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Additional file 1. Scores given by nursing home professionals to the standards for each dimension in the second Delphi round.

Objective: to compare the health-related quality of life of cancer patients under chemotherapy treatment in Brazil and Spain. Methods: a cross-sectional study, whose data collection took place at the Hospital de Câncer and Hospital Universitário, with socio-demographic characterization instruments and European Organization for Research and Treatment of Cancer. Results: female, white, marital status, grade school students, catholic religion and the unskilled profession predominated in both countries. The scores of health-related quality of life in the health global status and the functions of role performance and cognitive functions were higher in the Brazilian sample, whereas fatigue, pain, dyspnea, insomnia and diarrhea symptoms were more present in the Spanish population, with statistically significant differences. Conclusion: health-related quality of life was better among Brazilians.

Tesis Univ. Granada. Departamento de Antropología Social. Leída el 25 de junio de 2008

Objective: To analyze knowledge gathered about the impact of venous ulcers on patients’ quality of life. Method: Systematic bibliographic review study with an integrative approach. Databases of MEDLINE, LILACS, IBECS, CINAHL Complete, Web of Science, Scopus, and CUIDEN Plus were used for selection with the PICOT guiding criteria, through the DeCS and MeSH: adult, aged, varicose ulcer, and quality of life, in Portuguese, Spanish, and English. The inclusion criteria were: full original articles available in the databases selected with adherence to the theme in Portuguese, Spanish, and English, published from 2007 to 2016. Results: The sample included 14 national and international articles with different methodological approaches and investigative contexts, published from 2012 to 2016. Conclusion: Chronic venous ulcers act on patients’ bio-psycho-socialspiritual and socioeconomic spheres, having a negative impact on their quality of life., Objetivo: Analizar las producciones de conocimiento sobre el impacto de las úlceras venosas en la calidad de vida de los pacientes. Método: Estudio de revisión bibliográfi ca sistemática, tipo integrativa. Para la selección, se utilizaron las bases de datos MEDLINE; LILACS; IBECS; CINAHL Complete; Web of Science; Scopus y CUIDEN Plus, con criterios orientadores PICOT; mediante DECs y MeSH: adulto, anciano, úlcera varicosa y calidad de vida, en portugués, español e inglés. Fueron criterios de inclusión: artículos originales integralmente disponibles en las citadas bases, referentes a la temática, en idiomas Portugués, Español e Inglés, publicados entre los años 2007 y 2016. Resultados: La muestra incluyó 14 artículos nacionales e internacionales con diversos abordajes metodológicos y contextos de investigación, en publicaciones realizadas desde 2012 hasta 2016. Conclusión: Las úlceras venosas crónicas actúan sobre las esferas biopsicoespiritual y socioeconómica de los pacientes, con repercusiones negativas en la calidad de vida.

Los psicólogos están encargados de realizar la atención emocional a los pacientes que se encuentran en procesos de fin de vida. No se conocen cuáles son las experiencias, los obstáculos y problemas con que se encuentran al intervenir en estos casos, siendo éste el principal objetivo de la investigación. Para ello se realizó un estudio cualitativo de tipo fenomenológico utilizando entrevistas en profundidad, que se analizaron con el software Atlas.ti siguiendo una codificación abierta. La muestra estuvo compuesta por 15 psicólogos que desempeñaban su labor en cuidados paliativos, otras unidades hospitalarias (oncología, salud mental, urgencias y atención temprana) o intervenían de manera privada en la provincia de Granada (España). Los resultados muestran la variedad de experiencias en esta intervención, así como la existencia de diferentes obstáculos que dependen del momento de intervención, de las características propias del paciente o la familia, las emociones del psicólogo, o la organización sanitaria. Se ponen de relevancia cómo los propios sentimientos de los psicólogos pueden influir en su intervención, y se propone la necesidad de una formación para superar los diferentes obstáculos que plantea la intervención en el final de vida., Psychologists are responsible for the emotional care to patients who are in end-of-life processes. Little is known about the experiences, the obstacles and problems they face when addressing such complex situations, so the main objective of this research is to understand and explore what they are. A qualitative phenomenological design was performed, using semi structured interviews, which were analyzed with the software Atlas.ti following an open coding. The sample consisted of 15 psychologists who perform their work in palliative care, other hospital units (oncology, mental health, emergency and early intervention) or privately involved in the province of Granada (Spain). The results show how psychologists contact with patients in end-of-life processes, as well as the variety of both positive and negative experiences in their speech. It is shown the existence of various obstacles that have to do with the timing of intervention, characteristics of the patient or family, with the emotions of the psychologist, as well as the health organization. This study shows how the feelings of the psychologists can influence their intervention, which raises the need for a specific training where they can learn different strategies to overcome the obstacles posed by intervention at the end-of-life.

Los medios de comunicación ejercen una influencia considerable sobre la imagen de las personas con discapacidad. Mediante este estudio queríamos realizar una exploración preliminar de la cobertura fotográfica de la prensa europea durante los Juegos Paralímpicos del 2000 y 2004. Los diarios aquí estudiados ofrecen unas imágenes incluyentes, que participan en un proceso de desestigmatización de las personas con discapacidad. No obstante una parte de la presente tipología preliminar incluye también imágenes que no alteran la imagen estereotipada acerca de la/s discapacidad/es., The importance of the mass media regarding the image of people with disabilities is today well known. The aim of this study is to carry out a preliminary analysis of the photographic coverage of the Paralympic Games of 2000 and 2004 as appeared in the european written press. The analysis of the newspapers indicates the presence of some possitive images which participate in the inclusión qnd destigmatization of people with disabilities. However, another part of the typology that was developed in the present study, indicates also the presence of more sterotyped images which do not contribute to the destigmatization of the disability-ies.

Resumen Objetivo principal: Conocer la experiencia del cuidador familiar en relación a los cuidados paliativos y al final de la vida. Metodología: Mediante una búsqueda exhaustiva de la literatura en bases de datos: MEDLINE, CINAHL, CUIDEN y PsycArticles de artículos originales publicados entre 2011 y 2016, producto de investigaciones cualitativas dirigidos hacia la experiencia de los cuidadores familiares y los cuidados paliativos al final de la vida. Resultados principales: Se identificaron 292 artículos, se evaluaron veintidós a texto completo eliminándose 7. La experiencia de los cuidadores está relacionada con la importancia del cuidador familiar, la comunicación con el equipo de salud, los cuidados al final de la vida y morir en compañía de la familia. Conclusión principal: Los cuidadores familiares y las familias de pacientes al final de la vida requieren de intervenciones integrales, seguimiento y control por parte de los profesionales en salud. Abstract Objective: To know the experience of the family caregiver in relation to palliative care at the end of life. Methods: Through an exhaustive search of the literature in databases: MEDLINE, CINAHL, CUIDEN and PsycArticles of original articles published between 2011 and 2016, product qualitative research directed towards the experience of family caregivers and palliative care at the end of life. Results: 292 articles were identified, twenty-two were evaluated in full text, eliminating seven. The experience of caregivers is related to the importance of the family caregiver, communication with the health team, care at the end of life and death in the company of the family. Conclusions: Family caregivers and end-of-life patient families require comprehensive interventions, follow-up and monitoring by the health professionals.

¿Cómo se desarrollan los procesos de atención al final de la vida en los servicios sanitarios públicos? ¿De qué depende que, llegado el momento, tengamos una buena o una mala muerte? con estas cuestiones se iniciaba el proyecto de investigación, en el que se enmarca este trabajo de tesis, titulado “Variabilidad de la práctica clínica y factores condicionantes en la implementación de los procesos de atención al final de la vida” financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en 2011 y dentro de la línea de investigación "Procesos de Fin de Vida, Cuidados Paliativos y Atención al Duelo" del Grupo de Investigación (CTS-436) "Aspectos Psicosociales y Transculturales de la Salud y la Enfermedad". La tesis Doctoral se estructura en los siguientes apartados a) introducción, b) estudios empíricos, c) discusión general (incluyendo limitaciones y perspectivas futuras de investigación, d) conclusiones. La complejidad de las situaciones que componen la etapa final de la vida, la diversidad de procesos y de aspectos relacionados con una adecuada o inadecuada atención, y la variabilidad tanto en el abordaje como en el desarrollo de la atención a los procesos de fin de vida, justificaron ese proyecto de investigación. La labor desarrollada en dicho proyecto propició el interés en profundizar mucho más aún, en algunas de las cuestiones que se abordaban en el mismo, especialmente las relacionadas con el reconocimiento de la proximidad de la muerte por parte de los clínicos y las consiguientes decisiones de asistencia y tratamiento, tras esa identificación. El desarrollo de los cuidados paliativos (CP) en los últimos años ha sido un indicativo del interés demostrado por los diferentes organismos y administraciones en la asistencia al final de la vida, sin embargo, este avance tan positivo de los CP, parece “estancado” debido en parte, a estar estrechamente ligado a un reconocimiento expreso de la fase terminal de la enfermedad, como criterio “indispensable” para acceder a ellos. Por lo tanto, si consideramos que la identificación de la fase terminal de la enfermedad puede ser un momento clave dentro del proceso asistencial para iniciar un cambio de objetivos terapéuticos, pasar de unos objetivos terapéuticos curativos a unos paliativos, será importante conocer : ¿Cómo y cuándo los facultativos documentan la situación terminal del enfermo? ¿Cómo es realmente la asistencia al enfermo a partir de ese momento? ¿Se producen los cambios asistenciales orientados al fin de vida, que se presuponen como inherentes al reconocimiento de la situación terminal? El consenso sobre las dificultades de los clínicos para identificar la fase terminal de una enfermedad crónica avanzada, es manifiesto. Sobre esta cuestión, la literatura científica se ha centrado en la búsqueda de criterios lo suficientemente fiables y precisos para ayudar a los profesionales médicos en la difícil tarea de identificar la situación terminal de sus pacientes, sobre todo en enfermedades avanzadas no oncológicas. Como complemento a este importante volumen de investigación, ligado a las dificultades de identificación de los enfermos en fase terminal, se ha considerado importante explorar cómo este proceso de identificación de la fase de enfermedad terminal se ha documentado realmente por los clínicos., Tesis Univ. Granada. Programa Oficial de Doctorado en: Medicina Clínica y Salud Pública

This doctoral thesis, entitled "Identification of Palliative Needs, Frailty, Complexity and Expected Survival in Complex Chronic Patients in Andalusia", began with the formulation of the following questions: What are the characteristics of Complex Chronic Patients who live in nursing homes? How could the appropriate moment in which Palliative Care should be implemented be identified in complex chronic residents? Would a comprehensive assessment of complex chronic residents with a palliative approach be useful in the context of nursing homes? This thesis is part of the " NUHELP " Project (Development and implementation of an end-of-life care program in nursing homes - NUrsing homes end of life care Program ), funded by the Andalusian Health Service (AP-0105-2016). Specifically, it is related to its first objective "To conduct a comprehensive assessment and developa personalized care plan adapted to the palliative needs detected"., La presente tesis doctoral, titulada “Identificación de Necesidades Paliativas, Fragilidad, Complejidad y Supervivencia Prevista en Pacientes Crónicos Complejos en Andalucía” se inició con la formulación de las siguientes preguntas: ¿Qué características tienen los Pacientes Crónicos Complejos que viven en las residencias de ancianos?, ¿cómo se podría identificar el momento adecuado en el que deben implementar los Cuidados Paliativos en los residentes crónicos complejos?, ¿qué utilidad tendría una valoración integral con enfoque paliativo de los residentes crónicos complejos en el contexto de las residencias de ancianos? Esta tesis, se enmarca en Proyecto “NUHELP” (Elaboración e implementación de un programa de atención al final de la vida en residencias de Ancianos - NUrsing Homes End of Life care Program), financiado por la convocatoria abierta de Proyectos de Investigación e Innovación en el ámbito de la Atención Primaria del Servicio Andaluz de Salud (SAS) (AP-0105-2016). Específicamente, se relaciona, con su primer objetivo “Realizar una valoración integral y desarrollar un plan de cuidados personalizado y adaptado a las necesidades paliativas detectadas”., Tesis Univ. Granada.