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Resume En 1994, avec sa premiere loi de bioethique, la France a ete le premier pays au Monde a encadrer les techniques scientifiques et medicales en matiere d’Assistance Medicale a la Procreation. Avec la loi du 6 aout 2004 modifiant celle de 1994, le terme de « bioethique » apparaitra pour la premiere fois en droit positif francais. Au gre de ses revisions successives (2004 puis 2011), ces lois ont evolue principalement en fonction des avancees techniques dans ce domaine. C’est dans ce cadre que le gouvernement a propose un projet de revision de la loi de bioethique en 2019. Celui-ci pose entre autres propositions l’ouverture du droit a l’Assistance Medicale a la Procreation pour les couples de femmes et les femmes seules. Les questions soulevees par ce projet de revision eprouvent les notions d’egalite et d’equite dans un projet qui promeut ces principes essentiels. Nous nous sommes interroges sur les limites posees par ces notions d’egalite et d’equite en croisant les regards et l’experience d’un juriste et d’un medecin de la reproduction en nous interessant au raisonnement ethique, aux faits biologiques, aux droits acquis et aux enjeux economiques et societaux.

Il est important de ne pas situer le patient que du cote de la passivite ; et de la meme maniere, le soignant n’est pas qu’un agissant, il fait aussi l’experience d’un pâtir. Lorsque l’on recoit l’attention du patient, on lui permet de se recevoir comme une personne qui ne se reduit pas au statut de patient, mais une personne capable d’attention, vivante dans la reciprocite du lien.

L’apparaitre le plus radicalement authentique chez Henry, c’est un apparaitre charnel, c’est-a-dire non pas la realite que je vois, mais la realite que j’eprouve. C’est aussi une distinction radicale et insurmontable entre ce qui est visible et ce qui ne l’est pas, entre ce qui est radicalement invisible et pourtant absolument reel, et ce qui est visible et qui n’est qu’accessoirement reel et possiblement reel, mais sans plus.

Resume Comment accueillir et accompagner au mieux les naissances de nouveau-nes prematurissimes, c’est-a-dire nes avant 25 semaines d’amenorrhee ? Enfant mort-ne, ne vivant mais decedant tres rapidement, enfant viable ou non ? Quelle prise en charge clinique et ethique serait optimale ? Il n’existe pas de consensus ni de protocole national sur ce sujet. Force est de constater que ces prises en charge sont equipes medicales dependantes (sensibilite, disponibilite). Les sages-femmes, parfois seules face a ces situations, sont alors placees dans une position delicate, sans droit de prescription pour ces enfants. Afin de repondre a ces nombreuses questions, l’Equipe Ressource Regionale de Soins Palliatifs Pediatriques (ERRSPP) a alors mis en place un groupe pluriprofessionnel en 2017 qui s’est reuni une dizaine de fois. Au cours de ces reunions, ont ete evoques differents aspects : medicaux, juridiques et ethiques. Ces echanges auront suscite des questionnements, notamment face aux limites juridiques et au questionnement ethique, permettant ainsi de faire evoluer et converger les positions de chacun. Au final, de nouveaux outils (procedures ecrites detaillees et logigrammes d’actions) ont vu le jour pour chacun des deux groupes d’enfants prematures que nous avons dissocies, c’est-a-dire les enfants nes strictement avant 24 semaines d’amenorrhee (SA) d’une part et les enfants nes entre 24 SA et 24 SA + 6 j d’autre part. Ils sont le reflet d’un souhait d’amelioration, d’harmonisation des pratiques et de soutien aux soignants, chaque situation restant bien evidemment singuliere. Ces procedures, toujours a parfaire, ont ouvert la voie a de nouvelles reflexions sur l’accompagnement.