Search

Óbitos residuais entre as mortes por causas externas são aqueles em que não se permite distinguir de acidente, lesão autoinfligida ou agressão, ou quando a Declaração de Óbito (DO) não especifica a sua causa. Objetivou-se analisar óbitos residuais por causas externas na população de 0-24 anos em Cuiabá-MT. Estudo transversal com 36 óbitos por causas externas em 2013: três de intenção indeterminada (8,3%), cinco classificados como outras causas externas (13,9%) e 28 cuja causa de óbito estava em branco na DO (77,8%). Entre as ví­timas, predominou o sexo masculino (72,2%), cor parda (72,2%), ensino fundamental II completo (30,5%) e idade de 20 a 24 anos (30,6%,). Os óbitos ocorreram mais no hospital (58,3%). Em 80,5% das DO a fonte de informação não foi preenchida, assim como a descrição sumária do evento (75%). Conclui-se que há necessidade de maior conscientização da importância do preenchimento correto da DO a fim de diminuir os óbitos residuais entre causas externas.

The last 18 years have brought an increasing interest in the therapeutic use of perinatal derivatives (PnD). Preclinical studies used to assess the potential of PnD therapy include a broad range of study designs. The COST SPRINT Action (CA17116) aims to provide systematic and comprehensive reviews of preclinical studies for the understanding of the therapeutic potential and mechanisms of PnD in diseases and injuries that benefit from PnD therapy. Here we describe the publication search and data mining, extraction, and synthesis strategies employed to collect and prepare the published data selected for meta-analyses and reviews of the efficacy of PnD therapies for different diseases and injuries. A coordinated effort was made to prepare the data suitable to make statements for the treatment efficacy of the different types of PnD, routes, time points and frequencies of administration, and the dosage based on clinically relevant effects resulting in clear increase, recovery or amelioration of the specific tissue or organ function. According to recently proposed guidelines, the harmonization of the nomenclature of PnD types will allow for the assessment of the most efficient treatments in various disease models. Experts within the COST SPRINT Action (CA17116), together with external collaborators, will do the meta-analyses and reviews using the data prepared with the strategies presented here in the relevant disease or research fields. Our final aim is to provide standards to assess the safety and clinical benefit of PnD and to minimize redundancy in the use of animal models following the 3R principles for animal experimentation., {"references":["Aziz J, Liao G, Adams Z, Rizk M, Shorr R, Allan DS (2019). Systematic review of controlled clinical studies using umbilical cord blood for regenerative therapy: Identifying barriers to assessing efficacy. Cytotherapy. 21:1112-1121. doi: 10.1016/j.jcyt.2019.08.004","Dimensions. Digital Science & Research Solutions Inc., London, United Kingdom (2020). https://app.dimensions.ai/discover/publication [Accessed December 11, 2020]","InCites Journal Citation Report. Clarivate, Boston, MA, United States of America (2020). https://jcr.clarivate.com/ [Accessed December 11, 2020]","Hooijmans CR, Rovers MM, de Vries RB, Leenaars M, Ritskes-Hoitinga M, Langendam MW (2014). SYRCLE's risk of bias tool for animal studies. BMC Med. Res. Methodol. 14:43. doi: 10.1186/1471-2288-14-43","Hook DW, Porter SJ, Herzog C. (2018). Dimensions: Building Context for Search and Evaluation. Front. Res. Metr. Anal. 3:23. doi: 10.3389/frma.2018.00023","Hutchins BI, Baker KL, Davis MT, Diwersy MA, Haque E, Harriman RM, Hoppe TA, Leicht SA, Meyer P, Santangelo GM (2019a). The NIH Open Citation Collection: A public access, broad coverage resource. PLoS Biol. 17:e3000385. doi: 10.1371/journal.pbio.3000385","Hutchins BI, Davis MT, Meseroll RA, Santangelo GM (2019b). Predicting translational progress in biomedical research. PLoS Biol. 17:e3000416. doi: 10.1371/journal.pbio.3000416","Hutchins BI, Hoppe TA, Meseroll RA, Anderson JM, Santangelo GM (2017). Additional support for RCR: A validated article-level measure of scientific influence. PLoS Biol. 15:e2003552. doi: 10.1371/journal.pbio.2003552","Hutchins BI, Yuan X, Anderson JM, and Santangelo GM. (2016). Relative Citation Ratio (RCR): A new metric that uses citation rates to measure influence at the article level. PLoS Biol. 14:e1002541. doi: 10.1371/journal.pbio.1002541","Kassem DH, Kamal MM (2020). Therapeutic efficacy of umbilical cord-derived stem cells for diabetes mellitus: a meta-analysis study. Stem Cell Res. Ther. 11:484. doi: 10.1186/s13287-020-01996-x","Maltais-Bilodeau C, Henckel E, Cobey KD, Ahmadzai N, Skidmore B, Ferretti E, Thébaud B (2021). Efficacy of Mesenchymal Stromal Cells in Preclinical Models of Necrotizing Enterocolitis: a Systematic Review Protocol. Research Square [Preprint]. doi: 10.21203/rs.3.rs-239448/v1","McKenzie JE, Brennan SE, Ryan RE, Thomson HJ, Johnston RV, Thomas J (2021). \"Chapter 3: Defining the criteria for including studies and how they will be grouped for the synthesis\". In: Higgins JPT, Thomas J, Chandler J, Cumpston M, Li T, Page MJ, Welch VA (editors). Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions version 6.3 (updated February 2022), Cochrane (2022). https://training.cochrane.org/handbook/current/chapter-03 [Accessed February 22, 2021]","Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, Shamseer L, Tetzlaff JM, Akl EA, Brennan SE, Chou R, Glanville J, Grimshaw JM, Hróbjartsson A, Lalu MM, Li T, Loder EW, Mayo-Wilson E, McDonald S, McGuinness LA, Stewart LA, Thomas J, Tricco AC, Welch VA, Whiting P, Moher D (2021a). The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ 372:n71. doi: 10.1136/bmj.n71","Page MJ, Moher D, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, Shamseer L, Tetzlaff JM, Akl EA, Brennan SE, Chou R, Glanville J, Grimshaw JM, Hróbjartsson A, Lalu MM, Li T, Loder EW, Mayo-Wilson E, McDonald S, McGuinness LA, Stewart LA, Thomas J, Tricco AC, Welch VA, Whiting P, McKenzie JE. (2021b). PRISMA 2020 explanation and elaboration: updated guidance and exemplars for reporting systematic reviews. BMJ 372:n160. doi: 10.1136/bmj.n160","Percie du Sert N, Hurst V, Ahluwalia A, Alam S, Avey MT, Baker M, Browne WJ, Clark A, Cuthill IC, Dirnagl U, Emerson M, Garner P, Holgate ST, Howells DW, Karp NA, Lazic SE, Lidster K, MacCallum CJ, Macleod M, Pearl EJ, Petersen OH, Rawle F, Reynolds P, Rooney K, Sena ES, Silberberg SD, Steckler T, Würbel H. (2020). The ARRIVE guidelines 2.0: Updated guidelines for reporting animal research. PLoS Biol. 18:e3000410. doi: 10.1371/journal.pbio.3000410","PubMed. US National Library of Medicine, National Institutes of Health, Bethesda MD, United States of America (2020b). http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed [Accessed February 22, 2022].","Rohatgi, A. (2020). WebPlotDigitizer, version 4.4. (Pacifica, CA, United States of America). https://automeris.io/WebPlotDigitizer [Accessed December 11, 2020]","Russell WMS, Burch RL (1959). The Principles of Humane Experimental Technique. London, UK: Methuen & Co. Limited","Silini AR, Di Pietro R, Lang-Olip I, Alviano F, Banerjee A, Basile M, Borutinskaite V, Eissner G, Gellhaus A, Giebel B, Huang Y-C, Janev A, Erdani Kreft M, Kupper N, Abadía-Molina AC, Olivares EG, Pandolfi A, Papait A, Pozzobon M, Ruiz-Ruiz C, Soritau O, Susman S, Szukiewicz D, Weidinger A, Wolbank S, Huppertz B, Parolini O (2020). Perinatal Derivatives: Where Do We Stand? A Roadmap of the Human Placenta and Consensus for Tissue and Cell Nomenclature. Front. Bioeng. Biotechnol. 8:1438. doi: 10.3389/fbioe.2020.610544","Sterne JA, Hernán MA, Reeves BC, Savović J, Berkman ND, Viswanathan M, Henry D, Altman DG, Ansari MT, Boutron I, Carpenter JR, Chan A-W, Churchill R, Deeks JJ, Hróbjartsson A, Kirkham J, Jüni P, Loke YK, Pigott TD, Ramsay CR, Regidor D, Rothstein HR, Sandhu L, Santaguida PL, Schünemann HJ, Shea B, Shrier I, Tugwell P, Turner L, Valentine JC, Waddington H, Waters E, Wells GA, Whiting PF, Julian Pt Higgins JP (2016). ROBINS-I: a tool for assessing risk of bias in non-randomised studies of interventions. BMJ 355:i4919. doi: 10.1136/bmj.i4919","Sterne JA, Savović J, Page MJ, Elbers RG, Blencowe NS, Boutron I, Cates CJ, Cheng H-Y, Corbett MS, Eldridge SM, Emberson JR, Hernán MA, Hopewell S, Hróbjartsson A, Junqueira DR, Jüni P, Kirkham JJ, Lasserson T, Li T, McAleenan A, Reeves BC, Shepperd S, Shrier I, Stewart LA, Tilling K, White IR, Whiting PF, Higgins JPT (2019). RoB 2: a revised tool for assessing risk of bias in randomised trials. BMJ 366:l4898. doi: 10.1136/bmj.l4898"]}

Objetivo: analisar como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método: revisão integrativa da literatura, realizada em setembro de 2018 com protocolo pré-definido, em que os critérios de elegibilidade contemplaram oito estudos na amostra final, que responderam à seguinte questão: Como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa? Resultados: o cuidado da família junto a seus filhos com Epidermólise Bolhosa é influenciado pela assistência dos profissionais de saúde, que desconhecem a doença e, portanto, não proporcionam as orientações necessárias, deixando os pais despreparados para cuidar cotidianamente dos seus entes. Conclusão: a literatura científica pouco se aproxima da experiência desse cuidado, no âmbito da família, dedicado aos seus filhos acometidos pela Epidermólise Bolhosa.Descritores: Epidermólise Bolhosa. Criança. Adolescente. Cuidadores. Família. Enfermagem.

O objetivo do estudo foi compreender a espiritualidade e a religiosidade como estratégias de enfrentamento do adoecimento e da morte na juventude. Este moldou-se como estudo de situação, de abordagem compreensiva, por meio da história de vida operacionalizada pela entrevista em profundidade e pela observação. As entrevistas e os relatos de observação foram transcritos e organizados no diário de pesquisa. Para a análise dos dados, as narrativas foram agrupadas em diferentes conjuntos temáticos que foram reiterados com a aglutinação de temas em novos conjuntos. Para essa comunicação, destacamos o tema relacionado à espiritualidade e à religiosidade presentes no corpus de dados. A espiritualidade e a religiosidade, fortemente imbricadas na vida da jovem, surgem como importantes estratégias de enfrentamento do adoecimento e finitude. Reafirma-se, assim, a importância de que o profissional enfermeiro considere as crenças, os valores de cada pessoa, e os muitos sentidos que são atribuídos às experiências espirituais e religiosas de cada enfermo. Enfim, saber lidar com o que não é palpável torna-se crucial no momento em que se coloca ao lado do outro que se prepara para deixar essa vida.

Objetivamos compreender o movimento do cuidado tecido pela família frente ao adoecimento por câncer de uma jovem e como esse cuidado ocorreu segundo o envolvimento familiar, profissional e institucional. Optamos pela abordagem compreensiva, pelo estudo de situação e pela história de vida que foi operacionalizada pela entrevista em profundidade e observação. Realizamos a análise por meio de leituras e reflexões/discussões no âmbito do grupo de pesquisa com elaboração de desenhos sintetizadores. Nesse processo, as narrativas se aglutinaram em torno do tema “cuidado familiar” originando a imagem da “Constelação do Cuidado”. O estudo mostrou que a família se articulou, em movimento sinergético, para modelar o cuidado e, mesmo estando imersa em vulnerabilidade, consegui encontrar forças ao utilizar o potencial de cada ente familiar no cuidado. Nesse percurso, o cuidado foi ofertado, geralmente de forma crescente, pelos amigos e pelas instituições religiosas. Todavia, os profissionais e as instituições de saúde, quando a cura deixou de ser possível, se distanciaram progressivamente da família. Propomos reflexões acerca do valor do cuidado familiar e de como ele é modelado, permitindo compreensão e aproximação por parte da enfermagem para uma prática de cuidado que atenda às necessidades da pessoa adoecida, incluindo e reforçando os potenciais da família.

Estudo de abordagem compreensiva, que objetivou compreender a experiência familiar na modelagem do cuidado com base nas ressignificações do vivido cotidiano. Moldado a partir do Estudo de Situação, baseado na história de vida de Gabriela, mãe de três filhos, sendo um deles uma jovem com Deficiência Visual total. Foi operacionalizado pela Entrevista em Profundidade e a Observação. Leituras atentas das narrativas e construção de Desenho imagético evidenciaram o movimento da produção do cuidado que, ressignificado, foi capaz de transformar um passado violento em um presente potencialmente cuidador. A história mostrou-se rica em possibilidades de compreensão de como o cuidado modela-se no tempo, mesmo em situações peculiares de um lar que teoricamente pouco favoreceu sua produção. A mãe, que outrora sentia o peso do abandono, no presente, reforça a necessidade de transformar a ‘dor’ em ‘amor’, os ‘maus tratos’ em ‘cuidado’, e a ‘tristeza’ em ‘esperança’ em prol do outro, da sua família. Consideramos serem importantes práticas profissionais de saúde que se aproximem das vivências das pessoas, em especial em situações de vulnerabilidade, com foco no acolhimento e valorizando os potenciais cuidativos das pessoas e suas famílias.

The objective of this report is to show up our experience in using Focal Life Story strategy as a methodological attacking for researchs that tyed to apprehend the getting illness experience impact and the care search by the Brazilian Health Unique System users, showing its nursing and health research potentialities and at health services evalutive practices. The narratives richness came up the users subjectivity, as well as their interpretations and the meanings during this process, helping us at the deep comprehention of this experience, that others methodos probably would not offer us. The Focal Life Story allowed us to build the Therapeutics Itineraries tackled by the users when looking for resolutivity for their health necessities, and demonstrated a huge potencial as a privileged methodological strategy for the health services evalutive practices trough the view from who live the getting illness and the care search, that is, the health system user and his family. Este relato tiene por objetivo presentar nuestra experiencia en la utilización de la Historia de vida Focal cómo abordaje metodológica en pesquisa que buscó aprehender lo impacto da experiencia del adolecemiento y de la busca de lo cuidado por usuarios de lo Sistema Único del Salud, apuntando sus potencialidades en la pesquisa en salud y enfermería y en la practica de la evaluación de los servicio del salud. La riqueza de las narrativas hizo emerger la subjetividad de los usuarios, las interpretaciones y sentidos que los mismos van tejiendo neste proceso, posibilitando una comprensión profunda de esta vivencia que otras abordajes metodológicas difícilmente ofrecerían. Por permitir la composición de los Intenerários Terapéuticos emprendidos por los usuarios al buscaren la resolutividad para sus necesidades del salud, la Historia de vida Focal demonstra grande posibilidad cómo estrategia metodológica privilegiada en la practica de la evaluación de lo cuidado en salud en la perspectiva de quien vivencia lo adolecemiento y la busca por cuidado, o sea, lo usuario y su familia. Este relato tem por objetivo apresentar nossa experiência na utilização da História de Vida Focal como abordagem metodológica em pesquisa que buscou apreender o impacto da experiência de adoecimento e da busca do cuidado por usuários do Sistema Único de Saúde, apontando suas potencialidades na pesquisa em saúde e enfermagem e na prática avaliativa de serviços de saúde. A riqueza das narrativas fez emergir a subjetividade dos usuários, as interpretações e sentidos que os mesmos vão tecendo neste processo, possibilitando uma compreensão profunda dessa vivência que outras abordagens metodológicas dificilmente ofereceriam. Por permitir a composição dos Itinerários Terapêuticos empreendidos pelos usuários ao buscar a resolutividade para suas necessidades de saúde, a História de vida Focal demonstra grande potencialidade como estratégia metodológica privilegiada na prática avaliativa do cuidado em saúde na perspectiva de quem vivencia o adoecimento e a busca por cuidado, ou seja, o usuário e sua família.

A adolescência, considerada um período de transição para a maturidade e o elo entre a infância e a idade adulta, é composta por intensas transformações corporais e psicológicas. Em função dessas mudanças o adolescente defronta-se com uma fase bastante conturbada e repleta de dúvidas em relação ao corpo e à sexualidade. Neste estudo objetivou-se analisar, entre os adolescentes, o conhecimento do próprio corpo e dos eventos fisiológicos característicos da adolescência. Participaram do estudo 499 alunos do primeiro ano do ensino médio das escolas da rede pública de ensino de Cuiabá-MT. Os dados foram processados pelo programa EpiInfo – versão 2000 e analisados por meio de frequência absoluta e relativa. Foram realizadas análises bivariadas, com o cruzamento segundo o sexo considerando resultados estatisticamente significativos com p

Considering early sexual initiation, pregnancy and sexually transmitted diseases in adolescence, it is essential to knowhow the adolescent experiences his sexuality in order to better guide preventive actions. This study aimed at knowing theattitudes of adolescents regarding sexuality. This is a descriptive study, with 499 high school first-year students. Data werecollected by closed questionnaire and analyzed using Epi Info. One hundred ninety boys (38.1%) and 309 girls (61.9%)were surveyed. It was observed that there is little dialogue about sexuality among partners, the sexual initiation happensearlier among boys and the first sexual relation happens with a boyfriend (for girls) and without any commitment (for boys).At the moment, 67.2% of the interviewed teenagers have an active sexual life with casual frequency of 1 to 3 partners forgirls in the last three months (72.3%), and 48.1% of the boys do not remember this information. 71.7% of the interviewedstated to be heterosexual. It was concluded that educational practices within the teenagers’ sexuality and the involvementof the family in dialogue and guidance are important.

A adolescência é uma fase da vida humana em que a sexualidade se insere como uma redescoberta, trazendo certa vulnerabilidade, principalmente decorrente de mitos e tabus. Este trabalho teve como objetivo identificar alguns tabus e mitos relativos à sexualidade, vivenciados pelos adolescentes de Cuiabá-MT. Pesquisa quantitativa, cuja população de estudo foi composta por estudantes do primeiro ano do ensino médio do ensino público de Cuiabá. Os dados foram coletados por instrumento fechado e processados eletronicamente, com análises simples e bivariadas (p

This cross-sectional quantitative study aims to identify situations of vulnerability experienced by adolescents of public secondary schools in Cuiabá, state of Mato Grosso, Brazil, during the second semester of 2009. A closed questionnaire was used in the research. The results show that 10.5% of the boys and 5.8% of the girls had already used illegal drugs at the age of 15--cocaine (28.9%) and marijuana (15.7%) were the most reported; and that 45.2% of the boys and 52.4% of the girls drink alcoholic beverages, beer being the most common. Among self-declared smokers (16.0%), the majority began smoking at the age of 15. Sexual violence was reported, but only 33.3% of the boys and 25.0% of the girls sought help. Fear and shame were the reported reasons for not seeking help. The need for specific prevention and treatment services for adolescents in vulnerable situations stands out, in view of the occurrence and the consequences of this kind of harm.

OBJETIVO: Descrever e analisar os saberes e atitudes dos adolescentes sobre a contracepção. MÉTODOS: Estudo descritivo com análise quantitativa, compreendendo uma amostra de 499 adolescentes de cinco escolas estaduais de Cuiabá, MT, utilizando-se um questionário fechado. Os dados foram processados e analisados pelo programa Epi-Info, com análises bivariadas. RESULTADOS: Entre os adolescentes estudados, constatou-se que 36% têm vida sexual ativa, sendo o uso atual de algum método contraceptivo presente em 77% das meninas e 66% dos meninos; com relação aos métodos contraceptivos mais conhecidos pelos adolescentes, 55% declararam conhecer o preservativo juntamente com os anticoncepcionais orais e injetáveis; identificou-se entre os adolescentes sexualmente ativos que apenas 40% dos meninos e 58% das meninas conversam sempre com seus namorados(as)/parceiros(as) sobre maneiras de evitar a gravidez; 54% das meninas e 40% dos meninos declararam que quem deve usar o método contraceptivo deve ser tanto o homem quanto a mulher; a fonte de indicação dos métodos contraceptivos foram os amigos(as) para 22% dos meninos e os médicos para 36% das meninas. CONCLUSÕES: Apesar de os adolescentes apresentarem alguns conhecimentos e atitudes adequadas em relação à contracepção, ainda há a necessidade de ações de prevenção e orientação sexual, tendo em vista o relato de pouco diálogo entre os parceiros, a não adoção de métodos de prevenção em todas as relações sexuais e a ocorrência de gravidez. OBJECTIVE: To describe and analyze adolescents' knowledge and attitudes in relation to contraception. METHODS: Descriptive study with a quantitative analysis comprising a sample of 499 adolescents of five state schools of Cuiabá, MT, Brazil, with a structured questionnaire. Data were processed and analyzed by Epi-Info software, with bivariate analysis. RESULTS: Among the studied adolescents, 36% were sexually active; the use of contraceptive methods was referred by 77% of the girls and 66% of the boys; 55% stated they were more familiar with condoms associated with oral and injectable contraceptives; among the adolescents who were sexually active, 40% of the boys and 58% of the girls talk with their lovers/partners on ways to avoid pregnancy; 54% of the girls and 40% of the boys stated that both the man and the woman should use a contraceptive method; the source of indication of contraceptive methods were friends for 22% of the boys and physicians for 36% of the girls. CONCLUSIONS: Although adolescents present some knowledge and adequate attitudes about contraception, there is still the need for prevention and sexual orientation in face of the lack of dialogue between partners, the non-adoption of preventive methods in all sexual intercourses and the reported pregnancy rate.

O estudo tem por objetivo compreender o movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente nos diferentes modos de andar a vida de crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática. O recorte do objeto foi elaborado a partir das discussões sobre: a doença crônica e condição crônica, febre reumática e cardiopatia como doenças crônicas específicas e particularidades da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática em crianças e adolescentes. O quadro teórico teve como base a discussão teórico-epistemológica do processo saúde-doença para a aproximação de uma outra discussão central, a fronteira entre o normal e o patológico. Os participantes foram crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática atendidos no Ambulatório de Cardiologia Pediátrica de um hospital universitário de Cuiabá- MT e suas mães. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de documentos e da entrevista aberta que se efetivou no hospital, na residência e no local de trabalho. Os resultados e discussão deram origem a cinco temas: 1. Apresentação dos participantes: uma breve história, no qual se descreve como se conformou o curso da febre reumática e da cardiopatia reumática; 2. Contexto da assistência à criança e ao adolescente, no qual se evidenciou a produção de cuidados baseada no modelo clínico especializado e a fragmentação da assistência; 3. Noções sobre a febre reumática e a cardiopatia reumática segundo os participantes, no qual surge um saber fragmentado, com noções ora do modelo etiológico endógeno ora do modelo etiológico ontológico. 4. Repercussão da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática na vida de crianças e adolescentes, no qual se discorre sobre a trajetória e as repercussões dessa condição crônica mostrando as dificuldades relacionadas aos sintomas, à hospitalização, à escola, às limitações, aos amigos, às brincadeiras, aos jogos e às particularidades da adolescência. 5. O movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente, no qual surgem situações que impõem normas de tratamento e evidencia que o modo de andar a vida dos participantes se baseia em diferentes normalidades, que influenciam, ou não, a adesão ao tratamento. A partir dessas situações surgem conflitos entre sentir-se saudável e ser classificado como doente. Nas considerações finais sugere-se a discussão junto aos profissionais de saúde e nas instituições formadoras sobre os princípios do SUS nos diferentes níveis da atenção à saúde, como forma de amenizar a fragmentação da assistência; a necessidade de trabalhar com o gerenciamento da condição crônica, sempre buscando conhecer as diferentes normalidades que fundamentam o modo de andar a vida de crianças e adolescente, considerando que as normas ditadas pelos profissionais de saúde não são as únicas que permeiam suas vidas e, por fim, a busca de estratégias para o fortalecimento de crianças, adolescentes em condição crônica e suas famílias, como maneira de ampliar a compreensão delas sobre a própria condição crônica para que as normas ditadas pelos profissionais de saúde sejam aceitas não por crença, mas por compreensão de que podem ampliar o leque de possibilidades de ser feliz. This study aims at knowing the idea between feeling healthy and feeling ill in the different ways of children and teenager’s lives, with rheumatic fever and rheumatic heart disease. This study issue was made based on the discussions about: the chronic disease and the chronic condition, rheumatic fever and heart disease as chronic and specific diseases and particularities of the chronic condition generated by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ lives. The theoretical chart was based on a theoretical-epistemological discussion of the heath-disease process to get to another central discussion, the frontier between the normal and the pathological. The participants were children and teenagers who had rheumatic fever and rheumatic heart disease cared in the Policlinic of the Pediatric Cardiology of a university hospital in Cuiabá-MT and their mothers. The data were collected through the analysis of documents and open interviews which happened in the hospital, in the households and in their work. The results and discussion gave rise to five themes: 1. Presentation of the participants: a brief historical part in which it is described how the rheumatic fever and the rheumatic heart disease were confirmed in their lives; 2. The context of assistance to the children and the teenagers, in which the production of care based on the specialized clinical model and the fragmentation of the assistance was shown. 3. Notions about rheumatic fever and the rheumatic heart disease, in which a fragmented knowledge appears, sometimes with notions of the endogenous etiologic model and sometimes with notions of the ontological etiologic model. 4. Effects of the chronic condition brought by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ way of living, in which the trajectory and the effects of this chronic condition is discussed, showing the problems related to the symptoms, hospitalization, school classes, limitations, friends, children’s play, games and the particularities of the adolescence period. 5. The idea between feeling healthy and feeling ill, when there are situations that impose rules for treatment and highlights that the way the participants live, is based on a different kind of normality, which influence or not, the adhesionto the treatment. From these situations, other conflicts arise between feeling healthy and being classified as ill. In the final considerations, the discussion with the health professionals and in the institutions that teach about the principles of SUS in the different levels of the health care is suggested as a way of easing the assistance fragmentation; the need of working with the chronic condition, always trying to know the different kinds of normality which explain the children and teenagers’ way of living considering that the rules set up by the health professionals are not the only ones that permeate their lives and, finally, the search for strategies for the children and teenagers’ strengthening with a chronic condition and their families, as a way of widening their understanding about their chronic condition so that the rules established by the health professionals are accepted not by belief but by understanding that they can enlarge the possibilities of being happy.

Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde.