Search

Background: Patients with heart failure have palliative care needs that can be effectively addressed by specialist palliative care (SPC). Despite this, SPC utilization by this patient population is low, suggesting barriers to SPC referral. We sought to determine the referral practices of cardiologists to SPC. Methods: Cardiologists across Canada were invited to participate in a survey about their referral practices to SPC. Associations between referral practices and demographic, professional, and attitudinal factors were analyzed using multiple and logistic regression. Results: The response rate was 51% (551 of 1082). Between 35.1% and 64.2% of respondents were unaware of referral criteria to local SPC services. Of the respondents, 29% delayed SPC referral because of prognostic uncertainty, and 46.8% believed that SPC prioritizes patients with cancer. In actual practice, nearly three-fourths of cardiologists referred late. Referral frequency was associated with greater availability of SPC services for patients with nonmalignant diseases (P = 0.008), a higher number of palliative care settings accepting patients receiving continuous infusions or pursuing acute care management (P < 0.001), satisfaction with services (P < 0.001), and less equation of palliative care with end-of-life care (P < 0.001). Early timing of referral was associated with greater availability of SPC services for patients with nonmalignant diseases and less equation of palliative care with end-of-life care. Conclusions: The findings suggest that barriers to timely SPC referral include an insufficiency of services for patients with nonmalignant diseases especially in the outpatient setting, the perception that SPC services do not accept patients receiving cardiology-specific treatments, and a misperception about the identity of palliative care. Résumé: Contexte: Les services de soins palliatifs spécialisés (SPS) peuvent répondre efficacement aux besoins des patients présentant une insuffisance cardiaque. Malgré tout, les patients de cette population n’ont pas beaucoup recours aux SPS, ce qui semble indiquer la présence d’obstacles à l’orientation vers les SPS. Nous avons entrepris de déterminer les pratiques des cardiologues en matière d’orientation des patients vers les SPS. Méthodologie: Les cardiologues de partout au Canada ont été invités à participer à un sondage sur leurs pratiques en matière d’orientation des patients vers les SPS. Les associations entre ces pratiques et certaines caractéristiques démographiques, professionnelles et comportementales ont été analysées au moyen d’une régression multiple et logistique. Résultats: Le taux de participation au sondage a été de 51 % (551 réponses sur 1 082 invitations). Entre 35,1 et 64,2 % des répondants ne connaissaient pas les critères pour l’orientation des patients vers les services locaux de SPS. Parmi les répondants, 29 % ont dit reporter l’orientation vers les SPS en raison du caractère incertain du pronostic, et 46,8 % croyaient que les SPS s’adressaient en priorité aux patients atteints d’un cancer. Dans la pratique, près des trois quarts des cardiologues ont orienté tardivement les patients. La fréquence des orientations a été associée à une disponibilité plus grande de services de SPS pour les patients atteints de maladies non cancéreuses (p = 0,008), à un nombre plus élevé de milieux de soins palliatifs admettant les patients nécessitant des perfusions continues ou prenant en charge les soins actifs (p < 0,001), à la satisfaction à l’égard des services (p < 0,001) et à une assimilation moins importante des soins palliatifs avec les soins de fin de vie (p < 0,001). L’orientation rapide des patients était associée à une disponibilité plus grande de services de SPS pour les patients atteints de maladies non cancéreuses et à une assimilation moins importante des soins palliatifs avec les soins de fin de vie. Conclusions: Nos observations semblent indiquer que l’insuffisance des services destinés aux patients atteints de maladies non cancéreuses (en particulier dans le contexte des soins ambulatoires), la perception que les services de SPS n’admettent pas les patients nécessitant des traitements en cardiologie et la perception erronée de la finalité des soins palliatifs constituent des obstacles à l’orientation des patients vers les SPS en temps opportun.

Engaging Patients in Care (EPIC) is a local patient engagement initiative at the University Health Network for patients and families who have received care for heart failure, heart transplant, or mechanical circulatory support (left ventricular assist device). Patients and caregivers can engage at 4 different levels, including sharing, consulting, deliberating, and collaborating, depending on their knowledge, experience, and available time. The Engaging Patients In Care framework has 4 priority areas: Care Delivery and Policy, Patient Advocacy, Peer Support, and Research. We have identified key engagement barriers with a discussion of possible solutions. We hope this framework can be adapted as an evidentiary baseline for other heart failure and transplant institutions across Canada. Résumé: Engaging Patients in Care (EPIC) est une initiative locale de participation des patients du University Health Network pour les patients et les familles qui ont reçu des soins en lien avec l’insuffisance cardiaque, la transplantation du cœur ou l’assistance circulatoire mécanique (dispositif d’assistance ventriculaire gauche). Les patients et les soignants peuvent participer à 4 niveaux différents, à savoir le partage, la consultation, la délibération et la collaboration, selon leurs connaissances, leur expérience et leur disponibilité. Le cadre EPIC comporte 4 volets prioritaires : la prestation de soins et les politiques, la défense des droits des patients, le soutien aux pairs et la recherche. Nous avons déterminé les principaux obstacles à la participation par un échange sur les solutions possibles. Nous espérons que ce cadre peut servir de référence en matière de preuves à d’autres établissements offrant des soins aux patients atteints d’insuffisance cardiaque et la transplantation du Canada.