1. Needs for Care and Service Use in Dementia: Baseline Assessment of Portuguese Participants in the Actifcare Cohort Study
- Author
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Goncalves-Pereira, Manuel, Marques, Maria J., Balsinha, Conceicao, Fernandes, Alexandra, Machado, Ana Sa, Verdelho, Ana, Barahona-Correa, Bernardo, Barrios, Helena, Guimaraes, Joao, Grave, Joana, Alves, Luisa, de Almeida, Manuel Caldas, Reis, Teresa, Orrell, Martin, Woods, Bob, De Vugt, Marjolein, Verhey, Frans, Wolfs, Claire, Handels, Ron, Kerpershoek, Liselot, Meyer, Gabriele, Stephan, Astrid, Bieber, Anja, Broda, Anja, Bartoszek, Gabriele, Jelley, Hannah, Wimo, Anders, Skoldunger, Anders, Sjolund, Britt-Marie, Engedal, Knut, Selbaek, Geir, Michalet, Mona, Rosvik, Janne, Eriksen, Siren, Irving, Kate, Hopper, Louise, Joyce, Rachael, Zanetti, Orazio, Portolani, Elisa, FCT (FCT-JPND-HC-0001/2012 e PD/ BD/128011/2016), EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research), JPND/2013/2, Psychiatrie & Neuropsychologie, RS: MHeNs - R1 - Cognitive Neuropsychiatry and Clinical Neuroscience, MUMC+: MA Med Staf Spec Psychiatrie (9), and Promovendi MHN
- Subjects
lcsh:Medicine ,Caregivers ,Dementia ,Health Services Accessibility ,Needs Assessment ,Portugal ,HOSPITAL ANXIETY ,VALIDATION ,03 medical and health sciences ,0302 clinical medicine ,030212 general & internal medicine ,OLDER-PEOPLE ,VALIDITY ,lcsh:R5-920 ,Acesso aos Serviços de Saúde ,lcsh:R ,General Medicine ,Cuidadores ,STATE ,030227 psychiatry ,ELDERLY CANE ,Determinação de Necessidades de Cuidados de Saúde ,CAMBERWELL ASSESSMENT ,lcsh:Medicine (General) ,BURDEN ,Demência - Abstract
Introdução: As pessoas com demência e os seus familiares deveriam ter acesso atempado a cuidados formais na comunidade (centros de dia, apoio domiciliário). O projecto EU-Actifcare investigou o acesso/utilização destes serviços em países europeus. Descrevemos a implementação do estudo de coorte e a avaliação inicial em Portugal, com foco nas necessidades de cuidados e recurso aos serviços.Material e Métodos: Selecionámos uma amostra de conveniência de 66 pessoas com diagnóstico de demência ligeira a moderada (residindo na comunidade sem cuidados formais relevantes) e respetivos familiares-cuidadores. A avaliação (clínico-funcional e social) incluiu os instrumentos Camberwell Assessment of Need for the Elderly e Resource Utilization in Dementia.Resultados: Identificámos necessidades não-cobertas dos doentes (média 1,1; DP = 1,7), principalmente de companhia (23% dos casos), sofrimento psicológico (20%) e atividades diárias (14%). Os familiares-cuidadores dedicavam 150 minutos/dia (mediana) à prestação de cuidados e 44% apresentavam necessidades não-cobertas de sofrimento psicológico. Quando havia problemas de acesso/utilização dos serviços de saúde e sociais na comunidade, estes estavam frequentemente relacionados com recusa ou desconhecimento de utentes/familiares.Discussão: A seleção dos participantes não foi fácil, pela especificidade dos critérios adotados. Não almejando representatividade nacional, recrutámos uma amostra típica de pessoas em estádios ligeiros a moderados de demência, em serviços e regiões diferentes. Nalguns casos, encontrámos necessidades não-cobertas e repercussões familiares que já justificariam respostas de serviços na comunidade, não fossem os problemas de acesso/utilização.Conclusão: Na área das demências, existem dificuldades no acesso atempado e utilização efectiva de cuidados formais, coexistindo com uma cobertura menor de necessidades específicas.
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- 2019
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