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Tabla de contenidos: Sobre la racionalidad moderna, entre el mito y la verdad / Analía Melamed. Un mundo de papers. La publicación científica entre conocimiento y política / Pablo Kreimer. Etica, ciencia y compromiso político. Opciones y alternativas desarrolladas por científicos/as sensibles a los problemas sociales / Gabriel Bilmes, Julián Carrera, Leandro Andrini. El Acceso Abierto al conocimiento y la investigación en América Latina / Carolina Unzurrunzaga, Cecilia Rozemblum. Planificar la integración de los aspectos sociales y éticos en la evaluación de la tecnología médica / Pascal Lehoux, Bryn Williams-Jones. Por una investigación científica libre de sexismos / Mabel Alicia Campagnoli. El por qué y el para qué del surgimiento de la "Bioética" / María Graciela De Ortúzar. Derechos y ciudadanía diferenciada: el diálogo y la diversidad en la Democracia / Daniel Busdygan. Pluralismo y justicia / Juan Antonio Fernández Manzano. Acontecimientos límite: ¿quiénes son sus testigos? / Rosa E. Belvedresi. Patentes, acceso a medicamentos esenciales, e investigaciones en comunidades originarias. Problemas éticos complejos / María Graciela De Ortúzar. Diagnosticando a un paciente enfermo: la historia de las excepciones médicas a la patentabilidad / Tina Piper. Las patentes genéticas son sólo una de las barreras de acceso a las tecnologías genéticas de países en vías de desarrollo / Karen L. Durell, Louise Bernier. Biodiversidad: ¿En qué medida resulta indispensable para el mundo desarrollado? Una breve introducción al marco de la biodiversidad en Brasil / Edson Beas Rodríguez. Vulnerabilidad y ética de la investigación social: perspectivas actuales / María Florencia Santi. La(s) ciencia(s) y la problemática del Chagas: reflexiones sobre un camino de más de cien años / Mariana Sanmartino, Carolina Carrillo.

El propósito de esta investigación es hacer un análisis filosófico de los problemas éticos que pueden suscitarse en el contexto de las investigaciones de las ciencias sociales. Para ello se dará cuenta de los debates académicos actuales en torno a la ética de la investigación social; se identificarán los principales desafíos que enfrenta en diferentes contextos y latitudes; y se hará un análisis exhaustivo de los problemas éticos que plantea y de los conceptos teóricos subyacentes a estos problemas. A través de esta obra se espera contribuir al debate en torno a la ética y la investigación en ciencias sociales, y propiciar una reflexión filosófica de los aspectos éticos de estas investigaciones teniendo en cuenta sus características particulares. Fil: Santi, María Florencia. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales; Argentina. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina

El propósito de este artículo es mostrar algunas de las particularidades, alcances y limitaciones de la privacidad, la confidencialidad y el anonimato en el ámbito de la ética de la investigación en ciencias sociales. El presente artículo está organizado en tres apartados. En primer lugar, se definirán y distinguirán los conceptos de privacidad y confidencialidad y se mostrarán sus características singulares en investigación social. En segundo lugar, se analizarán algunos debates y críticas actuales en torno al anonimato. Finalmente, se examinarán los alcances y limitaciones al resguardo de la información y los desafíos que implican nuevos entornos de investigación social. The purpose of this article is to present some of the particularities, scope and limits of privacy, confidentiality and anonymity in the field of social sciences research ethics. The article is organized in three sections. Firstly, I define and distinguish the concepts of privacy and confidentiality, and their unique characteristics in social research. Secondly, I analyze some current debates and criticisms of anonymity. Finally, I examine some problems about the protection of information and the challenges involving new social research environments.

In the field of social science research ethics the controversy about harming participants has received less attention than among other areas of research with humans, and tend to dominate the idea that the possibility of harm is unlikely in this kind of researches. The main purpose of this article is to broaden the debate on harms in social sciences research. To this end, it will be done a detailed analysis of the concepts and types of risks and harms and it will be shown that it is possible to defend a broad concept of harm that considers different aspects of the lives of people who could be affected as a result of their participation in a research. En el contexto de la ética de la investigación en ciencias sociales el debate sobre los daños a las/os participantes ha recibido menor atención respecto de otras áreas de la investigación con seres humanos, y suele prevalecer la idea según la cual la posibilidad de daño es poco probable en estas investigaciones. El propósito principal de este artículo es ampliar el debate sobre los daños en investigación social. Con este fin se hará un análisis pormenorizado de los conceptos y tipos de riesgos y daños y se mostrará que es posible defender un concepto amplio de daño que contemple diversos aspectos de la vida de las personas que pudieran verse afectados como consecuencia de su participación en una investigación.

Gran parte del conocimiento que se genera en ciencias sociales involucra un número considerable de personas, quienes participan respondiendo preguntas, relatando sus historias, siendo informantes clave, participando de experimentos o siendo simplemente observados por las y los investigadores. Estos participantes son quienes proveen los datos primarios a partir de los cuales se hace investigación social. El primer interrogante que surge es: ¿tienen estas investigaciones la potencialidad de afectar o dañar a estos participantes? La realización de estas investigaciones ¿plantea en general problemas éticos? Las respuestas a estas preguntas, como mostraré en esta tesis, son afirmativas, no obstante, no son preguntas sencillas de responder. Esto se debe a varias razones: los problemas éticos de estas investigaciones se han planteado frecuentemente a la luz de la ética de la investigación biomédica desconociendo las características distintivas de las disciplinas sociales. Por otra parte, todavía persiste en muchas regiones una falta de reconocimiento de la importancia de realizar una evaluación ética de estas investigaciones. Así también, hay cierta resistencia por parte de las y los científicas/os sociales a aceptar la imposición de límites a su labor de investigación. Si bien el debate en torno a la ética y la investigación en ciencias sociales se ha planteado hace más de treinta años, es un debate aún vigente y abierto en el que confluyen los más diversos puntos de vista. El propósito de esta tesis es presentar la situación actual de la ética de la investigación social, poner de manifiesto los principales desafíos que enfrenta en diferentes contextos y mostrar la particularidad de los problemas éticos que pueden originarse en estas investigaciones. A través de esta tesis me propongo contribuir a este debate y propiciar la reflexión de los aspectos éticos de las investigaciones sociales teniendo en cuenta las características particulares de estas disciplinas.

En este número abordamos la problemática de los bancos de cordón umbilical. En términos generales, la colecta de sangre de cordón umbilical plantea una serie de cuestiones científicas, médicas, éticas y de salud pública. Como en otros países, en la Argentina existe un desconocimiento generalizado sobre qué es dicha colecta, para qué se puede realizar, y qué resultados se esperan de ella, aún si no es infrecuente que las mujeres embarazadas (en particular aquellas atendidas en consultorios privados) reciban propaganda y folletos sobre la guarda, especialmente en bancos privados. En el país funcionan tanto bancos privados como públicos. Existen distintas visiones respecto de la utilidad de esta práctica, y de la conveniencia de guardar la sangre de cordón umbilical en bancos privados o en el banco público. Pero mas allá de acuerdos y desacuerdos científicos y políticos sobre los potenciales usos de la sangre de cordón umbilical (por ejemplo, para reemplazar los trasplantes de médula ósea y curar ciertas enfermedades a futuro), así como de dónde conservarla, es indudable que para la pareja embarazada la posibilidad de colectar y guardar sangre de cordón umbilical se puede presentar como un problema adicional. Y se trata de un problema particularmente difícil de abordar debido, en gran parte, a la falta de información clara, útil y objetiva sobre el tema. En gran medida, éste es el motivo por el cual consideramos relevante investigar el tema, brindando la información científica necesaria para entender la práctica y lo que ella implica, y analizando, al mismo tiempo, las cuestiones éticas relacionadas que han recibido más atención en los últimos años. El documento consiste en el relato de un caso, elaborado a partir de experiencias reales. Su objetivo es que el lector se acerque a la problemática desde una situación concreta. Intercaladas en el cuerpo del relato, se presentan reflexiones que intentan iluminar los conceptos utilizados y las cuestiones éticas que se van planteando a medida que se va progresando en la narración. El documento finaliza con una serie de breves recomendaciones destinadas tanto al público general como a los profesionales de la salud. Por último, se incluye un apéndice con el glosario médico en que se definen los términos destacados en negrita a lo largo del documento. Fil: Arosteguy, Julieta. Universidad Nacional de Quilmes; Argentina. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina Fil: Depino, Amaicha Mara. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Oficina de Coordinación Administrativa Ciudad Universitaria. Instituto de Fisiología, Biología Molecular y Neurociencias. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Exactas y Naturales. Instituto de Fisiología, Biología Molecular y Neurociencias; Argentina Fil: Kusminsky, Gustavo. Sociedad Argentina de Hematología; Argentina. Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante; Argentina Fil: Luna, Florencia. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. Sede Académica Argentina Buenos Aires. Programa de Bioética; Argentina. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina Fil: Salles, Arleen. State University of New York; Estados Unidos Fil: Santi, María Florencia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Universidad de Buenos Aires; Argentina. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. Sede Académica Argentina Buenos Aires. Programa de Bioética; Argentina

El propósito de esta tesis es hacer un análisis filosófico de los problemas éticos que pueden suscitarse en el contexto de las investigaciones de las ciencias sociales. Si bien se han abordado diversas cuestiones éticas en torno a la investigación social muchas problemáticas de gran relevancia no han sido suficientemente analizadas. El objetivo de esta tesis es dar cuenta de los debates académicos actuales en torno a la ética de la investigación social, identificar los principales desafíos que enfrenta en diferentes contextos y latitudes, y hacer un análisis exhaustivo de los problemas éticos que plantea y de los conceptos teóricos subyacentes a estos problemas. Se presentará un doble enfoque para especificar los problemas éticos: el primero vinculado a las principales estrategias de investigación social y el segundo ligado a un conjunto de conceptos de gran trascendencia para el análisis ético de las investigaciones con seres humanos. Así también se avanzará en el abordaje del concepto de vulnerabilidad, una problemática prácticamente no analizada en investigación en ciencias sociales. La tesis está compuesta de una introducción, una conclusión y seis capítulos. El capítulo 1 tiene como propósito reconstruir brevemente la historia de la ética de la investigación social y dar cuenta de los desarrollos y debates académicos actuales en torno a estos temas. El capítulo 2 tiene como objetivo describir las principales estrategias metodológicas de las ciencias sociales y realizar una aproximación a los problemas éticos. Los capítulos 3 y 4 se centran en el análisis particularizado de los problemas éticos de las investigaciones sociales a la luz de diversos conceptos clave: daño, riesgo, beneficio, autonomía, privacidad y confidencialidad. Los capítulos 5 y 6 abordan una temática novedosa en ética de la investigación social: el análisis del concepto de vulnerabilidad y los problemas éticos que implica la inclusión de personas en situación de vulnerabilidad en estas investigaciones. Allí se presenta un nuevo concepto de vulnerabilidad que puede resultar más apropiado para el análisis ético de las investigaciones sociales que los conceptos actuales. A través de esta tesis de doctorado me propongo contribuir al debate en torno a la ética y la investigación en ciencias sociales, y propiciar una reflexión filosófica de los aspectos éticos de estas investigaciones teniendo en cuenta sus características particulares. Fil: María Florencia Santi. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Filosofía y Letras.

En las últimas décadas la lactancia materna ha vuelto a tener una gran importancia. Son muchas las mujeres que la eligen y los sectores de salud la recomiendan como el mejor alimento, en forma exclusiva, hasta los seis meses de vida y, junto con la alimentación complementaria, hasta los dos años. Sin embargo, es una práctica extremadamente exigente y con altas tasas de abandono, en especial en aquellas mujeres que también trabajan fuera del hogar. Frente a esto, aparece una sensación de culpa, fracaso e impotencia, una suerte de obligación no cumplida que nos preocupa como profesionales de la salud y nos alerta para revisar nuestras recomendaciones o las formas en que estas son impartidas a la comunidad. Los objetivos de este trabajo de investigación son, por un lado, explorar la decisión de la mujer que amamanta, así como la construcción de la idea de maternidad desde el enfoque de la autonomía relacional y evaluar las posibilidades reales de las mujeres a la hora de amamantar. Por otro lado, analizar la relación entre las y los profesionales de la salud y las mujeres, en el marco de estas decisiones, así como evaluar la evidencia que sostiene las recomendaciones y el rol de los primeros en la promoción de la lactancia. Por último, analizar si por los beneficios de la lactancia en la salud de niñas y niños, las madres tienen la obligación moral de amamantar.