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Supplemental material, sj-docx-3-inq-10.1177_00469580221133217 for Barriers to Access to Palliative Care in Colombia: A Social Mapping Approach Involving Stakeholder Participation by Lina María Vargas-Escobar, Miguel Antonio Sánchez-Cárdenas, Angie Carolina Guerrero-Benítez, Vilma Katherine Suarez-Prieto, Jenny Rocío Moreno-García, Ángela María Cañón Piñeros, Luisa Fernanda Rodríguez-Campos and Marta Ximena León-Delgado in INQUIRY: The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing

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Supplemental material, sj-docx-1-inq-10.1177_00469580221133217 for Barriers to Access to Palliative Care in Colombia: A Social Mapping Approach Involving Stakeholder Participation by Lina María Vargas-Escobar, Miguel Antonio Sánchez-Cárdenas, Angie Carolina Guerrero-Benítez, Vilma Katherine Suarez-Prieto, Jenny Rocío Moreno-García, Ángela María Cañón Piñeros, Luisa Fernanda Rodríguez-Campos and Marta Ximena León-Delgado in INQUIRY: The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing

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El cuidado familiar en condición de enfermedad crónica es un fenómeno en aumento asociado a la alta prevalencia de enfermedades crónicas incapacitantes y al largo periodo de dependencia relacionado a la tecnología sanitaria existente. La obligación de cuidar es producto del sistema axiológico, creencias y desarrollo moral del cuidador familiar (ética interna), así como el cumplimiento de normas sociales y legales que exigen a los individuos garantizar el cuidado de los adultos mayores dependientes (ética externa). Existe un desacuerdo entre los actores del sistema de protección social a cargo del cuidado de los enfermos crónicos generando tensiones frente a la decisión de cuidar en situaciones de larga dependencia funcional. El objetivo del presente estudio es comprender la tensión existente entre la ética interna y externa del cuidador familiar en el proceso de cuidado de enfermos crónicos que requieren cuidados de larga duración en un programa de atención en salud de la ciudad de Bogotá D.C. La estrategia metodológica se desarrolló a partir del uso de algunas técnicas etnográficas como la entrevista a los diferentes actores vinculados en la tarea de cuidar y la observación no participante del proceso de toma de decisiones de sustitución/apoyo del cuidador, así como el examen documental de piezas normativas relacionados con el cuidado familiar; el análisis de la información se desarrolló a partir de teoría fundamentada y análisis de contenido. Los resultados evidencian una organización social del cuidado centrada en el deber y la reciprocidad de la familia para con el sujeto dependiente, así como la mercantilización del cuidado, entendiendo este como un hecho social que no es parte del plan de beneficios del sistema, ocasionando una invisibilidad del cuidador en el contexto público y obligando a los actores involucrados en la toma de decisiones relacionadas con el cuidado a recurrir a argumentos morales para establecer el límite de la obligación del cuidador. El examen de la normatividad expone una sobrecarga del principio de solidaridad que recae sobre la familia, al no instrumentalizar la cooperación descrita en las políticas públicas, bajo el supuesto de corresponsabilidad en el cual se describe la estructura del sistema. Por otra parte, el estudio realizado configura el cuidado en una lógica de adversidad, la cual es evidente al analizar el contexto donde transcurre el cuidado de los sujetos participantes en esta investigación, develando tensiones entre la eficiencia del sistema de salud y el enfoque de vulnerabilidad; la modulación del cuidado y la obligación moral de cuidar; la primacía de la solidaridad y el pluralismo axiológico; y el saber científico versus el sociocultural, aboliendo con ello la capacidad de agencia para definir los cursos de acción posibles: cuidar, claudicar y/o solicitar protección del Estado. En consideración al enfoque metodológico propuesto, se establece un modelo explicativo en función a los hallazgos de la investigación y las categorías teóricas del estudio, el cual culmina en la presentación de la teoría del desequilibrio de la carga de cuidado, que expone la necesidad de crear un sistema de protección-capacidad, sensible a la vulnerabilidad del contexto de cuidado y la solidaridad-cooperación de los agentes que participan en la tarea de cuidar a personas en condición de dependencia funcional de larga duración. Esta investigación enmarca sus resultados en un modelo de intervencionismo bioético que recurre a la necesidad de establecer estrategias individuales y colectivas para favorecer la agencia de los cuidadores, abogando por el reconocimiento del cuidado como un hecho social que impacta en la vida cotidiana de los diferentes actores que participan en la tarea de cuidar, cuando el mismo se da en un contexto de vulnerabilidad. Como producto del análisis de los datos se propone unos postulados teóricos relacionados con los conceptos de cuidado familiar, cooperativismo instrumental, reciprocidad del tejido social, capacidad, justicia, agentes de cuidado, sistema de protección-capacidad, que serán insumo para el desarrollo de una línea de investigación en el campo de la carga de cuidado en un sistema social. Doctor en Bioética Doctorado Family care in chronic illness is an increasing phenomenon associated with the high prevalence of disabling chronic diseases and the long period of dependence related to existing health technology. The obligation to care is the product of the axiological system, beliefs and moral development of the family caregiver (internal ethics), as well as compliance with social and legal norms that require individuals to guarantee the care of dependent elderly people (external ethics). There is a disagreement among the actors of the social protection system in charge of caring for the chronically ill, generating tensions in the face of the decision to care in situations of long functional dependence. The objective of the present study is to understand the tension between the internal and external ethics of the family caregiver in the care process of chronic patients who require long-term care in a health care program in the city of Bogotá D.C. The methodological strategy was developed from the use of some ethnographic techniques such as interviewing the different actors involved in the task of caring and the non-participant observation of the decision-making process of replacement / support of the caregiver, as well as the documentary examination of normative pieces related to family care; the analysis of the information was developed based on grounded theory and content analysis. The results show a social organization of care focused on the duty and reciprocity of the family to the dependent subject, as well as the commodification of care, understanding this as a social fact that is not part of the system's benefit plan, causing a invisibility of the caregiver in the public context and forcing the actors involved in making decisions related to care to resort to moral arguments to establish the limit of the obligation of the caregiver. The examination of the regulations exposes an overload of the principle of solidarity that falls on the family, by not instrumentalizing the cooperation described in public policies, under the assumption of co-responsibility in which the structure of the system is described. On the other hand, the study carried out configures the care in a logic of adversity, which is evident when analyzing the context where the care of the subjects participating in this research takes place, revealing tensions between the efficiency of the health system and the vulnerability approach ; the modulation of care and the moral obligation to care; the primacy of solidarity and axiological pluralism; and scientific versus sociocultural knowledge, thereby abolishing the ability of an agency to define the possible courses of action: care, surrender and / or request protection from the State. In consideration of the proposed methodological approach, an explanatory model is established according to the findings of the research and the theoretical categories of the study, which culminates in the presentation of the theory of imbalance of the burden of care, which exposes the need to create a protection-capacity system, sensitive to the vulnerability of the context of care and the solidarity-cooperation of the agents involved in the task of caring for people in a condition of long-term functional dependence. This research frames its results in a model of bioethical interventionism that resorts to the need to establish individual and collective strategies to favor the agency of the caregivers, advocating the recognition of care as a social fact that impacts on the daily life of the different actors who participate in the task of caring, when it takes place in a context of vulnerability. As a result of the analysis of the data, some theoretical postulates related to the concepts of family care, instrumental cooperativism, reciprocity of the social fabric, capacity, justice, care agents, protection-capacity system, which will be input for the development of a line of research in the field of the burden of care in a social system.

Resumen Objetivo: Abordar los síntomas neurológicos desde la perspectiva de los cuidados paliativos a través de la revisión de literatura científica disponible teniendo en cuenta los componentes teóricos del Modelo Revisado del Manejo de Síntomas de Marylin J. Dodd. Metodología: Siguiendo los pasos propuestos por la declaración Prisma, se realizó revisión sistemática de las publicaciones realizadas entre el año 2002 y 2017 de artículos relacionados que abordaban los síntomas neurológicos desde la perspectiva del cuidado paliativo aplicando los componentes del Modelo Revisado del Manejo de Síntomas de Marylin J. Dodd, los cuales incluyen la experiencia del síntoma, los componentes de las estrategias para el manejo de síntomas y el resultado en términos del estado y el impacto del síntoma. Resultados: De los 60 articulos identificados inicalmente, 50 cumplieron con los criterios de selección y se clasificaron según las categorias de la Teoría Manejo de síntomas. Conclusiones: El aporte multidisciplinario optimiza el control de síntomas y la calidad de vida, pero son las enfermeras las responsables de detectar las respuestas humanas y distinguir entre el dolor y la agitación, equilibrar los riesgos de sub y sobremedicación y la posibilidad de acelerar la muerte. Se necesitan enfoques innovadores para alinear los comportamientos profesionales de la salud con el mejor cuidado donde se incluya una atención integral que mejore significativamente la atención al paciente. Abstract Objective: To address neurological symptoms from the perspective of palliative care through the review of available scientific literature taking into account the theoretical components of the Revised Symptom Management Model of Marylin J. Dodd. Methodology: Following the steps proposed by the PRISMA statement, a systematic review was made of the publications made between 2002 and 2017, of related articles that addressed neurological symptoms from the perspective of palliative care applying any of the components of the Revised Symptom Management Model of Marylin J. Dodd, which include the experience of the symptom, the components of symptoms management strategies and the result in terms of the state and impact of the symptom. Results: According to the search limits defined within the inclusion criteria, 51 articles were selected to be analyzed from the perspective of palliative care applying the components of the Revised Symptom Management Model. It is evident that there is a significant amount of research that addresses delirium as a neurological symptom. Discussion: The multidisciplinary contribution often optimizes the control of neurological symptoms and the quality of life of patients and their families. In the same way, it is important to learn the use of scales and the early recognition of the impact of the symptom on the patient and his family to significantly improve the adaptation process. Conclusions: Although there are not sufficient innovative approaches to improve the management of symptoms as a whole and not as individual manifestations, education and training in the use of non-pharmacological interventions help to provide quality palliative care that complements to the traditional managements.

La atención domiciliaria constituye hoy una modalidad de atención que permite solventar las dificultades derivadas de la sobreocupación hospitalaria y la cronicidad, los cuales constituyen un problema de interés en salud pública en los países desarrollados y que pueden ser manejados en el domicilio del paciente como una opción costo-efectiva y segura. Para lo cual es necesario buscar estrategias que permitan su desarrollo, gestión de riesgos y modelos de atención, logrando mejorar las condiciones de salud de la población. Uno de los principales retos de la gestión de programas de atención en salud, se encuentra en definir los aspectos donde intervenir para potenciar la eficacia y la calidad en la prestación del servicio, por lo que dichos aspectos se constituyen como determinantes de la atención del paciente y su familia. En este documento se abordan los principales determinantes en la atención de personas con secuelas de Enfermedad cerebrovascular, que reciben manejo medico domiciliario, con el objetivo de identificar las áreas prioritarias de intervención, garantizando una mejor gestión clínica en tres áreas específicas: sobrecarga del cuidador, Polimedicación y ulceras por decúbito. Home care is now a care approach that allows to solve the difficulties arising from the hospital, chronic overcrowding, which is a problem of public health concern in developed countries and can be managed in the patient's home as an option cost-effective and safe. For this it is necessary to find strategies for its development, and risk management models of care, thus improving the health conditions of the population. One of the main challenges of managing health care programs, is to define the areas in which to intervene to improve efficiency and quality in service delivery, so that these aspects are constituted as determinants of patient care and his family. This paper identifies the key determinants in the care of people with aftermath of stroke who receive home health management, in order to identify priority areas of intervention, ensuring improved clinical management in three specific areas: caregiver burden, polypharmacy and pressure ulcers. Centro de Estudios Empresariales para la Perdurabilidad

Introducción: El acceso a medicamentos esenciales, incluidos los opioides, es un componente del derecho a la salud. Objetivo: Identificar las barreras de disponibilidad y acceso a los opioides para dolor y cuidados paliativos. Métodos: Encuesta virtual a prescriptores colombianos. Las barreras de disponibilidad se analizaron para cada centro (distribución y/o dispensación ) y las barreras de acceso se analizaron por tipo. Los análisis descriptivos se realizaron utilizando frecuencias relativas. La sig-nificancia dentro de categorías y regiones se midió utilizando la prueba exacta de Fischer. Resultados: De los 1208 prescriptores invitados, 806 (66.7%) respondieron la encuesta. Disponibilidad: el 76,43% reportó barreras. La barrera más citada fue la relacionada con las “farmacias autorizadas por las aseguradoras de salud”, donde los opioides con frecuencia no están disponibles. Acceso: el 74,6% reportó barreras. Se citó con mayor frecuencia la “Dificultad para obtener la autorización de pago de medicamentos por parte de las aseguradoras”. Se observaron diferencias significativas entre regiones y “costos” (p=0,02). La falta de coordi-nación entre las entidades de adquisición y distribución afecta la disponibilidad. La limitada conciencia y los procedimientos burocráticos afectan la accesibilidad. Conclusiones: Existen barreras de disponibilidad y acceso a los opioides en Colombia, las cuales están relacionadas con la estructura dispo-nible para garantizar un suministro equitativo. Desde el punto de vista de los prescriptores, los problemas relacionados con la disponibili-dad de las farmacias, la prescripción y el costo de los medicamentos, obstaculizan el tratamiento adecuado del dolor. Abstract Introduction: Access to essential medicines, including opioids, is a component of the right to health. Objective: To identify barriers to opioid availability and accessibility for pain and palliative care. Methods: Online survey with Colombian prescribers. Availability barriers were analyzed for each facility (distribution and/or dispensing). Accessibility barriers were analyzed by type. Descriptive analyses were conducted using relative frequencies. Significance within categories and regions was measured using Fisher's exact test. Results: Out of 1,208 prescribers invited, 806 (66.7%) completed the survey. Availability: 76.43% reported barriers. The most cited barrier was “Pharmacies authorized by health insurance companies”, where opioids are frequently unavailable. Accessibility: 74.6% reported barriers. Most frequently cited was “Difficulty securing payment authorization for medication from health insurance companies”. Significant differences were observed in terms of regions and “Cost” (p=0.02). Lack of coordination among procuring and distributing agencies affects availability. Limited awareness and bureaucratic procedures affect accessibility. Conclusions: There are barriers to opioid availability and access in Colombia, related to the existing structure for guaranteeing equitable supply. From the perspective of healthcare providers, problems related to pharmacy availability, prescription and cost of medicines hinder pain treatment.