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Resumo Objetivo Identificar os fatores que facilitam ou dificultam a construção da autonomia na adolescência através da experiência de jovens adultos com diabetes tipo 1 e seus pais. Métodos Estudo de natureza qualitativa, descritiva e exploratória. Foram realizadas duas entrevistas de grupo focal, uma com nove jovens adultos peritos na gestão de sua doença e outra com sete pais. Para análise dos dados, foram usados análise de conteúdo temática e categorial, com particularidades de entrevista de grupo focal, e recurso ao software NVIVO 12. Resultados Emergiram duas grandes categorias e dez subcategorias relativas aos fatores que facilitaram (sistemas de suporte, conhecimentos, alimentação, bomba de insulina, responsabilização precoce pela gestão da terapêutica, características dos jovens), e dificultaram (regime terapêutico, estigma, atitude dos profissionais de saúde, características dos jovens, conhecimento) o desenvolvimento da autonomia na gestão da doença. Conclusão A autonomia na gestão do diabetes envolve vários desafios aos adolescentes, o que requer adequação de atitudes e intervenções de profissionais. Além da gestão tradicional da condição de saúde, é essencial abordar temas relacionados com a socialização dos adolescentes, procurando estratégias inovadoras que promovam o coping e a qualidade de vida. Os resultados deste estudo possibilitam refletir sobre a relação terapêutica com os adolescentes, salientando a importância de individualizar cuidados e respostas inovadoras às suas necessidades específicas.

Objetivo: Mapear e identificar na evidência científica as intervenções facilitadoras na transição para a comunidade da criança em idade escolar com Diabetes Mellitus Tipo 1. Método: Revisão Scoping foi realizada seguindo a metodologia do Joanna Briggs Institute. Foram incluídos estudos publicados de natureza quantitativa, qualitativa, ou mistos, assim como a literatura cinzenta, em Português, inglês, espanhol ou francês, produzidos entre 2016 e 2021. Foram incluídos nesta revisão 8 estudos, selecionados nas seguintes bases de dados: CINHAL; MEDLINE; MedicLatina; Eric; Cochrane CRCT; Cochrane CA; Cochrane DSR; Cochrane MR); Nursing Reference; JBI. Os resultados obtidos foram extraídos com recurso a um instrumento construído pelas autoras e alinhado com a questão/objetivo e expressos num resumo narrativo, incluindo áreas de destaque para pesquisas futuras. Resultados: Identificaram-se 3 grandes categorias no âmbito das intervenções facilitadoras na transição para a comunidade da criança em idade escolar com Diabetes Mellitus Tipo 1, nomeadamente, a existência de recursos e sistemas de suporte; o desenvolvimento de competências na gestão da doença (conhecimentos, modelagem e treino); comunicação e a continuidade dos cuidados. Conclusões: A transição para a comunidade da criança em idade escolar com Diabetes Mellitus tipo1 é influenciada por fatores relacionados com as condições ambientais, profissionais, organizacionais e da própria família. Os sistemas de suporte, o desenvolvimento de competências de gestão da DM1 (conhecimento e treino) e a comunicação/continuidade são destacados como foco de atenção no desenvolvimento das intervenções promotoras de uma transição segura.

As atuais orientações em saúde preconizam a responsabilização dos individuos com condição crónica para o autocuidado, destacando o papel fundamental dos profissionais de saúde na sua capacitação e educação para as competências de autogestão. Nos ultimos anos a literatura tem destacado os programas de educação para a autogestão da condição crónica como uma abordagem holistica que envolve não só as necessidades especiais de saúde (tratamentos terapêutica e funcionalidade), como também as necessidades psicoafetivas e sociais. A evidência comprova a efetividade das intervenções psicoeducativas e destaca o programa de educação para a autogestão da condição crónica de Kate Lorig “Expert Patients Programme” que demonstrou ser eficaz em adultos e idosos pelos benefícios para a saúde, redução das hospitalizações e complicações, aumento significativo na adesão ao regime terapêutico e melhoria na qualidade de vida relacionada com a saúde e bem-estar, programa que foi adaptado e validado quanto à sua efetividade para adolescentes com Spina Bifida (SB)(Malheiro 2015). Deste modo, com base no programa de educação para adolescentes com SB, propomo-nos adaptar este programa, que utiliza pares peritos como educadores, para adolescentes com Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1), implementar e avaliar a sua efetividade nas competencias de autogestão, qualidade de vida, conhecimentos, autoeficácia e HbA1c. O programa distingue-se pela natureza inovadora das metodologias e estratégias utilizadas como o regime de tutoria entre pares (persuasão social), os Lay Led’s (educação por jovens adultos peritos na autogestão DMI) e pelas estratégias psicopedagógicas utilizadas nas sessões (questionamento, brainstorming, técnica de resolução de problemas, roleplaying, a automonitorização, a modelagem e o plano de ação).

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Objective: To evaluate an educational program and its effects on self-management skills, from the perspective of youths and their parents/caregivers.Method: The present study conducted interviews in focus groups with 51 youths with spina bifida (10-18 years old) who participated in the program and 30 parents/caregivers. Results: Improvements were observed in the youths’ self-management skills, who displayed greater responsibility, proactivity, confidence, problem-solving skills and autonomy. In terms of the psy-choeducational strategies used in the program, emphasis goes to the problem-solving technique, role-playing, videos, peer mentorship, and modeling (lay led model).Conclusion: The results of the program showed that the youths built skills that fostered their auto-nomy. The changes observed in the youths on taking on the role of mentors point to the effective-ness of this strategy and its potential for children with chronic conditions

É consensual que a incapacidade e a doença crónica têm efeitos negativos na saúde relacionados com a funcionalidade. Nestes últimos anos os campos especializados “Summer Camps” ou “Therapeutic Camps” têm baseado largamente os seus programas na premissa da recreação terapêutica e emergiram como uma forma de intervenção com crianças portadoras de condição crónica de saúde. Apesar destes campos terem vindo a proliferar particularmente na Europa, a avaliação sistemática da sua eficácia tem sido descurada. O objectivo deste estudo é fazer uma revisão sistemática da literatura que procura avaliar os efeitos dos campos na funcionalidade das crianças e jovens com incapacidade e/ou doença crónica. Dez estudos que avaliam o efeito/eficácia em campos terapêuticos constituíram o corpus para a análise. Os resultados demonstram que estes campos são extremamente importantes e têm efeitos significativamente positivos para crianças e jovens com necessidades especiais nos domínios da funcionalidade nas actividades de vida diária, autoestima e autoeficácia. Estes campos podem constituir espaços de excelência para a intervenção de enfermagem na área da reabilitação e promoção da saúde, adesão e gestão ao regime terapêutico e assim contribuir para uma melhoria na qualidade de vida destas crianças.