Norsk sammendrag Utfordringer i oppfølgingen av pasienter med hjerneslag i allmennpraksis Hjerneslag kan beskrives som plutselig innsettende nevrologiske utfall grunnet en forstyrrelse i hjernens blodsirkulasjon. Det kan dreie seg om en blødning eller iskemi. Iskemi, altså en lokal blodmangel, ligger til grunn for størstedelen av slagene. Den lokale blodmangelen skyldes i sin tur at en blodåre som fører til den aktuelle delen av hjernen, har blitt tilstoppet av for eksempel en blodpropp. Hjerneslag er en hyppig forekommende lidelse som har store personlige og samfunnsmessige konsekvenser. I Norge rammes årlig om lag 13 000 personer av hjerneslag og på verdensbasis er det den nest vanligste årsaken til død og den tredje vanligste årsaken til invaliditet. Personer som har gjennomlevd ett hjerneslag har økt risiko for et nytt, ofte kalt residivslag. Hvert fjerde hjerneslag er et residivslag og dødeligheten ved residivslag er spesielt høy. Oppfølging av pasienter med hjerneslag i allmennpraksis retter seg blant annet mot forebygging av slike nye slag. I 2010 kom det en nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag som gir råd for oppfølgingen. Det har vært lite forskning på oppfølging av pasienter med hjerneslag i allmennpraksis og på betingelser for etterlevelse av retningslinjen. Denne avhandlingen består av to studier med til sammen tre artikler som utforsker etterlevelsen av retningslinjen i allmennpraksis og enkelte av betingelsene for etterlevelse av retningslinjen i allmennpraksis. Til den første studien hentet vi materialet fra fastlegekontorene og til den andre studien fikk vi materialet fra sykehusene. Den første studien ledet til to publiserte artikler. Artikkel I er en prospektiv kohortstudie på etterlevelse av retningslinjen når det gjelder oppfølging av pasienter med hjerneslag i allmennpraksis. Materialet bestod av fastlegenes journalnotater fra det første året med oppfølging i allmennpraksis etter hjerneslag. Vi studerte om retningslinjens anbefalinger ble fulgt og hvor ofte pasientene konsulterte sine fastleger i perioden. I Artikkel II undersøkte vi omfanget av multimorbiditet blant pasientene. Multimorbiditet ble definert som to eller flere samtidige kroniske sykdomstilstander fra en tidligere publisert liste med 40 tilstander. På denne bakgrunnen modellerte vi tre hypotetiske eksempelpasienter, hver med et representativt antall kroniske tilstander, basert på det som viste seg å være hyppige forekommende kroniske tilstander blant pasientene med hjerneslag. Vi analyserte hva det innebar å følge de samlede retningslinjene for de ulike tilstandene i form av behov for konsultasjoner hos fastlege og spesialist, samt supplerende undersøkelser slik som blodprøver eller røntgenundersøkelser. I denne første studien fant vi at pasienter med hjerneslag hadde hyppige konsultasjoner med sine fastleger, men likevel ble retningslinjen i liten grad etterlevd. I de tilfellene der retningslinjen ble fulgt, betydde det likevel ikke nødvendigvis at retningslinjens målverdier for eksempelvis blodtrykk ble oppnådd. Alle pasientene fylte kriteriene for multimorbiditet, og i gjennomsnitt hadde pasientene 4,7 kroniske tilstander inklusive hjerneslag fra listen med 40. Analysen viste at det krevde mange besøk i helsetjenesten for å etterleve retningslinjenes samlede anbefalinger. For en pasient med et gjennomsnittlig antall kroniske tilstander, krevdes 10 til 11 konsultasjoner i året for å kontrollere tilstandene i stabil fase. Flere konsultasjoner ville vært behøvelig ved avvikende funn, forverring av en eller flere sykdommer eller ved interkurrent sykdom i perioden. Studie 2 var en analyse av epikrisene fra sykehusopphold for pasientene i studie 1. Vi benyttet en diskursanalytisk tilnærming. I Artikkel III utforsket vi om epikrisene inneholdt de elementene som retningslinjen anbefalte, og hvorvidt epikrisene ble brukt som verktøy for kunnskapsoverføring og samarbeid. Vi fant at epikrisene ikke inneholdt alle de elementene som retningslinjene anbefalte. Det var en klar tendens til at forhold av betydning for behandling på sykehus ble omtalt, mens forhold av betydning for den videre oppfølgingen i allmennpraksis i større grad ble utelatt. Epikrisene inviterte ikke til samarbeid om pasientene etter utskrivelse og hadde et uforløst potensial innen kunnskapsoverføring fra spesialist- til primærhelsetjenesten. Samlet sett belyser studiene flere forhold som er utfordrende i oppfølgingen av pasienter med hjerneslag etter behandling i sykehus. Etterlevelse av retningslinjen er svak, og samtidig er de samlede retningslinjene ikke mulig å etterleve for pasienter med kompleks multimorbiditet. Vi har også påvist svakheter innen kunnskapsoverføring og samarbeid på tvers av nivåene i helsetjenesten. Hvis mål om sømløse overganger innen helsetjenestene for pasienter med hjerneslag skal oppnås, må disse utfordringene håndteres. Dette prosjektet har hatt som mål å beskrive og å analysere den nåværende situasjonen, og har ikke tatt mål av seg å komme fram til nye løsninger. Det er likevel klart at mer kunnskap kreves for å løse utfordringene knyttet til oppfølging av pasienter med hjerneslag i allmennpraksis. English summary Challenges in the follow-up of patients with stroke in general practice Stroke can be described as a sudden onset of neurological symptoms due to a disturbance in the blood circulation of the brain. It could be a bleed or ischemia. Ischemia, a deficient supply of blood, is the cause of most strokes. This is in turn due to a blood vessel leading to the affected part of the brain being blocked by, for example, a blood clot. Stroke is a common disorder that has major personal and societal consequences. In Norway, about 13,000 people a year are affected by stroke and worldwide it is the second most common cause of death and the third most common cause of disability. People who have experienced a first stroke have an increased risk of a recurrent stroke. Every fourth stroke is a recurrent stroke and the mortality rate from recurrent strokes is particularly high. Follow-up of patients with stroke in general practice is aimed, among other things, at the prevention of such recurrent strokes. In 2010, Norwegian national guidelines for treatment and rehabilitation in stroke were issued. They provide advice for the follow-up. There has been little research on the follow-up of patients with stroke in general practice and on conditions for adherence to the guidelines. This dissertation consists of two studies with a total of three papers that explore adherence to the guideline in general practice and some of the conditions for adherence to the guideline in general practice. For the first study, we obtained the material at the general practitioners’ (GPs’) offices and for the second study, we obtained the material from the hospitals. The first study led to two published papers. Paper I is a prospective cohort study on adherence to the guideline regarding follow-up of patients with stroke in general practice. The material consisted of GPs’ medical records from the first year with followup in general practice after stroke. We studied whether the recommendations in the guidelines were followed and how often patients consulted their GPs during the period. In Paper II, we studied the extent of multimorbidity among patients. Multimorbidity was defined as two or more concomitant chronic disease states from a previously published list of 40 conditions. Against this background, we modeled three hypothetical patients, each with a representative number of chronic conditions, based on the common chronic conditions found among the patients. We analyzed what it meant to follow the overall guidelines for the various conditions in the form of the need for consultations with a GP and specialist, as well as supplementary examinations such as blood tests or X-ray examinations. We found that patients with stroke had frequent consultations with their GPs, however, the adherence to the guideline was limited. In those cases where the guideline was followed, it did not necessarily mean that the target values for, for example, blood pressure were reached. All patients met the criteria for multimorbidity, and on average the patients had 4.7 chronic conditions including stroke from the list of 40. The analysis showed that considerable effort was necessary in order to adhere to the overall recommendations in the different guidelines. For a patient with an average number of chronic conditions, 10 to 11 consultations annually were required to check the conditions in the stable phase. More consultations would be necessary in the event of deviating findings, exacerbation of one or more diseases or in the case of intercurrent illness during the period. Study 2 was an analysis of the hospital discharge summaries for the patients in study 1. We used a discourse analytical approach. In Paper III, we explored whether the discharge summaries contained the elements recommended by the guidelines, and whether the discharge summaries were used as tools for knowledge transfer and collaboration. We found that the discharge summaries did not contain all the elements recommended by the guidelines. There was a clear tendency for matters of importance for hospital treatment to be discussed, while matters of importance for the further follow-up in general practice were to a greater extent omitted. The discharge summaries did not invite to collaboration on patients after discharge and had an untapped potential in knowledge transfer from specialist to primary health care. Overall, the studies shed light on several factors that are challenging in the follow-up of patients with stroke in general practice. Adherence to the guidelines in general practice was weak, and at the same time the overall guidelines were not possible to adhere to for patients with complex multimorbidity. We also identified weaknesses in knowledge