Search

This work is licensed under the Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0 International (CC BY 4.0). To view a copy of this license, visit http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ Det er i dag økende krav om og forventninger til at brukerne av forskning skal gis innflytelse over forskningen gjennom å involvere dem i forskningsprosessen. Ikke minst gjelder dette på helse- og velferdsområdet. I dette kapitlet tar vi opp hva som er bakgrunnen for at slike krav har kommet så tydelig på dagsordenen de senere årene, og vi går inn på hvilke begrunnelser som ligger bak slike utviklingstrekk. Vi stiller videre spørsmålet om hvem som defineres som brukere, og hva som ligger i medvirkningsbegrepet. Begrepet «samproduksjon» er valgt som overskrift for boka og kapitlet. Vi legger derfor vekt på å plassere samproduksjonsbegrepet i forhold til andre begreper som brukes om forskning som involverer brukerne i forskningsprosessen. Not least in the welfare area, there are increasingly expectations and claims that the recipients and users of research should have influence over and take part in the research process. The chapter discusses what the background for this development is and goes closer into what are the arguments for the development. Further, the question is asked who are defined as users and how participation is defined. The concept «co-production» is chosen as the heading for the book and the chapter. Therefore, space is used to relate the co-production concept to other concepts used to describe and discuss research where recipients and users are involved in the research process.

I:Samproduksjon i forskning.( Askheim, O.P., Lid, I.M. , Østensjø, S. (Red..)) Det er i dag økende krav om og forventninger til at brukerne av forskning skal gis innflytelse over forskningen gjennom å involvere dem i forskningsprosessen. Ikke minst gjelder dette på helse- og velferdsområdet. I dette kapitlet tar vi opp hva som er bakgrunnen for at slike krav har kommet så tydelig på dagsordenen de senere årene, og vi går inn på hvilke begrunnelser som ligger bak slike utviklingstrekk. Vi stiller videre spørsmålet om hvem som defineres som brukere, og hva som ligger i medvirkningsbegrepet. Begrepet «samproduksjon» er valgt som overskrift for boka og kapitlet. Vi legger derfor vekt på å plassere samproduksjonsbegrepet i forhold til andre begreper som brukes om forskning som involverer brukerne i forskningsprosessen.

This work is licensed under the Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0 International (CC BY 4.0). To view a copy of this license, visit http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/. Hensikten med kapitlet er å gi økt forståelse av hvordan forskningskvalitet og nytteverdi kan begrepsfestes og evalueres når brukerne blir samprodusenter i forskning. To hovedspørsmål stilles: Hva kjennetegner forskningskvalitet i et samproduksjonsperspektiv, og hvordan kan forskningskvalitet evalueres? Og hva er potensiell nytte av samproduksjon i forskning, og hvordan kan nytteverdien av brukerinvolvering dokumenteres? Spørsmålene søkes besvart gjennom en systematisk gjennomgang av artikler som har oppsummert kunnskapsstatus på feltet. Gjennomgangen viser at det er behov for en mer integrert forståelse av forskningskvalitet og nytteverdi som tar opp i seg de ulike målsettingene med samprodusert forskning. Hvordan ulike former for kunnskap kan integreres i ulike kontekster, krever særskilt oppmerksomhet dersom en skal lykkes med å utnytte potensialet som ligger i samprodusert forskning. ABSTRACT The purpose of the chapter is to provide a better understanding of how research quality and research impact can be conceptualized and evaluated when users become co-producers in research. Two main questions are asked: What characterizes research quality in a co-production perspective and how can research quality be evaluated? And what is the potential benefit of co-production in research and how do we measure the utility of user involvement? The questions are sought answered through a systematic review of articles that have summarized the status of knowledge in this field. The review shows that there is a need for a more integrated understanding of research quality and impact that addresses the various objectives of co-produced research. How different forms of knowledge can be integrated into different contexts requires special attention if one is to succeed in exploiting the potential of co-produced research.

The aim of this study was to assess and compare the content and measurement construct of a new measure, the Assessment of Preschool Children's Participation (APCP), with other participation measures that have previously been linked to the ICF-CY, and pilot the APCP item relevance in a Norwegian context.All meaningful concepts in the APCP were linked to the ICF-CY and compared with the links of eight other preschool measures. The analysis of measurement construct was based on the attending/doing and involvement/engagement dimensions of participation. The pilot study was a survey among 36 parents of typically developing children.Like most measures, the APCP has a relatively high content intensity on recreation and play, but differs by excluding self-care activities and including some learning activities. All instruments use objective indicators to measure participation. The APCP was not among the few that assessed subjective aspects of participation. The APCP items were found highly relevant in a Norwegian context, with the exception of a few organized activities taking place outside home environments.Differences in content and measurement constructs and the cultural equivalence should be considered when selecting a participation instrument for use among preschool children.

Background: Young children with cerebral palsy (CP) receive a variety of interventions to prevent and/or reduce activity limitations and participation restrictions. Some of these interventions are intensive, and it is a challenge to identify the optimal intensity. Therefore, the objective of this systematic review was to describe and categorise intensive motor function and functional skills training among young children with CP, to summarise the effects of these interventions, and to examine characteristics that may contribute to explain the variations in these effects. Methods: Ten databases were searched for controlled studies that included young children (mean age less than seven years old) with CP and assessments of the effects of intensive motor function and functional skills training. The studies were critically assessed by the Risk of bias tool (RoB) and categorised for intensity and contexts of interventions. Standardised mean difference were computed for outcomes, and summarised descriptively or in meta-analyses. Results: Thirty-eight studies were included. Studies that targeted gross motor function were fewer, older and with lower frequency of training sessions over longer training periods than studies that targeted hand function. Home training was most common in studies on hand function and functional skills, and often increased the amount of training. The effects of constraint induced movement therapy (CIMT) on hand function and functional skills were summarised in six meta-analyses, which supported the existing evidence of CIMT. In a majority of the included studies, equal improvements were identified between intensive intervention and conventional therapy or between two different intensive interventions. Conclusions: Different types of training, different intensities and different contexts between studies that targeted gross and fine motor function might explain some of the observed effect variations. Home training may increase the amount of training, but are less controllable. These factors may have contributed to the observed variations in the effectiveness of CIMT. Rigorous research on intensive gross motor training is needed

Hensikt: Utforske hvordan kartlagte aktivitetsproblemer og funksjoner i individualiserte og standardiserte instrumenter reflekteres i foreldrevalgte mål. Sammenligne hvordan instrumentene fanger opp endring. Design og Metode: En kvantitativ studie av individualiserte og standardiserte instrumenter. Materiale: Tretten barn med cerebral parese (CP), gjennomsnittsalder to år og åtte måneder, som deltok i et familiesentrert habiliteringsprogram. Canadian Occupational Performance Measure (COPM), Goal Attainment Scaling (GAS), Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) og Gross Motor Function Measure (GMFM-66). Resultat: Foreldrene identifiserte 53 aktivitetsproblemer i COPM og 74 mål i GAS, hovedsakelig innen kategoriene personlig stell, mobilitet og lek. Førtifem prosent foreldrevalgte GAS mål samsvarte med problemer i ferdigheter/aktiviteter i COPM og i PEDI, og 26 prosent i GMFM-66. Både individualiserte og standardiserte verktøy viste klinisk viktig endring (p

Hensikt: Å kartlegge utvikling av motoriske ferdigheter hos barn med Prader-Willis syndrom (PWS) gjennom førskolealder, og sammenligne det enkelte barns utvikling med definerte aldersnormer. Design: En eksplorerende multicasestudie. Materiale: Seks barn med PWS ble rekruttert gjennom Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Ingen hadde fått veksthormon ved inkludering i studien. Fem fikk behandling fra fire års alder. Metode: Regelmessig kartlegging, i alt fem ganger, fra to til fem års alder med bruk av den motoriske skalaen i Bayley-II Scales of Infant Development og skalaen for funksjonelle forflytningsferdigheter i Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Oppnåelse av motoriske milepæler ble rapport fra foreldrene. Resultat: Alle barna var betydelig forsinket i sin utvikling av motoriske ferdigheter, og de hadde noe ulike utviklingsforløp. Spørsmål om en mulig sammenheng mellom varighet av sondeernæring og motorisk utvikling ble reist. Veksthormonbehandling fra fire års alder synes ikke å akselerere den motoriske utviklingen i særlig grad. Konklusjon: Den forsinkete motoriske utviklingen hos barn med PWS innebærer at de bør følges systematisk helt fra starten og gjennom førskolealder med bruk av både diskriminerende og evaluerende kartleggingsverktøy. Nøkkelord: Prader-Willis syndrom, motorisk utvikling, fysioterapi

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fikk i oppdrag fra Helsedirektoratet å lage en systematisk kunnskapsoppsummering om effekten av intensiv trening/habilitering av barn med medfødt og ervervet hjerneskade. Intensive training/habilitation for children with brain damage

Background: Cerebral palsy (CP) refers to a group of childhood motor disorders caused by abnormal development or damage to the brain. Children with CP and their families often face some extra challenges in their daily lives, which usually require involvement of extended services. The extent to which parents perceive having control over daily situations with their child and interactions with service providers and service systems is considered important, both for the parents’ own sake and by virtue of families constituting the most influential environment in their child’s life. Empowerment has thus emerged as an area of interest in the context of paediatric rehabilitation. Another area that is receiving increasing attention is children's participation in play and family activities, which represent an important context for promoting skills and facilitating learning and development, as well as being considered a primary goal of rehabilitation services. To create opportunities for participation among children with CP from an early age, knowledge is needed regarding the activity settings in which young children participate and about how participation can be related to motor limitations. Furthermore, the complex and chronic nature of the CP diagnosis commonly implies long-term multidisciplinary follow-up, which highlights coordination and continuity as important aspects of the services provided to children with CP and their families. Knowledge of what services the families receive is necessary both to expand the understanding of the family’s situation and to gain knowledge about the current service provision. Aims: The overall aim of this study was to gain knowledge about some key areas in the lives of children with CP and their families: Parental empowerment, children’s participation in reallife activities and services received by the families. The sub-aims of the study included gaining knowledge of the current situation, increasing understanding of relationships with characteristics of the child, the family and the services they receive, and outlining changes or developments that may occur over time. Methods: The study was designed as a prospective cohort study using data from two Norwegian CP registers: (1) the Cerebral Palsy Follow-up Programme (CPOP), which is now part of the Norwegian Quality and Surveillance Registry for Cerebral Palsy (NorCP), and (2) the associated research register Habilitation Trajectories, Intervention and Services for Preschool Children with CP (CPHAB). Fifty-eight families with a child diagnosed with CP aged four years or younger registered between 2012 and 2015 were included. In the first substudy, parental empowerment in the contexts of family, service situations and community was explored by analysing repeated measurements with the Family Empowerment Scale (FES). In the second sub-study, the children’s participation in real-life activities was described and analysed based on the Child Engagement in Daily Life questionnaire (CEDL). Services received by the families as mapped by the Habilitation Services questionnaire (HabServ) were explored in the third sub-study. The data were analysed using quantitative methods in all three sub-studies. Results: Parental empowerment levels were high and stable in the contexts of family and service situations, but lower in the context of influencing the service system on a community level. The relationships between empowerment and characteristics of the child and the family and services received varied depending on the context. The children participated frequently in several activity settings, and they greatly appreciated the participation. Less frequent participation was found among children with moderate and severe motor limitations in some activity settings, such as active physical recreation and outdoor play with children. A statistically significant relationship was found between parental empowerment in family situations and the frequency of child participation. Most families received services aimed at both the child and the parents, including health, educational, social and coordination services. The number of services received and the reception of a service coordinator varied with different gross motor levels. The longitudinal reports on some services, such as individual service plan and coordinator, indicated that service delivery interruptions were common. Conclusion: The study’s results provided a generally positive impression of the families’ situations. However, some challenges were also indicated, such as limited parental involvement in the improvement of services, differences in participation based on motor limitations and interruptions and varying use of coordination services. Bakgrunn: Cerebral parese (CP) er betegnelsen på en gruppe motoriske funksjonsforstyrrelser hos barn forårsaket av avvikende utvikling eller en skade i hjernen. Barn med CP og familiene deres vil kunne møte noen ekstra utfordringer i hverdagen, og vanligvis vil de ha behov for utvidede tjenester. Hvordan foreldre opplever å ha kontroll i daglige situasjoner med barnet sitt og i samhandling med tjenesteytere og tjenestesystemer fremstår som viktig, både for foreldrenes egen del og i kraft av at familiene utgjør den mest innflytelsesrike omgivelsesfaktoren i et barns liv. Empowerment har dermed seilt opp som et sentralt tema innen barnehabiliteringsfeltet. Et annet området med økende interesse er barns deltakelse i lek og familieaktiviteter, hvilket anses som en viktig arena for trening av ferdigheter og tilrettelegging for utvikling og læring, i tillegg til å utgjøre et mål for habiliteringstiltak i seg selv. For å kunne skape gode muligheter for deltakelse hos barn med CP fra tidlig alder trenger vi kunnskap om aktiviteter der små barn deltar og om sammenhenger mellom deltakelse og barnets motoriske begrensninger. Som en kompleks og kronisk tilstand innebærer CP-diagnosen ofte at tverrfaglige tjenester er involvert i oppfølging over lengre tid, hvilket retter søkelys mot koordinering og kontinuitet som sentrale aspekter ved tjenesteytingen til barn med CP og deres familier. Kunnskap om hvilke tjenester familiene mottar er nødvendig både for å øke forståelsen av familienes situasjon og for å få kunnskap om tjenestesystemets fungering. Mål: Det overordnede målet med studien var å fremskaffe kunnskap om noen sentrale områder i livet til små barn med CP og deres familier: Empowerment hos foreldre, barns deltakelse i dagliglivets aktiviteter og tjenester som mottas av familiene. Delmål i studien inkluderte det å fremskaffe kunnskap om den nåværende situasjonen, øke forståelsen av sammenhenger med forhold knyttet til barnet og familiene og tjenestene de mottar, samt skissere eventuelle endringer eller utvikling som skjer over tid. Metode: Studien var utformet som en prospektiv kohortstudie basert på data fra to norske CPregister: (1) Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP), som nå inngår i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP), og (2) det tilhørende forskningsregisteret Habilieringsforløp, tiltak og tjenester for førskolebarn med CP (CPHAB). 58 familier med et barn diagnostisert med CP fire år eller yngre ved registrering mellom 2012 og 2015 ble inkludert i studien. I den første delstudien ble foreldrenes empowerment i familiesituasjoner, tjenestesituasjoner og på samfunnsnivå utforsket gjennom analyser av gjentatte målinger med Family Empowerment Scale. I den andre delstudien ble barns deltakelse i lek, familie- og fritidsaktiviteter beskrevet og analysert basert på spørreskjemaet Barns deltakelse i dagliglivets aktiviteter. Tjenester mottatt av familiene kartlagt gjennom et spørreskjema for registrering av habiliteringstiltak (HabServ) ble utforsket i den tredje delstudien. Data ble i alle delstudiene analysert ved bruk av kvantitative metoder. Resultater: Foreldrene skåret høyt på empowerment i familie- og tjenestesituasjoner, men langt lavere i sammenheng med det å påvirke tjenestesystemer mer generelt på et samfunnsnivå. Sammenhengen mellom empowerment og forhold ved barnet, familiene og tjenestene de mottok varierte avhengig av konteksten. Barna deltok hyppig i en rekke forskjellige typer aktiviteter, og de likte aktivitetene godt. Barn med middels og store begrensinger i motorikk deltok noe sjeldnere i enkelte aktiviteter, slik som fysisk aktivitet og utendørs lek med andre barn. Det ble funnet en statistisk signifikant sammenheng mellom foreldres empowerment i familiesituasjoner og hyppighet av barns deltakelse i lek, familie- og fritidsaktiviteter. De fleste familiene mottok tjenester rettet både mot barnet og foreldrene, og inkluderte helsetjenester, pedagogiske tjenester, sosiale ytelser og koordineringstjenester. Antall tjenester og det å ha en koordinator varierte avhengig av barnets grovmotoriske funksjonsnivå. De gjentatte kartleggingene av enkelte tjenester mottatt av familiene, slik som individuell plan og koordinator, indikerte at avbrudd i tjenesteytingen var vanlig. Konklusjon: Studien ga et generelt sett positivt inntrykk av familienes situasjon. Den ga imidlertid også indikasjoner på enkelte utfordringer, slik som begrenset foreldreinvolvering i utbedring av tjenestesystemer, ulikheter i barns deltakelse relatert til motoriske begrensninger, samt utbredte avbrudd og varierende bruk av koordinerende tjenester.