SamenvattingWereldwijd vormen chronische ziekten een enorme humanitaire en economische last. Op individueel niveau moet patiënten zelf leren omgaan met de gevolgen van hun chronische ziekte, een proces dat zelfmanagement wordt genoemd. Patiënten kunnen op veel verschillende manieren aan zelfmanagement doen, waarmee ze hun eigen gezondheid en welzijn beïnvloeden. Omdat chronisch zieke patiënten regelmatige zorggebruikers zijn, kan zelfmanagementondersteuning daarnaast helpen om kosten voor de gezondheidszorg te verminderen. Hoe interpersoonlijke communicatie tussen patiënten en zorgverleners daadwerkelijk zelfmanagement kan ondersteunen is een gebied dat nader onderzoek behoeft.In Hoofdstuk 1 wordt het onderzoek in dit proefschrift geïntroduceerd door de relaties tussen chronische ziekten, gezondheidsgedrag en gezondheidscommunicatie te bespreken. De wereldwijde stijging van chronische ziekten zoals hart- en vaatziekten, diabetes en SOA’s kan grotendeels worden toegeschreven aan gezondheidsgedrag zoals roken, lichamelijke inactiviteit, ongezonde voeding en onveilige geslachtsgemeenschap. Ondanks grote investeringen in interventies om gezond gedrag te bevorderen is het effect van deze interventies vaak beperkt en kunnen dit soort interventies naar verwachting niet het tij keren op populatieniveau. Daarom zullen steeds meer mensen een chronische ziekte krijgen, waarvoor zij behandeld zullen worden in de gezondheidszorg. Deze ontwikkeling heeft gevolgen voor de manier waarop met patiënten het beste gecommuniceerd kan worden over hun ziekte.Patiënten met een chronische ziekte moeten voor zichzelf zorgen, omdat hun ziekte niet kan worden genezen en omdat hun dagelijkse beslissingen de progressie van hun ziekte beïnvloeden. Patiënten moeten hun ziekte zelf managen. De regelmatige bezoeken van patiënten aan hun zorgverleners bieden een kans voor ondersteuning van deze zelfmanagement, omdat gezondheidsgedrag vaak al een regelmatig onderwerp van bespreking is. Daarnaast wijst onderzoek uit dat advies van zorgverleners en interpersoonlijke communicatie effectiever zijn dan massamediale communicatie en gemedieerde persoonlijke communicatie (bijv. via e-mail of telefoon).Echter, zelfmanagement kan op verschillende manieren worden gedefinieerd en overeenkomstig de verschillende definities kan ondersteuning van zelfmanagement diverse vormen aannemen. Een belangrijk verschil is dat sommige definities zelfmanagement beschrijven vanuit het perspectief van de patiënt, terwijl andere definities meer normatief zijn door te stellen wat patiënten moeten doen vanuit medisch oogpunt om progressie van de ziekte te voorkomen. In dit proefschrift wordt zelfmanagement fundamenteel gezien als een zaak van de patiënt en gericht op het behoud van welzijn. Patiënten doen dit door het managen van de medische kant, het omgaan met de functionele beperkingen als gevolg van de ziekte en tot slot het omgaan met de emotionele gevolgen ervan. Een algemeen doel van dit proefschrift is om een beter begrip te krijgen van hoe zelfmanagement effectief te ondersteunen is tijdens interpersoonlijke gezondheidscommunicatie, vanuit het perspectief van de patiënt.Vroege studies over zelfmanagement geven aan dat controle een centraal construct is in het verklaren van de effectiviteit van zelfmanagementondersteuning. Een gevoel van controle over de ziekte, of hoge eigen-effectiviteit met betrekking tot specifiek zelfmanagementgedrag, kunnen bijvoorbeeld gezondheid en welzijn van patiënten voorspellen, maar ook gezondheidsgedrag positief beïnvloeden. Daarom is het uitgangspunt van dit proefschrift om zelfmanagementondersteuning te zien als het ondersteunen van de daadwerkelijke en waargenomen controle van patiënten over hun ziekte. Het onderzoeken van patiënt-zorgverlenercommunicatie kan verdere conceptuele en praktische inzichten bieden omtrent hoe communicatie zelfmanagement kan ondersteunen. De specifieke doelstellingen van dit proefschrift zijn: a) om de controlefactoren te verkennen die kunnen bijdragen aan variatie in gezondheidsgedrag; b) om voorkeuren van patiënten te onderzoeken voor zorgverlenercommunicatie die uiteindelijk gericht is op ondersteuning van zelfmanagement, en hoe zorgverleners kunnen voldoen aan deze voorkeuren; en c) te onderzoeken wat zorgverleners verhindert of juist helpt om zelfmanagement effectief te ondersteunen.Zelfmanagementondersteuning door middel van communicatie is onderzocht voor twee chronische ziekten waarvoor zelfmanagement belangrijk is: HIV en diabetes mellitus type 2. Bij beide ziekten beïnvloedt zelfmanagement de progressie ervan, en bovendien doen patiënten aan zelfmanagement met het oog op hun welzijn, die kan worden aangetast door zowel de fysieke als sociale gevolgen van het hebben van HIV of diabetes type 2. Daarnaast geldt dat communicatie door zorgverleners effecten heeft op uitkomsten voor beide groepen patiënten, maar is er meer inzicht nodig in hoe zorgverleners kunnen communiceren om zelfmanagement effectief te ondersteunen. Het onderzoeken van zelfmanagementondersteuning voor twee verschillende ziekten biedt ook een bredere empirische basis en een beter begrip van de gebruikte concepten.Niet alleen wordt zelfmanagementondersteuning voor twee chronische ziekten bekeken, ook worden in de vier empirische studies van dit proefschrift verschillende methodes gebruikt, waaronder een cross-sectioneel surveyonderzoek (Hoofdstuk 2), een thematische analyse van interviews met HIV-patiënten en hun zorgverleners (Hoofdstuk 3), een literatuurstudie naar communicatie in de diabeteszorg (Hoofdstuk 4), en een analyse van opgenomen gesprekken tussen praktijkondersteuners en diabetespatiënten (Hoofdstuk 5). In Hoofdstuk 6 worden de bevindingen van de afzonderlijke hoofdstukken besproken en algemene conclusies gepresenteerd in het licht van de onderzoeksdoelstellingen.Hoofdstuk 2 dient als startpunt voor een centraal idee in dit proefschrift, namelijk dat de perceptie van controle een effect heeft op de gezondheid, hetzij direct, hetzij indirect door het effect ervan op gezondheidsgedrag. Zoals betoogd hebben controleconstructen een belangrijke rol in zelfmanagement en kunnen ze theoretisch gezien zowel oorzaak als resultaat daarvan zijn. Percepties van controle kunnen ook een onderdeel zijn van een psychosociale reservecapaciteit die sociaaleconomische gezondheidsverschillen helpt verklaren. Mensen uit de lagere sociaaleconomische strata hebben over het algemeen minder psychosociale hulpbronnen, zoals waargenomen controle over het leven en ervaren sociale steun, terwijl ze tegelijkertijd te maken hebben met meer stressoren die deze hulpbronnen belasten. Met minder hulpbronnen en meer stressoren hebben lagere sociaaleconomische groepen een psychosociale achterstandspositie, die slechtere objectieve en zelf-gerapporteerde gezondheid helpt verklaren, evenals hun suboptimale gezondheidsgedrag. Daarom werd in dit hoofdstuk onderzocht of hulpbronnen en stressoren de relatie tussen opleidingsniveau en gezondheidsgedrag mediëren. Bijkomende doelstellingen waren om te onderzoeken of het ontbreken van hulpbronnen en de aanwezigheid van stressoren kunnen worden weergegeven met een enkele onderliggende factor (d.w.z. de afwezigheid van een hulpbron heeft eenzelfde effect als de aanwezigheid van een stressor), en of een cumulatieve maat van stressoren en hulpbronnen een sterker effect heeft op gedrag dan de afzonderlijke maten.Cross-sectionele data werd verzameld onder 3050 inwoners van de stad Utrecht met betrekking tot sociaaldemografische variabelen, psychosociale hulpbronnen, stressoren en gezondheidsgedrag. De resultaten toonden aan dat hogere niveaus van stressoren en lagere niveaus van hulpbronnen inderdaad kunnen worden vertegenwoordigd door een enkele factor. Daarnaast hadden mensen met lagere opleidingsniveaus over het algemeen minder psychosociale hulpbronnen en rapporteren ze hogere stressoren. Stressoren en hulpbronnen medieerden gedeeltelijk de relatie tussen opleidingsniveau en lichaamsbeweging, ontbijtfrequentie, groenteconsumptie en roken. Financiële stress en een slechtere ervaren gezondheid waren sterke mediërende stressoren, terwijl waargenomen controle over het leven en sociale steun sterke mediërende hulpbronnen waren. Echter, de relatie tussen sociaaleconomische positie en gezondheidsgedrag was bescheiden, terwijl de directe associaties tussen stressoren en hulpbronnen met gezondheidsgedrag aanzienlijk waren. Daarom werd geconcludeerd dat de aanwezigheid van stressoren en afwezigheid van hulpbronnen sociaaleconomische verschillen in gezondheidsgedrag helpt verklaren, maar dat het aanpakken van hulpbronnen en stressoren door middel van gezondheidscommunicatie de bevolking als geheel ten goede kan komen. De aanzienlijke impact van slechtere ervaren gezondheidsstatus op gedrag geeft aan dat patiënten inderdaad ondersteuning nodig hebben met het omgaan met een chronische ziekte. Hun gevoel van controle versterken en het bieden van sociale steun zijn mogelijke manieren om dit te doen.Hoofdstuk 3 richt zich directer op ondersteuning van zelfmanagement door de communicatievoorkeuren van HIV-patiënten te onderzoeken. In dit hoofdstuk wordt verder gebouwd op studies waaruit blijkt dat de communicatie met zorgverleners belangrijk is voor de ondersteuning van patiënten om zich aan te passen aan hun HIV status en om therapietrouw te zijn, met het oog op het handhaven van hun gezondheid en kwaliteit van leven. Eerdere studies gaven ook aan dat de communicatie optimaal is wanneer die is afgestemd op de voorkeuren van patiënten. Patiënt-zorgverlenercommunicatie dient drie algemene doelstellingen, te weten uitwisseling van informatie, het opbouwen van een relatie tussen zorgverlener en patiënt, en de patiënt betrekken bij behandelingsbesluiten. Het doel van deze studie was om communicatievoorkeuren van HIV-patiënten te verkennen binnen elk van deze drie doelstellingen, en om te onderzoeken hoe patiënten afgestemde - of niet afgestemde - zorgverlenercommunicatie ervaren. Een tweede doel was het verkennen van de overtuigingen van zorgverleners over de voorkeuren van patiënten, alsmede hun perspectief op optimale communicatie. De gegevens werden verzameld door middel van interviews met 28 patiënten en 11 zorgverleners van twee academische ziekenhuizen.De resultaten gaven aan dat HIV-patiënten strategisch communiceren met hun zorgverleners om hun gevoel van controle te verhogen. Voorkeuren van patiënten weerspiegelden hun cognitieve, emotionele en praktische behoeften, en patiënten hadden als impliciet doel om hun gevoel van controle over hun HIV status te verhogen door communicatie die deze behoeften dient. Door middel van een vertrouwensvolle relatie met een competente en oprecht betrokken zorgverlener beoogden patiënten hun gevoel van controle te verhogen via ‘volmacht’. De relatie met de zorgverlener verschafte patiënten emotionele steun, maar stelde patiënten ook in staat om hun problemen en zorgen te onthullen, waardoor er verdere mogelijkheden voor het verkrijgen van ondersteuning ontstonden. Deze studie toont dus verder het belang en ook het onderlinge verband tussen controle en sociale steun aan.Zorgverleners waren zich terdege bewust van communicatievoorkeuren van patiënten en hun overtuigingen stemden over het algemeen overeen met deze voorkeuren. Echter, zorgverleners leken – tot op zekere hoogte – verantwoordelijkheid te nemen voor de behandeling en patiëntuitkomsten. Dit leek goed te passen bij de voorkeuren van patiënten die graag de verantwoordelijkheid met hun zorgverleners deelden, bijvoorbeeld door niet steeds of volledig betrokken te worden bij de medische besluitvorming. Het kon zorgverleners echter ook aanzetten tot het gebruik van overtuigende communicatie, zoals risicocommunicatie, wanneer patiënten niet therapietrouw waren. Bovendien bleek uit de interviews dat zorgverleners zich niet bewust waren van de controlebehoeften die ten grondslag liggen aan patiëntcommunicatie.Hoofdstuk 4 betreft de communicatie tussen type 2 diabetespatiënten en hun belangrijkste zorgverleners die hun zelfmanagement ondersteunen. In Nederland is dat doorgaans de praktijkondersteuner van de huisarts (poh). Eén van de expliciete doelstellingen van de consulten van de poh is het verbeteren van gezondheid van de patiënt door zelfmanagement- ondersteuning. Uit eerder onderzoek blijkt dat patiënten problemen hebben met zelfmanagement, wat resulteert in onvoldoende beheersing van de bloedsuikerspiegel en andere cardiovasculaire risicofactoren. Optimale communicatie kan directe en indirecte gunstige effecten op de gezondheid en het welzijn diabetespatiënten hebben. Echter, uit onderzoek blijkt ook dat poh’s in de praktijk moeite hebben met de communicatie met patiënten. Poh’s worden opgeleid vanuit een voornamelijk biomedisch perspectief en kunnen het daarom moeilijk vinden om de verantwoordelijkheid voor de behandeling en behandelingsresultaten met patiënten te delen. Hierdoor gebruiken poh’s mogelijk communicatiestrategieën die niet daadwerkelijk ondersteunend zijn. Bovendien kan het ondersteunen van zelfmanagement van patiënten problematisch zijn in termen van het veranderen van gezondheidsgedrag zoals voeding en lichamelijke activiteit. Deze gezondheidsgedragingen zijn vaak onderdeel van een jarenlange levensstijl die heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van type 2 diabetes. Het doel van dit hoofdstuk is om praktische aanbevelingen te doen om de communicatie tussen poh en patiënt te verbeteren. Dit wordt gedaan door middel van een gestructureerde literatuurstudie gericht op, ten eerste, factoren die effectieve communicatie met diabetespatiënten kunnen belemmeren. Een tweede focus ligt op het bespreken van empirisch bewijs voor methoden die tot doel hebben de communicatie effectiviteit van verpleegkundige communicatie te verhogen.Veel voorkomende communicatiebarrières zijn het lichamelijk onderzoek, gebrek aan communicatieve vaardigheden en eigen effectiviteit, en het ervaren van conflicten tussen de rol van medisch expert en de rol van ondersteuner van gedragsverandering. Deze barrières zijn mogelijk gerelateerd aan de context waarin verpleegkundigen werken. Poh’s beginnen namelijk vaak met biomedisch onderzoek en bespreken vervolgens gedragsverandering met patiënten. Echter, gebrek aan vaardigheden en eigen effectiviteit draagt bij aan het gebruik van minder effectieve strategieën zoals alleen advies geven. Effectievere strategieën, zoals het identificeren en aanpakken van belemmeringen om te veranderen, worden minder vaak gebruikt. Poh’s vinden het moeilijk om om te gaan met weerstand van patiënten, en kunnen hun toevlucht nemen tot directieve communicatie, zoals onderbreken van en discussiëren met patiënten.Uit de bespreking van effectieve communicatiemethoden blijkt dat het trainen van poh’s in patiëntgerichte counseling niet effectief is in het overwinnen van deze barrières, en mogelijks zelfs nadelige gevolgen heeft voor klinische uitkomsten van patiënten. Daarentegen suggereert beperkt bewijs dat communicatie effectief kan zijn als het is gebaseerd op psychologische principes van zelfregulering, met name het stellen van doelen, het opdelen van doelen in kleine stapjes en actieplanning. De autonomie van patiënten kan worden ondersteund door middel van een relatie met de zorgverlener die is gebaseerd op wederzijds vertrouwen, waarbij poh’s en patiënten samen werken en verantwoordelijkheid delen.In Hoofdstuk 5 wordt het 5A’s Model gebruikt om te beoordelen of, en hoe, verpleegkundigen de vijf kernelementen van zelfmanagementondersteuning toepassen. In het vorige hoofdstuk is namelijk besproken dat communicatie effectief kan zijn door de toepassing theorie-gebaseerde counseling voor gedragsverandering. Het 5As Model is gebaseerd op theorie en empirisch bewijs en kan worden gebruikt voor zowel het toepassen als het evalueren van communicatie. De 5As verwijzen naar huidig gedrag beoordelen (‘Assess’), adviseren van gedragsverandering (‘Advise’), afspreken welke duidelijke doelen voor het gedrag (‘Agree’), helpen bij het wegwerken van belemmeringen en het verkrijgen van sociale steun (‘Assist), en vervolgafspraken maken (‘Arrange’). De geïntegreerde en achtereenvolgende toepassing van de 5A’s resulteren in een individueel actieplan, waarin gedragsdoelen en strategieën om deze doelen te bereiken worden beschreven.Er is een bestaand instrument gebruikt om opnames van zeven praktijkondersteuners met 66 patiënten te evalueren. Naast de beoordeling óf de 5A’s worden toegepast, worden toegepaste A’s vergeleken met kwaliteitscriteria om te evalueren hoe ze door poh’s worden gebruikt.Resultaten lieten zien dat de poh’s gezondheidsgedrag in vrijwel ieder consult met de patiënt beoordeelden. Ook werden individuele vervolgafspraken gemaakt als onderdeel van de standaardzorg. Echter, in minder dan de helft van de consulten adviseerden poh’s gedragsverandering. Het stellen van doelen en het bijstaan van patiënten om belemmeringen voor gedragsverandering te overwinnen werden nog minder gebruikt. De vergelijking met de kwaliteitscriteria liet zien dat verpleegkundigen vrijwel nooit bestaande overtuigingen en emoties met betrekking tot gezondheidsgedrag beoordeelden. Bovendien was de gedragsbeoordeling niet specifiek, waardoor het geven van concrete adviezen en het stellen van doelen werden belemmerd. Als belemmeringen voor gedragsverandering wel werden besproken, dan werden barrières vaak bevestigd maar zonder te brainstormen over strategieën om ze te overwinnen. Alles tezamen werden belangrijke elementen van zelfmanagementondersteuning niet of niet goed toegepast. Daarom wordt aanbevolen dat poh’s worden getraind in het uitvoeren van assessments die de basis vormen voor specifiek advies, doelen stellen en het aanpakken van belemmeringen. Communicatie kan ook verbeteren wanneer poh’s leren hoe de rollen van medisch expert en gedragscounselor te combineren, bijvoorbeeld door beide rollen te verduidelijken aan patiënten.Hoofdstuk 6 biedt een samenvatting van de conclusies van de drie empirische hoofdstukken en de literatuurstudie, waardoor de belangrijkste bevindingen aan elkaar gerelateerd kunnen worden en conclusies kunnen worden gepresenteerd die de losse hoofdstukken overstijgen. HIV en type 2 diabetes worden vergeleken, en de belangrijkste bevindingen van het proefschrift worden vergeleken met bestaande literatuur. Hoofdstuk 6 eindigt met mogelijkheden voor toekomstig onderzoek en praktische aanbevelingen voor gezondheidscommunicatie.Op basis van de voorgaande hoofdstukken wordt het belang van hulpbronnen zoals gevoel van controle en sociale steun besproken, zowel binnen als buiten de gezondheidszorg. De relaties tussen controlepercepties en sociale steun worden beschreven, en hoe interpersoonlijke gezondheidscommunicatie deze hulpbronnen kan helpen verhogen teneinde zelfmanagement te ondersteunen. De vergelijking van de zorg voor HIV-patiënten en diabetespatiënten wijst op overeenkomsten en verschillen in bestaande communicatie die relevant zijn voor zelfmanagementondersteuning.De bevindingen van dit proefschrift worden vergeleken met drie terreinen binnen de wetenschappelijke literatuur die relevant zijn voor zelfmanagementondersteuning: empowerment van patiënten en patiëntgerichte zorg, controle en steun in de psychologie, en implicaties voor zelfmanagementondersteuning. Bijdragen aan de literatuur worden gevolgd door suggesties voor toekomstig onderzoek, gericht op de potentie van controleconstructen om theorieën en studies op het gebied van zelfmanagement te verduidelijken en te verenigen; op het gebied van verantwoordelijkheid nemen en delen in gezondheidscommunicatie; en op het testen van de effectiviteit om zorgverleners te trainen gebaseerd op drie algemene competenties: controlepercepties van patiënten versterken, steunende relaties opbouwen, en theorie-gebaseerde gedragsveranderingstechnieken toepassen. Ten slotte bieden de aanbevelingen voor de praktijk concrete suggesties om communicatie te verbeteren aan zowel individuele zorgverleners als aan de gezondheidszorg als geheel. Zorgverleners kunnen bewust zijn van de onderliggende controlepercepties en -behoeften van patiënten, en proberen deze te identificeren. Dit geldt ook voor de strategieën die patiënten gebruiken om hun gevoel van controle te versterken. Het ondersteunen van zelfmanagement door het ondersteunen van controlepercepties kan worden bereikt door middel van het opbouwen van een steunende relatie en door het bespreken van problemen en zorgen die controlepercepties bedreigen. Tot slot wordt gesteld dat wanneer zorgverleners patiënten willen begeleiden naar gedragsverandering, het systematisch gebruik van theoretisch-gebaseerde communicatiemethoden waarschijnlijk het meest effectief is.