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Resumen Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) de los años 2018 y 2019 del Grupo NADYA-SENPE. Material y métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2018 y en las mismas fechas para 2019, procediendo al análisis descriptivo y analítico de los datos. Resultados: en el año 2018 se registraron 4756 pacientes activos con una tasa de prevalencia de 101,79 pacientes/millón de habitantes; en 2019 fueron 4633 con una tasa de prevalencia de 98,51 pacientes/millón de habitantes. Procedían de 46 hospitales. Fueron el 51,3 % los varones registrados y la edad mediana fue de 71,0 años en ambos periodos. El diagnóstico más frecuente fue el de enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa (58,7 % y 58,2 %), respectivamente. La causa principal de finalización de los episodios fue el fallecimiento. Los pacientes pediátricos registrados fueron 116 en 2018 y 115 en 2019. Las niñas representaron el 57,8 % y 59,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. La edad mediana de inicio de la NED fue de 5 y 7 meses. El grupo diagnóstico más registrado (42,2 % y 42,6 %) se englobó dentro del grupo de otras patologías, seguido de la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa de los niños (41,4 % y 41,7 %). Se alimentaban a través de gastrostomía el 46,6 % y 46,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. Conclusiones: el registro de NED del grupo NADYA-SENPE sigue operativo de forma ininterrumpida desde sus inicios. El número de pacientes registrados y el de hospitales participantes permanece estable en el último bienio analizado.

Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) de los años 2018 y 2019 del Grupo NADYA-SENPE. Material y métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2018 y en las mismas fechas para 2019, procediendo al análisis descriptivo y analítico de los datos. Resultados: en el año 2018 se registraron 4756 pacientes activos con una tasa de prevalencia de 101,79 pacientes/millón de habitantes; en 2019 fueron 4633 con una tasa de prevalencia de 98,51 pacientes/millón de habitantes. Procedían de 46 hospitales. Fueron el 51,3 % los varones registrados y la edad mediana fue de 71,0 años en ambos periodos. El diagnóstico más frecuente fue el de enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa (58,7 % y 58,2 %), respectivamente. La causa principal de finalización de los episodios fue el fallecimiento. Los pacientes pediátricos registrados fueron 116 en 2018 y 115 en 2019. Las niñas representaron el 57,8 % y 59,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. La edad mediana de inicio de la NED fue de 5 y 7 meses. El grupo diagnóstico más registrado (42,2 % y 42,6 %) se englobó dentro del grupo de otras patologías, seguido de la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa de los niños (41,4 % y 41,7 %). Se alimentaban a través de gastrostomía el 46,6 % y 46,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. Conclusiones: el registro de NED del grupo NADYA-SENPE sigue operativo de forma ininterrumpida desde sus inicios. El número de pacientes registrados y el de hospitales participantes permanece estable en el último bienio analizado. Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2018 and 2019. Material and methods: from January 1, 2018 to December 31, 2019 the home enteral nutrition registry was recorded, and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done. Results: in 2018, 4756 active patients were registered and the prevalence was 101.79 patients per one million inhabitants; in 2019 there were 4633 patients with a prevalence of 98.51 patients per one million inhabitants. They originated in 46 hospitals: 51.3 % were male, and median age was 71.0 years in both periods. The most frequent diagnosis was a neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia — 58.7 % and 58.2 %, respectively. The main cause of episode termination was death. A total of 116 pediatric patients were registered in 2018 and 115 in 2019. Females represented 57.8 % and 59.1 %, respectively, in each of the periods. Median age at the beginning of HEN was 5 and 7 months. The most commonly recordered diagnostic group (42.2 % and 42.6 %) was included within the other pathologies group, followed by neurological disorders that present with aphagia or severe dysphagia in 41.4 % and 41.7 % of children. The route of administration was gastrostomy in 46.6 % and 46.1 %, respectively, in each of the periods. Conclusions: the NED registry of the NADYA-SENPE group continues to operate uninterruptedly since its inception. The number of registered patients and the number of participating hospitals remained stable in the last biennium analyzed.

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe. com) del año 2019. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2019. Resultados: se registraron 283 pacientes (51,9 %, mujeres), 31 niños y 252 adultos procedentes de 47 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,01 pacientes/millón de habitantes/año 2019. El diagnóstico más frecuente en los adultos fue “oncológico paliativo” y “otros” (21,0 %). En los niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto a la enterocolitis necrotizante, las alteraciones de la motilidad intestinal y la pseudoobstrucción intestinal crónica, con 4 casos cada uno (12,9 %). El primer motivo de indicación fue el síndrome del intestino corto tanto en los niños (51,6 %) como en los adultos (37,3 %). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en los niños (75,9 %) como en los adultos (40,8 %). Finalizaron 68 episodios, todos en adultos: la causa más frecuente fue el fallecimiento (54,4 %). Pasaron a la vía oral el 38,2 %. Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores con el registro NADYA va incrementándose. Se mantienen estables las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD. Aim: to communicate the home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe. com) for the year 2019. Material and methods: a descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1 to December 31, 2019. Results: a total of 283 patients (51.9 % women), 31 children, and 252 adults from 47 Spanish hospitals were registered, which represents a prevalence rate of 6.01 patients per million inhabitants for year 2019. The most frequent diagnosis in adults was “palliative oncological” and “others” (21.0 %). In children, it was Hirschsprung’s disease together with necrotizing enterocolitis, alterations in intestinal motility, and chronic intestinal pseudo-obstruction, with 4 cases each (12.9 %). The first reason for the indication was short-bowel syndrome in both children (51.6 %) and adults (37.3 %). The most used type of catheter was tunnelled both in children (75.9 %) and in adults (40.8 %). Sixty-eight episodes ended, all in adults, and the most frequent cause was death (54.4 %); 38.2 % were switched to oral. Conclusions: the number of collaborating centers and professionals in the NADYA registry is increasing. The main indications and reasons for HPN termination remain stable.

Introduction: cobalamin C (Cbl C) deficiency is the most common defect in intracellular cobalamin metabolism, associated with methylmalonic acidemia and homocystinuria. Its late clinical presentation is heterogeneous and may lead to a diagnostic delay. Case report: we report the case of a 45-year-old man with a 20-year history of chronic kidney disease and recently diagnosed spastic paraparesis, both of unknown origin. Metabolic studies revealed elevated levels of homocysteine and methylmalonic acid in the blood and urine. A genetic study confirmed cobalamin C deficiency. Treatment with hydroxocobalamin, betaine, carnitine, and folic acid was started. The patient eventually received a kidney transplant. Discussion: early diagnosis and appropriate treatment improve the clinical evolution of patients with Cbl C deficiency. Determination of homocysteine, organic acids, and other amino acids should be included in the differential diagnosis of patients with nephrological-neurological symptoms without a clear etiology.

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2018. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018. Resultados: se registraron 278 pacientes (54, 7% mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 5, 95 pacientes/millón de habitantes/año 2018. El diagnóstico más frecuente en adultos fue “oncológico paliativo” (22, 0%), seguido de “otros”. En niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17, 4%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (60, 9%) como en adultos (35, 7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (81, 0%) como en adultos (41, 1%). Finalizaron 75 episodios, la causa más frecuente fue el fallecimiento (52, 0%) y el paso a vía oral (33, 3%). Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD se mantiene estable, así como las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD. Aim: To communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe. com) for the year 2018. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018. Results: There were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7% women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (22.0%), followed by “others”. In children it was Hirschsprung’s disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4%). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9%) and adults (35.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0%) and adults (41.1%). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0%) and change to oral feeding (33.3%). Conclusions: The number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN.

Resumen Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (http://www.nadya-senpe.com) del año 2018. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018. Resultados: se registraron 278 pacientes (54,7 % mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 5,95 pacientes/millón de habitantes/año 2018. El diagnóstico más frecuente en adultos fue “oncológico paliativo” (22,0 %), seguido de “otros”. En niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17,4 %). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (60,9 %) como en adultos (35,7 %). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (81,0 %) como en adultos (41,1 %). Finalizaron 75 episodios, la causa más frecuente fue el fallecimiento (52,0 %) y el paso a vía oral (33,3 %). Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD se mantiene estable, así como las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD.

to communicate HPN data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2017.descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2017 to December 31st, 2017.there were 308 patients from 45 Spanish hospitals (54.5% women), 38 children and 270 adults, with 3,012 episodes, which represent a prevalence rate of 6.61 patients/million inhabitants/year 2017. The most frequent diagnosis in adults was "palliative cancer" (25.6%), followed by "others". In children, it was Hirschsprung's disease with six cases (15.8%). The first indication was short bowel syndrome in both children (55.3%) and adults (33.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (73.4%) and adults (38.2%). Ending 81 episodes, the most frequent cause was death (62.9%) and transition to oral feeding (34.7%).the progressive increase of collaborating centers and professionals in the registry of patients receiving NPD is maintained. The main indications of HPN and the motive for ending have remained stable.OBJETIVO: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe. com) del año 2017. MATERIAL Y MÉTODOS: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2017. RESULTADOS: se registraron 308 pacientes (54,5% mujeres), 38 niños y 270 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, en total 312 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,61 pacientes/millón de habitantes/año 2017. El diagnóstico más frecuente en adultos fue “oncológico paliativo” (25,6%), seguido de “otros”. En niños fue la enfermedad de Hirschsprung, con seis casos (15,8%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (55,3%) como en adultos (33,7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (74,3%) como en adultos (38,2%). Finalizaron 81 episodios; la causa más frecuente fue el fallecimiento (62,9%) y que pasaron a vía oral (34,7%). CONCLUSIONES: se mantiene el incremento progresivo de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD. Las principales indicaciones de NPD y de motivo de finalización se mantienen estables.

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA-SENPE; www.nadya-senpe.com) del año 2016. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2016. Resultados: se registraron 286 pacientes (54,2% mujeres), 34 niños y 252 adultos, procedentes de 42 hospitales españoles con 294 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,16 pacientes/millón de habitantes/año 2016. El diagnóstico más frecuente en adultos fue de oncológico paliativo (25,8%), seguido de otros. En niños, fue de alteraciones de la motilidad con 6 casos (17,6%), la enfermedad de Hirschsprung y la enterocolitis necrotizante, ambos con 5 niños (14,7%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (64,7%) como en adultos (37,3%), seguido de obstrucción intestinal, 28,6% en adultos y 14,7% en niños. El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (70,6%) como en adultos (37,9%), y la complicación más frecuente en adultos fue la infección relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0,48 infecciones/1.000 días de NPD. Durante este periodo, finalizaron 71 episodios en adultos siendo la causa de finalización principal el fallecimiento (57,7%) y paso a vía oral (31%). Conclusiones: se constata un incremento progresivo de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD. Las principales indicaciones de NPD y de motivo de finalización se mantienen estables. Objective: To communicate HPN data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2016. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2016 to December 31 st, 2016. Results: There were 286 patients from 42 Spanish hospitals (54.2% women), 34 children and 252 adults, with 294 episodes, which represent a prevalence rate of 6.16 patients / million inhabitants / year 2016. The most frequent diagnosis in adults was "palliative cancer" (25.8%), followed by "others". In children it was "motility alterations" with 6 cases (17.6%), Hirschsprung's disease and necrotising enterocolitis, both with 5 children (14.7%). The first indication was short bowel syndrome in both children (64.7%) and adults (37.3%), followed by intestinal obstruction in 28.6% adults and 14.7% in children. The most frequently used type of catheter was tunnelled in both children (70.6%) and adults (37.9%). The most frequent complication in adults was infection related to the catheter, which presented a rate of 0.48 infections / 1,000 days of NPD. During this period, 71 episodes ended in adults and the main cause was death (57.7%) followed by resuming the oral route (31%). Conclusions: There is a progressive increase of centers and professional collaborators in the registry who report patients receiving parenteral nutrition at home. The main indications of HPN and the motive for ending have remained stable.

Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del año 2015. Material y métodos: recopilación de los datos de NPD del registro online del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) desde el 1 de enero de 2015 al 31 de diciembre de 2015. Resultados: se registraron 236 pacientes, con 243 episodios de NPD procedentes de 40 hospitales, lo que representa una tasa de 5,08 pacientes/millón de habitantes/año 2015. La patología más frecuente en los adultos fue "otros" (26,3%) seguido por "oncológico paliativo" (21,6%). La complicación más frecuente fue la séptica relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0,53 infecciones/1.000 días de NPD. Finalizaron 64 episodios, la principal causa fue el fallecimiento (43,7%) y el "paso a la vía oral" (32,8%). Conclusiones: constatamos el aumento de los centros y profesionales colaboradores, dando respuesta a la cantidad progresivamente mayor de pacientes con soporte nutricional parenteral en domicilio. Se mantienen estables las principales indicaciones para el establecimiento de NPD y las causas de finalización del tratamiento. Aim: To communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2015. Material and methods: Data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1st January to 31st December 2015. Results: Two hundred and thirty-six patients with 243 episodes of NPD were recorded from 40 hospitals. This represents a rate of 5.08 patients/million habitants for 2015. The most frequent pathology in adults was other (26.3%) followed by palliative oncological (21.6%). The most common complication was catheter-related sepsis which presented a rate of 0.53 infections/1,000 days of HPN. Sixty-four episodes were finished; the main cause was death (43.7%) and resuming to oral via (32.8%). Conclusions: we find increasing centers and professional partners, responding to the progressively more patients with parenteral nutrition support at home. The main indications for the establishment of NPD and causes termination of treatment remain stable.

Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del año 2015. Material y métodos: recopilación de los datos de NPD del registro online del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) desde el 1 de enero de 2015 al 31 de diciembre de 2015. Resultados: se registraron 236 pacientes, con 243 episodios de NPD procedentes de 40 hospitales, lo que representa una tasa de 5,08 pacientes/millón de habitantes/año 2015. La patología más frecuente en los adultos fue "otros" (26,3%) seguido por "oncológico paliativo" (21,6%). La complicación más frecuente fue la séptica relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0,53 infecciones/1.000 días de NPD. Finalizaron 64 episodios, la principal causa fue el fallecimiento (43,7%) y el "paso a la vía oral" (32,8%). Conclusiones: constatamos el aumento de los centros y profesionales colaboradores, dando respuesta a la cantidad progresivamente mayor de pacientes con soporte nutricional parenteral en domicilio. Se mantienen estables las principales indicaciones para el establecimiento de NPD y las causas de finalización del tratamiento.

to communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HEN) registry of the NADYASENPE group for the year 2014.data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1st January to 31st December 2014.a total of 220 patients and 229 episodes of HPN were registered from 37 hospitals that represents a rate of 4.7 patients/million habitants/year 2014. The most frequent disease in adults was other diseases (23.3%), neoplasm (20.4%) followed by radical active neoplasm (11.8%) and mesenteric ischemia (10.9%). The most frequent diagnosis for children were the congenital intestinal disorders (33.3%) followed by traumatic short bowel and other diagnosis.the number of participating centers and registered patients increased progressively respect to preceding years. We consider that the HPN should be regulated by the Sanitary Administration within the framework of the National Health Service Interregional Council. And its inclusion in the portfolio of health services of the different Autonomous Comunities would be beneficial for patients and professionals.Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del año 2014. Material y métodos: recopilación de los datos de NPD del registro “on-line” del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) desde el 1 de enero de 2014 al 31 de diciembre de 2014. Resultados: se registraron 220 pacientes, con 229 episodios de NPD, procedentes de 37 hospitales; lo que representa una tasa de 4,73 pacientes/millón de habitantes/ año 2014. Las patologías más frecuentes en los adultos fueron: ‘otros diagnósticos’ (22,3%), la neoplasia paliativa (20,4%), seguida por la neoplasia activa radical (11,8%) y la isquemia mesentérica (10,9%). En los niños las patologías más frecuentes fueron: ‘alteraciones congénitas intestinales’ (33,3%), seguidas por ‘intestino corto traumático’ y ‘otro diagnóstico’. Conclusiones: se observa un aumento del número de pacientes que reciben nutrición parenteral domiciliaria y de los centros colaboradores. Consideramos que la NPD debería ser regulada por la Administración Sanitaria en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y que su inclusión en la Cartera de Servicios de los diferentes Servicios de Salud de las diferentes comunidades autónomas redundaría en un beneficio para el paciente y los profesionales.

Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del año 2014. Material y métodos: recopilación de los datos de NPD del registro "on-line" del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) desde el 1 de enero de 2014 al 31 de diciembre de 2014. Resultados: se registraron 220 pacientes, con 229 episodios de NPD, procedentes de 37 hospitales; lo que representa una tasa de 4,73 pacientes/millón de habitantes/ año 2014. Las patologías más frecuentes en los adultos fueron: ‘otros diagnósticos' (22,3%), la neoplasia paliativa (20,4%), seguida por la neoplasia activa radical (11,8%) y la isquemia mesentérica (10,9%). En los niños las patologías más frecuentes fueron: ‘alteraciones congénitas intestinales' (33,3%), seguidas por ‘intestino corto traumático' y ‘otro diagnóstico'. Conclusiones: se observa un aumento del número de pacientes que reciben nutrición parenteral domiciliaria y de los centros colaboradores. Consideramos que la NPD debería ser regulada por la Administración Sanitaria en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y que su inclusión en la Cartera de Servicios de los diferentes Servicios de Salud de las diferentes comunidades autónomas redundaría en un beneficio para el paciente y los profesionales. Aim: to communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HEN) registry of the NADYASENPE group for the year 2014. Material and methods: data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1st January to 31st December 2014. Results: a total of 220 patients and 229 episodes of HPN were registered from 37 hospitals that represents a rate of 4.7 patients/million habitants/year 2014. The most frequent disease in adults was other diseases (23.3%), neoplasm (20.4%) followed by radical active neoplasm (11.8%) and mesenteric ischemia (10.9%). The most frequent diagnosis for children were the congenital intestinal disorders (33.3%) followed by traumatic short bowel and other diagnosis. Conclusions: the number of participating centers and registered patients increased progressively respect to preceding years. We consider that the HPN should be regulated by the Sanitary Administration within the framework of the National Health Service Interregional Council. And its inclusion in the portfolio of health services of the different Autonomous Comunities would be beneficial for patients and professionals.

Introduccion: la investigacion sobre nuevos antineoplasicos orales sigue avanzando en los ultimos anos mientras que su repercusion sobre la ingesta dietetica y el estado nutricional (EN) no progresa de la misma forma. Objetivos: evaluar la ingesta dietetica y EN de pacientes que inician tratamiento con inhibidores tirosina quinasa (ITK) y valorar el impacto que tienen sobre ellos. Metodos: estudio observacional y prospectivo de seis meses en el que se incluyeron pacientes que iniciaban tratamiento con ITK. La ingesta se evaluo con: recuerdo 24 h y cuestionario de frecuencia de consumo. El EN se valoro con: medidas antropometricas y cuestionario de valoracion subjetiva global generada por el paciente (VSGGP); los resultados se compararon con las referencias SENC-semFYC, 2007 y Moreiras O., 2013. Para el analisis estadistico se utilizaron: Test de Friedman, χ2, Wilcoxon, Kruskall-Wallis y Mann-Whitney. Significacion p

AIM: To present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2013. MATERIAL AND METHODS: From January 1st to December 31st 2013 data was recorded for the HEN registry and further descriptive and analytical analysis was done. RESULTS: In this period 3 223 patients (50.6% men) and a total of 3 272 episodes of HEN were registered in 33 Spanish hospitals. The rate of prevalence was of 67,11 patients/million habitants/ year 2013. A high percentage of patients (98,24%) were older than 14 years. Adult's mean age was 69,14 years (sd 17,64) and men were younger than women p-value

Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2013. Material and methods: from January 1st to December 31st 2013 data was recorded for the HEN registry and further descriptive and analytical analysis was done. Results: in this period 3223 patients (50.6% men) and a total of 3 272 episodes of HEN were registered in 33 Spanish hospitals. The rate of prevalence was of 67,11 patients/million habitants/ year 2013. A high percentage of patients (98,24%) were older than 14 years. Adult's mean age was 69,14 years (sd 17,64) and men were younger than women p-value

Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del año 2014. Material y métodos: recopilación de los datos de NPD del registro "on-line" del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) desde el 1 de enero de 2014 al 31 de diciembre de 2014. Resultados: se registraron 220 pacientes, con 229 episodios de NPD, procedentes de 37 hospitales; lo que representa una tasa de 4,73 pacientes/millón de habitantes/ año 2014. Las patologías más frecuentes en los adultos fueron: ‘otros diagnósticos' (22,3%), la neoplasia paliativa (20,4%), seguida por la neoplasia activa radical (11,8%) y la isquemia mesentérica (10,9%). En los niños las patologías más frecuentes fueron: ‘alteraciones congénitas intestinales' (33,3%), seguidas por ‘intestino corto traumático' y ‘otro diagnóstico'. Conclusiones: se observa un aumento del número de pacientes que reciben nutrición parenteral domiciliaria y de los centros colaboradores. Consideramos que la NPD debería ser regulada por la Administración Sanitaria en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y que su inclusión en la Cartera de Servicios de los diferentes Servicios de Salud de las diferentes comunidades autónomas redundaría en un beneficio para el paciente y los profesionales.

Introducción y objetivo: El consumo de antineoplásicos orales y concretamente de inhibidores tirosin kinasa (ITK) se ha incrementado en los últimos años. Son terapias mejor toleradas y, sin embargo, las alteraciones nutricionales relativas a su uso clínico diario y crónico están aún en estudio. El presente estudio valora la repercusión de los ITK sobre la ingesta, estado nutricional y micronutrientes y valora la calidad de vida de estos pacientes. Métodos: Se realizó un estudio prospectivo y longitudinal en el que se incluyeron aquellos pacientes adultos que iniciaron tratamiento con algún ITK de julio 2012 a junio 2013 con un periodo de seguimiento de 6 meses. Se recogieron variables demográficas, farmacoterapéuticas, nutricionales, bioquímicas y el cuestionario EORTC-QLQ30 al inicio, primer, tercer y sexto mes de tratamiento. Resultados: Se incluyeron 31 pacientes. El porcentaje de pérdida de peso al inicio del tratamiento se relacionó estadísticamente con la clasificación de la Valoración Subjetiva Global-generada por el paciente. Tras un mes de tratamiento descendió el apetito, las calorías consumidas y un 62,1% de los pacientes perdió peso, 55,5% al tercer mes y 70,6% al sexto mes. Entre un 6-17% de los pacientes sufría algún grado de desnutrición durante el seguimiento y se detectó una disminución de los niveles plasmáticos de calcio, fosfato y magnesio. En el EORTC QLQ-30, la escala emocional fue la peor puntuada y los síntomas más comunes al inicio de tratamiento fueron la fatiga y pérdida de apetito, aumentando progresivamente las náuseas, vómitos y la diarrea. Discusión: Los pacientes tratados con ITK no presentaron una desnutrición importante. A la vista de los resultados es importante valorar la pérdida de peso al inicio de tratamiento, monitorizar los niveles de calcio y el fosfato durante el tratamiento, aconsejar y prevenir al paciente sobre los efectos gastrointestinales (náuseas, vómitos y diarrea) y reforzar emocionalmente al paciente. Background and Objective: The consumption of oral antineoplastics -and more particularly of tyrosinekinase inhibitors (TKI)- has increased in recent years. These therapies show a better tolerance but still, the nutritional alterations related to their daily and chronic clinical use are under investigation. This study assesses the effects of TKI on the intake, nutritional status and micronutrients as well as the patients quality of life. Methods: A prospective longitudinal study was conducted including adult patients having started some TKI treatment from July 2012 to June 2013, and a 6 month follow-up period was established. Demographic pharmacotherapeutic, nutritional and biochemical variables were collected and also a EORTC-QLQ30 questionnaire at baseline, first, third and sixth month of treatment. Results: 31 patients were included in the study. The percentage of weight loss at treatment baseline was statistically matched to the results on the patient-generated Global Subjective Assessment. Appetite decreased after one month of treatment, and so did the calorie consumption; 62.1% of the patients lost weight, 55.5% on the third month and 70.6% on the sixth month. 6-17% of the patients suffered from malnutrition to some degree during the follow-up period and a decrease of calcium, phosphate and magnesium plasma levels was detected. The emotional scale was the one with a lowest score in EORTC QLQ-30, and fatigue and lack of appetite were the most common symptoms at treatment baseline, progressively increasing those of nausea, vomits and diarrhea. Discussion: Patients treated with TKI did not show a relevant malnutrition. Considering the results, it is important to take into account weight loss at treatment baseline; it is also important to control calcium and phosphate levels during treatment, to advise and counsel the patient on the GI effects (nausea, vomits and diarrhea) and emotionally reinforce the patient.

Introducción: La Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) es una práctica en continuo crecimiento por las importantes ventajas que presenta para el paciente y el sistema sanitario. En la investigación de los resultados en salud resulta hoy en día fundamental evaluar el punto de vista del paciente. Dentro de las medidas centradas en el paciente con NPD se han realizado varios estudios sobre la calidad de vida, pero no se ha evaluado el grado de satisfacción con esta modalidad de tratamiento. Objetivos: Evaluar el grado de satisfacción de los pacientes que reciben NPD y sus cuidadores con los médicos, farmacéuticos y enfermeros de hospital. Métodos: Se repartió una encuesta anónima y que constaba de 48 preguntas cerradas a los pacientes que recibían NPD y a sus cuidadores, los cuales contestaron de forma voluntaria. Con las respuestas recogidas se creó una base de datos en el programa SPSS con las siguientes variables: datos personales, socioculturales, clínicos y relacionados con la NPD y valoración del personal sanitario implicado (área de nutrición del Servicio de Farmacia y Unidades Médica y de Enfermería de Nutrición) y de las instalaciones del hospital relacionadas con la NPD. También se incluyó un apartado de sugerencias con respuesta abierta. Resultados: Se repartieron 24 encuestas, 12 a pacientes y 12 a cuidadores. La tasa de respuesta fue un 91,7% en el caso de los pacientes y un 58,3% en los cuidadores. El 63,6% de los pacientes y el 42,9% de los cuidadores eran mujeres. La media de edad fue, respectivamente, 46,1 años (DE: 13,7) y 47,0 años (DE: 3,6). La mayoría de los pacientes (54,5%) y de los cuidadores (42,9%) tenían estudios secundarios y eran pensionistas (72,7% y 71,4%, respectivamente). Las enfermedades de base de los pacientes fueron: enteritis rádica (27,3%), obstrucción intestinal (18,2%), carcinomatosis intestinal (45,5%) y enfermedad de Crohn (9,1%). Con respecto a los ítems que evaluaban la satisfacción con médicos, enfermeros y farmacéuticos, en general tanto pacientes como cuidadores estuvieron satisfechos. Las sugerencias recogidas fueron: mayor amplitud del horario de entrega de la NPD e inclusión de información audiovisual. Conclusiones: El grado de satisfacción de los pacientes que reciben NPD y sus cuidadores con el servicio dado por médicos, enfermeros y farmacéuticos es adecuado, aunque se pueden introducir mejoras para optimizar la calidad de todo el proceso. Introduction: Home Parenteral Nutrition (HPN) is a practice in continually growing by the significant advantages involved for the patient and the healthcare system. Today, in the investigation of health outcomes is essential to assess the patient s opinion. Among the measures focused on patients with HPN, several studies about quality of life have been done, but the degree of satisfaction with this treatment modality has not been evaluated. Objective: To evaluate the degree of satisfacion of patients and their caregivers receiving HPN with doctors, pharmacists and nurses in a hospital. Material and methods: An anonymous survey was distributed, which consisted of 48 closed questions to patients and their caregivers receiving HPN who voluntarily answered. With survey responses a database in SPSS with the following variables was created: personal, sociocultural, clinical and related to HPN data and valoration of health personnel involved (nutrition area of the Pharmacy Service and Nursing and Medical Nutrition Units) and hospital facilities related to HPN. Also a section of open response suggestions was included. Results: 24 surveys were distributed, 12 to patients and 12 to caregivers. Response rate was 91.7% in the case of patients and 58.3% in the caregivers. 63.6% of patients and 42.9% of caregivers were women. Mean age was, respectively, 46.1 years (SD: 13.7) and 47.0 years (SD: 3.6). Most of patients (55.6%) and caregivers (60.0%) had secondary studies and were pensoniers (72.7% and 71.4%, respectively). Underlying diseases of patients were: radiation enteritis (27.3%), intestinal obstruction (18.2%), intestinal carcinomatosis (45.5%) and Chron s disease (9.1%). With respect to items assessing satisfaction with physicians, nurses and pharmacists, in general both patients and caregivers were satisfied. Suggestions made were: greater amplitude of delivery schedule of HPN and inclusion of audiovisual information. Conclusions: The degree of satisfaction of patients receiving HPN and their caregivers with the care given by doctors, pharmacists and nurses is appropriate, but it s possible to make improvements to optimize the quality of the whole process.

Aim: To communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2015.Material and methods: Data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1st January to 31st December 2015.Results: Two hundred and thirty-six patients with 243 episodes of NPD were recorded from 40 hospitals. This represents a rate of 5.08 patients/million habitants for 2015. The most frequent pathology in adults was other (26.3%) followed by palliative oncological (21.6%). The most common complication was catheter-related sepsis which presented a rate of 0.53 infections/1,000 days of HPN. Sixty-four episodes were finished; the main cause was death (43.7%) and resuming to oral via (32.8%).Conclusions: we find increasing centers and professional partners, responding to the progressively more patients with parenteral nutrition support at home. The main indications for the establishment of NPD and causes termination of treatment remain stable.