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Objetivo. Evaluar los efectos de una intervención para informar a los niños sobre el cáncer. Se pretendió mejorar la adhesión al tratamiento y conductas concurrentes que interfieren con la quimioterapia.Método. Participaron una niña y un niño de 9 y 4 años respectivamente, diagnosticados con leucemia linfoblastica aguda y en tratamiento en el ambulatorio de quimioterapia. Los participantes fueron filmados antes, durante y después de la intervención, en un total de 16 sesiones. La intervención psicológica ha sido realizada con cada participante en tres sesiones individualmente, basada en el libro Estou doente e agora? Orientacoes para criancas com cancer (Estoy enfermo y ahora? Orientaciones para niños con cáncer), organizada en 24 fichas conteniendo información, actividades recreativas y otros ejercicios de expresión de sentimientos sobre la enfermedad y el tratamiento. El registro filmado fue analizado por observadores ciegos que identificaron la ocurrencia de respuestas de adhesión y concurrentes, definidos de acuerdo con una version adaptada de la Observation Scale of Behavioral Distress (OSBD).Resultados. Los resultados muestran que la intervención fue efectiva. Durante la intervención la frecuencia de comportamientos de adhesión, se ha incrementado y la de comportamientos concurrentes, ha disminuido. No obstante tales efectos no se mantuvieron en las sesiones pos intervención.Conclusiones. Este es um modelo de intervención que debe ser analizado en otros estudios que busquen mejorar las contingencias para el desarrollo de un repertorio conductual que auxilie en la adaptación a esa condición. Los estudios futuros deberían usar un mayor número de sesiones, de participantes y grupos de control.

A estimulação precoce traz benefícios significativos aos indivíduos com síndrome de Down (SD), a seus familiares e à sociedade. Este estudo avaliou o efeito do aconselhamento genético (AG) sobre o comportamento de adesão de pais ao tratamento de estimulação, os fatores que influenciaram o acesso ao AG e ao tratamento e a satisfação com o AG. Participaram do estudo 12 casais de pais, entrevistados mediante roteiros semiestruturados, em três etapas: pré-AG, pós-AG e follow-up. Apesar da dificuldade de acesso ao AG e aos tratamentos, a maioria ficou satisfeita com o AG recebido. Este processo influenciou significantemente o comportamento de adesão ao tratamento, pois, provavelmente, as orientações recebidas foram responsáveis pela mudança do comportamento. Regras bem-definidas promovem modificações comportamentais e são úteis na SD. Operam como estímulo discriminativo para o comportamento de adesão dos pais ao tratamento de seus filhos.La estimulación precoz trae beneficios significativos para los individuos con síndrome de Down (SD), familiares y sociedad. Este estudio evaluó el efecto del asesoramiento genético (AG) sobre el comportamiento de adhesión de los padres al tratamiento de estimulación, los factores que influenciaron el acceso al AG, al tratamiento y la satisfacción con el AG. Participaron del estudio 12 parejas de padres, entrevistados con el uso de cuestionario semi-estructurados, en tres etapas: pre-AG, pos-AG y follow-up A pesar de la dificultad de acceso al AG y a los tratamientos, la mayoría se quedó satisfecho con el AG recibido. Este proceso influyó significativamente en el comportamiento de adhesión al tratamiento pues, probablemente, las orientaciones recibidas fueron responsables por el cambio de comportamiento. Reglas bien definidas promueven modificaciones de comportamiento y son útiles en el SD. Operan como estímulo discriminatorio para el comportamiento de adhesión de los padres al tratamiento de sus hijos.Early stimulation provides significant benefits for Down syndrome individuals, their families and society. This study evaluated the effect of genetic counseling on the adherence behavior of parents to stimulation therapy, the factors that influence access to genetic counseling and to treatment and the satisfaction supplied by counseling. The parents of 12 individuals participated in this study using routine semi-structured interviews at three stages: before counseling, after counseling and follow-up. In spite of the difficulties to access genetic counseling and treatment, most parents were satisfied with the service. This process significantly influenced the adherence to treatment as, probably, the guidance was responsible for changes in behavior. Well-defined rules, useful in Down syndrome, promoted behavioral changes. Rules function as a discriminative stimulus for parents to adherence to the treatment of their children.

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