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Background: Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) is a chronic form of orthostatic intolerance that primarily affects female patients. Despite the severity of POTS, there are no approved medications for use in patients with this disorder. Compression garments are a commonly prescribed nonpharmacological treatment, but little is known about the patient experience with compression. In this study we aimed to evaluate the patient experience with compression garments using a structured survey and semistructured telephone interviews. Methods: A focused survey was designed as a component of a larger clinical trial on compression garment use in patients diagnosed with POTS. Building on the survey, semistructured telephone interviews were conducted with POTS patients. Recorded interviews were transcribed and coded in a thematic analysis using a descriptive-interpretive approach. Results: A total of 27 participants completed the survey, and 20 participants completed the telephone interview. Patient experiences with compression were variable, with some participants experiencing significant benefits, and others reporting minimal to no benefits. Six themes that influenced garment use were identified: the potential benefit of the garment to improve symptoms, specific activities patients will be undertaking, environmental conditions, garment attributes, psychological and cognitive aspects, and financial considerations. Conclusions: Participants engage in a daily cost-benefit analysis when making decisions to use a compression garment. Clinicians should be aware of the benefits of and factors that limit use of compression garments as a treatment for POTS. Résumé: Contexte: Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP) est une forme chronique d’intolérance orthostatique qui touche principalement les femmes. Malgré la gravité de ce syndrome, il n’existe aucun médicament approuvé pour traiter les patients qui en sont atteints. Les vêtements de compression constituent souvent le seul traitement non pharmacologique prescrit, mais il existe peu d’information sur l’expérience des patients avec ces vêtements. Dans cette étude, nous avons cherché à évaluer l’expérience des patients utilisant des vêtements de compression par le biais d’un sondage structuré et d’entrevues téléphoniques semi-structurées. Méthodologie: Un sondage ciblé constituait une composante d’une étude clinique plus vaste sur l’utilisation de vêtements de compression par des patients atteints du STOP. À partir du sondage, des entrevues téléphoniques semi-structurées des patients ont été réalisées. Ces entrevues ont été enregistrées, retranscrites et codées au moyen d’une analyse thématique utilisant une approche descriptive et interprétative. Résultats: Au total, 27 participants ont répondu au sondage et 20, à l’entrevue téléphonique. L’expérience des patients avec les vêtements de compression était variable, certains y trouvant des avantages significatifs tandis que d’autres en tiraient peu d’avantages, voire aucun. Six thèmes influant sur l’emploi de vêtements de compression ont été relevés : effet positif potentiel des vêtements de compression sur les symptômes, activités spécifiques projetées par les patients, conditions environnementales, attributs des vêtements, aspects psychologiques et cognitifs et considérations financières. Conclusions: Les participants devaient effectuer chaque jour une analyse du coût et des avantages avant de décider s’ils allaient utiliser un vêtement de compression. Les cliniciens doivent être conscients des bénéfices et des contraintes associés à l’utilisation des vêtements de compression dans le traitement du STOP.

Background: Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) is a chronic form of orthostatic intolerance that primarily impacts female patients of childbearing age. The role of sex differences in POTS is not well understood. We sought to identify sex differences in diagnosis, symptoms, comorbidities, and treatments in female and male patients diagnosed with POTS. Methods: A comprehensive survey was designed in partnership by Dysautonomia International (East Moriches, NY) and Vanderbilt University Medical Center (Nashville, TN). Patients were recruited through Dysautonomia International’s website and social media channels. The survey was delivered online through a secure research data capture database. Responses were analyzed according to biological sex. Continuous variables are presented as median (25th percentile-75th percentile), and categorical variables are presented as number and proportion of participants. Results: A total of 8919 patients reported a physician diagnosis of POTS and were included in this analysis. The majority of respondents were female (93.7%). Female and male patients experienced misdiagnosis at similar rates (76.2% vs 74.9%, P = 0.5) and saw a similar number of doctors before diagnosis (5 [3-8] vs 5 [3-8], P = 0.9). Despite these similarities, diagnostic delay was longer for female, compared with male, patients (1.50 [0.25-5.25] years vs 0.92 [0.08-2.91] years, P < 0.001). Conclusions: Despite the primarily female demographic of POTS patients, female patients experience more challenges with diagnosis than male patients. Increased awareness and recognition of POTS may help to reduce the diagnostic challenges in both female and male patients, and improve treatment and management for individuals living with this debilitating disorder. Résumé: Contexte: Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP) est une forme chronique d’intolérance orthostatique qui touche principalement les femmes en âge de procréer. L’incidence du sexe sur le STOP n’est pas bien comprise. Nous avons cherché à déterminer les différences entre les sexes en ce qui a trait au diagnostic, aux symptômes, aux comorbidités et aux traitements chez les patients féminins et masculins ayant reçu un diagnostic de STOP. Méthodologie: Une enquête exhaustive a été conçue en partenariat par Dysautonomia International (East Moriches, NY, États-Unis) et le Vanderbilt University Medical Center (Nashville, TN, États-Unis). Les patients ont été recrutés par l’entremise du site Web de Dysautonomia International et des médias sociaux. L’enquête a été réalisée en ligne au moyen d’une base de données sécurisée de saisie de données de recherche. Les réponses ont été analysées en fonction du sexe biologique. Les variables continues sont présentées sous forme de médiane (25e percentile-75e percentile), et les variables nominales sont présentées sous forme de nombre et de proportion de participants. Résultats: Au total, 8 919 patients ont signalé un diagnostic de STOP établi par un médecin et ont été inclus dans cette analyse. La majorité des répondants étaient des femmes (93,7 %). Les patients de sexe féminin et masculin ont été mal diagnostiqués dans des proportions similaires (76,2 % vs 74,9 %, p = 0,5) et ont vu un nombre similaire de médecins avant le diagnostic (5 [3-8] vs 5 [3-8], p = 0,9). Malgré ces similitudes, le retard de diagnostic était plus long chez les femmes que chez les hommes (1,50 [0,25-5,25] an contre 0,92 [0,08-2,91] an, p < 0,001). Conclusions: Même si les patients atteints de STOP sont principalement des femmes, ces dernières ont plus de difficultés à recevoir un diagnostic que les hommes. Une meilleure connaissance et reconnaissance du STOP peut contribuer à réduire les problèmes liés au diagnostic chez les patients féminins et masculins, et à améliorer le traitement et la prise en charge des personnes atteintes de ce trouble débilitant.