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O câncer de mama é o tipo de neoplasia mais frequente em mulheres acima dos 35 anos de idade, devido alterações genéticas de células mamárias. Compreende-se por espiritualidade a busca de significado, e relação com o eu, os outros e, com Deus. Já a religiosidade é a manifestação da experiência religiosa realizada por pessoas expressa em orações, crenças e celebrações, ou seja, a fé em um ser superior. Sendo assim, é possível utilizar a espiritualidade e religiosidade como estratégias para o enfrentamento durante o adoecimento e tratamento do câncer de mama. O objetivo do estudo é reunir, analisar, sintetizar e integrar estudos primários que abordaram a espiritualidade e a religiosidade como estratégias de enfrentamento do câncer de mama durante a doença e o tratamento, apresentando o estado atual do conhecimento. O estudo foi realizado nas bases de dados CINAHL, BVS e PubMed. Há evidências da necessidade de atendimento e assistência, para o uso de estratégias de enfrentamento espiritual e religiosa durante a doença e tratamento, além de maior compreensão, valorização e conhecimento por parte dos profissionais de saúde. Ressalta-se ainda a importância de novos estudos, a fim de aprimorar e explorar o conhecimento sobre este relevante tema, bem como para a assistência.

Objetivo: Sintetizar o conhecimento de estudos primários que investigaram a experiência da radioterapia, na perspectiva do paciente com câncer de cabeça e pescoço. Método: Revisão integrativa da literatura. Resultados: Amostra final composta por 13 estudos publicados entre 1998 a 2015. Pela análise temática dos estudos foram identificados quatro temas maiores: “repercussões físicas da radioterapia”, “repercussões psicológicas e emocionais da radioterapia”, “falta de informação sobre o tratamento e a postura do profissional de saúde perante os efeitos adversos do tratamento” e “redes de apoio”. Conclusão: Os estudos evidenciaram que o tratamento radioterápico trouxe repercussões negativas importantes na vida dos pacientes frente às reações e rearranjos na vida e nos papéis desempenhados dentro da família, decorrentes do tratamento. Verificou-se também uma lacuna importante de conhecimento sobre a temática, demostrando a necessidade de novos estudos, com abordagem qualitativa, para melhor compreensão desta experiência, refletindo em aprimoramento da assistência.

Objetivos: Descrever e compreender como uma paciente com câncer de mama utilizava a religiosidade e espiritualidade como recursos para enfrentar a doença. Método: Estudo descritivo, de natureza metodológica qualitativa. Referencial teórico da Antropologia Médica; método de estudo de caso etnográfico. Coleta de dados utilizou entrevistas semiestruturadas e observação. Resultados: A religiosidade e espiritualidade foram exercitadas e tiveram grande importância no enfrentamento do câncer de mama, para lidar com o adoecimento e as repercussões do tratamento, sendo evidenciadas na prática de orações, fé, freqüência habitual à igreja. Conclusão: A espiritualidade e religiosidade são recursos amplamente utilizados entre pacientes oncológicos. Possibilitam novo sentido à experiência do adoecimento e tratamento, modificando como as pessoas enxergam sua trajetória, promovendo menor desgaste e maior alívio em situações difíceis e estressantes, como no caso estudado. É importante que desde a formação, o enfermeiro olhe para o indivíduo como ser biopsicossocioespiritual, buscando compreender suas dimensões e proporcionar melhor bem-estar.

Conhecer a percepcao de cuidadores domiciliares sobre as relacoes entre o trabalho e sua saude. Estudo exploratorio com metodologia qualitativa envolvendo vinte e tres cuidadores de municipio do interior de Minas Gerais. A analise de conteudo tematica norteou o tratamento das entrevistas semiestruturadas. Duas categorias tematicas foram construidas: “Sobrecarga de trabalho” e “Rede de apoio”. O cuidado e desempenhado, na maioria das vezes, por mulheres. O cuidador familiar relatou sobrecarga superior ao do cuidador contratado. As dimensoes fisicas, psiquicas e emocionais da sobrecarga de trabalho foram abordadas pelos participantes e relacionadas a ausencia de atividades de lazer, recreacao e autocuidado. Grupos religiosos, familiares e a unidade basica de saude foram referidos como rede de apoio. As equipes de saude da atencao basica podem desempenhar papel estrategico na promocao da saude deste trabalhador e no fortalecimento de redes de apoio. Descritores: Cuidadores, Saude do Trabalhador, Servicos de Assistencia Domiciliar. Household caregivers: work overload and support network Abstract : To know the perception of home caregivers about the relationship between work and their health. Exploratory study with qualitative methodology involving twenty-three caregivers from a municipality in the interior of Minas Gerais. Thematic content analysis guided the treatment of semi-structured interviews. Two thematic categories were built: “Work overload” and “Support network”. Care is performed, in most cases, by women. The family caregiver reported a higher burden than the hired caregiver. The physical, psychological and emotional dimensions of work overload were addressed by the participants and related to the absence of leisure, recreation and self-care activities. Religious groups, family members and the basic health unit were referred to as a support network. Primary care health teams can play a strategic role in promoting the health of this worker and in strengthening support networks. Descriptors: Caregivers, Occupational Health, Home Care Services. Cuidadores del hogar: sobrecarga de trabajo y red de apoyo Resumen : Conocer la percepcion de los cuidadores domiciliarios sobre la relacion entre el trabajo y su salud. Estudio exploratorio con metodologia cualitativa que involucro a veintitres cuidadores de un municipio del interior de Minas Gerais. El analisis de contenido tematico oriento el tratamiento de las entrevistas semiestructuradas. Se construyeron dos categorias tematicas: “Sobrecarga de trabajo” y “Red de apoyo”. La atencion la realizan, en la mayoria de los casos, mujeres. El cuidador familiar reporto una carga mayor que el cuidador contratado. Las dimensiones fisicas, psicologicas y emocionales de la sobrecarga laboral fueron abordadas por los participantes y relacionadas con la ausencia de actividades de ocio, recreacion y autocuidado. Los grupos religiosos, los familiares y la unidad basica de salud se denominaron red de apoyo. Los equipos de salud de atencion primaria pueden jugar un papel estrategico en la promocion de la salud de este trabajador y en el fortalecimiento de las redes de apoyo. Descriptores: Cuidadores, Salud Laboral, Servicios de Atencion de Salud a Domicilio.

Introdução: O câncer é considerado um problema de saúde pública no Brasil. Os avanços tecnológicos na área da saúde têm promovido novas modalidades de tratamento, entre estas, a quimioterapia é a mais utilizada e, mesmo em doses terapêuticas, pode acarretar múltiplas reações adversas. Para lidar com essas reações, os pacientes buscam por estratégias farmacológicas e não farmacológicas. Neste contexto, a esperança tem sido explorada em diversos estudos como importante e significativa estratégia para o enfrentamento do câncer. Objetivo: Revisar as produções científicas, disponíveis na literatura nacional e internacional, que investigaram a esperança em pacientes oncológicos submetidos à quimioterapia. Método: Trata-se de revisão integrativa da literatura, que utilizou as bases de dados BVS, PUBMED e SciELO, como fontes para recuperação dos estudos. Após aplicar os critérios de inclusão e exclusão foram selecionados 14 artigos que, a partir de análise temática, identificou cinco temas. Resultados: De forma geral, os temas trouxeram relação entre esperança e otimismo; sofrimento emocional; redes de apoio, qualidade de vida; espiritualidade / religiosidade; sintomas físicos e condições clínicas de pacientes com câncer. Conclusão: A síntese dos resultados permitiu identificar que a esperança ou a associação dela a outras estratégias, pode promover melhor enfrentamento do câncer. Foi verificado que essa temática merece ser mais explorada, considerando que a compreensão mais ampliada pode contribuir na prática assistencial oferecida ao paciente com câncer submetidos à quimioterapia.

Objective: The aim of the present study was to describe the process of implementation and systematization of a comprehensive medication management (CMM) service, from the perspective of the participants involved, in a high complexity service that cares for women with breast cancer in Brazil.Methods: A qualitative study that utilized action research that followed the procedures proposed by Kurt Lewin and the ethical and clinical principles of pharmaceutical care practice. Data collection techniques were participant observation between August 2014 and December 2016, semi-structured interviews with eight pharmacists and pharmacy residents, field notes, and analysis of documents.Results: Six major themes emerged in four cycles of the action research process: (1) Resistance is human; the management of conflict is necessary; (2) insecurity with being a clinician; (3) management of change supported by driving forces; (4) pharmaceutical care fostering professionals’ self-efficacy; (5) documentation as the conducting wire of the practice; and (6) the advantages of a systematized practice.Conclusion: The study offered an understanding of the process of implementation of CMM services from the perspective of pharmacists. It produced knowledge on the experiences of pharmacists as they lived through the process of transformation of their professional practice to offer a patient-centered and systematized service. The framework of Lewin supported the introduction of a new work path for pharmacists, which could be operationalized as an innovative technology for the Brazilian health-care system: CMM services.

Objective: In order to understand the experiences of women with breast cancer managing fatigue due to chemotherapy with the use of non-pharmacological strategies. Methods: Explanatory study, qualitative, with theoretical reference of medical anthropology and resources of the ethnographic method for data collection; in which four women took part. Thematic analysis was performed based on interviews and conducted observations. Results: Three strategies of self-care, resulted from the culture were used for physical fatigue management: rest, energy conservation and eat habits. Physical activities, contact with plants and religiosity were constituted as practices to deal with emotional fatigue. We understand that the meaning attributed to the use of non-pharmacological strategies was the possibility of feeling capable, confident and able to continue treatment. Conclusions and implications for practice: These woman’s experiences revealed the following necessities, the use of specific strategies to deal with fatigue, as well as the appreciation and understanding of their singularities and cultural practices present in their contexts. In the nursing care, it is possible to associate these practices with scientific knowledge and thus complement the care in favor of an integral care. RESUMEN Objetivo: Comprender las experiencias de mujeres con cáncer de mama en el manejo de la fatiga secundaria a la quimioterapia con la utilización de estrategias no farmacológicas. Método: Estudio explicativo, cualitativo, con referencial teórico de la antropología médica y recursos del método etnográfico para recolectar los datos, en que participaron cuatro mujeres. Se realizó un análisis temático de entrevistas y observaciones. Resultados: Se utilizaron tres estrategias de autocuidado, provenientes de la cultura, para el manejo de la fatiga física: descanso, conservación de la energía y cuidado alimentario. Las actividades físicas, contacto con plantas y religiosidad se constituyeron como prácticas para lidiar con la fatiga emocional. Comprendemos que el sentido atribuido a la utilización de estrategias no farmacológicas fue la posibilidad de sentirse capaces, confiados y aptas para proseguir el tratamiento. Conclusiones e implicaciones para práctica: Las experiencias de estas mujeres revelaron necesidades del uso de estrategias específicas para el manejo de la fatiga, así como de la valorización y comprensión de sus singularidades y de prácticas culturales presentes en sus contextos. En la atención de enfermería es posible asociar estas prácticas al conocimiento científico y así complementar el cuidado a favor de una atención integral. RESUMO Objetivo: Compreender as experiências de mulheres com câncer de mama no manejo da fadiga secundária à quimioterapia com utilização de estratégias não farmacológicas. Método: Estudo explicativo, qualitativo, com referencial teórico da antropologia médica e recursos do método etnográfico para coleta de dados, em que participaram quatro mulheres. Foi realizada análise temática das entrevistas e de observações. Resultados: Três estratégias de autocuidado, provenientes da cultura, foram utilizadas para o manejo da fadiga física: descanso, conservação de energia e cuidado alimentar. Atividades físicas, contato com plantas e religiosidade constituíram-se como práticas para lidar com a fadiga emocional. Compreendemos que o sentido atribuído à utilização de estratégias não farmacológicas foi a possibilidade de sentirem-se capazes, confiantes e aptas para prosseguirem o tratamento. Conclusões e implicações para a prática: As experiências dessas mulheres revelaram necessidades, do uso de estratégias específicas para o manejo da fadiga, bem como da valorização e compreensão de suas singularidades e de práticas culturais presentes em seus contextos. Na assistência de enfermagem é possível associar estas práticas ao conhecimento científico e, assim, complementar o cuidado em prol da atenção integral.

O objetivo deste estudo foi identificar e compreender as repercussões da fadiga secundária à quimioterapia na qualidade de vida, na perspectiva da mulher com câncer de mama. Trata-se de um estudo descritivo e interpretativo, com orientação teórico-metodológica da antropologia médica, que utilizou como método o estudo de caso etnográfico, empregando entrevistas semiestruturadas e diário de campo, realizado em 2016, no domicílio. Para a participante do estudo, o câncer de mama foi compreendido como algo que deveria experienciar em sua vida. A partir dessa perspectiva, apesar da ocorrência da fadiga secundária a quimioterapia e de outros eventos adversos relacionados, considerou sua qualidade de vida como boa; demonstrando a capacidade de adaptar sua rotina e afazeres às suas novas condições de saúde.

Ao longo de minha experiência prática como enfermeira assistencial em um hospital oncológico, pude perceber que a assistência de enfermagem prestada ao paciente submetido a terapêutica quimioterápica oncológica era dirigido basicamente à sua administração e ao fornecimento de informações técnicas. Estas informações eram compostas de tópicos como a periodicidade e efeitos colaterais, o agendamento dos ciclos e a realização dos exames pré-quimioterápicos. Na literatura poucos foram os estudos encontrados que abordassem a assistência de enfermagem direcionada à compreensão da visão do paciente sobre o câncer e seus tratamentos. Desta forma, o objetivo deste estudo foi compreender o significado da terapêutica quimioterápica na visão do paciente. Este trabalho seguiu os pressupostos da antropologia interpretativa e do estudo de caso etnográfico. O caso consistiu de uma paciente de 39 anos, pertencente a classe popular, natural e procedente de Uberaba- MG, separada, mãe de dois filhos, costureira, autônoma, portadora de câncer de mama, já operada e cujo tratamento foi complementado pela terapêutica quimioterápica. A paciente foi submetida a seis ciclos de quimioterapia, durante os quais apresentou períodos de esperança, incertezas, medos, enfrentamento dos efeitos colaterais, bem como do estigma que cerca esta doença. A análise de dados foi realizada em duas etapas: na primeira identificamos as unidades de significado: a descoberta do câncer e a busca pelas alternativas de assistência; os conhecimentos sobre o câncer e seus tratamentos; o estigma do câncer; reações frente ao diagnóstico e a terapêutica quimioterápica; importância das informações e diferentes tipos de comunicação; as representações e simbologias; as redes apoio; o trabalho como critério de normalidade e de estabilidade financeira; a falta de controle da vida e a incerteza quanto ao futuro. Na segunda sintetizamos o significado atribuído pela paciente à experiência da quimioterapia oncológica. O significado foi de que este tratamento leva o indivíduo “a perda do controle da vida". Especificamente neste caso, este significado mostrou-se presente nas alterações da vida diária sofridas pela paciente enquanto realizou o tratamento complementar. Percebeu-se também que a assistência de enfermagem deve ser prestada de forma holística, sendo fundamental o acompanhamento da enfermeira durante todo o processo,buscando conhecer as reais necessidades do paciente e a desmistificação do tratamento onde o principal objetivo, é o melhor controle de vida nesta trajetória permeada por alterações na vida, inseguranças e estigmas. A lo largo de mi experiencia práctica como enfermera asistencial de un hospital oncológico, pude percibir que la asistencia de enfermería prestada al paciente sometido a terapéutica quimioterápica era dirigido básicamente a su administración y al suministro de informaciones técnicas. Estas informaciones eran compuestas de tópicos como la periodicidad y efectos colaterales, sobre concertar las citas para los ciclos y la realización de los exámenes prequimioterápicos. La revisión de la literatura pocos fueron los estudios encontrados que abordaran la asistencia de enfermería direccionada a la comprensión de la visión del paciente sobre el cáncer y sus tratamientos. De esta forma, el objetivo de este estudio fue comprender el significado de la terapéutica quimioterápica en la visión del paciente. Este trabajo siguió los supuestos de la antropologia interpretativa y del estudio del caso etnográfico. El caso consistió en una paciente de 39 años, perteneciente a la clase popular, natural y procedente de Uberaba –Minas Gerais, separada, madre de dos hijos, modista, autónoma, portadora de cáncer de mama, ya operada y cuyo tratamiento fue complementado por la terapéutica quimioterápica. La paciente fue sometida a seis ciclos de quimioterapia, durante los cuales presentó períodos de esperanza, incertidumbres, miedos, enfrentamiento a los efectos colaterales, bien como al estigma que cerca a esta enfermedad. El análisis de los datos fue realizado en dos etapas: en la primera identificamos las unidades de significado: el descubrimiento del cáncer y la búsqueda por alternativas de asistencia; los conocimientos sobre el cáncer y sus tratamientos; el estigma del cáncer; reacciones frente al diagnóstico y la terapéutica quimioterápica; importancia de las informaciones y los diferentes tipos de comunicación ; las representaciones y las simbologías; las redes de apoyo; el trabajo como criterio de normalidad y de estabilidad financiera; la falta de control de la vida y la incertidumbre en cuanto al futuro. En la segunda sintetizamos el significado atribuido por la paciente, a la experiencia de la quimioterapia oncológica. El significado fue de que este tratamiento lleva al individuo “ a la pérdida del control de la vida". Específicamente en este caso, este significado se mostró presente en las alteraciones de la vida diaria sufridas por la paciente mientras realizaba el tratamiento complementar. Se percibió también que la asistencia de enfermería debe ser prestada de forma holística, siendo fundamental el acompañamiento de la enfermera durante todo el proceso, buscando conocer las reales necesidades del paciente y la desmitificación del tratamiento, donde el principal objetivo, es el mejor control de la vida con una trayectoria acompañada por alteraciones en la vida, inseguridad y estigmas.

OBJECTIVE: To identify scientific studies and to deepen the knowledge of peripheral neuropathies induced by chemotherapy antineoplastic, seeking evidence for assistance to cancer patients. METHOD: Integrative review of the literature conducted in the databases Latin American and Caribbean Health Sciences (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Medical Literature Analysis (PubMed/MEDLINE), the Cochrane Library and the Spanish Bibliographic Index Health Sciences (IBECS). RESULTS: The sample consisted of 15 studies published between 2005-2014 that met the inclusion criteria. Studies showed aspects related to advanced age, main symptoms of neuropathy and chemotherapy agents as important adverse effect of neuropathy. CONCLUSION: We identified a small number of studies that addressed the topic, as well as low production of evidence related to interventions with positive results. It is considered important to develop new studies proposed for the prevention and/or treatment, enabling adjustment of the patient's cancer chemotherapy and consequently better service. OBJETIVO: Identificar las publicaciones científicas y profundizar el conocimiento acerca de las neuropatías periféricas inducidas por quimioterápicos antineoplásicos, buscando subsidios para la asistencia al paciente oncológico. MÉTODO: Revisión integradora de la literatura realizada en las bases de datos Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Medical Literature Analysis (PubMed/MEDLINE), en la biblioteca COCHRANE y el Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS). RESULTADOS: La muestra estuvo constituida de 15 estudios publicados en el período de 2005 a 2014 que atendieron los criterios establecidos. Los estudios evidenciaron aspectos relacionados con la edad avanzada de los pacientes, principales síntomas de la neuropatía y los quimioterápicos que tienen la neuropatía como efecto adverso relevante. CONCLUSIÓN: Identificamos pequeño número de estudios que abordaban la temática, así como poca producción de evidencias relacionadas con las intervenciones con resultados positivos. Se considera importante el desarrollo de nuevos estudios con propuestas de prevención y/o tratamiento, facilitando la adecuación del paciente a la quimioterapia antineoplásica y consecuentemente una mejor asistencia. OBJETIVO Identificar publicações científicas e aprofundar o conhecimento sobre as neuropatias periféricas induzidas por quimioterápicos antineoplásicos, buscando subsídios para assistência ao paciente oncológico. MÉTODO Revisão integrativa da literatura realizada nas bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Medical Literature Analysis (PubMed/MEDLINE), na biblioteca COCHRANE e no Índice Bibliográfico Espanhol de Ciências da Saúde (IBECS). RESULTADOS A amostra foi constituída por 15 estudos publicados no período de 2005 a 2014 que atenderam os critérios estabelecidos. Os estudos evidenciaram aspectos relacionados à idade avançada dos pacientes, principais sintomas da neuropatia e os quimioterápicos que têm a neuropatia como efeito adverso relevante. CONCLUSÃO Identificamos pequeno número de estudos que abordavam a temática, assim como baixa produção de evidências relacionadas a intervenções com resultados positivos. Considera-se importante o desenvolvimento de novos estudos com propostas de prevenção e/ou tratamento, possibilitando ajustamento do paciente à quimioterapia antineoplásica e consequentemente melhor assistência.

O objetivo deste trabalho foi compreender o significado da terapêutica quimioterápica oncológica na visão do paciente. Seguiram-se os pressupostos da antropologia interpretativa e do estudo de caso etnográfico. Participou do estudo uma mastectomizada que iniciava o tratamento quimioterápico. Os dados foram coletados por entrevistas semi-estruturadas, observações e levantamento do prontuário. A análise dos dados foi realizada em duas etapas: na primeira, identificaram-se as unidades de significados e na segunda sintetizou-se o significado atribuído à experiência como "a perda do controle da vida". Esse significado destacou as alterações nos seus papéis sociais, principalmente as dificuldades de manter os recursos financeiros para o sustento da sua família e o relacionamento com seus filhos. Enfatizou-se, aqui, a importância da consulta de enfermagem para o acompanhamento de pacientes em tratamento quimioterápico e de o enfermeiro reconhecer as influências socioculturais na trajetória da terapêutica e incluí-las no plano de cuidados.El objetivo de este estudio fue comprender el significado de la quimioterapia en la visión del paciente. Este trabajo siguió los supuestos de la antropología interpretativa y del estudio de caso etnográfico. El caso consistió en una paciente portadora de cáncer de mama, ya operada, seleccionada según algunos criterios de selección, el principal de los cuales fue la realización de la terapéutica quimioterapia, con objeto de observársela durante toda la trayectoria. Recolectamos los datos por medio de entrevistas semiestructuradas, observaciones y anotaciones en un diario de campo. El análisis de los datos fue realizado en dos etapas: en la primera identificamos las unidades de significado; en la segunda sintetizamos el significado atribuido a la experiencia de la quimioterapia oncológica, que fue de que este tratamiento lleva al individuo "a la pérdida del control de la vida". Este significado resalta los cambios de los papeles sociales, principalmente las dificultades financieras para mantener la familia y las relaciones con los hijos. Se percibió también que la asistencia de enfermería debe ser prestada de forma holística, siendo fundamental el acompañamiento de la enfermera durante todo el proceso, buscando conocer las reales necesidades del paciente, donde el principal objetivo es un mejor control de la vida para las personas que se enfrentan a esta trayectoria acompañada por inseguridad y estigmas.This study aimed to understand the meaning of chemotherapy from the patient's point of view, based on the postulates of interpretative anthropology and ethnographic case study. A breast cancer patient was selected on the basis of predetermined criteria, the most important of which was that the patient should be initiating the chemotherapy treatment in order to be followed. Data were collected by means of semi-structured interviews, observations and a field diary. Data analysis involved two phases: first, we identified the units of meaning; then, we organized the meaning attributed to the cancer chemotherapy experience in the patients' point of view, which was the "loss of life control". This meaning stressed the changes in the patient's social role, especially the difficulties to provide financial support to the family and the relationship with her children. This study highlights the importance of nursing care throughout the whole chemotherapy treatment, as well as the importance of nurses recognizing sociocultural influences and including them in the care plan.

O objetivo deste trabalho foi compreender o significado da terapêutica quimioterápica oncológica na visão do paciente. Seguiram-se os pressupostos da antropologia interpretativa e do estudo de caso etnográfico. Participou do estudo uma mastectomizada que iniciava o tratamento quimioterápico. Os dados foram coletados por entrevistas semi-estruturadas, observações e levantamento do prontuário. A análise dos dados foi realizada em duas etapas: na primeira, identificaram-se as unidades de significados e na segunda sintetizou-se o significado atribuído à experiência como "a perda do controle da vida". Esse significado destacou as alterações nos seus papéis sociais, principalmente as dificuldades de manter os recursos financeiros para o sustento da sua família e o relacionamento com seus filhos. Enfatizou-se, aqui, a importância da consulta de enfermagem para o acompanhamento de pacientes em tratamento quimioterápico e de o enfermeiro reconhecer as influências socioculturais na trajetória da terapêutica e incluí-las no plano de cuidados. This study aimed to understand the meaning of chemotherapy from the patient's point of view, based on the postulates of interpretative anthropology and ethnographic case study. A breast cancer patient was selected on the basis of predetermined criteria, the most important of which was that the patient should be initiating the chemotherapy treatment in order to be followed. Data were collected by means of semi-structured interviews, observations and a field diary. Data analysis involved two phases: first, we identified the units of meaning; then, we organized the meaning attributed to the cancer chemotherapy experience in the patients' point of view, which was the "loss of life control". This meaning stressed the changes in the patient's social role, especially the difficulties to provide financial support to the family and the relationship with her children. This study highlights the importance of nursing care throughout the whole chemotherapy treatment, as well as the importance of nurses recognizing sociocultural influences and including them in the care plan. El objetivo de este estudio fue comprender el significado de la quimioterapia en la visión del paciente. Este trabajo siguió los supuestos de la antropología interpretativa y del estudio de caso etnográfico. El caso consistió en una paciente portadora de cáncer de mama, ya operada, seleccionada según algunos criterios de selección, el principal de los cuales fue la realización de la terapéutica quimioterapia, con objeto de observársela durante toda la trayectoria. Recolectamos los datos por medio de entrevistas semiestructuradas, observaciones y anotaciones en un diario de campo. El análisis de los datos fue realizado en dos etapas: en la primera identificamos las unidades de significado; en la segunda sintetizamos el significado atribuido a la experiencia de la quimioterapia oncológica, que fue de que este tratamiento lleva al individuo "a la pérdida del control de la vida". Este significado resalta los cambios de los papeles sociales, principalmente las dificultades financieras para mantener la familia y las relaciones con los hijos. Se percibió también que la asistencia de enfermería debe ser prestada de forma holística, siendo fundamental el acompañamiento de la enfermera durante todo el proceso, buscando conocer las reales necesidades del paciente, donde el principal objetivo es un mejor control de la vida para las personas que se enfrentan a esta trayectoria acompañada por inseguridad y estigmas.

O estudo objetivou analisar o processo de tornar-se cuidador de idoso com câncer, submetido a quimioterapia, no contexto domiciliar. Estudo exploratório, com orientação teórico-metodológica da antropologia interpretativa e estudo de caso etnográfico. Os dados foram coletados de janeiro a setembro de 2009, com quatro cuidadores, por entrevistas semiestruturadas, observação e consulta em prontuários. Com a analise dos dados foram construídas quatro unidades de significação. Apresentamos neste artigo a unidade temática "A ressignificação da vida do cuidador", composta por aspectos positivos da atividade de cuidar e de ajudar a superar dificuldades, como união, solidariedade, oportunidade de reaproximação. As dificuldades foram mais evidentes, principalmente pelo despreparo para cuidar em domicilio, que levou a transformações nas relações familiares e sociais do cuidador, resultando em comprometimento dos aspectos físicos, emocionais e sociais. O enfermeiro, como agente do cuidar, deve prover qualificação adequada ao cuidador, auxiliando-o no enfrentamento da doença e na melhoria da relação cuidador-paciente-serviço. The study aimed to analyze the process of becoming a caregiver of elderly patients with cancer, in chemotherapy, in the home context. This is an exploratory study with theoretical and methodological orientation of interpretative anthropology and ethnographic case study. Data were collected from January to September 2009, with four caregivers through semi-structured interviews, observation and consultation records. With data analysis were built four units of meaning. In this paper 'we are focusing the thematic unity "The ressignification of caregiver's life", composed by positive aspects of caregiving activities and of helping to overcome difficulties, such as union, solidarity, opportunity for reapproximation. The difficulties were more evident, especially being unprepared to care at home, which led to changes in the caregiver's familiar and social relationships, resulting in impairment of physical, emotional and social aspects. The nurse, as an agent of care, must provide adequate qualification to the caregivers, helping them in coping with the disease and improving the patient-caregiver-service relationship. El estudio objetivó analizar el proceso de convertirse en cuidador de pacientes de edad avanzada con cáncer, que reciben quimioterapia, en el contexto del hogar. Estudio exploratorio, con orientación teórica y metodológica de la antropología interpretativa y del estudio de caso etnográfico. Los datos fueron recogidos entre enero y septiembre de 2009, con cuatro cuidadores, por medio de entrevistas semi-estructuradas, observación y consulta a los prontuarios. Con el análisis de los datos se construyeron cuatro unidades de significado. Aquí está presentada la unidad temática “La ressignificación de la vida de los cuidadores”, consistiendo de los aspectos positivos de las actividades de cuidar y de ayudar a superar dificultades como la unión, la solidaridad, la oportunidad de acercamiento. Las dificultades eran evidentes, sobre todo para los cuidadores no preparados para el cuidado en el hogar, lo que llevó a los cambios en las relaciones familiares y sociales del cuidador, resultando en el deterioro de los aspectos físicos, emocionales y sociales. La enfermera, como un agente de la atención, debe proporcionar la cualificación adecuada al cuidador, ayudando-o a hacer frente a la enfermedad y a mejorar la relación paciente-servicio-cuidador.

Objective: To gather, to characterize, to analyze, to synthesize and to integrate primary studies that addressed the experiences of spouses / husbands / partners of women with breast cancer, presenting the current state of knowledge. Method: Integrative literature review carried out in the databases of VHL, PubMed, CINHAL e SciELO. Results: The sample consisted of eight studies published between 2000-2012, which pointed to the experiences of the involvement and the care of the husbands towards their ill wives. Conclusion: This study highlights the need for attention and assistance to those spouses, as well as guidance and education to exercise the care the same way as the health staff has done with women. Furthermore, it emphasizes the importance of further studies in order to deepen the knowledge on this topic, and thus, improve the care with better scientific basis. Objetivo: Reunir, caracterizar, analizar, sintetizar e integrar estudios primarios que abordaron las experiencias de los cónyuges/esposos/compañeros de mujeres con cáncer de mama, presentando el estado actual del conocimiento. Método: Revisión integradora de la literatura realizada en las bases de datos BVS, PubMed, CINHAL y SciELO. Resultados: La muestra estuvo compuesta de ocho estudios, publicados en el período de 2000 a 2012, que señalaron las experiencias de la involucración y el cuidado de los maridos con relación a sus esposas enfermas. Conclusión: Se evidencia la necesidad de atención y asistencia a esos cónyuges, así como la orientación y educación para el ejercicio del cuidado, como está realizando el equipo de salud con respecto a las mencionadas mujeres. Se subraya igualmente la importancia de nuevos estudios, a fin de profundizar el conocimiento acerca de esa temática y, de ese modo, perfeccionar la asistencia con mejor fundamento científico. Objetivo Reunir, caracterizar, analisar, sintetizar e integrar estudos primários que abordaram as experiências dos cônjuges/esposos/parceiros de mulheres com câncer de mama, apresentando o estado atual do conhecimento. Método Revisão integrativa da literatura realizada nas bases de dados BVS, PubMed, CINHAL e SciELO. Resultados A amostra foi composta por oito estudos, publicados no período de 2000 a 2012, que apontaram para experiências do envolvimento e cuidado dos maridos em relação às esposas adoecidas. Conclusão Evidencia-se a necessidade de atenção e de assistência para com esses cônjuges, assim como orientação e educação para o exercício do cuidado e como tem sido realizado pela equipe de saúde para com essas mulheres. Ressalta-se, ainda, a importância de novos estudos, a fim de aprofundar o conhecimento sobre essa temática e, assim, aprimorar a assistência com melhor embasamento científico.

The study aimed to analyze the process of becoming a caregiver of elderly patients with cancer, in chemotherapy, in the home context. This is an exploratory study with theoretical and methodological orientation of interpretative anthropology and ethnographic case study. Data were collected from January to September 2009, with four caregivers through semi-structured interviews, observation and consultation records. With data analysis were built four units of meaning. In this paper 'we are focusing the thematic unity "The ressignification of caregiver's life", composed by positive aspects of caregiving activities and of helping to overcome difficulties, such as union, solidarity, opportunity for reapproximation. The difficulties were more evident, especially being unprepared to care at home, which led to changes in the caregiver's familiar and social relationships, resulting in impairment of physical, emotional and social aspects. The nurse, as an agent of care, must provide adequate qualification to the caregivers, helping them in coping with the disease and improving the patient-caregiver-service relationship.

A quimioterapia antineoplásica apresenta efeitos adversos intensos, que afetam a qualidade de vida do paciente e trazem repercussões para o contexto familiar. No contexto nacional, um dos familiares acaba assumindo as funções de cuidador do idoso, nem sempre com preparo para essa atividade. Com essa perspectiva, este estudo teve o objetivo de analisar os sentidos atribuídos à experiência de ser cuidador do idoso com câncer submetido à quimioterapia pelo familiar. Empregamos o referencial teórico da antropologia interpretativa e o estudo de caso etnográfico como método. Participaram da pesquisa quatro familiares cuidadores de pacientes atendidos em duas instituições de saúde do interior do Estado de Minas Gerais. As informantes eram do sexo feminino, com idades variadas, sendo duas também idosas; duas eram filhas e as outras eram esposas dos pacientes; três se dedicavam às atividades domésticas e uma era cuidadora de idoso. Os dados foram coletados por meio de entrevistas e de observações, nos domicílios das participantes; foram elaborados genogramas e ecomapas para visualizar suas redes sociais e familiares. Empregamos a análise temática indutiva para a identificação das unidades de sentidos, reunidas em três temas: a opção por ser cuidadora, o cuidado necessário ao idoso, a re-significação da vida do cuidador. A opção por ser a cuidadora decorreu da atribuição sociocultural à mulher, por disponibilidade ou por ser da área de saúde. Todas demonstraram falta de preparo para aplicar cuidados específicos às condições dos pacientes pelo tratamento; suas preocupações focalizavam principalmente a alimentação e a continuidade do tratamento, além de cuidados gerais. O cotidiano da vida das participantes foi totalmente alterado, ressaltando situações de conflitos ou aproximação dos familiares, solidão, estresse, perda do lazer, sobrecarga de tarefas e problemas financeiros. Os resultados mostram a importância da atenção do enfermeiro para o cuidado com o familiar cuidador do idoso em quimioterapia. Antineoplastic chemotherapy entails intense adverse effects that affect the patients\' quality of life and cause repercussions in the family context. In Brazil, one of the relatives ends up assuming the functions of caregiver for the elderly, but is not always prepared for this activity. In this perspective, this research aimed to analyze the feelings family members attributed to the experience of being a caregiver for elderly cancer patients submitted to chemotherapy. The theoretical framework of interpretative anthropology was used and the ethnographic case study was adopted as the method. Research participants were four family caregivers of patients attended at two health institutions in the interior of Minas Gerais. The informants were women of different ages, two of whom were also elderly; two were daughters and the others the patients\' wives; three were housewives and one took care of elderly patients. Data were collected through interviews and observations at the participants\' homes; genograms and ecomaps were elaborated to visualize their social and family networks. Inductive thematic analysis was used to identify the units of meaning, joined in three themes: the option to be a caregiver, the necessary care for the elderly, the re-signification of the caregiver\'s life. The option to be a caregiver derived from women\'s sociocultural attribution, as a result of availability or the caregiver\'s health background. All women demonstrated lack of preparation to deliver specific care to the patients\' conditions due to the treatment; their concerns mainly focused on meals and treatment continuity, besides general care. The participants\' daily life was totally changed, highlighting situations that caused conflict or greater approximation among relatives, solitude, stress, loss of leisure, task overload and financial problems. The results show that it is important for nurses to pay attention to care delivery for family caregivers of elderly patients undergoing chemotherapy.

This study aimed to understand the meaning of chemotherapy from the patient's point of view, based on the postulates of interpretative anthropology and ethnographic case study. A breast cancer patient was selected on the basis of predetermined criteria, the most important of which was that the patient should be initiating the chemotherapy treatment in order to be followed. Data were collected by means of semi-structured interviews, observations and a field diary. Data analysis involved two phases: first, we identified the units of meaning; then, we organized the meaning attributed to the cancer chemotherapy experience in the patients' point of view, which was the "loss of life control". This meaning stressed the changes in the patient's social role, especially the difficulties to provide financial support to the family and the relationship with her children. This study highlights the importance of nursing care throughout the whole chemotherapy treatment, as well as the importance of nurses recognizing sociocultural influences and including them in the care plan.

Introdução: A neoplasia do colo do útero é um grande desafio para a saúde pública. Apesar das medidas estipuladas de prevenção e de controle da doença, é elevada a frequências dos casos de mulheres diagnosticadas em estádio avançado. Objetivo: Compreender a percepção das mulheres sobre os fatores que dificultam ou facilitam o percurso desde a ocorrência dos primeiros sintomas até o início do tratamento da neoplasia do colo do útero, diagnosticada em estádio avançado. Material e Método: Estudo qualitativo descritivo com 17 mulheres com neoplasia do colo uterino avançada. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e a análise das transcrições seguiram a sequência da análise temática. Resultados: Dois grandes temas resultaram da análise das entrevistas. Tema 1) Atitude pessoal: dos sintomas à busca de assistência à saúde, é constituído por três subtemas: a percepção dos sintomas como anormais leva à busca por esclarecimentos; a normalização dos sintomas retarda a busca de assistência à saúde; o agravamento progressivo dos sintomas leva à busca por assistência à saúde. Tema 2) As fragilidades do sistema de saúde: do acesso ao referenciamento, é constituído por quatro subtemas: dificuldade de acesso à atenção básica de saúde, dificuldade na relação entre profissionais e pacientes, dificuldades dos profissionais de saúde de diagnosticar a neoplasia do colo do útero; fragilidades no referenciamento das mulheres para a assistência oncológica. Considerações Finais: Predominaram percepções de fatores que dificultam o itinerário terapêutico. As dificuldades foram de natureza pessoal e relacionadas ao sistema de saúde. As percepções dos sintomas anormais e o agravamento progressivo levaram à busca por assistência. Introduction: Cervical cancer is a major public health challenge. Despite the stipulated measures to prevent and control the disease, the frequency of case of women diagnosed at an advanced stage is high. Objective: To understand women´s perception of the journey from the onset of the first symptoms to the start of treatment for locally advanced cervical cancer. Material and Method: Qualitative descriptive study with 17 women with advanced cervical cancer. Semi-structured interviews were conducted and the analysis of the transcripts followed the sequence of the thematic analysis. Results: Two major themes emerged from the analysis of the interviews. Theme 1) Personal attitude: from symptoms to the search for health care, is composed of three subthemes: perception of symptoms as abnormal leads to the search for clarification; normalization of symptoms delays the search for health care; progressive worsening of symptoms leads to the search for health care. Theme 2) The fragilities of the health system: from access to referral, is composed of four subthemes: difficulty in access to primary health care, difficulty in the relationship between professionals and patients, difficulties of health professionals to diagnose cervical cancer; fragilities in the referral of women for oncologic assistance. Final Considerations: There was a predominance of perceptions of factors that hinder the therapeutic itinerary. The difficulties were of a personal nature and related to the health system. The perceptions of abnormal symptoms and progressive worsening led to the search for assistance.

O diagnóstico do câncer urológico causa profundas consequências na vida dos pacientes. Ainda que sejam considerados tumores com boas respostas terapêuticas, tal diagnóstico não é isento de sofrimento e interfere na qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos atribuídos à QV por sobreviventes do câncer urológico. Para subsidiar essa compreensão, foram utilizados o referencial teórico da antropologia médica e a metodologia narrativa. Participaram do estudo 12 participantes com diagnóstico de câncer urológico sob seguimento terapêutico em um hospital público no interior de São Paulo. A coleta de dados ocorreu de novembro de 2016 a novembro de 2017, por meio de entrevistas semiestruturas gravadas e observação direta, realizadas nos domicílios dos participantes e nas dependências da instituição de saúde. Com base nas entrevistas, foram construídas as narrativas, segundo o modelo centrado na experiência, utilizando os modelos explicativos empregados pelos participantes. A análise dos dados narrativos fundamentou-se na análise temática indutiva, e esses foram integrados em três sínteses narrativas temáticas, que correspondem às unidades de sentido. A primeira, O itinerário do câncer urológico: descobrindo-se como sobrevivente, destacou o processo de busca para identificação da anormalidade no corpo. A reação ao diagnóstico foi de surpresa e medo diante uma doença culturalmente associada à morte. Porém, de acordo com o modelo cultural dos participantes, diante de uma doença grave, faziase necessário aderir aos tratamentos médicos propostos, ainda que causassem sofrimento. A segunda síntese narrativa, O que eu era e o que sou hoje: as limitações no corpo e na vida, descreveu as complicações causadas pela tentativa de eliminar o câncer por meio dos diversos protocolos terapêuticos, o que ocasionou sofrimento do corpo físico, social, tristeza e baixa autoestima. Assim, essa síntese apresentou como sentido a liminaridade, pois, após o adoecimento, os sobreviventes assumiram outra identidade, que implicou viver com um novo conceito de normalidade de vida. Na terceira síntese, Qualidade de vida: sobreviver com harmonia, diante do processo de liminaridade vivenciado pelos sobreviventes e com base nas reações culturais aprendidas e compartilhadas pela comunidade onde estavam inseridos, eles buscaram harmonia para continuarem a viver e viver com QV. O sentido revelado por esta síntese foi sobreviver em harmonia com o corpo e suas limitações, assim como na esfera social e familiar, ter esperança e espiritualidade. Esta investigação permitiu analisar os sentidos atribuídos à QV por sobreviventes do câncer urológico e evidenciou como a cultura exerce influência na experiência da QV durante a sobrevivência a este tipo de câncer The diagnosis of urologic cancer causes profound consequences in the life of patients. Although they are considered tumors with good responses to therapy, their diagnosis is not free from suffering and this interferes in their quality of life. The objective of this study was to analyze the meanings attributed to QOL for urologic cancer survivors in the medical anthropology approach. To support this understanding, we chose the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After ethical approval, data collection began. Twelve participants diagnosed with urologic cancer were included in a therapeutic follow-up at a public hospital in the interior of São Paulo. Data collection took place from November 2016 to November 2017, through recorded semi-structured interviews and direct observation, carried out at the participants\' homes and in the premises of the health institution. Based on the interviews, the narratives were constructed according to the experience-centered model, using the explanatory models employed by the participants. The analysis of the narrative data was executed occurred according to the thematic and inductive analysis, where these were integrated into three thematic narrative syntheses, corresponding to the units of meaning. The first synthesis, The path of urologic cancer: discovering oneself as a survivor, highlighted the search process to identify the abnormality in the body. The reaction to the diagnosis was of surprise and fear when faced with a disease culturally associated with death. In their cultural model, however, in the face of a serious illness, adherence to the proposed medical treatments is necessary, even if it entails a burden of suffering. The second narrative synthesis, What I was and what I am today: limitations in the body and in life, describes the complications caused by the attempt to eliminate cancer from the body through the therapies, causing suffering of the physical and social body, sadness and low self-esteem. Thus, this synthesis presented liminality as a meaning because, after the illness, the survivors assume another identity, which implies living with a new normality in life. In the third synthesis, Quality of life: surviving with harmony, in view of the liminality process the survivors experience, based on cultural reactions learned and shared by their community, the survivors seek a harmony to continue living and to live with QoL. The sense of this synthesis is to survive in harmony with the body and its limitations, with the social, with the family, to have hope and spirituality. This research allowed us to analyze the meanings attributed to QoL for survivors of urologic cancer. The results presented show how culture influences the QoL experience in urologic cancer survival

O câncer de pênis é uma doença de baixa incidência e sua manifestação está associada a fatores intrínsecos e extrínsecos, e sua principal forma de tratamento é a penectomia. Devido à doença ocorrer no órgão genital masculino busquei conhecer como os homens adoecidos lidam com suas masculinidades na situação do adoecimento. Dessa forma, propus a tese de que a cultura influencia na forma como os homens sobreviventes do câncer de pênis lidam com suas masculinidades. Elaborei o objetivo de interpretar os significados atribuídos à experiência com o câncer de pênis e seus tratamentos pelos homens adoecidos. O referencial teórico adotado foi o da antropologia médica e das masculinidades, pois ambas consideram a cultura como um elemento importante no mundo social. Para conhecer a cultura do outro é necessário vivenciá-la de perto, por este motivo optei por desenvolver a etnografia narrativa. Esse método propõe ao pesquisador o uso de técnicas como a observação participante, múltiplas entrevistas, uso do diário de campo, análise temática e a apresentação dos resultados na estrutura de narrativas que contenham a estória das vivências dos participantes. Ressalto que a narrativa tem como principal objetivo mostrar as transformações vividas pelos depoentes, considerando os aspectos comuns e divergentes dos entrevistados. Foram selecionados 18 homens com o diagnóstico de câncer de pênis no ambulatório de uro- oncologia de um hospital do interior paulista. As características sociais e clínicas dos entrevistados são semelhantes aos dados nacionais e internacionais em relação à baixa incidência da doença, faixa etária e os tratamentos empregados. Diante do processo de análise foi possível construir oito sínteses temáticas: O câncer de pênis e seu itinerário; O corpo após a doença e seus tratamentos; O câncer e suas repercussões sociais: o trabalho, o lazer e as relações sociais; Por trás do visível: a confidencialidade da doença; A sexualidade pós- tratamento; Um homem inteiro ou meio homem: a ressignificação das masculinidades; Recursos de apoio social; O hoje e as expectativas para o futuro. Por meio das sínteses narrativas é possível conhecer os sentidos que os homens empregaram ao adoecimento e como a doença afetou sua masculinidade. Estes achados permitiram alcançar o significado de ser homem sobrevivente do câncer de pênis e seus tratamentos, que pode ser compreendido pela expressão \"ser meio homem\". Desde o início do diagnóstico até a vida no pós- tratamento, os homens negociam suas masculinidades com o mundo social, e percebem que algumas características adquiridas durante o adoecimento os tornam diferente dos demais homens, tais como se assumir doente, a extirpação total ou parcial do pênis, redução da força física, impossibilidade de trabalhar e alterações na prática sexual. Comprovo, então, que a cultura tem influência na forma que os homens lidam com suas masculinidades, uma vez que os adoecidos constantemente revisitam seus padrões culturais de masculinidade para obedecê- lo ou ressignificá-lo. Os enfermeiros podem utilizar os achados deste estudo para refletir sua prática de cuidado aos homens com câncer e para desenvolverem outras pesquisas que o complementem Penile cancer is a disease of low incidence, and its manifestation is associated with intrinsic and extrinsic factors, and its main form of treatment is the penectomy. Due to the fact that the disease occurs in the male genital organ, I sought to know how the ill men deal with their masculinities in the disease situation. Thus, I proposed the thesis that culture influences in the way as the penile cancer survivors deal with their masculinities. The aim of this study is to interpret the meanings attributed to the experience with penile cancer and its treatments by the ill men. The theoretical framework adopted was medical anthropology and masculinities, since both considered culture as an important element in the social world. In order to understand the culture of the other people is necessary to experience it closely, for this reason I chose to develop the narrative ethnography. This method proposes to the researcher the use of techniques such as participant observation, mult iple interviews, the use of field diary, thematic analysis and the presentation of results in the structure of narratives that contain the story of participants\' experiences. I emphasize that the narrative has as main objective to show the transformations lived by the deponents, considering the common and divergent aspects of the interviewees. We selected 18 men with the diagnosis of penile cancer in the uro-oncology clinic of a hospital in the interior of São Paulo. The social and clinical characteristics of the interviewees are similar to the national and international data regarding the low incidence of the disease, age group and the treatments used. From the process of analysis it was possible to construct eight thematic syntheses: Penile cancer and its itinerary; The body after disease and its treatments; Cancer and its social repercussions: work, leisure and social relations; Behind the visible: the confidentiality of the disease; The sexuality post-treatment; The whole man or half man: resignification of masculinities; Social support resources; The today and expectations for the future. Through narrative syntheses it was possible to comprehend the meaning attributed by the patients, what they assigned to illness and how that disease affected their masculinity. These findings allowed us to achieve the meaning of being a man penile cancer survivor and its treatments, which can be understood by the expression \"being half man\". From the onset of diagnosis up to life post-treatment, men negotiate their masculinities with the social world, and realize that some characteristics acquired during illness make them different from other men, such as, to assume themselves as sickness, the fact that they have total or partial penile extirpation, reduction of physical strength, impossibility of working and changes in sexual practice. I then show that culture influences the way men deal with their masculinities, since the ill men are constantly revisiting their cultural patterns of masculinity to obey or re-signify it. Nurses can use the findings of this study to reflect their practice of caring for men with cancer and to develop further researches that complements this one

A doença falciforme (DF) é caracterizada pela presença de uma Hemoglobina S (HbS), a qual confere a célula um formato de foice. Esta doença é considerada uma hemoglobinopatia por ser uma alteração genética humana com alta frequência populacional que requer tratamento precoce para que os pacientes possam sobreviver. As doenças falciformes mais comuns são: HbSC, HbSD, S beta talassemia e a forma homozigota HbSS, também denominada de Anemia Falciforme (AF). Para que se possam minimizar as internações, as complicações clínicas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes são necessários compreender suas experiências com a doença. Nesta investigação o objetivo foi analisar os sentidos da experiência com a AF atribuídos pelos adoecidos. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo onze pessoas com AF, em acompanhamento terapêutico em um Hemocentro do interior do estado de São Paulo. As técnicas de coleta de dados foram as entrevistas semiestruturadas gravadas, a observação direta e registros nos diários de imersão, realizadas no Hemocentro e no domicílio de alguns dos participantes. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais e identificação dos códigos. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Integrou-se os aspectos comuns e distintos das narrativas individuais em gerais classificadas por unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir de três narrativas: Narrativa 1. Importância do conhecimento sobre a doença e os tratamentos para o controle do corpo com a doença, na qual o sentido atribuído ao conhecimento sobre a doença, medicações, efeitos e complicações é de controle do corpo; Narrativa 2. Repercussões da doença, tratamentos e complicações para a vida, e os quatro subtemas: 2.1 Limitações físicas pelas complicações foi um dos aspectos mais destacados nas narrativas individuais. O sentido atribuído à estas limitações é de desesperança, pois alteram todas as dimensões da vida. 2.2 Vida atual e futuro, os participantes discorrem sobre as dificuldades na formação educacional e no trabalho e atribuem o sentido de normalidade da vida, 2.3 Estigma pela doença e preconceito pela cor da pele, neste subtema as descrições e justificativas atribuídas ao estigma e ao preconceito definem sentidos de vulnerabilidade pessoal e social, 2.4 Importância dos suportes familiar e religioso, os sentidos atribuídos à participação da família e da religião em suas vidas é de suporte emocional, proteção e esperança e Narrativa 3. Desafios para a gestação e maternidade, pelo qual compreende-se que para estas mulheres, o sentido de ser mãe é a de concretização da identidade feminina, mas com ambiguidade entre desejo e medo. Essas narrativas expõem as questões que foram significativas pela pessoa com AF na experiência com a doença e os tratamentos, integrando o presente ao passado e futuro. Por meio de estórias, o enredo da vida com a doença e tratamentos foi sendo construído, expondo conhecimentos, crenças, valores e práticas que os ajudaram a lidar com as situações. A análise das narrativas centradas na experiência de um grupo de pessoas com AF, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar como a cultura influencia a doença e os tratamentos, por meio dos sentidos. Esta análise fornece conhecimento para além do modelo biomédico e pode ser aplicado em pesquisas futuras e no processo de trabalho em saúde Sickle cell disease (SCD) is characterized by the presence of Hemoglobin S (HbS) which gives to cell a sickle shape. This disease is considered a hemoglobinopathy because it is a human genetic alteration highly frequent in the population and it requires early treatment so patients can survive. The most common sickle cell diseases are: HbSC, HbSD, S beta-thalassemia and the homozygous form HbSS, also named Sickle Cell Anemia (SCA). To minimize hospital admissions, clinical complications and increase patients\' life quality it is necessary to understand their experiences with the disease. In this investigation, the aim was to analyze the senses of the experience with SCA attributed by sick patients. To reach this goal, we conducted a study with a qualitative methodological approach, adopting the theoretical reference of Medical Anthropology and narrative as a method. After the ethical approval of the research, eleven people with SCA were invited to participate in the study, they were receiving therapeutic follow-up in a Blood Center in the countryside of São Paulo State. The techniques for data collection were semi- structured recorded interviews, direct observation and registers in diaries and immersion, done in the Blood Center and in the house of some participants. From the interviews, individual narratives and identification of codes were built. For the analysis of data from the narratives, we used an inductive theme analysis. We integrated common and distinct aspects of individual narratives in general aspects classified by units of senses. Results were analyzed and presented based on three narratives: Narrative 1. Importance of knowledge of the disease and treatments for body control with the disease, to which the sense attributed to the knowledge of the disease, medication, effects and complications is body control; Narrative 2. Repercussions of the disease, treatments and complications for life, and the four sub-themes: 2.1 Physical limitations by complications was one of the most highlighted aspects in individual narratives. The sense attributed to these limitations was lack of hope, because they alter all life dimensions. 2.2 Life today and future, participants talk about their difficulties in education and at work and they attribute the sense of life normality, 2.3 Stigma of the disease and prejudice against skin color, in this sub-theme the descriptions and justifications attributed to stigma and prejudice define the senses of personal and social vulnerability, 2.4 Importance of family and religious support, the senses attributed to the participation of family and religion in their lives is emotional support, protection and hope and Narrative 3. Challenges for pregnancy and motherhood, by which we understand that for these women the sense of being a mother is the solidification of the feminine identity, but with the ambiguity between fear and desire. These narratives expose questions that were significant for AF patient in the experience with the disease and treatments, integrating present into past and future. Through stories, the plot of life with the disease and treatments has been built, exposing knowledge, beliefs, values and practices that helped them to deal with situations. The analysis of the narratives centered in the experience of a group of people with SCA, from a cultural system, allowed us to explain how culture influences the disease and treatments, by the senses. This analysis provides knowledge beyond the biomedical model and can be applied in future research and in the work process in health

O câncer de próstata (CP) é a neoplasia maligna mais incidente entre os homens brasileiros, principalmente na região sudeste do país, depois do câncer de pele não melanoma. Os sinais, sintomas e tratamentos da doença afetam o adoecido gerando momentos de sofrimentos, medos e incertezas diante do seu prognóstico. Esta pesquisa teve como objetivo interpretar os significados atribuídos à experiência dos homens adoecidos com o CP, seus tratamentos e complicações com base na concepção antropológica de masculinidades. Para atingir este propósito um estudo qualitativo foi realizado e adotado o método da etnografia narrativa e o referencial teórico da Antropologia Médica e das Masculinidades. Participaram do estudo 17 homens diagnosticados com CP em seguimento terapêutico em um hospital universitário localizado no interior do estado de São Paulo. A coleta de dados foi realizada de forma individualizada com cada participante por meio de entrevistas em profundidade e observação do contexto de pesquisa , sendo estas registradas em diário de campo, realizada nas dependências do complexo hospitalar e nos lugares em que os participantes julgavam propícios para conversar sobre sua experiência. A captação dos dados ocorreu entre o período de março de 2013 a março de 2016. Foram construídas sínteses narrativas individuais e em seguida sínteses narrativas coletivas para melhor compreender as experiências narradas. Em seguida, os enredos foram submetidos a análise temática indutiva e os aspectos semelhantes e particulares das narrativas foram integrados e apresentados sob forma de duas sínteses narrativas temáticas, denominadas: Enredos corporificados do câncer de próstata: normas, conflitos e descobertas, onde são apresentadas crenças, costumes e valores atribuídos ao corpo do homem na sociedade e em sua cultura, as normas hegemônicas que regem à sua forma de lidar com o seu itinerário terapêutico, transformando o seu corpo um lócus de agência e objeto de sentidos durante o adoecimento, os quais nos permitiram atribuir a esta síntese o significado de corporeidade; e Masculinidades resignadas em tempos de crise: como nos vemos, enfrentamos e seguimos no nosso mundo social que aborda as transformações ocorridas sob o corpo social e biológico apresentados pelo homem por meio da perda da identidade masculina hegemônica e adoção de outras masculinas, onde o homem que era forte, potente e viril deu lugar para o homem dependente, fraco e isolado que lida com as adversidades da doença e com o seu agenciamento por meio da resignação do seu corpo e de suas práticas. Assim, esta síntese narrativa temática teve por significado a transição de identidade. Os sentidos destas experiências foram discutidos com o auxílio de conceitos da antropologia e suas interpretações que nos permitiram explicar compreensivamente que a cultura influencia diretamente na forma como o homem lida com o CP e suas masculinidades durante o adoecimento. Destacamos a importância do enfermeiro apreender a experiência do adoecido, numa perspectiva ampla que relaciona o homem, suas masculinidades, sua cultura e seus significados After non-melanoma skin cancer, prostate cancer (PC) is the most malignant neoplasms incident among Brazilian men, mainly in the South-East region of Brazil. The signs, symptoms and disease treatment affect the patients generating moments of suffering, fear and doubt about his prognosis. The aim of this research was to interpret the meaning attributed to experience of the patients (men) with PC, their treatments and complications based on anthropological perspective of masculinities. To achieve research objectives it was used qualitative study supported by method of the ethnographic narrative and Medical Anthropology and Masculinities Theories. This study had the participation of 17 men diagnosed with PC under therapeutic follow-up in the university hospital located on the countryside of São Paulo state. The data collection was individual with each participant through deep interviews and observations of the research context. The information was registered in a field diary in the hospital and others appropriate locals suggested by participants to talk about their experience. The data were obtained in the period from March 2013 to March 2016. Both individual narratives syntheses and in the sequence collective narratives syntheses were built to achieve the best comprehension of the experience told by patients. After this step the stories were analyzed under inductive thematic and similar and specific aspects were integrated and presented by two thematic narrative syntheses denominated: Embodied narrative of the prostate cancer: rules, conflicts and discovery which present beliefs, custom and values attributed to man´s body in the society and his culture as well as hegemonic rules that guide his way to handle with therapeutic itinerary, turning his body into a locus of agency and object of sense during the process of the disease that allowed us to attribute to this synthesis the meaning of embodiment; Masculinities resigned in the crisis period: how see ourselves, how to face and act in our social world that approaches the transformation occurred in the body in social and biological terms presented by man through of his loss of the hegemonic masculinity identity and adoption of others masculinities; the change from strong, potent and virile man to dependent, weak and alone one that deals with disease adversity and its agency through his resignation with the body and practices. Thus, this thematic narrative synthesis had as meaning the transition of identity. The senses of these experiences were discussed under concepts of the anthropology and its interpretations that allowed us to explain comprehensively that the culture influences directly the manner that the man handles with PC and his masculinity during the process of disease. We underline the importance of the nurses apprehend experience of the patients under wide perspective that include the man, his masculinities, culture and its meanings

O objetivo deste estudo foi interpretar os significados atribuídos à qualidade de vida pelo paciente com câncer colorretal no contexto da quimioterapia antineoplásica. Utilizamos o referencial teórico da antropologia médica, derivada da antropologia interpretativa, que conceitualmente integra cultura e doença, com utilização do método etnográfico, e análise temática indutiva. Realizaram-se entrevistas em profundidade (CEP-EERP-USP 1412/2011) com dezesseis participantes com câncer colorretal, que realizavam quimioterapia antineoplásica em um hospital público universitário. Foram construídas três unidades de sentidos e dois núcleos temáticos. As unidades de sentido \"Itinerário terapêutico: do diagnóstico aos tratamentos\", \"A quimioterapia antineoplásica e seus efeitos adversos\" e \"Qualidade de vida durante a quimioterapia antineoplásica\", mostraram que a construção do itinerário terapêutico perpassa pelo reconhecimento da anormalidade do corpo, busca pelo sistema profissional de saúde e pela necessidade de tratamentos especializados. A primeira indicação terapêutica é a cirurgia, que traz sofrimento e solução parcial do problema, logo substituída pela quimioterapia. A doença é percebida como uma dimensão incontrolável, e os acontecimentos vivenciados fornecem uma nova identidade social, as marcas corporais representam sua vulnerabilidade e os efeitos adversos denunciam sua condição de doente oncológico. Há o sofrimento social, a necessidade de ter resiliência para aderir ao tratamento, de adaptações e transformações individuais, familiares e sociais, que resultaram na adoção de novas ideias, conceitos, valores e crenças, acrescentando novos elementos na sua identidade social, pois percebe a perda de suas capacidades e a impossibilidade de cura. A esperança da retomada da normalidade da vida anterior é prejudicada pela confirmação da impossibilidade de cura, sendo substituída pelo direito de uma morte digna. A pessoa tem a sua condição oncológica visivelmente denunciada e, apesar da consciência de sua finitude, não abre mão da sua esperança de cura. Nos núcleos temáticos \"A experiência moral atribuída ao câncer colorretal e a quimioterapia antineoplásica\" e \"Qualidade de vida de pessoas com câncer colorretal em quimioterapia antineoplásica - a retomada da normalidade\" foi evidenciada que a quimioterapia é uma etapa liminar para a cura, no processo da experiência moral de ter câncer colorretal, que está relacionada às consequências das atitudes morais e sociais no cotidiano, com busca da preservação de sua autoestima e do senso de normalidade, rejeitando que as possibilidades de cura acabaram. O significado de qualidade de vida é construído, de acordo com as relações desenvolvidas com as pessoas, incluindo o julgamento pessoal sobre sua vida, experiências e expectativas de futuro, relacionados ao contexto de adoecimento, onde a quimioterapia é mais uma etapa do tratamento, que mesmo com suas reações limitantes, ainda é a expectativa de alcance de cura. Há evidências que os participantes não possuem qualidade de vida, pois ocorreu a \"perda do controle da vida\", a percepção que a terapêutica não garante a sua cura, permanecendo a incerteza do futuro, mesmo com o sofrimento e a experiência moral. Deve ocorrer a ampliação do foco da qualidade de vida pelos enfermeiros, incluindo as referências socioculturais das pessoas que vivem o processo de adoecimento e do tratamento, ultrapassando a dimensão biológica e tecnológica do cuidar The aim of this study was to interpret the meanings attributed to quality of life for patients with colorectal cancer in the context of antineoplasic chemotherapy. We use the theoretical framework of medical anthropology, derived from interpretive anthropology, which conceptually integrates culture and disease with use of ethnographic methods, and inductive thematic analysis. There were in-depth interviews (CEP- EERP- USP 1412/2011) with sixteen participants with colorectal cancer who were undergoing cancer chemotherapy in a public university hospital. Three units of meaning and two thematic groups were constructed. The units of \"Therapeutic itinerary meaning: from the diagnosis to treatment\",\"The antineoplasic chemotherapy and its adverse effects\" and \"Quality of life during cancer chemotherapy\", showed that the construction of the therapeutic itinerary runs through the recognition of body abnormality, the search for professional health care system and the need for specialized treatments. The first therapeutic indication is the surgery, which brings suffering and partial solution of the problem, soon replaced by chemotherapy. The disease is perceived as an uncontrollable dimension, and the experienced events provide a new social identity, the body marks represent their vulnerability and the adverse effects report their condition of cancer patients. There is the social suffering, the need for resilience to adhere to treatment, individual, familiar and social adaptations and transformations, which resulted in the adoption of new ideas, concepts, values and beliefs, adding new elements in their social identity, because they realize the loss of their capabilities and the healing impossibility. The hope of normality of life recovery is impaired by the confirmation of the healing impossibility, being replaced by the right of a dignified death. The person has their oncologic condition visibly exposed and, despite the knowledge of their finitude, does not give up their hope of cure. In thematic groups \"The moral experience attributed to colorectal cancer and cancer chemotherapy\" and \"Quality of life of people with colorectal cancer receiving antineoplasic chemotherapy - normality recovery\" was evidenced that chemotherapy is a preliminary step to healing in the process of moral experience of having colorectal cancer, which is related to the consequences of moral and social attitudes in everyday, with the pursuit of preserving their self-esteem and sense of normality, rejecting that the possibilities of cure have ended. The meaning of quality of life is constructed according to the relations developed with people, including personal judgment about life, experiences and expectations of future related to the context of disease where chemotherapy is one more step of the treatment, that even with their limiting reactions, is still the expectation to reach the cure. There is evidence that participants do not have quality of life, because of the \"loss of control of their lives,\" the perception that the therapy does not ensure healing, remaining the uncertainty of the future, even with the suffering and moral experience. Expanding the focus of quality of life should occur by nurses, including socio-cultural references of people who live the process of illness and treatment, exceeding the biological and technological dimension of care

O diagnóstico de câncer e a necessidade de passar por vários tratamentos geram impactos e transformações na vida da pessoa. A reação individual para lidar com o itinerário da doença sofre influência do contexto sociocultural e repercute no modo de lidar com os sentimentos existenciais da experiência. Esses sentimentos podem ser expressos por termos diversos, entre eles, a depressão. O objetivo deste estudo foi interpretar os significados da depressão atribuídos pelos pacientes com câncer de bexiga em seguimento terapêutico, construídos com base em dados narrativos. Empregou-se a abordagem metodológica qualitativa, embasado pelo referencial teórico-metodológico da antropologia médica e do método da narrativa. Após aprovação ética para a pesquisa e consentimento das chefias da instituição coparticipante, foram convidados 12 participantes com câncer de bexiga, sem diagnóstico de depressão, em seguimento terapêutico no Ambulatório de Urologia Oncológica de um serviço de saúde de alta complexidade do interior do Estado de São Paulo, para participar do estudo. A coleta de dados ocorreu no período de janeiro 2014 a fevereiro de 2015, por meio de entrevistas semiestruturadas gravadas, observação direta e registros no diário de imersão, realizadas nos domicílios dos participantes e no serviço de saúde. Obteve-se uma amostra representativa do grupo, não intencional, homogênea quanto ao sexo, sendo a maioria acima de 60 anos, casados, com mais de sete anos de estudos e aposentados. Para tratamento, todos realizaram RTU com associação da BCG para a maioria, e houve três cistectomizados. A análise dos dados narrativos apoiou-se nos pressupostos da análise temática pelo processo indutivo. Identificaram-se as categorias com as quais elaboramos as unidades de sentidos do processo vivido com o câncer de bexiga e a depressão, compondo os modelos explanatórios dos pacientes. As unidades de sentidos serviram de guia para a construção de duas sínteses narrativas e seus significados: \"O paradoxo da vida com câncer de bexiga\" e \"A depressão como emoção no câncer de bexiga em seguimento terapêutico\". A primeira síntese aborda as dificuldades com o processo da doença e tratamento enquanto rupturas na vida, futuro incerto pela possibilidade de recidiva da doença, necessidade de continuidade do tratamento para o controle da doença e a lógica compensatória de controle emocional, relacionando-se com as ponderações contraditórias da vida atual. Assim, o significado desta síntese narrativa é de paradoxo. A segunda síntese aborda a incorporação do termo depressão ao senso comum, o qual revela a dimensão sociocultural da condição de ser sobrevivente oncológico em seguimento terapêutico. O seu significado revela a depressão no câncer como prática social e expressão de subjetividade, por meio da emoção de tristeza. Esta investigação permitiu-nos interpretar os significados da depressão atribuídos pelos adoecidos com câncer de bexiga segundo suas experiências. Como considerações finais, destacamos a importância dos enfermeiros em darem atenção à saúde mental do adoecido pelo câncer, pela escuta das suas subjetividades para promoveram intervenções adequadas, objetivando a integralidade do cuidado The diagnosis of cancer and the need to undergo several treatments cause impact and change in the people\'s life. The personal reaction in coping with the itinerary of the disease suffers influence of the sociocultural context affecting the way of dealing with existential feelings from experience. These feelings can be related through different terms, among them, depression. The aim of study was to interpret the meanings of the depression attributed by patients with bladder cancer under therapeutic follow-up, based on their narratives. It was used the qualitative methodological approach, supported by theoretical-methodological referential of medical anthropology and narrative method. After ethical approval for the research and agreement of the heads of institutions, as coparticipants, 12 individuals were invited to participate of the study, they all with bladder cancer, without depression diagnosis, under therapeutic follow-up at the Oncological Urology Clinic that provide health service of high complexity in the countryside of São Paulo state . The data collection occurred from January 2014 to February 2015, through recorded semi-structured interviews, direct observations and it were registered in the immersion diary. These activities were held at the patients´ residences and in the health service. It was obtained a representative sample of the group, non-intentional, homogeneous regard to sex, being the most part of the patients over 60 years old, married, with more seven years of schooling and retired. For treatment, they all were submitted to TUR, with BCG association for the greater part and three of them by cystectomy. The analysis of narratives data was supported on the assumptions of thematic analysis by inductive process. The categories were identified and used to elaborate the units of senses of the experienced process by bladder cancer and depression as well as built the explanatory models of the patients. These units of senses served as guide for construction of two narratives syntheses and their meanings: \"The paradox of life with bladder cancer\" and \"The depression as emotion with bladder cancer under therapeutic follow-up\". The first synthesis addresses the difficulties with disease process and treatment as rupture of life, an uncertain future on the possibility of recurrence of the disease, the need of continuous treatment to control the disease and compensatory logic of the emotional control relating to contradictories considerations of the current life. Thus, the meaning of this narrative synthesis is paradox. The second synthesis approaches the incorporation of the depression term to common sense, which exposes the sociocultural dimension of the condition of being cancer survivor under therapeutic follow-up; its meaning reveals depression in cancer as social practice and subjectivity expression through emotion of sadness. This research allowed us to interpret the meanings of depression attributed by patients with bladder cancer according to their experiences. As final consideration, we emphasize the importance of the nurses to give attention to the mental health of the patients with cancer, by listening to their subjectivities to promote appropriate interventions, aiming care completeness

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica que afeta milhares de pessoas, inclusive jovens e crianças. Famílias de crianças com DM1 são influenciadas pelo contexto cultural em que vivem, o qual também influencia as perspectivas dessas famílias sobre as causas da doença, tratamentos e práticas em saúde. O objetivo deste estudo foi interpretar os significados das experiências de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo doze crianças com DM1, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no estado de Minas Gerais, e seus familiares, totalizando 43 participantes. A principal técnica de coleta de dados foi a entrevista em profundidade, realizada prioritariamente nos domicílios dos participantes. Na busca pela explicação compreensiva de como as crianças e suas famílias lidam com o DM1, utilizamos os modelos explicativos, por meio dos quais identificamos que a causa, o tratamento e o prognóstico da doença são interpretados e definidos pelas famílias de diferentes maneiras. Como forma de valorização das estórias das crianças com DM1 e suas famílias e de organização dos dados, foram construídas as narrativas individuais de cada família, a partir das entrevistas realizadas com as crianças e seus familiares, e uma síntese narrativa do grupo de famílias. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Os resultados foram interpretados e apresentados a partir do núcleo temático: \"Vigilância das famílias de crianças com DM1: da rigidez à flexibilidade.\" A síntese narrativa representativa das experiências do grupo, explica o processo de vigilância familiar consequente às mudanças de hábitos e cuidados diários da criança adoecida. As experiências das famílias são construídas e acumuladas ao longo do processo de cuidado das crianças e a qualidade da vigilância familiar, se mais rígida ou mais flexível, está diretamente relacionada ao tempo de interação das famílias com a doença. Com o passar do tempo, as famílias sentem-se cada vez mais seguras para manejar os cuidados, o que as permite transpor a rigidez das próprias regras de cuidado seguidas para o controle da doença, como uma forma de oportunizar a experiência de ser criança sem DM1. Essa decisão familiar de flexibilizar o cuidado desencadeia emoções ambíguas de satisfação e culpa, e essa última é motivadora para o restabelecimento das ações rígidas de vigilância familiar. O significado dessas experiências foi explicado por meio do conceito antropológico da normalidade, vulnerabilidade e experiência moral. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia a saúde e o adoecimento, por meio dos significados. A interpretação dos significados das experiências das famílias constitui-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras Type 1 diabetes mellitus (DM1) is a chronic illness that affects thousands of people, including young people and children. Families of children with DM1 are influenced by the cultural context they live in, which also influences these families\' perspectives on the causes of the disease, treatments and health practices. The objective in this study was to interpret the meanings of the experiences of families of children with DM1 based on the cultural system. To achieve that objective, a qualitative study was undertaken, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After receiving Institutional Review Board approval, 12 children with DM1 under therapeutic follow-up at a health service located in the state of Minas Gerais were invited to participate together with their family members, totaling 43 participants. The paramount data collection technique was the in-depth interview, mainly held at the participants\' homes. In the attempt to comprehensively explain how the children and their families cope with the DM1, the explanatory models were used, through which we identified that the families interpret and define the cause, treatment and prognosis of the disease in different ways. As a way to value the stories of the children with DM1 and their families and to organize the data, the individual narratives of each family were constructed, based on the interviews held with the children and their relatives, as well as a narrative synthesis of the family group. To analyze the data from the narratives, inductive thematic analysis was used. The results were interpreted and presented based on the core theme: \"Surveillance of families of children with DM1: from strictness to flexibility.\" The narrative synthesis representing the group\'s experiences explains the family surveillance process as a consequence of the changed habits and daily care for the sick child. The families\' experiences are constructed and accumulated throughout the children\'s care process and the quality of the family surveillance, whether stricter or more flexible, is directly related to the length of the families\' interaction with the disease. Over time, the families feel increasingly safe to manage the care, which allows them to overcome the strictness of the care rules followed to control the disease, as a way to permit the experience of being a child without DM1. This family decision to relax the care triggers biased emotions of satisfaction and guilt, and the latter motivates the reestablishment of the strict family surveillance actions. The meaning of these experiences was explained through the anthropological concept of normality, vulnerability and moral experience. The interpretation of the narratives centered on the experience of a group of families of children with DM1, based on the cultural system, allowed us to comprehensively explain how the culture influences the health and disease through the meanings. The interpretation of the meanings of the families\' experiences represents knowledge that can be applied in clinical practice and in future research