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Ist vom Sterben die Rede, tauchen in mir Erinnerungen auf, Bilder von Patienten, von Angehorigen. Als Arztin frage ich mich, ob ich bei dem einen oder anderen rechtzeitig reagiert, richtig gehandelt habe.

60- bis 80-Jahrige nehmen heute voll am Leben teil, joggen, fliegen in den Fernurlaub und surfen im Internet. Die „jungen Alten“ (im amerikanischen Sprachgebrauch „go-go’s“) sind nicht schwieriger zu kontaktieren als Jungere. Die Kommunikation mit ihnen gesondert zu besprechen erubrigt sich daher. Die Schwierigkeiten beginnen dort, wo die Zunahme der geriatrische Patienten kennzeichnenden Multimorbiditat bereits zu gravierender Verlangsamung, nicht kompensierbaren Leistungseinbusen und Funktionsverlusten gefuhrt hat („slow-go’s“). Dann erst lasst auch die Anpassungsfahigkeit an sich immer rascher andernde Realitaten deutlich nach.

Gute Begleitung ist nur dann moglich, wenn die verbale und/oder nonverbale Kommunikation mit der Sterbenden gelingt und sich daraus eine von Vertrauen getragene Beziehung entwickelt. Mit den wechselnden Phasen der Demenz andert sich auch die geeignete Form der Begegnung. Die Begleitung Demenzkranker in ihrer letzten Lebenszeit ist eine schwierige, aber auch schone und lohnende Aufgabe, eine Aufgabe, die Kompetenz in Kommunikation mit desorientierten alten Menschen, innere Ruhe und ehrliche Zuwendung erfordert. Begleiterinnen sollten Verstandnis fur die Personlichkeit der Kranken und das verinnerlichte Wissen um Einmaligkeit und Einzigartigkeit jedes Menschen mitbringen. Auch und gerade in der Zeit des Sterbens verlangt jede Phase der Demenz eine auf die Lebenswelt und die jeweiligen Kompetenzen der Betroffenen abgestimmte Zugehensweise.

Das Lindern von „total pain“ ist ein zentrales Anliegen der Palliative Care. Um zu begreifen, was Demenzkranke qualt, ist die bekannte Einteilung der nicht-somatischen Schmerzen in seelische, soziale und spirituelle Schmerzen nicht aussagekraftig genug. Die Leiden demenziell Erkrankter werden zum Grosteil aus Quellen gespeist, mit denen wir personlich noch nicht Bekanntschaft machen mussten. Wir waren noch nie hochbetagt, schwach und vollstandig hilflos. Einige aussagekraftige Beispiele fur nicht korperliche Schmerzen Demenzkranker werden naher erlautert: Der Schmerz der unbegreiflichen Bedrohung, der Schmerz, sich nicht ausdrucken zu konnen, der Schmerz, sich nicht mehr zurechtzufinden, der Schmerz, sich hilflos und ausgeschlossen zu fuhlen, und der Schmerz, respektlos und demutigend behandelt zu werden. Um dieses Leid zu lindern, braucht es mehr als fachliche Kompetenz. Die Aufgabe erfordert Zuwendung, Mitgefuhl, Intuition, Kreativitat, vor allem aber die Bereitschaft, in Beziehung zu treten und auch auf schweigende Bitten einfuhlsam zu reagieren.

Ablehnendes Essverhalten kann in jeder Phase der Demenz auftreten, am haufigsten ist es in der Endphase der Erkrankung. Das allmahliche Einstellen der Nahrungsaufnahme ist ein Kennzeichen der Endphase der Demenz und Teil des normalen Sterbeprozesses. Die Patientinnen, um die es hier geht, sind sehr alt, sie sind multimorbid und gebrechlich. Weder eigene Erfahrungen noch die Ergebnisse der umfassenden Literaturrecherche rechtfertigen die Annahme, dass sich das Leben dieser Menschen durch Sondenernahrung positiv beeinflussen lasst. Das Legen einer PEG-Sonde bei weit fortgeschrittener Demenz halt weder Malnutrition, noch das Entstehen von Dekubitalulzera und Aspirationspneumonien hintan, noch tragt sie dazu bei, den funktionellen Status, die Uberlebenszeit oder die Lebensqualitat zu verbessern. Angesichts dieser Studienlage drangt sich die Frage auf, welches realistisch erreichbare Therapieziel das Setzen einer Ernahrungssonde noch rechtfertigen kann.

In den letzten Jahrzehnten wurden aus Altenheimen allmahlich Pflegeheime, in denen Hochbetagte mit hohem Bedarf an pflegerischer und arztlicher Versorgung leben. Es liegt auf der Hand, dass sich diese „Bewohnerschaft“ aus chronisch Kranken zusammensetzt, deren Anspruche an die Wohnqualitat sich nicht vereinheitlichen lassen. Moglichkeiten fur bedurfnisgerechte Unterbringungsformen gibt es am ehesten in Heimen mit unterschiedlich grosen Zimmern. Ein-, Zwei-, Drei- und Vierbettzimmer bieten Moglichkeiten fur mehr Flexibilitat und Austausch. Es ist dann viel leichter die Patientinnen so unterzubringen, dass die „Chemie“ zwischen den alten Menschen stimmt. Das gut funktionierende soziale Miteinander sollte bei der Vergabe der Zimmer im Vordergrund stehen, nicht Mobilitat und korperlicher Zustand

Menschen mit fortgeschrittener Demenz drucken sich uber ihren Korper und durch ihr Verhalten aus. Die Signale, die sie aussenden, mussen daher als Kommunikationsversuche verstanden werden. Fur jedes Verhalten gibt es einen Grund. Die Signale, die die Betroffenen aussenden, sind stets mehrdeutig, hinter ein und demselben Verhalten kann sich daher sehr vieles verbergen. Auslosend kann alles sein, was die augenblickliche korperliche oder seelische Befindlichkeit der Betroffenen negativ beeinflusst. Solange es uns nicht gelingt, eine Beziehung herzustellen und dem demenzkranken alten Menschen so weit wie moglich in seine Welt zu folgen, bleibt er fur uns unzuganglich. Hinter dem storenden Verhalten verborgene korperliche und seelische Leiden gehen oft fur immer unbemerkt unter. Fehlbehandlungen – zumal mit Psychopharmaka – sind haufig. Alles Fachwissen bleibt vergeblich, solange wir nicht lernen, mit Demenzkranken zu kommunizieren, und daher nicht in der Lage sind, ihre Schmerzen, ihre qualenden korperlichen und seelischen Beschwerden sowie ihre Wunsche und Bedurfnisse zu erkennen.

Uber ihre hochdifferenzierte Gefuhlswahrnehmung erfassen demenziell Erkrankte oftmals komplexe Zusammenhange und erleben so – ohne sich wehren zu konnen – Ablehnung, Demutigung oder Verachtung ihrer Mitmenschen mit aller Deutlichkeit und mit allen Konsequenzen fur ihre seelische Befindlichkeit. Daher ist fur sie die Wahrung des Rechts auf eine ihrem Zustand angemessene Kommunikation die wichtigste Voraussetzung dafur, trotz allem ein gutes Leben fuhren zu konnen. Demenzkranke sind keine Mangelwesen, sondern unheilbar kranke Menschen, denen es ebenso wie anderen Kranken zusteht, wahr- und ernst genommen und ihren Bedurfnissen entsprechend behandelt und gepflegt zu werden. Solange es fur Mitarbeiterinnen von Pflegeheimen nicht selbstverstandlich ist, mit ihren Patientinnen in Beziehung treten zu konnen, wird das Leben vieler Demenzkranker auch weiterhin im vollstandigen Ruckzug enden, ohne dass es so sein musste, und die Arbeit mit ihnen wird oftmals freudlos und frustrierend sein.

Verordnungen, Bestimmungen, Gesetze, ein materialistisches Menschenbild, das sich nur an dem „Nutzwert“ einer Person orientiert und aus Menschen „Kostengrosen“ macht, das negativ gepragte Bild des hohen Alters in unserer Gesellschaft – all das macht Menschen, die in der Altenpflege arbeiten, das Leben schwer. Aber niemals sind alleine die Umstande schuld. Wir sind alle fur unser Tun verantwortlich und mitverantwortlich dafur, wie die Gesellschaft mit ihren schwachsten Mitgliedern umgeht! In diesem Buch schlagen wir Qualitatskriterien vor, die sich an einem humanistischen Menschenbild orientieren. Die Qualitat, von der wir hier sprechen, ist eine Qualitat der Haltung und der erforderlichen beruflichen Kompetenz. Diese Qualitat im Auge zu behalten, daran zu arbeiten und andere auf diesem Weg mitzunehmen, ist eine Aufgabe, an der jede Einzelne von uns erfolgreich mitarbeiten soll und kann.

Die letzte Lebensphase wird oftmals mit der Zeit der Palliativbedurftigkeit gleichgesetzt. Es wird immer wieder versucht, diese Zeit bei Hochbetagten anhand medizinischer Parameter scharfer zu fassen und auf einen Zeitraum einzuengen, z. B. auf die 6-Monats-Mortalitat nach dem Auftreten von Bettlagerigkeit, ernsthaften Essschwierigkeiten mit Gewichtsverlust, wiederholten febrilen Episoden oder einer Pneumonie (Mitchell et al., 2009; Mitchell et al., 2010). Wir mochten von dieser ausschlieslich krankheitsbezogenen, auf die letzten Monate und Wochen fokussierten Sicht abweichen. Nach unserer Schau umfasst die letzte Phase des Lebens den gesamten Zeitraum der besonderen „Care-Bedurftigkeit“ im hohen Alter (vgl. Kojer und Heimerl, 2009) und bezieht dabei auch einschneidende lebensgeschichtliche Faktoren mit ein. An die grosen Abschnitte des Lebens (Kindheit, Jugend, reifes Erwachsenendasein, Zeit des Alterns und Altseins) schliest nach zahlreichen Leistungseinbusen und Verlusten bei einem grosen Teil der Menschen ein variabel langer Abschnitt an, der durch seine hohe Leidenslast fur Betroffene und Angehorige gekennzeichnet ist. Weit fortgeschrittene Multimorbiditat, steigende Hilfsbedurftigkeit und Demenz machen die Bewaltigung des Alltags immer schwerer. Lebensgeschichtlich ist dies die Zeit, in der die Sorge um den Verlauf der begrenzten, noch bis zum Tod verbleibenden Wegstrecke bestimmend fur den Lebensablauf wird. Der Planungszeitraum fur die Betroffenen – soweit sie noch selbst planen konnen – lautet jetzt nicht mehr „bis in einem Jahr“ oder „in mehreren Monaten“, sondern „bis zuletzt“. Kann ich bis zuletzt in meiner Wohnung bleiben oder muss ich mein Zuhause aufgeben? Was darf bis zuletzt auf keinen Fall geschehen? Wenn Mutter oder Vater an Demenz erkrankt sind, plant die Familie „… bis zuletzt“. Konnen wir Mutter oder Vater bis zuletzt gut zu Hause versorgen? Konnen und wollen wir uns das abverlangen? (vgl. S. 367 ff.). Welches Heim bietet unserer Mutter die notwendigen Voraussetzungen fur ein gutes Leben und ein gutes Sterben?

Palliative Geriatrie lebt mehr als jede andere Sparte in Medizin und Pflege von dem Verstandnis fur die Gefuhlswelt der Kranken. Unsere Patientinnen konnen ihre korperlichen und seelischen Beschwerden nicht mehr gedanklich reflektieren; sie erleben sie vorwiegend oder ausschlieslich auf der Gefuhlsebene. Ohne das kontinuierliche Aufrechterhalten einer lebendigen Beziehung ist es fast unmoglich, ihnen die Hilfe zuteilwerden zu lassen, die sie brauchen. Gelingende Kommunikation bis zuletzt und der Aufbau tragfahiger Beziehungen zu unseren Patientinnen bilden das Fundament der Palliativbetreuung von demenzkranken Hochbetagten. Unsere Arbeit basiert auf diesem Fundament; dieses Buch soll mithelfen, unsere Erkenntnisse und Botschaften weiterzutragen. Fur die Palliative Geriatrie gilt – in Abwandlung eines bekannten Satzes von Arthur Schopenhauer: Kommunikation ist nicht alles, aber alles ist nichts ohne Kommunikation.

Zusammenfassung Mit zunehmender Schwere der Erkrankung werden Menschen mit Demenz immer feinfühliger. Dies ermöglicht ihnen, offen Gebliebenes auf der Gefühlsebene aufzuarbeiten. Zugleich macht es sie verletzlicher, aber über die Verletzung kann es zu Heilungen kommen, wenn empathische Begleiter den Schmerz aufnehmen und mit den Betroffenen teilen.

Patienten in weit fortgeschrittenen Stadien der Demenz leiden an einer Vielzahl qualender, somatischer und psychischer Symptome. Zu dieser Zeit besteht das einzig sinnvolle Behandlungsziel in der Optimierung ihrer Lebensqualitat. Soll dieses Ziel erreicht werden, durfen Kommunikation und Beziehung zu den Kranken niemals abreisen, mussen diese die Warme und Nahe zugewandter Menschen spuren, die ihnen in ihrer aus den Fugen geratenen Welt Sicherheit geben. Demente Menschen sind hochsensibel und leiden darunter, wenn ihnen nicht respektvoll begegnet wird. Soweit sie noch selbst kleine, autonome Entscheidungen treffen konnen, sollten diese zugelassen und akzeptiert werden. Nur wenn diese warme, lebendige Beziehung erhalten bleibt, kann es auch gelingen, Schmerzen und qualende Beschwerden zu erkennen, fachlich und menschlich kompetent zu lindern und die Kranken bis zuletzt einfuhlsam zu begleiten.

Vor einiger Zeit hielt ich (Marina Kojer) einen offentlichen Vortrag zum Thema Demenz. In der anschliesenden Diskussion richtete eine etwa 80-jahrige Dame folgende Frage an mich: „Finden Sie, dass man einem Menschen mit beginnender Demenz seine Diagnose mitteilen sollte?“ Ich antwortete, wie wohl fast alle Arztinnen geantwortet hatten: Jeder Mensch hat ein Recht darauf zu erfahren, dass er krank ist und was ihm fehlt. Das gibt ihm die Moglichkeit, sich rechtzeitig auf die veranderte Lebenslage einzustellen, fur spater vorzusorgen und zur Zeit der Diagnose bereits bestehende Probleme besser zu verstehen. Die Krankheit ist zwar nicht heilbar, es gelingt aber, bei einem grosen Teil der Patientinnen und Patienten mit Hilfe bestimmter Medikamente, kurzfristig eine gewisse Besserung zu erzielen und das weitere Fortschreiten der Demenz bis zu einem Jahr hintanzuhalten. Die alte Dame meldete sich noch einmal: „Dann soll ich ‚diese Tabletten‘ doch nehmen?“, fragte sie unsicher. „Sie ist selbst eine Betroffene!“, dachte ich erschrocken. Mich erfasste ein Gefuhl groser Hilflosigkeit. Was hatte ich ihr in diesem Augenblick, was haben wir als Gesellschaft den Betroffenen uberhaupt anzubieten? Die Antwort, die ich dann gab, war zwar richtig, aber war sie eine Hilfe fur diesen Menschen in groser Not? Ich sprach von dem Wert der gewonnenen Zeit, davon, wie wichtig es ist, alles noch rechtzeitig regeln zu konnen. Ich erzahlte von dem wachsenden Selbstbewusstsein von Menschen mit beginnender Demenz, die sich in den letzten Jahren immer ofter auch selbst zu Wort melden, zu ihrer Krankheit Stellung nehmen und beginnen, ihre Rechte einzufordern (Taylor, 2010; Demenz Support Stuttgart, 2010; Braam, 2011). Die alte Dame sah mich aus weisen Augen zweifelnd an: „Ist es wirklich erstrebenswert, die Qual zu wissen, was auf einen zukommt, um ein Jahr zu verlangern?“

Wenn Arztinnen von Schmerzen sprechen, sind damit in der Regel korperliche Schmerzen gemeint. Das darf nicht verwundern: Korperliche Leiden zu heilen oder zu lindern ist zwar nicht ihre einzige, wohl aber ihre wichtigste Aufgabe. Chronische Schmerzen sind im hohen Alter haufig. Bleiben sie unbeachtet, rauben sie den Betroffenen nicht selten die letzten Krafte und die letzte Lebensfreude und konnen ihnen das Leben zur Holle machen. Schmerzen rechtzeitig zu erkennen und adaquat zu behandeln muss daher eine vorrangige Aufgabe der Palliativen Geriatrie sein; diesem Thema ist in diesem Buch ein langes und ausfuhrliches Kapitel gewidmet (vgl. S. 47 ff.). Doch damit allein ist es noch nicht getan. Schmerz betrifft immer den ganzen Menschen, daher muss bei der Schmerzbehandlung stets der ganze Mensch mit seinen Sorgen und Noten im Fokus der Aufmerksamkeit stehen.

Demenz ist der Sammelbegriff fur eine Reihe von neurodegenerativen Erkrankungen. All diese Erkrankungen schreiten uber viele Jahre chronisch fort und sind unheilbar; alle beschleunigen den Tod. Ein groser Teil der Patientinnen stirbt in einem spaten Stadium der Demenz, doch ist die Wahrscheinlichkeit zu sterben in jeder Phase der Erkrankung relativ hoch, da die meisten Betroffenen erst im hohen Alter erkranken.

Die Geriatrie hat sich in den vergangenen 2 Jahrzehnten sprunghaft weiterentwickelt. Das moderne Pflegeheim ist langst keine „Bewahranstalt“ mehr, seine Tore sind weit offen, viele Wege fuhren alte und hochbetagte Menschen wieder in ihr gewohntes Leben zuruck. Die in den letzten Jahren stetig ausgebauten ambulanten Dienste ermoglichen es einer grosen Zahl chronisch Kranker im vertrauten Umfeld betreut zu werden. Dennoch sind die vielen Pflegeheimbetten der Stadt Wien standig belegt und viele Hochbetagte warten in den Spitalern und zu Hause darauf, aufgenommen zu werden. Wer sind die Menschen, die diese Betten belegen? Etwa ein gutes Viertel von ihnen sind „Hoffnungstrager“ fur eine fruhere oder spatere Entlassung nach Hause. Ein weiterer kleiner Teil setzt sich aus „Verlegenheitslosungen“ (jungere, korperlich und geistig Behinderte, ausgebrannte Alkoholiker, anstaltspflichtige Geisteskranke) zusammen, fur die sich in unserem Sozialsystem derzeit kein geeigneterer Platz findet. Und die Mehrzahl? Was halt den grosen Rest fur immer im Pflegeheim fest?

Einleitung Menschen, die derzeit in Pflegeheimen betreut werden, sind in der Regel hochbetagt und fortgeschritten multimorbid. Die Mehrzahl von ihnen ist an Demenz erkrankt. Daher haben sich die Hauptaufgaben der Pflegeheime in den vergangenen 25 Jahren grundlegend verändert. Gute Lebensqualität für die Betroffenen kann nur durch fachgerechte Pflegeleistungen, professionelle geriatrische und palliativmedizinische Behandlung, sowie Kompetenz aller Mitarbeiter in Kommunikation mit Menschen mit Demenz gewährleistet werden.

Validation akzeptiert den alten Menschen so wie er ist, gesteht ihm das Recht auf seine Realitat zu und versucht, ihn einfuhlsam dorthin zu begleiten, wo er zu Hause ist: in seine Gefuhlswelt und in seine jeweilige Wirklichkeit. Auf diese Weise wird auch schwer Dementen geholfen, ihre eigenen Ziele zu erreichen; sie fuhlen sich nicht mehr einsam und unverstanden, sondern erleben wieder Wertschatzung, Warme und Nahe. Es geht nicht darum, ihnen „etwas beizubringen“, sie notdurftig zur Vernunft zu bringen oder sie zu verandern. Es geht vielmehr darum, ihnen dabei zu helfen, ihr Leben bis zuletzt in Wurde, in der ihnen gemasen Weise und mit guter, subjektiver Lebensqualitat zu meistern.

Background: In patients with very severe dementia self-rating of quality of life usually is not possible and appropriate instruments for proxy-ratings are not available. The aim of this project is to develop an instrument of clinical proxy-ratings for this population. Methods: Using electronic instruments, physicians and nurses recorded patient behaviour and changes of behaviour over a period of one year. Based on these data a list of 65 items was generated and subsequently allocated to 14 categories. This list was tested in 217 patients (61–105 yrs) with dementia diagnosed according to ICD-10 by both physicians and nurses. The severity of dementia was assessed by means of the Global Deterioration Scale (GDS) and the Brief Cognitive Rating Scale (BCRS). The Spitzer-Index (proxy-rating) was used as a global quality of life measure. Activity of daily living was rated using the Barthel Index. Results: A factor analysis of the original 65 items revealed 5 factors (communication, negative affect, bodily contact, aggression, and mobility). By stepwise removing items we obtained satisfactory internal consistencies of the factors both for nurses' and physicians' ratings. The factors were generally unrelated. The validity of the instrument was proven by correlations of the factors communication and mobility with the Brief Cognitive Rating Scale (BCRS) and the Barthel-Index. Conclusion: The results demonstrate the reliability and validity of the Vienna List as a proxy rating measurement of quality of life in patients with severe dementia. The psychometric properties of the scale have to be proved in further studies.