Retour sur le programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) souffrant de sclérodermie systémique (ScS) à l'APHM de Marseille.

L'ETP a pour but d'aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique et améliorer leur qualité de vie. C'est une pratique de soins qui fait partie de la stratégie thérapeutique de tout patient dès lors que ses besoins éducatifs ont été évalués et que le patient a accepté la proposition d'une ETP personnalisée. En 2017, nous avons ouvert un programme d'ETP pour le patient souffrant de ScS et avons chaque année un groupe d'une vingtaine de patients inscrits. Le programme s'est étoffé de 5 nouveaux ateliers, pour un total en 2022-23 de 18 ateliers et 20 animateurs. Le bilan du programme 2022-23 concerne 23 patients (100 % femmes, âge moyen de 61 ans, min 36 max 84) dont 6 entrants pour la première fois. 15/23 ont réalisé un programme complet (soit un bilan éducatif initial, au moins 2 ateliers et 1 bilan éducatif final), 8 ont arrêté en cours de programme pour des raisons de santé ou de contraintes d'acheminement. Le nombre moyen de patients en atelier est de 4,4, et le nombre moyen d'ateliers réalisés par patient de 3,1. Les patients entrant en ETP déclarent être déjà bien informés sur la maladie, son évolution, les complications et traitements. Le quiz en 28 questions montre une très bonne connaissance de la maladie dès l'entrée. Le programme leur permet d'améliorer et consolider leurs acquis sur tous les points, avec une amélioration significative du quiz de 2,6 points. L'observance dans la prise des traitements est élevée au départ et s'améliore pour quelques patients en post programme. Par contre il n'y a pas d'amélioration de la fatigue ressentie, ni du sentiment d'efficacité personnelle face à la maladie. Le programme a répondu aux objectifs d'autosoin et d'adaptation que les patients s'étaient fixés. Un questionnaire de satisfaction post programme montre que les patients sont satisfaits à très satisfaits concernant les attentes (65 %), le contenu (100 %), les outils utilisés (100 %), les connaissances acquises (100 %), les échanges (65 %), la qualité des intervenants (65 %) et la gestion des ateliers (65 %). Un grand nombre de patients demandent à refaire sur plusieurs années le programme pour participer à de nouveaux ateliers ou refaire des ateliers qui leur paraissent importants : 14 des 23 participants se sont inscrits dans le programme 2023–24. Dans leur verbatim, la sociabilité des ateliers est ce qui ressort le plus : être reconnue en tant que personne et non en tant que « malade » ou « maladie », ne plus se sentir isolée, pouvoir libérer la parole et les émotions en toute bienveillance, échanger avec d'autres personnes souffrant de ScS, témoigner et écouter l'autre. Dans le cadre de la ScS, il est difficile de choisir un paramètre d'évaluation unique pour démontrer l'efficacité de l'ETP. Sur l'année 2022-23, le programme a permis aux patients de maintenir voire améliorer (sur le quiz) les compétences déjà importantes à l'entrée du programme. Les patients sont satisfaits du programme qui répond à leurs attentes et plus de la majorité le renouvelle. Au-delà de l'aspect cognitif, les ateliers procurent une dimension sociale importante. [ABSTRACT FROM AUTHOR]