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International audience

International audience; This paper addresses the presence of volunteers working with hospitalized patients receiving palliative care and the meaning each of the actors gives to that presence. It is based on a body of semi-structured interviews with patients, families, medical personnel, and volunteers in 10 hospitals. Within the context of the extension of a palliative approach to all departments where deaths occur, we attempt to understand how (and within what work settings) personnel and volunteers “work” together, and how that lay presence is perceived by patients at the end of life and their families. While the analysis highlighted important differences in viewpoints on the volunteer work studied, primarily as a function of the type of actors involved and the work setting, it also identified a certain number of conflicts that each person attempts to overcome in their own way. This raises the question of what form this particular activity should take in France, an activity that, in the words of volunteers, is not to “do” but to “be there to be there [out of] human solidarity.”; Cet article interroge la présence de bénévoles auprès de malades hospitalisés relevant de soins palliatifs et le sens que les divers acteurs lui donnent. Il s’appuie sur un corpus d’entretiens semi-directifs menés dans 10 hôpitaux auprès de malades, familles, soignants et bénévoles. Dans un contexte de diffusion de la culture palliative à tous les services confrontés à la mort, nous analysons comment et dans quels cadres d’exercice les soignants et les bénévoles disent coopérer ensemble, et étudions la perception de cette présence non professionnelle par les malades en fin de vie et les familles. Au delà d’importants décalages de points de vue sur le bénévolat d’accompagnement en fonction du type d’acteurs et des cadres d’exercice, l’analyse souligne les tensions que chaque protagoniste tente de surmonter à sa façon. Cela soulève la question des contours à donner en France à cette activité particulière qui consiste, pour reprendre les termes de bénévoles, non pas à « faire », mais à « être là pour être là [par] solidarité humaine ».

International audience; We discuss the evaluation of human life as put forward in the capability approach. Initially developed by economist Amartya Sen, it is based on three observations. The first is that of human diversity. The second is that the availability of resources is insufficient, by itself, to ensure people’s ability to act or to experience “the good life.” And finally, that of the necessity of finding practical solutions for making society less unjust for those who, for various reasons, live in conditions of disadvantage that, taken together, warrant corrective action. We emphasize the concept of the “good life” as set forth by the capability approach, namely a life course to which one attaches value, corresponding to one’s wishes, thus contrasting this approach with the usual methods of evaluation, notably those developed by utilitarian economists, especially those focused on the quantification of means. Then, using results from research on people with Alzheimer’s disease or a related disorder, we describe the methodological shift necessary for using the capability approach. This requires building up the widest possible information base in order to describe what it is in people’s ways of doing and being, both reported and observed by those directly or indirectly involved, that results from a choice they value or that is portrayed as having special value. In other words, it details what matters to them and thus their aspirations and goals. We especially emphasize the importance of looking to the past in these particular situations in order to give value to present life. We discuss this result in light of the debate concerning human life, understood as treasure or as capital, to illustrate the difficulties this poses for assigning this result to one or the other of these two concepts, considered as mutually exclusive, and the risk there would then be of neglecting the specific contribution of the capability approach.; Nous présentons l’évaluation de la vie humaine proposée par l’approche par les capabilités. Celle-ci, initialement développée par l’économiste Amartya Sen, est fondée sur une triple reconnaissance, d’abord celle de la diversité des êtres humains, ensuite celle que la disponibilité de ressources ne suffit pas, à elle seule, à garantir la capacité réelle d’agir ou le « bien vivre » des personnes, enfin, celle de la nécessité de trouver des solutions pratiques pour rendre la société moins injuste à l’égard de ceux qui, pour différentes raisons, sont dans des situations de désavantage considérées collectivement comme devant faire l’objet d’une action correctrice. Nous insistons sur la conceptualisation que défend l’approche par les capabilités de ce qu’est une « bonne vie », à savoir un cours de vie auquel on attache de la valeur, conforme à ses souhaits, et donc sur ce qui différencie cette approche des méthodes générales d’évaluation et notamment de celles développées par les économistes utilitaristes, au premier rang desquelles se trouvent les méthodes orientées vers la mesure quantifiée des moyens. Puis, à partir d’une recherche portant sur les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’un trouble apparenté, nous détaillons les déplacements méthodologiques que suppose la mobilisation de l’approche par les capabilités. Celle-ci demande la construction d’une base informationnelle la plus large possible car orientée sur ce qui, dans les façons de faire et d’être observées ou rapportées par les personnes directement et indirectement concernées, résulte d’un choix qu’elles valorisent, ou est présenté comme ayant une valeur particulière, en d’autres termes sur ce qui compte pour elles et donc leurs aspirations et leurs finalités. Nous mettons plus particulièrement en exergue l’importance du regard en arrière pour donner, dans ces situations particulières, une valeur à la vie du présent. Nous discutons ce résultat à la lumière de la confrontation proposée d’une vie humaine comprise comme un trésor ou comme un capital pour montrer les difficultés qu’il y aurait à catégoriser ce résultat dans l’une ou l’autre de ces deux conceptions considérées comme mutuellement exclusives, et le risque qu’il y aurait alors à négliger, de ce fait, la contribution spécifique de l’approche par les capabilités.

International audience; Although the involvement of patient associations in biomedical research is well known, conversely, researchers’ views and perceptions of these associations have remained unknown. For this reason, Inserm’s Patients’ Association Liaison Group (GRAM) launched the CAIRNET survey in 2012, based on questionnaires and interviews conducted with researchers working at Inserm. The variety of their opinions made it possible to distinguish four profiles, the committed, the pragmatic, the reticent and the distant. Thus 41 % of respondents reported ongoing relationships with at least one association, 72 % for the committed and 16 % for the distant. Although these relationships are formed more easily among researchers involved in clinical activity, they also encourage collaborations between clinicians and basic researchers. The apparently lower degree of involvement of female researchers proved to be associated with a lower level of clinical activity, limited permanent recruitment, and a lower hierarchical status.; Si l’engagement des associations de malades dans la recherche biomédicale est bien connu, en revanche, le regard et l’appréciation portés par des chercheurs sur celles-ci restaient inconnus. Pour cette raison, le groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) de l’Inserm a lancé, en 2012, l’enquête Cairnet1, fondée sur des questionnaires et des entretiens qualitatifs auprès de chercheurs travaillant à l’Inserm. Et ce pour comprendre le lien qui unit chercheurs et associations comme les motivations qui les conduisent à collaborer. La diversité de leurs opinions a permis de distinguer quatre profils : les engagés, les pragmatiques, les réticents et les distants. Ainsi, 41 % des répondants reconnaissent des relations suivies avec au moins une association, 72 % chez les engagés et 16 % chez les distants. Si elles se nouent plus facilement chez les chercheurs ayant une activité clinique, ces relations favorisent également les collaborations entre cliniciens et chercheurs fondamentaux. L’engagement apparemment moins important des chercheuses s’est révélé lié à une moindre pratique clinique, un recrutement pérenne limité et un statut hiérarchique plus bas.

Nowadays, the place of patient associations in the medical world isrecognized and their role in scientific research is increasingly studied,but little is known about the way in which researchers view patientassociations. To understand what they think of these associations andhow they work with them, the Patient Association Think-tank (Gram)launched a survey which received 651 responses from researchers onlineand 17 via interviews.Their experiences are varied. One quarter of them have never encounteredassociations, one third have encountered them during their careerwithout establishing an ongoing relation, and 41 % claim to have connectionsto at least one. Older researchers, those with a higher level ofscientific responsibility and those carrying out clinical or translationalresearch are more often in this position.Their opinions are just as diverse and enable four researcher profilesto be identified.The Committed (18 %), older researchers, three-quarters of whichwork in cooperation with patient associations, do not fear for theirscientific freedom nor a possible waste of time for their research.The Pragmatics (29 %), who have a generally positive view of therole of associations and for the most part have an ongoing relationwith them, question the place of associations in interactions betweenscience and society.The Reticent (27 %) have a rather negative view of associations,considering them in particular to be too critical with regard to researchand likely to threaten their scientific freedom. They therefore cooperatevery little with them.The Reserved (26 %), on average younger, often claim to have "noopinion" on associations. They have little experience of them but donot fear an attack on their scientific freedom.The researchers who do have experience of them describe the additionalincentive, the recognition of their work but also the increasedknowledge of the illness, that these relations provide, emphasizing thatthey require a process of mutual learning. It is therefore firstly throughthe prism of their research activities that the researchers questionedenvision their relations with associations, convinced that only researchthat has been validated and recognized for its quality is of use topatient associations.Their descriptions of the professional and personal benefits resultingfrom relationships with associations, the mechanisms involved in theircommitment and their reluctance respond to the Gram’s aspiration tobase its discussion and action proposals on original and validated data.; Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicaleest connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision deces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associationsde Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cetteenquête.Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur17 entretiens en face-à-face, cet ouvrage évoque la diversité d’opinions qu’ilsexpriment et retrace l’expérience des 40% de répondants en relation suivie avecune association. Si un niveau de responsabilité élevé, un âge plus avancé etla pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriserleur rapprochement, celui-ci dépend aussi de ce que les chercheurs pensentdes associations. L’enquête met en évidence quatre profils de chercheurs, lesEngagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents, aux opinions contrastéesquant à leurs craintes éventuelles pour la liberté du chercheur, leurs avis sur lerôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportentau travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètesd’action avec les associations de malades sont également décrits.Pour le Gram, cette connaissance des situations vécues à l’Institut visait à fonderson travail de réflexion. L’éclairage porté par leurs pairs sur les relations avec desassociations devrait permettre aux chercheurs de mieux appréhender les enjeuxet retombées de telles collaborations. Ce regard porté sur elles peut aussi éclairerla stratégie des associations en direction du monde de la recherche.

Nowadays, the place of patient associations in the medical world isrecognized and their role in scientific research is increasingly studied,but little is known about the way in which researchers view patientassociations. To understand what they think of these associations andhow they work with them, the Patient Association Think-tank (Gram)launched a survey which received 651 responses from researchers onlineand 17 via interviews.Their experiences are varied. One quarter of them have never encounteredassociations, one third have encountered them during their careerwithout establishing an ongoing relation, and 41 % claim to have connectionsto at least one. Older researchers, those with a higher level ofscientific responsibility and those carrying out clinical or translationalresearch are more often in this position.Their opinions are just as diverse and enable four researcher profilesto be identified.The Committed (18 %), older researchers, three-quarters of whichwork in cooperation with patient associations, do not fear for theirscientific freedom nor a possible waste of time for their research.The Pragmatics (29 %), who have a generally positive view of therole of associations and for the most part have an ongoing relationwith them, question the place of associations in interactions betweenscience and society.The Reticent (27 %) have a rather negative view of associations,considering them in particular to be too critical with regard to researchand likely to threaten their scientific freedom. They therefore cooperatevery little with them.The Reserved (26 %), on average younger, often claim to have "noopinion" on associations. They have little experience of them but donot fear an attack on their scientific freedom.The researchers who do have experience of them describe the additionalincentive, the recognition of their work but also the increasedknowledge of the illness, that these relations provide, emphasizing thatthey require a process of mutual learning. It is therefore firstly throughthe prism of their research activities that the researchers questionedenvision their relations with associations, convinced that only researchthat has been validated and recognized for its quality is of use topatient associations.Their descriptions of the professional and personal benefits resultingfrom relationships with associations, the mechanisms involved in theircommitment and their reluctance respond to the Gram’s aspiration tobase its discussion and action proposals on original and validated data., Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicaleest connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision deces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associationsde Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cetteenquête.Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur17 entretiens en face-à-face, cet ouvrage évoque la diversité d’opinions qu’ilsexpriment et retrace l’expérience des 40% de répondants en relation suivie avecune association. Si un niveau de responsabilité élevé, un âge plus avancé etla pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriserleur rapprochement, celui-ci dépend aussi de ce que les chercheurs pensentdes associations. L’enquête met en évidence quatre profils de chercheurs, lesEngagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents, aux opinions contrastéesquant à leurs craintes éventuelles pour la liberté du chercheur, leurs avis sur lerôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportentau travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètesd’action avec les associations de malades sont également décrits.Pour le Gram, cette connaissance des situations vécues à l’Institut visait à fonderson travail de réflexion. L’éclairage porté par leurs pairs sur les relations avec desassociations devrait permettre aux chercheurs de mieux appréhender les enjeuxet retombées de telles collaborations. Ce regard porté sur elles peut aussi éclairerla stratégie des associations en direction du monde de la recherche.

International audience; L’article rend compte de la pertinence de l’approche des capabilités développée par Amartya Sen pour analyser la situation d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile au moment où le plan Alzheimer français (2008-2012) fait explicitement appel à la responsabilité et à l’engagement des familles pour soutenir l’objectif d’un maintien à domicile le plus longtemps possible des personnes atteintes de cette maladie. Cette approche permet de déplacer le regard sur les libertés d’agir de chacun et affirme l’intérêt de comprendre pourquoi la maladie d’Alzheimer n’est pas seulement un facteur qui, en empêchant la conversion de ressources en capabilités, réduit celles-ci, mais comment elle remet aussi en cause tout ou partie des buts et objectifs que la personne poursuivait ou pouvait avoir atteints. Cette compréhension impose de constituer une base informationnelle la plus riche possible sur les façons de faire et d’être au quotidien, et sur les finalités associées, en multipliant les sources de données et en développant une démarche pluridisciplinaire. Des analyses statistiques et économétriques ont permis de différencier les fonctionnements singuliers des personnes malades et d’estimer leurs désavantages en termes de capabilités, tandis que différentes approches qualitatives s’efforçaient d’apprécier plus finement les façons diversifiées de les accompagner à domicile, dévoilant un processus de « capabilités par faveur » issu de la contribution raisonnée de leur entourage familial au maintien d’un cours de vie auquel ces personnes attachaient de la valeur.

International audience; ObjectivesDisseminating the “palliative approach” to all hospital services which have to deal with the end-of-life is a major feature of the development of palliative care in France. The aims of this article are to examine the ways in which palliative care, increasingly integrated into hospital's activity, are configured in French hospitals.MethodsThe data was collected through individual semi-structured interviews with 64 caregivers and volunteers working in three distinct organizational frameworks: palliative care units, palliative care supportive teams and curative care services.ResultsThe principal results highlight a diversity of working configurations, reflecting the heterogeneity of the palliative care world (as concerns both its conceptions and practices of end-of-life care), and show that the debates which run through the palliative care teams tend not only to persist, but also to become more acute, as this activity unfolds in an open environment.ConclusionIf it is possible to act on certain factors to improve the dissemination of the “palliative approach” in hospital services (such as by training health care providers or by reorganizing the services), two other frequently underestimated factors tend to discourage changes in practice: the limited time in which the staff has to perform multiple tasks and the actual capacity of each professional “to care for the dying”.; Objectifs La diffusion de la « démarche palliative » à tous les services hospitaliers confrontés à la fin de vie est un axe majeur de la politique de développement des soins palliatifs en France. L’objectif de cet article est d’interroger les façons dont l’activité palliative, de plus en plus désenclavée, se configure aujourd’hui dans les hôpitaux français. Méthode Les données ont été recueillies par entretiens semi-directifs individuels auprès de 64 soignants et bénévoles, exerçant dans trois cadres organisationnels distincts : des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles et des services de soins curatifs. Résultats Les principaux résultats mettent en évidence une diversité de configurations de travail, reflétant l’hétérogénéité du monde des soins palliatifs (tant conceptuellement, que dans ses pratiques), et montrent que les débats qui parcourent les équipes de soins palliatifs non seulement persistent, mais aussi s’accentuent, lorsque cette activité se déploie dans un milieu ouvert. Conclusion S’il est possible de jouer sur certains facteurs pour diffuser la « démarche palliative » dans les services (comme la formation des soignants ou une révision de l’organisation des services), deux autres, souvent sous-estimés, jouent comme des freins dans l’inflexion des pratiques : le temps incompressible dont le personnel dispose pour réaliser ses multiples tâches et la capacité réelle de chaque professionnel à « s’occuper de mourants ». SummaryObjectives Disseminating the “palliative approach” to all hospital services which have to deal with the end-of-life is a major feature of the development of palliative care in France. The Aims:of this article are to examine the ways in which palliative care, increasingly integrated into hospital's activity, are configured in French hospitals. Methods The data was collected through individual semi-structured interviews with 64 caregivers and volunteers working in three distinct organizational frameworks: palliative care units, palliative care supportive teams and curative care services. Results The principal results highlight a diversity of working configurations, reflecting the heterogeneity of the palliative care world (as concerns both its conceptions and practices of end-of-life care), and show that the debates which run through the palliative care teams tend not only to persist, but also to become more acute, as this activity unfolds in an open environment. Conclusion If it is possible to act on certain factors to improve the dissemination of the “palliative approach” in hospital services (such as by training health care providers or by reorganizing the services), two other frequently underestimated factors tend to discourage changes in practice: the limited time in which the staff has to perform multiple tasks and the actual capacity of each professional “to care for the dying”.

International audience; L’article rend compte de la pertinence de l’approche des capabilités développée par Amartya Sen pour analyser la situation d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile au moment où le plan Alzheimer français (2008-2012) fait explicitement appel à la responsabilité et à l’engagement des familles pour soutenir l’objectif d’un maintien à domicile le plus longtemps possible des personnes atteintes de cette maladie. Cette approche permet de déplacer le regard sur les libertés d’agir de chacun et affirme l’intérêt de comprendre pourquoi la maladie d’Alzheimer n’est pas seulement un facteur qui, en empêchant la conversion de ressources en capabilités, réduit celles-ci, mais comment elle remet aussi en cause tout ou partie des buts et objectifs que la personne poursuivait ou pouvait avoir atteints. Cette compréhension impose de constituer une base informationnelle la plus riche possible sur les façons de faire et d’être au quotidien, et sur les finalités associées, en multipliant les sources de données et en développant une démarche pluridisciplinaire. Des analyses statistiques et économétriques ont permis de différencier les fonctionnements singuliers des personnes malades et d’estimer leurs désavantages en termes de capabilités, tandis que différentes approches qualitatives s’efforçaient d’apprécier plus finement les façons diversifiées de les accompagner à domicile, dévoilant un processus de « capabilités par faveur » issu de la contribution raisonnée de leur entourage familial au maintien d’un cours de vie auquel ces personnes attachaient de la valeur.

Les fabuleux progrès de la médecine contemporaine ont permis de tenir la mort éloignée dans le temps, avec une espérance de vie qui ne cesse d'augmenter, mais aussi dans l'espace. En effet, la mort est aujourd'hui une affaire de professionnels. Il revient aux médecins, paramédicaux, psychologues, exerçant au domicile du patient, dans un centre hospitalier universitaire ou encore en maison de retraite médicalisée, de prendre en charge la finitude des vivants. Mais alors que leur mission est de soigner, quels rapports les soignants entretiennent-ils avec la mort ? Comment assument-ils la part de violence de ces vies qui s'achèvent ? Comment le médecin généraliste, l'infirmière en gériatrie peuvent-ils se préparer au décès de leur patient ? Comment accepter ces morts inéluctables dans les services de soins palliatifs ? Face à la répétition des décès des personnes qu'ils tentaient de guérir ou dont ils prenaient soin, les soignants doivent créer les conditions pour ne pas souffrir des multiples deuils et, malgré tout, bien travailler. Ils ont à reconstruire le sens de leur activité selon les spécialités, les services ou encore la situation particulière du patient.

Dans un contexte scientifique et institutionnel bousculé, marqué par le départ à la retraite d'une génération assez nombreuse de chercheurs en sciences humaines et sociales recrutés dans les années 1970, la nouvelle décennie a vu le rajeunissement des membres du Comité de rédaction et le renouvellement du rédacteur en chef de la revue, le sixième en 30 ans, mais qu'est-il advenu de ses orientations scientifiques et thématiques ? Sciences Sociales et Santé semble avoir atteint l'âge de la maturité ; elle apparaît maintenant comme une revue installée dans le paysage éditorial et institutionnel. Elle a obtenu, au niveau national, tous les signes de reconnaissance du milieu scientifique et des institutions comme le CNRS et l'AERES. Elle est indexée dans les grandes bases de données nationales et internationales et possède un impact factor. Elle est également devenue accessible gratuitement, depuis son premier numéro, sur Persée (www.persee.fr) et cela jusqu'aux numéros publiés 3 ans auparavant, soit 27 années de publication à ce jour, donnant ainsi accès à de nombreux tex- tes qualifiés de référence, redevenus accessibles alors qu'ils étaient épuisés depuis de longues années. Elle sera disponible sur CAIRN dès 2013.