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Introduzione Diversi autori evidenziano che i caregiver, soprattutto nell’ambito dell’assistenza al paziente con lesione al midollo spinale, mostrano bisogni che sovente non sono adeguatamente tenuti in considerazione. Sottovalutare questo aspetto può portare ad un aumento del carico assistenziale da parte del caregiver ed influenzarne la qualità di vita. Obiettivo Analizzare i bisogni assistenziali dei caregiver dei pazienti con lesione al midollo spinale. Valutare l’influenza (1) delle caratteristiche pazienti con lesioni al midollo spinale (demografiche, cliniche, funzionali e di autonomia e degli outcome riabilitativi e sociali) e (2) delle caratteristiche dei caregiver (demografiche e socio-lavorative) sui bisogni di questi ultimi. Materiali e metodi Studio osservazionale retrospettivo basato sulla raccolta di dati di tutti i pazienti con lesione al midollo spinale con primo ricovero nel quinquennio 2009-2013 presso il Centro Spinale dell’A.O. Papa Giovanni XXIII di Bergamo. I dati sono stati raccolti da cartella clinica e inseriti in un database (Web-database Remielolesione). I dati raccolti riguardano: caratteristiche demografiche dei pazienti, caratterisitiche cliniche, outcome riabilitativi (ASIA, FIM e SCIM), outcome sociali, bisogni dei caregiver (Caregiver Need Assessment CNA). Risultati 50 caregiver di pazienti con lesione al midollo spinale di età dai 20 ai 75 anni, 64% donne, la maggior parte lavoratori dipendenti e casalinghe, coniugi e figli, sottoposti, previo consenso, a questionario CNA. I rispettivi 50 pazienti presentano età dai 18 ai 77 anni, 76% uomini, 63% paraplegici, 67% con eziologia traumatica, ASIA A (39%) e D (50%), FIM mediana 115 (range 111-120) e SCIM mediana 70 (range 67-87). La maggior parte dei caregiver prestano assistenza diurna di 3h (36%) e continua di 24h (36%). La maggior parte dei caregiver manifesta bisogni informativi riguardanti le cure (65,9%), i comportamenti problematici (39,0%), i problemi insorti durante la malattia (53,7%) e il bisogno di collaborare ed essere coinvolti nelle decisioni riguardanti il proprio famigliare (53,7%). Mentre la maggior parte dei caregiver ritiene di non aver bisogno di aiuto nell’assistenza (58,5%), di essere capito e sostenuto dalle persone vicine (39,0%), di supporto psicologico (43,9%) e di supporto spirituale (68,3%). Non ci sono relazioni tra i bisogni informativi/comunicativi e quelli di supporto emotivo e sociale del caregiver e le caratteristiche demografiche, cliniche, funzionali e di autonomia del paziente, ASIA, CIRS, FIM, SCIM, livello neurologico, causa della lesione, caratteristiche demografiche, socio-lavorative e ore di assistenza del caregiver e servizi sociali. Conclusioni I bisogni informativi/comunicativi da parte dei caregiver sono maggiori rispetto ai bisogni di supporto emotivo e sociale. Ci si propone quindi di eseguire una corretta e continua informazione al caregiver per la gestione del proprio famigliare e di migliorare la comunicazione con l’equipe riabilitativa al fine di implementare sia l’outcome riabilitativo dei pazienti con lesione al midollo spinale che il carico assistenziale e la qualità di vita dei propri caregiver.

Introduction: The current and future climates in health care require increased accountability of the health care organizations for the quality of the care they provide. There is a need for collecting more health care data, for monitoring outcomes over time and for the implementation of modern international classification systems such as the ICF core set for SCI. This report describe the development of a web-based interactive database, called “remielolesione” that was designed to facilitate and to standardize data collection in daily practice as a support for practice development, research and audit projects specifically in the SCI field. This work represents the development of an appropriate, usable tool for data collection on functional outcomes and on ICF Core set for SCI to improve clinical practice. This report will review the planning and funding of the initial start-up as well as the data elements being used in the database. Materials and methods: A multidisciplinary team worked collaboratively to design the database in order to ensure that it incorporated features which made it easy for the end user. The key steps to realize this database were: 1. A systematic literature review about the validated outcome measures in SCI patients. 2. A review of the most important International Spinal Cord Data Sets. 3. A review of Italian and International guidelines for SCI. 4. A review of the studies about ICF Core Set for SCI. 5. A discussion with the components of the multidisciplinary team about the best outcome measures and the evaluation items that describe at best the SCI patients rehabilitation process. Results: The web-database “remielolesione” is made up of 6 different sessions: recovery menagement, ICF management, report, project management, login management and benchmarking. Project management and benchmarking sessions have not yet been realized at the present. Recovery management session is made up of 7 different evaluation form: admittance form, clinical form, anamnestic form, nurse’s form, physiotherapist’s form, occupational therapist’s form, social form and discharge form. ICF management session is made up of 2 other different sub-sessions: the first about ICF Core set for SCI in early post-acute contest, and the second about ICF Core set for SCI in long-term contest. Each ICF core set is divided into 4 evaluation forms: function, structure, activity and participation and environment. Each member of the multidisciplinary team complete the evaluation form of the recovery management session and of ICF management session relatively to his own specific competences. Discussion: To make this basic data set as useful as possible in a clinical setting, the working group kept the items that cover the most clinically relevant information regarding individuals with SCI. At the present time the web-database “remielolesione” is used by two Spinal Unit (one in Bergamo and one in Milan), we hope to extend soon the use of this tool to other Spinal Unit in order to improve data collection, ICF using, benchmarking and, above all, SCI rehabilitation process. Benchmarking is a useful way to compare outcomes among health care institutions. Future potential for benchmarking outcomes by expansion of the web-database “remielolesione” beyond the current participating sites to the others Spinal Units. The subsequent implementation across the organization involved promoting database, helping practitioners in developing skills to access information and evaluate its use. The development of the database has highlighted that time, the availability of computers in clinical areas and skills development are important consideration when taking forward information technology (IT) initiatives. Conclusions: Web-database “remielolesione” could represent a monitoring system that is sensitive to changes over time in outcomes, provide interpretable data and could result in cost benefits and patient care improvements in organizations.

Introduction Parkinson disease increases considerably falls risk due to postural changes, global motility, deambulation and balance. Purpose To correlate self-awareness of falls risk (Falls Risk Assessment System) to the objective risk measured by a validated objective scale (ABC) in patients with Parkinson disease. Material 16 cognitively unimpaired patients with Parkinson disease, able to stand up and walk through a few metres. Setting: Zucchi Clinical Institute, Carate Brianza Italy Methods UPDRS, ABC scale, FOG scale and PPD were administered. Falls risk was evaluated by Falls Risk Assessment System; patients were divided in two groups: high falls risk and very high falls risk based on PPA scale results. Patient falls were monitored during the 2 months prior to the assessment. Results The greater deficit in patients with Parkinson disease were reduced sight acuity, foot reaction time, balance over soft surfaces, low arms strength and freezing of gait. An incresed falls risk was associated with FOG scale and UDPRS scores. The increased falls risk was not associated with PPD and ABC scale scores. Conclusions ABC scale may not be used alone as a reliable scale to assess instability in patients with Parkinson disease, it should always be associated with an objective examination. Falls Risk Assessment is an excellent and innovative tool for an objective evaluation of falls risk. Assessing stability parameters and deficits in patients with Parkinson disease with an objective tool is important for the rehabilitation program. Modified testing exercise might be used for treatment which aims to improve deficits and making patients aware of their own stability.

Introduzione È noto che soggetti ricoverati per riabilitazione ortopedica in ambiente geriatrico risultano affetti da decadimento intellettivo, da episodi di agitazione e confusionali tanto che si è coniato il termine di postoperative cognitive decline (POCD). Questo stato a volte è destinato a non regredire con conseguenti pesanti ricadute in termini di disabilità , disagio sul contesto familiare e maggior carico sociale. Mentre sono descritte le possibili cause della POCS, meno dati sono stati analizzati circa il rapporto tra aspetto cognitivo/comportamentale e riabilitazione. Scopo di questo studio è stato analizzare: - prevalenza di disturbi comportamentali/cognitivi in fase post-operatioria ortopedica - percentuale di soggetti che dopo l’intervento evidenzia un declino cognitivo - andamento dei deficit comportamentali e cognitivi - rapporti tra 2 sistemi di misurazione: motorio (FIM) e cognitivo (Blessed) Materiali e metodi Sono stati reclutati consecutivamente pazienti ricoverati in IDR presso la Fondazione Raimondi per riabilitazione in esiti di frattura di femore o di sostituzione di protesi d’anca. Tutti i soggetti sono stati sottoposti alla valutazione basale (T0) alla scala Blessed-part-B(cognitiva) e FIM; la Blessed-part-A(comportamentale) è stata somministrata ai caregiver con riferimento alle condizioni preoperatorie (preT0) e all’ingresso (T0) o solo T0 da parte dell’operatore se non disponibili caregiver; Blessed-part-A e part-B e FIM sono state somministrate al termine dei 2 mesi di riabilitazione. Sono stati reclutati 99 soggetti. I dati sono stati analizzati mediante tabelle di contingenza e calcolo dei relativi rapporti di prevalenza, tramite studi di correlazione e t-test per dati appaiati per analisi pre-post trattamento alla scala FIM stratificata per punteggi Blessed-B. Risultati 17 soggetti non hanno completato l’osservazione a causa di interruzione del trattamento o per precoce istituzionalizzazione o necessità di ricovero in ambienti per acuti. L’analisi dei dati è stata effettuata su un totale di 82 pazienti di cui 20 donne, età media 83 (ds 6). Blessed-A al preT0 e T0 è stata compilata da 65 caregiver, 17 soggetti sono stati valutati dall’operatore direttamente al T0. Blessed-A ha mostrato un trend negativo con punteggi pari a =0 (no modificazioni) al T0 dell’89% e al T1 del 53%. Il peggioramento tra preT0 -T0 e tra T0 -T1 è stato rispettivamente del 33 e 30%. La Blessed-Part-B mostra un peggioramento principalmente del subtest memoria (19%). Per la FIM-motoria si ha un guadagno nel 86% dei soggetti mentre la FIM-cognitiva migliora solo nel 22%. Blessed presentava un numero di peggiorati doppi di quelli FIM-motori (p30 ( p

Scopo: verificare l'efficacia di un programma riabilitativo cognitivo domiciliare in pazienti con malattia di Alzheimer, in termini di miglioramento sia delle performance cognitive-comportamentali che delle attività della vita quotidiana. Metodi: sono stati arruolati pazienti affetti da probabile AD; i pazienti e i familiari con buona compliance venivano arruolati nel 'gruppo riabilitativo'(GR), quelli senza tale compliance costituivano il 'gruppo di controllo' (GC). I soggetti al tempo basale (T0) sono stati sottoposti a test neuropsicologici (MMSE) ed a scale di daily -living (IADL) e comportamentali (NPI). I soggetti GR venivano addestrati con un familiare all'uso di un eserciziario per il training cognitivo domiciliare quotidiano. Dopo 12 settimane tutti i pazienti venivano sottoposti a MMSE , IADL, e NPI. Risultati:sono stati arruolati 10 soggetti in entrambi i gruppi con caratteristiche generali omogenee. Il confronto relativo alle medie dei parametri cognitivo-funzionali non hanno evidenziato differenze significative al tempo basale. Dopo il periodo di trattamento riabilitativo (T1) GR ha evidenziato , rispetto a GC, un miglioramento in MMSE e NPI e in GC un peggioramento di NPI. Conclusioni: l'intervento riabilitativo cognitivo domiciliare sembra influenzare in modo positivo le performance cognitive con una successiva ricaduta anche sul parametro comportamentale e di daily-living. il rilievo di una efficacia della riabilitazione cognitiva in AD ripropone l'importanza di affrontare in termini metodologici e strumentali controllati questo tipo di intervento. Aim. This clinical study aims at assessing the efficacy of a home cognitive rehabilitation program for Alzheimer Disease patients, evaluating the improvement in cognitive-behavioural performances and daily living activities. Methods. Patients who reported a good compliance to cognitive rehabilitation were assigned to the “rehabilitated group” (GR), and those patients with poor compliance were enrolled in the “control group” (GC). 10 patients were respectively enrolled in the GR and the GC. At the basal time (T0) all patients underwent a comprehensive neuropsychological assessment including psychometric tests (MMSE) as well as daily living (IADL) and behavioural (NPI) questionnaires. GR subjects were instructed to use an ad hoc designed exercise book for their daily home cognitive training, which needs the help of relatives. After 12 weeks (T1) all patients underwent re-evaluations. Results. Patients enrolled in the GR and the GC had homogeneous characteristics with respect to age, gender, education and disease duration. At baseline, the cognitive and functional parameters did not show any statistically significant difference between the two groups. After cognitive rehabilitation (T1) GR showed, in respect to GC, a significant statistical improvement in MMSE and IADL; the analysis pre-post rehabilitation showed an improvement in MMSE and NPI for GR and a worsening in NPI for GC. Conclusion. The home cognitive rehabilitation seems to have a positive influence on cognitive performances with an effective rebound on behaviour and daily living activities in Alzheimer disease patients. These findings need to be replicated in a larger randomized controlled trial.