Search

Avauksia ja keskustelua

Suomi pyrkii terveysdatan hyödyntämisen kärkimaaksi. Maamme valttina nähdään laajat ja kattavat terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät rekisteriaineistot. Suomessa onkin tehty merkittäviä panostuksia uusiin infrastruktuureihin ja lainsäädäntöä on päivitetty, jotta terveystietoja voitaisiin hyödyntää mahdollisimman tehokkaasti ja monipuolisesti. Kaikki tämä on tapahtunut ilman kunnollista julkista keskustelua. Tässä artikkelissa esittelen syitä hiljaisuudelle sekä argumentoin, miksi keskustelua pitäisi käydä. Keskustelua vaimentavat muun muassa vetoaminen yhteiseen hyvään sekä jaettuun kansalliseen tahtotilaan. Nämä argumentit eivät jätä tilaa kritiikille, vaikka kysymykset esimerkiksi suostumuksesta ja eettisestä arvioinnista ovat ajankohtaisia.

Non

Tässä raportissa esitellään tutkimustuloksia kahdeksasta ryhmäkeskustelusta, joissa keskusteltiin genomitiedosta, sen erilaisista käyttötarkoituksista, siihen yhdistetyistä riskeistä ja odotuksista sekä kansallisen genomikeskuksen perustamisesta. Ryhmäkeskustelut toteutettiin neljällä paikkakunnalla vuonna 2017 ja niihin osallistui ihmisiä eri ikä-, väestö- ja ammattityhmistä. Genomi-käsite oli suurelle osalle keskustelijoista vieras, mutta siihen tutustumisen jälkeen lähes kaikki kokivat genomitutkimuksen ja genomitiedon käyttämisen terveydenhuollossa hyväksi asiaksi. Ajateltiin, että genomitiedon avulla voidaan saavuttaa parempaa terveyttä ja yhteistä hyvää. Keskustelut eivät kuitenkaan antaneet tukea käsitykselle, että suomalaiset haluaisivat vain pyyteettömästi antaa tietojaan kaikenlaiseen hyötykäyttöön. Motiivit tukea genomitutkimusta kytkeytyivät erityisesti omiin kokemuksiin perinnöllisistä sairauksista. Genomitutkimuksesta toivottiin apua – jos ei itselle – niin ainakin muille samassa tilanteessa oleville. Keskustelijoilla oli genomitiedon käytölle myös ehtoja ja rajoituksia. Erityisesti tietojen kaupallinen hyödyntäminen herätti epäilyksiä. Erityisen ongelmalliseksi koettiin hyötyjen palautuminen kaupallisesta toiminnasta suomalaiseen terveydenhuolloton tai kansanterveyteen. Pelkoina olivat myös eriarvoisuuden kasvaminen ja terveydenhuoltojärjestelmän riittämättömät resurssit genomitiedon käytölle. Suurin osa keskustelijoista toivoi, että heiltä kysyttäisiin suostumusta genomitietojen tallentamiseen ja käyttämiseen.

Creation and domestication of global policy trends. The case of national bioethics committees / Jukka Syväterä. Tampere : Tampere University Press, 2016.

The focus of this article is on the relationship between research and education. The argument is that recent policy developments and the increasing emphasis on commercialisation and profitability of university activities weakens the connection of education and research. In this article, general characteristics of development of universities and university policy in Finland are summarised. Main subjects of the analysis are three university departments that are situated in three different Finnish universities. The concept of connection between research and education is explored and tested in these three cases. The relationship between research and education and its erosion is analysed with the help of four definitions of education’s research connection. The article shows that regardless of the definition, the connection between research and education is becoming fragile as a result of practical, instrumental and commercial aspirations of university activities.

The object of the dissertation is to analyse the concept of social responsibility in relation to research and development of new biotechnology. This is done by examining the relevant actors – researchers, administrators, decision-makers, experts, industry, and the public – involved in the Finnish governance of biotechnology through their roles and responsibilities. Existing practises of responsibility in biotechnology governance, as well as the discourses of responsibility – the actors’ conceptions of their own and others responsibilities – are analysed. Three types of responsibility that the actors have assumed are formulated, and the implications of these conceptions to the governance of new biotechnology are analysed. From these different types of responsibility adopted and used by the actors, theoretical models called responsibility chains are constructed. The notion of responsibility is under-theorised in sociology and this research is an attempt to create a mid-range theory of responsibility in the context of biotechnology governance. The research aims to increase understanding of the governance system from a holistic viewpoint by contributing to academic debates on science and technology policy, public understanding of science, commercialisation of research, and corporate social responsibility. With a thorough analysis of the concept of responsibility that is derived from empirical data, the research brings new perspectives into these debates by challenging many normative ideas embedded in discourses. For example, multiple roles of the public are analysed to highlight the problems of consumerism and citizen participation in practise, as well as in relation to different policy strategies. The research examines also the contradictory responsibilities faced by biotechnology researchers, who balance between academic autonomy, commercialisation of research, and reflecting social consequences of their work. Industries responsibilities are also examined from the viewpoint of biotechnology. The research methodology addresses the contradictions between empirical findings, theories of biotechnology governance, and policies in a novel way, as the study concentrates on several actors and investigates both the discourses and the practises of the actors. Thus, the qualitative method of analysis is a combination of discourse and content analysis. The empirical material is comprised of 29 personal interviews as well as documents by Finnish and multinational organizations on biotechnology governance. Väitöskirja käsittelee yhteiskunnallista vastuuta uuden bioteknologian kehittämisessä. Biotekniikka on nopeasti kehittyvä ala, jonka sovelluksissa nähdään suuria riskejä (esim. geneettisesti muunneltujen kasvien leviäminen ja ihmisgenetiikan eettiset ongelmat), mutta samanaikaisesti bioteknologialta odotetaan paljon talouden ja hyvinvoinnin edistäjänä. Moniulotteiset vastuun kysymykset sekä käsitteet kuten kollektiivinen ja yhteiskunnallinen vastuu ovatkin nousseet tärkeiksi puheenaiheiksi. Tutkimuksessa tarkastellaan eri toimijoiden – päätöksentekijät, tutkijat, kansalaiset ja yritykset – näkemyksiä omasta ja muiden vastuusta sekä siitä, minkälaista vastuuta bioteknologian tutkimuksessa, kehityksessä ja sovellutuksissa tulee kantaa. Tutkimuksessa analysoidaan vallalla olevia tapoja määritellä vastuu sekä pohditaan, mitä ongelmia ja mahdollisuuksia eri vastuun tulkinnat muodostavat bioteknologian kehitykselle. Aineisto koostuu biotekniikkaa käsittelevistä dokumenteista sekä 29 tutkimushaastattelusta. Politiikan tasolla tutkimuksessa tarkastellaan sitä, kuinka eri toimijoiden strategiat korostavat lähes vastakkaisia näkemyksiä vastuusta. Esimerkiksi tietoperustaisen talouden ohjelmissa painottuvat vastuu taloudellisesta kehityksestä ja innovaatiotoiminnasta, kun taas monet EU:n strategiat antaisivat enemmän vastuuta kansalaisille, jotka itse asiassa saattavat suhtautua kriittisesti innovaatioihin. Tutkijoiden vastuun analysoiminen osoittaa, että erilaisten vastuukäsitysten yhdistäminen on haasteellista. Tutkijat toimivat ympäristössä, jossa heidän odotetaan samanaikaisesti olevan akateemisen autonomisia, tuottavan innovaatioita yritysyhteistyössä sekä pohtivan tutkimuksensa yhteiskunnallista merkitystä. Tutkijoita ei kuitenkaan nähdä ainoina asiantuntijoina bioteknologian kehitykseen liittyvissä vastuukysymyksissä vaan on havaittu, että luottamuksen säilyttämiseksi myös kansalaisilla tulisi olla mahdollisuus osallistua päätöksentekoon. Tämä tutkimus kuitenkin osoittaa, että suomalaiset nähdään passiivisina kansalaisina – ei vastuun kantajina, vaan vastuun kohteina. Suomalaiset mielletään ennemmin kuluttajiksi, jotka vaikuttavat ostopäätöksillään, vaikka biotekniikan tuotteita on vain vähän markkinoilla. Yritysten yhteiskuntavastuun määrittelyissä ei taasen huomioida tutkimus- ja kehitystyötä tai biotekniikan yhteiskunnallisia vaikutuksia. Väitöskirjassa yhdistetään eri toimijoiden näkökulmat, tarkastellaan miten vastuun käytännöt ja diskurssit eroavat toisistaan sekä luodaan uutta teoriaa vastuusta.

Only abstract. Paper copies of master’s theses are listed in the Helka database (http://www.helsinki.fi/helka). Electronic copies of master’s theses are either available as open access or only on thesis terminals in the Helsinki University Library. Vain tiivistelmä. Sidottujen gradujen saatavuuden voit tarkistaa Helka-tietokannasta (http://www.helsinki.fi/helka). Digitaaliset gradut voivat olla luettavissa avoimesti verkossa tai rajoitetusti kirjaston opinnäytekioskeilla. Endast sammandrag. Inbundna avhandlingar kan sökas i Helka-databasen (http://www.helsinki.fi/helka). Elektroniska kopior av avhandlingar finns antingen öppet på nätet eller endast tillgängliga i bibliotekets avhandlingsterminaler. Tutkimuksessa kuvataan suomalaisten yliopistojen muuttuvaa tehtäväkenttää ja niille asetettuja ristiriitaisia tavoitteita sekä selvitetään, miten kolme pääkaupunkiseudun yliopistoa ja kolme erilaista laitosyksikköä toiminnallaan vastaavat muutoksiin. Erityispaino tutkimuksessa on yliopistojen perustutkintokoulutuksessa sekä koulutuksen ja tutkimuksen haurastuvassa suhteessa. Kuva yliopistoista ja niiden tehtävistä on muuntunut viime vuosisadan aikana eliitin tieteenharrastuksesta ja sivistyksestä ensin koko kansakunnan ja sen tasa-arvoisen hyvinvoinnin, ja sitten kaupallisen kilpailukyvyn ja talouselämän palveluun. Mutta yliopistot ovat yhä ensisijaisesti korkeinta opetusta ja tieteellistä tutkimusta harjoittavia instituutioita, joiden on tarkoitus palvella niin tieteen, massojen kuin markkinoidenkin tarpeita. Korkeimman koulutuksen suhde tieteeseen ja tutkimukseen erottaa yliopistot muista koulutusinstituutioista. Kuitenkin yliopistojen tavoitteisiin ja toimintaan lukeutuu nykyään yhä enemmän erilaisia ja välillä keskenään ristiriitaisia toimintamuotoja, jotka monimutkaistavat koulutuksen ja tutkimuksen välistä suhdetta. Myös uudet koulutusmuodot, kuten ammattikorkeakoulut ja täydennyskoulutus, muuttavat korkeimman koulutuksen suhdetta tutkimukseen. Tutkimuksessa tarkastellaan yliopistopolitiikan linjauksia silmälläpitäen koulutuksen ja tutkimuksen välistä suhdetta sekä analysoidaan tarkemmin kolmea pääkaupunkiseudun yliopistoissa olevaa laitosyksikköä: Helsingin yliopiston sosiaalipsykologian laitosta, Helsingin kauppakorkeakoulun organisaatiot ja johtaminen -ainetta sekä Teknillisen korkeakoulun työpsykologian ja johtamisen laboratoriota. Tutkimusaineisto koostuu opetusministeriön ja muiden virrallisten tahojen strategioista ja ohjelmista sekä laitosyksiköissä tehdyistä 31:stä teemahaastattelusta. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten kolme hyvin erilaisessa yliopistossa olevaa laitosyksikköä toimivat ympäristössä, jossa niille asetetaan ristiriitaisia ja monimuotoisia tavoitteita ja miten ne heijastuvat koulutuksen ja tutkimuksen väliseen suhteeseen. Lähtökohtana analyysissa on neljä erilaista tapaa tulkita koulutuksen ja tutkimuksen välistä yhteyttä: opettajat opettavat sitä, mitä tutkivat; tutkimusmetodien opetus; tieteellisen ajattelutavan opettaminen ja yliopistoa uusintava yhteys. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että koulutuksen käytännönläheisyys ja tutkimuksen kaupallistaminen heikentävät koulutuksen ja tutkimuksen välistä suhdetta ja eriyttävät näitä kahta toimintaa toisistaan kaikissa tutkituissa laitosyksiköissä. Myös yliopistopolitiikan linjaukset tukevat tätä prosessia. Elinikäisen oppimisen politiikka siirtää korkeimman koulutuksen painopistettä pois perustutkintokoulutuksesta. Tutkimus- ja palvelutoimintaa yliopistoissa rahoitetaan lisääntyvässä määrin ulkopuolisella rahoituksella, mutta perustutkintokoulutuksen toimintaresurssit tulevat valtiolta. Tämä tekee perustutkintokoulutuksen yliopistoille tutkimusta, jatkokoulutusta ja täydennyskoulutusta kannattamattomammaksi tehtäväksi. Se heikentää myös koulutuksen ja tutkimuksen välistä suhdetta.

In recent decades biomedical samples and data have been organized into large depositories such as biobanks. These biobanks have also been founded in Finland to allow for increasingly large-scale, international, and data-intensive biomedical research. Simultaneously expectations of personalized medicine have increased – in the future individuals instead of averages will be treated, and genomic data may be utilized in the clinics or in disease prevention. This study – rooted in science and technology studies, and linking to discussions of the role of expectations and imaginaries – examines biobanks as conditions of possibility for personalized medicine to become reality: that is, how biobanks are expected to make personalized medicine possible. The rearranging of biomedical research through biobanks is investigated against the backdrop of personalized medicine as a sociotechnical imaginary: a vision of a desirable future, which is both built on, and continuously requires, science and technology, and therefore societal efforts, for its fulfillment (Jasanoff and Kim, 2015). Consequently, this study asks: What do the expectations related to biobanks as conditions of possibility for personalized medicine tell us about the knowledge production in which biobanks are supposed to participate, and the role biobanks play in it? To answer this question, biobanking is studied through three different lenses. The analytical sections unpack, first, the claims of high quality samples they store; second, the ideas related to research population(s) seen to be stored in biobanks; and third, their link to the expectations of translational medicine. Thus, it is explored how biobanks are expected and said to contribute to contemporary biomedical knowledge production that takes place in highly regulated settings. The main argument of the study is that the very idea of biobanks is being reshaped as operations, conventions, regulatory frameworks, and new expectations are linked to the imaginary of personalized medicine and require that action be taken. The different layers of stakeholders, regulations, developments, and projects that condition and constrain biobanking and hence knowledge production, have, and continue to have, an effect on what biobanks are considered and understood to be, and the kind of knowledge and scientific practices they could foster. The analytical chapters illustrate the multiplicity of tendencies and linkages attendant on biobanks as they begin to reorganize biomedical research. Biopankkeja on perustettu viime vuosikymmenten aikana organisoimaan ihmisperäisten näytteiden ja niihin liitetyn terveystiedon keräystä, säilytystä ja jakelua. Niitä on pidetty kansainvälisen, data-intensiivisen ja suuriin aineistoihin perustuvan biolääketieteellisen tutkimuksen mahdollistajina. Myös Suomessa on perustettu biopankkeja, joilla nähdään olevan tärkeä rooli yksilöllistetyn, henkilökohtaisen lääketieteen kehittämisessä. Odotus on, että tulevaisuudessa potilaiden hoito voidaan räätälöidä juuri heille sopivaksi. Myös genomitietoa voitaisiin hyödyntää niin potilashoidossa kuin sairauksien ennaltaehkäisyssä. Tässä tieteen ja teknologian tutkimukseen sekä odotusten sosiologiaan kiinnittyvässä tutkimuksessa tarkastellaan biopankkeja henkilökohtaisen lääketieteen toteutumisen edellytyksenä. Biolääketieteellisen tutkimuksen uudelleenjärjestelemistä biopankkien kautta tutkitaan suhteessa henkilökohtaiseen lääketieteeseen. Henkilökohtainen lääketiede nähdään sosioteknisenä kuvitelmana eli näkemyksenä tavoittelemisenarvoisesta tulevaisuudesta (Jasanoff ja Kim, 2015). Tämä tulevaisuuskuva perustuu tieteeseen ja teknologiaan, edellyttää niitä ja näin ollen vaatii siis yhteiskunnallisia toimia toteutuakseen. Tutkimuksessa kysytään: Mitä odotukset biopankeista henkilökohtaisen lääketieteen edellytyksinä paljastavat siitä tiedontuotannosta, johon niiden odotetaan osallistuvan sekä biopankkien itsensä roolista tässä tiedontuotannossa? Kysymykseen vastataan tarkastelemalla biopankkeja kolmesta näkökulmasta. Analyysiosioissa asiaa käsitellään ensinnäkin tarkastelemalla väitettä biopankkien korkealaatuisista näytteistä. Toiseksi huomio kiinnitetään käsityksiin tutkimuspopulaatioista, joita biopankeissa säilytetään. Kolmanneksi analysoidaan biopankkien linkkiä odotuksiin translationaalisesta lääketieteestä. Analyysiosioissa huomio kiinnittyy siihen, miten biopankkien odotetaan osallistuvan tiedontuotantoon ja olevan hyödyksi biolääketieteen tarkkaan säädellyissä käytännöissä. Tutkimuksen pääargumentti on, että idea biopankista muuntuu ja muokkautuu sitä mukaa, kun uusia toimintatapoja, säädöksiä ja odotuksia kiinnittyy kuvitelmaan henkilökohtaisesta lääketieteestä, jonka toteutuminen vaatii toimia. Asiaan eri tavoin liittyvät toimijat, säädökset, kehityskulut, uudet projektit ja avaukset, jotka kaikki ovat samanaikaisesti biopankkitoiminnan jatkuvuuden ehtoja että sen rajoittajia, vaikuttavat siihen mitä biopankkien ymmärretään olevan ja minkälaiseen tiedontuotantoon ne osallistuvat sekä minkälaista tietoa ne voivat tuottaa.