Search

Цель. Изучить качество жизни детей и подростков после хирургического лечения врожденных пороков сердца и выявить причины его снижения.Материал и методы. Использовалась методика определения качества жизни у больных с сердечно-сосудистыми заболеваниями, адаптированная для детей и подростков. Качество жизни (КЖ) изучено у 220 пациентов после хирургической коррекции врожденного порока сердца (ВПС). Возраст на момент исследования составил от 10 до 18 лет (в среднем 14,7±2,4 года), возраст на момент операции - от 8 дней до 17 лет (10,6±2,9 года). Радикальная коррекция порока осуществлена 211 пациентам, гемодинамическая коррекция - 4, паллиативная операция - 5. Исследование явилось обсервационным ретроспективным.Результаты. КЖ пациентов составило от -23 до +2 балла (медиана - -3 балла). Нормальное КЖ отмечено в 96 (43,6%) случаев, умеренное его снижение - в 52 (23,6%), выраженное снижение - в 72 (32,7%). Основными причинами снижения КЖ были жалобы на боли в сердце и сердцебиения, ограничение физических усилий и занятий спортом, необходимость лечиться (принимать лекарства, часто посещать врачей). Выявлены отрицательная корреляция с категорией сложности и количеством проведенных операций. Лучшие показатели отмечены у подростков, проживающих в полных семьях, посещающих учебное заведение, занимающихся физической культурой и не имеющих инвалидности. КЖ лучше при радикальной коррекции порока по сравнению с гемодинамической коррекцией или паллиативным вмешательством ( р =0,027). КЖ пациентов после хирургического лечения сложных цианотических пороков было ниже по сравнению с КЖ пациентов с нецианотическими пороками сердца ( p

На государственном уровне в последние годы большое значение придается развитию реабилитационной помощи населению. Постановлением Правительства РФ от 15 апреля 2014г. №294 утверждена Государственная программа Российской Федерации «Развитие здравоохранения» с подпрограммой 5, регламентирующей развитие медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения, в том числе детям. Задачей подпрограммы 5 стала «поддержка развития инфраструктуры системы медицинской реабилитации».Цель. Провести анализ нормативно-правовых актов, касающихся работы реабилитационного центра для детей с врожденными пороками сердца (ВПС), и выделить основные направления совершенствования законодательства по данному направлению.Методы. Выполнен обзор основных нормативно-правовых актов, касающихся вопросов медицинской реабилитации в РФ. Представлены направления становления и развития реабилитационного центра для детей с ВПС.Результаты. Наличие в ФЗ РФ от 21 ноября 2011 г. №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» статьи 40, посвященной медицинской реабилитации и санаторно-курортному лечению, говорит о государственном приоритете в этой области. Приказ МЗ РФ №1705н от 29 декабря 2012г.«О порядке организации медицинской реабилитации» определяет понятие медицинской реабилитации, четко выводит дефиниции этапов ее оказания, регламентирует порядки медицинской реабилитации, места осуществления медицинской деятельности, включая работы (услуги) по медицинской реабилитации, ее условия, сроки оказания. В то же время приказ не является универсальным, требует рубрификации по возрасту, а вероятнее всего, и издания отдельного порядка по медицинской реабилитации детского контингента, и уже внутри подобного документа должна быть четкая дифференциация по нозологиям, в частности, медицинская реабилитация детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, в том числе и после хирургического лечения.Приоритетными задачами Реабилитационного центра для детей с пороками сердца на базе кардиохирургического стационара на данном этапе становления являются:Разработка порядков оказания реабилитационной помощи детям с ВПС в зависимости от вида ВПС, срока хирургической коррекции, возраста.Разработка алгоритмов стандартизированной оценки реакции сердечно-сосудистой системы у детей с ВПС при физических нагрузках, в зависимости от вида ВПС, срока хирургической коррекции, возраста.Разработка рекомендаций по допуску к занятиям спортом детей с ВПС.Разработка рекомендаций по оценке психоэмоционального статуса у детей с ВПС, выявлению особенностей нервно-психического развития детей, которые оперированы по ВПС, влияющих на качество жизни. Разработка критериев к установлению инвалидности у детей с ВПС.Внедрение дистанционного телемониторинга пациента (частота сердечных сокращений, дыхания, сатурация, МНО, в дальнейшем - параметры электростимуляции).Заключение. Необходимо дальнейшее развитие специальности врача по медицинской реабилитации, которая включена в номенклатуру должностей медицинских работников, но квалификационные требования к таким специалистам не утверждены.

Цель. На основании данных анкетирования семей пациентов в возрасте до 18 лет, после хирургического лечения врожденных пороков сердца (ВПС) провести анализ уровня информированности родителей о возможностях реабилитации и будущей трудовой адаптации детей с данной патологией.Материал и методы. В период с февраля по ноябрь 2012г. проведена рассылка анкет на 8340 почтовых адресов пациентов - граждан регионов РФ в возрасте до 18 лет, которым в НЦ ССХ им. А.Н.Бакулева РАМН в разные годы выполнено хирургическое лечение ВПС. Сроки, прошедшие с момента операции, составили от 1 мес до 7 лет 2 мес. Минимальный возраст пациентов на дату опроса был 1,5 мес, максимальный - 17 лет 11 мес. В соответствии с целью исследования, нами сформулированы вопросы об информированности родителей по различным аспектам послеоперационной реабилитации детей с ВПС. Вопросы затрагивали проблемы:возникшие из-за недостатка знаний и опыта у родителей непосредственно после выписки из кардиохирургического стационара;связанные с доступностью консультаций кардиологов по месту жительства;психологического стресса семей в связи с диагнозом ВПС у ребенка;четкого представления уровня адекватных физических нагрузок;особенностей выбора будущей профессии для пациентов с различными формами ВПС.Результаты. Заполненные анкеты вернули 2189 (26,2%) респондентов. Большинство семей (1769; n=80,8%) указали на отсутствие проблем из-за недостатка знаний и опыта в раннем послеоперационном периоде, что связано с качественными и полными рекомендациями медицинских специалистов перед выпиской их стационара. Родители 420 (19,2%) пациентов отмечали страх навредить ребенку неправильными действиями, что, возможно, связано с испытанным психологическим стрессом, так как именно эти семьи в большей степени отмечали необходимость профессиональной психологической помощи. Больше половины родителей (1182; n=54,0%) затруднились ответить на вопрос о знании адекватных физических нагрузок для их детей. Вызывает настороженность, что большую часть респондентов из этой группы составили семьи пациентов с септальными дефектами (769; n=65,1%). В основном это семьи, проживающие в населенных пунктах, где отсутствует кардиологическая служба, либо родители не доверяют мнению местных кардиологов. В порядке убывания по частоте встречаемости ответов респондентов, родители хотели бы получить четкую, однозначную информацию по следующим темам:возможность заниматься трудовой деятельностью в будущем;санаторно-курортное лечение;адекватность физических нагрузок;вопросы по инвалидности;планирование семьи и др.

Association of Cardiovascular Surgeons of Russia Russian Society of Cardiology (RSC)Association of Pediatric Cardiologists of RussiaRussian Scientific Society of Specialists in X-Ray Endovascular Diagnostics and TreatmentAll-Russian Public Organization for the Promotion of Radiation Diagnostics and Therapy "Russian Society of Radiologists and Radiologists".Task Force members declared no financial support/conflicts of interest. If conflicts of interest were reported, the member(s) of the working group was (were) excluded from the discussion of the sections related to the area of conflict of interest.