Search

'At my request' – Euthanasia in advanced dementia and the role of the spiritual caregiver: This article explores the role of autonomy in the debate surrounding euthanasia in advanced dementia. Which type of autonomy should carry more weight? Should that be the precedent autonomy, as expressed in the living will? Or does a person with dementia retain the right to contemporary autonomy? The Regional Euthanasia Review Committees appear to prioritize precedent autonomy. This thinking originates in the work of the American legal philosopher Ronald Dworkin. The question arises if and how contemporary autonomy can be shaped in the case of dementia. We discuss the role that spiritual caregivers can play in this regard. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

Om mensen met dementie in de eerste lijn in een vroeg stadium van de ziekte te kunnen identificeren zijn met, behulp van gegevens uit de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA), twee beslismodellen ontwikkeld. Hierbij is gebruikgemaakt van een combinatie van simpele, goed herkenbare predictoren. De sterkste predictor van dementie bleek leeftijd, met een sterk verhoogd risico voor mensen boven de 75 jaar. De voorspellende waarde van dementie in deze groep werd ruim twee keer groter (10,2%) dan die was in de hele steekproef (4,0%). Als mensen bovendien geheugenklachten hadden en een Mini Mental State Examination (MMSE) < 24 bleek de voorspellende waarde verder toe te nemen tot respectievelijk 15,4% en 33,3%. In het tweede beslismodel, waar leeftijd buiten beschouwing is gelaten, bleken functionele beperkingen, geheugenklachten en een MMSE < 24 te leiden tot een maximale voorspellende waarde van 28,8%. Bij mensen met functionele beperkingen, maar zonder geheugenklachten bleek het hebben van een cardiovasculaire ziekte of diabetes het risico op dementie te vergroten. De beslismodellen zullen worden getoetst in een andere steekproef voordat ze worden geïmplementeerd in de eerste lijn.

Steeds meer mensen zijn bij overlijden dement. Toch is er tot voor kort nauwelijks onderzoek gedaan naar sterven met dementie en de zorg rondom het levenseinde. In dit overzichtsartikel wordt een stand van zaken gegeven over onderzoek op dit gebied. Er zijn vijf deelgebieden te onderscheiden: prognose, besluitvorming, behandelingen, gezondheidstoestand / lijden van de patiënt, en de situatie van de familie en diens tevredenheid met de zorg. Het meeste onderzoek vond plaats in Amerika, in verpleeghuizen. Er zijn risicoscores voor overlijden binnen een half of één jaar ontwikkeld, en in diverse settings is kwalitatief onderzoek naar besluitvorming uitgevoerd. De laatste drie gebieden zijn voornamelijk in kaart gebracht door een serie kleine, retrospectieve onderzoeken. Twee lopende prospectieve onderzoeken bij verpleeghuispatiënten volgen besluitvorming en gaan niet alleen in op de mate van lijden van de patiënt en (on)tevredenheid van familie bij het levenseinde, maar bovenal op associaties met lijden en (on)tevredenheid. Dit zijn het CASCADE project in Boston en omgeving en het Nederlandse onderzoek 'Zorg bij Dementie'. Deze onderzoeken moeten het mogelijk maken om inzicht te krijgen in de meest geschikte interventies om zorg rondom het levenseinde van patiënten met dementie in de betreffende landen en elders te verbeteren.

Doel. Onderzoek van de schaalbaarheid en predictieve validiteit van de korte vorm (zestien items) van de Nederlandse Informantvragenlijst over cognitieve achteruitgang bij ouderen (IQCODE). Methode. In de dossiers van 169 bezoekers van een psychogeriatrische dagbehandeling was een IQCODE aanwezig. De schaalbaarheid van de IQCODE is onderzocht met Mokkens nonparametrisch item-responsmodel voor polytome items. De IQCODE scores zijn vergeleken met de resultaten van neuropsychologisch onderzoek. Resultaten. De schaalbaarheidscoëfficiënten Hi van de zestien items van de IQCODE varieerden van 0,33 tot 0,50. Loevingers coëfficiënt H voor de complete IQCODE bedroeg 0,40. Dat is voldoende voor een matig sterke, unidimensionele schaal. Een subset van zeven items die samen het latente construct ‘probleemoplossend vermogen’ representeren, vormde een ‘sterke’ schaal met een H=0,54. De meeste correlaties tussen de IQCODE en neuropsychologische tests op het gebied van episodisch geheugen en mentale controle waren significant afwijkend van nul, maar klein (variërend van -0,12 tot -0,25). Volgens een nonparametrische discriminantanalyse was een IQCODE-grensscore van 3,75 optimaal om patiënten toe te delen aan een relatief hoog of laag niveau van cognitief functioneren volgens de Amsterdamse Dementie-Screeningstest (ADS). De effectiviteit van het onderscheidend vermogen boven kansniveau was met 21% echter gering. Meer dan de helft (56%) van de patiënten voor wie de IQCODE een lage ADS-score voorspelde, bleek op de ADS beter te presteren. Het omgekeerde, dat de IQCODE een overschatting opleverde van het niveau van cognitief functioneren, kwam minder vaak voor (20%). Conclusies. In deze steekproef van bezoekers van een psychogeriatrische dagbehandeling leverde de IQCODE vaak een onderschatting op van de uitslagen op cognitieve tests. Het informantoordeel over cognitieve deterioratie is minder bruikbaar wanneer er behoefte is aan actueel inzicht in het individuele patroon van beperkingen en behouden vaardigheden.

Deelnemers aan psychogeriatrische dagbehandeling verschillen in de mate waarin zij aan het programma van activiteiten plezier beleven en zich daarbij betrokken voelen. Om deze verschillen zichtbaar te maken, is een vragenlijst van 18 items opgesteld en ingevuld voor 126 bezoekers van een psychogeriatrische dagbehandeling. De schaalbaarheid van de items werd getoetst aan criteria van de nonparametrische item-responstheorie (IRT). De constructvaliditeit werd onderzocht met de Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychogeriatrie (GIP) en de Amsterdamse Dementie-Screeningstest (ADS). Een combinatie van negen items vormde een betrouwbare primaire schaal (Participatieschaal) met een H-waarde van 0,63. In een multiple regressieanalyse waren scores op de subschalen Cognitie en Apathie van de verkorte GIP onafhankelijke voorspellers van de somscore op de Participatieschaal. Hetzelfde gold voor scores op de subtests Natekenen en Fluency van de ADS. Er werden twee kleinere, secundaire schalen gevonden, over motivatie en emotioneel evenwicht, die andere aspecten van participatie zichtbaar maken dan het voornamelijk cognitieve aspect van de primaire schaal. Scores op deze secundaire schalen correleerden niet of nauwelijks met indicatoren van cognitief functioneren, maar wel met die van stemming en affect volgens de GIP. De Participatieschaal kan verder worden ontwikkeld door toevoeging van items over motivatie en ervaren emoties.

Meer dan 80% van de verpleeghuisbewoners met dementie vertoont op enig moment in het dementieproces probleemgedrag; gedrag dat door de bewoner zelf of zijn/haar omgeving als moeilijk hanteerbaar wordt ervaren. Er bestaan verschillende soorten probleemgedrag waaronder agitatie, agressie en roepgedrag. Bij een kleine groep verpleeghuisbewoners met dementie neemt het probleemgedrag zeer ernstige vormen aan, soms met lichamelijk letsel van de bewoner zelf of betrokkenen tot gevolg. Er is nog weinig bekend over de groep verpleeghuisbewoners. Wel is vanuit de praktijk bekend dat deze bewoners vaak verschillende soorten medicijnen krijgen voor hun ernstige gedrag, welke nauwelijks effect hebben. Ook andere oplossingen voor het gedrag ontbreken, waardoor betrokkenen een grote machteloosheid ervaren en niet weten wat ze moeten doen. In uitzonderlijke situaties is het probleemgedrag onbehandelbaar en is er zelfs geen andere oplossing mogelijk dan het toepassen van continue palliatieve sedatie (CPS). Om meer te weten te komen over verpleeghuisbewoners met dementie en zeer ernstig probleemgedrag, onderzocht de WAAL Behavior in Dementia (WAALBED)-III studie deze groep bewoners. De resultaten worden beschreven in het proefschrift “Fighting until the end. Nursing home residents with dementia and very severe or extreme challenging behavior: starting points for optimizing care”.

Probleemgedrag bij dementie is belastend voor patie¨nt en partner en is vaak de reden voor opname in een verpleeghuis. Onderzoek naar prevalentie van probleemgedrag is schaars. In dit onderzoek werd bepaald hoe vaak probleemgedrag bij dementerende verpleeghuis patie¨nten voorkomt. Bij 59 patie¨nten met dementie in twee Nederlandse verpleeghuizen werd de Neuropsychiatrische Vragenlijst (NPI-NH) en de Cohen-Mansfield Agitatie Vragenlijst (CMAI) gebruikt om het probleemgedrag over de afgelopen twee weken in kaart te brengen. Probleemgedrag kwam bij ongeveer 85% van de onderzochte groep voor. Gemeten met de NPI-NH bleken agressie/agitatie en apathie bij bijna 40% van de patie¨nten voor te komen . Wanen, hallucinaties, depressie en angst kwamen bij 10-15% van de patie¨nten voor . Gemeten met de CMAI kwamen vloeken/verbale agressie, algemene rusteloosheid, klagen, negativisme en herhaalde gedragingen bij 30-50% van de patie¨nten voor. Grootschaliger onderzoek naar de prevalentie van probleemgedrag en de mogelijk van invloed zijnde factoren is nodig.

In deze studie is implementatieonderzoek verricht naar een ondersteuningsprogramma voor Surinamers met dementie en hun mantelzorgers. Aanleiding voor deze nieuwe vorm van ondersteuning was de bevinding dat het reguliere zorgaanbod onvoldoende in staat is om tegemoet te komen aan de wensen en behoeften van allochtone ouderen en hun mantelzorgers. Nagegaan is welke factoren bevorderend en belemmerend waren voor de succesvolle implementatie van het ondersteuningsprogramma. Ook is het resultaat van de implementatie gee¨valueerd. Aan de hand van vragenlijsten werden gegevens verzameld onder deelnemers van het programma. Semi-gestructureerde interviews werden afgenomen onder sleutelfiguren (n=8), betrokken bij de opzet en invoering van het ontmoetingscentrum. De interviews werden dubbel gecodeerd en geanalyseerd in het computer programma Nvivo. Een degelijk vooronderzoek en een ondersteuningsvorm die aansluit bij de visie van betrokken instellingen, bleken voordelige aanvangscondities te zijn. Tijdens de voorbereidings- en invoeringsfase bleek een aantal factoren een belangrijke rol te hebben gespeeld: gemotiveerd(e) trekkers en personeel, goede samenwerking tussen instellingen, en voldoende financiering. Ten aanzien van het implementatieresultaat wordt geconcludeerd dat deze cultuurspecifieke vorm van ondersteuning haalbaar en succesvol is: de beoogde doelgroep wordt daadwerkelijk bereikt, mantelzorgers en dementerenden zijn tevreden over de ondersteuning en de opkomst bij de programmaonderdelen is goed.

In dit onderzoek is de samenhang tussen premorbide persoonlijkheidskenmerken en agressief gedrag bij bewoners van een psychogeriatrisch verpleeghuis onderzocht. Deelnemers aan het onderzoek waren de naaste verwanten van 39 bewoners van een psychogeriatrisch verpleeghuis. De bewoners werden geselecteerd met behulp van twee subschalen van de Beoordelingsschaal voor Oudere Patie¨nten (BOP): Agressief en hinderlijk gedrag, en Psychische invaliditeit. De bewoners werden ingedeeld in twee groepen: de ene groep vertoonde geen, de andere veel agressief gedrag. Zij waren echter vergelijkbaar qua psychische invaliditeit. Om de premorbide persoonlijkheidskenmerken vast te stellen werden de Hetero-Anamnestische Persoonlijkheidsvragenlijst (HAP) en de Quick Big Five (QBF) gebruikt. Op geen van de premorbide persoonlijkheidskenmerken vonden we significante verschillen tussen beide groepen. Eerder onderzoek suggereerde dat premorbide emotionele labiliteit (neuroticisme) de kans op het ontwikkelen van agressief gedrag vergroot, maar dit verband werd hier niet gerepliceerd. Dit onderzoek biedt geen steun voor de hypothese dat agressief gedrag in het verpleeghuis kan worden verklaard vanuit premorbide persoonlijkheidseigenschappen.

De kans op het krijgen van chronische pijnklachten e´n op het ontstaan van dementie neemt toe naarmate men ouder wordt. Dit betekent dat door de toenemende vergrijzing het aantal demente ouderen met chronische pijn eveneens sterk zal toenemen. De vraag rijst of en op welke wijze demente ouderen pijn ervaren. Het tekortschieten van de pijndiagnostiek, vooral in een gevorderd stadium van dementie, wordt weerspiegeld in een verminderd gebruik van pijnstillers door ouderen met een dementie. Inzicht in mogelijke veranderingen in pijnbeleving zoals die worden waargenomen in de slechts enkele klinische studies, kan vergroot worden door kennis over de neuropathologie die per subtype dementie kan verschillen. Het is opvallend dat er helemaal geen studies zijn verricht naar pijnbeleving bij aandoeningen van het centrale zenuwstelsel met een verhoogd risico op cognitieve achteruitgang zoals de ziekte van Parkinson en multiple sclerose. Bij deze ziekten behoort pijn tot e´e´n van de klinische symptomen en het is tot dusver onbekend of er veranderingen in pijnbeleving optreden in een fase waarin het cognitief functioneren achteruitgaat. Tenslotte worden kort een aantal instrumenten besproken welke het meest geschikt zijn om pijn te diagnostiseren bij communicatieve en non-communicatieve patie¨nten met een dementie.

Dementie treft op dit moment in Nederland 195.000 patie¨nten van 65 jaar en ouder. De meest frequente etiologie van dementie is de ziekte van Alzheimer (ZvA). De acetylcholinesteraseremmers rivastigmine en galantamine en de NMDA (N-methyl-D-aspartate) antagonist memantine zijn in ons land geregistreerd voor behandeling van de ZvA, respectievelijk voor de milde tot matig ernstige en matig ernstige tot ernstig vorm. Alle middelen worden op dit moment onder bepaalde voorwaarden vergoed. Rivastigmine en galantamine hebben een gering effect dat goed is onderzocht. Memantine heeft mogelijk bij een klein deel van de patie¨nten een zeer bescheiden effect, de respons op drie domeinen is na een behandeling van zes maanden nog onvoldoende aangetoond. Wij beschrijven een aantal patie¨nten die worden behandeld met deze medicijnen, om de dagelijkse praktijk toe te lichten en bespreken het voor en tegen van medicamenteuze behandeling bij de ziekte van Alzheimer. Voor optimale behandeling van patie¨nten en de juiste advisering en begeleiding van hun verzorgers zijn kennis van farmacotherapie en andere vormen van behandeling en begeleiding en van de diagnostiek van dementie een noodzakelijke voorwaarde.

Het begrip persoonsgericht werken is niet meer weg te denken uit de zorg voor mensen met dementie. Er is echter weinig bekend over hoe zorgmedewerkers in verpleeghuizen invulling geven aan persoonsgericht werken. In deze kwalitatieve studie staat de vraag centraal op welke manier zorgprofessionals en naasten de persoonsgerichte elementen persoonsbeeld, communicatie, omgeving en waardigheid terugzien en toepassen in de dagelijkse zorg en wat zij hiervan vinden. Vijf zorgprofessionals en zeven naasten van bewoners met dementie zijn hierover geïnterviewd waarna de interviews zijn geanalyseerd met behulp van thematische analyse. Naast vier thema’s die betrekking hadden op de persoonsgerichte elementen kwamen twee thema’s over de randvoorwaarden voor het leveren van persoonsgerichte zorg naar voren. Professionals en naasten beschreven diverse situaties waarin persoonsgericht werd gehandeld, maar ook waarin dat niet het geval was. Vooral in de communicatie ervoeren zorgprofessionals en naasten hiaten in persoonsgerichtheid richting bewoners, waarbij naasten zelf graag meer gehoord wilden worden door de zorgprofessionals. Behalve bekwaamheid van zorgverleners bleken voldoende personeel en tijd randvoorwaarden voor persoonsgerichte zorg. Met scholing over dementie en persoonsgerichte zorg, kleine aanpassingen en betere afstemming met naasten kan echter ook met het beschikbare personeel mogelijk al veel bereikt worden in de zorg voor bewoners met dementie.

In de internationale literatuur zijn er nauwelijks gegevens over patiënten in de laatste fase van dementie. Ook bestaat er geen eenduidige operationalisatie van dit begrip. Patiënten in deze laatste fase kunnen moeilijk worden vervolgd met bestaande observatieschalen aangezien deze plafond- of bodemscores bereiken. Doel van dit onderzoek was om in een groep dementerende verpleeghuispatiënten, verblijvend in twee Nederlandse verpleeghuizen (n=210), de prevalentie en de kenmerken van patiënten in de laatste fase te onderzoeken en een eerste aanzet te geven tot een nadere verfijning van deze laatste fase. Stadium 7 van de Global Deterioration Scale van Reisberg e.a. werd gedefinieerd als de laatste fase van dementie. Bij alle patiënten werd een zelf geconstrueerde observatieschaal ingevuld. Tevens werden behandelaspecten en het medische beleid geregistreerd. 26 (12%) van de op onderzochte psychogeriatrische afdelingen opgenomen dementerende verpleeghuispatiënten verkeerde in de laatste fase van dementie. De scores op de observatieschaal lieten grote verschillen zien tussen de patiënten. Dit onderzoek kan een aanzet geven voor vervolgonderzoek dat kan leiden tot een nadere verfijning van het begrip laatste fase van dementie.

Achtergrond Geheugenpoli’s worden gevormd door multidisciplinaire teams die zich bezighouden met de vroege diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met dementie. Doel Meer inzicht te verkrijgen in de mogelijkheden en werkwijze van de verschillende geheugenpoli’s en de ontwikkeling van deze voorzieningen in de afgelopen jaren. Methode Vergelijking tussen een schriftelijke enquête uit 1998 en in 2004 onder Nederlandse geheugenpoliklinieken. Resultaten Tussen 1998 en 2004 steeg het aantal geheugenpoliklinieken in Nederland van 12 naar 40. Het aantal nieuwe patiënten per kliniek neemt toe en dementie is de belangrijkste syndroomdiagnose. De focus ligt niet meer nadrukkelijk op de academische centra. Steeds meer geheugenpoli’s hebben een vorm van structurele samenwerking met zorginstellingen in de regio. Verschillen bestaan er ten aanzien van het aantal nieuwe patiënten per week, de duur van het diagnostisch traject en het aantal belastingsuren om het gehele protocol te doorlopen. Ook de diagnoseverdeling van dementiepatiënten en de diagnostische classificatie van de patiënten zonder dementie maar met cognitieve klachten of stoornissen loopt uiteen. Er bestaat grote interesse in het instellen van een landelijk netwerk van geheugenpoli’s. Conclusie Geheugenpoliklinieken maken inmiddels deel uit van standaardzorg voor mensen met cognitieve stoornissen en vroege stadia van dementie en zullen dat in de toekomst steeds meer gaan doen.

Experimenteel onderzoek toont aan dat persoonlijkheid een rol speelt in het optreden van agressief gedrag bij volwassenen. Onderzoek naar de invloed van premorbide persoonlijkheid op agressie bij dementie laat echter tegenstrijdige resultaten zien. Voor 166 psychogeriatrische verpleeghuisbewoners vulden verzorgenden de Nederlandstalige versie in van de Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI-D), terwijl familieleden de Hetero- Anamnestische Persoonlijkheidsvragenlijst (HAP) invulden. Agressie bleek goed te scheiden van andere vormen van agitatie op de CMAI-D. Vier HAP-schalen correleerden significant met agressie zoals gemeten met de CMAI-D: Moeilijk in de omgang, Grillig en impulsief gedrag, Rigide gedrag en Kwetsbaar in de omgang. De invloed van persoonlijkheid nam af met cognitieve achteruitgang, maar bleef bestaan tot in dementiestadium 6 van de Global Deterioration Scale. Analyse van de items van de HAP leverde een eerste profiel op van de agressiegeneigde persoonlijkheid.

Ouderen met een dementie kunnen geconfronteerd worden met een afname in lichamelijke activiteit. Er bestaat een positieve relatie tussen lichamelijke activiteit en cognitie. Ofschoon de causaliteit van deze relatie bij ouderen met een gevorderde dementie nog moet worden aangetoond, komt uit vooral dierexperimenteel onderzoek naar voren welke schadelijke effecten niet bewegen zou kunnen hebben op het gedrag van ouderen met een dementie. Patiënten met een dementie die vanwege agitatie en onrust geïmmobiliseerd worden, kunnen een toename in agitatie en onrust gaan vertonen. Een andere oorzaak van verminderd of niet bewegen kan pijn zijn. Pijn kan zelfs toenemen bij dementie door neuropathologische veranderingen in het centraal zenuwstelsel. Er is toenemende (inter)nationale belangstelling voor de ontwikkeling van een meer betrouwbare diagnostiek en behandeling van pijn, voor de causaliteit van de relatie tussen pijn en lichamelijke (in)activiteit en voor de causaliteit van de relatie tussen lichamelijke (in)activiteit en cognitie. In dit artikel zullen de verschillende onderwerpen in deze volgorde besproken worden.

De Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) schaal is een meetinstrument om kwaliteit van leven te meten bij patiënten met een ernstige dementie, door een interview met een verzorgende over de situatie in de afgelopen week. Wij interviewden verzorgenden van 48 ernstig dementerende patiënten in twee verpleeghuizen in Nederland om de psychometrische eigenschappen van de Nederlandse vertaling van de QUALID te bepalen. De test-hertest betrouwbaarheid was goed, met een Concordantie Correlatie Coëfficiënt (CCC) van 0,82 en een 95%-betrouwbaarheidsinterval van 0,70-0,90; de interbeoordelaars betrouwbaarheid was matig met een CCC van 0,49 (95%-betrouwbaarheidsinterval: 0,17-0,72). Er was een significante maar lage correlatie tussen de QUALID en geobserveerd onwelbevinden met de Discomfort Scale – Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT) van 0,32 (betrouwbaarheidsinterval 0,04-0,56). De QUALID lijkt geschikt om kwaliteit van leven te meten bij patiënten met een ernstige dementie als dezelfde observator iemand in de tijd volgt in longitudinaal onderzoek.

Om naasten van mensen met dementie te informeren over levenseindezorg is in 2005 een handreiking ontwikkeld in Canada. Een Nederlandse versie verscheen in 2011 na evaluatie en herziening. Ontwikkelingen in wetenschap en maatschappij vragen om een tweede herziening. Het doel van dit onderzoek was om de voorkeuren van gebruikers (naasten en zorgprofessionals) in kaart te brengen over de inhoud, uitstraling en vorm van de handreiking. Hiertoe creëerden wij naast de huidige handreiking (in boekvorm) een prototype website en app, en drie illustratie-opties. Eenentwintig naasten en negentien zorgprofessionals vulden een vragenlijst in over hun voorkeuren. Open vragen werden geanalyseerd met content analyse, gesloten vragen met een beschrijvende analyse. De deelnemers waardeerden de opbouw van vragen en antwoorden. Zij vonden de tekst te medisch georiënteerd en gaven aan behoefte te hebben aan meer inclusief taalgebruik en bredere informatie. De deelnemers vonden afbeeldingen van mensen geschikt voor de handreiking en prefereerden illustraties met minder focus op de medische context. Zij hadden de voorkeur voor een boekvorm en een website. Door inzicht in de voorkeuren van naasten en zorgprofessionals kan de handreiking bij de tweede herziening beter worden afgestemd op de gebruiker. De verwachting is dat deze afstemming bevorderend is voor het informeren van naasten over zorg rond het levenseinde.

Samenvatting Achtergrond: Computertools zoals digitale (web-based) cognitieve testen, diagnostische tools en automatisch gegenereerde hulpmiddelen voor het arts-patiëntgesprek voor de geheugenpolikliniek zijn in opkomst. Deze tools kunnen worden ingezet om clinici te ondersteunen bij de diagnostische besluitvorming en het communiceren van de diagnose en prognose. In dit onderzoek brengen we door middel van een vragenlijst de meningen van clinici, patiënten en naasten, de zogenoemde ‘eindgebruikers’, voor het gebruik van computertools in geheugenpoliklinieken in kaart. Daarnaast identificeren we belemmerende en faciliterende factoren voor de daadwerkelijke toepassing. Methode: Tussen juli en oktober 2020 nodigden we Europese clinici (n=109, leeftijd 45±10j; 47% vrouw) uit om deel te nemen aan een online vragenlijst. Een tweede vragenlijst werd verstuurd naar patiënten (n=50, leeftijd 73±8j, 34% vrouw) met subjectieve cognitieve klachten (SCD, n= 21), milde cognitieve achteruitgang (MCI, n=16) en dementie (n=13) en naasten (n=46, 65±12j, 54% vrouw). Resultaten: Driekwart van alle deelnemers was positief over het gebruik van computertools in geheugenpoliklinieken. Faciliterende factoren waren onder andere gebruiksvriendelijkheid en hogere diagnostische nauwkeurigheid. Onder barrières vielen (twijfels aan) betrouwbaarheid en validiteit en verlies van klinische autonomie. De deelnemers vinden dat tools moeten worden gebruikt ter aanvulling op de huidige werkwijze en niet als vervanging. Discussie: Onze resultaten vormen een belangrijke stap in het iteratieve ontwikkelproces van computertools voor geheugenpoliklinieken, dat samen met eindgebruikers doorlopen wordt. Abstract Introduction: Computer tools based on artificial intelligence could aid clinicians in memory clinics by supporting diagnostic decision-making and communicating diagnosis and prognosis. We aimed to identify preferences of end-users, and barriers and facilitators for using computer tools in memory clinics. Methods: Between July and October 2020, we invited European clinicians (n=109, age 45±10y; 47% female) to participate in an online questionnaire. A second questionnaire was sent to patients (n=50, age 73±8y, 34% female) with subjective cognitive complaints (SCD, n=21), mild cognitive impairment (MCI, n=16) and dementia (n=13) and care partners (n=46, 65±12y, 54% female). Results: The vast majority (75%) of all participants positively valued the use of computer tools in memory clinics. Facilitating factors included user-friendliness and increased diagnostic accuracy. Barriers included (doubts relating) reliability and validity of the tool and loss of clinical autonomy. The participants believe that tools should be used in addition to the current working method and not as a replacement. Discussion: Our results provide an important step in the iterative process of developing computer tools for memory clinics in co-creation with end-users and could guide successful implementation.

Achtergrond: Er is groeiende aandacht voor bewegingsvrijheid als onderdeel van persoonsgerichte dementiezorg. Hoewel een gesloten deur veiligheidsrisico’s kan terugdringen, vermindert het doorgaans ook de kwaliteit van leven. Zorgorganisatie tanteLouise streeft naar maximale verantwoorde vrijheid voor bewoners met dementie. Toch worden bewoners soms overgeplaatst van een open naar gesloten psychogeriatrie (PG) afdeling. Doel: Inzicht krijgen in de overwegingen van zorgprofessionals bij overplaatsing van bewoners met dementie van een open naar een gesloten PG-afdeling binnen tanteLouise. Methode: Semigestructureerde diepte-interviews met verzorgenden en verpleegkundigen van open en gesloten PGafdelingen en een multidisciplinaire focusgroep. De data zijn thematisch geanalyseerd. Resultaten: Zowel open als gesloten PG kunnen volgens de deelnemers een passende woonomgeving bieden, afhankelijk van individuele bewoners. Open PG faciliteert vrijheid en eigen regie, en gesloten PG biedt veiligheid, structuur en deskundige begeleiding. Het multidisciplinaire team bespreekt voor een overplaatsing de mogelijkheden en risico’s op open PG. Desondanks verhuizen bewoners regelmatig naar gesloten PG zonder geldige reden. Deelnemers streven naar meer vrijheid voor bewoners met dementie, waarvoor volgens hen nog randvoorwaarden ontbreken. Conclusie: De geboden structuur en deskundige begeleiding op gesloten PG, moet ook op open PG aanwezig zijn om vrijheid voor bewoners met dementie te behouden. Daarnaast zijn een cultuuromslag en randvoorwaarden vanuit de organisatie noodzakelijk.

Dementie is een ongeneeslijke ziekte. Daarom is een zorgaanpak nodig die zich richt op de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten: palliatieve zorg. In deze zorg is het belangrijk om vooruit te denken over wensen en grenzen in de zorg voor later. Naasten spelen hierbij een grote rol, omdat mensen met dementie niet altijd zelf hun voorkeuren meer kunnen aangeven. Het blijkt dat een palliatieve zorgaanpak bij dementie nog niet goed wordt ingezet. En dit is wel belangrijk, want steeds meer mensen krijgen dementie en hebben passende zorg nodig.

Samenvatting Cognitieve stoornissen kunnen de beleving van pijn veranderen en de diagnostiek en behandeling bemoeilijken. In deze review wordt vanuit een interdisciplinair perspectief de epidemiologie van pijn bij cognitieve stoornissen en de stand van zaken besproken, en samengevat waar de kennishiaten nog liggen. Dit wordt gedaan vanuit vier domeinen, namelijk 1) biologie en neuropathologie, 2) beoordeling en assessment, 3) behandeling en management, en 4) contextuele factoren zoals organisatie en opleiding. De kennishiaten bij deze 4 domeinen zijn: 1) (Biologie): Hoe verandert de pijnervaring en de uiting van pijn bij de verschillende vormen van cognitieve stoornissen? Wat zijn de oorzaak en de gevolgen van pijn in deze groepen? 2) (Assessment): Hoe herkennen, beoordelen en meten we pijn goed, als zelfrapportage niet betrouwbaar is? 3) (Behandeling): Welke behandelingen voor pijn zijn effectief? Hoe kun je die goed interdisciplinair uitvoeren? Hoe zorgen we voor goede implementatie van pijn meten en pijnbehandeling? Vooral ook van niet-farmacologisch behandelen, hoe kunnen we observaties tussen verschillende disciplines, of tussen familie en zorgverleners, beter communiceren zodat herkenning van pijn, en monitoring/evaluatie van behandeling wordt verbeterd? 4) (Contextueel): Wat kunnen we in het onderwijs doen om meer begrip, kennis en vaardigheden op dit gebied te ontwikkelen? Abstract The detection and treatment of pain is hampered by cognitive disorders. In this review we discuss the epidemiology of pain in cognitive disorders, and elaborate further on the current state of the art on pain in these populations. We will specifically highlight current gaps and recommendations for the future for the following knowledge domains: 1) Biology and neuropathology, 2) Assessment and evaluation, 3) Treatment and management , and 4) Contextual factors such as the organization and education. We identify the following knowledge gaps: 1) (Biology): Do pain experience and pain expressions change in different types of cognitive disorders, and how? 2) (Assessment): How to recognize, evaluate and assess pain, in case the self-report of pain is no longer reliable? 3) (Treatment): Which treatment possibilities are effective? How can we organize this in an interdisciplinary way? And how to monitor this? How can we ensure proper implementation of pain assessment and treatment in clinical practice? Specifically with regard to non-pharmacological treatment, how can we communicate observations from different disciplines, family members and clinicians to improve the detection of pain as well as treatment monitoring/evaluation? 4) (Contextual): How can we increase knowledge and skills on pain in cognitive impairment within educational training?

Samenvatting Met de vergrijzing van de bevolking neemt het aantal mensen met dementie toe; een aandoening waarvan nog geen genezing mogelijk is. Mede daarom is er een toenemende focus op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie en is er een groeiende behoefte aan (nieuwe) psychosociale interventies die de kwaliteit van leven doen toenemen. Een voorbeeld hiervan is Animal assisted therapy (AAT), een doelgerichte, geplande en gestructureerde therapeutische interventie die geleid en/of uitgevoerd wordt door professionals, waarbij dieren worden ingezet. Equine assisted therapy (EAT) is een specifieke vorm van AAT waarbij paarden of paardachtigen worden ingezet. In ons onderzoek is het effect van EAT als groepstherapie vergeleken met het effect van groepstherapie zonder inzet van dieren. Gedurende zes weken zijn wekelijks groepstherapiegesprekken gevoerd onder leiding van een professional, die psycholoog en paardencoach is. Bij beide groepen werd kwaliteit van leven voorafgaand aan en na afloop van het therapieprogramma gemeten met de Qualidem en de Kwaliteit van leven vragenlijst voor de ziekte van Alzheimer. Vergeleken met de groep die alleen groepstherapie ontving leverde deelname aan het EAT-programma betere resultaten op. Abstract As people worldwide generally live longer, the number of people with dementia is also increasing, a condition for which there is no cure yet. Therefore, there is a growing focus on enhancing the quality of life of people with dementia, as well as a growing need for (new) psychosocial interventions that enhance quality of life. An example of this is Animal assisted therapy (AAT), a goal oriented, planned and structured therapeutic intervention directed and/or delivered by professionals. Equine assisted therapy (EAT) is a specific form of AAT which uses horses or other equines. In our research, the effect of EAT as group therapy was compared to the effect of group therapy without the assistance of animals. Over a period of six weeks, weekly group therapy sessions were conducted by a professional, who is psychologist and equine assisted therapist. In both groups, quality of life was measured before and after the therapy program with the Qualidem and the Quality of Life in Alzheimer’s Disease questionnaires. Compared to the group that only participated in group therapy sessions, participation in the EAT program with assistance of a pony led to better results.

Samenvatting Voorwaarde voor kwalitatief goede zorg voor mensen met dementie is dat verpleegkundigen en verzorgenden voldoende kennis van dementie hebben. Om deze kennis te toetsen, effecten te meten van psychosociale interventies en om educatieve programma’s te ontwikkelen, zijn kennistoetsen dementie ontwikkeld. In dit overzichtsartikel is onderzocht welke kennistoetsen er zijn voor verpleegkundigen en verzorgenden. Deze zijn beoordeeld op hun methode van ontwikkelen en hun psychometrische kwaliteiten. Er zijn acht meetinstrumenten getraceerd: KIDE, DKAT1, DKAT2, DKAS, ADKS, UJA Alzheimer’s Care Scale, KASA en KDC-SAT. De DKAS heeft de beste psychometrische kwaliteiten: conform de verwachting discrimineert het instrument tussen groepen met meer versus minder kennis, opleiding en ervaring met dementie, is het gevoelig voor verandering na educatie, heeft het een solide interne consistentie en een goede betrouwbaarheid. Het toetst zowel domeinen van het biomedische model als ook domeinen van het biopsychosociale model. De cross-culturele validiteit van de DKAS laat nog te wensen over. Voor de Nederlandse praktijk dient de cross-culturele validiteit van de DKAS onderzocht te worden in een toegepaste studie. Abstract A condition for good quality care for people with dementia is that nurses and carers have sufficient knowledge of dementia. To test this knowledge, to measure the effects of psychosocial interventions and to develop educational programs, knowledge tests for dementia have been developed. This review examined which knowledge tests are available for nurses and care workers. These are assessed by their method of development and their psychometric qualities. Eight measuring instruments were traced: KIDE, DKAT1, DKAT2, DKAS, ADKS, UJA Alzheimer’s Care Scale, KASA and KDC-SAT. The DKAS had the best psychometric qualities: the instrument discriminates expectedly between groups with more versus less knowledge, education and experience with dementia, it is sensitive to change after education, it has a solid internal consistency and good reliability. It includes domains of the biomedical model as well as domains of the biopsychosocial model. The cross-cultural validity of the DKAS needs attention. For Dutch practice, the cross-cultural validity of the DKAS should be investigated in an applied study.

Empowerment, oftewel eigen kracht, lijkt veelbelovend als één van de uitgangspunten van persoonsgerichte zorg en ondersteuning voor mensen met dementie. Empowerment focust op talenten en competenties. Aandacht voor persoonlijke wensen en behoeften – met ondersteuning door familie, vrienden en zorgprofessionals – is hierbij belangrijk. Het proefschrift “Empowerment for people living with dementia” beschrijft 1. wat empowerment bij dementie inhoudt, en 2. hoe empowerment ondersteund kan worden.

Diagnostiek van dementie bij ouderen met een migratie-achtergrond vraagt om een specifieke aanpak. Zowel in het stadium voor, tijdens en na de diagnose dementie, kan de zorg verbeterd worden. Dat is de visie van Miriam Goudsmit, klinisch psycholoog, die op 21 december 2021 promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam. Het proefschrift was getiteld: Cognitive screening of low educated and illiterate older minority ethnic patients in a memory clinic setting.

Psychologe Irene Heger deed tijdens haar promotietraject bij het Alzheimer Centrum Limburg onderzoek naar de relatie tussen de leefstijlscore LIBRA, bestaande uit 12 beïnvloedbare risico- en beschermende factoren, en cognitief functioneren. Ook onderzocht zij het kennisniveau van mensen uit de samenleving over de relatie tussen leefstijl en dementie risico en organiseerde zij verschillende public health initiatieven.

Copyright of Journal of Social Intervention: Theory & Practice is the property of Universiteit Utrecht and its content may not be copied or emailed to multiple sites or posted to a listserv without the copyright holder's express written permission. However, users may print, download, or email articles for individual use. This abstract may be abridged. No warranty is given about the accuracy of the copy. Users should refer to the original published version of the material for the full abstract. (Copyright applies to all Abstracts.)

Dementie en depressie zijn twee veel voorkomende pathologieën op oudere leeftijd. Een vroege, accurate detectie van beide ziektebeelden is, in het kader van een adequate ondersteuning en zorgplanning, onontbeerlijk. Hoewel er bij dementie, en in mindere mate ook bij depressie verschillende cognitieve capaciteiten onder druk staan, toont muziektherapie duidelijk aan dat de gevoelswereld van de oudere persoon niet stilvalt. In deze studie wilden we exploreren op welke manier een analyse van het muziektherapeutisch proces een bijdrage kan leveren aan de differentiële diagnose tussen dementie en depressie. Meer specifiek werd in dit onderzoek nagegaan of we op basis van muzikale improvisaties kunnen differentiëren tussen ouderen met dementie en ouderen met depressie. Methodisch maakten we gebruik van muzikale improvisaties op piano, uitgevoerd door tien patiënten met dementie, negen patiënten met depressie en zestien gezonde controles. De veronderstelling, dat vooral de improvisaties van personen met depressie afwijkend zouden zijn van beide andere groepen, lijkt bevestigd te worden in de resultaten. Zowel uit het kwantitatieve als uit het kwalitatieve luik van onze studie bleken de variabelen ‘gedeelde puls’, ‘tempo’ en ‘volume’ interessant te zijn bij het stellen van de differentiële diagnose dementie versus depressie. We stellen verder onderzoek voor naar deze drie mogelijks zeer waardevolle parameters in studies met een groter aantal deelnemers.

Dementie is voor veel mensen een schrikbeeld: ‘Als ik dement word, wil ik een spuitje.’ Maar verreweg de meeste mensen met dementie worden niet de-ment = zonder geest. Zij overlijden door een andere oorzaak voordat de dementie zijn verwoestende werk tot het ‘demente’ eindstadium heeft kunnen volbrengen. Naast patiënt, iemand die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte, blijven mensen met dementie mensen zoals u en ik, met dit verschil: zij krijgen een heleboel problemen die wij niet hebben. Problemen met geheugen, taal, handelen en begrijpen. En waar het verstand wijkt, krijgt het gevoel alle ruimte. Sentio ergo sum: ik voel, dus ik besta. Mensen met dementie zijn vaak heel geestig en geestrijk en kunnen vaak net als een kind eerlijk, openhartig en ad rem reageren. Als zij de wereld met hun verstand niet meer kunnen begrijpen, gaan zij af op hun gevoel. Hoe tegen hen gepraat wordt, wat lichaamstaal hen laat zien. Zij prikken snel door een benadering die niet authentiek is.

Om te anticiperen op mogelijk toekomstig lijden als gevolg van dementie stellen mensen steeds vaker een schriftelijke euthanasieverklaring op. In de praktijk is euthanasie bij mensen met gevorderde dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring uitzonderlijk. Casemanagers dementie zijn vaak al vanaf het begin van het ziekteproces nauw betrokken bij mensen met dementie. Het onderzoeksdoel is om meer inzicht te krijgen in hoe casemanagers omgaan met schriftelijke euthanasieverklaringen van mensen met dementie. Deze kwalitatieve studie bestond uit twee focusgroepen met in totaal tien casemanagers. Betrokkenheid van casemanagers bleek zich niet te beperken tot gesprekken over schriftelijke euthanasieverzoeken, maar zich te verbreden naar gesprekken over euthanasie en ‘toekomstige euthanasiewensen’. Een thematische analyse naar hoe casemanagers omgaan met toekomstige euthanasiewensen leverde vijf thema’s op: 1) Scenario’s in de praktijk; 2) Introductie van de schriftelijke euthanasieverklaring als gespreksonderwerp; 3) Begeleiding en ondersteuning van de cliënt en mantelzorger; 4) Samenwerking met andere zorgverleners; 5) Ervaren dilemma’s. Het verkregen inzicht in de rol die casemanagers dementie op zich nemen bij de begeleiding van mensen met dementie en een toekomstige euthanasiewens draagt bij aan een verdere optimalisatie van de multidisciplinaire samenwerking tussen de huisarts en casemanager dementie. Nader onderzoek naar de meerwaarde van deze samenwerking bij de vaak complexe vraagstukken rondom euthanasie bij dementie wordt aanbevolen. Summary To anticipate future suffering due to dementia a growing number of people draft written advance euthanasia directives (AED). In actual practice the number of cases of euthanasia in advanced dementia is very limited. Dementia case managers are often closely involved since an early stage of the disease in the support and guidance of people with dementia and are well positioned to talk about the AED. This study aims to acquire insights into the way case managers deal with AEDs of people suffering from dementia. This qualitative study consists of two focus groups of ten case managers in total. Involvement of case managers was found to extend beyond discussing merely AEDs, to also the broader discussion of euthanasia and ‘future euthanasia wishes’ of patients with dementia. A thematic analysis of how case managers proceed with future euthanasia wishes yielded five themes: 1) Scenarios in practice; 2) Introduction of a written euthanasia directive as a conversation topic; 3) Guidance and support of the client and caregiver; 4) Cooperation with other health care workers; 5) Experienced dilemmas. The insights, provided by this study, into the role of case managers regarding the guidance of people with dementia and a future euthanasia wish contributes to a further optimization of the multidisciplinary collaboration between general practitioners and dementia case managers. Further research into the added value of this collaboration in dealing with these complicated issues around euthanasia in dementia care, is recommended.

Samenvatting Deze studie betreft de evaluatie van een publiekscampagne geïnitieerd door het Alzheimer Centrum Limburg. Het doel was inwoners uit de provincie Limburg van middelbare leeftijd bewust te maken van de invloed van een gezonde leefstijl op het verminderen van de kans op dementie. Het campagneteam gebruikte berichten via de massamedia en publieksactiviteiten, ondersteund met een campagnewebsite en mobiele applicatie (MijnBreincoach app). De gemeentes Roermond, Landgraaf en Brunssum voerden aanvullend een wijkgerichte campagne, waarbij lokale belanghebbenden werden betrokken bij de vormgeving en uitvoering. De campagne is geëvalueerd door middel van twee onafhankelijke steekproeven pre- en postcampagne. Op populatieniveau werd geen pre-post verschil geobserveerd in mate van bewustwording van het verminderen van het risico op dementie. In een aanvullende analyse bleek dat de groep mensen die na afloop van de campagne aangaven met de campagne in aanraking te zijn gekomen, zich meer bewust waren van het verminderen van het risico op dementie en vaker gemotiveerd rapporteerden te zijn voor gedragsverandering dan de groep mensen die niet in aanraking waren gekomen met de campagne. De wijkgerichte aanpak resulteerde in meer herkenning van campagnemateriaal en de mobiele applicatie. Gezonde voeding en fysieke activiteit werden vaker herkend na afloop van de campagne. Mentale activiteit werd zowel voor- als na de campagne het vaakst herkend als beschermend tegen dementie maar een toename werd niet geobserveerd na de campagne. Abstract This study evaluates a public health campaign initiated by the Alzheimer Center Limburg of Maastricht University. The aim was to increase awareness of the influence of a healthy lifestyle on lowering the risk of dementia in community-dwelling inhabitants of the Province of Limburg (aged 40 – 75 years). The campaign used mass media and public events, supported by a campaign website and mobile application (MijnBreincoach app). An additional district-oriented approach was chosen in the municipalities of Roermond, Landgraaf and Brunssum, in which local stakeholders were involved in the design and execution of campaign-related events. Population-level difference in awareness before and after the campaign was assessed in two independent samples. No pre-post difference was observed in the level of awareness of dementia risk reduction. An additional analyses in the post-campaign sample revealed that the group that reported to have heard of the campaign, was more often aware of dementia risk reduction and reported higher motivation for behavioural change than the group that had not heard of the campaign. The district-oriented approach resulted in better recognition of campaign-material and the mobile application. With regard to the individual lifestyle factors, healthy diet and physical activity were identified more often postcampaign. Cognitive activity was identified most often at both pre- and post-assessment, but there was no increase in awareness after the campaign

Achtergrond Het verlenen van persoonsgerichte zorg bij bewoners met dementie in woonzorgcentra blijkt geen makkelijke opgave. Bovendien is er weinig zicht op hoe zorgverleners persoonsgerichte zorg momenteel toepassen. Doel Het in kaart brengen van persoonsgerichte zorg aan bewoners met dementie door zorgverleners in Vlaamse woonzorgcentra. Methode Acht interviews en twee focusgroep gesprekken werden afgenomen bij 25 zorgverleners van zes woonzorgcentra. Een beschrijvende kwalitatieve analyse werd uitgevoerd in vier fasen. Resultaten Drie thema’s werden geïdentificeerd met betrekking tot de ervaringen van zorgverleners in het bieden van persoonsgerichte zorg: (1) omkadering door de organisatie; (2) omkadering door het team en (3) houding van de zorgverlener. Als persoonsgerichte acties binnen de huidige praktijkvoering werden twee thema’s geformuleerd: (4) zorg op het ritme van de bewoner en (5) contact volgens de noden van de bewoner. Besluit Vijf thema’s rond persoonsgerichte zorg werden geïdentificeerd. Concrete voorbeelden van hoe deze zorg in de praktijk wordt toegepast, konden echter niet gegeven worden of waren vaak voorbeelden van basiszorg. Zorgverleners lopen herhaaldelijk tegen taakgerichte zorg aan. De wensen en noden van de bewoner als uitgangspunt nemen, ondersteuning vanuit de organisatie en investering in opleidingen zou persoonsgerichte zorg in woonzorgcentra kunnen faciliteren. Abstract Background Providing person centered care for elderly persons with dementia in residential care settings is challenging. Furthermore, little insight exists into how employees apply person centered care. Goal Map the provision of person centered care for elderly persons with dementia by employees in nursing homes in the Dutch speaking part of Belgium. Methods Eight interviews and two focus groups were conducted with 25 employees of six residential care settings. A descriptive research approach was applied in four phases. Results Three themes emerged from the data concerning employee experiences with person centered care: (1) organizational support; (2) team support and (3) employee mindset. As person centered actions within the current practice, two themes were identified: (4) care at the pace of the resident and (5) contact adapted to the residents’ needs. Conclusion Five themes regarding person centered care were found. However, specific examples of how this care was provided in practice could not be provided or were mostly examples of basic care. Employees are often obstructed by task oriented care. Setting the wishes and needs of the residents as reference point, providing organizational support, and investing in training might facilitate person centered care in residential care settings.

Samenvatting De ouderenzorg is hard getroffen door COVID-19 infecties. Het doel van deze rapid review is om te begrijpen wat we kunnen leren van andere crisissen of rampen wereldwijd, om de zorg voor ouderen in verpleeghuizen tijdens de uitbraak van COVID19 zo optimaal mogelijk te houden. We doorzochten vijf verschillende databases en includeerden 23 artikelen. Zorgorganisaties hebben nu, midden in de coronacrisis, baat bij een zo goed mogelijke voorbereiding op wat komen gaat. Denk aan het op orde hebben van protocollen, duidelijke taakverdeling en afstemming binnen de organisatie. Zorgorganisaties kunnen profiteren van een goede samenwerking met andere zorgorganisaties, huisartsen, naasten en lokale autoriteiten. Het is aan te bevelen dat zorgorganisaties oog hebben voor de belastbaarheid en inzetbaarheid van het personeel en dat zij hen waar nodig ondersteunen of ontlasten. Zorgmedewerkers kunnen nu inzetten op het zo snel mogelijk vinden van een nieuwe dagelijkse routine in de zorg voor ouderen. We vonden praktische tips hoe zij kunnen communiceren met mensen met dementie. Gedrag van mensen met dementie kan veranderen tijdens een crisis. We vonden handvatten waar zorgmedewerkers op kunnen letten en hoe zij om kunnen gaan met gedragsverandering. Straks, als de maatregelen naar aanleiding van de COVID-19 uitbraak worden beëindigd of versoepeld, is de nazorg voor personeel, bewoners en mantelzorgers essentieel om tijdig psychosociale problemen te signaleren. De afweging tussen acute veiligheid en bescherming, bijvoorbeeld door enerzijds het afsluiten van verpleeghuizen en isoleren van bewoners en anderzijds de psychosociale gevolgen voor personeel en ouderen, speelt ook bij andere rampen. In de huidige situatie wordt gezocht naar nieuwe mogelijkheden om goede (palliatieve) zorg te bieden aan ouderen met COVID-19 en kwaliteit van leven te behouden. We zagen in de artikelen dat het perspectief van de oudere, de mantelzorger en de zorgmedewerker vaak ontbreekt. Het is daarom aan te bevelen dat vervolgonderzoek zich richt op de ervaringen van ouderen, mantelzorgers en zorgmedewerkers over de huidige zorg om het handelen vooraf, tijdens en na afloop van de coronacrisis in kaart te brengen, en daarmee mensgerichte zorg te verbeteren, ook in tijden van een crisis. Abstract Long-term care for older adults is highly affect by the COVID-19 outbreak. The objective of this rapid review is to understand what we can learn from previous crises or disasters worldwide to optimize the care for older adults in long term care facilities during the outbreak of COVID-19. We searched five electronic databases to identify potentially relevant articles. In total, 23 articles were included in this study. Based on the articles, it appeared that nursing homes benefit from preparing for the situation as best as they can. For instance, by having proper protocols and clear division of tasks and collaboration within the organization. In addition, it is helpful for nursing homes to collaborate closely with other healthcare organizations, general practitioners, informal caregivers and local authorities. It is recommended that nursing homes pay attention to capacity and employability of staff and that they support or relieve staff where possible. With regard to care for the older adults, it is important that staff tries to find a new daily routine in the care for residents as soon as possible. Some practical tips were found on how to communicate with people who have dementia. Furthermore, behavior of people with dementia may change during a crisis. We found tips for staff how to respond and act upon behavior change. After the COVID-19 outbreak, aftercare for staff, residents, and informal caregivers is essential to timely detect psychosocial problems. The consideration between, on the one hand, acute safety and risk reduction (e.g. by closing residential care facilities and isolating residents), and on the other hand, the psychosocial consequences for residents and staff, were discussed in case of other disasters. Furthermore, the search of how to provide good (palliative) care and to maintain quality of life for older adults who suffer from COVID-19 is also of concern to nursing home organizations. In the included articles, the perspective of older adults, informal caregivers and staff is often lacking. Especially the experiences of older adults, informal caregivers, and nursing home staff with the care for older adults in the current situation, are important in formulating lessons about how to act before, during and after the coronacrisis. This may further enhance person-centered care, even in times of crisis. Therefore, we recommend to study these experiences in future research.