Search

ADHD en reïficatie Dit proefschrift begint met een quote van de 11-jarige Sylvia, die denkt: “ADHD is net als kanker (…) maar je gaat er niet dood aan”. ADHD is zeker geen ziekte als kanker, maar een concept uit de Diagnostic and Statistical Manual (DSM), waarvan momenteel de 5e editie uit is. De DSM-5 definieert ADHD aan de hand van -gedeeltelijk overlappende criteria zoals: ‘heeft vaak moeite op zijn/haar beurt te wachten” en “stoort vaak anderen of dringt zich op”. Denken dat -zoals Sylvia doet- de definities uit de DSM concrete ziektes zijn, is erkend als een problematisch fenomeen dat “reïficatie” wordt genoemd. Het geven van een naam aan gedrag kan al het idee geven dat we het gedrag daarmee hebben verklaard. Dit is echter maar één vorm van reïficatie. In dit proefschrift wordt naar antwoorden gezocht op de vragen: “Hoe wordt ADHD gereïficeerd in geschreven tekst, en hoe vaak doen deze mechanismen zich voor?”. Generalisaties en andere mechanismen van reïficatie Naast het verwarren van “naming and explaining” kunnen ook generalisaties tot reïficatie leiden; met name generalisaties van groepsuitkomsten naar individuen. Zo vergeleken de auteurs van een grote meta-analyse met betrekking tot hersen-anatomie groepen met en zonder ADHD-classificatie. Ze stelden in hun artikel uit 2017: “We bevestigen, met een analyse met hoge power, dat patiënten met ADHD veranderde hersenen hebben; daarom is ADHD een stoornis van het brein. Deze heldere boodschap kunnen clinici aan ouders en patiënten meegeven”. De uitkomsten van het onderzoek betroffen echter gemiddelde verschillen tussen de onderzoeksgroepen; de zgn. “test- en controlegroep” lieten voornamelijk overlap zien. De auteurs suggereren dus ten onrechte dat allen die geclassificeerd zijn met ADHD kleinere hersendelen hebben. In feite hebben veel mensen met een ADHD-classificatie grotere hersendelen dan gemiddeld terwijl veel mensen zonder ADHD-classificatie kleinere hersenen dan gemiddeld hebben. Er zijn meer mechanismen die reïficatie veroorzaken. Bijvoorbeeld, bij vergelijkbaar onderzoek naar neurofysiologie en neurochemie selecteren onderzoekers vaak hersenscans van de meest extreme vondsten uit de test- en controlegroep. Deze worden gepresenteerd als representatief voor beide onderzoeksgroepen. Daarbij is er weer veel overlap tussen beide groepen en varieert hersenactiviteit sterk tussen individuen, ongeacht of ze een ADHD-classificatie hebben of niet. Ook binnen individuen is er veel variatie, neurochemie en fysiologie zijn niet consistent door de tijd heen. Medisch jargon, bijvoorbeeld het gebruik van woorden als “symptoom”, kunnen ADHD ook reïficeren omdat deze term impliceert dat gedragingen zoals “andere in de rede vallen” het resultaat zijn van een concrete onderliggende ziekte of stoornis. Daarentegen staat een criterium voor een standaard waarop een beslissing wordt gebaseerd. Dit is toepasselijker omdat het duidelijk maakt dat er een subjectieve maatstaf aan verbonden is en het gedrag niet per se veroorzaakt wordt door een onderliggend probleem. Vergelijkbaar hiermee is het gebruik van metaforen, zoals de metafoor van ADHD als slagersmes dat het menselijk brein in tweeën splijt. Zo wordt ADHD voorgesteld als een echte ziekte-entiteit die schade berokkent aan het brein. Daarbij kan een dergelijke metafoor angst en stigma oproepen. Causaliteit suggereren terwijl alleen correlatie empirisch is vastgesteld kan ook reïficerend zijn. Zo wordt regelmatig gesteld dat ADHD falen in school en delinquentie kan veroorzaken. Echter, ADHD geeft slechts een naam aan de aandachtsproblemen en rusteloosheid; en deze kunnen zelf bijvoorbeeld veroorzaakt zijn door sociale problemen. Deze sociale problemen zijn dan een diepere oorzaak die zowel het crimineel gedrag op latere leeftijd kunnen verklaren als de aandachtsproblemen en rusteloosheid. ADHD kan ook gereïficeerd worden “textual silence”, oftewel door hetgeen juist niet wordt vermeld. Bijvoorbeeld, geboortemaand-studies laten de neiging zien om vroege leerlingen vanwege hun natuurlijke, jonge gedrag te classificeren met ADHD en hen hiervoor medisch te behandelen. Hiermee wordt duidelijk dat ADHD geen harde diagnose is, terwijl het onvernoemd laten van dit soort informatie het beeld van een stevige diagnose in stand kan houden. Hoe vaak komen deze reïficerende mechanismen voor? Aan de hand van een steekproef van 43 academische studieboeken die gebruikt worden aan Nederlandse universiteiten, probeert dit proefschrift ook in te schatten hoe vaak reïficatie voorkomt. In relatie tot “textual silence”, bijvoorbeeld, vermijdt ongeveer de helft van de studieboeken de teleurstellende uitkomsten van moleculair genetisch onderzoek. Deze uitkomsten laten zien dat we op basis van gevonden genvariaties bij ADHD, nog geen 10% van het gedrag kunnen verklaren. Deze boeken noemen dan wel de veel hogere, maar veel beperktere erfelijkheidsschattingen van tweeling/familie- en adoptiestudies die vaak van 60-80% erfelijkheid spreken. Slechts een kwart van de onderzochte boeken noemt dit contrast, dat laat zien dat tweeling-/familie- en adoptiestudies maar beperkt de omgeving van de genetische invloed kunnen scheiden. Generalisaties zijn ook een veelvoorkomende vorm van reïficatie in studieboeken. Van de 36 studieboeken die anatomie bespreken in relatie tot ADHD noemen 21 (58%) studieboeken niet dat deze vondsten alleen groepsgemiddelden zijn die weinig zeggen over individuen met een ADHD-classificatie. Vijftien hoofdstukken over ADHD plaatsten deze vondsten wel in perspectief, bijvoorbeeld door de uitkomsten te benoemen als groepsvondsten. Echter, slechts 3 hiervan bespraken expliciet dat mensen met een ADHD-classificatie niet noodzakelijk andere hersenen hebben, of dat “normale” mensen uit de controlegroep ook “afwijkende”/kleinere hersendelen kunnen hebben. Slechts één hoofdstuk noemde beide: geen hersenkenmerk is een voldoende of noodzakelijke voorwaarde om alle gevallen van ADHD te verklaren. Geen van de hoofdstukken besprak de mogelijke bias ten gevolge van “supernormale” proefpersonen in de controlegroep en gescreende “cases” (refined phenotypes) die vaak in onderzoek worden gebruikt. Achtergronden van reïficatie Reïficatie is een concept van denkers die binnen de sociologie vaak onder “Conflict Theory” worden geschaard. Deze stroming ziet de strijd om macht als de basis van sociale verbanden in de samenleving. De suggestie dat ADHD een genetische hersenstoornis/ziekte is, bevoorrecht medisch professionals. Gedragingen die onder de parapluterm ADHD vallen, zoals kinderen die elkaar in de rede vallen, worden zo geframed als medische problemen en niet als een normaal onderdeel van de socialisatie. Hierdoor kunnen andere professionals belast met de socialisatie van kinderen, zoals leerkrachten, zich minder geschikt voelen om met deze kinderen om te gaan. Conflict Theory behandelt ook de financiële basis bij de productie van kennis. Verschillen in beschikbare middelen (vanuit o.a. de farmaceutische industrie) kunnen de machtsbalans doen verschuiven, bijvoorbeeld omdat specifieke bedrijven presentatiemateriaal vervaardigen, wetenschappelijke artikelen schrijven (ghost-writing) en opinie-leiders werven. Toch is het moeilijk vanuit dit perspectief om de toewijding te verklaren van hen die sterk geloven in een biologische benadering van gedrag. Financiële prikkels zijn niet noodzakelijk voorafgegaan aan dit enthousiasme en veel (biologische) onderzoekers ontvangen geen geld van de farmaceutische industrie. Filosofen zoals Trudy Dehue en Charles Taylor bieden een heel ander perspectief op achtergronden van reïficatie. Dehue, stelt dat concepten als ADHD -als veronderstelde biologische verklaringen van gedrag- als biologische verklaringen van gedrag, functioneel zijn in die zin dat ze een excuus kunnen geven voor iemand, zeker als deze niet voldoet aan de eigentijdse neo-liberale norm van zelfvoorzienend en succesvol zijn. Volgens Taylor zijn de beginselen van dit neo-liberale ideaal, de zogenoemde “onthechte rede” al terug te vinden in het werk van o.a. Plato en Descartes. Onthechte rede houdt in dat mensen zich een waar beeld van de werkelijkheid kunnen vormen door er afstand van te nemen en tevens afstand te nemen van de eigen emoties. Dit ideaal wordt helder verwoord door Descartes’ “ik denk dus ik ben”. Het succes van wetenschap, gedeeltelijk gefundeerd op de notie van de onthechte rede, heeft de invloed van de kerk ondergraven. Het normatieve raamwerk dat de kerk bood erodeerde hiermee ook, en creëerde een ruimte die, vanuit een functionalistisch perspectief, opgevuld diende te worden. De psychiatrie, met de DSM -vaak de “bijbel van de psychiatrie” genoemd - hielp mee dit gat te vullen. Het is wellicht niet heel verrassend dat de psychiatrie, als het nieuwe normstellende instituut en gebaseerd op een wetenschappelijke kijk, doordrenkt is van het ideaal van de onthechte rede. ADHD en het ideaal van de onthechte rede Ik betoog dat de rationalistische normen sterk naar voren komen in het ADHD-concept. We verwachten dat kinderen hun impulsen beheersen, rustig spelen, en op hun beurt wachten. Maar ook de manier waarop we gedragingen opdelen in telbare “symptomen” zijn als rationalistisch op te vatten. Zowel de normen die we kinderen opleggen via het ADHD-concept, als wel de normen die we onszelf opleggen met de manier waarop we kinderen classificeren zonder te hoeven bevragen welke betekenis het gedrag voor kinderen zelf heeft, reflecteren de dominantie van de onthechte rede in mijn ogen. Implicaties Mogelijk slagen we er niet in om objectief te staan tegenover de uitkomsten van empirische studies omtrent het ADHD-concept en reïficeren we omdat we eigen (institutionele) belangen hebben. Of mogelijk zijn we door de jaren heen steeds meer hoop gaan vestigen op het succes van rede en rationaliteit en zien we dat terug in de normen die verscholen liggen in het ADHD-concept en het belang dat we hechten aan de DSM. Deze belangen overlappen niet direct met het belang van het kind. Daarom volgen nu nog enkele aanbevelingen om het belang van het kind weer centraal te stellen. De reïficerende mechanismen beschreven in dit proefschrift kunnen ook in andere bronnen dan studieboeken onderzocht worden. Daarbij zou de institutionele afhankelijkheid van constructen uit de DSM kritisch onder de loep genomen moeten worden. Wetenschappelijke fondsen zouden voordelen en de vele nadelen van de sterk gereïficeerde categorieën moeten afwegen en alternatieve classificaties, bijvoorbeeld aan de hand van Research Domain Criteria, moeten overwegen. Een andere manier om onderzoek en zorg te organiseren is bijvoorbeeld aan de hand van een meer voorzichtige, normaliserende benadering die getrapte diagnostiek en stepped care bieden. Om te voorkomen dat beperkte institutionele en commerciële belangen die van het kind overschaduwen, zou een heroverweging van de verdeling van financiële middelen nuttig zijn. Beschikbare middelen kunnen mogelijk ondergebracht worden in een fonds, beheerd door verschillende vertegenwoordigers uit de industrie, de wetenschap en de overheid. Tot slot, het medisch framen van rusteloosheid die met uiteenlopende problematiek geassocieerd wordt -zoals het huidige schoolsysteem, echtscheiding, armoede, trauma en rouw- maakt het verleidelijk deze grotere problemen over het hoofd te zien. Ter voorkoming hiervan moeten we o.a. onze toevlucht zoeken in het instituut dat de autonomie, zeggenschap en veiligheid van het kind wil waarborgen met het oog op de vele individuele en collectieve uitdagingen waar kinderen mee te maken hebben: Het internationaal verdrag inzake de Rechten van het Kind. Dit instituut zou ook moeten bewaken dat ons huidige zorgstelsel en haar classificaties een onderdeel van de oplossing blijft en niet een onderdeel van het probleem wordt.

In de Nederlandse context is veel aandacht voor de samenwerking tussen onderwijs en jeugdhulp, leraren en jeugdhulpverleners. Uit een kleine literatuuranalyse blijkt dat er nog niet veel onderzoek is uitgevoerd naar deze samenwerking. In dit onderzoek gaan we op zoek naar factoren die samenwerking positief beïnvloeden. Onderzoekers uit de praktijk en wetenschappelijk onderzoekers voerden daarvoor 17 gesprekken met ouders waarvan het kind een vorm van hulpverlening (vallend onder de jeugdwet) krijgt. Na de ouders werden ook de hulpverlener, de leraar en in sommige gevallen de leerling geïnterviewd. Tevens is een dossieranalyse uitgevoerd. De interviews zijn getranscribeerd en op basis hiervan zijn de relevante thema’s gedistilleerd.

Academic textbooks are essential assets for disseminating knowledge about ADHD to future healthcare professionals. This study examined if they are balanced with regard to genetics. We selected and analyzed textbooks (N=43) used in (pre) master’s programmes at 10 universities in the Netherlands. Because the mere behaviourally informed quantitative genetics give a much higher effect size of the genetic involvement in ADHD, it is important that textbooks contrast these findings with molecular genetics’ outcomes. The latter studies use real genetic data, and their low effect sizes expose the potential weaknesses of quantitative genetics, like underestimating the involvement of the environment. Only a quarter of books mention both effect sizes and contrast these findings, while another quarter does not discuss any effect size. Most importantly, however, roughly half of the books in our sample mention only the effect sizes from quantitative genetic studies without addressing the low explained variance of molecular genetic studies. This may confuse readers by suggesting that the weakly associated genes support the quite spectacular, but potentially flawed estimates of twin, family and adoption studies, while they actually contradict them.

Reactie van Sanne te Meerman en Laura Batstra op persbericht mbt genetisch onderzoek naar ADHD.

Sinds de jaren negentig van de vorige eeuw groeide de kinder- en jeugdpsychaitrie spectaculair. Steeds meer kinderen kregen voor steeds lichtere problematiek psychiatrische diagnoses en behandelingen. Instellingen breidden uit en nieuwe poli’s werden opgericht. Het aantal ADHD-medicatievoorschriften aan kinderen verdubbelde in tien jaar tijd, en terwijl autisme vroeger een zeer zeldzame diagnose was, had 1 op de 33 kinderen in 2014 volgens hun ouders een aan autisme verwante stoornis. Ruim 60% van deze kinderen werd hiervoor behandeld in de specialistische tweede lijn. Er zijn geen aanwijzingen dat al deze zorg voor onze jeugd geholpen heeft: er lijkt eerder sprake te zijn van een door aanbod gecreëerde toegenomen hulpvraag. Voor de samenleving werd het steeds moeilijker om de stijgende kosten voor jeugdzorg te dragen. Daarnaast klonken er steeds meer zorgen over overdiagnostiek en overbehandeling van kinderen, niet alleen vanuit de samenleving, maar ook steeds meer van psychiaters zelf. De beleidsmakers in de psychiatrie negeerden deze signalen, en de kinderpsychiatrie groeide door. Aan deze wildgroei kwam een einde toen het Rijk in 2015 noodgedwongen ingreep en de jeugdzorg overhevelde naar de gemeenten, die de opdracht kregen om te zorgen voor meer preventie en demedicalisering.

Academic study books are essential assets for disseminating knowledge about ADHD to future healthcare professionals. This study examined if they are balanced with regard to genetics. We selected and analyzed study books (N=43) used in (pre) master's programmes at 10 universities in the Netherlands. Because the mere behaviourally informed quantitative genetics give a much higher effect size of the genetic involvement in ADHD, it is important that study books contrast these findings with molecular genetics' outcomes. The latter studies use real genetic data, and their low effect sizes expose the potential weaknesses of quantitative genetics, like underestimating the involvement of the environment. Only a quarter of books mention both effect sizes and contrast these findings, while another quarter does not discuss any effect size. Most importantly, however, roughly half of the books in our sample mention only the effect sizes from quantitative genetic studies without addressing the low explained variance of molecular genetic studies. This may confuse readers by suggesting that the weakly associated genes support the quite spectacular, but potentially flawed estimates of twin, family and adoption studies, while they actually contradict them.