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Many citizens face situations where they have difficulty accessing and understanding information, particularly due to insufficient literacy skills. Although strategies have been proposed for improving comprehensibility of texts or web sites, there is no consensus on the standards to favor, nor is there any one single approach that addresses this issue. This article defines the expression “access to and understanding of information,” with the aim of guiding designers in their quest to develop inclusive information resources. Method A literature search was performed. The investigation led to the identification of elements that could serve as dimensions or indicators for the conceptualization of access to information. In a co-construction process, the co-authors compared these elements with the dimensions and indicators from Fougeyrollas et al.’s (2015, 2019) conceptualization of “access” in order to adjust and complement these so that they may apply in the context of access to information. Results First, the expression “access to and understanding of information” is clarified because it is not well defined in the scientific literature. Then, a theoretical conceptualization of access to information is proposed in order to clarify what this term encompasses; also elaborating on its dimensions and indicators and on ways to measure them. Conclusion This conceptualization stems from a literature search and a co-construction of the “access to information” concept. It is still evolving because we aim to enrich it in step with social, technological, and knowledge developments, with the objective of meeting users’ needs.

Resume Depuis les annees 1990, les travaux quebecois du Reseau international sur le Processus de production du handicap ont profondement influence la transition d’une comprehension medicale du handicap a une conception sociale systemique et situationnelle du handicap. Cette derniere insiste sur la dynamique systemique interactive entre les caracteristiques personnelles et environnementales qui rendent possible, a des degres divers, la realisation des activites courantes et des roles sociaux pour les personnes qui presentent des deficiences, capacites et incapacites. Quels sont les determinants des situations de participation sociale ou de handicap? Cet article presente les reponses les plus recentes a cette question proposees par la Classification internationale ‘Modele de developpement humain-Processus de production du handicap’ (MDH-PPH) publiee en 2018. Il en souligne les innovations utiles, autant sur le plan des pratiques cliniques aupres des personnes en situations de handicap que pour les politiques et mesures collectives inclusives qui visent a garantir l’exercice de leurs droits humains. Niveau de preuve NA.

La pandémie et sa gestion ont mis en difficulté les systèmes de soins, mais elle a également mis en lumière les processus de construction du savoir. Elle a donc révélé les tensions qui existent entre savoirs et actions, entre savoirs et expériences. Ces tensions étant à la source des questionnements épistémologiques qui ont traversé les Disability Studies, ces dernières peuvent nous aider à penser la complexité du monde bien au-delà du handicap., The pandemic and its management have put healthcare systems in difficulty, but it has also highlighted the processes of knowledge construction. It therefore revealed the tensions that exist between knowledge and actions, between knowledge and experiences. These tensions being at the source of the epistemological questions which have crossed the Disability Studies, the latter can help us to think the complexity of the world beyond disability.

Resume Cet article presente les enjeux epistemologiques lies a la mise en place et a l’exploitation de donnees produites dans le cadre d’un projet transdisciplinaire sur de jeunes drepanocytaires en Guadeloupe. Le recours au modele theorique du MDH-PPH vise a apprehender les interactions reciproques entre effets biomedicaux de la pathologie et habitudes de vie, en rompant avec les lectures medicales du handicap. Fonde sur une approche inclusive, ce modele considere les facteurs individuels en interaction avec l’environnement physique et social dans l’etude de la realisation d’activites courantes et roles sociaux. La reflexion sur la transdisciplinarite qui en decoule porte sur l’operationnalisation du protocole d’enquete et sur les modalites de traitement des donnees de recherche. Comment eviter la dispersion ou la simple coexistence de ces dernieres ? En contribuant a leur integration, le MDH-PPH offre un cadre susceptible de favoriser les applications et retombees pour les patients. La demarche transdisciplinaire vise donc ici des retombees societales et inclusive des jeunes drepanocytaires dans toutes les spheres de leur vie sociale, et questionne les fondements epistemologiques d’une etude transdisciplinaire de la drepanocytose privilegiant une approche socio-anthropologique.

Cet article propose une réflexion sur la psychoéducation en tant que discipline et pratique. La psychoéducation est une discipline appartenant aux sciences sociales. Elle a été fondée par Gilles Gendreau au Québec, dans les années 1960. Cette discipline s’est construite autour des concepts d’adaptation et d’environnement dès sa création. Aujourd’hui, les psychoéducateurs et psychoéducatrices sont amenés(es) à intervenir dans des milieux de plus en plus différents et auprès de personnes d’horizons variés. Il est donc nécessaire de faire évoluer les concepts sur lesquels repose la pratique psychoéducative. En se focalisant sur les personnes aux capacités différentes, les auteurs montrent que la façon dont est défini le concept central d’adaptation amène deux problèmes. Le premier est le manque de prise en compte de l’environnement dans la pratique psychoéducative. Le second est l’approche conformiste de l’accompagnement psychoéducatif. Le modèle de développement humain – processus de production du handicap (MDH-PPH) est proposé en réponse aux problèmes soulevés., This article offers a reflection on psycho-educational counselling as a discipline and a practice. Psycho-educational counselling was built around the concepts of adaptation and environment when created by Gendreau in the 60s. Today, psycho-educational counsellors are brought to intervene in ever-varying settings and with persons of different horizons. It is a necessity for the concepts which psycho-educational counselling was built upon to evolve. By focusing on persons with different abilities, the authors show that the way the central concept of adaptation is defined leads to two problematics. The first is a lack in the assessment of the environment in psycho-educational counselling practices. The second is the approach of psycho-educational counselling. The Human Development Model – Disability Creation Process (HDM-DCP) is proposed as an answer to the problematics.

Cet article explore les représentations sociales à l’égard des usagers ayant des différences, fonctionnelles ou non, de « l’environnement » et du « territoire » des différents acteurs que sont les usagers du transport en commun et les chauffeurs de bus. L’analyse de ce matériau riche et complexe, provenant d’entrevues, lève le voile sur les significations de ces notions pour les participants mais aussi sur l’existence de représentations sociales variant selon différents sous-groupes. Ces résultats vont enfin permettre d’identifier les enjeux qui sont liés au développement d’un transport collectif inclusif sur le territoire de la Ville de Québec., This article explores the social representations which public transit users and bus drivers have of users with or without disabilities, the environment and, ultimately, the territory. The analysis of rich and complex material drawn from interviews reveals what these concepts mean for participants, and also shows the way in which attitudes vary among different subgroups. These research results allow us to identify important issues related to the development of inclusive public transit in the Quebec Metropolitan Community.

Au Québec, la crise de la COVID-19 a mis en lumière la mise en place, sans annonce publique, d’un protocole de triage par le gouvernement québécois. Celui-ci a été l’objet de critique en raison de la discrimination qu’il entretenait envers les personnes ayant des incapacités et les aînés dans l’accès aux ressources. L’article cherche à replacer l’outil de triage en tant que machine micropolitique dans un agencement plus large afin de mieux comprendre l’orientation utilitariste de ce dispositif sanitaire de crise. Le choix quant à l’allocation de ressources repose sur un calcul entre le potentiel de survie des personnes et le coût de cet effort afin de préserver le système hospitalier et des discriminations s’installent rapidement au moment du choix. L’article montre, par le biais d’une analyse de la machine triage et de l’agencement duquel il découle, son origine militaire et impériale dans les guerres napoléoniennes, mais aussi que le protocole tend à externaliser et à automatiser des décisions anciennement prises par les médecins. Le propos s’installe dans une considération politique à la fois d’un capacitisme évident par l’infrastructure sanitaire, mais aussi d’un agencement biopolitique qui le produit et le transmet par ses machines., In Quebec, the COVID-19 crisis highlighted the implementation of a triage protocol by the Quebec government without being publicly announced. It has been criticized for its discrimination against people with disabilities and seniors in accessing resources. The article seeks to consider the triage tool as a micropolitics in a larger framework in order to better understand the utilitarian orientation of this sanitary crisis. The choice as to the allocation of resources is based on a calculation between the survival potential of people and the cost of this effort to preserve the hospital system, and discrimination quickly sets in when the choice is made. The article shows, through an analysis of the triage machine and the arrangement from which it derives its military and imperial origin during the Napoleonic wars, but also that the protocol tends to externalize and automate decisions formerly made by doctors. The point is rooted in a political consideration both of an evident ableism by the health infrastructure but also of a biopolitical arrangement that produces it and transmits it through its machines.

Soutenu par une approche anthropologique socio-historique et un examen des dispositifs techniques d’évaluation et de gestion de l’accès aux services à domicile et à l’hébergement de longue durée, cet article illustre une tendance persistante à la gériatrisation médicalo-centrée de l’évaluation et de la prise en charge du handicap. Cette gériatrisation assimile les personnes en situations de handicap et les personnes âgées en perte d’autonomie à des populations dépendantes, à prendre en charge par le système socio-sanitaire québécois. Cette tendance a particulièrement été mise en évidence par la gestion publique de la crise socio-sanitaire du COVID 19 en 2020. Cette crise a été marquée par une invisibilisation de ses conséquences sur les personnes en situations de handicap. L’attention s’est concentrée sur les éclosions dramatiques et meurtrières de personnes âgées dans les Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). L’absence de considération des personnes en situations de handicap a sidéré les acteurs de ce champ. Cette sidération, provoquée par ce point aveugle de la santé publique, a atteint son comble avec le dévoilement de protocoles de triage conçus sur la base d’échelles gériatriques de fragilité et de dépendance incompatibles avec le modèle social et de droits humains du handicap inspirant les politiques québécoises dans ce domaine depuis plus de trois décennies., Through a socio-historical anthropological approach and a focus on technics and devices for the evaluation and management of access to home services and long-term accommodation duration, this article retraces a persistant trend towards the medically centered geriatricization of the assessment and management of disability. This geriatricization tends to assimilate and equate people with disabilities and the elderly with a loss of autonomy as dependent populations to be supported within the Quebec socio-health system. The management of the socio-health crisis of COVID 19 by Quebec’s public administration in 2020 was marked by the invisibilization of the pandemic’s consequences on people with disabilities. The attention was focused on the dramatic and deadly outbreaks of elderly people with a geriatric profile in elderly home care facilities (CHSLD). The astonishment of those working in the field of disability caused by this blind spot in public health reached its peak with the unveiling of triage protocols designed on the basis of geriatric scales of fragility and dependency incompatible with the social and human rights models of disability, which have inspired Quebec policies in this area for over three decades.

Objective The main objectives were to 1) search and map current disability awareness and training activities in Quebec, Canada, 2) collectively reflect on these practices, and 3) develop a five-year strategic plan. Methods We used an integrated knowledge translation approach whereby researchers and community partners were involved in all stages. This project consisted of two sequential phases: 1) an environmental scan (web review and interview) of current practices, and 2) a reflection process with an external expert-facilitator in social transformation. Outcome results and process data are reported. Results We identified 129 activities (71 training, 58 awareness) from 39 organizations (from 123 organizations initially invited). A wide range of characteristics were collected for each activity which allowed for the identification of gaps. The working group met seven times in one year to discuss results from phase 1 and co-create a five-year strategic plan. Main priorities are 1) the development of a methodology for measuring collective impact and 2) content synchronization of activities. Conclusion Involvement of partners and researchers enabled a concerted and efficient approach to the development of a five-year strategic plan. Practice implications A transition committee led by partners will ensure implementation and sustainability of the plan across the province.

We developed an end-to-end co-creative methodology for designing interactive and immersive multisensory virtual reality experiences with a particular focus on people with disability. Our method draws on what is called “design thinking” to provide a backbone to our approach. This embraces three stages, an empathic first stage, followed by an ideation phase, during which the thematic context is elaborated, and then an iterative exploration phase during which the initial concept is refined and the implementation is achieved. Furthermore, the “cognitive design” methodology developed by one of us led us to an approach incorporating all sensory modalities, not just the audio and visual modalities (that is, it includes odor, tactile, taste and proprioceptive stimuli), in order to deliver an experience that fully enhances the user’s sense of embodiment, and also led us to place the user’s experience at the heart of the installation. Users participate in the design process through co-design protocols. We showcase the application of this methodology in a detailed way for the construction of an interactive and immersive VR installation for people with disabilities.

Cette entrée s’intéresse au capacitisme, traduction directe du terme anglais « ableism », à travers le parcours théorique des études sociales sur le handicap. Elle aborde notamment la question de la structure de hiérarchisation et d’intériorisation de la norme engendrée par le système d’oppression pesant sur les personnes ayant des incapacités.

International audience

Our contemporary understanding of disability is rooted in the idea that disability is the product of human-environment interaction processes. People may be functionally limited, but this becomes a disability only when they engage with their immediate social and physical environments. Any attempt to address issues of mobility in relation to people with disabilities should be grounded in an ontology that encompasses this understanding.The objective of this study is to provide a methodology to integrate the social and physical environments in the development of a mobility ontology for people with motor disabilities (PWMD).We propose to create subclasses of concepts based on a Nature-Development distinction rather than creating separate social and physical subclasses. This allows the relationships between social and physical elements to be modelled in a more compact and efficient way by specifying them locally within each entity, and better accommodates the complexities of the human-environment interaction as well. Based on this approach, an ontology for mobility of PWMD considering four main elements - the social and physical environmental factors, human factors, life habits related to mobility and possible goals of mobility - is presented.We demonstrate that employing the Nature-Development perspective facilitates the process of developing useful ontologies, especially for defining the relationships between the social and physical parts of the environment. This is a fundamental issue for modelling the interaction between humans and their social and physical environments for a broad range of applications, including the development of geospatial assistive technologies for navigation of PWMD. Implications for rehabilitation The proposed perspective may actually have much broader interests beyond the issue of disability - much of the interesting dynamics in city development arises from the interaction between human-developed components - the built environment and its associated entities - and natural or organic components. The proposed approach facilitates the process of developing useful ontologies, especially for defining the relationships between the social and physical parts of the environment. This is a fundamental issue for modeling the interaction between human -specially people with disabilities -and his social and physical environments in a broad range of domains and applications, such as Geographic Information Systems and the development of geospatial assistive technologies for navigation of people with disabilities, respectively.

Understanding disability remains a challenge. Although the international community has largely embraced the idea that disability is the product of social and environmental practices, society still lacks good conceptual frameworks. In an era when the rights of persons with disabilities have been enshrined in international and national laws, such frameworks have become a necessity. Within the province of Quebec, Canada, the Disability Creation Process (DCP) model has served such a role. Furthermore, recent efforts to enrich the model enhance the applicability of this powerful tool to a broader range of contexts. As a result, the DCP model could be used more widely than it is today. In this paper we provide the foundations of the approach encapsulated by the model and explain how its usage guides policy development and service delivery within the province of Quebec. We also highlight its forward-looking capacities.

The United Nations Convention on the Rights of People with Disabilities recognizes the right of people with disabilities to attain full social participation without discrimination on the basis of disability. Furthermore, mobility is one of the most important life habits for achieving such participation. Providing people with disabilities with information regarding accessible paths and accessible urban places therefore plays a vital role in achieving these goals. The accessibility of urban places and pedestrian networks depends, however, on the interaction between human capabilities and environmental factors, and may be subdivided into physical or social factors. An optimal analysis of accessibility requires both kinds of factors, social as well as physical. Although there has been considerable work concerning the physical aspects of the environment, social aspects have been largely neglected. In this paper, we highlight the importance of the social dimension of environments and consider a more integrated approach for accessibility assessment. We highlight the ways by which social factors such as policies can be incorporated into accessibility assessment of pedestrian networks for people with motor disabilities. Furthermore, we propose a framework to assess the accessibility of pedestrian network segments that incorporates the confidence level of people with motor disabilities. This framework is then used as a tool to investigate the influence of different policies on accessibility conditions of pedestrian networks. The methodology is implemented in the Saint-Roch neighborhood in Quebec City and the effectiveness of three policy actions is examined by way of illustration.

RésuméLes personnes ayant des incapacités sont en général négligées, voire oubliées dans les processus de développement local, et leurs avis de citoyens ne sont pas, ou très peu, pris en compte. Cette situation constitue une discrimination, contraire aux droits humains tels que rappelés dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Pour réduire l’isolement des personnes ayant des incapacités et améliorer la qualité de leur participation sociale par l’exercice de leurs droits, Handicap International met en œuvre des projets de développement local inclusif. De son côté, le centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale appuie le même type d’approche dans un contexte de développement urbain inclusif. Le centre international d’études pour le développement local s’est associé à ces deux organismes afin de mettre en place un programme de recherche visant à développer des méthodes, outils et indicateurs permettant de mesurer les effets des stratégies de gouvernance et de développement locaux sur l’amélioration de la participation citoyenne tant individuelle que collective des personnes ayant des incapacités. Le présent article reflète l’état d’avancement de la réflexion, et l’inscrit dans le cadre des objectifs et enjeux méthodologiques du projet.AbstractPeople with disabilities are more often than not overlooked or simply ignored in local development initiatives and their opinions as citizens more or less taken into account. Such discrimination is contrary to human rights and to the Convention on the rights of persons with disabilities. For some years, Handicap International has been implementing inclusive local development projects to reduce the social isolation of people with disabilities and improve the quality of their social participation by empowering them to exercise their human rights. For its part, the center for interdisciplinary research in rehabilitation and social integration promotes such an approach by implementing inclusive urban development research projects. Recently, the centre international d’études pour le développement local began a collaboration with these two organizations to design and implement a research program aiming at developing methods, assessment tools, and indicators for measuring the impact of inclusive local development strategies on the quality of individual and collective citizenship of persons with disabilities participation in local governance mechanisms. This article will present the state of reflection on inclusive local development, as well as the research project objectives and methodologies being used.

An obvious way to assist people with disabilities in their efforts to move around in urban areas is to offer information regarding accessible path segments that take into account their specific needs. Providing safe navigation in urban areas for people with disabilities can substantially enhance their opportunities for full social participation and the exercise of their basic rights. In order to offer these people information on accessible paths, we need to assess the accessibility of pedestrian networks . Accessibility is the result of interactions between the individual and the environment. These interactions need to be more carefully considered when we evaluate accessibility for persons with disabilities. This paper proposes a new approach for assessing accessibility, based on user confidence while moving around in urban space. For validation purposes, the proposed approach is applied in the Saint-Roch area of Quebec City using confidence information from 127 manual wheelchair users. The results are presented and discussed and further research perspectives are proposed.

Purpose: The aim of this study was to measure social participation in children with traumatic brain injuries (TBI) on their parental perceptions, retrospectively for the pre-injury period, at the beginning of rehabilitation and one year after return to school. Methods: This study was conducted among 17 children aged 5 to 17 years old with moderate or severe TBI and their parents. Social participation was assessed using the LIFE-H for Children (1.0). Results: A significant decrease (p ≤ 0.001) in the level of accomplishment of life habits was found for all categories between the measurements taken pre-injury and at the beginning of rehabilitation. Significant differences (p ≤ 0.002) related to the increase in the life habit accomplishment scores were also found between measurements taken at the beginning of rehabilitation and one year after return to school. Conclusion: TBI significantly affected the accomplishment of life habits of the participants compared to their pre-injury level. The assessment of social participation at various times provides a report on the client’s progress and allows clinicians to update his or her intervention plan, to plan follow-ups or to end the intervention. This knowledge must be considered by anyone involved in helping these children to achieve their greatest social participation.

Handicap : nom commun d’origine anglo-saxonne dont l’étymologie proviendrait de Hand in Cap, une pratique populaire pour fixer la valeur d'échange d’un bien. Dans le domaine des courses de chevaux, le handicap vise à ajouter du poids aux concurrents les plus puissants pour égaliser les chances de gagner la course pour tous les participants. Il apparait dans le dictionnaire de l’Académie française dans les années 1920 dans le sens de mettre en état d’infériorité. Son utilisation pour désigner les infirmes et invalides est tardive, après les années 1950 et se généralise au début des années 1970. Par un glissement de sens, le terme devient un substantif qualifiant l’infériorité intrinsèque des corps différentiés par leurs atteintes anatomiques, fonctionnelles, comportementales et leur inaptitude au travail. Les handicapés constituent une catégorisation sociale administrative aux frontières floues créée pour désigner la population-cible de traitements socio-politiques visant l’égalisation des chances non plus en intervenant sur les plus forts mais bien sur les plus faibles, par des mesures de réadaptation, de compensation, de normalisation visant l’intégration sociale des handicapés physiques et mentaux. Ceci rejoint les infirmes moteurs, les amputés, les sourds, les aveugles, les malades mentaux, les déficients mentaux, les invalides de guerre, les accidentés du travail, de la route, domestiques et par extension tous ceux que le destin a doté d’un corps différent de la normalité instituée socio-culturellement dans un contexte donné, ce que les francophones européens nomment les valides. Dans une perspective anthropologique, l’existence de corps différents est une composante de toute société humaine (Stiker 2005; Fougeyrollas 2010; Gardou 2010). Toutefois l’identification de ce qu’est une différence signifiante pour le groupe culturel est extrêmement variée et analogue aux modèles d’interprétation proposés par François Laplantine (1993) dans son anthropologie de la maladie. Ainsi le handicap peut être conçu comme altération, lésion ou comme relationnel, fonctionnel, en déséquilibre. Le plus souvent le corps différent est un corps mauvais, marqueur symbolique culturel du malheur lié à la transgression d’interdits visant à maintenir l’équilibre vital de la collectivité. La responsabilité de la transgression peut être endogène, héréditaire, intrinsèque aux actes de la personne, de ses parents, de ses ancêtres, ou exogène, due aux attaques de microbes, de virus, de puissances malveillantes, génies, sorts, divinités, destin. Plus rarement, le handicap peut être un marqueur symbolique de l’élection, comme porteur d’un pouvoir bénéfique singulier ou d’un truchement avec des entités ambiantes. Toutefois être handicapé, au-delà du corps porteur de différences signifiantes, n’implique pas que l’on soit malade. Avec la médicalisation des sociétés développées, une fragmentation extrême du handicap est liée au pouvoir biomédical d’attribuer des diagnostics attestant du handicap, comme garde-barrière de l’accès aux traitements médicaux, aux technologies, à la réadaptation, aux programmes sociaux, de compensation ou d’indemnisation, à l’éducation et au travail protégé ou spécial. Les avancées thérapeutiques et de santé publique diminuent la mortalité et entrainent une croissance continue de la morbidité depuis la Deuxième Guerre mondiale. Les populations vivant avec des conséquences chroniques de maladies, de traumatismes ou d’atteintes à l’intégrité du développement humain augmentent sans cesse. Ceci amène l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à s’intéresser non plus aux diagnostics du langage international médical, la Classification internationale des maladies, mais au développement d’une nosologie de la chronicité : la Classification internationale des déficiences, des incapacités et des handicaps qui officialise une perspective tridimensionnelle du handicap (WHO 1980). Cette conceptualisation biomédicale positiviste situe le handicap comme une caractéristique intrinsèque, endogène à l’individu, soit une déficience anatomique ou physiologique entrainant des incapacités dans les activités humaines normales et en conséquence des désavantages sociaux par rapport aux individus ne présentant pas de déficiences. Le modèle biomédical ou individuel définit le handicap comme un manque, un dysfonctionnement appelant à intervenir sur la personne pour l’éduquer, la réparer, l’appareiller par des orthèses, des prothèses, la rétablir par des médicaments, lui enseigner des techniques, des savoirs pratiques pour compenser ses limitations et éventuellement lui donner accès à des subsides ou services visant à minimiser les désavantages sociaux, principalement la désaffiliation sociale et économique inhérente au statut de citoyen non performant ( Castel 1991; Foucault 1972). À la fin des années 1970 se produit une transformation radicale de la conception du handicap. Elle est étroitement associée à la prise de parole des personnes concernées elles-mêmes, dénonçant l’oppression et l’exclusion sociale dues aux institutions spéciales caritatives, privées ou publiques, aux administrateurs et professionnels qui gèrent leur vie. C’est l’émergence du modèle social du handicap. Dans sa tendance sociopolitique néomarxiste radicale, il fait rupture avec le modèle individuel en situant la production structurelle du handicap dans l’environnement socio-économique, idéologique et matériel (Oliver 1990). La société est désignée responsable des déficiences de son organisation conçue sur la performance, la norme et la productivité entrainant un traitement social discriminatoire des personnes ayant des déficiences et l’impossibilité d’exercer leurs droits humains. Handicaper signifie opprimer, minoriser, infantiliser, discriminer, dévaloriser, exclure sur la base de la différence corporelle, fonctionnelle ou comportementale au même titre que d’autres différences comme le genre, l’orientation sexuelle, l’appartenance raciale, ethnique ou religieuse. Selon le modèle social, ce sont les acteurs sociaux détenant le pouvoir dans l’environnement social, économique, culturel, technologique qui sont responsables des handicaps vécus par les corps différents. Les années 1990 et 2000 ont été marquées par un mouvement de rééquilibrage dans la construction du sens du handicap. Réintroduisant le corps sur la base de la valorisation de ses différences sur les plans expérientiels, identitaires et de la créativité, revendiquant des modes singuliers d’être humain parmi la diversité des êtres humains (Shakespeare et Watson 2002; French et Swain 2004), les modèles interactionnistes : personne, environnement, agir, invalident les relations de cause à effet unidirectionnelles propres aux modèles individuels et sociaux. Épousant la mouvance de la temporalité, la conception du handicap est une variation historiquement et spatialement située du développement humain comme phénomène de construction culturelle. Une construction bio-socio-culturelle ouverte des possibilités de participation sociale ou d’exercice effectif des droits humains sur la base de la Déclaration des droits de l’Homme, des Conventions internationales de l’Organisation des Nations-Unies (femmes, enfants, torture et maltraitance) et en l’occurrence de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) (ONU 2006; Quinn et Degener 2002; Saillant 2007). Par personnes handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. (CDPH, Art 1, P.4). Fruit de plusieurs décennies de luttes et de transformations de la conception du handicap, cette définition représente une avancée historique remarquable autant au sein du dernier des mouvements sociaux des droits civiques, le mouvement international de défense des droits des personnes handicapées, que de la part des États qui l’ont ratifiée. Malgré le fait que l’on utilise encore le terme personne handicapée, le handicap ne peut plus être considéré comme une caractéristique de la personne ni comme un statut figé dans le temps ni comme un contexte oppressif. Il est le résultat d’une relation dont il est nécessaire de décrire les trois composantes anthropologiques de l’être incarné : soi, les autres et l’action ou l’habitus pour en comprendre le processus de construction singulier. Le handicap est situationnel et relatif , sujet à changement, puisqu’il s’inscrit dans une dynamique interactive temporelle entre les facteurs organiques, fonctionnels, identitaires d’une part et les facteurs contextuels sociaux, technologiques et physiques d’autre part, déterminant ce que les personnes ont la possibilité de réaliser dans les habitudes de vie de leurs choix ou culturellement attendues dans leurs collectivités. Les situations de handicap ne peuvent être prédites à l’avance sur la base d’une évaluation organique, fonctionnelle, comportementale, identitaire ou de la connaissance de paramètres environnementaux pris séparément sans réintroduire leurs relations complexes avec l’action d’un sujet définissant le sens ou mieux incarnant la conscience vécue de cette situation de vie. Suite au succès de l’expression personne en situation du handicap en francophonie, on remarque une tendance à voir cette nouvelle appellation remplacer celle de personne handicapée. Ceci est généralement interprété comme une pénétration de la compréhension du modèle interactionniste et socio constructiviste. Toutefois il est inquiétant de voir poindre des dénominations comme personnes en situation de handicap physique, mental, visuel, auditif, intellectuel, moteur. Cette dérive démontre un profond enracinement ontologique du modèle individuel. Il est également le signe d’une tendance à recréer un statut de personne en situation de handicap pour remplacer celui de personne handicapée. Ceci nécessite une explication de la notion de situation de handicap en lien avec le concept de participation sociale. Une personne peut vivre à la fois des situations de handicap et des situations de participation sociale selon les activités qu’elle désire réaliser, ses habitudes de vie. Par exemple une personne ayant des limitations intellectuelles peut vivre une situation de handicap en classe régulière et avoir besoin du soutien d’un éducateur spécialisé mais elle ne sera pas en situation de handicap pour prendre l’autobus scolaire pour se rendre à ses cours. L’expression personne vivant des situations de handicap semble moins propice à la dérive essentialiste que personne en situation de handicap. Le phénomène du handicap est un domaine encore largement négligé mais en visibilité croissante en anthropologie. Au-delà des transformations de sens donné au terme de handicap comme catégorie sociale, utile à la définition de cibles d’intervention, de traitements sociaux, de problématiques sociales pour l’élaboration de politiques et de programmes, les définitions et les modèles présentés permettent de décrire le phénomène, de mieux le comprendre mais plus rarement de formuler des explications éclairantes sur le statut du handicap d’un point de vue anthropologique. Henri-Jacques Stiker identifie, en synthèse, cinq théories du handicap co-existantes dans le champ contemporain des sciences sociales (2005). La théorie du stigmate (Goffman 1975). Le fait du marquage sur le corps pour indiquer une défaveur, une disgrâce, un discrédit profond, constitue une manière de voir comment une infirmité donne lieu à l’attribution d’une identité sociale virtuelle, en décalage complet avec l’identité sociale réelle. Le handicap ne peut être pensé en dehors de la sphère psychique, car il renvoie toujours à l’image de soi, chez celui qui en souffre comme celui qui le regarde. Le regard d’autrui construit le regard que l’on porte sur soi mais en résulte également (Stiker 2005 :200). La théorie culturaliste qui met en exergue la spécificité des personnes handicapées, tout en récusant radicalement la notion même de handicap, est enracinée dans le multiculturalisme américain. Les personnes handicapées se constituent en groupes culturels avec leurs traits singuliers, à partir de conditions de vie, d’une histoire (Stiker 2005). Par exemple au sein des Disability Studies ou Études sur le handicap, il est fréquent de penser que seuls les corps différents concernés peuvent véritablement les pratiquer et en comprendre les fondements identitaires et expérientiels. L’exemple le plus probant est celui de la culture sourde qui se définit comme minorité ethno-linguistique autour de la langue des signes et de la figure identitaire du Sourd. On fera référence ici au Deaf Studies (Gaucher 2009). La théorie de l’oppression (Oliver 1990). Elle affirme que le handicap est produit par les barrières sociales en termes de déterminants sociologiques et politiques inhérents au système capitaliste ou productiviste. Les personnes sont handicapées non par leurs déficiences mais par l’oppression de l’idéologie biomédicale, essentialiste, individualiste construite pour empêcher l’intégration et l’égalité. Ce courant des Disability Studies s’inscrit dans une mouvance de luttes émancipatoires des personnes opprimées elles-mêmes (Stiker 2005 : 210; Boucher 2003) La théorie de la liminalité (Murphy 1990). Par cette différence dont ils sont les porteurs, les corps s’écartent de la normalité attendue par la collectivité et sont placés dans une situation liminale, un entre-deux qu’aucun rite de passage ne semble en mesure d’effacer, de métamorphoser pour accéder au monde des corps normaux. Cette théorie attribue un statut anthropologique spécifique au corps handicapé sans faire référence obligatoire à l’oppression, à l’exclusion, à la faute, ou au pouvoir. Marqués de façon indélébile, ils demeurent sur le seuil de la validité, de l’égalité, des droits, de l’humanité. La théorie de l’infirmité comme double, la liminalité récurrente de Stiker (2005). L’infirmité ne déclenche pas seulement la liminalité mais en référant à la psychanalyse, elle est un véritable double. La déficience est là, nous rappelant ce que nous n’aimons pas et ne voulons pas être, mais elle est notre ombre. Nous avons besoin de l’infirmité, comme de ceux qui la portent pour nous consoler d’être vulnérable et mortel tout autant que nous ne devons pas être confondus avec elle et eux pour continuer à nous estimer. Ils sont, devant nous, notre normalité, mais aussi notre espoir d’immortalité (Stiker 2005 : 223)

Abstract: Program evaluation makes assessments from various perspectives. In health care areas, evaluation generally focuses on the relationship between the care process and the clinical results. Our study is of particular interest because it adds a cost dimension to that relationship, thus introducing a method for evaluating visual impairment rehabilitation programs that integrates full operating costs. Starting from the functional level of patients on admission to a clinical program, an experimental approach was used to divide them into five homogeneous groups according to their consumption of financial resources during the care process. This method could be used in measuring and evaluating the financial performance of all rehabilitation programs and help improve budgetary control. With the added dimension of costs per client profile, it could provide a framework for other areas requiring program evaluations.

Quebec&rsquo, s government established a mechanism to monitor its progress towards achieving the right to equality for people with disabilities. With the goal of strengthening the accountability of public actors, this mechanism is based on legal provisions and inclusive political guidelines. In 2009, the provincial government adopted a policy entitled &ldquo, Equals in Every Respect: Because Rights Are Meant to Be Exercised&rdquo, along with other legal dispositions aimed at significantly increasing the social participation of people with disabilities. The Disability Creation Process, a conceptual reference model also known as the Quebec Model, proposes that public actors should be able to identify and act upon environmental obstacles within their respective competences to transform them into facilitators. The challenge facing inclusive policy-monitoring mechanisms is to acquire quantitative and qualitative information-collecting tools and strategies that link the quality of access of the components of the physical and social environment to the quality of the social participation for the various segments of the population with or without disabilities.

Le modele de Processus de production du handicap (PPH) regit depuis plusieurs annees le milieu de la readaptation au Quebec. Dans une perspective d’humanisation des soins, la philosophie du Human Caring a ete implantee recemment comme modele de pratique en soins infirmiers dans un centre de readaptation de cette province. Ces deux modeles de pratique sontils compatibles ? Pouvons-nous en forger un modele integrateur commun ? Dans une visee d’amelioration continue de la qualite des services offerts aux personnes en readaptation, le present article developpe le modele unique Caring-PPH pouvant contribuer a allier deux perspectives qui ont souvent ete separees soit, le soin et la readaptation.

L’article présente les résultats d’une recherche qualitative qui avait pour objectif d’identifier et de décrire les conséquences sociales sur la santé de l’inaccessibilité aux services et aux compensations financières pour les personnes ayant des incapacités et leurs proches. Cinquante-deux personnes ont été rencontrées lors d’une entrevue individuelle. L’analyse de contenu des entrevues révèle que l’inaccessibilité entraîne des conséquences négatives sur la santé physique, la santé mentale et la participation sociale. L’analyse fait également ressortir comment les personnes composent face aux carences de la protection sociale. Ces résultats sont discutés à la lumière des transformations récentes dans les pratiques de compensation au Québec., This article presents the results of a qualitative study aiming to identify and describe the social and health consequences of the inaccessibility of services and financial compensations for people with disabilities and their close relations. Fifty-two people were individually interviewed. Content analysis of the interviews reveals that inaccessibility leads to negative consequences on physical health, mental health and social participation. The analysis also revealed how people deal with inadequacies in social protection. These results are discussed in light of recent transformations in Quebec’s compensation practices.

The objectives of this study were: (1) to examine the psychometric properties of the Assessment of Life Habits (LIFE-H) for children; and (2) to draw a profile of the level of participation among children of 5 to 13 years of age with various impairments. The research team adapted the adult version of the LIFE-H in order to render it more appropriate for the daily life experiences of children. Content validity was verified by an expert panel of 29 people, made up of parents, paediatric clinicians, and researchers. Reliability and construct validity of the LIFE-H for children (interview-administered form) was tested during an experiment that comprised three sessions of interviews with a group of 94 parents of children with disabilities (36 males, 58 females; mean age 8y 10mo [SD 2y 6 mo]; diagnostic groups: cerebral palsy, myelomeningocoele, sensory-motor neuropathy, traumatic brain injury, and developmental delay). Overall, the LIFE-H showed high intrarater reliability with intraclass correlation coefficient values of 0.78 or higher for 10 out of 11 categories. The correlations between the LIFE-H and the tools used in pediatric rehabilitation varied, and categories with similar constructs generally led to higher correlations. The psychometric properties of the LIFE-H are appropriate and its content allows a complete description of participation among children with disabilities.

Description et but. Cette étude qualitative porte sur le processus d'adaptation d'adultes présentant des séquelles de traumatisme cranio-cérébral. Ce processus et ses particularités ont été peu étudiés jusqu'à maintenant et l'amélioration des connaissances pourrait contribuer à améliorer la qualité des interventions. Méthodologie. Cinquante-trois adultes vivant dans la communauté et ayant subi un traumatisme cranio-cérébral ont participé à une entrevue individuelle et ont répondu à des questions ouvertes. Résultats. L'analyse qualitative, inspirée de la phénoménologie, rapporte des résultats qui révèlent un processus d'adaptation en six étapes. De plus, les éléments qui ont influencé ce processus ainsi que les stratégies d'adaptation efficaces selon la perception des participants sont décrits. Les particularités de ce processus réfèrent, entre autre, à la nature des séquelles cognitives ainsi qu'aux circonstances de L'événement traumatique. Conséquences cliniques. La réalisation d'occupations significatives est un des éléments clés de ce processus, parfois associée à une transformation intérieure importante sur le plan des normes personnelles et des valeurs.

This chapter examines three aspects of the community access issue: access to services, the value of both existing and emerging technologies, and social and economic policy-making. In addition to an efficient rehabilitation process focusing on physical and mental capabilities, enhancing community access and social participation will require the optimization of access to services. Key concepts in this regard include the notion of support both for individuals and their families. Technologies that enhance mobility, communication, and home adaptation also play an increasingly important role. While they are essential to compensate for various forms of disabilities, the current rapid evolution of technologies does not allow adequate efficacy testing, limiting the establishment of best practices or recommendations regarding these products and often overestimating their benefits. Finally, better community access and participation should not be based on a culture of disability but a culture of ‘ability’ that impacts all citizens.

This article aims to specify the challenges related to adapting the Disability Creation Process (DCP) model to the experience of chronic disease, specifically Human immunodeficiency virus (HIV). In this perspective, a conceptual clarification is proposed because the DCP is mainly used to study populations in situations of disability due to motor, sensory, mental or behavioral disabilities. However, this model seems to be able to adequately read the specific experience of HIV, and help to understand differently life trajec-tories of people living with HIV (PLHIV). Indeed, HIV infection, despite its status as a "chronic disease", continues to contribute to the risk of social isolation. Body modifications induced by the disease or its treatment has an impact on how others view PLHIV. They expose the visibility of HIV status and, ultimately, the fear of social exclusion. In this respect, the analysis of the DCP may allow us to understand the varia-tions in the quality of social participation and identify the phases of vulnerability by focusing on body image in particular induced by the infection or treatments. This approach provides the opportunity for new insight into the influence of social environments (particularly health management or community support) with re-gards to the lifestyle and the daily experiences of socially disadvantaged people., Cet article tente de spécifier les enjeux d’une adaptation du modèle du Processus de production du handicap (PPH) au vécu de la maladie chronique, et plus spécifiquement du virus de l’immunodéfi-cience humaine (VIH). Dans cette perspective, un éclaircissement conceptuel est proposé, car le PPH a principalement été utilisé pour étudier les populations vivant des situations de handicap liées à des incapa-cités motrices, sensorielles, intellectuelles ou comportementales. Ce modèle semble toutefois en mesure de renouveler la lecture de l’expérience spécifique du VIH, et d’aider à saisir autrement les trajectoires de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). En effet, l’infection au VIH, malgré son statut de « maladie chronique », demeure associée à un risque d’isolement social. Les modifications corporelles induites par la maladie ou par son traitement confronte les PVVIH au regard de l’autre. Elles exposent à la visibilité du statut sérologique et, in fine, à la peur de l’exclusion sociale. Dans ce cadre, l’analyse du Processus de production du handicap peut permettre de comprendre les variations de la qualité de la participation sociale et d’identifier les phases de vulnérabilité en s’intéressant notamment au rapport au corps induit par l’infection et les traitements. Cette approche offre l’opportunité d’un nouvel éclairage sur le poids des envi-ronnements sociaux (notamment des dispositifs de prises en charge sanitaire ou d’accompagnement communautaire) sur les habitudes de vie et l’expérience quotidienne d’un public fragilisé socialement.

Problématique. L'identification des facteurs qui peuvent favoriser la participation sociale des adultes qui ont subi un traumatisme cranio-cérébral peut aider l'ergothérapeute à orienter ses interventions. Sur ce plan, les études antérieures se sont surtout centrées sur l'identification des caractéristiques sociodémographiques et des incapacités associées à la participation sociale. Objectif. Cette étude visait à vérifier l'association entre la perception d'efficacité personnelle, un concept positif issu de la théorie sociale cognitive, et la participation sociale. Méthode. Un dispositif de recherche transversal et corrélationnel a été suivi auprès de 53 adultes qui ont subi un traumatisme cranio-cérébral entre les années 1995 et 2000 et qui vivent dans leur milieu naturel. Deux instruments de mesure ont été utilisés: un questionnaire autoadministré évaluant la perception d'efficacité personnelle et un questionnaire évaluant la participation sociale administré par un examinateur lors d'une entrevue face-à-face. Résultats. Les résultats démontrent que la perception d'efficacité personnelle explique 40% de la variance de la participation sociale. Implications pour la pratique. Cette association suggère que la théorie sociale cognitive peut constituer un modèle de référence pour l'ergothérapeute oeuvrant auprès de cette clientèle.

The increasing life expectancy after spinal cord injury has given social participation a new recognition as one of the ultimate goals of a comprehensive rehabilitation process. Recent evolution of the concept suggests 2 different approaches to document participation after spinal cord injury and a careful appraisal of the related outcome measures is important as discrepancies of results between the 2 approaches can be significant. Literature on objective participation reports a large variability in several dimensions that are particularly influenced by intrinsic factors such as severity of injury and secondary impairments. The direct influence of the environmental factors remains to be demonstrated by empirical studies. There are fewer tools available to evaluate subjective impressions of participation but recent investigations support the importance of taking account of the person's perceived restrictions participation in order to get better understandings of an individual's specific needs and problems. The aim of this article is to present the evolution of the conceptualization and measurement of the two approaches and to describe the level of participation of individuals with SCI.

Le présent article a pour objectifs de proposer à la communauté juridique les résultats des travaux du Comité québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CQCIDIH) depuis 1991 et de les appliquer concrètement au droit québécois. Ces travaux amènent en effet un nouvel éclairage au droit des personnes ayant des incapacités, en particulier en matière de discrimination fondée sur le « handicap ». Dans la première partie, l'approche conceptuelle élaborée dans ces travaux récents ainsi que la terminologie qui l'accompagne sont présentées. Dans la seconde partie, la vision du droit qui se dégage des travaux du CQCIDIH est d'abord analysée. On procède ensuite à la première application au droit québécois de la proposition du CQCIDIH. On examine concrètement en quoi le droit est un facteur environnemental déterminant de la participation sociale des personnes ayant des incapacités, potentiellement un facilitateur de leur participation sociale ou un obstacle à celle-ci., The purpose of this paper is to propose to the legal community the results of work performed by QCICIDH (the Québec Committee for the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) since 1991 and to apply them specifically to Québec law. This work sheds new light on people with disabilities, particularly regarding discrimination based on « handicap ». The first part presents the conceptual approach developed in this recent work and the terminology that accompanies it. In the second part, an analysis is made of the perspective on law that emerges from QCICIDH work and an initial application to Québec law of the QCICIDH proposal is described. An in-depth examination is then made of the law as a determining environmental factor in the social participation of persons with disabilities and how it may potentially be a facilitator or an obstacle to such social participation.

Disability is not a personal attribute. It is the situational outcome of the interaction between an individual with body or functional differences and a specific physical and social environment. This simple assertion coming from the social movement for the insurance of human rights and equalisation of opportunities of people with disabilities which started about thirty years ago, and developed in the Quebec Classification: Disability Creation Process (DCP), was central in discussions and controversies highlighted during the revision process of the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) of the World Health Organization (WHO). Authors underline important steps in this paradigm change dynamics in the disability field from their France and Quebec perspectives., Il convient d’appréhender le handicap non pas comme une caractéristique de la personne mais comme le résultat situationnel de l’interaction entre une personne différente sur le plan corporel ou fonctionnel et un environnement physique et social spécifique. Cette affirmation simple issue du mouvement d’exercice des droits de la personne et d’égalisation des chances des personnes handicapées amorcé depuis une trentaine d’années, et développée dans la classification québécoise: Processus de production du handicap (PPH), a été au coeur de débats internationaux qui ont marqué la révision de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Les auteurs retracent les moments forts de cette dynamique de changement de paradigme dans le champ du handicap à partir de leur perspective franco-québécoise., Ravaud Jean-François, Fougeyrollas Patrick. La convergence progressive des positions franco-québécoises. In: Santé, Société et Solidarité, n°2, 2005. Handicaps et personnes handicapées. pp. 13-27.

OBJECTIVE To identify resiliency factors that could improve social participation for adults with traumatic brain injury. DESIGN Cross-sectional single measurement, correlational and exploratory study, including quantitative and qualitative data. PARTICIPANTS Fifty-three community-dwelling people with sequelae of traumatic brain injury, individually interviewed, which included filling out questionnaires and answering open-ended questions. MAIN MEASURES Social participation, self-efficacy, and positive mental states. RESULTS Dynamism, self-efficacy, and will account for 51% of the variance in social participation and are the main resiliency factors. Fatigue is one of the sequelae that pose the greatest challenge to self-efficacy and limit social participation. CONCLUSION Resiliency factors constitute a target for research and intervention for this population.

Handicaps et technologiesAfin de situer les relations interactives entre les handicaps et les technologies, cet article explique l'évolution conceptuelle contemporaine du processus de production des handicaps pour les corps différents aux plans fonctionnel, comportemental et esthétique. Ceci permet d'illustrer les rapports de la variable environnementale " technologies " avec les niveaux organique, fonctionnel et social. D'une part on souligne que, les capacités de tous les êtres humains étant limitées, ceux-ci font appel aux technologies pour dépasser ces limites corporelles et d'autre part, que les innovations technologiques actuelles sont susceptibles de transformer radicalement l'équation handicapante : corps déficients égale corps incapables., Handicaps and TechnologiesIn order to set the interactive relations between handicaps and technologies, this paper explains the contemporary conceptual evolution concerning the process of production of handicaps for bodies which are different at the functional, behavioral and aesthetical levels. This will allow to illustrate the relations between the environmental variable and the organic, functional and social levels. On one side, it is emphasized that as the abilities of all human beings are limited, technologies are called on to exceed these corporal limitations and, on the other side, that the current technological innovations are able to transform radically the handicap equation : " deficient bodies " make " unable bodies ".

Abstract: In the field of rehabilitation, documenting intervention results and the progress of clients is a major concern at all levels, be it clinical, administrative, or scientific. Using new information technologies, it is now possible to meet this challenge by developing an information system capable of taking into account the complexity of the variables involved. To identify those variables, 27 programs representative of the Quebec rehabilitation continuum took part in a study to identify progress indicators in abilities, life habits, and environmental factors. A harmonized framework for the classification of variables and progress indicators was validated with clients by the clinical teams. This framework is a groundbreaking tool and will be useful not only as a resource in individual client follow-up but also in program and policy evaluation support.

The purpose of this paper is to describe the Assessment of Life Habits (LIFE-H), a tool designed to document the quality of social participation of individuals with disabilities. Stemming from the conceptual model of the Handicap Creation Process, the LIFE-H assesses the performance of a person in carrying out activities of daily living and social roles which refer to life habits. Measurement is based on the level of difficulty and the assistance required to perform a series of life habits (69 and 240, short and long form, respectively). The validation process of the instrument is described as well as results of studies that have used LIFE-H to evaluate social participation. 1. Purpose of the instrument The Assessment of Life Habits (LIFE-H) (1) was developed to assess the quality of social participation. More precisely, this tool documents the manner in which people carry out daily activities and social roles, which are called life habits. Disruptions in the accom- plishment of life habits often result in a restriction of social participation into specific life domains, also de- scribed as handicap situations. In presence of persis- tent disabilities, supplying assistive technology (AT) is among solutions to limit the occurrence of such situa- tions. By documenting the degree of accomplishment of specific life habits and the resulting level of satis- faction, LIFE-H is presented as a potential tool to de- termine the impact of AT provision on social participa- tion.

Understanding the role of environment in the creation of diseases and traumas and their organic, functional, and social consequences is at the heart of theoretical and practical debates in rehabilitation and disability studies. Starting with an analysis of recent conceptual evolution, we exemplify the environmental and systemic approach in individuals with spinal cord injury in three heuristic ways: (a) quality of participation as an outcome of interaction between personal factors and environment, (b) occurrence of secondary impairments and disabilities as an outcome of interaction between environment and participation profile, and (c) environmental adaptation as an outcome of organic, functional profile and participation profile.

There is a need to better understand the influence of environment in the lives of persons with spinal cord injury (SCI) so that interventions can be proposed to enhance life satisfaction. The purpose of the study was to identify the major perceived environmental facilitators and obstacles to social participation. Data collected with the Measure of Quality of Environment suggest that most primary environmental facilitators are social, whereas the main obstacles are physical. Moreover, the perceived influence of the environment varies among individuals according to their personal characteristics (age, gender, level of injury), which illustrates the dynamics of the interactive process between personal (intrinsic) and environmental (extrinsic) factors.

Purpose Since the mid-1990s, the social model of disability has come under scrutiny. Several researchers have examined the role of ontology (philosophical ideas about the nature of what it means to be human) in relation to disability. In this paper, we situate this burgeoning understanding of disability within the set of post-cartesian ontologies, which disrupt the separation of the mind from the body and its attendant dichotomies. Furthermore, we seek to show how such a change can carry through to the research paradigm and therefore affect tangible outcomes of disability research. Design/methodology/approach A commitment to an embodied ontology requires first and foremost that researchers rethink what is being studied by focusing on the diverse characteristics of being and its actualization within the world. This will involve an emphasis on the lived experience of the body, including issues of affect, identity and movement, as well as broader issues of embodied being. Findings Using a research program currently underway at the Center for Interdisciplinary Research in Rehabilitation and Social Integration (CIRRIS) as a detailed example, we draw on the ontological framework to help articulate the way research can be re-organized. We show how projects at different scales can be brought to work together, and highlight how a focus on embodiment issues facilitates such multi-disciplinary, inter-project collaboration. We note that adopting such an ontology-based framework will accomplish three major outcomes: (1) increase the relevance and effectiveness of new projects with regard to the overall vision; (2) enhance cross-project synergies and ensure stronger ties between research and practice; and (3) contribute to shifting the underlying ontology from a more cartesian approach to a post-cartesian embodied perspective. Originality/value The new ontologies embrace, integrate and extend the earlier social and biomedical perspectives, and offer a critical perspective on technology. The embodied approach recognizes not only the embodiment of research subjects, but also the embodied experience of the researchers themselves. In addition, the approach leads to a more holistic organization of research within a global, interconnected structure of projects rather than simply a collection of separate projects organized into thematic areas, as was done in previous decades. This reorganization of research enhances the ability to engage academic researchers with practitioners not just in the hospital and clinical settings, but also within the wider community.

International audience; New questions are arising today with the development of highly active antiretroviral therapies and longer life expectancy for people with HIV; questions are raised concerning the impact of the diagnosis and the medical care proposed. Some people manage to resist biomedical care orders and to preserve the leisure time they engaged in prior to the diagnosis, while others give up these social and leisure time activities or get involved in associations where the activities become part of the planned therapy. The data in the article weres collected during two surveys: one about the involvement in sports and physical activities of people living with HIV (PLWHIV), using a questionnaire (n = 619), and one about social involvement, with semi-structured interviews (n = 21) and through participant observation of the activities proposed by four associations in Languedoc-Roussillon. The data show that the choice of spare time activities is linked to the social and health situations of the participants together with the kind of HIV experience that they have had. Leisure time activities do not go against the alternative between two perspectives, either to preserve a ‘normal’ life or to appropriate the status of a chronically sick person; furthermore these two logics run through every aspect of the lives of the PLWHIV.; Avec le développement des trithérapies et l’allongement de la durée de vie avec le VIH, de nouvelles questions se posent aujourd’hui quant à l’impact du diagnostic, et de la prise en charge à laquelle il confronte. Quand certains parviennent à résister aux injonctions biomédicales à la prise en charge et à préserver les loisirs d’avant le diagnostic, d’autres interrompent ces activités sociales et de loisirs, ou s’engagent dans des dispositifs associatifs où les loisirs deviennent un outil de prise en charge. L’article présente des données recueillies dans deux enquêtes : une sur l’engagement dans les loisirs physiques et sportifs des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), par questionnaire (n = 619), et une sur la participation sociale, par entretien semi-directif (n = 21) et par observation participante des dispositifs de loisirs proposés par quatre associations du Languedoc-Roussillon. Elles montrent que les trajectoires de loisirs sont à la fois liées aux situations sanitaires et sociales et au type d’expérience du VIH. Les loisirs ne dérogent pas à l’alternative entre deux logiques, une de préservation d’une vie « normale » et une d’appropriation du statut de malade chronique, qui traversent par ailleurs tous les domaines de l’existence des PVVIH.

Mesurer le bien-être psychologique des personnes ayant des incapacités physiques peut apporter de l'information probante aux ergothérapeutes. Cette étude a pour but de vérifier certaines qualités psychométriques d'un instrument de mesure du bien-être psychologique appelé Test de personnalité PER (PER). Ce test a été administré à deux échantillons de personnes ayant des incapacités physiques. Deux temps de mesure ont été obtenus auprès de 36 personnes ainsi qu'une mesure unique auprès de 79 autres. Des comparaisons entre les temps de mesure, entre les groupes ainsi qu'avec les normes du PER ont été effectuées, dans le but de vérifier la sensibilité, la capacité de discriminer les groupes connus et la validité de construit du PER. Une section du Sickness Impact Profile a aussi été administrée aux mêmes groupes pour vérifier la validité de critère concurrente du PER. Les résultats des analyses démontrent que le PER possède les qualités psychométriques requises.

Cette étude visait à mesurer la perception de fardeau chez les proches de personnes ayant des déficiences physiques, vivant à domicile et fréquentant un Centre de jour. Cinquante-cinq aidants ont répondu à des questionnaires portant sur trois dimensions du fardeau ainsi que sur les améliorations perçues depuis que l'aidé fréquente le Centre de jour. Des analyses en fonction de variables socio-démographiques ont été faites ainsi que des comparaisons avec une clientèle psychiatrique, dont les données provenaient d'une étude précédente. Les résultats montrent un fardeau élevé pour le soutien concret offert et pour la préoccupation pour le bien-être de l'aidé. Les problèmes de déplacements extérieurs sont identifiés comme source importante de fardeau. En général, le fardeau s'est avéré plus lourd en déficience physique que dans le secteur psychiatrique. Les conclusions portent sur l'importance de considérer les facteurs environnementaux et d'intégrer des mesures du fardeau dans l'évaluation des programmes en déficience physique.