Search

Item does not contain fulltext, OBJECTIVE: To design and validate a new questionnaire for identifying patients with methotrexate (MTX) intolerance, and to determine the prevalence of MTX intolerance in patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA) using this questionnaire. METHODS: The MTX Intolerance Severity Score (MISS) questionnaire was constructed, consisting of 5 domains: stomach ache, nausea, vomiting, sore mouth, and behavioral symptoms. The domains each consisted of 3 questions pertaining to the presence of a symptom upon, prior to (anticipatory), and when thinking of (associative) MTX intake. The MISS questionnaire was validated in 86 patients by determining its discriminative power between patients with and those without MTX intolerance, identified as such by a gold standard (physician's opinion). Using the MISS questionnaire, the prevalence of MTX intolerance was determined in 297 JIA patients. RESULTS: The MISS questionnaire discriminated well between MTX-intolerant and MTX-tolerant patients. A cutoff score of 6 yielded the best sensitivity (88%) and specificity (80%). MTX intolerance was found in 150 (50.5%) of 297 patients. Of 220 patients receiving oral MTX, 98 (44.5%) experienced MTX intolerance, whereas 67.5% of 77 patients receiving parenteral MTX experienced intolerance to the drug (P = 0.001). CONCLUSION: Our findings indicate that the MISS questionnaire is a highly sensitive and specific tool for the diagnosis of MTX intolerance, and that there is a high prevalence of MTX intolerance among JIA patients. The prevalence of intolerance in patients receiving parenteral MTX exceeds that in patients receiving oral MTX. The frequent occurrence of anticipatory and associative symptoms suggests that classic conditioning plays an important role in MTX intolerance.

Contains fulltext : 92330.pdf (publisher's version ) (Closed access)

Context: Children older than the age of five with bladder dysfunction and fecal incontinence, often have a poor self-image, less social independence and more anxiety. Fecal incontinence frequently comes together with problems in behaviour and with a reduced quality of life of the child. To improve the quality of life of these children, tackling the fecal incontinence is very important. Aim: This feasibility research concerns a pilot for testing the quality of life of children who are treated for fecal incontinence as comorbidity of urine incontinence by day, on the basis of the dysfunction of bladder and urine tract. This study investigates the differences in perception of quality of life of the child before and after colon flush compared with children receiving treatment by oral laxatives. Method: The population, used for this study, consists of 20 children with constipation and urine incontinence by day, and their parents. To determine relevant elements of the current treatment and the perception of quality of life, four questionnaires were completed before and after the received treatment. After that, statistical analyses were conducted to reveal effects. Results: Despite considerable efforts to improve inclusion rates, in the end only 20 patients participated. This number is too small to test for statistical significance. Results will be tentativily presented by absolute numbers. Children who start with colon flush possibly show an improvement of quality of life at all questionnaires after the start of their treatment. The parents of these children seem to confirm this picture. Conclusion: At return to the central research questions, the absolute numbers seem to point at an improvement in children and their parents as to perception of quality of life, six till eight weeks after the children started with colon flush. Although these results are not substantiated by statistical analyses, they do offer leads for further research.

The aim of the present study was to study the relationship between parental and child reports of quality of life (QoL) and the relationship of child- and parent characteristics on QoL. In a sample of 22q11DS adolescents and their parents, information concerning QoL, child characteristics and parent characteristics was obtained. Evaluation of the internal consistency of the subscales of the CHQ showed that several subscales were unreliable. However, reliable reports concerning the subscales bodily pain, general behavior, self esteem and family activities could be done. Against the expectation, mean QoL subscale scores of adolescents with 22q11DS were almost equal to the control group and the general norm group. In line with the hypothesis, it was found that the majority of the QoL (inter)subscale scores of the adolescents were significant. In the parent reports though, the subscales were less associated. Furthermore, it appeared that parents’ and adolescents’ reports of QoL were not strongly correlated with the (less observable) general behavior and self esteem subscales. Good agreement between adolescents and mothers was found on the (observable) subscale bodily pain; fair agreement between adolescents and fathers was found on the subscale family activities. Against the expectation, adolescent reports of QoL were not associated with child- and parent characteristics. Mother reports of the general behavior of their child were associated with the intelligence of the adolescent and mother reports of the self esteem of their child were associated with educational level of the mother. Father reports of the self esteem of their child were correlated with internalizing problems as reported by the adolescent. The findings in the present study partly fit with the expectations. In future research, examining factors associated with QoL assessing information concerning psychopathology of the child via parent-reports could be complementary. Also, future research with a larger sa

Achtergrond: De overlevingskansen van het kind met een hersentumor zijn de afgelopen jaren gestegen, waardoor er meer aandacht is gekomen voor de effecten op lange termijn. Deze overlevers laten op verschillende gebieden problemen zien in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten en is hun kwaliteit van leven aangetast. Doel: Informatie verkrijgen over de perceptie van zelfbeeld, ervaren gedragsproblemen en kwaliteit van leven van adolescenten met een hersentumor in de kindertijd, vanuit de beleving van de adolescent en de ouders. Methode: tweeëndertig adolescenten die een hersentumor hebben overleefd zijn gevraagd naar hun perceptie van zelfbeeld, gedragsproblemen en kwaliteit van leven. Resultaten: Significante verschillen zijn er gevonden tussen bepaalde scores van adolescenten en de normgroep op de CBSA en de PedsQL. Er zijn positieve correlaties tussen leeftijd ten tijde van diagnose en scores op de CBSA en de PedsQL. Negatieve correlaties zijn er tussen de factor tijd verstreken sinds diagnose en intensiteit beleving behandelperiode en scores op de CBSA, YSR en PedsQL. Er is een significant verschil tussen de beleving van de adolescent en ouder op de PedsQL. Conclusie: Er is een gering verschil tussen de perceptie van het zelfbeeld van de adolescent en de ervaren gedragsproblemen in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Een deel van de adolescenten geeft een verminderde kwaliteit van leven en sociaal functioneren aan. Hoe jonger de adolescent was ten tijde van diagnose en hoe intensiever de behandelperiode is beleefd, hoe meer problemen zij ervaren. Er is een gering verschil tussen de beleving van de adolescent en van de ouder.

Achtergrond: De overlevingskansen van kinderen met een hersentumor zijn de afgelopen jaren gestegen. Hierdoor is er meer aandacht gekomen voor de effecten op lange termijn van het hebben van een hersentumor en de behandeling ervan. De kinderen die een hersentumor overleven, laten op verschillende gebieden meer problemen zien in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Daarnaast wordt hun kwaliteit van leven aangetast door een breed scala aan negatieve gebeurtenissen waarmee het kind in aanraking komt. De diagnose en behandeling van een kind met een hersentumor hebben ook een grote impact op de ouders van het kind. Zij geven een verhoogd niveau van algemene stress aan. In studies komt naar voren dat er een discrepantie is tussen de resultaten op oudervragenlijsten en de self-report vragenlijsten die de kinderen invullen. Ouders ervaren meer problemen dan de kinderen zelf. Kennis van de ervaren problemen van kinderen die een hersentumor hebben overleefd, is relevant voor het ontwikkelen en het vernieuwen van behandelingen en begeleidingsvormen. Doel: Informatie verkrijgen over de kwaliteit van leven en de psychosociale gevolgen van het hebben van een hersentumor in de kindertijd, vanuit de beleving van de adolescent en de ouders. Vraagstelling: Hoe beleven de ouders van de adolescenten het gedrag en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van hun kind en verschilt dit met de beleving van de adolescent zelf? Methode: 38 ouders van adolescenten die een hersentumor hebben overleefd zijn met de CBCL en de PedsQL ondervraagd. 32 adolescenten zijn met de YSR en de PedsQL ondervraagd. Resultaten: Ouders geven gemiddeld weinig gedragsproblemen aan bij hun kind. De adolescenten hebben volgens hun ouders een significant verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven ten opzichte van gezonde adolescenten. Hoe jonger de adolescent was ten tijde van de diagnose, hoe meer problemen het in de adolescentie volgens ouders heeft. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit v

Wanneer een jongere 18 jaar wordt is hij volgens de wet volwassen. Dit houdt in dat een eventuele Onder Toezicht Stelling (OTS) vervalt. De gezinsvoogdijinstelling heeft slechts beperkte mogelijkheden tot de ondersteuning van 18+ jongeren. De WSG stelt dat het voor jongeren uit hun doelgroep van belang is dat de beschermingsmaatregel niet op 18-jarige leeftijd komt te vervallen, maar dat deze voor een bepaalde tijd verlengd kan worden. De vraagstelling van dit onderzoek luidt als volgt: ‘In welke mate is het van belang dat jongeren die onder toezicht staan bij de William Schrikker Groep na het passeren van de leeftijdsgrens van 18 jaar voortgezette hulp krijgen aangeboden?’. Deze vraag is beantwoord door het meten van het sociaal aanpassingsvermogen van vijftien tot en met zeventienjarige cliënten van de WSG en BJZ met een ondertoezichtstelling. Het instrument dat hiervoor gebruikt is, is de Beoordeling Sociaal Aanpassingsvermogen (BSA), die is afgenomen bij de gezinsvoogd en een interview met de jongere dat gebaseerd is op de BSA. Uit dit onderzoek blijkt dat het sociaal aanpassingsvermogen van pupillen van BJZ groter is dan dat van pupillen van de WSG. De jongeren met een verstandelijke beperking scoren lager op sociaal aanpassingsvermogen dan jongeren zonder verstandelijke beperking. Daarnaast blijkt dat de jongeren hun sociaal aanpassingsvermogen zelf hoger inschatten dan de gezinsvoogd dit doet. Gezien deze resultaten is voortgezette hulpverlening aan jongeren met een verstandelijke beperking en pupillen van de WSG van groot belang.

Samenvatting Achtergrond: Sinds begin 2007 wordt in Nederland de 20 weken echo standaard aan alle zwangere vrouwen aangeboden. Door verbeterde technieken worden steeds eerder aangeboren afwijkingen gedetecteerd. Tegenwoordig wordt dan ook steeds vaker op de 20 weken echo een lip(kaak)spleet gevonden en kunnen ouders ook eerder geïnformeerd worden over de behandelmogelijkheden. Doel: Inzicht krijgen in hoe ouders die een 20 weken echo hebben gehad (prenatale groep) de diagnose schisis hebben ervaren in vergelijking met ouders die tijdens of net na de geboorte met de diagnose zijn geconfronteerd (postnatale groep). Hierbij zal gekeken worden welke van de volgende emoties: schok, ontkenning, zorgen, angst, schuldgevoel, boosheid en verdriet aanwezig waren op het moment dat de ouders de diagnose te horen krijgen en welke emoties aanwezig waren tijdens de eerste week na de bevalling. Methode: De onderzoekspopulatie bestond uit alle ouders die in de periode 2006 tot en met 2008 een kind met schisis hebben gekregen en onder begeleiding zijn (geweest) bij het schisisteam in het WKZ. In totaal is er bij twaalf vaders en zestien moeders uit de prenatale groep en bij acht vaders en tien moeders uit de postnatale groep een semi-gestructureerd interview afgenomen. Resultaten: Direct na de diagnose blijkt dat moeders uit de prenatale groep een significant hogere intensiteit schok en boosheid ervaren dan moeders uit de postnatale groep. In de eerste week na de bevalling blijkt er geen enkel significant verschil tussen de prenatale en postnatale groep (vaders/moeders). Conclusie. Er zijn meer overeenkomsten dan verschillen tussen de prenatale en postnatale groep in de beleving van de diagnose. Daarnaast hebben beide groepen de gebeurtenissen rondom de diagnose ongeveer op dezelfde wijze ervaren.

Achtergrond: Ondanks de verbeterde overlevingskansen heeft 50-70% van de prematuur geboren kinderen (< 30 weken) en kinderen met een extreem laag geboortegewicht (< 1000 gram) ‘milde’ ontwikkelingsproblemen, zoals een afwijkende cognitieve ontwikkeling en aandachtsproblemen. Aandachtsproblemen worden gezien als resultaat van de cognitieve ontwikkelingsuitkomsten welke voortkomen uit de premature geboorte. Doel: Inzicht bieden in de cognitieve en gedragsontwikkeling bij prematuur geboren kinderen en kinderen met een laag geboortegewicht op vijfjarige leeftijd. Methode: De onderzoeksgroep bestaat uit 160 kinderen welke na hun geboorte zijn verzorgd op de NICU van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Op vijfjarige leeftijd is de RAKIT afgenomen en door hun ouders de CBCL ingevuld. Resultaten: Er is geen samenhang tussen het intelligentie-niveau en het voorkomen van aandachtsproblemen. ‘Small for Gestational Age’ (SGA), het geboortegewicht en het beroep van vader hangen positief samen met de IQ-score. De IQ-score kan voor 17% worden verklaard vanuit de perinatale en omgevingsvariabelen. Voor aandachtsproblemen is er alleen een positieve correlatie gevonden voor de variabele SGA. De combinatie van perinatale en omgevingsfactoren verklaren voor 6% de variantie in IQ. Een mediatie model kon niet worden getoetst. Er lijkt eveneens sprake van een Flynn-effect op de RAKIT. Conclusie: Vervolgonderzoek naar omgevings- en biologische factoren die mogelijke een invloed hebben op de cognitieve en gedragsontwikkeling en het gebruik maken van recente normen voor het meten van intelligentie, is wenselijk.

Achtergrond: Uit eerder onderzoek blijkt dat kinderen die voor een ‘arteriële switch’ operatie een lage cerebrale zuurstof saturatie hadden, meer risico lopen op een vertraagde ontwikkeling op driejarige leeftijd. Het huidige onderzoek is erop gericht na te gaan of deze kinderen ook op zeven tot tienjarige leeftijd nog een vertraagde of afwijkende ontwikkeling vertonen. Doel: Het in kaart brengen van de cognitieve en sociaal emotionele ontwikkeling bij kinderen die zeven tot tien jaar geleden een ‘arteriële switch’ operatie hebben ondergaan, en na te gaan of deze ontwikkeling gerelateerd is aan risicofactoren uit de neonatale periode. Methode: Bij 19 kinderen die als voldragen pasgeborene zonder preëxistente hersenbeschadiging zeven tot tien jaar geleden binnen veertig dagen na hun geboorte een ‘arteriële switch’ operatie hebben ondergaan in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, wordt de cognitieve en sociaal emotionele ontwikkeling onderzocht middels de WISC III, CBCL, TRF en CBSK. Resultaten: De cognitieve ontwikkeling was normaal bij 12 van de 19 patiënten. Wat betekent dat zij een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie hebben. Één kind functioneert op moeilijk lerend niveau, één kind heeft een lichte verstandelijke beperking en vijf kinderen hebben een beneden gemiddelde intelligentie. Opvallend is de hoge uitval op de factor verwerkingssnelheid daar wijken tien van de 19 kinderen af. Wanneer de uitval op cognitief gebied in dit onderzoek vergeleken wordt met eerder onderzoek kan geconcludeerd worden dat de relatieve achterstand van vier kinderen op driejarige leeftijd nu optreedt bij zeven kinderen op zeven tot tienjarige leeftijd. Er is geen samenhang gevonden tussen operatiefactoren en de cognitieve ontwikkeling. De sociaal emotionele ontwikkeling is in kaart gebracht bij 16 kinderen en was normaal bij zeven van de 16 kinderen. Vooral angstproblemen, gedragsproblemen en aandachtsproblemen komen veel voor en hangen samen met een extra lage cerebrale

Voor kinderen is een ongeval de belangrijkste doodoorzaak en oorzaak van blijvende handicaps. Een ongeval kan naast lichamelijke gevolgen ook psychosociale gevolgen hebben. Het doel van deze studie was verkrijgen van inzicht in de psychosociale gevolgen van een ongeval bij kinderen na de acute fase, waarbij gekeken is naar posttraumatische stressreacties en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Hiernaast is onderzocht of de ernst van de verwonding, leeftijd, sekse en huidige stress van ouders een rol spelen. De onderzoeksgroep bestond uit 38 kinderen (gemiddeld 12 jaar, SD: 3.39) die een ongeval hebben meegemaakt en ter follow-up de traumapolikliniek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bezochten. Zowel het kind als de ouder hebben de SchokverwerkingsLijst voor Kinderen (SVLK) en de KIDSCREEN-27 ingevuld. Uit de resultaten blijkt dat de kwaliteit van leven niet significant afwijkt van de normgroep, maar er werd wel een grotere spreiding gevonden. Bij een kleine groep was sprake van een verhoogd niveau van posttraumatische stressreacties, wat wijst op PTSS (5% volgens kind, 16% volgens ouder). De stress van de ouders hangt samen met de posttraumatische stressreacties van het kind, gerapporteerd door ouders. Er is geen significante relatie gevonden tussen posttraumatische stressreacties gerapporteerd door het kind of kwaliteit van leven en de betrokken variabelen. De conclusie is dat kinderen na een ongeval posttraumatische stressreacties ervaren, en dit bij een klein aantal in verhoogde mate kan zijn (mogelijk PTSS). Er lijkt niet zozeer sprake te zijn van een verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Met name de stress van de ouders hangt samen met de psychosociale gevolgen van een ongeval bij kinderen.

Sinds de jaren ’70 is de ontwikkeling van de intensieve zorg voor pasgeborenen toegenomen. Kinderen kunnen na een steeds kortere zwangerschapsduur in leven worden gehouden. In deze populatie wordt onderscheid gemaakt tussen twee groepen, namelijk de Small For Gestational Age (SGA) kinderen en de Appropriate for Gestational Age (AGA) kinderen.Uit veel onderzoeken blijkt dat prematuriteit, naast een mogelijke invloed op de groei ook een grote invloed heeft op het verloop van de motorische ontwikkeling. Dit onderzoek heeft als doel meer inzicht te verkrijgen in de relatie tussen fysieke groei (gewicht, lengte en schedelomtrek) in de periode liggend tussen de geboorte en de leeftijd van acht jaar en motorisch functioneren op de leeftijd van acht jaar bij prematuur geboren kinderen (zwangerschapsduur korter of gelijk aan 32 weken/geboortegewicht <1500 gram). De meeste kinderen, die bij de geboorte geclassificeerd zijn als AGA, hebben een adequate groei doorgemaakt tot de leeftijd van acht jaar. Echter is ook te zien dat veel AGA kinderen, op alle aspecten van fysieke groei, een terugval laten zien op acht jarige leeftijd. Tevens blijkt uit de onderzoeksresultaten dat AGA kinderen, die een adequate groei ontwikkeling hebben doorgemaakt op het gebied van schedelomtrek en gewicht, een betere score op de M-ABC test laten zien in vergelijking met kinderen die als AGA geboren worden maar op acht jaar een terugval hebben laten zien. Er kan gesteld worden dat aanwijzingen gevonden zijn dat er een relatie is tussen fysieke groei bij de geboorte en de motorische ontwikkeling op acht jarige leeftijd. Een slecht motorisch functioneren op acht jarige leeftijd is voornamelijk het gevolg van een verminderde groei betreft gewicht en schedelomtrek vanaf de geboorte tot aan het achtste levensjaar. Er kan gesteld worden dat de classificatie AGA of SGA bij de geboorte geen voorspellende factor is voor het hebben van een slechter motorisch functioneren. Het is van cruciaal belang wat voor gr

Achtergrond: Een hypospadie is een aangeboren afwijking aan het mannelijke geslachtsdeel. 1 op de 200 jongens wordt hiermee geboren. Door middel van een of meerdere operaties kan de hypospadie verholpen worden, maar dit is niet zonder risico’s. Het is de taak van de uroloog om de penis er zo normaal mogelijk uit te laten zien. Jongens die geboren worden met een hypospadie, kunnen hier problemen van ondervinden, zowelpsychisch als fysiek. Doel: Doel van het onderzoek is om een eerste beschrijving te geven van kwaliteit van leven, gedrag, seksuele opvoeding en medische zorg van jongens met een hypospadie. Methode: Er is gekozen voor een voorzichtige opzet. 153 ouders zijn benaderd om mee te doen aan het onderzoek. Naar 115 ouderparen zijn de volgende vragenlijsten opgestuurd: de CBCL, de TACQOL-PF, de seksuele opvoeding van uw zoon tussen 11 en 16 jaar en informatieverstrekking aan ouders van en jongens met een hypospadie. Uiteindelijk hebben 41 ouderparen gereageerd. Resultaten: Het cijfer dat ouders geven betreffende de informatieverstrekking van de (behandeld) arts heeft een gemiddelde van 7.2 (SD=1.82). In vergelijking met de normgroep vertonen jongens met een hypospadie beduidend meer internaliserend gedrag (29% i.p.v. 15% bij de normgroep), ervaren zij meer pijn en fysieke klachten (p=.000, t=-3,88) en hebben zij significant minder interactie met leeftijdsgenoten (p=.031, t=2.23). Conclusie Volgens de ouderlijke perceptie komen er meer gedragsproblemen voor bij jongens met een hypospadie en hebben jongens met een hypospadie een lagere kwaliteit van leven. Ouders ervaren de seksuele ontwikkeling van hun zoon over het algemeen als normaal en zij geven aan de seksuele opvoeding moeilijk te vinden. Informatie die verstrekt wordt door medisch specialisten wordt als goed beoordeeld.

Achtergrond: Cystic Fibrosis (CF) is taaislijmziekte, waar in Nederland ongeveer 1300 mensen aan lijden. De levensverwachting van mensen met CF is de afgelopen decennia door verbeterde behandelmogelijkheden gestegen. Doel: Doel is om een eerste beschrijving te geven van de seksuele ontwikkeling en kwaliteit van leven van jongeren met CF. Methode: 60 Jongeren in de leeftijd van 14 tot 19 jaar, uit het patiëntenbestand van het WKZ, met CF zijn aangeschreven. Voor jongeren zonder CF wordt gebruik gemaakt van een deel van de normgegevens van de Rutger Nisso Groep. Gebruik is gemaakt van een verkorte versie van de vragenlijst 'Seks onder je 25e' en de Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ). Resultaten: Geen correlatie is gevonden tussen de seksuele ontwikkeling en de CFQ. Acht van de 15 jongeren zijn op de hoogte dat mannen bijna altijd onvruchtbaar zijn, vier jongeren zijn op de hoogte dat vrouwen verminderd vruchtbaar zijn. 14 jongeren geven aan dat mensen met CF zowel pil als condoom moeten gebruiken. 14 jongeren weten dat jongens/mannen met CF geen grotere kans hebben op erectieproblemen. Zes jongeren weten dat meisjes met CF (over het algemeen) op latere leeftijd ongesteld worden. De meeste jongeren hebben voorlichting gehad van hun ouders, het ziekenhuis en de brochure van het NCFS. Bij deze bronnen ligt tevens hun voorkeur. De gemiddelde leeftijd waarop jongeren voorlichting hebben gehad ligt op 14 jaar. Dit is ook de leeftijd waarop ze bij voorkeur informatie willen ontvangen. Jongeren met CF geven aan dat zij meer informatie willen over zwangerschap en kinderen krijgen. Deze informatie willen ze ontvangen van ziekenhuispersoneel. Jongeren met CF praten meer met vrienden over seksualiteit dan met ouders of andere familie. Jongeren hebben geen behoefte om meer te praten over seksualiteit. Enkele vragen over sociale integratie zijn gecorreleerd met domeinen van de CFQ. Conclusie: De resultaten laten zien dat voorlichting bij sommige jongeren op een aantal onderwerpen