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This work forms part of the R & D project "Who will I live with and who will take care of me?" (CSO2014-60113-R) co-directed by Daniel Devolder and Jeroen Spijker and financed by the Spanish Ministry of Economy and Competitiveness. Jeroen Spijker also receives funding under the "Ramón y Cajal" program (RYC-2013-14851) and Pilar Zueras under the "Juan de la Cierva" program (FJCI-2015-27107), financed by the same Ministry. Financial support was also received from the Catalan Government under the CERCA Program. In this working paper we apply the standard ODD (Overview, Design concepts and Details) Protocol to describe a social simulation model that we have called DEMOCARE. The DEMOCARE model is an example of integrating microsimulation of kinship with agent-based modelling (ABM) that has been developed to study the dynamics of the demand and supply of elderly (65+) care in Spain at the family level. Our research question is to determine the extent to which the request for assistance can be covered by the time that family members (spouse, children, brothers and sisters, step-children) that we reconstruct in the model have available, or If it is necessary to resort (partially or totally) to professionals from outside the family. The model considers demographic change by means of comparing five different Spanish generations with very different levels of fertility and mortality and uses observed data on the probability of being dependent, educational differences and labour force participation. En aquest document de treball s'utilitza el protocol estàndard ODD (Overview, Design concepts and Details) per descriure un model de simulació social que hem anomenat DEMOCARE. El model DEMOCARE és un exemple d'integració de la microsimulació del parentiu amb un model basat en agents (ABM) que s'ha creat per estudiar la dinàmica de la demanda i l'oferta dels serveis d'atenció prestats a persones dependents majors (65+), a Espanya, per persones de l'entorn familiar. La nostra pregunta d'investigació busca determinar la mesura en què la demanda d'assistència pot quedar satisfeta amb el temps disponible dels membres de la família (esposa, fills, germans, fillastres) que reconstruïm en el model, o bé si és necessari recórrer (parcialment o total) a professionals externs a la família. El model té en compte els canvis demogràfics, mitjançant la comparació de cinc generacions espanyoles diferents, amb nivells molt diversos de fecunditat i mortalitat, i utilitza dades observades per la probabilitat de ser dependent, les diferències en els nivells d'educació així com la relació amb l'activitat laboral. En este documento de trabajo se utiliza el protocolo estándar ODD (Overview, Design conceptos and Details) para describir un modelo de simulación social que hemos llamado DEMOCARE. El modelo DEMOCARE es un ejemplo de integración entre la microsimulación del parentesco y un modelo basado en agentes (ABM) que se ha creado para estudiar la dinámica de la demanda y la oferta de los servicios de atención prestada a personas dependientes mayores (65+), en España, por personas del entorno familiar. Nuestra pregunta de investigación busca determinar la manera en que la demanda de asistencia se puede satisfacer con el tiempo disponible de los miembros de la familia (esposa, hijos, hermanos, hijastros) que reconstruimos en el modelo, o bien si es necesario recurrir (parcial o totalmente) a profesionales externos a la familia. El modelo tiene en cuenta las tendencias sociodemográficas, mediante la comparación de cinco generaciones españolas diferentes, con niveles muy distintos de fecundidad y mortalidad, y utiliza datos observados para la probabilidad de ser dependiente, las diferencias en los niveles de educación así como la relación con la actividad laboral.

Rogamos que, a efectos de divulgación, docencia y cita bibliográfica se acuda a la publicación impresa (u online de la propia editorial) y la cita sea esta: Spijker, J., Pérez Díaz, J. (2010), "La ocupación laboral de los convivientes con afectados por discapacidades. Un análisis multivariable", Revista Internacional de Sociología 68 (2, Mayo-Agosto): 311-332., La relación entre el rol de cuidador y la actividad laboral ha cambiado mucho durante las últimas décadas, influida por la evolución del contexto demográfico, sanitario y sociológico, pero también por una política sociosanitaria que persigue la máxima implicación de los familiares. Utilizando la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, y mediante el análisis de regresión logística multivariable, investigamos cómo se relacionan en los hogares la convivencia o cuidado de personas con discapacidad y la ocupación laboral de los convivientes. Los resultados confirman que el determinante principal es la asunción del rol de cuidador y no el sexo, pero también se comprueba que los roles complementarios, masculinos y femeninos, se hacen más intensos en los hogares que deben afrontar la discapacidad de alguno de sus miembros, en detrimento de la igualación entre hombres y mujeres., As a result of deep demographic, health and social changes, as well as adjustments to public health policy that now seeks the maximum involvement of family members, the relationship between the role of caregiver and employment has observed many changes during the past decades. Using the Spanish Survey on Disability, Deficiency and Health Status we investigate the relationship between co-residing with or caring for people with disabilities and employment using multivariate logistic regression analysis. Results indicate that it is not gender but the role as caregiver that is the main determinant of being employed. It is also found that both roles become more burdensome at the expense of gender equality in homes that have to cope with the disability of one of its members.

Los objetivos generales del estudio han sido evaluar la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas dependientes en el domicilio, así como elaborar y validar una versión reducida del cuestionario ICUB97©.Los sujetos de estudio han sido 240 cuidadores familiares de personas dependientes en el domicilio de la provincia de BarcelonaLas variables de estudio han sido: Características de la persona dependiente y del cuidador, cuidados que presta el cuidador para ayudar a la persona dependiente y repercusiones que ocasiona el cuidar en el cuidador familiar. El instrumento de medición ha sido el cuestionario ICUB97©.Para reducir el número de ítems del cuestionario original ICUB97©, se ha realizado un Análisis Factorial de Componentes Principales (ACP). Posteriormente se ha procedido a la validación de la versión reducida del cuestionario ICUB97© (validez de constructo, de contenido y de criterio). Finalmente se ha verificado la practicabilidad de la versión reducida, administrándolo a una muestra de cuidadores familiares de personas dependientes en el domicilio para evaluar el grado de comprensión del mismo y el tiempo requerido para su administración.Los resultados hallados permiten presentar las siguientes conclusiones referentes a la calidad de vida de los cuidadores familiares:- Los cuidadores familiares (esencialmente mujeres, de mediana edad) realizan cuidados instrumentales, cuidados personales relacionados con las actividades básicas de la vida diaria y cuidados de tipo psicosocial para aten-der a su familiar dependiente.- Los cuidadores familiares manifiestan que cuidar les provoca problemas físicos, manifestaciones psicológicas, dificultades en la gestión de su tiempo, menos relaciones sociales, alteraciones familiares y han visto reducida su economía.- Las mujeres cuidan más que los hombres y perciben peor calidad de vida que éstos. La magnitud de cuidados y la afectación en la calidad de vida de los cuidadores aumenta a medida que aumenta en nivel de dependencia de la persona cuidada y en aquellos casos en los que el cuidador presta cuidados a un familiar con una enfermedad neurodegenerativa. La percepción de una mala salud por parte del cuidador, la magnitud de cuidados y unas relaciones difíciles con el enfermo influyen en una peor calidad de vida del cuidador.- Las variables más predictivas de sobrecarga en el cuidador son el nivel de dependencia para las actividades instrumentales de la vida diaria de la persona cuidada, los cuidados que realiza el cuidador para ayudar en el descanso y en la comunicación del enfermo, la edad del cuidador y por último los cuidados que realiza el cuidador para ayudar al enfermo en el movimiento.Las conclusiones referentes a la elaboración y validación de una versión reducida del cuestionario ICUB97© son:- El análisis factorial realizado ha permitido la elaboración de la versión reducida del cuestionario ICUB97©. Se han obtenido tres factores referentes a los cuidados que presta el cuidador y tres factores referentes a las repercusiones en la calidad de vida del El cuestionario reducido se denomina ICUB97-R.- El cuestionario ICUB97-R ha demostrado una validez de constructo al haberse contrastado un gran número de las hipótesis planteadas. - El cuestionario ICUB97-R ha demostrado su validez de criterio, en tanto en cuanto se han obtenido unas correlaciones entre constructos semejante o incluso iguales entre la versión reducida y el cuestionario original.- Tanto el cuestionario ICUB97© como el cuestionario ICUB97-R presentan una elevada consistencia interna. - El cuestionario ICUB97-R ha demostrado ser preciso, y breve, ya que su cumplimentación requiere solamente entre 8 - 10 minutos.PALABRAS CLAVE: Cuidadores familiares, cuidado informal, sobrecarga del cuidador, cuestionario ICUB97©, validación de cuestionarios., General objectives of the study were familiy caregivers' quality of life assessment as well as the validation of a reduced version of the questionnaire ICUB97©.Subjects of study were 240 family caregivers of dependent persons living in Barcelona area. Variables studied were: dependent person identification data, familiy caregiver identification data, cares given by the caregiver to help the dependent person to fulfill its 14 fundamental needs acording to V. Henderson (1978) conceptual frame and caregiving consequences upon family cargivers.ICUB97© questionnaire was the measuring instrument both for cares given as well as for caregiving consequences upon family caregivers.In order to reduce the number of items in the original ICUB97© questionnaire, a Factorial Analysis of Main Components Principales was performed. Then an ICUB97© reduced version was validated. The results found lead to the following conclusions about family caregivers quality of life:- Family caregivers think that caregiving induces on them physical and psychological troubles, time managing difficulties and implies less social relations, family disturbances and economic problems.- Women are more frequently caregivers than men and experience a worse quality of life than them. Care intensity and quality of life troubles increase with the dependency level of the cared person and when his/her health problem is a neurodegenerative one. The caregiver quality of life is perceived as worse when he or she feels that his health is bad, there is a lot of care to do and the relationship with the cared person is bad. Conclusions about design and validation of a reduced version of the ICUB97© questionnaire are:- The reduced version of the ICUB97© questionnaire was produced after the results of a factorial analysis. Three factors were found to be related to the cares given and also three were related to the effects of caregiving upon caregivers' health. The reduced questionnaire was named ICUB97-R.- ICUB97-R questionnaire showed its validity as many of the hypothesis could be verified and because a high degree of correlation was found with the original questionnaire.- Both ICUB97© and ICUB97-R showed a high internal consistency.- ICUB97-R questionnaire has shown to be precise and short enough to be easy to administer.KEY WORDS: Family cargivers, informal care, care burden, ICUB97© questionnaire, Questionnaire validation