Search

209 p., ill.

161 p., ill., Sinds 2010 wordt de performantie van de Belgische gezondheidszorg regelmatig onderworpen aan een algemene check-up. Na een grondige herziening van de methode in juni, werden er zes dimensies en vier specifieke domeinen onder de loep genomen, aan de hand van 142 zorgvuldig geselecteerde indicatoren. Op die manier komen we tot een zeer volledig beeld van de sterke en zwakke punten van ons gezondheidszorgsysteem. Voor 2024 is er een nieuwe dimensie bijgekomen, namelijk veerkracht (het vermogen van het systeem om zich te herpakken na een crisis), onderzocht in het licht van de COVID-19 pandemie.

161 p., ill., The fifth edition of the Belgian Performance Report was published in 2024. It analyses our health system along six dimensions: accessibility, quality, efficiency, sustainability, equity and resilience (NEW 2024). In addition, it also analyses four specific domains of care : preventive care, mental health care, care for the elderly and end-of-life care. The result is a dashboard containing 142 indicators. The report highlights the strengths and weaknesses of the system using green, orange and red “lights”. In this new report, for example, green lights were attributed to the use of low-cost medication and low-care dialysis, or to the number of contacts with GPs during the COVID-19 pandemic. Red lights alerted us to the overconsumption of medications like antibiotics or antidepressants, and to equity issues in access to care in general and preventive care in particular.

161 p., ill., Depuis 2010, la performance du système de santé belge est soumise à intervalles réguliers à un check-up global. Après une révision approfondie de l’approche utilisée pour l’évaluation au mois de juin dernier, la nouvelle édition de l’analyse proprement dite explore six dimensions et quatre domaines spécifiques au fil de 142 indicateurs triés sur le volet pour livrer un tableau très complet des forces et faiblesses de notre système de santé. Parmi les nouveautés pour 2024, on retiendra notamment une nouvelle dimension, la résilience (la capacité du système à rebondir après une perturbation), analysée à la lumière de la pandémie du COVID-19.

166 p., ill., APPENDIX REPORT 1 -- TABLE OF CONTENTS 1 -- APPENDIX 1. GREY LITERATURE REVIEWS 3 -- APPENDIX 1.1. SCREENED WEBSITES 3 -- APPENDIX 1.2. OVERVIEW LITERATURE 11 -- APPENDIX 2. RAPID REVIEW 27 -- APPENDIX 2.1. SEARCH STRING 28 -- APPENDIX 2.2. EXCLUDED ARTICLES BASED ON FULL-TEXT SCREENING 29 -- APPENDIX 2.3. DATA EXTRACTION FORM 31 -- APPENDIX 2.4. SUMMARY TABLE – INCLUDED STUDIES 35 -- Appendix 2.4.1. Literature based studies 35 -- Appendix 2.4.2. Quantitative studies 39 -- Appendix 2.4.3. Qualitative studies 56 -- Appendix 2.4.4. Mixed-method studies 65 -- APPENDIX 2.5. OVERVIEW OF TOPICS STUDIED PER TYPE OF METHOD 71 -- APPENDIX 2.6. SPECIFIC SCALES/ VALIDATED INSTRUMENTS FOR RARE DISEASE 78 -- APPENDIX 2.7. PROPOSED NEW INDICATORS AND RESPECTIVE SUGGESTIONS FOR PATIENT QUESTIONNAIRE 84 -- APPENDIX 3. STAKEHOLDER WORKSHOPS 86 -- APPENDIX 3.1. APPENDIX 3.1. SURVEY 86 -- Appendix 3.1.1. Appendix 3.1.1. Workshop 1 86 -- Appendix 3.1.2. Workshop 2 132 -- APPENDIX 3.2. WORKSHOP GUIDE 141 -- Appendix 3.2.1. Workshop 1 141 -- Appendix 3.2.2. Workshop 2 145 -- APPENDIX 3.3. CODE-TREE 149 -- APPENDIX 3.3.1 Stakeholder consultation 1 149 -- Appendix 3.2.3. Stakeholder consultation 2 150 -- REFERENCES 151

240 p., ill., LIST OF FIGURES 4 -- LIST OF TABLES 5 -- LIST OF ABBREVIATIONS 8 -- SCIENTIFIC REPORT 9 -- 1 INTRODUCTION 9 -- 2 DISEASE DESCRIPTION 10 -- 2.1 EPIDEMIOLOGY .10 -- 2.2 PATHOPHYSIOLOGY .10 -- 2.2.1 Symptoms 11 -- 2.2.2 Clinical course 12 -- 2.3 MORTALITY 13 -- 2.4 DIAGNOSIS 13 -- 2.5 TREATMENT .13 -- 2.5.1 Drug therapy 13 -- 2.5.2 Surgery 14 -- 2.5.3 Lifestyle changes .15 -- 2.5.4 Monitoring of treatment .16 -- 3 METHODS 16 -- 3.1 ONLINE SURVEY 16 -- 3.1.1 Data collection tool 16 -- 3.1.2 Recruitment of participants .18 -- 3.1.3 Quantitative data collection process 19 -- 3.1.4 Quantitative data analysis 19 -- 3.2 INDIVIDUAL INTERVIEWS 20 -- 3.2.1 Selection of participants 20 -- 3.2.2 Qualitative data collection tool 21 -- 3.2.3 Qualitative data collection process .21 -- 3.2.4 Qualitative data analysis 22 -- 3.3 LITERATURE REVIEW 22 -- 4 RESULTS – UNMET PATIENTS NEEDS .23 -- 4.1 DESCRIPTION OF PARTICIPANTS .24 -- 4.1.1 Surveyed participants .24 -- 4.1.2 Interviewed participants 25 -- 4.2 UNMET HEALTH NEEDS 27 -- 4.2.1 Impact on general health-related quality of life (HRQoL) .27 -- 4.2.2 Impact on physical health 30 -- 4.2.3 Impact on psychological health .38 -- 4.2.4 Impact on autonomy 42 -- 4.2.5 Impact on life expectancy 44 -- 4.3 UNMET HEALTHCARE NEEDS .45 -- 4.3.1 Effectiveness of treatment 45 -- 4.3.2 Burden of treatment 48 -- 4.3.3 Quality of care 59 -- 4.3.4 Accessibility .76 -- 4.4 UNMET SOCIAL NEEDS 79 -- 4.4.1 Impact on social life .79 -- 4.4.2 Impact on education 87 -- 4.4.3 Impact on work 88 -- 4.4.4 Financial consequences 92 -- 4.5 OTHER UNMET PATIENT NEEDS 97 -- 5 RESULTS – UNMET SOCIETAL NEEDS .99 -- 5.1 UNMET HEALTH NEEDS 99 -- 5.1.1 Frequency 99 -- 5.1.2 Transmissibility (contagiousness) 99 -- 5.1.3 Antimicrobial resistance 99 -- 5.1.4 Burden on informal caregivers 99 -- 5.2 UNMET HEALTHCARE NEEDS .99 -- 5.2.1 Value for money of standard care 99 -- 5.2.2 Preventability 99 -- 5.3 UNMET SOCIAL NEEDS .100 -- 5.3.1 Productivity losses 100 -- 5.3.2 Environm

144 p., ill., LIST OF FIGURES 4 -- LIST OF TABLES 5 -- LIST OF ABBREVIATIONS 6 -- GLOSSARY 10 --  SCIENTIFIC REPORT 11 -- 1 INTRODUCTION .11 -- 1.1 MOVING FROM A SUPPLY-DRIVEN TO A NEEDS-DRIVEN HEALTHCARE SYSTEM .11 -- 1.2 THE NEED APPROACH .13 -- 1.3 THE NEED APPROACH AS APPLICABLE TO RARE DISEASES 14 -- 1.3.1 Rare diseases and challenges in research on rare diseases 14 -- 1.3.2 Policies to incentivise research and development in rare diseases 15 -- 1.3.3 Remaining challenges related to diagnosis and care of patients with rare diseases 15 -- 2 RESEARCH QUESTIONS, AIM AND OBJECTIVES 17 -- 2.1 RESEARCH QUESTIONS .17 -- 2.2 AIM AND OBJECTIVES 17 -- 3 METHODOLOGICAL APPROACH 18 -- 3.1 GREY LITERATURE REVIEW .19 -- 3.1.1 Search strategy and screening .19 -- 3.1.2 Data extraction 19 -- 3.1.3 Data synthesis and analysis 19 -- 3.2 RAPID REVIEW 20 -- 3.2.1 Search strategy design .20 -- 3.2.2 Screening and selection 21 -- 3.2.3 Data extraction 21 -- 3.2.4 Data synthesis and analysis 21 -- 3.3 STAKEHOLDER CONSULTATIONS 21 -- 3.3.1 Sampling strategy of the stakeholder consultations 21 -- 3.3.2 Data retrieval 22 -- 3.3.3 Data analysis 22 -- 4 DEFINITIONS OF RARE DISEASES 24 -- 4.1 METHODS 24 -- 4.2 RESULTS 26 -- 4.3 DISCUSSION AND CONCLUSION 30 -- 4.3.1 Implications of the diversity of definitions among stakeholders 30 -- 4.3.2 Difficulties of the different elements of rare disease definitions 30 -- 4.3.3 Limitations 30 -- 4.3.4 Conclusion 31 -- 5 METHODOLOGICAL CHALLENGES .31 -- 5.1 METHODS 31 -- 5.1.1 Rapid Literature Review 31 -- 5.1.2 Stakeholder workshops .34 -- 5.2 RESULTS 36 -- 5.2.1 Methods to identify unmet needs in rare diseases .37 -- 5.2.2 Challenges related to rare disease research .43 -- 5.3 DISCUSSION AND CONCLUSION 56 -- 6 THE APPLICABILITY OF THE NEED ASSESSMENT FRAMEWORK IN RARE DISEASES .57 -- 6.1 METHODS 57 -- 6.2 RESULTS 57 -- 6.2.1 Patient needs .59 -- 6.2.2 Societal needs 90 -- 6.2.3 Future needs 106 -- 6.2.4 Transversal dimension: Equity 106 -- 6.3 DISCUSSION

210 p., ill., LIST OF FIGURES 5 -- LIST OF TABLES 6 -- LIST OF ABBREVIATIONS 8 -- SCIENTIFIC REPORT 10 -- 1 INTRODUCTION .10 -- 2 DISEASE DESCRIPTION 11 -- 2.1 EPIDEMIOLOGY .11 -- 2.2 PATHOPHYSIOLOGY 15 -- 2.3 MORTALITY 17 -- 2.4 DIAGNOSIS 18 -- 2.5 TREATMENT .19 -- 2.1.1 Targeted therapy 20 -- 2.1.2 Immune-based therapy .20 -- 2.1.3 Other therapies .21 -- 2.1.4 Follow-up 21 -- 3 METHODS 22 -- 3.1 ONLINE SURVEY 22 -- 3.1.1 Data collection tool 22 -- 3.1.2 Recruitment of participants .23 -- 3.1.3 Quantitative data collection process 24 -- 3.1.4 Quantitative data analysis 24 -- 3.2 INDIVIDUAL INTERVIEWS 25 -- 3.2.1 Selection of participants 25 -- 3.2.2 Qualitative data collection tool 26 -- 3.2.3 Qualitative data analysis 27 -- 3.3 LITERATURE REVIEW 27 -- 3.4 EXPERT OPINION .28 -- 4 RESULTS – UNMET PATIENTS NEEDS .29 -- 4.1 DESCRIPTION OF THE PARTICIPANTS .29 -- 4.1.1 Surveyed participants .29 -- 4.1.2 Interviewed participants 32 -- 4.2 UNMET HEALTH NEEDS 32 -- 4.1.1 Impact on general health-related quality of life .33 -- 4.2.2 Impact on physical health 36 -- 4.2.3 Impact on psychological health .41 -- 4.2.4 Impact on autonomy 47 -- 4.2.5 Impact on life expectancy 48 -- 4.2.6 Other unmet health needs 49 -- 4.3 UNMET HEALTHCARE NEEDS .49 -- 4.3.1 Effectiveness of treatment 49 -- 4.3.2 Burden of treatment 51 -- 4.3.3 Quality of care 59 -- 4.3.4 Accessibility of care .74 -- 4.4 UNMET SOCIAL NEEDS 76 -- 4.4.1 Impact on social life .76 -- 4.4.2 Impact on education 80 -- 4.4.3 Impact on work 80 -- 4.4.4 Financial consequences 82 -- 4.5 OTHER UNMET PATIENT NEEDS 84 -- 5 RESULTS – UNMET SOCIETAL NEEDS .85 -- 5.1 UNMET HEALTH NEEDS 85 -- 5.1.1 Frequency 85 -- 5.1.2 Transmissibility (contagiousness) 85 -- 5.1.3 Antimicrobial resistance 85 -- 5.1.4 Burden on informal caregivers 85 -- 5.2 UNMET HEALTHCARE NEEDS .85 -- 5.2.1 Value for money of standard care 85 -- 5.2.2 Preventability 86 -- 5.3 UNMET SOCIAL NEEDS 87 -- 5.3.1 Productivity losses 87 -- 5.3.2 Environmental impact of standard of car

42 p., ill., PRÉFACE 1 -- MESSAGES CLÉS 2 -- SYNTHÈSE 3 -- 1. CONTEXTE ET OBJECTIFS 5 -- 1.1. CONTEXTE 5 -- 1.2. LE CADRE CONCEPTUEL BELGE 5 -- 1.3. QU’AVONS-NOUS FAIT ET POURQUOI ? 6 -- 1.4. OBJECTIFS 7 -- 2. UN NOUVEAU CADRE CONCEPTUEL POUR L’HSPA 9 -- 2.1. PROCESSUS DE RÉVISION DU CADRE CONCEPTUEL 9 -- 2.2. LE NOUVEAU CADRE CONCEPTUEL BELGE POUR L’HSPA 9 -- 3. DEUX NOUVELLES DIMENSIONS : RÉSILIENCE ET GOUVERNANCE 12 -- 3.1. RÉSILIENCE 12 -- 3.1.1. Définition et champ d’application 12 -- 3.1.2. Sélection des indicateurs 13 -- 3.2. GOUVERNANCE 13 -- 3.2.1. Définition et champ d’application 13 -- 3.2.2. Sélection des indicateurs 14 -- 4. RÉVISION DES DIMENSIONS ET DOMAINES EXISTANTS 14 -- 4.1. ACCESSIBILITÉ, ÉQUITÉ ET SOINS CENTRÉS SUR LA PERSONNE 14 -- 4.2. AUTRES DIMENSIONS ET DOMAINES 15 -- 5. COMPARAISON AVEC LE CADRE HSPA DE L’OMS 15 -- 6. DISCUSSION ET CONCLUSIONS 16 -- 6.1. LE DÉLICAT ÉQUILIBRE ENTRE COMPLÉTUDE ET LISIBILITÉ 16 -- 6.2. L’ACCÈS AUX DONNÉES PERTINENTES RESTE AMÉLIORABLE 16 -- 6.3. UNE SOURCE D’INFORMATION PRÉCIEUSE ET SUR MESURE 17 -- 6.4. UN GUIDE BIEN PLUS QU’UNE ÉVALUATION 18 -- RECOMMANDATIONS 19 -- ANNEXES 23 -- RÉFÉRENCES 30

96 p., ill., APPENDIX REPORT 1 -- TABLE OF CONTENTS 1 -- LIST OF FIGURES 2 -- LIST OF TABLES 2 -- APPENDIX 1 CHAPTER ON THE NEW CONCEPTUAL FRAMEWORK 3 -- APPENDIX 1 1 PRAGMATIC LITERATURE REVIEW 3 -- APPENDIX 1 2 HSPA CONCEPTUAL FRAMEWORKS IDENTIFIED 3 -- APPENDIX 2 CHAPTER ON RESILIENCE 5 -- APPENDIX 2 1 UPDATE OF THE INTERNATIONAL INVENTORY OF HSPA INDICATORS 5 -- APPENDIX 2 2 LONGLIST OF INDICATORS AND REASON OF EXCLUSION 5 -- APPENDIX 3 HEALTH SYSTEM GOVERNANCE 20 -- APPENDIX 3 1 UPDATE OF THE INTERNATIONAL INVENTORY OF HSPA INDICATORS 20 -- APPENDIX 3 2 LONG LIST OF INDICATORS 21 -- APPENDIX 4 REVIEW OF ACCESSIBILITY AND EQUITY 38 -- APPENDIX 4 1 UPDATE OF THE INTERNATIONAL INVENTORY OF HSPA INDICATORS 38 -- APPENDIX 4 2 LIST OF EXPERTS 39 -- APPENDIX 4 3 EXPERTS’ ASSESSMENTS 39 -- APPENDIX 4 3 1 AVERAGE NUMBER OF INDICATORS PER DIMENSION 39 -- APPENDIX 4 3 2 EQUITY (11 EXPERTS – 9 INDICATORS SELECTED AFTER DISCUSSIONS) 39 -- APPENDIX 4 3 3 FINANCIAL ACCESS (11 EXPERTS – 8 INDICATORS SELECTED AFTER -- DISCUSSIONS) 42 -- APPENDIX 4 3 4 HEALTH LITERACY (11 EXPERTS – 2 INDICATORS SELECTED AFTER -- DISCUSSIONS) 45 -- APPENDIX 4 3 5 WORKFORCE AVAILABILITY AND DISTRIBUTION (11 EXPERTS – -- 3 INDICATORS SELECTED AFTER DISCUSSIONS) 46 -- APPENDIX 4 3 6 HEALTH SERVICES DISTRIBUTION (12 EXPERTS – 4 INDICATORS SELECTED -- AFTER DISCUSSIONS) 48 -- APPENDIX 4 4 CORRESPONDENCE BETWEEN OLD AND NEW NUMBERING OF INDICATORS 50 -- APPENDIX 5 REVIEW OF PEOPLE CENTRED CARE 52 -- APPENDIX 5 1 LIST OF EXPERTS 52 -- APPENDIX 5 2 MIRO BOARD 52 -- APPENDIX 5 3 LONGLIST OF INDICATORS RELATED TO PEOPLE-CENTRED CARE 54 -- APPENDIX 6 COMPARISON WITH THE WHO HSPA FRAMEWORK FOR UHC 58 -- REFERENCES 86

89 p., ill., LIST OF FIGURES 4 -- LIST OF TABLES . 5 -- LIST OF ABBREVIATIONS 7 -- SCIENTIFIC REPORT 10 -- 1 CONTEXT AND OBJECTIVES 10 -- 1.1 CONTEXT 10 -- 1.2 THE BELGIAN HSPA IN THE POLICY PROCESS 10 -- 1.3 THE BELGIAN CONCEPTUAL FRAMEWORK 11 -- 1.4 SCOPE AND RATIONALE .14 -- 1.5 OBJECTIVES 16 -- 2 A NEW CONCEPTUAL FRAMEWORK .16 -- 2.1 INTRODUCTION .16 -- 2.2 METHOD .17 -- 2.2.1 Pragmatic literature review .17 -- 2.2.2 Expert meetings 17 -- 2.2.3 Comparison with the WHO framework 18 -- 2.3 RESULTS 18 -- 3 HEALTH SYSTEM RESILIENCE, A NEW TRANSVERSAL DIMENSION 24 -- 3.1 ASSESSING HEALTH SYSTEM RESILIENCE AS PART OF HSPA 24 -- 3.2 DEFINING HEALTH SYSTEM RESILIENCE 25 -- 3.3 SCOPE OF THE CHAPTER .27 -- 3.4 SELECTION OF INDICATORS 28 -- 3.5 RESULTS 29 -- 3.6 COMPLEMENTARY ANALYSES 35 -- 3.7 LIMITATIONS 35 -- 4 HEALTH SYSTEM GOVERNANCE, A NEW SUB-DIMENSION OF SUSTAINABILITY .36 -- 4.1 ASSESSING HEALTH SYSTEM GOVERNANCE AS A PART OF HSPA 36 -- 4.2 DEFINING HEALTH SYSTEM GOVERNANCE .36 -- 4.3 SCOPE OF THE CHAPTER .37 -- 4.4 SELECTION OF INDICATORS 38 -- 4.5 RESULTS 38 -- 4.6 LIMITATIONS 41 -- 5 IN-DEPTH REVIEW OF THE ACCESSIBILITY AND EQUITY DIMENSIONS 41 -- 5.1 INTRODUCTION .41 -- 5.2 METHOD .41 -- 5.3 RESULTS 42 -- 5.3.1 Equity .44 -- 5.3.2 Financial access 46 -- 5.3.3 Health literacy 47 -- 5.3.4 Workforce availability and distribution 48 -- 5.3.5 Health services distribution .49 -- 6 IN-DEPTH REVIEW OF PEOPLE-CENTRED CARE, A SUB-DIMENSION OF QUALITY .51 -- 6.1 INTRODUCTION .51 -- 6.2 METHOD .52 -- 6.3 RESULTS 53 -- 7 MINOR REVIEWS OF OTHER DIMENSIONS AND DOMAINS 55 -- 7.1 INTRODUCTION AND METHOD 55 -- 7.1.1 Dimensions .55 -- 7.1.2 Domains 55 -- 7.1.3 Optional indicators 55 -- 7.2 RESULTS 56 -- 7.2.1 Sustainability 56 -- 7.2.2 Quality 58 -- 7.2.3 Efficiency 63 -- 7.2.4 Preventive care .63 -- 7.2.5 Mental healthcare .65 -- 7.2.6 Care for older people aged 65 years and more 66 -- 7.2.7 End-of-life care 67 -- 7.2.8 Care for people living with a chronic condition .68 -- 7.2.9 Mother and

41 p., ill., VOORWOORD 1 -- KERN BOODSCHAPPEN 2 -- SYNTHESE 3 -- 1 CONTEXT EN DOELSTELLINGEN 5 -- 1 1 CONTEXT 5 -- 1 2 HET BELGISCHE CONCEPTUELE KADER 5 -- 1 3 WAT HEBBEN WE GEDAAN EN WAAROM? 6 -- 1 4 DOELSTELLINGEN 7 -- 2 EEN NIEUW CONCEPTUEEL KADER VOOR HSPA 9 -- 2 1 HERZIENINGSPROCES VAN HET CONCEPTUELE KADER 9 -- 2 2 HET NIEUWE BELGISCHE CONCEPTUELE KADER VOOR HSPA 9 -- 3 TWEE NIEUWE DIMENSIES: VEERKRACHT EN BESTUUR 12 -- 3 1 VEERKRACHT 12 -- 3 1 1 Definitie en toepassingsgebied 12 -- 3 1 2 Selectie van de indicatoren 12 -- 3 2 BESTUUR 13 -- 3 2 1 Definitie en toepassingsgebied 13 -- 3 2 2 Selectie van de indicatoren 14 -- 4 HERZIENING VAN DE BESTAANDE DIMENSIES EN DOMEINEN 14 -- 4 1 TOEGANKELIJKHEID, BILLIJKHEID EN PERSOONSGERICHTE ZORG 14 -- 4 2 ANDERE DIMENSIES EN DOMEINEN 15 -- 5 VERGELIJKING MET HET HSPA-KADER VAN DE WGO 15 -- 6 DISCUSSIE EN CONCLUSIES 16 -- 6 1 HET DELICATE EVENWICHT TUSSEN VOLLEDIGHEID EN LEESBAARHEID 16 -- 6 2 DE TOEGANG TOT RELEVANTE GEGEVENS KAN NOG ALTIJD BETER 16 -- 6 3 EEN WAARDEVOLLE EN OP MAAT GEMAAKTE BRON VAN INFORMATIE 17 -- 6 4 MEER EEN LEIDRAAD DAN EEN EVALUATIE 18 -- AANBEVELINGEN 19 -- BIJLAGEN 23 -- REFERENTIES 30

29 p., ill., Het post-intensive care syndroom is een relatief nieuwe problematiek die meer en meer aandacht krijgt van artsen. Het kan zich uiten – bij tot 40% van de patiënten die een langdurig verblijf op de intensive care unit hebben gehad – door een intense en aanhoudende spierzwakte, cognitieve problemen (geheugen, aandacht, enz.) of psychologische problemen (angst, depressie, posttraumatische stress). In de wetenschappelijke literatuur worden enkele maatregelen om dit syndroom te voorkomen beschreven. Deze impliceren soms fundamentele veranderingen in praktijk en gewoonten binnen intensive care afdelingen, maar ze vergen vooral extra personeel. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft de wetenschappelijke basis van deze maatregelen onderzocht om na te gaan welke gefundeerd zijn., VOORWOORD 1 -- SAMENVATTING 2 -- 1. INLEIDING 4 -- 2. RISICOFACTOREN VOOR DE ONTWIKKELING VAN EEN PICS 7 -- 3. VOORKÓMEN VAN PICS: MOGELIJKE MAATREGELEN 8 -- 3.1. DE ABCDEF-METHODE 8 -- 3.2. INTEGRATIEF LITERATUUROVERZICHT 11 -- 3.2.1. Farmacologische interventies 12 -- 3.2.2. Fysiotherapie 12 -- 3.2.3. Interventies op de omgeving in de IZ 12 -- 3.2.4. Logboeken 13 -- 3.2.5. Voedingsinterventies 13 -- 3.2.6. Psychotherapeutische interventies 13 -- 3.2.7. Informeren van de patiënt 13 -- 3.2.8. Alternatieve geneeskunde 14 -- 3.2.9. Interventies gericht op de naasten van de patiënt 14 -- 3.2.10. Multimodale interventies 14 -- 3.3. PICS-PREVENTIE-INITIATIEVEN IN BELGIË 14 -- 4. BELEMMERINGEN EN FACILITATOREN VOOR DE TOEPASSING VAN PREVENTIEMAATREGELEN VOOR PICS 15 -- 4.1. VROEGTIJDIGE MOBILISATIE 15 -- 4.2. SEDATIE 16 -- 4.3. VOORKOMEN VAN DELIER 17 -- 4.4. DAGBOEKEN 17 -- 4.5. UITVOERING VAN DE ABCDEF-METHODE 18 -- 5. CONCLUSIE 18 -- AANBEVELINGEN 20

29 p., ill., Le syndrome post-soins intensifs est une entité relativement récente qui suscite de plus en plus l’attention des médecins. Il peut se manifester – chez jusque 40 % des patients qui ont fait un séjour prolongé en unité de soins intensifs ¬– par une faiblesse musculaire intense et persistante, des troubles cognitifs (de la mémoire, de l’attention, etc.) ou des problèmes psychologiques (angoisse, dépression, stress post-traumatique). Certaines mesures de prévention de ce syndrome sont décrites dans la littérature scientifique. Elles impliquent parfois des remises en question fondamentales des pratiques et habitudes au sein des unités de soins intensifs. Mais elles requièrent surtout du renfort en personnel. Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a passé en revue ces mesures pour ne retenir que celles qui ont vraiment fait leurs preuves., PRÉFACE 1 -- SYNTHÈSE 2 -- 1. INTRODUCTION 4 -- 2. FACTEURS DE RISQUE DE DÉVELOPPEMENT D’UN PICS 7 -- 3. PRÉVENTION DU PICS : INTERVENTIONS POSSIBLES 7 -- 3.1. LA STRATÉGIE ABCDEF 8 -- 3.2. REVUE INTÉGRATIVE DE LITTÉRATURE 11 -- 3.2.1. Interventions pharmacologiques 11 -- 3.2.2. Kinésithérapie 11 -- 3.2.3. Interventions sur l’environnement au sein de l’USI 11 -- 3.2.4. Journaux de bord 12 -- 3.2.5. Interventions nutritionnelles 12 -- 3.2.6. Interventions psychothérapeutiques 12 -- 3.2.7. Information du patient 12 -- 3.2.8. Médecines alternatives 12 -- 3.2.9. Interventions visant les proches du patient 13 -- 3.2.10. Interventions multimodales 13 -- 3.3. LES INITIATIVES DE PRÉVENTION DU PICS EN BELGIQUE 13 -- 4. OBSTACLES ET FACILITATEURS DE L’APPLICATION DE MESURES PRÉVENTIVES DU PICS 14 -- 4.1. MOBILISATION PRÉCOCE 14 -- 4.2. SÉDATION 15 -- 4.3. PRÉVENTION DU DELIRIUM 15 -- 4.4. JOURNAUX DE BORD 16 -- 4.5. MISE EN OEUVRE DE LA STRATÉGIE ABCDEF 16 -- 5. CONCLUSION 16 -- RECOMMANDATIONS 19

114 p., ill., 1 SCIENTIFIC EVIDENCE FOR INTERVENTIONS FOCUSED ON PICS-PREVENTION 6 -- 1.1 SEARCH STRATEGIES FOR PICS INTEGRATIVE REVIEW 6 -- 1.1.1 Final string for Systematic Reviews 06/02/2020: 336 results 6 -- 1.1.2 Search for primary studies 2018-2020 searched on 03/03/2020: 1822 hits 6 -- 1.2 RESULTS OF THE INTEGRATIVE REVIEW 10 -- 1.2.1 Pharmacological interventions 10 -- 1.2.2 Ventilation strategies 20 -- 1.2.3 Environmental interventions 21 -- 1.2.4 Diary 29 -- 1.2.5 Psychotherapeutic interventions 35 -- 1.2.6 Educational interventions .36 -- 1.2.7 Family related interventions 38 -- 1.2.8 Physiotherapeutic interventions 46 -- 1.2.9 Neuromuscular Electrical Stimulation (NES) .54 -- 1.2.10 Nutritional interventions 58 -- 2 BARRIERS AND FACILITATORS TO ADOPT PICS PREVENTION INTERVENTIONS 64 -- 2.1 SEARCH STRATEGIES BARRIERS AND FACILITATORS .64 -- 2.2 DEFINITIONS OF EARLY MOBILISATION 69 -- 2.3 STUDIES INCLUDED IN THE ‘BARRIERS AND FACILITATORS’ ANALYSIS .70 -- 3 RISK FACTORS OF PICS IN BELGIUM: METHODS AND ANALYSIS 91 -- 3.1 METHODS 91 -- 3.2 ANALYSIS 91 -- 4 PREVENTION OF PICS IN BELGIUM 92 -- 5 REFERENCES 94

109 p., ill., 1 INTRODUCTION 7 -- 2 POST-INTENSIVE CARE SYNDROME: DEFINITION, BURDEN, CONSEQUENCES AND RISK FACTORS 9 -- 2.1 PHYSICAL OUTCOMES: ICU-ACQUIRED WEAKNESS 9 -- 2.2 MENTAL HEALTH OUTCOMES 10 -- 2.3 COGNITIVE OUTCOMES 10 -- 2.4 OTHER PATIENT OUTCOMES 11 -- 2.5 CONSEQUENCES ON FAMILY MEMBERS OR INFORMAL CAREGIVERS 11 -- 2.6 RISK FACTORS OF POST INTENSIVE CARE-RELATED OUTCOMES 11 -- 2.6.1 Pre-existing health conditions 12 -- 2.6.2 ICU-associated factors 12 -- 2.6.3 Post-ICU risk factors 12 -- 3 SCIENTIFIC EVIDENCE FOR INTERVENTIONS FOCUSED ON PICS-PREVENTION 14 -- 3.1 AIM 14 -- 3.2 METHODS 14 -- 3.3 RESULTS 15 -- 3.3.1 Pharmacological interventions 15 -- 3.3.2 Mechanical ventilation strategies 23 -- 3.3.3 Environmental interventions 24 -- 3.3.4 ICU diaries as intervention 25 -- 3.3.5 Psychotherapeutic interventions 26 -- 3.3.6 Patient education as intervention 26 -- 3.3.7 Interventions focused towards family and relatives 27 -- 3.3.8 Multi-modal interventions 28 -- 3.3.9 Physiotherapeutic interventions 29 -- 3.3.10 Neuromuscular electrical stimulation (NES) 31 -- 3.3.11 Nutritional interventions 31 -- 3.3.12 Complementary medicine interventions 33 -- 3.4 DISCUSSION 34 -- 4 IMPLEMENTATION OF PICS PREVENTION 34 -- 4.1 AIM 34 -- 4.2 METHOD 34 -- 4.3 IMPLEMENTATION TOOLS 35 -- 4.3.1 Background 35 -- 4.3.2 The PAD guideline 35 -- 4.3.3 The PADIS guideline 36 -- 4.4 THE ABCDE(F) BUNDLES: TRANSLATION OF THE PADIS GUIDELINE INTO PRACTICAL TOOLS 36 -- 4.5 IS THE USE OF THE ABCDE(F) BUNDLE EFFECTIVE? 37 -- 5 BARRIERS AND FACILITATORS TO ADOPT PICS PREVENTION INTERVENTIONS 39 -- 5.1 AIM 39 -- 5.2 LITERATURE SEARCH 39 -- 5.2.1 Databases and date limits 39 -- 5.2.2 Search strategy 40 -- 5.2.3 Inclusion/Exclusion criteria 40 -- 5.2.4 Analysis 40 -- 5.3 FINDINGS 40 -- 5.3.1 Preamble: classification of barriers and facilitators 40 -- 5.3.2 Barriers and facilitators to the adoption of bundles 43 -- 5.3.3 Barriers to specific interventions 45 -- 5.4 LIMITATIONS 68 -- 6 PREVENTION OF PICS IN

55 p., ill., APPENDIX REPORT 1 -- APPENDIX 1. BURDEN OF DISEASE 5 -- APPENDIX 1.1. SEARCH STRING FOR RETRIEVAL OF SYSTEMATIC REVIEWS 5 -- APPENDIX 1.2. SEARCH STRING FOR RETRIEVAL OF PRIMARY STUDIES 5 -- APPENDIX 1.3. PROPORTION OF HZ PATIENTS RECEIVING A TREATMENT IN SCIENSANO, GP SENTINEL NETWORK 7 -- APPENDIX 1.4. HOSPITALISATION RATE IN SCIENSANO, GP SENTINEL NETWORK 9 -- APPENDIX 1.5. USE OF ANTIVIRALS IN THE PERMANENT SAMPLE 11 -- Appendix 1.5.1. Acyclovir 11 -- Appendix 1.5.2. Valacyclovir 13 -- APPENDIX 1.6. HOSPITALISATIONS WITH HZ AS PRIMARY AND SECONDARY DIAGNOSIS 15 -- APPENDIX 2. CLINICAL EFFICACY AND SAFETY 18 -- APPENDIX 2.1. SEARCH STRATEGIES FOR SYSTEMATIC REVIEW OF EFFICACY AND SAFETY EVIDENCE 18 -- Appendix 2.1.1. Medline 18 -- Appendix 2.1.2. Cochrane 20 -- Appendix 2.1.3. Embase 21 -- APPENDIX 2.2. EXCLUDED STUDIES 22 -- APPENDIX 2.3. QUALITY APPRAISAL OF INCLUDED STUDIES 27 -- APPENDIX 2.4. VACCINE EFFICACY AND SAFETY 40 -- BIBLIOGRAPHY 44

28 p., ill., Le zona est une maladie douloureuse provoquée par une réactivation du virus de la varicelle. Dans la plupart des cas, il guérit spontanément en 2 à 4 semaines. Il peut toutefois avoir des complications, comme la névralgie post-herpétique (10 à 20 % des cas de zona), ou d’autres complications plus rares mais aussi plus graves. Le zona touche plus souvent les personnes âgées et celles dont l’immunité est déficiente. Depuis 2021, un nouveau vaccin (Shingrix®) est arrivé sur le marché belge. Le Conseil supérieur de la Santé (CSS) a recommandé qu’il soit proposé à toute la population dès 60 ans, et à toutes les personnes immunodéprimées à partir de 16 ans…mais il ajoute qu’il faudra tenir compte des analyses économiques avant de prendre une décision de remboursement. En effet, ce vaccin est très cher : 170 € par dose, et il faut deux doses. Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) rend à son tour son avis : ce prix est trop élevé par rapport aux bénéfices de santé que l’on peut attendre de ce vaccin. Si le remboursement était accordé, cette vaccination coûterait au budget des soins de santé environ 602 millions € la première année, et ensuite près de 23 millions € par an. La question est de savoir si des dépenses aussi importantes peuvent se justifier pour une maladie qui reste relativement bénigne pour la plupart des gens, surtout en cette période de restrictions budgétaires., PRÉFACE 1 -- SYNTHÈSE 3 -- 1. INTRODUCTION 4 -- 1.1. LE ZONA 4 -- 1.2. LES TRAITEMENTS 5 -- 1.3. LES VACCINS 5 -- 1.4. QUESTIONS DE RECHERCHE 6 -- 2. LES CHIFFRES DU ZONA EN BELGIQUE 7 -- 2.1. INCIDENCE DU ZONA 7 -- 2.2. NÉVRALGIE POST-HERPÉTIQUE ET AUTRES COMPLICATIONS 7 -- 2.3. TAUX D’HOSPITALISATION 8 -- 2.4. IMPACT DU ZONA SUR LA QUALITÉ DE VIE 8 -- 2.5. FACTEURS DE RISQUE 9 -- 3. EFFICACITÉ ET SÉCURITÉ DES VACCINS CONTRE LE ZONA 10 -- 3.1. CHEZ LES INDIVIDUS IMMUNOCOMPÉTENTS 10 -- 3.2. CHEZ LES INDIVIDUS IMMUNODÉPRIMÉS 11 -- 4. ÉVALUATION ÉCONOMIQUE 12 -- 4.1. RAPPORT COÛT-EFFICACITÉ DU VACCIN SHINGRIX POUR LA BELGIQUE 12 -- 4.2. ELÉMENTS D’ANALYSE 13 -- 4.2.1. Population immunocompétente 13 -- 4.2.2. Population immunodéprimée 15 -- 5. SHINGRIX EN EUROPE 17 -- 6. CONCLUSIONS 18 -- RECOMMANDATIONS 20

173 p., ill., 1 BACKGROUND 18 -- 1.1 HERPES ZOSTER .18 -- 1.2 TREATMENT .20 -- 1.3 VACCINE .21 -- 2 RESEARCH QUESTIONS .22 -- 3 BURDEN OF DISEASE OF HZ IN BELGIUM .22 -- 3.1 METHODS 22 -- 3.2 INCIDENCE OF HZ 22 -- 3.2.1 Belgian data 23 -- 3.2.2 International data .34 -- 3.2.3 Risk of recurrence 42 -- 3.2.4 Discussion 42 -- 3.3 INCIDENCE OF POSTHERPETIC NEURALGIA (PHN) .43 -- 3.3.1 Belgian data 43 -- 3.3.2 International data .44 -- 3.3.3 Discussion 50 -- 3.4 OTHER COMPLICATIONS 51 -- 3.4.1 Ocular complications 51 -- 3.4.2 Cerebrovascular and cardiac complications 51 -- 3.4.3 Other complications 55 -- 3.5 HOSPITALISATION 55 -- 3.5.1 Belgian data 55 -- 3.5.2 International data .66 -- 3.5.3 Discussion 66 -- 3.6 MORTALITY RATES .67 -- 3.6.1 Belgian data 67 -- 3.6.2 International data .69 -- 3.6.3 Discussion 70 -- 3.7 QUALITY OF LIFE 72 -- 3.7.1 Disease-specific instruments .72 -- 3.7.2 Generic Instruments 74 -- 3.8 VACCINE-TARGETABLE RISK FACTORS 76 -- 3.8.1 Age 76 -- 3.8.2 Immunosuppression 76 -- 3.8.3 Other risk factors 78 -- 4 VACCINE EFFICACY AND SAFETY 79 -- 4.1 METHODS 79 -- 4.1.1 Information sources and literature search 80 -- 4.1.2 Screening process 80 -- 4.1.3 Data items and abstraction process 80 -- 4.1.4 Quality appraisal and risk of bias assessment 81 -- 4.1.5 Statistical approach .81 -- 4.2 RESULTS 81 -- 4.2.1 Literature search 81 -- 4.2.2 Quality appraisal/risk of bias 83 -- 4.3 CLINICAL EFFICACY AND SAFETY IN IMMUNOCOMPETENT INDIVIDUALS (PIVOTAL ZOE-50 -- AND ZOE-70 TRIALS) .83 -- 4.3.1 Prevention of Herpes Zoster 87 -- 4.3.2 Prevention of Post Herpetic Neuralgia (PHN) 89 -- 4.3.3 Prevention of other complications and hospitalisations 91 -- 4.3.4 Adverse events .91 -- 4.3.5 Immunogenicity .93 -- 4.3.6 Discussion 94 -- 4.4 CLINICAL EFFICACY AND SAFETY IN IMMUNOCOMPROMISED PATIENTS .95 -- 4.4.1 Haematopoietic Stem Cell Transplantation 98 -- 4.4.2 Haematological Malignancies 98 -- 4.4.3 Renal transplant 99 -- 4.4.4 Solid tumour 99 -- 4.4.5 HIV-infected patients 100 -- 4.4.

26 p., ill., Zona is een pijnlijke ziekte die veroorzaakt wordt door een reactivatie van het windpokkenvirus. In de meerderheid van de gevallen geneest zona spontaan binnen 2 à 4 weken. Maar er kunnen zich wel complicaties voordoen, zoals postherpetische neuralgie (10 à 20% van de gevallen van zona). Andere, mogelijk ernstigere, complicaties zijn zeldzamer. Zona komt meestal voor bij oudere mensen en bij mensen met een verzwakte immuniteit. Sinds 2021 is er een nieuw vaccin (Shingrix®) op de Belgische markt. De Hoge Gezondheidsraad (HGR) adviseert om dit aan te bieden aan de bevolking vanaf 60 jaar en aan mensen ouder dan 16 jaar met een verzwakte immuniteit … maar zij voegen toe dat men rekening dient te houden met de economische evaluatie alvorens een beslissing te nemen over terugbetaling. Dit vaccin is inderdaad erg duur: 170€ per dosis, en men heeft 2 dosissen nodig. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) stelt hierbij zijn resultaten voor: de prijs van dit vaccin is te hoog in vergelijking met het voordeel dat ervan verwacht kan worden. Deze vaccinatie zou bij terugbetaling ongeveer 602 miljoen euro kosten in het eerste jaar, gevolgd door 23 miljoen euro per jaar daarna. Het is de vraag of dergelijke zware uitgaven te verantwoorden zijn voor een ziekte die relatief mild blijft voor de meeste mensen, zeker in een tijd van budgettaire beperkingen., VOORWOORD 1 -- SAMENVATTING 3 -- INHOUDSTAFEL 3 -- 1. INLEIDING 4 -- 1.1. ZONA 4 -- 1.2. BEHANDELINGEN 5 -- 1.3. VACCINATIE 5 -- 1.4. ONDERZOEKSVRAGEN 6 -- 2. DE ZONACIJFERS IN BELGIË 7 -- 2.1. INCIDENTIE VAN ZONA 7 -- 2.2. POSTHERPETISCHE NEURALGIE EN ANDERE COMPLICATIES 7 -- 2.3. CIJFERS VOOR ZIEKENHUISOPNAME 8 -- 2.4. DE IMPACT VAN ZONA OP DE LEVENSKWALITEIT 9 -- 2.5. RISICOFACTOREN 9 -- 3. DOELTREFFENDHEID EN VEILIGHEID VAN DE ZONA-VACCINS 10 -- 3.1. BIJ IMMUNOCOMPETENTE PERSONEN 10 -- 3.2. BIJ IMMUUNGECOMPROMITTEERDE PERSONEN 11 -- 4. ECONOMISCHE BEOORDELING 12 -- 4.1. KOSTENEFFECTIVITEIT VAN HET SHINGRIX VACCIN VOOR BELGIË 12 -- 4.2. ANALYSE-ELEMENTEN 13 -- 4.2.1. Immunocompetente populatie 13 -- 4.2.2. Immuungecompromitteerde populatie 15 -- 5. SHINGRIX IN EUROPA 17 -- 6. CONCLUSIES 18 -- AANBEVELINGEN 20

179 p., ill., 1. OUT-OF-POCKET PAYMENTS AS A SHARE OF CURRENT TOTAL HEALTHCARE -- EXPENSES (A-2) 12 -- 1.1. DOCUMENTATION SHEET 12 -- 1.2. RESULTS 14 -- 2. SELF-REPORTED UNMET NEEDS FOR MEDICAL CARE DUE TO FINANCIAL REASONS -- (% OF INDIVIDUALS AGED 16 OR MORE) (A-4) 19 -- 2.1. DOCUMENTATION SHEET 19 -- 2.2. RESULTS 21 -- 3. PROPORTION OF LOW-CARE RENAL DIALYSIS (%) (E-5) 25 -- 3.1. DOCUMENTATION SHEET 25 -- 3.2. RESULTS 26 -- 4. PROPORTION OF HOUSEHOLDS WITH (FURTHER) IMPOVERISHING (EQ-4) AND -- CATASTROPHIC (EQ-5) OUT OF POCKET PAYMENTS 30 -- 4.1. DOCUMENTATION SHEET 30 -- 4.2. RESULTS 34 -- 4.2.1. Households with (further) impoverishing OOPs (EQ-4) 34 -- 4.2.3. Households with catastrophic OOPs (EQ-5) .39 -- 5. PROPORTION OF PEOPLE WITH THE RIZIV-INAMI CHRONIC ILLNESS STATUS -- ACCORDING TO THEIR OFFICIAL HEALTH EXPENDITURE (CHR-1) .43 -- 5.1. DOCUMENTATION SHEET 43 -- 5.2. RESULTS 45 -- 6. PROPORTION OF PEOPLE REPORTING A CHRONIC DISEASE (CHR-2) 50 -- 6.1. DOCUMENTATION SHEET 50 -- 6.2. RESULTS 52

120 p., ill., Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) réalise régulièrement un « tableau de bord » général de la performance du système de soins de santé belge. Il publie aujourd’hui une analyse plus ciblée sur les soins aux personnes vivant avec une maladie chronique. À travers l’analyse de 27 indicateurs, ce rapport pose quelques constats, à commencer par le fait que les patients atteints de maladies chroniques sont difficilement identifiables dans les bases de données belges et qu’ils n’ont pas toujours recours aux avantages qui leur sont destinés (comme par exemple le pharmacien de référence ou les trajets de soins). Certains indicateurs sont très bons, comme la qualité de la relation avec le médecin, tandis que d’autres sont plus préoccupants, comme le risque d’hospitalisations évitables pour les personnes atteintes de bronchopathie chronique, la qualité du suivi des personnes diabétiques ou le risque de devoir reporter des soins pour raisons financières. La prévention reste – comme souvent – le parent pauvre., PARTIE 1 – CONTEXTE AND MÉTHODES 14 -- 1 CONTEXTE ET OBJECTIFS 14 -- INTRODUCTION 14 -- CADRE CONCEPTUEL 15 -- CHAMP D’APPLICATION ET OBJECTIF DU RAPPORT 16 -- DÉFINITION DES MALADIES CHRONIQUES : NOTE CRITIQUE PRÉLIMINAIRE 16 -- 1.4.1 Critères de définition 17 -- 1.4.2 Listes de maladies chroniques existantes 19 -- 1.4.3 Conclusion 19 -- MOYENS UTILISÉS POUR IDENTIFIER LES PATIENTS CHRONIQUES DANS LES BASES DE DONNÉES NATIONALES 19 -- MESURES SPÉCIFIQUEMENT DESTINÉES AUX MALADES CHRONIQUES 20 -- 1.6.1 Mesures visant à améliorer la qualité des soins aux patients chroniques 20 -- 1.6.2 Description générale des principales mesures de protection financière 21 -- 1.6.3 Un statut spécifique pour les personnes atteintes d’une affection chronique 22 -- 1.6.4 Discussion 31 -- 2 MÉTHODES ET DONNÉES 31 -- SÉLECTION D’INDICATEURS 31 -- 2.1.1 Processus de présélection 32 -- SOURCES DE DONNÉES 36 -- COMMENT AVONS-NOUS RÉALISÉ L’ÉVALUATION ? 38 -- PARTIE 2 – RÉSULTATS 41 -- 3 INDICATEURS CONTEXTUELS 41 -- PROPORTION D’INDIVIDUS BÉNÉFICIANT DU STATUT AFFECTION CHRONIQUE DE L’INAMI EN FONCTION DE LEURS DÉPENSES DE SANTÉ OFFICIELLES 46 -- PROPORTION D’INDIVIDUS AUTODÉCLARANT AVOIR UNE MALADIE CHRONIQUE 47 -- PROPORTION D’INDIVIDUS AYANT AUTODÉCLARÉ UNE MULTIMORBIDITÉ AU COURS DES 12 DERNIERS MOIS 49 -- QUALITÉ DE VIE AUTODÉCLARÉE 51 -- CONCLUSION 52 -- 4 QUALITÉ DES SOINS 52 -- EFFICACITÉ DES SOINS 52 -- 4.1.1 Efficacité des soins de première ligne pour les malades chroniques atteints d’asthme, de diabète ou de BPCO 54 -- 4.1.2 Efficacité des soins aux patients chroniques atteints de tuberculose 57 -- 4.1.3 Conclusion 58 -- ADÉQUATION DES SOINS 59 -- 4.2.1 Adéquation du suivi des patients diabétiques 59 -- 4.2.2 Conclusion 61 -- CONTINUITÉ DES SOINS 63 -- 4.3.1 Évaluation de la continuité de l’information en médecine générale, en distinguant les patients avec ou sans le statut affection chronique 65 -- 4.3.2 Évaluation de la continuité de l’information concernant la médication, en d

107 p., ill., PART 1 – CONTEXT AND METHOD 14 -- 1 CONTEXT AND OBJECTIVES 14 -- 1.1 INTRODUCTION 14 -- 1.2 CONCEPTUAL FRAMEWORK 15 -- 1.3 SCOPE AND OBJECTIVE OF THE REPORT 15 -- 1.4 DEFINITION OF THE CHRONIC DISEASES: A PRELIMINARY CRITICAL NOTE 16 -- 1.4.1 Definition criteria 17 -- 1.4.2 Existing lists of chronic diseases 18 -- 1.4.3 Conclusion 19 -- 1.5 WAYS USED TO IDENTIFY CHRONIC PATIENTS IN NATIONAL DATABASES 19 -- 1.6 SPECIFIC MEASURES FOR CHRONICALLY ILL PEOPLE 20 -- 1.6.1 Measures to improve the quality of chronic patients care 20 -- 1.6.2 General description of main financial protection measures 20 -- 1.6.3 A specific status for persons with a chronic illness 21 -- 1.6.4 Discussion 30 -- 2 METHODS AND DATA 30 -- 2.1 SELECTION OF INDICATORS 30 -- 2.1.1 Preselection process 30 -- 2.1.2 Final selection of indicators 33 -- 2.2 DATA SOURCES 36 -- 2.3 OUTLINE OF REPORT 37 -- PART 2 – RESULTS 40 -- 3 CONTEXTUAL INDICATORS 40 -- 3.1 PROPORTION OF PEOPLE WITH THE RIZIV – INAMI CHRONIC ILLNESS STATUS ACCORDING TO THEIR OFFICIAL HEALTH EXPENDITURE 45 -- 3.2 PROPORTION OF PEOPLE REPORTING A CHRONIC DISEASE 46 -- 3.3 PROPORTION OF PEOPLE REPORTING MULTIMORBID STATE IN THE LAST 12 MONTHS 48 -- 3.4 SELF-PERCEIVED QUALITY OF LIFE 49 -- 3.5 CONCLUSION 50 -- 4 QUALITY OF CARE 51 -- 4.1 EFFECTIVENESS OF CARE 51 -- 4.1.1 Effectiveness of primary care for chronic patients with asthma, diabetes or COPD 51 -- 4.1.2 Effectiveness of care for chronic patients with tuberculosis 55 -- 4.1.3 Conclusion 56 -- 4.2 APPROPRIATENESS OF CARE 56 -- 4.2.1 Appropriateness of follow-up for patients with diabetes 57 -- 4.2.2 Conclusion 59 -- 4.3 CONTINUITY OF CARE 60 -- 4.3.1 Assessing informational continuity in general practice, with a distinction between persons with and without chronic illness status 61 -- 4.3.2 Assessing informational continuity in medication, with a distinction between persons with and without chronic illness status 65 -- 4.3.3 Assessing management continuity between hospital and genera

28 p., ill., Le personnel soignant a beaucoup souffert de la crise du COVID-19, et en particulier les infirmiers de soins intensifs. La situation était déjà critique bien avant la pandémie, elle est devenue franchement préoccupante aujourd’hui. L’étude du Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) publiée aujourd’hui montre que de nombreux infirmiers de soins intensifs sont à la limite du burn-out et envisagent de quitter leur emploi, ou même la profession infirmière. Un bon environnement de travail est un élément essentiel pour retenir dans nos hôpitaux ces professionnels hautement spécialisés et difficilement remplaçables. Le Fonds Blouses blanches a été un premier pas historique pour améliorer leur situation (et celle de la profession infirmière en général) mais il est à présent temps de passer à la vitesse supérieure avec un véritable plan global pour attirer des infirmiers vers les unités de soins intensifs et les motiver à y rester. Ce plan devrait porter, entre autres, sur une meilleure reconnaissance, une rémunération adéquate, une promotion de la formation ainsi qu’une dotation en personnel conforme aux normes internationales., PRÉFACE 1 -- SYNTHÈSE 2 -- 1. INTRODUCTION 4 -- 1.1. LES UNITÉS DE SOINS INTENSIFS ET LA PANDÉMIE DE COVID-19 4 -- 1.2. ÉVOLUTIONS RÉCENTES DANS LA DOTATION ET LA RÉMUNÉRATION DU PERSONNEL INFIRMIER 5 -- 1.3. OBJECTIFS DE CETTE ÉTUDE 6 -- 2. ENQUÊTE SUR L’ENVIRONNEMENT ET LE BIEN-ÊTRE AU TRAVAIL DES INFIRMIERS D’USI 7 -- 2.1. ENQUÊTE EN LIGNE PENDANT LES 4E ET 5E VAGUES DE COVID-19 7 -- 2.2. ENVIRONNEMENT DE TRAVAIL INFIRMIER 9 -- 2.3. DOTATION INFIRMIÈRE 10 -- 2.4. SOINS INFIRMIERS 11 -- 2.5. BIEN-ÊTRE AU TRAVAIL 12 -- 2.5.1. Risque de burn-out 12 -- 2.5.2. Intention de quitter son emploi 13 -- 2.5.3. Insatisfaction au travail 13 -- 2.6. PERCEPTION DE LA QUALITÉ DES SOINS DISPENSÉS 13 -- 2.7. IMPACT DE LA QUALITÉ DE L’ENVIRONNEMENT DE TRAVAIL SUR LE BIEN-ÊTRE ET LA PERCEPTION DE LA QUALITÉ DES SOINS DISPENSÉS 14 -- 3. ENQUÊTE QUALITATIVE : POINT DE VUE DU TERRAIN SUR LA DOTATION INFIRMIÈRE EN USI 16 -- 3.1. SITUATION PRÉ-COVID-19 16 -- 3.1.1. La fonction infirmière en USI 16 -- 3.1.2. Le ratio patient/infirmier 17 -- 3.2. SITUATION PENDANT LA PANDÉMIE 17 -- 3.2.1. La fonction infirmière en USI 17 -- 3.2.2. Le ratio patient/infirmier 18 -- 3.2.3. Stress, épuisement et frustrations 18 -- 3.3. QUELQUES PISTES ÉVOQUÉES 19 -- 4. QUE RETENIR DE CETTE PREMIÈRE PARTIE DE L’ÉTUDE ? 19 -- 4.1. LA SITUATION ÉTAIT DÉJÀ PROBLÉMATIQUE AVANT LA PANDÉMIE DE COVID-19 19 -- 4.2. APRÈS DEUX ANS DE PANDÉMIE, L’IMPACT SUR LE PERSONNEL DES SOINS INTENSIFS EST CONSIDÉRABLE 20 -- 4.3. QUELS SONT LES AXES D’AMÉLIORATION POSSIBLES ? 21 -- 4.3.1. La qualité de l'environnement de travail revêt une importance capitale 21 -- 4.3.2. Le ratio patient/infirmier a montré ses limites pendant la pandémie 22 -- 4.3.3. Les infirmiers hautement qualifiés en soins intensifs sont une ressource rare et difficile à remplacer. 23 -- 4.4. CONCLUSION 23 -- RECOMMANDATIONS 25

35 p., ill.

39 p., ill.

210 p., ill.

187 p., ill.

281 p., ill.

38 p., ill., Langdurige COVID treft zowel mensen die een ernstige vorm van COVID-19 hebben doorgemaakt, als mensen die een milde vorm hebben gehad. Alle leeftijdsgroepen kunnen worden getroffen, maar het komt het vaakst voor in de leeftijdsgroep 35-69 jaar. Zes maanden na een besmetting met het coronavirus heeft ten minste één op de zeven mensen nog steeds symptomen. Deze symptomen zijn zeer uiteenlopend en houden waarschijnlijk verband met een combinatie van verschillende mechanismen, die momenteel voornamelijk nog een hypothetisch karakter hebben. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft een uitgebreide online-enquête gehouden bij 1 320 mensen met langdurige COVID. Deze studie bevestigt dat langdurige COVID leidt tot een duidelijke vermindering van de levenskwaliteit, en vaak moeilijkheden oplevert bij de terugkeer naar het werk. De psychologische gevolgen zijn ernstig. Patiënten melden dat zij zich vaak verloren voelen in ons gezondheidszorgsysteem en dat er een gebrek is aan een globale aanpak van hun problemen. Het KCE stelt voor dat een globaal functioneel assessment (‘bilan’) van patiënten mogelijk gemaakt wordt, zodat zij kunnen worden doorverwezen naar de gepaste zorg op maat, die op een gecoördineerde wijze wordt georganiseerd. Dit "bilan" zou in gespecialiseerde centra plaatsvinden, maar de voorgeschreven behandeling en opvolging zou zoveel als mogelijk binnen de eerste lijn moeten plaatsvinden.

281 p., ill.

38 p., ill., Le COVID long touche aussi bien les personnes qui ont fait une forme grave du COVID-19 que celles qui n’ont présenté qu’une atteinte légère. Toutes les catégories d’âge sont concernées, mais avec une fréquence plus élevée pour les 35-69 ans. Six mois après une infection par le coronavirus, au moins une personne sur 7 en garde encore l’un ou l’autre symptôme. Ceux-ci sont très variés et correspondent probablement à une combinaison de différents mécanismes, encore hypothétiques. Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) a réalisé une vaste enquête en ligne auprès de 1320 personnes atteintes de COVID long. Cette étude confirme que le COVID long entraîne une dégradation manifeste de la qualité de vie et de fréquentes difficultés à reprendre le travail. L’impact psychologique est lourd. Les patients disent s’être souvent sentis perdus dans notre système de soins et déplorent l’absence de prise en charge globale de leurs problèmes. Le KCE propose de prévoir pour ces patients une évaluation fonctionnelle afin de pouvoir les orienter vers une prise en charge sur mesure, adéquate et coordonnée. Ce ‘bilan’ se ferait dans des centres spécialisés, mais les traitements prescrits devraient être dispensés autant que possible en première ligne.

114 p., ill., De performantie van ons gezondheidssysteem werd al verschillende malen onderworpen aan een ‘check-up’. De stethoscoop wordt daarbij steeds vastgehouden door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), in samenwerking met Sciensano, RIZIV en de FOD Volksgezondheid. Voor deze vierde editie werden 121 indicatoren uitgekozen. Het resultaat: een analyse van 5 transversale dimensies en 5 specifieke thema’s, die samen als het ware een dashboard vormen. Het rapport duidt de sterke en zwakke punten van het systeem aan met een groen en een rood licht. Kregen bijvoorbeeld een groen licht: de 5-jaars overleving na een colorectale kanker, neonatale sterfte en het gebruik van goedkope geneesmiddelen. Rode lichten werden gegeven aan het overmatig gebruik van antibiotica, een afnemend aantal ouderen die zich laten vaccineren tegen griep en het beperkte aantal nieuwe huisartsen., VOORWOORD 1 -- INHOUDSTAFEL 2 -- OVERZICHT FIGUREN 4 -- OVERZICHT TABELLEN 4 -- AFKORTINGENLIJST 5 -- 1 CONTEXT EN DOELSTELLINGEN 8 -- 1.1 INLEIDING 8 -- 1.2 INTERNATIONALE INITIATIEVEN 8 -- 1.3 CONCEPTUEEL KADER 10 -- 1.4 DOELSTELLINGEN VAN HET RAPPORT 2019 10 -- 2 METHODES EN GEGEVENS 12 -- 2.1 SELECTIE VAN INDICATOREN EN GEGEVENSBRONNEN 12 -- 2.2 WAT IS ER NIEUW IN DIT RAPPORT IN VERGELIJKING MET DE VORIGE VERSIE? 13 -- 2.3 HOE VOERDEN WE DE EVALUATIE UIT? 13 -- 3 ZORGKWALITEIT 15 -- 3.1.1 Doeltreffendheid van de zorg 15 -- 3.1.2 Gepastheid van zorg 20 -- 3.1.3 Veiligheid van zorg 25 -- 3.1.4 Continuïteit van zorg 28 -- 3.1.5 Patiëntgerichtheid 32 -- 4 TOEGANKELIJKHEID VAN DE ZORG 36 -- 5 EFFICIËNTIE VAN HET GEZONDHEIDSSYSTEEM 46 -- 6 DUURZAAMHEID VAN HET GEZONDHEIDSSYSTEEM 48 -- 7 BILLIJKHEID EN ONGELIJKHEID 54 -- 7.1 SOCIO-ECONOMISCHE ONGELIJKHEDEN IN HET GEBRUIK VAN GEZONDHEIDSDIENSTEN 54 -- 7.2 CONTEXTUELE INDICATOREN VAN BILLIJKHEID 61 -- 8 PREVENTIEVE ZORG 64 -- 9 GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG 68 -- 10 LANGDURIGE EN ACUTE ZORG VOOR OUDEREN 71 -- 11 ZORG RONDOM HET LEVENSEINDE 78 -- 12 MOEDER EN PASGEBORENE 81 -- 13 STERKE EN ZWAKKE PUNTEN VAN HET BELGISCHE GEZONDHEIDSSYSTEEM 85 -- 14 BELGISCHE HSPA EN BELEIDVORMINGSPROCES 87 -- 14.1 DE BELGISCHE HSPA IN HET BELEIDVORMINGSPROCES 87 -- 14.2 STREEFDOELEN VOOR HET GEZONDHEIDSSYSTEEM 90 -- 15 CONCLUSIE 91 -- AANBEVELINGEN 94 -- BIJLAGE 97 -- BIJLAGE 1. LIJST VAN INDICATOREN 97 -- REFERENTIES 103

116 p., ill., Notre système de santé est régulièrement soumis à un « check up » de ses performances. C’est le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) qui tient le stéthoscope, en collaboration avec Sciensano, l’INAMI et le SPF Santé publique. Pour cette quatrième édition, 121 indicateurs ont été passés au crible. Le résultat : une analyse en 5 dimensions transversales et 5 thématiques spécifiques, qui constitue un véritable tableau de bord du système. Le rapport signale les points forts et faibles par des feux verts et rouges. Les feux verts vont, par exemple, au taux de survie à 5 ans après un cancer colorectal, à la mortalité néonatale ou au recours aux médicaments bon marché. Les feux rouges nous alertent sur la surconsommation d’antibiotiques, la baisse de la vaccination contre la grippe des personnes âgées ou encore les perspectives de renouvellement en médecine générale., PRÉFACE 1 -- LISTE DES FIGURES 4 -- LISTE DES TABLEAUX 4 -- LISTE D’ABRÉVIATIONS 5 -- PARTIE 1 – CONTEXTE ET MÉTHODES 8 -- 1 CONTEXTE ET OBJECTIFS 8 -- 1.1 INTRODUCTION 8 -- 1.2 INITIATIVES INTERNATIONALES 8 -- 1.3 CADRE CONCEPTUEL 10 -- 1.4 OBJECTIFS DU RAPPORT 2019 10 -- 2 MÉTHODES ET DONNÉES 12 -- 2.1 SÉLECTION DES INDICATEURS ET SOURCES DE DONNÉES 12 -- 2.2 CE QUI A CHANGÉ DEPUIS LE RAPPORT PRÉCÉDENT 13 -- 2.3 COMMENT AVONS-NOUS RÉALISÉ L’ÉVALUATION ? 13 -- PARTIE 2 – RÉSULTATS PAR DIMENSION DE PERFORMANCE 15 -- 3 QUALITÉ DES SOINS 15 -- 3.1.1 Efficacité des soins 15 -- 3.1.2 Adéquation des soins 20 -- 3.1.3 Sécurité des soins 25 -- 3.1.4 Continuité des soins 28 -- 3.1.5 Centralité du patient 32 -- 4 ACCESSIBILITÉ DES SOINS 37 -- 5 EFFICIENCE DU SYSTÈME DES SOINS DE SANTÉ 47 -- 6 SOUTENABILITÉ DU SYSTÈME DE SANTÉ 50 -- 7 ÉQUITÉ ET INÉGALITÉS 56 -- 7.1 INÉGALITÉS SOCIO-ÉCONOMIQUES EN MATIÈRE DE RECOURS AUX SERVICES DE SANTÉ 56 -- 7.2 INDICATEURS CONTEXTUELS D’ÉQUITÉ 63 -- PARTIE 3 – RÉSULTATS PAR DOMAINE DE SOINS 66 -- 8 SOINS PRÉVENTIFS 66 -- 9 SOINS DE SANTÉ MENTALE 71 -- 10 SOINS AUX PERSONNES ÂGÉES 74 -- 11 SOINS DE FIN DE VIE 82 -- 12 MÈRE ET NOUVEAU-NÉ 85 -- 13 FORCES ET FAIBLESSES DU SYSTÈME DE SANTÉ BELGE 89 -- PARTIE 4 – DISCUSSION 91 -- 14 HSPA BELGE ET PRISE DE DÉCISION POLITIQUE 91 -- 14.1 L’HSPA BELGE DANS LE PROCESSUS DE PRISE DE DÉCISION 91 -- 14.2 OBJECTIFS DU SYSTÈME DE SANTÉ 94 -- 15 CONCLUSION 95 -- RECOMMAN DATIONS 98 -- ANNEXE 101 -- ANNEXE 1. LISTE DES INDICATEURS 101 -- RÉFÉRENCES 106

109 p., ill., FOREWORD 1 -- LIST OF FIGURES 4 -- LIST OF TABLES 4 -- LIST OF ABBREVIATIONS 5 -- 1 CONTEXT AND OBJECTIVES 8 -- 1.1 INTRODUCTION 8 -- 1.2 INTERNATIONAL INITIATIVES 8 -- 1.3 CONCEPTUAL FRAMEWORK 10 -- 1.4 OBJECTIVES OF THE 2019 REPORT 10 -- 2 METHODS AND DATA 12 -- 2.1 SELECTION OF INDICATORS AND SOURCES OF DATA 12 -- 2.2 WHAT’S NEW IN THIS REPORT COMPARED TO THE PREVIOUS ONE? 13 -- 2.3 HOW DID WE PERFORM THE EVALUATION? 13 -- 3 QUALITY OF CARE 15 -- 3.1.1 Effectiveness of care 15 -- 3.1.2 Appropriateness of care 19 -- 3.1.3 Safety of care 24 -- 3.1.4 Continuity of care 27 -- 3.1.5 Patient centeredness 31 -- 4 ACCESSIBILITY OF CARE 35 -- 5 EFFICIENCY OF THE HEALTHCARE SYSTEM 44 -- 6 SUSTAINABILITY OF THE HEALTHCARE SYSTEM 46 -- 7 EQUITY AND INEQUALITIES 52 -- 7.1 SOCIOECONOMIC INEQUALITIES IN USE OF HEALTH SERVICES 52 -- 7.2 CONTEXTUAL INDICATORS OF EQUITY 58 -- 8 PREVENTIVE CARE 61 -- 9 MENTAL HEALTHCARE 65 -- 10 LONG-TERM AND ACUTE CARE FOR THE ELDERLY 68 -- 11 CARE AT THE END OF LIFE 75 -- 12 MOTHER AND NEWBORN CARE 78 -- 13 HIGHLIGHTS ON STRENGTHS AND WEAKNESSES OF THE BELGIAN HEALTH SYSTEM 82 -- 14 BELGIAN HSPA AND POLICY PROCESS 84 -- 14.1 THE BELGIAN HSPA IN THE POLICY PROCESS 84 -- 14.2 HEALTH SYSTEM TARGETS 86 -- 15 CONCLUSION 87 -- RECOMMENDATIONS 90 -- APPENDIX 93 -- APPENDIX 1. LIST OF INDICATORS 93 -- BIBLIOGRAPHY 98