Analyse en clusters non supervisée des données en vie réelle d'une communauté en ligne de patients lupiques pour identifier des profils concernant leurs préférences thérapeutiques.

Le lupus est le prototype d'une maladie auto-immune complexe chronique. Le taux de non-observance au traitement est étonnamment élevé et nuit à sa prise en charge. L'adhésion au traitement médicamenteux est un phénomène complexe et multifactoriel, influencé par les caractéristiques du traitement [1]. Les données en vie réelle provenant directement des patients via leurs communautés en ligne ont déjà montré leur intérêt notamment pour éviter les biais des enquêtes classiques [2]. L'étude PREFERLUP a utilisé une analyse en clusters non supervisée pour identifier des profils parmi les patients atteints de lupus en ce qui concerne leurs préférences thérapeutiques. Une enquête en ligne auprès des patients adultes atteints de lupus de Carenity a été menée entre août 2018 et avril 2019. En dehors des caractéristiques des patients et de leurs traitements actuels, l'enquête cherchait à identifier les préférences en termes de galénique et les caractéristiques du traitement priorisées parmi les 10 items suivants (en dehors de l'efficacité) : moins d'effets secondaires, compatibilité avec la grossesse, meilleure tolérance à long terme, moins coûteux pour la collectivité, lieu d'administration plus pratique, administration plus facile, moins de suivi médical nécessaire, moins de risque d'infection, effet d'épargne de la cortisone, durée d'administration plus courte. L'analyse de correspondance multiple (MCA) d'un ensemble de données sur les patients atteints de lupus français a été utilisée avec 3 méthodes de regroupement non supervisées (hiérarchique, kmeans et partitionnement autour des médoïdes). Les 268 patients atteints de lupus participants étaient principalement des femmes (96 %), avec un âge moyen de 44,3 ans, et 83 % remplissaient les critères de diagnostiques ACR de lupus systémique (LS). Dans l'ensemble, la forme galénique préférée était orale (62 %), et la caractéristique la plus importante favorisée était le moindre risque d'effets secondaires (32 %). Un MCA a été réalisé à l'aide de 8 variables de profil et la meilleure méthode de clustering non supervisée pour cet ensemble de données (clustering hiérarchique) a identifié 3 clusters. Le groupe 1, le principal (59 %), comprenait des patients avec peu de comorbidités, moins de capacité à identifier les poussées à venir, et qui souhaitaient principalement (84 %) des traitements oraux avec des effets secondaires limités, la plupart (83 %) étant déjà sous traitements oraux. Le cluster 2, le plus petit (13 %), comprenait des patientes plus jeunes, ayant déjà participé à des essais cliniques, favorisant les implants et la compatibilité des traitements avec la grossesse. Le groupe 3 comprenait des patients (28 %) qui avaient une durée de lupus plus longue mais une maladie moins contrôlée avec plus de comorbidités. Un tiers avait des traitements injectables, et les patients de ce cluster voulaient principalement des implants et des injections et favorisaient la possibilité de réduire les corticoïdes. La robustesse de ces résultats a été confirmée par des analyses de sensibilité. La plupart des patients atteints de lupus préféraient une galénique favorisant la conservation de leur autonomie. Les clusters identifiés pourraient aider les médecins à adapter leur proposition thérapeutique en tenant compte des préférences des patients et ainsi à maximiser l'observance thérapeutique [3]. Notre étude met également en évidence le potentiel d'utilisation de techniques de machine learning non supervisées en combinaison avec des données provenant directement des patients via leurs communauté en ligne pour fournir de nouvelles connaissances a priori dans le domaine des maladies chroniques rares et complexes. [ABSTRACT FROM AUTHOR]