Search

Background: The present study explores the experiences of immigrant parents from non-Western countries and their children with disabilities interacting with the health and rehabilitation services in Norway. Immigrants and their Norwegian-born children comprise approximately 18% of the total population in Norway, and 80% of them come from non-Western countries. Increasing ethnic diversity in the population and differences in the use of healthcare services pose challenges to the authorities’ stated goal of equitable healthcare. It is, therefore, important to conduct research focusing on diverse populations to provide health and rehabilitation services that meet the needs of immigrant families and their children with disabilities. This study comprises three articles, with the first one focusing on the experiences of immigrant parents navigating health and rehabilitation services, aiming to generate knowledge of how accessible and tailored the services were from their points of view. The second article explores the experiences of immigrant parents and their children with disabilities participating in a three-week rehabilitation program with a focus on participation in physical activity, aiming to generate knowledge of how beneficial, culturally adapted, and accessible the services were from their perspectives. The third article aims to generate knowledge on the experiences of immigrant parents and their children with disabilities regarding community-based participation and services available after the rehabilitation to contribute to developing potential pathways in supporting participation in the local community. Methodology: The study has a hermeneutic design with semi-structured interviews (articles 1, 2, & 3) supplemented by participant observation (article 2). An inductive and reflexive thematic analytic approach was applied to explore the meaning patterns in the data produced by the interviews and observations. The findings are discussed in light of the family-centered theory, a conceptual framework for integration in the healthcare system, and intersectionality. Results: The immigrant parents were mainly satisfied and grateful with regard to the services, particularly the follow-up services provided by the regional rehabilitation centers. They felt gratitude when comparing the healthcare services in Norway with those in their countries of origin. However, parents experienced several challenges while navigating the health and rehabilitation services, including the need for information, support, and timely help. They felt exhausted due to years of struggling to access the help and services they required and expressed how it had even affected their own health. The feeling of being treated differently from the ethnic Norwegian families was another challenge they experienced while navigating the services. The parents’ experiences of communication with health and rehabilitation professionals were influenced by both their own language and communication skills and the professionals’ intercultural communication skills and dominant organizational culture. The parents’ and children’s experiences of the studied rehabilitation program (article 2) showed several perceived beneficial aspects of the services, including learning new skills, raising awareness about the children’s interests and capabilities, socializing and exchanging experiences, and information among the families. However, a lack of cultural adaptation, including insufficient information, as well as the location of the rehabilitation center, language barriers, and exclusion of siblings affected accessibility of the services to immigrant families. Back home after the rehabilitation (article 3), the families also faced several challenges for participation in activities, including the costs, lack of information, follow-up services, and local activities. The rehabilitation and local professionals were mostly not aware of or prepared to address the challenges faced by the immigrant families. The parents expressed their needs for support and continuation of services after the rehabilitation for participation and moving towards an active lifestyle. Conclusion: This study highlights the importance of mobilization at the individual, systemic, and political levels in providing culturally adapted, accessible, and seamless health and rehabilitation services to immigrant families of children with disabilities. Further research is necessary to guide policy-makers and health professionals on determining effective strategies for facilitating and enhancing information transfer to immigrant families, transitioning of services from rehabilitation centers to the community-based service organizations, and the best ways of providing family-centered services (FCSs). The application of intersectionality within health research is also important for examining the power dynamics and existing discourses that can lead to health disparities among immigrant families. Bakgrunn: Denne studien utforsker erfaringene til innvandrerforeldre fra ikke-vestlige land og deres barn med nedsatt funksjonsevne relatert til samhandling med helse- og re/habiliteringstjenestene i Norge. Innvandrere og deres norskfødte barn utgjør omtrent 18% av den totale befolkningen i Norge, og 80% av innvandrerne kommer fra ikke-vestlige land. Økende etnisk mangfold i befolkningen og forskjeller i bruk av helsetjenester utfordrer myndighetenes mål om likeverdige helsetjenester. Derfor er det viktig å gjennomføre forskning som fokuserer på mangfoldet i befolkningen, for å kunne tilby helse- og re/habiliteringstjenester som tar hensyn til behovene hos innvandrerfamilier og deres barn med nedsatt funksjonsevne. Denne studien består av tre artikler. Den første artikkelen fokuserer på erfaringene til innvandrerforeldre med å navigere i norske helse- og re/habiliteringstjenester, med mål om å generere kunnskap om hvor tilgjengelige og tilrettelagte tjenestene var fra deres perspektiv. Den andre artikkelen utforsker erfaringene til innvandrerforeldre og deres barn med nedsatt funksjonsevne som deltok i et tre ukers rehabiliteringsprogram med fokus på deltakelse i fysisk aktivitet. Målet var å generere kunnskap om hvor nyttig, kulturelt tilpasset og tilgjengelig rehabiliteringsprogrammet var fra foreldrenes og barnas perspektiv. Den tredje artikkelen hadde som mål å generere kunnskap om erfaringene til innvandrerforeldre og deres barn med funksjonsnedsettelse om deltakelse og tilgjengelige tjenester etter rehabiliteringsoppholdet, for å bidra til utvikling av mulige måter å støtte familienes deltakelse i lokalsamfunnet. Metodologi: Studien har hermeneutisk forskningsdesign med semi-strukturerte intervju (artikkel 1, 2 og 3) supplert med deltakende observasjon (artikkel 2) som metode. Induktiv og refleksiv tematisk tilnærming ble brukt for å analysere dataene både fra intervjuene og observasjonene. Resultatene er diskutert i lys av teori om familiesentrerte tjenester, konseptuelt rammeverk for organisatorisk integrasjon i helsevesenet og interseksjonalitet. Resultater: Foreldrene var hovedsakelig fornøyde og takknemlige for tjenestene de mottok, spesielt oppfølgingen fra de regionale habiliteringstjenestene (artikkel 1). De følte takknemlighet når de sammenlignet helsetjenestene i Norge med tilsvarende tjenester i det landet de kom fra. Foreldrene opplevde likevel flere utfordringer med å finne fram i helse- og re/habiliteringstjenestene, inkludert behovet for informasjon, samt støtte og hjelp til riktig tid. De følte seg utslitt på grunn av flere års kamp for å få tilgang til hjelpen og tjenestene de trengte, og opplevde at denne kampen også hadde påvirket deres egen helse. Følelsen av å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier var en annen utfordring de opplevde i kontakt med de ulike tjenestene. Foreldrenes erfaringer med kommunikasjon i konteksten av helse- og re/habiliteringstjenester ble påvirket av både deres egen språk- og kommunikasjonsevne, fagpersonenes interkulturelle kommunikasjonsevne og dominerende organisasjonskultur. Foreldrenes og barnas erfaringer med rehabiliteringsprogrammet (artikkel 2) viste at de opplevde flere nyttige aspekter ved programmet. Dette inkluderte læring av nye ferdigheter, bevisstgjøring om barnets interesser og evner, sosialt samvær og utveksling av erfaringer og informasjon mellom familiene. Mangel på kulturell tilpasning, inkludert utilstrekkelig informasjon, samt lokaliseringen av rehabiliteringssenteret, språkbarriere og ekskludering av søsken påvirket likevel tilgjengeligheten av tjenestene for innvandrerfamilier. Tilbake hjemme etter rehabiliteringsoppholdet (artikkel 3), møtte familiene flere utfordringer med videreføring av aktivitetsdeltakelse, inkludert kostnader, mangel på informasjon, oppfølgingstjenester og lokale aktiviteter. Rehabiliteringssenteret og lokale fagpersoner var stort sett ikke klar over, eller forberedt på å håndtere utfordringene som innvandrerfamiliene møtte etter rehabiliteringsoppholdet. Foreldrene opplevde behov for støtte og overføring av tjenestene etter rehabiliteringsoppholdet for å kunne videreføre barnas deltakelse og oppnå en aktiv livsstil. Konklusjon: Denne studien viser betydningen av mobilisering både på individuelt, systemisk og politisk nivå for å kunne tilby kulturtilpassede, tilgjengelige og sømløse helse- og re/habiliteringstjenester til innvandrerfamilier med barn med nedsatt funksjonsevne. Ytterligere forskning er nødvendig for å veilede beslutningstakere og helsepersonell til å finne effektive strategier for å fremme informasjonsoverføring til innvandrerfamilier, overføring av tjenester fra re/habiliteringssentre til lokale tjenesteytere, samt de beste måtene å tilby familiesentrerte tjenester på. Bruk av interseksjonalitet innen helseforskningen er også viktig for å undersøke maktdynamikk og eksisterende diskurser som kan føre til helseforskjeller blant innvandrerfamilier.

Additional file 1. Interview guide.

Master i rehabilitering og habilitering Bakgrunn: Omfanget av overvekt og fedme øker så sterkt at Verdens helseorganisasjon (WHO) omtaler det som en global epidemi. Overvekt og fedme øker sterkt i de fleste aldersgrupper også i den norske befolkningen. Andelen barn med overvekt og fedme har økt fra 16 til 19 prosent i perioden 2008 – 2010 for begge kjønn samlet sett. Det finnes også lite empirisk forskning på forebyggende og behandlende tiltak som tilbys norske barn. Problemstilling: - Hvordan erfarer foreldre det å være med på et helsefaglig behandlingsopplegg som har som mål å endre familiens mat- og aktivitets vaner generelt, og barnets spesielt? Metode: Oppgaven har en kvalitativ metodisk tilnærming med innsamling av kvalitative data ved hjelp av semistrukturerte intervjuer med mødrene til fem overvektige barn. Teoretisk forankring: Studien bygger på et empowerment-perspektiv og dets positive syn på mennesket som et aktivt og handlende subjekt som vil og kan sitt eget beste hvis forholdene tilrettelegges for det. Resultater: Studien viser at mødrene erfarte det å få beskjed om sine barns overvekt av helsepersonell veldig ulikt. Det mødrene hadde felles var en sårbarhet knyttet til det å ha overvektige barn. Mødrene opplevde å bli fordømt av andre for barnets vektproblem. De klandret seg selv for sine barns vektproblem og opplevde at de ikke hadde oppfylt sitt ansvar som foreldre. Mødrene opplevde også det å være med på samtalene med helsepersonell veldig ulikt. Det som var felles var at alle var opptatt av måten de ble behandlet på av helsepersonell i samtalen. Helsepersonellets evne til å vise interesse, medfølelse og respekt under samtalen ble ansett som viktig av mødrene. Mødrene opplevde at en ikke-dømmende tilnærming fra helsepersonellet hadde betydning for at de lett kunne snakke om familiens mat- og aktivitetsvaner. Studien viser også at mødrene syntes det var utfordrende å endre sine barns matvaner, og at de iblant var ambivalente når det gjaldt å motstå barnas ønsker. I tillegg viser resultatene hvor fornøyde mødrene var med aktivitetsgruppetilbudet. De beskrev det å være aktive sammen med sine barn i fellesskap med andre som en ny opplevelse. Videre forskning er viktig for å belyse foreldres erfaringer og utvikle metoder for å forbedre arbeidet med behandling av overvektige barn. Nøkkelord: Foreldre, helsepersonell, overvektige barn, mat- og aktivitetsvaner Background: The extent of overweight and obesity is increasing so much that the World Health Organization (WHO) mentions it as a global epidemic. Overweight and obesity are growing strongly in most age groups also in the Norwegian population. The proportion of children with overweight and obesity has increased from 16 to 19 per cent in the period 2008 –2010 for both sexes as a whole. And there is little research on preventive and therapeutic measures which offers to Norwegian children. Problem: - How do parents experience being part of a health treatment program which aims to change the family's food and activity habits in general and children in particular? Method: The thesis is a qualitative methodological approach with collecting qualitative data using semi-structured interviews with mothers of five overweight children. Theory: The study is based on an empowerment-perspective and its positive view of man as an active and acting subject who will know their own good if conditions adapted to it. Results: The study shows that mothers experienced it to be notified of their child's obesity by health care workers very differently. What mothers had in common was a vulnerability associated with having obese children. The mothers experienced being condemned by others for the child's weight problem. They blamed themselves for their child's weight problem and felt that they had not fulfilled their responsibilities as parents. The mothers experienced conversations with health care workers very differently. What was common was that everyone was concerned with the way they were treated by health care workers in the conversation. Of health care worker's ability to show interest, compassion and respect during the conversation was considered important by the mothers. The mothers felt that a non-judgmental approach from health care workers was important that they could easily talk about family's food and activity habits. The study also shows that mothers found it challenging to change their children's eating habits and was ambivalent to resist their children's wishes. In addition, the results show how satisfied mothers were with the offer of activity group. They found it to be active with their children in community with others as a new experience. Further research is essential to elucidate parents' experiences and develop methods to improve the work of the treatment of obese children. Keyword: Parents, health care workers, overweight children, food and activity habits