Ressenti des patientes pour la prise en charge de l'ostéoporose Groupe Consultatif de Patients (Patient Advisory Group) : étude pilote qualitative.

La prise en charge de l'ostéoporose OP est un problème de santé publique majeur ; elle reste sous-diagnostiquée et sous-traitée. L'objectif de ce projet pilote était d'étudier les représentations et ressenti des patients face à l'OP, connaître leur parcours et leur comportement à l'égard des traitements, et comment les informations sont obtenues. L'AFLAR a constitué un groupe consultatif de 7 patientes (âge moyen : 63,7 ans [54–74 ans]) et représentatives de la diversité des stades de l'OP (6 OP fracturaires, évolution de très récente à 15 ans) en dehors du très grand âge et des hommes. Une étude qualitative, anonymisée a été menée avec un questionnaire semi-dirigé ouvert. La survenue de l'OP est le plus souvent brutale, la fracture faisant « irruption » dans leur vie dans un contexte de méconnaissance globale et profonde de l'OP et de sa gravité tant pour le grand public que les médecins généralistes. Le rhumatologue est le professionnel qui parle de la maladie et instaure le traitement avec confiance des patientes. Pourtant l'adhésion aux traitements est complexe, la cause principale de non-adhésion étant des craintes majeures avec incertitudes vis-à-vis des traitements. Les informations médicales sont insuffisantes, ou mal comprises avec tendance à voir les mêmes effets indésirables pour les différents traitements. Les médias et autres sources d'informations sont autant voire plus importants que les soignants avec un impact majeur des informations négatives même si les médias leur paraissent non fiables, avec d'éventuels liens d'intérêt et doute sur leur éthique. Aucune confiance n'est accordée aux laboratoires pharmaceutiques et la confiance en l'éthique des médecins est en suspens. L'impact sur la vie quotidienne est majeur avec un besoin d'aide de l'entourage dès la première fracture, une peur prononcée de la chute et de perte de liberté avec la sensation d'être confiné. Les traitements stabilisent cette qualité de vie altérée sans retour à « l'état d'avant ». La méfiance sur les traitements persiste au long cours avec une inobservance multifactorielle (peur d'effets secondaires, mauvaise tolérance des traitements, contraintes liées à la prise des traitements). La télésanté et de la communication numérique n'ont pas encore de rôle actuellement pour l'OP. Cette étude pilote Groupe Consultatif de Patients IOF/GRIO/AFLAR illustre le vécu et les nombreux obstacles à une prise en charge efficace. Cette initiative va se poursuivre pour permettre des interactions plus fortes et efficaces entre IOF, GRIO et patients. En plus d'une information grand public, une information médicale complète et soutenue surtout lors du diagnostic et de l'instauration des traitements paraît essentielle pour lutter contre les contradictions dans l'information toujours négatives. [ABSTRACT FROM AUTHOR]