面部硬皮病儿童患者如何应对日常生活.

Summary: 面部硬皮病是一种罕见的慢性炎症性皮肤病,发生在面部并且可能导致毁容。它通常出现在童年和青春期,可能对自尊、心理社会转归和生活质量造成显著影响。调查硬皮病儿童患者生活质量的一些研究报告称,硬皮病会产生轻度至中度影响。然而,这些研究仅纳入少数面部硬皮病案例,所采用的调查问卷也无法描述患有这种可见皮肤病的复杂经历。本研究采用定性方法和社会建构主义途径来了解面部硬皮病对儿童及其父母日常生活的影响。该研究在加拿大开展,针对10名患有面部硬皮病的儿童(年龄在8‐17岁)和13名家长进行了单独或集体访谈,勾勒出患有面部硬皮病的经历。研究发现,患有面部硬皮病压力很大。患病压力与儿童认为自己是异类的观念有关,涉及到生活转变、他人的反应(例如侵入性质疑和欺凌)以及治疗影响(例如体重增加)。应对面部硬皮病影响的方法包括隐藏疾病体征、解释清楚疾病实质以及与病友交流。临床医生可以帮助面部硬皮病儿童患者学习如何应对侵入性质疑、提供获得病友支持的机会以及注意与疾病不确定性和医学治疗有关的焦虑,从而帮助他们改善生活质量。 [ABSTRACT FROM AUTHOR]