C. Puiggrós, C. Gómez-Candela, L. Chicharro, C. Cuerda, N. Virgili, C. Martínez, J. M. Moreno, A. Pérez de la Cruz, J. Álvarez, L. M. Luengo, J. Ordóñez, C. Wanden-Berghe, D. Cardona, L. Laborda, C. Garde, C. Pedrón, L. Gómez, M. A. Penacho, M. A. Martínez-Olmos, A. Apezetxea, O. Sánchez-Vilar, B. Cánovas, Y. García, M. T. Forga, and C. Gil
Objetivo: Comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE de los años 2007, 2008 y 2009. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro "on-line" introducidos por las Unidades responsables del seguimiento de la NPD desde el 1 de enero de 2007 al 31 de diciembre de 2009 dividido por años naturales. Resultados: Año 2007: Se registraron 133 pacientes con NPD (61 hombres y 72 mujeres), de 21 hospitales. La edad media de los 119 pacientes mayores de 13 años fue de 53,7 ± 14,9 años, y de 3,6 ± 3,6 años la de los 14 pacientes que no los superaban. La patología más frecuente fue la neoplasia (24%) seguida de las alteraciones de la motilidad intestinal y la enteritis posradiación (ambas 14%). En el 43% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de malabsorción (27%) y obstrucción intestinal (23%). Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (69%) y los reservorios subcutáneos (27%). Las complicaciones mas frecuentes fueron las sépticas relacionadas con el catéter con una tasa de 0,92 infecciones por cada mil días de NPD. La duración de la NPD fue superior a los dos años en el 50% de los casos. Al acabar el año seguía en activo el 71,4% de los pacientes; la muerte fue la principal causa de la finalización de la NPD (57,5%). El 26% de los pacientes se consideraron candidatos al trasplante intestinal. Año 2008: Se registraron 143 pacientes con NPD (62 hombres y 81mujeres), de 24 hospitales. La edad media de los 133 pacientes mayores de 13 años fue de 54,7 ± 13,9 años, y de 3,7 ± 0,6 años la de los 10 pacientes que no los superaban. La patología más frecuente fue la neoplasia (20%) seguida de la enteritis rádica (14%) y las alteraciones de la motilidad intestinal (13%). En el 44% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de malabsorción (28%) y obstrucción Nutriintestinal (20%). Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (60%) y los reservorios subcutáneos (29%). Las complicaciones mas frecuentes fueron las sépticas relacionadas con el catéter con una tasa de 0,50 infecciones por cada mil días de NPD. La duración de la NPD fue superior a los dos años en el 67% de los casos. Al acabar el año seguía en activo el 71,6% de los pacientes; la muerte fue la principal causa de la finalización de la NPD (52,4%). El 29% de los pacientes se consideraron candidatos al trasplante intestinal. Año 2009: Se registraron 158 pacientes con NPD (62 hombres y 96 mujeres), de 24 hospitales. La edad media de los 149 pacientes mayores de 13 años fue de 55,2 ± 13,0 años. La patología más frecuente fue la neoplasia (25%) seguida de la enteritis rádica (12%) y las alteraciones de la motilidad intestinal (11%). En el 42% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de malabsorción y obstrucción intestinal (ambas 23%). Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (60%) y los reservorios subcutáneos (36%). Las complicaciones mas frecuentes fueron las sépticas relacionadas con el catéter con una tasa de 0,67 infecciones por cada mil días de NPD. La duración de la NPD fue superior a los dos años en el 58% de los casos. Al acabar el año seguía en activo el 79,2% de los pacientes; el paso a alimentación oral fue la principal causa de la finalización de la NPD (48%). El 23% de los pacientes se consideraron candidatos a trasplante intestinal. Conclusiones: Se observa un aumento progresivo de los pacientes registrados respecto a años anteriores con una prevalencia muy variable según comunidades autónomas. La principal patología sigue siendo la neoplasia, que ocupa el primer lugar desde 2003. Se aprecia una disminución de las complicaciones sépticas relacionadas con el catéter en los dos últimos años, siendo la tasa de 2008 la más baja desde la creación del registro.Objective: To report the data of the Home Parenteral Nutrition (HPN) registry of the NADYA-SENPE working group for the years 2007, 2008 and 2009. Methodology: We compiled the data from the on-line registry introduced by the responsible Units for the monitoring of HPN from January 1st 2007 to December 31st 2009. Included fields were: age, sex, diagnosis and reason for HPN, access path, complications, beginning and end dates, complementary oral or enteral nutrition, activity level, autonomy degree, product and fungible material supply, withdrawal reason and intestinal transplant indication. Results: 2007: 133 patients with HPN were registered (61 males and 72 females), belonging to 21 hospitals. Average age for the 119 patients older than 13 years old was 53.7 ± 14.9 years, and 3.6 ± 3.6 y. for the 14 patients under 14 years old. Most frequent pathology was neoplasm (24%), followed by intestinal motility disorders and actinic enteritis (14% both). The reason for HPN provision was short bowel syndrome (43%), malabsorption (27%), and intestinal obstruction (23%). Tunnelled catheters were mostly used (69%), followed by implanted port-catheters (27%). Catheter related infections were the most frequent complications, with a rate of 0.92 episodes/103 HPN days. HPN was provided for more than two years in 50% of the cases. By the end of 2007, 71.4% of the patients remained active; exitus was the most frequent reason to end HPN (57.5%). 26% of the patients were eligible for intestinal transplant. 2008: 143 patients with HPN were registered (62 males and 81 females), belonging to 24 hospitals. Average age for the 133 patients older than 13 years old was 54.7 ± 13.9 years, and 3.7 ± 0.6 y. for the 10 patients under 14 years old. Most frequent pathology was neoplasm (20%), followed by actinic enteritis (14%) and intestinal motility disorders (13% ). The reason for HPN provision was short bowel syndrome (44%), malabsorption (28%), and intestinal obstruction (20%). Tunnelled catheters were mostly used (60%), followed by implanted port-catheters (29%). Catheter related infections were the most frequent complications, with a rate of 0.50 episodes/10³ HPN days. HPN was provided for more than two years in 67% of the cases. By the end of 2008, 71.6% of the patients remained active; exitus was the most frequent reason to end HPN (52.4%). 29% of the patients were eligible for intestinal transplant. 2009: 158 patients with HPN were registered (62 males and 96 females), belonging to 24 hospitals. Average age for the 149 patients older than 13 years old was 55.2 ± 13.0 years. Most frequent pathology was neoplasm (25%), followed by actinic enteritis (12%) and intestinal motility disorders (11%). The reason for HPN provision was short bowel syndrome (42%), malabsorption, and intestinal obstruction (23% both). Tunnelled catheters were mostly used (60%), followed by implanted port-catheters (36%). Catheter related infections were the most frequent complications, with a rate of 0.67 episodes/10³ HPN days. HPN was provided for more than two years in 58% of the cases. By the end of 2009, 79.2% of the patients remained active; full oral nutrition was the most frequent reason to end HPN (48%). 23% of the patients were eligible for intestinal transplant. Conclusions: We observe an increase in registered patients with respect to previous years, with a very different prevalence among regions. Neoplasia remains as the main pathology since 2003. We observe a decrease in catheter-related infections in the last two years, being the 2008 rate the smallest since the register´s beginning.