Accessing Health Care Utilization Databases for Health Research: A Canadian Longitudinal Study on Aging Feasibility Study

Résumé:Une des clés au succès de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) sera de tirer profit des sources de données secondaires, en particulier données relatives à l'utilisation des soins de santé (USS). Pour examiner les aspects pratiques, méthodologiques et éthiques d'accéder à des données sur l'USS, des entrevues qualitatives individuelles ont été réalisés auprès de 53 administrateurs de données et commissaires/ombudsman à la protection de la vie privée à travers le Canada. Les participants de l'étude ont indiqué que d'obtenir la permission d'accéder à des données sur l'USS est généralement possible; cependant, ils ont noté que ce processus sera complexe et long, exigeant des travaux préparatoires considérables et méticuleux afin de s'assurer que la documentation soit appropriée et que le tout soit conforme aux variations juridiques ainsi qu'aux lignes, législatives et politiques.Abstract:One of the keys to the success of the Canadian Longitudinal Study on Aging (CLSA) will be the leveraging of secondary data sources, particularly health care utilization (HCU) data. To examine the practical, methodological, and ethical aspects of accessing HCU data, one-on-one qualitative interviews were conducted with 53 data stewards and privacy commissioners/ombudsmen from across Canada. Study participants indicated that obtaining permission to access HCU data is generally possible; however, they noted that this will be a complex and lengthy process requiring considerable and meticulous preparatory work to ensure proper documentation and compliance with jurisdictional variations along legislative and policy lines.