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Supplemental material, sj-pdf-1-pmj-10.1177_02692163211043209 for ‘It was like taking an inner bath’: A qualitative evaluation of a collaborative advance care planning-approach by Anna J Pedrosa Carrasco, Martin Koch, Teresa Machacek, Anna Genz, Svenja Herzog, Jorge Riera Knorrenschild, Pia von Blanckenburg and Carola Seifart in Palliative Medicine

Supplemental material, sj-pdf-2-pmj-10.1177_02692163211043209 for ‘It was like taking an inner bath’: A qualitative evaluation of a collaborative advance care planning-approach by Anna J Pedrosa Carrasco, Martin Koch, Teresa Machacek, Anna Genz, Svenja Herzog, Jorge Riera Knorrenschild, Pia von Blanckenburg and Carola Seifart in Palliative Medicine

Additional file 1. Questionnaire.

Breaking bad news, for example disclosing the diagnosis of cancer to a patient, is a frequent task for physicians. There exists only few data from studies about this topic both nationally and internationally. The American SPIKES protocol, a guideline how to break bad news to a patient, is being used in medical teaching in Germany, but evaluation of the SPIKES protocol is sparse and insufficient. In Europe the SPIKES protocol has never been evaluated before. Information is missing about the quality of the bad news delivery in Germany and about patients’ preferences regarding that conversation. Thus it was the intention of this study to examine the way in which bad news are being told in Germany and patients’ preferences for that. The recommended steps of the SPIKES protocol were evaluated, each concerning patients’ preferences and the perception of how they had been realized in bad news delivery. Moreover, the correlation between patient’s emotional state and quality of bad news delivery should be examined. A questionnaire based on the items of the SPIKES protocol was generated. Via this questionnaire 350 oncological patients at two different hospitals in Marburg were asked how the bad news had been broken to them and what preferences they had regarding the conversation. Additionally the patients were asked to complete the “Hospital Anxiety and Depression Scale – German version” (HADS-D). The patients indicated clear preferences for the bad news disclosure. When comparing the preferences and reality, significant differences were found. The patients’ preferences weren’t fulfilled in reality. This could be a reason for the high percentage of dissatisfaction with the bad news delivery among the patients. Only 46.1 percent of the patients stated that they were satisfied with the way the bad news had been broken to them. In relation to the SPIKES protocol it can be shown that some items of the protocol were more important for the patients than others. Many of the most important preferences for example were informative aspects, while emotional aspects seemed to be less important for the patients. The overall quality of the bad news delivery was significantly related to the emotional state after receiving bad news both directly after bad news delivery and at the time evaluating this questionnaire. This study provides the first actual-theoretical comparison of a “breaking bad news” guideline. It offers important findings about the way bad news are being told in Germany and the patients’ preferences regarding such conversation. It can be stated that there is a high need for improvement when disclosing bad news. A modification of the SPIKES protocol in Germany in a way that considers the patients’ preferences is being suggested. Patients should be involved more actively in discussing the bad news and patients’ needs for prerequisites (for example undisturbed surrounding, adequate time) should be more respected and realized by physicians and hospital management. Furthermore the conception of the bad news delivery in a two-step procedure should be strongly recommended. There is a need for further studies to confirm the results and findings of this survey. Clinical trials should be carried out to examine, if the use of guidelines influences the quality of the bad news delivery and especially, if the adherence to these guidelines can improve patients’ satisfaction and success of the bad news delivery., Das Übermitteln schlechter Nachrichten (Breaking Bad News = BBN), beispielsweise bei einer Tumorerkrankung, gehört zu den täglichen Aufgaben von klinisch tätigen Ärzten. Es gibt sowohl in Deutschland als auch weltweit erst wenige Untersuchungen zu diesem Thema. Das amerikanische SPIKES-Protokoll, das eine Leitlinie für das Führen von Aufklärungsgesprächen darstellt und in Deutschland als Lehrprotokoll verwendet wird, wurde bisher in Europa nicht und weltweit nur wenig beziehungsweise nicht ausreichend evaluiert. Es gibt bisher keine Daten zum üblichen Vorgehen und zur Qualität von Aufklärungsgesprächen in Deutschland. Ebenso fehlen Informationen zu den Präferenzen von Patienten für solche Gespräche. Ziel der Studie war es, zum einen die Qualität der Aufklärungsgespräche bei Krebspatienten in Deutschland abzubilden und zum anderen die Präferenzen der Patienten für ein solches Gespräch zu ermitteln. Anhand der einzelnen Punkte des SPIKES-Protokolls sollten die Patientenpräferenzen mit der Realität verglichen werden. Dabei sollte untersucht werden, inwieweit die Inhalte des SPIKES-Protokolls bei Aufklärungsgesprächen in Deutschland in der Realität umgesetzt werden beziehungsweise inwieweit sie den Bedürfnissen der Patienten entsprechen. Zudem sollte der Frage nachgegangen werden, inwieweit die Qualität der Aufklärungsgespräche mit dem Ausmaß der psychischen Beeinträchtigung der Patienten korreliert. Auf Grundlage des SPIKES-Protokolls wurde ein Fragebogen entwickelt. Mittels dieses Fragebogens wurden 350 onkologische Patienten an zwei Marburger Kliniken zu ihrem Aufklärungsgespräch und zu ihren Präferenzen bezüglich eines solchen Gesprächs befragt. Zusätzlich wurden die Patienten gebeten, die deutsche Version der „Hospital Anxiety and Depression Scale“ (HADS-D) auszufüllen. Die befragten Patienten äußerten klare Präferenzen für Gespräche, in denen es um die Übermittlung schlechter Nachrichten geht. Im Vergleich mit ihren eigenen Erfahrungen fiel jedoch auf, dass die Präferenzen der Patienten in der Realität nicht erfüllt werden. Dies könnte eine Ursache für die große Unzufriedenheit der Patienten mit dem Aufklärungsgespräch sein. Nur 46,1 Prozent der Patienten sagten, das Gespräch sei aus ihrer Sicht optimal verlaufen. Bezogen auf das SPIKES-Protokoll zeigte sich, dass den Patienten bestimmte Punkte des Protokolls wichtiger waren als andere. Beispielsweise fanden sich unter den zehn häufigsten Präferenzen vor allem informative Aspekte, während emotionale Aspekte als weniger bedeutsam bewertet wurden. Zwischen der Güte des Aufklärungsgesprächs und der emotionalen Befindlichkeit der Patienten sowohl unmittelbar nach dem Aufklärungsgespräch als auch zum Zeitpunkt der Fragebogenevaluation ergaben sich signifikante Korrelationen. Die vorliegende Studie ist weltweit die erste, die das SPIKES-Protokoll hinsichtlich seiner Anwendung in der Realität (aus Patientenperspektive) und hinsichtlich der Patientenpräferenzen für ein solches Gespräch überprüft. Zudem bietet die Untersuchung erste Erkenntnisse zur Qualität von Aufklärungsgesprächen in Deutschland und zu den Präferenzen der Patienten für solche Gespräche. Es konnte gezeigt werden, dass es ein deutliches Verbesserungspotenzial bei der Übermittlung schlechter Nachrichten gibt. Ausgehend von den Ergebnissen der vorliegenden Studie ergeben sich wichtige Vorschläge für eine Modifikation des SPIKES-Protokolls für die Anwendung in Deutschland. Diese beinhalten zum einen die stärkere Einbeziehung des Patienten in das Gespräch (den Patienten ermutigen, Fragen zu stellen und als Arzt aktiv immer wieder das Verständnis des Patienten überprüfen) und zum anderen die konsequente Einhaltung optimaler Gesprächsrahmenbedingungen (ungestörte Atmosphäre, ausreichend Zeit) durch Ärzte und Krankenhausmanagement. Des Weiteren sollte eine feste Aufteilung des Aufklärungsgesprächs auf zwei Termine erwogen werden. Es bedarf dringend weiterer Untersuchungen, um die hier vorgestellten Ergebnisse und Überlegungen zu vertiefen. Mithilfe von Interventionsstudien sollte untersucht werden, inwieweit die Anwendung von Gesprächsprotokollen die Qualität der Aufklärungsgespräche beeinflusst und im Besonderen, ob ein bestimmtes Vorgehen die Zufriedenheit beziehungsweise das Gelingen des Aufklärungsgesprächs verbessern kann.

Die Diskussion um das neue Gesetz zur "Strafbarkeit der geschäftsmäßigen Förderung der Selbsttötung" 155 vom 06.11.2015 verdeutlichte, dass Sterbehilfe und seine moralische, wie auch rechtliche Zulässigkeit, unverändert gesellschaftliches Interesse erregt und einen kontroversen Diskurs auslöst. Vom wissenschaftlichen Blickpunkt aus beschäftigten sich viele Untersuchungen bisher vor allem mit der generellen Einstellung hinsichtlich einer Legalisierung der umstrittenen Sterbehilfeformen Tötung auf Verlangen und Beihilfe zur Selbsttötung. Die vorliegende Promotionsarbeit erfragte mittels Fallvignetten, in denen jeweils das Vorgehen eines Arztes im Rahmen von Sterbehilfe-Handlungen beschrieben wurde, in einem Kollektiv von Studierenden der Rechtswissenschaften, Theologie und Medizin die moralische Bewertung dieser Handlungen. Zudem wurden erstmals allgemeine Einstellungen und Persönlichkeitsmerkmale (Autoritarismus, Konservatismus, Religiosität und Selbstwirksamkeit) sowie die in der theoretischen Sterbehilfe-Debatte üblicherweise angeführten Argumente, auf ihren Einfluss hinsichtlich dieser moralische Bewertung untersucht. Trotz der bekannten Einschränkung, dass aufgrund von empirischen Ergebnissen nicht sicher auf ethische Grundannahmen geschlossen werden kann, konnten mit diesem Vorgehen wichtige Hinweise hinsichtlich der Wirkmächtigkeit der verschiedenen Argumente gewonnen werden. So zeigte sich, dass die Studierenden aller Fachrichtungen größtenteils die Tötung auf Verlangen und die Beihilfe zur Selbsttötung im Rahmen der geschilderten Fallsituationen als moralisch unzulässig bewerteten - entgegen bisheriger Studien, die in verschiedenen Kollektiven eher positive Einstellungen hinsichtlich einer möglichen Legalisierung von Sterbehilfe nachwiesen. Es kann vermutet werden, dass durch die Verwendung von Fallvignetten die Sterbehilfesituationen den Studierenden konkreter und weniger abstrakt dargelegt wurden, wodurch deren Entscheidung hinsichtlich der moralischen Bewertung der gesellschaftlich umstrittenen Sterbehilfe-Handlungen restriktiver ausfiel. Dieser Effekt sollte bei weiteren Untersuchungen zu Sterbehilfe berücksichtigt werden. 155 Kosfeld 2015 6. Diskussion 99 Weiterhin konnte gezeigt werden, dass von den hier untersuchten Argumenten, die allgemein in der Sterbehilfe-Debatte angeführt wurden, wie beispielsweise das Tötungsverbot, der Respekt vor der Patientenautonomie und Dammbruchbefürchtungen, einige besonders relevant für die moralische Zustimmung oder Ablehnung von Beihilfe zur Selbsttötung und / oder Tötung auf Verlangen bei den Studierenden waren und in dieser Hinsicht einflussreicher als allgemeine Einstellungen oder Persönlichkeitsmerkmale. Im Einklang mit der theoretischen Debatte um die Sterbehilfe spielte vor allem das Tötungsverbot und die Patientenautonomie eine große Rolle hinsichtlich der moralischen Bewertung der umstrittenen Sterbehilfeformen. Die Medizin- Studierenden schienen zudem der Palliativmedizin eine größere Wichtigkeit bei Fragen am Lebensende einzuräumen, wobei ihre Bedeutung als "Alternative" zur Sterbehilfe auch in der öffentlichen Diskussion immer wieder hervorgehoben wird. Das öffentlich oft lautstark diskutierte Argument des Dammbruchs schien nur einen untergeordneten Einfluss auf die Bewertung der Teilnehmer zu haben, wohingegen ein in der Öffentlichkeit eher selten angeführtes Argument, nämlich die mögliche Belastung für Ärzte, die letztlich die Sterbehilfe durchführen oder begleiten müssen, einen großen Einfluss ausübte. Daher sollte dieses Argument in der theoretischen Debatte mehr Berücksichtigung finden. Insgesamt wurde in der vorliegenden Promotionsarbeit zum ersten Mal der Einfluss der in der theoretischen Diskussion um Sterbehilfe verwendeten Argumente auf die moralische Bewertung von Sterbehilfe in unterschiedlichen Studierenden-Gruppen untersucht und belegt., The discussion on the new law on "criminal liability for the commercial promotion of suicide" of 06.11.2015 made it clear that euthanasia and its moral as well as legal admissibility, continues to attract social interest and trigger a controversial discourse. From a scientific point of view, many studies have so far focused mainly on the general attitude regarding the legalization of active euthanasia and (physician) assisted suicide. The present doctoral thesis analyzed the moral evaluation of euthanasia in a collective of law , theology and medical students by means of case vignettes describing in each case the procedure of a doctor in the context of euthanasia. In addition, general attitudes and personality traits (authoritarianism, conservatism, religiosity and selfefficacy) as well as the arguments usually cited in the theoretical euthanasia debate were examined for their influence on this moral assessment. Despite the well-known restriction that it is not possible to conclude ethical assumptions on the basis of empirical results, this procedure provided important indications as to the influence of the various arguments. Thus, it was found that the students of all disciplines largely rated active euthanasia and (physician) assisted suicide in the context of the described case vignettes as morally inadmissible - contrary to previous studies, which showed rather positive attitudes regarding a possible legalization of euthanasia in various groups. It may be presumed that by the use of case vignettes the situations in which euthanasia was performed became more vivid and less abstract for the students, thus making their decision regarding the moral assessment of euthanasia more restrictive. This effect should be taken into account in further investigations on euthanasia. 6. Diskussion 101 Furthermore, it could be shown that of the arguments in this study, which have been widely cited in the euthanasia debate, such as the prohibition of killing, respect for patient autonomy and slippery slope concerns, some were particularly relevant for the moral approval or rejection of (physician) assisted suicide and / or active euthanasia by the students and in this regard more influential than general attitudes or personality traits. In line with the theoretical debate on euthanasia, the prohibition of killing and patient autonomy in particular played a major role in the moral assessment of euthanasia. The medical students also seemed to give palliative medicine a greater importance in matters of end-of-life-care, although their importance as an "alternative" to euthanasia is repeatedly emphasized in public debate. The slippery slope argument, which is controversially discussed in public seemed to have only a minor influence on the evaluation of the students. Whereas a rarely cited argument in the theoretical debate of euthanasia, namely the possible burden for doctors who perform or accompany euthanasia had a major impact. Therefore, this argument should be given more consideration in the theoretical debate. Overall, the influence of the arguments used in the theoretical discussion on euthanasia for the moral evaluation of euthanasia in different groups of students was examined and demonstrated for the first time in this dissertation.