Search

The Belgian Neuromuscular Disease Registry, commissioned in 2008, aims to collect data to improve knowledge on neuromuscular diseases and enhance quality health services for neuromuscular disease patients. This paper presents a clear outline of the strategy to launch a global national registry. All patients diagnosed with one of the predefined 62 neuromuscular disease groups and living in Belgium may be included in the yearly updated Registry. Basic core data is harvested through a newly designed web application by the six accredited neuromuscular reference centres. In 2010, 3,424 patients with a neuromuscular disorder were registered. The most prevalent disease group in the Registry is Hereditary Motor and Sensory Neuropathy, as similarly stated by other studies, albeit the prevalence in Belgium is five times lower: 6.5 per 100,000 in the north of Belgium, versus 17.0-41.0 per 100,000 in other areas of Europe. Very few patients were captured in the south of the country. With the aim to collect valuable epidemiological data, the registry targets to gather high quality data, that the sample to be representative of the population and that it be complete. The past 5 years of building the registry have improved its quality, albeit the consistent gap in data from the south of the country prevails, influencing the estimated prevalence of these diseases. To this day, the true burden of neuromuscular diseases in Belgium is not known but actions have been undertaken to address these issues. ispartof: Acta Neurologica Belgica vol:115 issue:2 pages:97-104 ispartof: location:Italy status: published

In 2009 startte het RIZIV een programma « zorgtrajecten » voor bepaalde groepen diabetes type 2 (DM2) of chronische nierinsufficiëntie (CNI) patiënten. De eerste doelstelling van het ACHIL project (Ambulatory Care Health Information Laboratory) bestaat in een evaluatie van de doeltreffendheid van de zorgtrajecten om de kwaliteit van zorgen op het terrein te verbeteren. Kwaliteit van zorgen betekent hier de overeenstemming met aanbevelingen. Andere dimensies van kwaliteit van zorgen, zoals de efficiëntie of de tevredenheid van patiënten, maken niet het onderwerp uit van deze studie. Er werd gebruik gemaakt van 4 verschillende bronnen om deze studie te realiseren, de vier “pijlers” van ACHIL : een “centrale pijler”, het Intermutualistisch Agentschap (IMA), het referentienetwerk Intego en het referentienetwerk Huisartsenpeilpraktijken (PP). Voor de centrale pijler werden gegevens verzameld via extractie uit de elektronische patiëntendossiers van huisartsen of via manuele inbreng van gegevens in een web applicatie. Zo werden er bijvoorbeeld via de centrale pijler gegevens verzameld over 18250 DM2 zorgtrajectpatiënten en over 12889 CNI zorgtrajectpatiënten (gegevens 2011). Onze resultaten zijn erg bemoedigend en tonen, op basis van resultaten uit de 4 pijlers die in dezelfde richting gaan dat het zorgtrajectprogramma doeltreffend was in de periode 2009-2011 om patiënten die het nodig hadden op te nemen in een zorgtraject en om de opvolging van deze patiënten te verbeteren (verbeteren van de kwaliteit van zorgen in termen van proces, bijvoorbeeld de frequentie van opvolging van HbA1c, eGFR, parathormoon of proteïnurie of de frequentie van inname van statines). De gegevens laten echter niet toe ons uit te spreken over een manifeste verbetering van de gezondheidstoestand van deze patiënten die zou kunnen toegeschreven worden aan de zorgtrajecten (verbetering van kwaliteit van zorgen in termen van klinische resultaten, zoals de HbA1c waarden, de bloeddruk of de snelheid van vermindering van glomerulaire filtratie). Het programma “zorgtrajecten” is een complexe interventie bestaande uit verschillende elementen, zoals de handtekening van een contract, de maatregelen van gezondheidseducatie, de terugbetaling van diverse consultaties en materiaal, het oprichten van lokale multidisciplinaire structuren. Het is niet mogelijk om aan te duiden aan welke onderdelen van deze complexe interventie de waargenomen verbeteringen van het zorgproces kunnen worden toegeschreven. Deze studie is een observationele studie (een retrospectieve cohortstudie) en geen gerandomiseerde en gecontroleerde studie, en bovendien is de observatieperiode erg kort. Ten slotte willen we ook geen globaal oordeel vellen over de kwaliteit van zorgen voor diabetes of chronische nierinsufficiëntie patiënten, noch een absolute vergelijking maken over het niveau van kwaliteit van zorg tussen verschillende groepen patiënten. Al deze bemerkingen zijn belangrijk bij het lezen van dit rapport. We bevelen momenteel, op basis van onze resultaten en rekening houdend met de hierboven geformuleerde opmerkingen, aan om onze resultaten te bevestigen en verder uit te diepen en de gevonden verbeteringen van kwaliteit van zorgen te behouden en te versterken. Om dit te realiseren zou het nuttig zijn om meer gegevens over een langere periode te verzamelen, om de extractie van gegevens uit de elektronische patiëntendossiers van huisartsen in een beveiligde en aanvaarde omgeving te veralgemenen, om deze gegevens te koppelen met deze van het IMA, om kwaliteitscirkels in te stellen op basis van feedback aan de zorgverleners en de lokale multidisciplinaire netwerken. We zijn de mening toegedaan dat de multi-pijler en multidisciplinaire dimensie van ACHIL een belangrijk pluspunt is voor de komende jaren. Het huidige rapport handelt over de globale resultaten van de evaluatie van de kwaliteit van zorgen. De aspecten van feedback aan de zorgverleners en de evaluatie van de kwaliteit van het systeem van gegevensinzameling worden in afzonderlijke documenten en publicaties behandeld.

BackgroundMaking treatment decisions in anticipation of possible future incapacity is an important part of patient participation in end-of-life decision-making. This study estimates and compares the prevalence of GP-patient end-of-life treatment discussions and patients' appointment of surrogate decision-makers in Italy, Spain, Belgium and the Netherlands and examines associated factors.MethodsA cross-sectional, retrospective survey was conducted with representative GP networks in four countries. GPs recorded the health and care characteristics in the last three months of life of 4,396 patients who died non-suddenly. Prevalences were estimated and logistic regressions were used to examine between country differences and country-specific associated patient and care factors.ResultsGP-patient discussion of treatment preferences occurred for 10%, 7%, 25% and 47% of Italian, Spanish, Belgian and of Dutch patients respectively. Furthermore, 6%, 5%, 16% and 29% of Italian, Spanish, Belgian and Dutch patients had a surrogate decision-maker. Despite some country-specific differences, previous GP-patient discussion of primary diagnosis, more frequent GP contact, GP provision of palliative care, the importance of palliative care as a treatment aim and place of death were positively associated with preference discussions or surrogate appointments. A diagnosis of dementia was negatively associated with preference discussions and surrogate appointments.ConclusionsThe study revealed a higher prevalence of treatment preference discussions and surrogate appointments in the two northern compared to the two southern European countries. Factors associated with preference discussions and surrogate appointments suggest that delaying diagnosis discussions impedes anticipatory planning, whereas early preference discussions, particularly for dementia patients, and the provision of palliative care encourage participation.