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As doenças neurodegenerativas constituem alterações da saúde de pessoas em todos os grupos etários e resultam da degeneração progressiva e/ou morte de neurónios. Não sendo conhecidas as causas subjacentes, estas doenças, por serem altamente incapacitantes, constituem, na atualidade, um dos principais problemas de saúde e sociais (Fundação Calouste Gulbenkian & Maratona da Saúde, 2015/16). Entre as inúmeras doenças neurodegenerativas encontram-se as Demências, Doença de Parkinson e Esclerose múltipla. A prevalência das demências e da doença de Parkinson é mais elevada por estarem associadas ao processo de envelhecimento, conduzindo à necessidade de desenvolvimento de projetos em todo o país, mas particularmente nas regiões mais marcadas pela interioridade e pelo envelhecimento demográfico. Estas doenças por serem altamente incapacitantes, colocam alterações na dinâmica familiar, pelo que importa conhecer a qualidade de vida das famílias que integram um elemento que padeça de uma das doenças eleitas para o presente estudo. O projeto Neuroqualyfam: Doenças Neurodegenerativas e Qualidade de Vida Familiar, tem como objetivo reforçar a cooperação entre as instituições de investigação ao nível do estudo das doenças neurodegenerativas, para melhorar a qualidade de vida familiar e otimizar os recursos de apoio e assistência às famílias cuidadoras, no âmbito geográfico da zona transfronteiriça de Castela e Leão, o Centro e o Norte de Portugal. O consórcio é constituído pelos seguintes parceiros: Universidade de Salamanca (entidade principal); Gerencia Regional de Salud de Castilla y León; Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI: Soluciones Innovadoras para la Vida Independiente; Diputación Provincial de Salamanca; Instituto Politécnico da Guarda; ADM Estrela – Associação Social e de Desenvolvimento; Instituto Politécnico de Bragança. Os resultados esperados deste projeto visam a criação de um plano de ação centrado nas famílias cuidadoras, bem como, a implementação da primeira plataforma de Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) que permita a avaliação das necessidades familiares e os recursos de apoio que favoreçam a capacitação das próprias famílias, no contexto transfronteiriço de Espanha e Portugal. info:eu-repo/semantics/publishedVersion

Tese no âmbito do Programa Interuniversitário de Doutoramento em Psicologia, área de especialização em Psicologia Clínica – área temática: Psicologia da Família e Intervenção Familiar, apresentada à Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Coimbra As famílias constituem-se como a unidade central da sociedade, sendo uma fonte de apoio para todos os seus elementos. Esta centralidade é ainda mais evidente quando a família engloba uma pessoa com deficiência intelectual (DI), constituindo uma consistente base de apoio a nível emocional, físico e material para cada um dos seus elementos. Tendo em conta a relevância das famílias para as pessoas com DI e o interesse em entendê-las de uma forma mais positiva, os investigadores têm procurado analisar o que mais contribui para o bem-estar destas famílias, bem como dos seus elementos, através do estudo da qualidade de vida familiar (QdVF). Este constructo diz respeito ao grau em que os elementos da família vivenciam a sua própria qualidade de vida no contexto familiar, no qual a família, como um todo, tem oportunidades de procurar o que considera importante e atingir os seus objetivos na comunidade em que está inserida. Uma vez que as famílias são de natureza complexa, importa olhá-las de um ponto de vista mais compreensivo e sistémico, que se afaste de uma perspetiva apenas focada nos défices e dificuldades, para se aproximar de uma visão que contemple também os seus ganhos, forças e recursos. A presente dissertação teve como principal objetivo contribuir para a clarificação do conceito de QdVF e de quais os fatores que para ela contribuem em famílias de pessoas com DI, tendo em conta as perspetivas dos próprios, dos irmãos e dos pais. Para enquadrar este tema, foram realizados dois estudos de revisão de literatura. O primeiro teve como pano de fundo o modelo do ciclo de vida familiar e permitiu destacar que estas são famílias que se organizam e funcionam como todas as outras, mas que enfrentam desafios acrescidos, salientando-se os ganhos e as aprendizagens efetuadas ao longo deste percurso. O segundo estudo consistiu numa revisão sistemática da literatura empírica sobre QdVF no contexto da qual foram analisados 32 estudos. Destacou-se o facto de esta ser uma área ainda recente mas que tem despertado um interesse crescente, revelando-se o conceito de QdVF profícuo em termos de investigação e de intervenção. Dos estudos qualitativos sobressaiu a existência de especificidades relativamente à QdVF quando se consideram perspetivas de diversos elementos da família, bem como as diferentes etapas do seu ciclo de vida. Foram feitos três estudos empíricos, com recurso a metodologias qualitativas: grupos focais e entrevistas semiestruturadas, num dos casos com recurso a foto-elicitação. Destes estudos destacam-se como principais resultados: i) as perspetivas dos próprios e dos irmãos em relação à QdVF têm muitos aspetos em comum, mas também algumas especificidades; ii) o consenso quanto à importância das relações familiares para uma boa QdVF; iii) o processo de aceitação da DI por parte dos elementos da família assume um papel relevante para que as famílias tenham QdV; iv) ao longo do ciclo de vida vão ocorrendo mudanças relacionadas com a QdVF; v) as pessoas com DI podem contribuir com informação válida e enriquecedora para a investigação científica na área da família. Dos elementos recolhidos foi possível retirar algumas implicações para a prática social e clínica, nomeadamente a ideia de que é importante ouvir os diferentes membros da família para se conseguir obter uma visão mais ampla acerca da QdVF e que as transições que ocorrem ao longo do ciclo de vida destas famílias devem ser planeadas antecipadamente e, envolver todos os elementos das mesmas. Families are the central unit of society, providing a source of support for all its constituent members. This centrality is even more evident when the family unit includes a person with intellectual disability (ID), as it represents a consistent base of support on an emotional, physical and material level for each individual. Taking into consideration the relevance that persons with ID assign to their families and the interest in understanding these family units in a more positive way, researchers have sought to analyze what contributes most to the well-being of these families, as well as that of their members, via, the study of Family Quality of Life (FQoL). This construct is related with the degree to which family members experience their own quality of life within the family context, one in which the family, as a whole, has opportunities both to seek out what it considers important and to achieve its goals in the community. Since families by nature are complex, it is important to examine them from a more comprehensive and systemic point of view and move away from a perspective focused only on deficits and difficulties in order to approach one that duly recognizes their attributes, strengths and resources. The present dissertation has sought to assist in the clarification of the concept of FQoL and to identify the factors that contribute to it in families of persons with ID, taking into account the perspectives of the individuals themselves, the siblings and the parents. To frame this theme, two literature review studies were carried out. The first was based on the family life cycle model, and contributed to deonstrate that these families organize themselves and function like all others, but they also face greater challenges. This study emphasizes what can be gained and learned along this path. The second study consisted of a systematic review of the empirical literature on FQoL in which 32 studies were analysed. Highlighted is the fact that although this is still an up-and-coming area of investigation, interest in this field has been steadily increasing, which reveals how the concept of FQoL is beneficial in terms of research and intervention. Qualitative studies underscored the existence of specificities of FQoL from the view point of various elements of the family, as well as the different stages of its life cycle. Three empirical studies were carried out, using qualitative methodologies: focus groups and semi-structured interviews, in one of the cases using photo-elicitation. From these studies, the following main results stood out: i) the perspectives of themselves and those of their siblings in terms of FQoL share many aspects in common, but also some specificities; ii) there is a consensus on that family relationships are important for a good FQoL; iii) the process of acceptance of the ID by the family members plays a significant role in the families’ FQoL; iv) throughout the life cycle, changes related to FQoL occur; v) persons with ID can contribute with valid and enriching information to scientific research in the family area. From the elements collected, it was possible to draw some implications for social and clinical practice, namely the idea that it is important to listen to various family members in order to obtain a broader view about FQoL, and that the transitions that occur throughout the life cycle of these families must be planned in advance, and involve all members of the family.

Objetivando compreender a associação entre o lazer e a qualidade de vida familiar entrevistamos 553 pessoas com deficiência física, auditiva e visual (com diversos graus de acometimento) no município de Belo Horizonte, em um estudo transversal. A coleta de dados ocorreu entre julho de 2019 a dezembro de 2019. Foi utilizado como variável principal a qualidade de vida familiar e como variável resposta principal a qualidade do lazer. O questionário de vida familiar (QVF) de Beach Center foi utilizado para alcançar esta informação, já a qualidade do lazer foi utilizada uma pergunta direta sobre o tema “Como é a qualidade do seu lazer” e uma variável proxy “Acesso ao lazer”. A qualidade de vida familiar melhorou a qualidade do lazer em até 3% para população estudada. Isso demonstra de forma inequívoca que existe um caminho, existe uma associação entre o lazer e qualidade vida familiar. Outros achados relevantes desse trabalho foi a importância da idade e sua influência no lazer, demonstrando que quanto mais velho pior a qualidade do lazer. Pela primeira vez no Brasil a escala de participação foi feita em um volume tão grande de pessoas. Os resultados da análise descritiva da escala de participação demonstraram que ao crescer a capacidade do sujeito em participar, também há melhora de sua qualidade do lazer em até 62%. Também se encontrou a diferença do lazer nos gêneros, onde o homem tem mais qualidade de lazer por questões estruturais da nossa sociedade. Este trabalho traz luz a dois temas complexos e suas relações e como isso pode afetar na qualidade do cuidado com as pessoas com deficiência. Aiming to understand the association between leisure and quality of family life, we interviewed 553 people with physical, hearing, and visual impairments (with different degrees of impairment) in the city of Belo Horizonte, as an transversal study. Data collection took place between July 2019 and December 2019. Quality of family life was used as the main variable and the quality of leisure as the main response variable. The Beach Center Family Life Questionnaire (QVF) was used to obtain this information, while the quality of leisure was used a direct question on the topic “How is the quality of your leisure” and a proxy variable “Access to leisure”. The quality of family life improved the quality of leisure by up to 3% for the population studied. This unequivocally demonstrates that there is a path, there is an association between leisure and quality of family life. Other relevant findings of this study were the importance of age and its influence on leisure, demonstrating that the older the individual, the worse the quality of leisure. For the first time in Brazil, the scale of participation was made with such a large volume of people. The results of the descriptive analysis of the participation scale showed that as the subject's ability to participate grows, there is also an improvement in the quality of leisure by up to 62%. The difference in leisure was also found in the genres, where man has more quality of leisure due to structural issues of our society. This work sheds light on two complex themes and their relationships and how this can affect the quality of care for people with disabilities.

[PO]A Escala de Qualidade de Vida Familiar (Escala FQOL) é um instrumento centrado na Qualidade de vida das famílias que tenham um ou mais membros com doenças neurodegenerativas. É uma forma de abordar o grau em que a qualidade de vida da família é agradável, significativa e apoiada por todos os tipos de recursos que são importantes para os membros da família, assim como as dificuldades que as famílias enfrentam. A Escala FQOL está construída para ter duas utilizações. Em primeiro lugar, pode ser útil para os profissionais e os membros da família como parte de uma avaliação global das necessidades de apoio e de desenho do programa de intervenção. Em segundo lugar, pode ser utilizada como instrumento para descrever e medir a qualidade de vida familiar, dentro das limitações da sua conceptualização, para fins de investigação ou de avaliação.

Based on the diagnosis create a comprehensive support plan focused on families caring for people with neurodegenerative diseases, through the implementation of the first ICT platform in the cross border, for assessment of family needs and support resources that favour the training of family care functions. Strengthen the cooperation between institutions responsible for research on neurodegenerative diseases in Castilla y León and in Northern and Central Portugal and improve family quality of life outcomes and optimize resources to support and assist family caregivers [1]. info:eu-repo/semantics/publishedVersion

A zona transfronteiriça Portugal/Espanha caracteriza-se por uma baixa densidade demográfica e um elevado índice de envelhecimento, com consequente aumento de indivíduos afetados por doenças neurodegenerativas. Estas geram um impacto negativo no bem-estar físico, psicológico, social e económico, tanto de quem delas padece, como das suas famílias, identificado em vários estudos (CEAFA, 2016; CEAFA, 2017; Garcés, Puras, Finkel, & Menéndez, 2016). A Universidade de Salamanca (USAL et al, 2020), tendo como parceiros a Gerencia Regional de Salud de Castilla e León, a Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI: Soluciones innovadoras para la vida independiente e a Deputación Provincial de Salamanca, o Instituto Politécnico de Bragança (IPB), o Instituto Politécnico da Guarda (IPG) e a ADM Estrela – Associação Social e Desenvolvimento, submeteu o projeto NeuroQualyFam ao “Programa de Cooperação Transfronteiriça, Interreg V-A Espanha-Portugal (POCTEP) 2014-2020”, tendo sido aprovado (0541_NEURO_QUALYFAM_6_E). Objetivo - Estabelecer o enquadramento do projeto NeuroQualyFam “Doenças Neurodegenerativas e Qualidade de Vida Familiar”. Material e Métodos - Inicialmente desenvolveu-se o diagnóstico epidemiológico das doenças neurodegenerativas mais prevalentes. Seguidamente utilizou-se a metodologia de grupos focais que permitiu identificar as dimensões da qualidade de vida familiar mais afetadas. Este incluirá a aplicação de uma escala de avaliação da qualidade de vida familiar para a sua validação e adaptação às populações portuguesa e espanhola. Conclusões - Efetuado o estudo epidemiológico e o mapeamento dos recursos, destacam-se as necessidades prementes identificadas respeitantes a recursos específicos de apoio aos utentes e suas famílias, tanto nos aspetos sociais, como de saúde. Espera-se proceder à criação de um plano abrangente de apoio focado nas famílias cuidadoras de pessoas com doenças neurodegenerativas, nomeadamente a implementação da primeira plataforma de TIC no espaço transfronteiriço de Espanha e Portugal para avaliação das necessidades da família e dos recursos de apoio que favorecem o treino das funções de cuidado familiar. info:eu-repo/semantics/publishedVersion

RESUMO Objetivo Investigar a qualidade de vida familiar (QVF) entre famílias brasileiras que têm filhos com deficiência intelectual (DI) moderada. Métodos Estudo transversal, realizado com 50 famílias com filhos com DI moderada de São Carlos, São Paulo, Brasil. Os dados foram coletados por meio de formulários, com informações sociodemográficas, os índices de funcionalidade de Barthel e de Lawton & Brody e a Escala de Qualidade de Vida Familiar do Beach Center. Resultados Os domínios mais fortemente correlacionados com a QVF total foram “interação familiar” (r = 0,870; p < 0,001) e “cuidado dos pais com os filhos” (r = 0,845; p < 0,001). Não houve diferenças na distribuição da QVF em relação às variáveis sociodemográficas investigadas. Observou-se correlação moderada (r = 0,326) e significativa (p = 0,021) entre o índice de funcionalidade de Lawton & Brody e a QVF. O modelo de regressão linear ajustado explicou 10,6% da variabilidade encontrada na QVF (p = 0,021) e mostrou que o aumento de uma unidade no valor do índice de Lawton & Brody representou aumento de 0,092 na QVF. Conclusão A QVF das famílias investigadas encontra-se aquém de outras amostras internacionais. Ações clínicas que fortaleçam o diálogo e a coesão familiar e a construção de um plano terapêutico individualizado podem ser meios efetivos de ajuda a essas famílias.

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) Aims: This study investigated the impact of moderate ID on family quality of life (FQoL) on a sample of families from the city of São Carlos, SP, Brazil. Methodology: It’s a descriptive and cross-sectional research, in which 50 families with children with moderate ID and linked to the Association of Parents and Friends of Exceptional (APAE) of São Carlos participated. The data was collected using forms applied face-to-face, with families’ sociodemographic information, personal information from the individuals with ID, the Barthel and the Lawton & Brody functionality indexes of individuals with ID, and the Beach Center Family Quality of Life Scale (BCFQoLS). For statistical analysis, parametric tests were used. The statistical significance of the differences was determined by t-test or ANOVA, depending on the numbers of variables analyzed. The Pearson correlation test was used to evaluate the degree of binary correlation between the FQoL and the other variables, and the linear regression method was used for multiple correlation analysis. The level of significance adopted was 5%. Results: The individuals with ID reached an average of 90 points (SD±13.36) in the Barthel index, indicating moderate dependence for activities of daily living; and 3.12 points (SD±1.66) in the Lawton & Brody index, indicating a severe dependency for instrumental activities of daily living. The mean score reached in BCFQoLS was 3,587 (SD±0.470); this value of total QVF was significantly higher than the scores obtained in the domains "emotional well-being" and "physical/material well-being", and significantly lower than the scores obtained in the "family interaction" domains, "parenting" and "disability-related support". Emotional well-being was the domain with the lowest score in relation to the other domains. The domains most strongly correlated with total FQoL were "family interaction", "parenting” and "emotional well-being", aspects intrinsically modulated by family dynamics and cohesion. The only variable that showed a significant binary correlation with the total FQoL was the Lawton & Brody index (r=0.326; p=0.021). The adjusted linear regression model, considering this index, explained 10.6% of the variability found in the total FQoL results (p=0.021) and showed that the increase of one unit in the value of the Lawton and Brody index represented an increase of 0.092 points in the total FQoL value. Final considerations: It was observed that the FQoL of families with children with ID in the city of São Carlos, SP, is below the results of most international studies. The domain with the lowest scores was "emotional well-being". It is recommended that actions be taken to strengthen the dialogue and family cohesion in order to strengthen relationships and care among members. It is also important to offer activities that stimulate tasks of basic and instrumental activities of daily living early on, in order to promote greater autonomy of the disabled individual. Finally, it will be important to develop actions to raise awareness and training of public opinion, in order to facilitate a change of attitude that allows improvement in the integration of people with ID in society, promoting the exercise of citizenship. Objetivo: Investigar o impacto da DI moderada na qualidade de vida familiar (QVF), numa amostra de famílias provenientes da cidade de São Carlos, SP, Brasil. Método: pesquisa descritiva e transversal, na qual participaram 50 famílias com filhos com DI moderada, vinculadas à Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (APAE) de São Carlos. Os dados foram coletados por meio de formulários aplicados presencialmente, com informações sociodemográficas das famílias e informações pessoais dos indivíduos com DI, os índices de funcionalidade de Barthel e de Lawton & Brody dos indivíduos com DI, e a Escala de Qualidade de Vida Familiar do Beach Center (BCFQoLS). Para análise estatística, foram utilizados testes paramétricos. A significância estatística das diferenças foi determinada pelo teste t ou ANOVA, conforme o número de variáveis analisado. O teste de correlação de Pearson foi usado para avaliar o grau de correlação binária entre a QVF e as demais variáveis; e o método de regressão linear para as análises de correlação múltipla. O nível de significância adotado foi de 5%. Resultados: Os indivíduos com DI alcançaram média de 90 pontos (DP±13,36) no índice de Barthel, indicando dependência moderada para atividades de vida diária; e de 3,12 pontos (DP±1,66) no índice de Lawton & Brody, indicando grave dependência para atividades instrumentais de vida diária. A pontuação média atingida na BCFQoLS foi de 3,587 (DP±0,470); este valor de QVF total foi significativamente superior aos escores obtidos nos domínios “bem-estar emocional” e “bem-estar físico-material” e significativamente inferior aos escores obtidos nos domínios “interação familiar”, “cuidado dos pais com os filhos” e “apoio ao deficiente”. Bem-estar emocional foi o domínio com menor pontuação em relação aos demais domínios. Os domínios mais fortemente correlacionados com a QVF total foram “interação familiar”, “cuidado dos pais com os filhos” e “bem-estar emocional”, aspectos intrinsicamente modulados pela dinâmica e coesão familiar. A única variável que apresentou correlação binária significativa com a QVF total foi o índice de Lawton & Brody (r=0,326; p=0,021). O modelo de regressão linear ajustado, considerando este índice, explicou 10,6% da variabilidade encontrada nos resultados da QVF total (p=0,021) e mostrou que o aumento de uma unidade no valor do índice de Lawton e Brody representou um aumento de 0,092 pontos no valor da QVF total. Considerações finais: Observou-se que a QVF das famílias com filhos com DI da cidade de São Carlos, SP, encontra-se aquém dos resultados da maioria dos estudos internacionais. O domínio de menor pontuação foi “bem-estar emocional”. Recomenda-se que sejam implementadas ações clínicas que fortaleçam o diálogo e a coesão familiar a fim de potencializar as relações e os cuidados entre os membros. É relevante também oferecer atividades que estimulem as atividades básicas e instrumentais de vida diária precocemente, a fim de promover maior autonomia do deficiente. Finalmente, será importante desenvolver ações de sensibilização e formação da opinião pública, de forma a facilitar uma mudança de atitude que permita melhoria em termos de integração das pessoas com DI na sociedade, promovendo o exercício de cidadania. FAPESP: 17/06504-1 FAPESP: 17/06123-8

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) Deficiencies bring harm to the overall development of the individual; In this context, the family becomes the main support for children with disabilities, assuming the role of caregiver. The caregiver is required to participate less and less in activities for themselves, being involved in the routine of care, without valuing their own demands and their quality of life. For this reason, it is important to identify the needs of families and their demands to enhance the care and quality of life of caregivers. Thus, this study had the objective of knowing the support needs and the quality of life of the families of children / adolescents with disabilities in the municipalities of the State of São Paulo and to identify if the needs and quality of family life influence each other and if they are influenced by age, type of disability, severity of disability, family income and family composition. It is a cross-sectional, descriptive, comparative and correlational study, with a quantitative approach. Families of children and adolescents aged 0 to 17 years, 11 months and 29 days with disabilities were recruited by non-probabilistic sampling of convenience in municipalities of the State of São Paulo. As instruments were used: a questionnaire of general information about the person with disability and the family; "Family Needs Assessment" (ANF); and the Family Life Quality Assessment Questionnaire (QQVdF). The data collection was performed using the instrument self-application method, in places that provide care to children and adolescents with disabilities in municipalities of the State of São Paulo. To evaluate the data, we used simple percentages and frequencies, the Spearman correlation test and the chi-square test. The analyzes were carried out in environment R version 3.5.1. A total of 100 families of children / adolescents with disabilities participated in this study. Among the family members who answered the questionnaires, 85% were mothers, 11% were fathers and 4% grandparents, 96% of them were primary caregivers of children and adolescents with disabilities, of whom all mothers are included. Most families showed average levels of support needs, and were indifferent when their quality of life, that is, they are not satisfied or dissatisfied with it. It was possible to observe a moderate inverse correlation between the levels of support needs and the levels of satisfaction with the quality of family life. It was also possible to verify that there is an influence of the type and severity of the disability in the level of need of support and the quality life is influenced by family composition. The present study showed that families have moderate levels of support needs, and the main ones are related to therapies and physicians specific to their children's needs, appropriate educational services for them; they also have financial demands and emotional support, as well as to plan for the future when the family can no longer offer care. Families point out these needs as priorities, as well as promoting greater independence for their children with disabilities in day-to-day activities. The results also showed that the majority of families are indifferent to family quality of life. The highest levels of satisfaction are linked to the relationships they have with the professionals who attend them and with the members of their family. However, they are more dissatisfied with foreign aid to care for their children with disabilities, over time they are dedicated to individual interests, security and economic issues. As deficiências trazem prejuízos ao desenvolvimento global do indivíduo; nesse contexto, a família torna-se o principal suporte para crianças com deficiências, assumindo a função de cuidador. É exigido do cuidador que ele participe cada vez menos de atividades para si, sendo envolvido pela rotina do cuidado, sem valorizar suas próprias demandas e sua qualidade de vida. Por esse motivo, torna-se importante identificar as necessidades das famílias e suas demandas para potencializar o cuidado e a qualidade de vida dos cuidadores. Assim, este estudo teve o objetivo de conhecer as necessidades de apoio e a qualidade de vida das famílias de crianças/adolescentes com deficiências de municípios do Estado de São Paulo e identificar se as necessidades e qualidade de vida familiar influenciam uma na outra e se são influenciadas pela idade, tipo de deficiência, gravidade da deficiência, renda familiar e composição familiar. Trata-se de um estudo transversal, descritivo, comparativo e correlacional, com abordagem quantitativa. Foram recrutadas por amostragem não probabilística de conveniência famílias de crianças/adolescentes, com idades entre 0 e 17 anos, 11 meses e 29 dias, com deficiências, em municípios do Estado de São Paulo. Como instrumentos foram utilizados: um questionário de informações gerais sobre a pessoa com deficiência e a família; “Avaliação das Necessidades da Família” (ANF); e o Questionário de Avaliação da Qualidade de Vida da Família (QQVdF). A coleta de dados foi realizada pelo método de autoaplicação dos instrumentos, em locais que oferecem atendimento a crianças e adolescentes com deficiências em municípios do Estado de São Paulo. Para avaliar os dados utilizou-se porcentagens simples e frequências, o teste de correlação de Spearman e o teste de qui-quadrado. As análises foram realizadas em ambiente R versão 3.5.1. Participaram desta pesquisa 100 famílias de crianças/adolescentes com deficiências. Dentre os familiares que responderam os questionários, 85% eram mães, 11% pais e 4% avós, sendo que 96% do total eram cuidadores principais das crianças e adolescentes com deficiência, destes, todas as mães estão incluídas. A maioria das famílias apresentaram níveis médios de necessidades de apoio, e se mostraram indiferentes quando a sua qualidade de vida, ou seja, não estão satisfeitos nem insatisfeitos com ela. Foi possível observar uma correlação inversa moderada entre os níveis de necessidades de apoio e os níveis de satisfação com a qualidade de vida familiar, também foi possível constatar que existe uma influência do tipo e da gravidade da deficiência no nível de necessidade de apoio e a qualidade de vida é influenciada pela composição familiar. O presente estudo mostrou que as famílias possuem níveis moderados de necessidades de apoio, e as principais são relacionadas às terapias e médicos específicos para as necessidades de seus filhos, serviços educacionais adequados para os mesmos; possuem também demandas financeiras e de suporte emocional, como para planejar o futuro quando a família não puder mais ofertar o cuidado. As famílias apontam estas necessidades como prioritárias, assim como a promoção de maior independência para seus filhos com deficiência nas atividades do dia-a-dia. Os resultados também mostraram que a maioria das famílias se encontram indiferentes em relação à qualidade de vida familiar. Os maiores índices de satisfação estão vinculados aos relacionamentos que elas possuem com os profissionais que as atendem e com os próprios membros da sua família. Entretanto, apresentam-se mais insatisfeitas com a ajuda externa para cuidar de seus filhos com deficiência, com o tempo que se dedicam a interesses individuais, com a segurança e com as questões econômicas. CAPES: 1686757

A qualidade de vida familiar (QdVF) em famílias de pessoas com deficiência intelectual (DI) tem interessado investigadores, sugerindo potencialidades em termos de avaliação e intervenção. O presente artigo realizou uma revisão sistemática dos estudos empíricos que analisam a QdVF em famílias de pessoas com DI. Efetuou-se uma pesquisa bibliográfica num portal de bases de dados e recorreu-se a critérios de inclusão previamente definidos. Do total de 32 estudos selecionados, 15 recorreram ao instrumento FQOLS-2006, focando-se na análise das dimensões e domínios da mesma; 11 ao Beach Center FQOL Survey, relacionando o constructo com diversas variáveis; e seis a outras formas de avaliação, essencialmente qualitativas. Assim, a QdVF mostra-se pertinente para compreender e intervir com famílias de pessoas com DI Family quality of life (FQoL) for families with members who have an intellectual disability (ID) has recently captured the interest of researchers and demonstrated potential for evaluation and intervention. This paper intends to revise systematically empirical studies that analyze FQoL in families with members having ID. A bibliographic search was carried out in a database and previously defined inclusion criteria were used. From a total of 32 studies, 15 used the FQOLS-2006 that focused on the analysis of their dimensions and domains, 11 the Beach Center FQOL Survey that related the construct to other individual and family variables and six other methods to evaluate FQoL. Thus, FQoL is relevant to understand and intervene with families of persons with ID.

Resumo A qualidade de vida familiar (QdVF) em famílias de pessoas com deficiência intelectual (DI) tem interessado investigadores, sugerindo potencialidades em termos de avaliação e intervenção. O presente artigo realizou uma revisão sistemática dos estudos empíricos que analisam a QdVF em famílias de pessoas com DI. Efetuou-se uma pesquisa bibliográfica num portal de bases de dados e recorreu-se a critérios de inclusão previamente definidos. Do total de 32 estudos selecionados, 15 recorreram ao instrumento FQOLS-2006, focando-se na análise das dimensões e domínios da mesma; 11 ao Beach Center FQOL Survey, relacionando o constructo com diversas variáveis; e seis a outras formas de avaliação, essencialmente qualitativas. Assim, a QdVF mostra-se pertinente para compreender e intervir com famílias de pessoas com DI. Abstract Family quality of life (FQoL) for families with members who have an intellectual disability (ID) has recently captured the interest of researchers and demonstrated potential for evaluation and intervention. This paper intends to revise systematically empirical studies that analyze FQoL in families with members having ID. A bibliographic search was carried out in a database and previously defined inclusion criteria were used. From a total of 32 studies, 15 used the FQOLS-2006 that focused on the analysis of their dimensions and domains, 11 the Beach Center FQOL Survey that related the construct to other individual and family variables and six other methods to evaluate FQoL. Thus, FQoL is relevant to understand and intervene with families of persons with ID.

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Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica e da Saúde, especialização em Psicoterapia Sistémica e Familiar. As crises macroeconómicas que têm vindo a marcar as últimas décadas acabam por ter repercussões na vivência das famílias. O objetivo deste estudo foi analisar a relação entre pressão económica e qualidade de vida familiar de famílias com filhos jovens adultos em contexto de crise macroeconómica. Assim, pretendeu-se avaliar a influência de dois indicadores de pressão económica - necessidades materiais insatisfeitas e cortes e ajustamentos financeiros - na qualidade de vida familiar reportada por pais, mães e filhos jovens adultos. O protocolo de investigação foi aplicado a 112 famílias, perfazendo um total de 265 sujeitos (76 pais entre os 48 e os 53 anos; 97 mães entre os 34 e os 60 anos; e 92 jovens adultos entre os 18 e os 29 anos). Os resultados evidenciaram que os indicadores de pressão económica avaliados influenciam negativamente a perceção da qualidade de vida familiar de pais, mães e filhos. De um modo geral, este estudo contribuiu para a compreensão da relação entre pressão económica e qualidade de vida familiar e, em particular, para um conhecimento mais aprofundado acerca das famílias com filhos jovens adultos num contexto de crise macroeconómica. The macroeconomic crises that have marked the last decades end up having repercussions on the family living experience. The aim of this study was to analyze the relationship between economic pressure and the quality of life of families with young adult children in the context of macroeconomic crisis. Thus, the aim was to evaluate the influence of two economic pressure indicators – unsatisfied material needs and financial adjustments and cuts - in the family quality of life as experienced by parents and young adult children. The research protocol was applied to 112 families, making a total of 265 subjects (76 fathers between 48 and 53 years; 97 mothers between 34 and 60 years; 92 young adults between 18 and 29 years). The results showed that the assessed economic pressure indicators negatively influence the perception of quality of life by both the parents and their children. In general, this study contributed to understand the relationship between economic pressure and quality of family life, and in particular to a deeper understanding of families with young adult children in the context of macroeconomic crisis.

Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica (Sistémica, Saúde e Família) apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. Objetivos. A presente investigação pretende estudar as necessidades dos familiares e o processo de luto antecipatório e a sua relação com a perceção da qualidade de vida familiar e a sintomatologia psicopatológica mediante o contexto da prestação de cuidados. Método. Foi utilizada uma amostra de conveniência de 40 familiares de doentes oncológicos terminais (ambos os sexos). Estes distribuíam-se conforme o contexto em que prestavam os cuidados aos seus familiares: domicílio (n = 21) ou em internamento ( n = 19). Resultados. Não existem diferenças estatisticamente significativas (p < .05) relativamente à importância das necessidades, ao processo de luto antecipatório e à sintomatologia psicopatológica. Contudo, existem diferenças estatisticamente significativas relativamente à satisfação das necessidades dos familiares e na dimensão Media e comunicação da Quality of Life [QOL]. Apenas o nível de luto total é preditor da perceção da qualidade de vida familiar. Conclusões. Apesar dos contextos de prestação de cuidados serem diferentes, os familiares dos doentes oncológicos terminais têm necessidades, sintomatologia psicopatológica e vivenciam o processo de luto antecipatório de modo semelhante. Contudo, as suas necessidades são menos satisfeitas e a perceção da qualidade de vida familiar é menor quando os cuidados são realizados no domicílio. Goals. The present research aims to study the family needs, the anticipatory grief process, and its relationship with the family’s life quality perception and psychopathological symptomatology upon the context of the providing of care. Method. Was used a convenience sample of 40 relatives of cancer patients (both sexes). These are distributed according the context in which provide care to their relatives: home (n = 21) or in-patient (n = 19). Results. There are no statistically significant differences (p < .05) regarding the importance of the needs, the anticipatory grief process and psychopathological symptomatology. However, there are statistically significant differences in relation to meeting the needs of the family and on Media and communication dimension of the Quality of Life [QOL]. Only the level of grief is predictor of the family’s life quality perception. Conclusions. Despite different care contexts, the relatives of terminal cancer patients have needs, psychopathological symptomatology and experience anticipatory grief process similarly. However, the needs are less satisfied and the quality of family life perceptions’ decreases when in home care.

Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica (Sistémica, Saúde e Família), apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. As doenças oncológicas podem causar sofrimento, perdas, preocupações e necessidades tanto ao doente como aos seus familiares. A doença num dos elementos do sistema terá um efeito nos restantes (Monroe, & Oliviere, 2007; Rolland, 1990). O presente estudo tem como principais objetivos o estudo dos familiares de doentes oncológicos terminais em cuidados paliativos. Importa avaliar as diferenças ao nível do impacto do contacto com um familiar em risco de vida no familiar cuidador principal e nos outros familiares. As variáveis em estudo correspondem à Perceção e Satisfação das Necessidades, Qualidade de Vida Familiar, Luto Antecipatório, e Sintomatologia Psicopatológica. A amostra é constituída por 40 familiares de doentes com cancro em fase terminal, com idades compreendidas entre os 18 e os 81 anos. Destes, 24 assumem-se enquanto cuidadores principais e 16 como outros familiares que podem ou não prestar cuidados. Foram levados a cabo estudos de frequências, de associação, de diferenças e regressão linear múltipla. Constatou-se que não existem diferenças significativas entre os dois grupos, ao nível da Perceção e Satisfação das Necessidades, experiência de Luto Antecipatório, Sintomatologia Psicopatológica, e Perceção de Qualidade de Vida Familiar, com excepção da Sobrecarga e Sacrifício Pessoal. Ambos os grupos têm uma maior probabilidade de apresentarem Sintomatologia Psicopatológica, contudo essa mesma probabilidade é mais elevada nos cuidadores principais. Verificou-se, finalmente, que a experiência de luto prediz 26.3% da Sintomatologia Psicopatológica. Trata-se, assim, de um estudo que contribui para uma melhor compreensão das diferenças e/ou similitudes manifestadas pelos mais variados elementos na família. Estes tendencialmente são negligenciados nos estudos e, por vezes, pelos próprios profissionais. Revela-se fundamental continuar a explorar a experiência dos outros familiares por comparação com o cuidador principal e, por conseguinte, desenvolver estratégias sistémicas de suporte. Só assim é possível promover a dignidade e a qualidade de vida de quem cuida e é cuidado. The oncological diseases provide grief, loss, concerns and needs of both the patients and their family. The disease in one of the system components will affect the others (Monroe, & Oliviere, 2007; Rolland, 1990). The main objective of this thesis is to study the families of terminal oncological patients in palliative care. It is important to assess the differences of the impact of contacting with a family member at life risk in the family primary caregiver and other family members. The variables in study are Perception and Satisfaction of Needs, Quality of Family Life, Anticipatory Grief, and Psychopathological Symptoms. The sample includes 40 family members of patients with terminal cancer aged between 18 and 81. Of these, 24 are assumed as primary caregivers and 16 as other family members who may or may not provide care. We took studies of frequencies, association, differences and multiple linear regression. It was found that there are no significant differences between the two groups in terms of Perception and Satisfaction of Needs, Anticipatory Grief experience, Psychopathological Symptomatology, and Perception of Quality of Family Life, excluding Burnout and Personal Sacrifice. Both groups have a higher probability of having psychopathological symptoms, yet this same probability is higher in the main caregivers. Finally, it was found that the anticipatory grief predicts 26.3% of psychopathological symptomatology. This study contributes to a better understanding of the differences and / or resemblances expressed between the families. These studies are neglected tends and sometimes by professionals. It is essential to continue to explore the experience of other family members by comparison with the primary caregiver and therefore develop systemic strategies support. Only then we can promote the dignity and quality of life for caregivers and the ones they take care of.

Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica (Sistémica, Saúde e Família), apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra As doenças crónicas, como a anemia falciforme e o VIH/SIDA, são muito comuns entre a população angolana e têm um impacto muito forte tanto para o paciente como para a família. Este estudo tem como objetivo principal o estudo da qualidade de vida e coping familiar em pacientes com anemia falciforme e VIH/SIDA. A amostra é composta por 80 sujeitos, sendo 40 sujeitos por grupo, abrangendo adultos acima dos 18 anos de idade. Foi utilizado um Questionário Sociodemográfico para a obtenção dos dados pessoais dos sujeitos, um Questionário Complementar para a recolha de dados sobre as doenças em estudo, o Qualidade de Vida (QOL) e a Escala de Avaliação Pessoal Orientada para Crise em Família (F-COPES). Os estudos de consistência interna remeteram para um alfa de Cronbach para o QOL de .933 e para o F-COPES de .871. Para a qualidade de vida familiar, os resultados apresentam uma diferença estatisticamente significativa entre os grupos nos fatores do QOL: Bem Estar-Financeiro, Tempo, Vizinhança, Casa, Mass Media, Emprego e Educação, com uma superioridade da qualidade de vida familiar por parte do grupo com anemia falciforme. Em relação ao F-COPES, os resultados estatisticamente significativos são para o Reenquadramento, Apoio Espiritual e Avaliação Passiva. Este estudo é um pequeno contributo para investigações futuras acerca de doenças crónicas em Angola. Chronic diseases, like the sickle cell anemia and HIV/AIDS, are very common among angolan population and they have a very strong impact for the patient as for the family. This study aims to study the family quality of life and family coping in patients with sickle cell anemia and VIH/SIDA. The sample is composed by 80 subjects, 40 subjects for each group, including adults above 18 years of age. A Sociodemographic Questionnaire was used for obtaining personal data about the subjects, a Complemental Questionnaire to collect information about the diseases in study, the Quality of Life (QOL) and the Family Crisis Oriental Personal Evaluation Scales (F-COPES). The internal consistency studies indicated a Cronbach alpha coefficient of .933 for the QOL and of .871 for the F-COPES. For the family quality of life, results pointed for a statistical significant difference between groups for the QOL factors: Financial Well-Being, Time, Neighborhood, House, Mass Media, Job and Education, with a higher family quality of life pot the sickle cell anemia group. For the F-COPES, results are statistically significant for the Reframing, Spiritual Support e and Passive Assessment. This study is a small contribution for future studies about chronic diseases in Angola.

Dissertação de mestrado em Psicologia (Sistémica, Saúde e Família), apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra O presente estudo tem como principal objetivo analisar comparativamente o comportamento de dois instrumentos, o SCORE-15 e o QOL, em diferentes culturas, Portuguesa e Angolana (província da Huíla). Para tal utilizou-se uma amostra não-clínica de 599 sujeitos, 296 de nacionalidade portuguesa e 303 de nacionalidade angolana, com idades compreendidas entre 18 anos e os 70 anos. As subamostras diferem quanto à distribuição por área de residência, nível de escolaridade e nível socioeconómico. Relativamente às caraterísticas psicométricas dos instrumentos, realizaram-se estudos de validade (análise fatorial exploratória e confirmatória, validade convergente) e de fiabilidade (consistência interna). A estrutura original de 3 fatores do SCORE-15 mostrou-se adequada para a subamostra portuguesa – fator 1- Recursos familiares (α = .86), fator 2 - Comunicação na família (α = .80) e fator 3 - Dificuldades familiares (α = .77). Na subamostra angolana, a estrutura mais adequada é bifatorial, na qual o primeiro fator é igual ao da estrutura original e os itens do fator 2 e 3 agrupam-se num mesmo fator – fator 1 - Recursos familiares (α = .69) e factor 2 e 3 – Comunicação e dificuldades na família (α = .81). Relativamente ao QOL, a estrutura da versão reduzida para a população portuguesa revelou-se adequada para a subamostra portuguesa, mas não para a subamostra angolana. Estes instrumentos de medida associam-se de forma satisfatória e moderada no sentido negativo em ambas as subamostras (r = -.50, p < .05; r = - 35, p < .05, respetivamente), atestando, assim, a sua validade convergente e apresentam razoáveis e bons índices de fiabilidade. O estado civil e o nível socioeconómico influenciam as respostas do SCORE-15 na subamostra portuguesa e o nível socioeconómico na subamostra angolana. Em relação ao QOL, as diferenças incidiram na escolaridade e no nível socioeconómico na subamostra portuguesa e estado civil na angolana. Os resultados apontam para a necessidade de rever em profundidade o QOL, para o tornar ajustado na população angolana. The present study aims at analysing the behaviour of two instruments, the SCORE-15 and the QOL in different cultures, most specifically, Portuguese and Angolan (focusing on the Huila province). For such we used a non-clinical sample of 599 subjects aged 18-70 years old, being 296 of Portuguese nationality and 303 of Angolan nationality. The subsamples differ in distribution by area of residence, education level and socioeconomic status. Regarding the psychometric characteristics of the instruments, were conducted studies of validity (exploratory and confirmatory factor analysis, convergent validity) and reliability (internal consistency). The original structure of the 3 factors of SCORE-15 was adequate for the Portuguese subsample - factor 1 - Family Resources (α = .86), factor 2 - Communication within the family (α = .80), and factor 3 - Family Difficulties (α = .77). In the Angolan subsample, the most appropriate structure is bifactorial, in which the first factor is equal to the original structure and the items of factors 2 and 3 are grouped on the same factor - Factor 1 - Family Resources (α = .69) and factors 2 and 3 - Communication and Difficulties within the family (α = .81). Regarding QOL, the structure of the reduced version for the Portuguese population has proved successful for the Portuguese subsample, but not for the Angolan subsample. These measuring instruments are associated in a moderate and satisfactory way in the negative direction in both the subsamples (r = - .50, p < .05, r = - 35, p < .05, respectively), confirming thus its convergent validity and presenting reasonable and good levels of reliability. Marital status and socioeconomic status influence the responses of the SCORE-15 in the Portuguese subsample and socioeconomic status in the Angolan subsample. Regarding QOL, the differences focused on education and socioeconomic levels in the Portuguese subsample, and on marital status in the Angolan. The results point to the need of a deep review in the QOL, in order to make it suitable to the Angolan population.

Códigos PsycINFO: 3365 Promotion & Maintenance of Health & Wellness, 2956 Childrearing & Child Care A decisão de ter um filho surge cada vez mais tarde na vida das famílias portuguesas, colocando um elevado nível de expectativa quando o decidem fazer. Quando colocados perante o diagnóstico de que a criança tem necessidades especiais, os pais são confrontados com níveis de stress elevados, tendo a necessidade de adotar estratégias de coping que lhes permitam fazer face à problemática apresentada pela criança e que pode comprometer o bem-estar e a qualidade de vida familiar. Nesse sentido, o presente estudo procurou investigar a relação existente entre o stress parental, o modo de estar no momento presente, mindfulness, e a percepção de qualidade de vida familiar numa amostra de cuidadores (mães/pais) de crianças com necessidades especiais de idade igual ou inferior a seis anos. Os resultados revelaram que o stress parental se correlaciona negativamente com o mindfulness. Adicionalmente o stress correlaciona-se negativamente com a qualidade de vida familiar e o mindfulness correlaciona-se positivamente com a qualidade de vida familiar. Os resultados revelaram que, apesar de indivíduos com baixo stress parental tenderem a manifestar uma melhor qualidade de vida familiar, não se verificou um efeito de interação entre os fatores stress parental e mindfulness interpessoal parental sobre a qualidade de vida. Esta investigação contribuiu para alargar o conhecimento relativamente a estes três constructos, e a forma como são vivenciados por famílias de crianças com necessidades especiais. The decision to have a child is becoming increasingly later in life of Portuguese families, placing a high level of expectation when they decide to do. When placed before the diagnosis that the child has special needs, parents face high levels of stress, and the need to adopt coping strategies that enable them to meet the problems presented by the child and which may compromise the well-being and the quality of family life. In this sense, the present study sought to investigate the relationship between parental stress, the mode of being in the moment, mindfulness, and the perceived quality of family life in a sample of caregivers (mothers/fathers) of children with special needs aged equal to or less than six years. The results showed that parental stress is negatively correlated with mindfulness. Additionally stress is negatively correlated with the quality of family life and mindfulness is positively correlated with the quality of family life. The results revealed that although individuals with low parental stress tend to manifest a better quality of family life, there was no interaction effect between the factors parental stress and parental interpersonal mindfulness on the quality of life. This research has helped to broaden the knowledge regarding these three constructs, and how families of children with special needs experience them.

Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica (Sistémica, Saúde e Família), apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra O VIH/SIDA representa um desafio a nível mundial, pelo número de pessoas infetadas que se tem vindo a registar nos últimos anos. O flagelo do VIH/SIDA tem afetado cada vez mais mulheres em idade reprodutiva. O presente estudo pretende estudar a qualidade de vida familiar e a satisfação com a vida em contexto angolano. A amostra deste estudo foi constituída por 100 grávidas, sendo 50 com e 50 sem VIH/SIDA. O protocolo de avaliação envolveu um Questionário Sociodemográfico, um Questionário Complementar de Recolha de Dados acerca da Grávida, o Qualidade de Vida (QOL), e a Escala de Satisfação com a Vida (SWLS). Os resultados dos estudos de consistência interna apontam para um alfa de Cronbach adequado tanto para os itens do QOL (.896) como para a SWLS (.787). As principais conclusões do estudo indicam a existência de diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos em diversas áreas da qualidade de vida familiar (e.g., Bem-Estar Financeiro, Casa, Relações Sociais, Família e Conjugalidade e Filhos), bem como na satisfação com a vida. Os resultados alcançados vão ao encontro da literatura, com as grávidas com VIH/SIDA a demonstrarem pior qualidade de vida familiar e uma menor satisfação com a vida. O presente estudo representa os primeiros passos para a realização de mais estudos relacionados com o VIH/SIDA na gravidez em Angola. HIV/AIDS presents a global challenge, due to the number of people infected verifyed in the last years. The scourge of HIV/AIDS has been affecting more and more women in reproductive age. In the present study we intended to study the family quality of life and the satisfaction with life in Angolan context. The sample used for this study was composed by 100 pregnant women, from which 50 with and 50 without HIV/AIDS. The assessment protocol involved a Socio-Demographic Questionnaire, a Complementally Questionnaire to Collect Data Concerning the Pregnancy, the Quality of Life (QOL), and the Satisfaction with Life Scale (SWLS). The results of the internal consistency studies point for an adequate Cronbach’s alpha for the items of QOL (.896) as for SWLS (.787). The main conclusions of the study indicate for the existence of significant statistical differences among both groups in what it concerns to several areas of family quality of life (e.g., Financial Well-Being, Home, Social Relationships, Family and Children). In this sense, the results are in agreement with literature, with the pregnant women with HIV/AIDS showing worse family quality of life and satisfaction with life. The present studie represents the beginning for the accomplishment of more studies in pregnancy wit HIV/AIDS in Angolan context.

Submitted by Jagundo Delfina (fina@ese.ipp.pt) on 2015-10-19T14:44:21Z No. of bitstreams: 1 DM_DianaFerreira_2014.pdf: 1811799 bytes, checksum: a3fc7a4787d5ea6038eaa2427bec5674 (MD5) Made available in DSpace on 2015-10-19T14:44:21Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DM_DianaFerreira_2014.pdf: 1811799 bytes, checksum: a3fc7a4787d5ea6038eaa2427bec5674 (MD5) Previous issue date: 2014-09

Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica e da Saúde (Sistémica, Saúde e Família), apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra O tratamento de doenças com utilização das plantas é uma das mais antigas práticas medicinais da humanidade. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o recurso a plantas medicinais como forma de tratamento para os cuidados primários de saúde é uma prática recorrente nos países em vias de desenvolvimento. A localização geográfica de Cabinda, em Angola, justifica o facto de ser uma província com forte tradição no recurso à medicina tradicional (MT). O objetivo deste trabalho é comparar dois grupos de grávidas residentes na província de Cabinda, quanto ao funcionamento e qualidade de vida familiar, sendo um grupo que recorreu à MT (n=50) e um o grupo de comparação (n=50). O protocolo de avaliação envolveu um Questionário Sociodemográfico, um Questionário Complementar, o Systemic Clinical Ouctcome and Routine Evaluation-15 (SCORE-15) e o Qualidade de Vida (QOL). Os resultados indicam a existência de diferenças estatisticamente significativas no que concerne aos fatores da qualidade de vida entre os dois grupos (Vizinhança e Comunidade, Mass Media, Relações Sociais e Saúde, Família e Conjugalidade, Filhos e Educação), no sentido do grupo de comparação apresentar resultados superiores. A salientar a superioridade de resultados no fator Religião por parte do grupo MT. No caso do SCORE-15, denota-se também um pior funcionamento familiar, especialmente na Comunicação por parte do grupo MT. Os resultados alcançados indicam que as grávidas com recurso à MT demonstram um pior funcionamento e qualidade de vida familiar em relação as grávidas do grupo de comparação. Conclui-se que o presente estudo pretende representar um contributo na área de medicina tradicional no contexto Cabindense com grávidas. The treatment of diseases using plants is one of the oldest medicinal practices of humanity. According to the World Health Organization (WHO), the resource to medicinal plants as a treatment form for primary health care is a common practice in countries under development. The geographical location of Cabinda, in Angola, justifies being a province with strong tradition in using folk medicine. This work aims to compare two groups of pregnant women residant in the province of Cabinda, for their family functioning and family quality of life, with one group who appealed to MT (n=50) and a the comparison group (n=50). The assessment protocol involved a Sociodemographic Questionnaire, a Complemental Questionnaire, the Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation-15 (SCORE-15) and the Quality of Life (QOL). The results indicate the existence of statistical significant differences in what concerns several factors of the quality of life among the two groups (Neighborhood and Community, Mass Media, Social Relationships and Health, Religion, Family, Children and Education), with the comparison group presenting higher scores. Of notice is the superiority of results in the factor Religion for the MT group. For the SCORE-15, it is also denoted a worse family functioning, especially in the Communication for the MT group. The results obtained indicate that the pregnant women who went to MT have a worse family functioning and quality of life comparing to the comparison group. The present study intends to represent a contribution in the area of folk medicine in the Angolan context with pregnant women.

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Lisboa para obtenção do grau de mestre em Intervenção Precoce A definição do conceito Qualidade de Vida, apesar do interesse que tem merecido, não tem uma definição exata, devido à sua multidimensionalidade, à sua complexidade e à sua mutabilidade (Schalock, 2002, 2005; Paschoal, 2001; citado por Kluthcovsky & Takayanagui, 2007; Leal, 2008; Magina, 2011). Quando nos debruçamos sobre a literatura relacionado com o conceito da Qualidade de Vida Familiar, tema deste estudo, surge também a dimensão subjetiva do conceito, pois cada um tem uma perspetiva pessoal do que será a sua qualidade de vida e da sua família. O estudo da QVF das famílias apoiadas por serviços de Intervenção Precoce visou identificar, junto das próprias famílias, quais os fatores que elas consideram mais importantes para a sua Qualidade de Vida, em cinco domínios adotados para o estudo em questão. Os cinco domínios adotados basearam-se no instrumento de avaliação de Qualidade de Vida Familiar, o Family Quality of Life Survey – FQLS (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis e Wang, 2003) e nos estudos sobre o tema. Os referidos domínios são: Interação Familiar/Social, Papel Parental, Saúde e Segurança, Recursos Gerais e Apoio à Criança. A recolha dos dados para este estudo fez-se junto de famílias apoiadas por equipas de Intervenção Precoce da área metropolitana de Lisboa. Algumas equipas fazem parte do organismo estatal Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância, e outras são equipas independentes deste organismo. De forma global, os dados recolhidos sugeriram que as famílias consideram, a grande maioria dos fatores apontados, como sendo de muita importância para a sua Qualidade de Vida Familiar. A análise de dois itens de cada dimensão da QVF, mostrou diferenças nas perspetivas dos participantes em função das variáveis demográficas: Idade da Criança, Habilitação dos Pais, Motivo de Apoio, Tempo de Apoio e Contexto de Intervenção. Permitiram também identificar as áreas que as famílias consideram prioritárias para os serviços de Intervenção Precoce, nos diferentes domínios considerados. ABSTRACT The concept of Quality of Life, despite the interest it has aroused, has no specific definition due to its multidimensionality and its mutability (Schalock, 2002, 2005; Paschoal, 2001; quoted by Kluthcovsky & Takayanagui, 2007; Leal, 2008; Magina, 2011). When considering the bibliography regarding the concept of Family Quality of Life, the subject of this work, it also leads to the subjective dimension of the concept, as each person has a personal perspective of what their or their family’s quality of life is. The FQL study on families supported by the Early Intervention services aimed to identify, with the families, which factors they consider to be more important for their Quality of Life in five domains identified for the study. Those five domains were based on the Family Quality of Life Survey – FQLS (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003) and on studies on the theme. The domains referred to are: Family/Social Interaction, Parenting, Health and Safety, General Resources and Child care. The data for this study was gathered from families supported by teams of Early Intervention in the metropolitan area of Lisbon. Some of the teams are part of the State body Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (National System of Early Intervention during Childhood) and other teams are independent from this body. In general, the data collected suggests that the families consider the vast majority of the factors to be very important for their Family Quality of Life. The analysis of two items of each dimension of the FQL showed differences in the perspectives of the participants based on demographic variables: age of the child, qualification of the parents, reason for the support, duration of the support and intervention context. It also allowed the identification of the areas that families consider a priority for the Early Intervention services in the different domains.

Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica e da Saúde (Sistémica, Saúde e Família), apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. A tarefa de cuidar pode ser difícil, com exigências específicas ao nível físico, material e humano, fazendo com que muitas vezes as necessidades dos cuidadores sejam esquecidas. O presente estudo tem por objetivo avaliar a qualidade de vida familiar e a sobrecarga física, emocional e social de 24 cuidadores informais de doentes oncológicos que se encontram a receber tratamento de quimioterapia, através da aplicação de um Questionário de Caracterização do Cuidador e do Doente, do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI; Martins, Ribeiro, & Garrett, 2004) e do Qualidade de Vida (QOL; Olson & Barnes, 1982; NUSIAF-SISTÉMICA; Adaptado, 2007; Validado, 2008). Os resultados obtidos com a presente investigação permitem concluir que o perfil do cuidador vai ao encontro do que tem vindo a ser descrito pela literatura: cuidador único, do sexo feminino, na maior parte dos casos vive com o doente. O estudo da consistência interna dos itens do QASCI apontou para um valor do coeficiente alfa de Cronbach da escala global de .891 e superior a .70 para a maioria das subescalas (resultados favoráveis à sua utilização com cuidadores informais de doentes oncológicos). Para a consistência interna dos itens do QOL obteve-se um valor do coeficiente de alfa de Cronbach para a escala total de .819. Os cuidadores informais de doentes oncológicos sentem níveis de sobrecarga inferiores relativamente aos cuidadores de doentes com sequelas de AVC em todas as áreas de sobrecarga avaliadas pelo QASCI. Relativamente à qualidade de vida familiar, os cuidadores informais apresentam níveis inferiores à amostra normativa ao nível do Bem-Estar Financeiro, Tempo, Relações Sociais e Saúde, Emprego, Educação e resultado total do QOL. Encontramos uma correlação moderada e negativa entre a escala total do QASCI e a escala total do QOL (rs = -.45, p < .05). As variáveis sexo do cuidador, estado civil, escolaridade, duração dos cuidados, abandono de tarefas, ser cuidador único, distância do hospital, escolaridade do doente, tempo de diagnóstico e tempo de tratamento revelaram um impacto estatisticamente significativo na sobrecarga dos cuidadores e/ou na qualidade de vida familiar. The task of caring might be difficult, with specific demands at physical, material and human levels, often making the needs of caregivers to be forgotten. The aim of the present study is to evaluate the family quality of life and the physical, emotional and social burden of 24 informal caregivers of oncology patients that are currently receiving chemotherapy treatment, throught the administration of a Questionnaire of Characterization of the Caregiver and the Patient, the Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI; Martins, Ribeiro, & Garrett, 2004) and the Quality of Life (QOL; Olson & Barnes, 1982; NUSIAF-SISTÉMICA; Adapted, 2007; Validated, 2008). The results obtained from this research allow us to conclude that the profile of the caregiver goes back to what has been described in the literature: sole caregivers, female and mostly living with the patient. The internal consistency study of the items of QASCI pointed a value of Cronbach's alpha coefficient for the global scale of .891 and above of .70 for the majority of the subscales (positive results for its use with informal caregivers of cancer patients). For the QOL, a Cronbach's alpha coefficient for the total scale of .819 was found. Informal caregivers of cancer patients feel relatively lower levels of burden than caregivers of patients with squeals of stroke, in all areas of burden assessed by QASCI. Regarding the family quality of life, informal caregivers present lower levels than the normative sample on Financial Wellness, Time, Social Relations and Health, Education, Employment and the QOL total score. We found a moderate and negative correlation between QASCI’s full scale and the QOL total score (rs = -.45, p < .05). The caregiver’s gender, marital status, level of education, duration of care, abandonment of tasks, being sole caregiver, distance from hospital, patient education, time since diagnosis, and treatment period revealed a significant impact on the caregiver burden and/or the family quality of life. Key Words: Informal ca

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Lisboa para obtenção do grau de mestre em Ciências da Educação - Especialidade Educação Especial O conceito de Qualidade de Vida e em particular o da Qualidade de Vida Familiar, tem sido objecto de crescente interesse, nomeadamente por parte de investigadores do domínio das ciências sociais, pelos efeitos que os índices de bem-estar têm no desenvolvimento das crianças (Sabeh, Verdugo, Adánez & Contini, 2004). No domínio dos serviços de educação para a infância e dos serviços de apoio a crianças em risco desenvolvimental e suas famílias, a medida de Qualidade de Vida Familiar tem sido usada como indicador da qualidade dos serviços de apoio e contribuído para a identificação dos objectivos de intervenção (McWilliam, 1998; citado por Pimentel, 2005; Turnbull, 2003; citado por Córdoba, Verdugo & Benito, 2006). O conceito tem, assim, motivado as investigações, designadamente, na concepção de instrumentos de avaliação. O presente estudo centra-se na Qualidade de Vida de famílias de crianças surdas, uma população alvo dos serviços de apoio à criança e à família, tendo como objectivo a proposta de um instrumento (escala) de avaliação de Qualidade de Vida destas famílias na perspectiva das próprias famílias. A elaboração desta escala teve por base alguns instrumentos já usados na avaliação da qualidade de vida familiar: o Family Quality Of Life Survay –FQLS (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003; citados por Córdoba et al., 2006) designado na versão espanhola por Escala de Calidad de Vida Familiar - (ECVF) (Córdoba et al., 2006); o Family Quality of Life (FaQoL), questionário desenvolvido por McWilliam dirigido a famílias de crianças com surdez severa e profunda (McWilliam, 2005) e dois estudos preparatórios. Estes visaram a identificação de aspectos que as famílias portuguesas com filhos surdos consideram relevantes para a sua qualidade de vida e fazer o pré-teste da escala de avaliação da Qualidade de Vida das famílias com crianças surdas. No primeiro destes estudos participaram oito famílias com crianças surdas da região da Grande Lisboa. Neste estudo foi usada uma entrevista e um questionário complementar visando identificar aspectos relevantes da qualidade de vida familiar. Os resultados deste estudocontribuíram para a construção de um novo questionário (de auto-preenchimento) que foi aplicado, no segundo estudo, a vinte e uma famílias com crianças surdas da região da Grande Lisboa, Porto e do Alentejo. Com base nestes resultados foi, então, elaborada uma escala de avaliação da Qualidade de Vida de famílias com crianças surdas. Esta escala permite identificar, de entre os itens considerados muito importantes ou extremamente importantes, três particularmente valorizados pela família, em cada dimensão e, também, relativamente à totalidade dos itens, o seu grau de satisfação. Os resultados obtidos permitirão: 1. identificar um padrão diferenciado das perspectivas das famílias sobre a sua Qualidade de Vida; 2. identificar áreas de intervenção prioritária para os serviços de apoio à criança e à família. ABSTRACT The concept of Quality of Life, particularly the concept of Family Quality of Life, has been a target of growing interest, namely for researchers in the area of social sciences, due to the outcome of Quality of Life rates in child development (Sabeh, Verdugo & Adánez, 2006). Concerning education services for children and support services for children in development risk and for their families, the measure of family quality of life has been used as an indicator of the level of support services and has contributed for the identification of the intervention goals (Turnbull, 2003, quoted by Córdoba, Verdugo & Benito, 2006). The concept of Family Quality of Life has thus motivated researches, particularly in the conception of evaluation tools. The present study is centred in Quality of Life of families of deaf children, who are a target group of the support services for children and their families, aiming the proposal for an evaluation tool (scale) for the Quality of Life of these families from their own perspective. The working out of this scale was based on the adaptation of different tools, which were used in the evaluation of the family quality of life: the Family Quality of Life Survey –FQLS (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003; quoted by Córdoba et al, 2006) mentioned in the Spanish version as Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) (Córdoba et al., 2006); the questionnaire developed by McWilliam in 2005, Family Quality of Life (FaQoL) (McWilliam, 2005) and the results of two preliminary studies that aimed: a) the identification and validation of aspects considered as relevant by families of deaf children for their quality of life, and b) pre-evaluation scale test of the Quality of Life of the families of deaf children. Eight families of deaf children of the Greater Lisbon participated in the first of these studies. In this study, the interview and a complementary questionnaire have been used, which had in view the identification of important aspects of family quality of life. The results of this study contributed to the working out of a scale (of self-accomplishment), which was applied to twenty-one families of deaf children in the areas of Greater Lisbon, Oporto and Alentejo, in the second study.An evaluation scale of the quality of life of families of deaf children was then worked out. This scale enables the identification of three items, particularly valued by a named family in each category, among the ones considered as of great or extreme importance and their degree of satisfaction, in relation to the whole amount of items. The achieved results will allow the identification of a differentiated standard of the views of the families on their Quality of Life, as well as areas of priority intervention for the support services to children and their families.

Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica Sistémica, apresentada à Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Coimbra Este estudo teve como principal objectivo analisar a relação da satisfação da Qualidade de Vida Familiar com os motivos e frequência de utilização do Centro de Saúde. Para o efeito, administrou-se uma versão, traduzida para português, da escala Quality of Life (Olson & Howard, 1982) a uma amostra de 234 sujeitos com idades compreendidas entre os 21 e os 84 anos, que compareceram a uma consulta com o médico de família em dois Centros de Saúde de Coimbra. Os resultados obtidos revelaram variações significativas das dimensões Saúde e Tempo quando os utentes recorrem ao Centro de Saúde pelos motivos da Saúde Infantil e de Pedir Receitas, respectivamente. Verificou-se, também, que à medida que aumenta o número de visitas ao Centro de Saúde, diminui a satisfação, sobretudo com a dimensão Saúde. Na análise da relação da Qualidade de Vida Familiar com as suas dimensões e com a sua avaliação subjectiva, a dimensão Rendimento assumiu grande impacto. Um segundo objectivo, deste estudo, foi o conhecimento mais aprofundado no que concerne aos utentes do Centro de Saúde, tendo-se concluido que indivíduos de idade e nível sócio-económico variados utilizam o Centro de Saúde por diferentes motivos e, também, que as mulheres recorrem mais vezes ao Centro de Saúde do que os homens. This study had as main purpose to analyze the relation of the satisfaction with the Quality of Familiar Life and the reasons and frequency of use of the Health Centre. Therefore, a translated portuguese version of Quality of Life scale (Olson & Howard, 1982) was administrated in a sample of 234 subjects with ages raging between 21 and 84 years, that had appeared to a consultation with family doctor in two Health Centres of Coimbra. The results had disclosed significant variations of Health and Time dimensions when users appeal to the Health Centre for the reasons of the Infantile Health and to Ask for Prescriptions, respectively. It was verified, also, that as it increases the number of visits to the Health Centre, diminishes the satisfaction, over all with the Health dimension. In the analysis of the relation of the Quality of Familiar Life with its dimensions and its subjective evaluation, the dimension Income assumed great impact. A second purpose of this study was a deeply knowledge concerning the users of the of Health Centre, concluding that individuals of different age and socio-economic level use the Health Centre for different reasons and, still, that the women appeal more times to the Health Centre than men do.

Dissertação de Mestrado em Psicologia Clinica Dinâmica e Sistémica, apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra O presente estudo pretende ser um estudo sobre famílias, nomeadamente, sobre stress familiar, estratégias de coping e respectiva qualidade de vida. Pretende-se abordar todos estes factores na dinâmica da doença crónica, nomeadamente a Diabetes Mellitus, na adaptação familiar à doença, numa amostra recolhida em serviços de saúde de Coimbra (Centro de Saúde da Fernão Magalhães, Centro de Saúde de S. Martinho, extensão Taveiro, Hospital Pediátrico, CEIFAC1 e NUSIAF2). Para tal utilizámos as seguintes escalas: Qualidade de Vida (Q.L.- David H. Olson & Howard L. Barnes, 1982), Inventário Familiar de Acontecimentos e Mudanças de Vida (FILE - H.I. McCubbin, J.M. Patterson, L.R. Wilson, 1981) e Escala de Avaliação Pessoal Orientada Para a Crise Em Famílias (F-COPES - H.C. McCubbin, D.H. Olson, A.S. Larsen, 1981). Relativamente ao estudo empírico, a estrutura factorial da escala Q.L. divergiu da estrutura proposta pelos autores, apresentando bons níveis de consistência interna; a escala FILE revelou níveis baixos de consistência interna, levando-nos a utilizar apenas o resultado da escala total; na escala F-COPES, a estrutura factorial dos autores não foi encontrada, sendo os itens agregados de modo diferente do original. Quanto a resultados, não se encontraram diferenças estatísticamente significativas nas escalas FILE e F-COPES, para os factores: género e nível socioeconómico nas três condições deste estudo: condição1:Sujeitos com Diabetes; condição2: Diabetes na Família; condição 3: Sujeito ou Família sem Doença, logo, as variáveis stress e coping revelaram-se não significativas na sua relação com a Diabetes, nesta amostra particular. Na escala Q.L. este padrão de inexistência de relações significativas entre as variáveis consideradas mantém-se, excepto para as sub-escalas: Lar e Educação, onde existem diferenças entre os grupos e o nível socioeconómico nas as condições 2 e 3 e, na sub-escala Casamento e Vida Familiar, onde existem diferenças na interacção entre os grupos e o seu nível socioeconómico nas condições 1 e 2 (é necessário ter em atenção que se trata da direcção da diferença, constatada através das diferenças entre as médias, pois o teste Post Hoc (Tukey HSD) não foi sensível o suficiente para discriminar as condições). The present study aims to study families, particularly under stress, coping strategies and their quality of life. Its aim is to examine all these factors in the dynamic of the chronic disease, more specifically, Diabetes mellitus, on the family adaptability to the disease, using a sample collected in health centres in Coimbra (Centro de Saúde da Fernão Magalhães, Centro de Saúde de Taveiro, Hospital Pediátrico, CEIFAC3 e NUSIAF4). In order to evaluate these issues, we used the following scales: Quality of Life (Q.L.- David H. Olson & Howard L. Barnes, 1982), Family Inventory of Life Events and Changes(FILE - H.I. McCubbin, J.M. Patterson, L.R. Wilson, 1981) and Family Crisis Oriented Personal Evaluation scale (F-COPES - H.C. McCubbin, D.H. Olson, A.S. Larsen, 1981). With reference to the empirical study , the factorial structure of the Q.L. scale diverged from the structure proposed by the authors, presenting good levels of internal consistence; the FILE scale revealed low levels of internal consistence, leading us to use only the result of the global scale; on the F-COPES scale, the factorial structure of the authors was not found , being the items related in a different way from the original one. As far as the results are concerned, they did not show any statistically significant differences in the FILE and F-COPES, to the factors: type and socioeconomic status in the three groups of this study (group 1: individuals with Diabetes; group 2 :Diabetes in the family; group 3: individuals or family not affected by the disease). On the Q.L. scale, the pattern remains the same , except for the sub-scales: Home and Education , where there are differences between the groups and the socioeconomic status between groups 2 and 3 and on the sub-scale Marriage and Family life , where there are differences in the interaction between the groups and their socioeconomic status in the groups 1 and 2. (It is necessary to pay attention to the fact that we are dealing with the direction of the difference, found through the differences between the means, as the Tukey’s Post Hoc test was not sensitive enough to discriminate the conditions.