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Background: dysphagia is a disabling, uncomfortable symptom with repercussions on daily basic aspects of well-being. The SWAL-QoL test is validated for checking dysphagia's impact on quality of life (QoL). Methods: a descriptive cross-sectional study. Randomized patients from our in-house Nutrition & Dietetics database. Telephone interviews directly with patients or caregivers. SWAL-QoL test, 11 sections: swallowing, eating, symptoms, food selection, communication, fears, mental health, fatigue, and social function. A 1-5 Likert scale was adjusted and final results were linearly transferred to 0-100 (100 being best positive score). Results as follows: 0-49 severe impact (SI), 50-70 moderate impact (MI), and 71-100 mild impact or no impact (DI/NI). Variables: gender, age, days with treatment, residence: Home (H)/nursing home (NH), indication of commercial thickener (CT) by V/V test: nectar (N), honey (H), pudding (P), days with CT, type of diets; pureed (PD), soft diet (SD), mixed(P&S/D), regular (RD), SWAL-QoL sections. Results: a total of 202 patients with a mean age of 85 years (23-103); IQR: 12. Mostly women, 57.9 %. Dwelling: 43.1 % H/56.9 % NH. SWAL-QoL: SI affects 19.3 %, 59.9 % MI and 20.8 % DI/NI. Using less thickener proved a better QoL; SI in pudding 21.1 % vs nectar 15.3 %, p = 0.04. Diets included 66.3 % PD; 3 % SD; MD, 21.3 %, and RD, 9.4 %. At NH 86.1 % of PD vs 40.2 % at H, p < 0.001. Direct impact of diet on QoL: 30.8 % on DI or no impact of grouped diets vs 15.7 % with PD, p = 0.016. Analysing each section by H/NH, significant difference between fears, higher at H, 57.01 +/- 36.41 vs NH, 48.70 +/- 27.03, p < 0.001; worse mental health for NH, 66.44 +/- 34.30 vs H, 47.48 +/- 24.06, p < 0.001; better food selection for H, 75.86 +/- 34.12 vs NH, 68.17 +/- 33.60, p < 0.01. Conclusions: defining QoL contributes to a better understanding of patient needs. More information to confront their fears is helpful to adjust the texture of liquids properly. Increasing adaptations of diets and diversity in food selection are needed especially in those living in NH.

Podeu consultar la Setena trobada de professorat de Ciències de la Salut completa a: http://hdl.handle.net/2445/43352, El marco del proyecto de innovación docente CUBAC-Farmacia contemplaba im-plementar una rúbrica de evaluación de competencias transversales en la asignatura Prácticas Tuteladas. En el plan docente de la asignatura se llevaban a cabo actividades de aprendizaje susceptibles de ser evaluadas como competencias transversales.

Objetivos: Describir los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del grupo NADYA-SENPE del año 2010. Material y métodos: Se recopilaron los datos introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2010. Resultados: Se registraron 6.591 pacientes (51% varones) con 6.688 episodios de NED, procedentes de 32 hospitales. La edad media en los menores de 14 años (4%) fue de 1 ± 2 años (m ± DS) y de 69,9 ± 17,8 en los mayores de 14 años. El 76% de los pacientes recibieron la NED por un tiempo superior a 2 años. La patología más prevalente fue la neurológica 42%, seguida de la neoplasia 28% (en su mayoría cáncer de cabeza y cuello 18%). La información referente a la vía de acceso sólo se recogió en 626 casos (9,4%), el 51% de los pacientes utilizaron sonda nasogástrica, 27% gastrostomías, 10% vía oral y 3% yeyunostomías. Sólo 251 episodios finalizaron a lo largo del año, siendo el motivo más frecuente el fallecimiento del paciente en el 57% de los casos y el paso a la alimentación oral en el 14%. El 29% de los pacientes presentaban una actividad limitada y el 39% estaba confinado en cama/sillón. El 68% de los adultos requerían ayuda total o parcial. El suministro del producto se realizó desde el hospital o la farmacia de referencia en el 63% y 34%, respectivamente. El suministro del material fungible se realizó desde el hospital o atención primaria en el 83% y 16%, respectivamente. Conclusiones: Los resultados obtenidos en el registro de NED del año 2010 muestran características muy similares a las recogidas en los años previos en cuanto al número y características de los pacientes registrados. Seguimos encontrando problemas en la recogida de datos relativos a la vía de acceso y finalización de los episodios. Objective: To describe the results of the home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group in 2010. Material and methods: We retrieved the data of the patients recorded from January 1st to December 31st 2010. Results: We registered 6,591 patients (51% males) with 6,688 episodes of HEN, from 32 hospitals. Mean age in those younger than 14 yr (4%) was 1 ± 2 yrs (m ± SD) and 69,9 ± 17,8 yrs in those older than 14 yr. The length of HEN was longer than 2 yrs in 76% of the patients. The most frequent underlying disease was neurological disorders 42%, followed by cancer 28% (mostly head and neck cancer 18%). We had information related to the enteral access route in only 626 cases (9,4%), 51% of them used nasogastric tubes, 27% gastrostomies, 10% oral route and 3% jejunostomies. Only 251 episodes were closed during the year, mostly due to patient death 57% and progress to oral diet 14%. The activity level was limited in 29% of the patients and 39% of them were bed- or chairridden. Total or partial help was needed by 68% of the patients. The hospitals and the private pharmacies delivered the enteral formula in 63% and 34% of the cases, respectively. The hospitals and the primary care centres delivered the disposables in 83% and 16% of the cases, respectively. Conclusions: The results of the 2010 HEN registry are similar to those published in previous years regarding the number and characteristics of the patients. We continue finding problems in the entrance of data referred to the enteral access route and the closing of the episodes.

Background: UV radiation and the presence of melanocytic nevi are the main risk factors of sporadic melanoma (MM). Protection of skin by an oral photoprotective agent would have substantial benefits. Objective: We investigated the possible role of an oral Polypodium leucotomos (PL) extract to improve systemic photoprotection in patients at risk of skin cancer analyzing the ability to decrease UV‐induced erythema. We also studied the interaction among MC1R polymorphisms and CDKN2A status with the minimal erythematous dose (MED) and their influence in the response after oral PL. Methods: A total of 61 patients (25 with familial and/or multiple MM, 20 with sporadic MM and 16 with atypical mole syndrome without history of MM) were exposed to varying doses of artificial UVB radiation without and after oral administration of a total dose of 1080mg of PL. Results: Oral PL treatment significantly increased the MED mean in all group patients (0.123 to 0.161 J/cm2, p

Objetivo: Describir las características de la Nutrición Enteral Domiciliaria (NED) en España, registrada por el grupo NADYA-SENPE durante el año 2009. Material y métodos: Recopilación y análisis descriptivo de los datos del registro de NED del grupo NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2009. Resultados: Se registraron 6.540 pacientes, 5,11% más que en el año anterior y 6.649 episodios de NED (3.135 en mujeres, 47,93%) pertenecientes a 32 centros hospitalarios. Siendo 6.238 (95,38%) mayores de 14 años. La edad media en los menores de 14 años fue de 3,67 ± 2,86 y de 72,10 ± 16,89 en los mayores de 14 años. La enfermedad de base que se registró con más frecuencia fue la neurológica en 2.732 (41,77%) ocasiones, seguida de la neoplasia en 1838; 28,10%. La vía de acceso se registró en 1.123 (17,17%) de los episodios, siendo más frecuente la administración por sonda nasogástrica 562 (50,04%). El tiempo medio de tratamiento nutricional fue de 323 días (10,77 meses). Finalizaron 606 episodios de NED, siendo el motivo más frecuentes el fallecimiento del enfermo, lo que aconteció en 295 (48,68%) ocasiones y el paso a alimentación oral en 219 (36,14%). Los pacientes mantenían una actividad normal en 2162 episodios de NED (32,55%) y en 2468 (37,13%) hacían vida "cama-sillón". El grado de dependencia fue "total" en 2598 (39,07%) de los episodios registrado. El suministro de la fórmula nutricional se realizó desde el hospital en 4.183 (62,91%) casos y por la farmacia de referencia en 2.262 (el 34,02%) y el material fungible se suministró desde el hospital en 3.531 (53,11%) de los casos. Conclusiones: El número de pacientes con NED registrados es superior al del año 2008, continuando con el incremento progresivo desde el inicio del registro. Las características de los mismos mantiene el mismo perfil que en años anteriores con pequeñas variaciones. Objective: To describe the Home Enteral Nutrition Characteristics (HEN) recorded by the group NADYA-SENPE during 2009. Material and method: collection and analysis of the data voluntary recorded in the HEN registry from the NADYA-SENPE group from January 1st to December 31st. Results: 6.540 HEN patients were registered, 5.11% more than the previous year and 6,649 episodes (3,135 in women, 47,93%) from 32 different hospitals. 6,238 of them (95,38%) were over 14 years. The mean age of the patients under 14 yr was 3,67 ± 2,86 and it was 72,10 ± 16,89 in those over 14 yr group. The base illness registered more frequently was the neurological disorders in 2,732 (41,77%) patients, followed by cancer patients in 1,838; 28,10%. The enteral access route was registered in 1,123 (17,17%) of the episodes, being more frequent the administration by nasogastric tube 562 (50,04%). The mean length of nutritional treatment by episode was 323 days (10,77 months). 606 episodes of HEN ended, being the principal reasons for discontinuing treatment the patient death in 295 (48,68%) occasions. The transition to oral feeding occurred in 219 (36,14%) cases. Patients maintained normal activity in 2162 (32,55%) HEN episodes and 2,468 (37,13%) cases were living "bed-couch". The level of dependence was "total" in 2,598 (39,07%) of the episodes recorded. The nutritional formula was provided by the hospital in 4,183 (62,91%) cases and by the reference pharmacy in 2,262 (el 34,02%). Consumables were provided by the hospital in 3,531 (53,11%) cases. Conclusions: The number of HEN patients recorded increased from the year 2008, continuing the gradual growth increase since the start of registration. The characteristics of the patients remain in the same profile as in previous years.

Objetivo: Exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del año 2008 del Grupo NADYA-SENPE. Material y métodos: Se recopilan los datos introducidosen el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2008. Resultados: Durante este periodo se registraron 6.206 pacientes (51% varones) y un total de 6.279 episodios de NED en 31 hospitales españoles. El 95% de los enfermos tenía más de 14 años. La edad media (± desviación estándar) de los menores de 14 años fue de 4,83 años (± 3,29) y la de los mayores de 70,75 años (± 18,14). Las enfermedades que con más frecuencia motivaron el uso de la NED fueron la patología neurológica (39%) y las neoplasias (27%). La vía de administración más utilizada fue la oral (43,4%), seguida de la sonda nasoenteral (40,4%) y la gastrostomía (14,7%). La duración media del soporte fue de 305,36 días (10 meses). Los motivos más frecuentes de la finalización del tratamiento fueron la muerte del paciente (43%) y el paso a vía oral (40%). El nivel de actividad de los pacientes fue normal sólo en el 33% de ellos y limitado en diverso grado en el resto. La mayoría requería ayuda (parcial 25% o total 38%). El suministro de la fórmula de NE se realizó mayoritariamente en el Hospital (65%) y en el 32 % se efectuó a través de las oficinas de farmacia. La provisión del material fungible se efectuó a través de los hospitales en el 82,4% de los casos y en atención primaria en el 17,2%. Conclusiones: El número de pacientes registrados y su edad aumentan en relación con los años anteriores, pero se mantiene con pequeñas variaciones el resto de las variables analizadas. El aumento de la duración del soporte puede estar artefactado por el tipo de cumplimentación del registro. Aim: To present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the year 2008 from the NADYA-SENPE group. Material and methods: We recorded the HEN registry data from January 1st to December 31st 2008. Results: The number of patients registered in this period was 6206 (51% male) with up to 6,279 episodes of HEN, from 31 Spanish hospitals. Most of the patients (95%) were older than 14 yr. Mean age was 4.83 ± 3.29 yr in the children group, and 70.75 ± 18.14 yr in the adult group (older than 14 yr). Neurological disorders (39%) and cancer (27%) were the two most prevalent diagnoses. The oral route was the most frequently used (43,4%), followed by nasogastric tube (40,4%), and gastrostomy tube (14,7%). Mean length of treatment was 305,36 days (10 months). The principal reasons for discontinuing treatment were death (43%) and progress to oral diet (40%). Only 33% of the patients had a normal activity level, being limited in different grades in the rest of the patients. Most of the patients required partial (25%) or total help (38%). The enteral formula was provided by the hospital in 65% of the cases and by private pharmacies in 32%. The disposables were provided by the hospital (82,4%) and primary care services (17,2%). Conclusions: The number and the age of the patients registered have increased comparing to previous years, with little variations in the rest of analyzed variables. The increase in the length of treatment could reflect misreporting of the weaning process in the registry.

Objetivo: Describir las características de la Nutrición Enteral Domiciliaria (NED) en España, registrada por el grupo NADYA-SENPE durante el año 2009. Material y métodos: Recopilación y análisis descriptivo de los datos del registro de NED del grupo NADYASENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2009. Resultados: Se registraron 6.540 pacientes, 5,11% más que en el año anterior y 6.649 episodios de NED (3.135 en mujeres, 47,93%) pertenecientes a 32 centros hospitalarios. Siendo 6.238 (95,38%) mayores de 14 años. La edad media en los menores de 14 años fue de 3,67 ± 2,86 y de 72,10 ± 16,89 en los mayores de 14 años. La enfermedad de base que se registró con más frecuencia fue la neurológica en 2.732 (41,77%) ocasiones, seguida de la neoplasia en 1838; 28,10%. La vía de acceso se registró en 1.123 (17,17%) de los episodios, siendo más frecuente la administración por sonda nasogástrica 562 (50,04%). El tiempo medio de tratamiento nutricional fue de 323 días (10,77 meses). Finalizaron 606 episodios de NED, siendo el motivo más frecuentes el fallecimiento del enfermo, lo que aconteció en 295 (48,68%) ocasiones y el paso a alimentación oral en 219 (36,14%). Los pacientes mantenían una actividad normal en 2162 episodios de NED (32,55%) y en 2468 (37,13%) hacían vida “cama-sillón”. El grado de dependencia fue “total” en 2598 (39,07%) de los episodios registrado. El suministro de la fórmula nutricional se realizó desde el hospital en 4.183 (62,91%) casos y por la farmacia de referencia en 2.262 (el 34,02%) y el material fungible se suministró desde el hospital en 3.531 (53,11%) de los casos. Conclusiones: El número de pacientes con NED registrados es superior al del año 2008, continuando con el incremento progresivo desde el inicio del registro. Las características de los mismos mantiene el mismo perfil que en años anteriores con pequeñas variaciones. Objective: To describe the Home Enteral Nutrition Characteristics (HEN) recorded by the group NADYASENPE during 2009. Material and methods: collection and analysis of the data voluntary recorded in the HEN registry from the NADYASENPE group from January 1st to December 31st. Results: 6.540 HEN patients were registered, 5.11% more than the previous year and 6,649 episodes (3,135 in women, 47,93%) from 32 different hospitals. 6,238 of them (95,38%) were over 14 years. The mean age of the patients under 14 yr was 3,67 ± 2,86 and it was 72,10 ± 16,89 in those over 14 yr group. The base illness registered more frequently was the neurological disorders in 2,732 (41,77%) patients, followed by cancer patients in 1,838; 28,10%. The enteral access route was registered in 1,123 (17,17%) of the episodes, being more frequent the administration by nasogastric tube 562 (50,04%). The mean length of nutritional treatment by episode was 323 days (10,77 months). 606 episodes of HEN ended, being the principal reasons for discontinuing treatment the patient death in 295 (48,68%) occasions. The transition to oral feeding occurred in 219 (36,14%) cases. Patients maintained normal activity in 2162 (32,55%) HEN episodes and 2,468 (37,13%) cases were living “bedcouch”. The level of dependence was “total” in 2,598 (39,07%) of the episodes recorded. The nutritional formula was provided by the hospital in 4,183 (62,91%) cases and by the reference pharmacy in 2,262 (el 34,02%). Consumables were provided by the hospital in 3,531 (53,11%) cases. Conclusions: The number of HEN patients recorded increased from the year 2008, continuing the gradual growth increase since the start of registration. The characteristics of the patients remain in the same profile as in previous years.

Objetivo: Comunicar los datos del registro nacional de nutrición enteral domiciliaria del grupo NADYA-SENPE de 2007. Material y métodos: Se incluyeron todos los pacientes con nutrición enteral domiciliaria del registro del grupo NADYA entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2007. Resultados: El número de pacientes con nutrición enteral domiciliaria durante 2007 fue de 5107 (52% varones) de 28 centros hospitalarios. El 95,4% tenían más de 14 años, con una edad media de 67,96 ± 18,12 años mientras en los menores de 15 años fue de 4,2 ± 3,38 años. Las patologías más prevalentes entre ellos fueron las neurológicas (37,8%) y las neoplásicas (29,3%). La vía de administración más empleada fue la oral (63,5%), seguida de sonda nasogástrica (25,9%), mientras la gastrostomía sólo se empleó en el 9,2%. La duración media de la nutrición enteral fue de 9,4 meses y las causas de finalización más frecuentes fueron el fallecimiento (58,77%) y el paso a ingesta oral (26,57%). La actividad estaba limitada en el 31,4% de los pacientes y realizaban vida cama-sillón el 36,01% y la mayoría de los pacientes precisaban ayuda parcial (26,51%) o total (37,68%). El suministro de la fórmula se hacía desde el hospital en el 69,14% de los casos y en las farmacias de referencia en el 30,17%, mientras que el material fungible se suministraba desde el hospital en el 81,63% y desde Atención Primaria en el resto. Conclusiones: Durante 2007, ha habido un incremento de más del 30% de pacientes con nutrición enteral domiciliaria registrados respecto a 2006, sin que esto haya supuesto grandes diferencias en el resto de datos, salvo el mayor aumento de los casos de nutrición enteral-oral. Objective: To communicate the results from the registry of Home-Based Enteral Nutrition of the NADYASENPE group in 2007. Material and methods: We included every patient in the registry with home enteral nutrition any time from January 1st to December 31st of 2007. Results: The number of patients with home enteral nutrition in 2007 was 5,107 (52% male) from 28 different hospitals. 95.4% of them were 15 yr or older, with a mean age of 67.96 ± 18.12, and 4.2 ± 3.38 among patients aged 14 yr or less. The most common underlying diseases were neurological (37.8%) and neoplastic diseases (29.3%). Enteral nutrition was administered p.o. in most patients (63.5%), followed by nasogastric tube (25.9%), while gastrostomy was only used in 9.2%. The mean time in enteral nutrition support was 9.4 months and the most common reasons for withdrawal were death (58.7%) and switching to oral intake (32%). Activity was limited in 31.4% of patients and 36.01% were house-bound. Most patients needed partial (26.51%) or total (37.68%) care assistance. Enteral formula was provided by hospitals to 69.14% of patients and by pharmacies to 30.17% of them, while disposable material was provided by hospitals to 81.63% and by Primary Care to the remaining patients. Conclusions: In 2007, there has been an increase of more than 30% of patients registered with home enteral nutrition comparing with 2006, without any big difference in other data, but a higher proportion of patients with enteral nutrition p.o.

El índice de Karnofsky (IK) es una escala funcional desarrollada en oncología y ampliamente utilizada, que ha mostrado ser útil para predecir la evolución en pacientes oncológicos y geriátricos. Teóricamente, como herramienta de valoración funcional podría predecir la mortalidad en pacientes con nutrición enteral domiciliaria (NED). Objetivos del estudio: Conocer el IK inicial y su evolución a 6 meses en pacientes en régimen de NED y estudiar la relación entre la tasa de mortalidad de los mismos con dicho índice. Material y métodos: Estudio observacional y prospectivo realizado durante 2002 y 2003 con pacientes neurológicos y oncológicos con nutrición enteral por sonda seguidos durante 10 meses desde su inclusión en el programa de NED. Resultados: Se estudiaron 201 pacientes, 131 (65,2%) neurológicos y 70 (34,8%) oncológicos, sin existir entre ambos grupos diferencias significativas en la edad, días con NE y mortalidad al final del periodo de estudio (35,1% en pacientes neurológicos y 40% en oncológicos). A los 10 meses un mayor porcentaje de pacientes oncológicos había recuperado la capacidad de ingesta oral (27,1% frente a 10,7% en los neurológicos, p < 0,05). Los valores del IK fueron mayores en los pacientes oncológicos que en los neurológicos en las tres determinaciones (inicial, a los 3 y a los 6 meses, p < 0,001). Dicho índice no se modificó significativamente en ninguno de los dos grupos durante su evolución. Analizando el conjunto de los pacientes se observó una relación significativa entre los valores iniciales del IK y la media de supervivencia a los 10 meses (p < 0,001), y una relación inversa entre los valores iniciales del índice y el porcentaje de mortalidad (p < 0,001). Conclusión: El IK es una herramienta útil para predecir la mortalidad en pacientes oncológicos y neurológicos en programa de NED. Karnofsky Index (KI) is a widely used functional scale developed for oncology patients. It has proved useful as outcome predictor with cancer and geriatric patients. Theoretically, KI could be used to predict mortality in patients with home enteral nutrition (HEN). Study objectives: To determine baseline KI and its 6-month evolution in HEN patients, and to assess its relation with the mortality rate. Methodology: Observational and prospective study carried out during 2002 and 2003 with tube feeding neurologic and cancer patients followed during 10 months since their HEN programme inclusion. Results: 201 patients were included, 131 (65.2%) with neurological diseases and 70 (34.8%) with neoplasm. There were not significant differences between groups in age, days with HEN and mortality rate at the end of the study period (35.1% in neurologic patients and 40% in cancer ones). 27.1% of cancer patients had resumed full oral nutrition after ten months from the beginning of the study, whereas only 10.7% of neurologic patients did (p < 0.05). In the three measurement phases (initial, past-3 and past-6 months) KI values were higher for cancer patients than for neurologic ones (p < 0.001). In both groups we didn't found statistically significant differences in KI along the three measurements. A significant relation was observed overall between initial KI values and average survival after 10 months (p < 0.001), and an inverse relation was found between the former and mortality rate (p < 0.001). Conclusion: KI is a useful tool to predict mortality rate in cancer and neurologic patients under HEN.

El índice de Karnofsky (IK) es una escala funcional desarrollada en oncología y ampliamente utilizada, que ha mostrado ser útil para predecir la evolución en pacientes oncológicos y geriátricos. Teóricamente, como herramienta de valoración funcional podría predecir la mortalidad en pacientes con nutrición enteral domiciliaria (NED). Objetivos del estudio: Conocer el IK inicial y su evolución a 6 meses en pacientes en régimen de NED y estudiar la relación entre la tasa de mortalidad de los mismos con dicho índice. Material y métodos: Estudio observacional y prospectivo realizado durante 2002 y 2003 con pacientes neurológicos y oncológicos con nutrición enteral por sonda seguidos durante 10 meses desde su inclusión en el programa de NED. Resultados: Se estudiaron 201 pacientes, 131 (65,2%) neurológicos y 70 (34,8%) oncológicos, sin existir entre ambos grupos diferencias significativas en la edad, días con NE y mortalidad al final del periodo de estudio (35,1% en pacientes neurológicos y 40% en oncológicos). A los 10 meses un mayor porcentaje de pacientes oncológicos había recuperado la capacidad de ingesta oral (27,1% frente a 10,7% en los neurológicos, p < 0,05). Los valores del IK fueron mayores en los pacientes oncológicos que en los neurológicos en las tres determinaciones (inicial, a los 3 y a los 6 meses, p < 0,001). Dicho índice no se modificó significativamente en ninguno de los dos grupos durante su evolución. Analizando el conjunto de los pacientes se observó una relación significativa entre los valores iniciales del IK y la media de supervivencia a los 10 meses (p < 0,001), y una relación inversa entre los valores iniciales del índice y el porcentaje de mortalidad (p < 0,001). Conclusión: El IK es una herramienta útil para predecir la mortalidad en pacientes oncológicos y neurológicos en programa de NED.

OBJETIVO: Comunicar los resultados, correspondientes al año 2003, obtenidos del registro que sobre Nutrición Enteral Domiciliaria (NED) realiza el grupo de Trabajo NADYA de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE). MATERIAL Y MÉTODOS: Todos los datos del registro, introducidos por los miembros del grupo NADYA de las Unidades de Nutrición responsables de la atención de los pacientes con NED, se han recopilado y analizado. El registro "on-line" estaba disponible en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com) para todos los usuarios autorizados. En él se han recogido los siguientes datos: epidemiológicos, de diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución al final del año en estudio. RESULTADOS: Se han registrado datos de 3.858 pacientes (53,1% varones y 46.9% hembras) pertenecientes a 21 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 66,2 ± 18,9 años; mientras que la de los pacientes menores de 14 años fue de 6,0 ± 4,3 años. Los diagnósticos que motivaron la indicación de NED fueron las enfermedades neurológicas (38,9%) y las enfermedades neoplásicas (37,4%), seguidas de un amplio abanico de otras enfermedades (enfermedad inflamatoria intestinal, malnutrición, SIDA, etc). La vía oral fue la más utilizada (54,7%) seguida de la sonda nasoenteral (26,6%) y, en sólo el 17,6% de los casos se utilizó ostomía como vía de alimentación. La fórmula polimérica fue la más utilizada (80,1%). La duración media del tratamiento fue de 6,6 ± 4,3 meses; el 28,8% de los pacientes habían permanecido con NED por un periodo inferior a 3 meses; el 21,2% por un periodo entre 3 y 6 meses; el 50,0% más de 6 meses. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (73,1%). El suministro de material fue proporcionado por el hospital de referencia en el 62,4% de los casos, mientras el suministro de la fórmula se repartió entre la farmacia del hospital de referencia (46,8%) y la farmacia no hospitalaria (32,0%). Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 2.437 ocasiones. De ellas, el cambio de sonda, en el 44,5% fue la más frecuente, seguida de las complicaciones gastrointestinales (30,5%), las mecánicas (21,7%) y las metabólicas (3,3%). Estas complicaciones significaron 0,02 hospitalizaciones por paciente. Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 54,7% de los pacientes; mientras que en el 35,2% se había suspendido la NED y se dejaron de seguir por diversos motivos el 10,.1% de los pacientes. Las principales causas de retirada fueron por paso a dieta oral convencional (49,2%) y por éxitus en relación a la enfermedad de base (40,9%). En cuanto al grado de incapacidad, el 26,6% estaban confinados en silla o cama y el 19,7% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social CONCLUSIONES: Observamos un mantenimiento en la tasa de registro de NED en España. Las causas principales de empleo de este tratamiento fueron la enfermedad neurológica y la enfermedad neoplásica muy distanciadas del resto de patologías. Persiste el elevado uso de la vía oral y el escaso empleo de las ostomías. De las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional el cambio de sonda sigue siendo la complicación más frecuentemente observada. GOAL. To communicate the information available by the NADYA-SENPE Working Group from patients on Home Enteral Nutrition (HEN) in our country during the year 2003. MATERIAL AND METHODS: The data were collected through a closed questionnaire included in the web site of the Working Group (www.nadya-senpe.com) available only by the authorized users. Variable included were: epidemiological information, the indication to prescribe this treatment, the access path, the specific nutritional formula used, the treatment duration, the complications and hospital readmission related to the nutritional treatment, the follow-up and the quality of life. RESULTS: We register 3,858 patients that belong to twenty-one hospitals. Mean age from those adults 66.2 ± 18.9 years, and from those younger than 14, 6.0 ± 4.3 years. Neurological and neoplasic diseases were the diagnostics more frequents (38.9% and 37.4%, respectively). Oral nutrition was the preferential rout used for the enteral nutrition (54.7%) followed by naso-enteral tube (26.6%), and only in 17.6% we used ostomy tubes. Polymeric was the enteral formula mainly utilized (80.1%). The mean time on HEN was 6.6 ± 4.3 months; the 28.8% of patients stayed in the treatment for less than 3 months, 21.2 % between 3 and 6 months, and 50.0% more than 6 months. Patients were followed mainly by Nutritional Support Unit from the reference hospital (73.1%). While the reference hospital supplies the material (62.4%), reference hospital pharmacy (46.8%) and public pharmacies (32.0%) provides the enteral formula. Complications related to enteral nutrition included change of enteral tube (44.5%), gastrointestinal complications (30.5%), mechanical complications (21.7%), and the metabolic one (3.3%).These complications were followed by 0.02 hospitalizations/patient. At the end of the year, 54.7% of patients were in the HEN programme, and in 35.2% HEN was finish due to accept oral conventional alimentation (49.2%) or by deceased of patients (40.9%). While 26.6% of the patients were confined to bed o armchair, 19.7% no o light discapacity degree was observed. CONCLUSIONS: We found a persistence of these treatment in our country. Neurological and neoplasic diseases were the more frequent diagnosis in patients analysed. The high prevalence of cancer patients could be the main cause of oral access for enteral nutrition. Change of enteral tube was the more frequent complication observed during this treatment.

Objetivo: Comunicar los resultados del registro sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de Trabajo NADYA-SENPE, correspondientes al año 2002. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro introducidos por las Unidades responsables de la atención de los pacientes con NPD. Se trata de un registro "on-line" disponible para los usuarios autorizados en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com). Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución a 31 de diciembre de 2002. Resultados: Se recogieron datos de 74 pacientes (56,8% mujeres y 43,2% hombres) pertenecientes a 18 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 49,4 ± 15,5 años; mientras que fue de 2,3 ± 1,1 años para los menores de 14 años (n = 3 pacientes). Las enfermedades que motivaron el uso de NPD fueron la isquemia mesentérica (29,7%), seguida de enfermedad neoplásica (16,2%), enteritis rádica (12,2%), alteraciones de la motilidad (8,1%) y enfermedad de Crohn (5,4%). Los catéteres tunelizados fueron empleados en el 52,7% de los casos, frente al 36,5% de reservorios subcutáneos. La duración media del tratamiento ha sido de 8,7 ± 4,4 meses; el 68,9% de los pacientes habían permanecido con NPD por un periodo superior a los 6 meses, y un 41,9% más de un año. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (87,8%), y el 12,5% restante por el equipo de atención domiciliaria. En ningún caso el paciente fue seguido por el equipo de atención primaria o por otros especialistas distintos de los que indicaron el soporte nutricional. Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 94 ocasiones. De las complicaciones, las que se presentaron con más frecuencia fueron las infecciosas. Estas complicaciones significaron 1,84 hospitalizaciones por paciente. El número medio de consultas fue de 12,9 consultas por paciente (10,2 rutinarias y 2,7 urgentes). Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 74,3% de los pacientes; mientras que el 23,6% restante la NPD había sido suspendida. Las principales causas de retirada fueron por éxitus (52,9%) y por pasar a depender de dieta oral (23,5%) o a nutrición enteral (11,8%). En cuanto al grado de incapacidad, el 16,1% estaban confinados en silla o cama y el 17,6% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social Conclusiones: Observamos un mantenimiento en la tasa de prevalencia de NPD en España (1,8 pacientes/millón de habitantes). La causa principal de empleo fue el síndrome de intestino corto secundario a patología vascular, seguido del cáncer. Las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional fueron frecuentes, especial-mente las de causa infecciosa. Aim: To report on the results of the Registry on Home-based Parenteral Nutrition (HPN) of the NADYASENPE working group, corresponding to the year 2002. Materials and method: Compilation of the registry data loaded by the Units in charge of HPN patients care. It consists of an on-line registry available to the registered users of the group's web page (www.nadya-senpe.com). Epidemiological, diagnostic, access route, complications, hospital admissions, degree of disability, and course until December 31st of 2002. Results: Data from 74 patients were gathered (56.8% women and 43.2% men), from 18 hospital centers. Mean age of adult patients was 49.4 ± 15.5 years and 2.3 ± 1.1 years for patients younger than 14 years (n = 3 patients). Diseases that prompted the use of HPN were mesenteric ischemia (29.7%), followed by neoplasms (16.2%), radiation enteritis (12.2%), motility impairments (8.1%), and Crohn' s disease (5.4%). Tunneled catheters were used in 52.7% of cases, as compared to 36.5% of subcutaneous reservoirs. Mean treatment duration was 8.7 ± 4.4 months; 68.9% of patients remained on HPN for a duration longer than 6 months, and in 41.9% longer than one year. Patients' follow-up was mainly done from the reference hospital (87.8%), and the remaining patients (12.5%) by the home care team. In no case patients were followed by the primary care team or other specialists than the ones that prescribed nutritional support. In 94 cases there were complications related to nutritional therapy. The more frequent complications presented were infectious. These complications represented 1.84 admissions per patient. The mean number of visits was 12.9 per patient (10.2 routinary visits and 2.7 emergency visits). At the end of the year, we observed that 74.3% patients stayed in the program, whereas in the remaining 23.6% HPN had been discontinued. The main causes for discontinuation were death (52.9%), and switch to oral diet (23.5%) or enteral nutrition (11.8%). With regards to disability degree, 16.1% were confined to a wheelchair or bed, and 17.6% had no disability at all or only a mild social disability. Conclusions: We observed a sustained HPN prevalence rate in Spain (1.8 patient pmp). The main cause for its use was short bowel syndrome secondary to vascular disease, followed by cancer. Complications associated to nutritional therapy were common, especially of infectious origin.