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Zusammenfassung. Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase nach § 132 g, oder auch Behandlung im Voraus Planen (BVP) genannt, ist ein systematischer Gesprächsprozess, bei dem mit Bewohnern die Wünsche zu medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und seelsorglichen Behandlung besprochen werden. Die Gespräche können speziell ausgebildete Personen aus nicht-ärztlichen Berufsgruppen führen. Die Weiterbildungsmaßnahme folgt einem vorgeschriebenen Kerncurriculum, eine Trainerqualifikation ist nicht vorgeschrieben.

Patientenverfugungen sollen medizinisches Handeln leiten, wenn Patienten kritisch erkranken und ihren Behandlungswillen nicht mehr selbst ausern konnen. Sie haben jedoch in den letzten Jahrzehnten wenig bewirkt, meinen die Autoren. Ein neuer Ansatz konnte dies andern.

Since 2007, patients with severe advanced life-limiting illnesses and high, complex symptom burdens have a right to receive specialized outpatient palliative care (SAPV). Multi-professional teams with heterogeneous organizational structures provide care in cooperation with primary care givers, not limited to cancer patients. The aim of SAPV is to foster patient’s autonomy and quality of life. SAPV can be provided as counseling of patient and care givers, coordination of care, additional supportive and full care provision. While the basis of SAPV provision is regulated by a SAPV directive, different contracts between care providers and health care insurances regulate organization, cooperation, definition of care levels, service provision and compensation. Some regions have model contracts that are binding for all SAPV teams in the area; in other regions teams negotiate e. g. compensation, individually with insurances. The article gives an overview of the regulations regarding SAPV.

Zusammenfassung Hintergrund Lungenkrebs wird häufig in einem fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert und geht mit einer Vielzahl belastender Symptome einher. Um den Bedürfnissen der Patienten gerecht zu werden, ist eine vertiefte Kenntnis dieser Lebenssituation erforderlich. Methodik Die qualitative prospektive Längsschnittstudie mit teilstrukturierten Leitfadeninterviews fand im Zeitraum von Februar 2013 bis Mai 2014 mit 4 Erhebungszeitpunkten statt. Insgesamt wurden 43 Interviews mit 17 Patienten geführt und ausgewertet. Ergebnisse Patienten mit Lungenkrebs erfahren Belastungen wie körperliche Schwäche und Distress, die einen Autonomieverlust verdeutlichen. Aufbauend auf diesen Erfahrungen, möchten Patienten mit fortschreitender Erkrankung über die Fragen des zu erwartenden Krankheitsverlaufs aufgeklärt werden, um möglichen körperlichen sowie seelischen Belastungen durch eine gezielte medizinische aber auch lebensweltliche Vorausplanung entgegenwirken zu können. Die Analyse ergab vier Bedürfnistypen: 1) ‚Der emotional Handelnde‘, 2) ‚Der genügsame Einsame‘, 3) ‚Der gefangene Rationalist‘, 4) ‚Der soziale Kämpfer‘. Typenbedingt weisen die Patienten unterschiedliche Bedürfnisse darin auf, welche Themen sie partizipativ mitentscheiden möchten: bei Typ 2) und 4) kann nicht die Planung der nächsten tumortherapeutischen Schritte, sondern die Planung zur Bewältigung des alltäglichen Lebens im Fokus liegen. Schlussfolgerung Patienten mit Lungenkrebs würde ein frühzeitiges und wiederholtes Gesprächsangebot nach dem Advance Care Planning-Konzept zugutekommen, um künftige Behandlungen nach ihren individuellen Bedürfnissen planen zu können.

IntroductionProgressive chronic, non-malignant diseases (CNMD) like congestive heart failure (CHF), chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and dementia are of growing relevance in primary care. Most of these patients suffer from severe symptoms, reduced quality of life and increased numbers of hospitalisations. Outpatient palliative care can help to reduce hospitalisation rate by up to 50%. Due to the complex medical conditions and prognostic uncertainty of the course of CNMD, early interprofessional care planning among general practitioners who provide general palliative care and specialist palliative home care (SPHC) teams seems mandatory. The KOPAL study (a concept for strenghtening interprofessional collaboration for patients with palliative care needs) will test the effectiveness of a SPHC nurse–patient consultation followed by an interprofessional telephone case conference.Methods and analysisMulticentre two-arm cluster randomised controlled trial KOPAL with usual care as control arm. The study is located in Northern Germany and aims to recruit 616 patients in 56 GP practices (because of pandemic reasons reduced to 191 participants). Randomisation will take place on GP practice level immediately after inclusion (intervention group/control group). Allocation concealment is carried out on confirmation of participation. Patients diagnosed with CHF (New York Heart Association (NYHA) classification 3–4), COPD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) stage classification 3–4, group D) or dementia GDS stage 4 or above). Primary outcome is a reduced hospital admission within 48 weeks after baseline, secondary outcomes include symptom burden, quality of life and health costs. The primary analysis will follow the intention-to-treat principle. Intervention will be evaluated after the observation period using qualitative methods.Ethics and disseminationThe responsible ethics committees of the cooperating centres approved the study. All steps of data collection, quality assurance and data analysis will continuously be monitored. The concept of KOPAL could serve as a blueprint for other regions and meet the challenges of geographical equity in end-of-life care.Trial registration numberDRKS00017795; German Clinical Trials Register.

Since 2007, patients receiving palliative care have been entitled to specialised outpatient palliative care (SAPV). Until now, the quality of care of the SAPV was only regionally focussed or in relation to individual SAPV teams. A nationwide analysis of outcome quality is still awaited. The organisation and design of structures and processes vary greatly from region to region, which complicates a comparative assessment of implementation. One way to measure the quality of the heterogeneous structures and processes is to collect patient-reported outcomes. Here, it is possible to use symptom burden, quality of care and patient satisfaction with SAPV care, since patients' quality of life is a central focus of SAPV care. This article is part of the research project SAVOIR, which is funded by the G-BA Innovation Fund.For this prospective longitudinal survey of the outcome quality of SAPV, structured data were collected at two measurement points (t42 SAPV teams agreed to participate in the study. They recruited a total of 964 patients at measurement time tThe SAPV patients recruited from a total of nine KV regions reported a reduced symptom burden and a high level of satisfaction with SAPV and rated the quality of care provided by SAPV as high.

Background A casemix classification based on patients’ needs can serve to better describe the patient group in palliative care and thus help to develop adequate future care structures and enable national benchmarking and quality control. However, in Germany, there is no such an evidence-based system to differentiate the complexity of patients’ needs in palliative care. Therefore, the study aims to develop a patient-oriented, nationally applicable complexity and casemix classification for adult palliative care patients in Germany. Methods COMPANION is a mixed-methods study with data derived from three subprojects. Subproject 1: Prospective, cross-sectional multi-centre study collecting data on patients’ needs which reflect the complexity of the respective patient situation, as well as data on resources that are required to meet these needs in specialist palliative care units, palliative care advisory teams, and specialist palliative home care. Subproject 2: Qualitative study including the development of a literature-based preliminary list of characteristics, expert interviews, and a focus group to develop a taxonomy for specialist palliative care models. Subproject 3: Multi-centre costing study based on resource data from subproject 1 and data of study centres. Data and results from the three subprojects will inform each other and form the basis for the development of the casemix classification. Ultimately, the casemix classification will be developed by applying Classification and Regression Tree (CART) analyses using patient and complexity data from subproject 1 and patient-related cost data from subproject 3. Discussion This is the first multi-centre costing study that integrates the structure and process characteristics of different palliative care settings in Germany with individual patient care. The mixed methods design and variety of included data allow for the development of a casemix classification that reflect on the complexity of the research subject. The consecutive inclusion of all patients cared for in participating study centres within the time of data collection allows for a comprehensive description of palliative care patients and their needs. A limiting factor is that data will be collected at least partly during the COVID-19 pandemic and potential impact of the pandemic on health care and the research topic cannot be excluded. Trial registration German Register for Clinical Studies trial registration number: DRKS00020517.

Palliative care is becoming increasingly important in intensive care units. The main goal of palliative treatment is to improve quality of life in patients with critical and life-threatening conditions when curative therapies can no longer be achieved. Treatment is not limited to end-of-life care, but also includes relief of distressing symptoms such as pain, nausea, vomiting, dyspnea, delirium or anxiety, as well as communication with patients and their families. Defining patient-centred goals of care together with patients, relatives and intensive care staff supports shared decision-making. Aspects of palliative care can be integrated in the ICU in different ways. The "integrative model" presumes that all patients with critical illness may benefit from palliative care principles and interventions practiced by the ICU team. The "consultative model" involves palliative care consultants in the care of ICU patients with palliative care need that may be identified using trigger criteria. This article gives an overview on different aspects of palliative care in intensive care units and provides practical advice for the implementation of palliative care in the ICU.Die Bedeutung moderner Intensivmedizin für schwerstkranke Patienten ist unbestritten. Dennoch stellt sich die Frage nach der Sinnhaftigkeit maximaler Intensivtherapie, wenn sie zwar eine Lebensverlängerung erreicht, aber die Lebensqualität stark beeinträchtigt. Mit dem Wissen und der Akzeptanz, realistische Therapieziele im Sinne des Patienten festzulegen, gewinnen palliativmedizinische Aspekte auf der Intensivstation zunehmend an Bedeutung.

Zusammenfassung Hintergrund Das Angebot an Palliativversorgung hat in Deutschland stark zugenommen. Weitgehend unbekannt ist, wie viele Menschen am Lebensende welche palliativen Versorgungsformen in Anspruch nehmen und welche regionalen Unterschiede bestehen. Methode Retrospektive Kohortenstudie mit GKV-Routinedaten (BARMER) über Versicherte mit Sterbedatum im Jahr 2016: Anhand einer mindestens einmalig abgerechneten Leistung in den letzten 6 Lebensmonaten wurde die Inanspruchnahme allgemeiner ambulanter Palliativversorgung (AAPV), spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (SAPV) sowie stationärer Palliativ- und Hospizversorgung ermittelt. Erstmals wurden auch Abrechnungsziffern kassenärztlicher Vereinigungen und selektivvertragliche Sonderziffern für palliativmedizinische Leistungen sowie SAPV-Leistungsabrechnungen herangezogen. Ergebnisse Von den 95.962 Verstorbenen der Studienpopulation wurden bundesdurchschnittlich 32,7 % palliativ versorgt, mit Schwankungen zwischen 26,4 % in Bremen und 40,8 % in Bayern. AAPV-Leistungen wurden bei 24,4 % abgerechnet (16,9 % in Brandenburg bis 34,1 % in Bayern). SAPV-Leistungen erhielten 13,1 % (6,3 % in Rheinland-Pfalz bis 18,9 % in Brandenburg bzw. 22,9 % in Westfalen-Lippe mit abweichender SAPV-Praxis). Stationär palliativmedizinisch versorgt wurden 8,1 % (6,7 % in Schleswig-Holstein/Hessen bis 13,0 % in Thüringen), Hospizleistungen wurden für 3,3 % abgerechnet (1,6 % in Bremen bis 5,6 % in Berlin). Diskussion SAPV wird häufiger in Anspruch genommen als bisher berichtet, AAPV ist rückläufig. Die jeweilige Inanspruchnahme scheint weniger durch objektiven Bedarf als durch regionalspezifische Rahmenbedingungen begründet. Die Weiterentwicklung der Palliativversorgung sollte zukünftig neben Bedarfskriterien mehr an Outcomes sowie dafür relevanten Rahmenbedingungen orientiert werden.

Die Behandlungsbedurfnisse eines Patienten mit einer Krebserkrankung konnen sich im Krankheitsverlauf andern. Deshalb sollten sie und ihre Angehorigen in regelmasigen Abstanden ein professionelles Gesprachsangebot zur weiteren Behandlung erhalten. Die Betroffenen aktiv in die Entscheidungen uber den Behandlungsverlauf einzubinden, gehort zum Konzept des „Advance Care Planning“.

Background Advance Care Planning (ACP) has been shown to increase prevalence of advance directives in German nursing homes (n/h) and therefore been introduced by recent legislation for n/h residents covered by sickness funds. However, clinical benefits and costs of ACP for n/h residents have not been studied in German speaking countries yet. Methods cRCT in 4 study centres, each comprising 11 n/h (3.520 n/h residents altogether). 22 n/h will be randomised to the ACP intervention, the other half continue with usual care. The complex ACP intervention consists of comprehensive qualification of ACP facilitators and family physicians, education of all regional health care actors relevant for the care of n/h residents, and coordination within and between participating institutions. Primary hypothesis is a reduced rate of unwanted hospital admissions. Secondary hypotheses include increased rates of residents whose preferences are known and followed in pre-defined critical treatment decisions, residents dying in the n/h (versus in hospital) according to their preference, and residents, their families, and their caregivers who appreciate congruence between treatment wanted and delivered. Additionally, we plan a comprehensive process evaluation and a health economic analysis. Conclusion While ACP has been repeatedly shown to be clinically effective in n/h, recent data from the Netherlands indicate it may not. Our trial, funded by the Innovation Fund of the Federal Joint Commission, will provide elaborate, 8 days facilitator qualification involving 24 hours of role plays with simulated patients, and it will be the first to study hospitalisation rate in all residents of participating n/h.

ZusammenfassungEine flächendeckende Umsetzung qualitativ hochwertiger Palliativversorgung setzt die Weiterentwicklung der Strukturen für die allgemeine und spezialisierte Palliativmedizin, aber auch von Forschung und Lehre voraus, um die umfassende Behandlung und Begleitung von Patienten mit inkurablen und fortschreitenden Grunderkrankungen auch zukünftig leisten zu können. Neben der Expertise in medizinischen, pflegerischen, psychosozialen, ethischen und rechtlichen Fragestellungen bedarf es einer spezifischen Haltung. Das Zusammenspiel von klinischer Versorgung – in der die intensive Betreuung und Begleitung der Patienten und ihrer Angehörigen überhaupt erst möglich wird – und Förderung der Strukturen für den Wissenserwerb (Forschung) und für die Wissensvermittlung (Lehre), ist die Grundvoraussetzung für eine weitere Entwicklung der Hospizarbeit und Palliativmedizin in Deutschland.Der vorliegende Beitrag beschreibt den aktuellen Stand der Palliativversorgung aus klinischer Sicht anhand der ambulanten und stationären Strukturen, sowie der aktuellen Gesetzgebung und den Stand der derzeitigen palliativmedizinischen Forschung und Lehre.

Zusammenfassung. Bei der Entscheidungsfindung am Lebensende sind die medizinische und ärztliche Indikation sowie der Wille des Patienten und seine Zustimmung zu einer Behandlung entscheidend. Darüber hinaus spielen die eigenen kulturellen und religiösen Überzeugungen der Ärztin / des Arztes eine Rolle, derer man sich als Behandler bewusst sein muss. In der Behandlung am Lebensende stellen palliativmedizinische Basiskenntnisse sowie die Einbeziehung palliativmedizinischer Experten eine sinnvolle Ergänzung dar. Dies gilt besonders in Behandlungssituationen, in denen eine Therapiezieländerung hin zum palliativmedizinischen Behandlungsziel erwogen wird oder bereits als notwendig erachtet wurde. Aber auch in Behandlungssituationen bei Patienten, die sich noch nicht in der letzten Lebensphase befinden, kann die Integration palliativmedizinischen Fachwissens, z. B. bei der Symptomkontrolle, Wundbehandlung, Kommunikation mit Angehörigen oder in Fragen der psychosozialen Begleitung, sinnvoll sein. Im Idealfall wird das Behandlungsziel auch für das Lebensende gemeinsam mit dem Kranken erarbeitet. Entscheidungen bedeuten immer auch Urteilsbildung, Respektierung individueller Werte, Begleitung und die Bereitschaft, Verantwortung zu übernehmen – auch dafür, dass man im Einzelfall ggf. eine falsche Entscheidung getroffen hat. Patientenautonomie und zunehmende Patientenkompetenz sind eine Aufforderung an Ärzte, medizinische und ethische Entscheidungen am Lebensende kritisch zu reflektieren sowie sich mit empirischen und normativen Aspekten der Indikationsstellung auseinanderzusetzen.

Background General practitioners (GPs), nurses and informal caregivers are often jointly involved in healthcare situations in which ethical issues play an important role. Objectives To describe ethical problems from the perspective of these three groups and to investigate whether there is a common experience of ethical issues in primary care. Methods We conducted six focus groups with general practitioners, nurses and informal caregivers in Germany. We asked the participants to describe at least one experience of ethical problem in detail and documented the findings by an illustration software that visualized and structured the discussion. We used thematic analysis to identify ethical problems and to develop categories of ethical issues. Results Problems reported barely overlapped. GPs had to do mainly with uncertainty about the scope and limits of their responsibility for patients. Nurses were concerned about bureaucratic and other barriers to professional care and about dual loyalty if they had to consider the conflicting interests of patients and family members. They often felt powerless and unable to act according to their professional standards. Informal caregivers reported problems that resulted from role strain and being both a family member and a caregiver. GPs, nurses and informal caregivers sometimes perceived the other parties as a source of ethical problems. Conclusions All parties may benefit from ethics support services, a rarity in German primary care so far. Furthermore, nurses’ self-confidence towards GPs, demanding patients and family members has to be strengthened. Informal caregivers, the most vulnerable group, need more attendance and tailored support.

BACKGROUND When patients suffer from incurable cancer, drug-based, systemic anticancer therapy is usually used with the aim of longer survival, while minimizing toxicity and ensuring a tolerable quality of life. It is unclear to what extent and with what degree of success systemic tumor therapy can be used to specifically improve pre-existing pain and an already compromised quality of life (QoL). METHODS Therefore, a systematic review of oncological therapy studies (PubMed) was conducted. Only studies that identified the pain-relieving and QoL-enhancing effects of systemic anticancer therapy as the primary endpoint were selected and evaluated descriptively. RESULTS Of the 2229 abstracts identified using a piloted search string, only 13 studies met the inclusion criteria. Of these, 10 studies showed an improvement in QoL-parameters through the use of systemic tumor therapies. DISCUSSION Only a few studies focused primarily on the improvement of parameters related to quality of life-although this is the primary therapeutic goal for many patients suffering from incurable and advanced cancer. The study results encourage regular inclusion of symptom- and QoL-related data in clinical studies and to more explicitly address the potential of systemic anticancer therapy in relieving pain and other symptoms, thereby supporting the goals of palliative care.

ZusammenfassungBehandlung im Voraus planen (BVP) – im Englischen Advance Care Planning (ACP) – etabliert sich auch in Deutschland als ein neues Konzept zur Realisierung wirksamer Patientenverfügungen. Das Konzept beinhaltet Prozesse zur Ermittlung, Dokumentation und Umsetzung von Behandlungswünschen für den Fall, dass die Betroffenen nicht (mehr) selbst entscheiden können.

Zusammenfassung Einleitung 2009 wurde Palliativmedizin als Pflichtlehr- und Prüfungsfach in die Approbationsordnung für Ärzte aufgenommen. Trotz zahlreicher Impulse, das Fach flächendeckend und mit einem Mindestmaß an Qualität und Quantität in das Medizinstudium zu integrieren, legen Längsschnittuntersuchungen nahe, dass zwischen den Fakultäten noch immer deutliche Unterschiede in der palliativmedizinischen Ausbildung bestehen. Ziel dieser Arbeit ist es strukturelle, personelle und inhaltliche Rahmenbedingungen für gelungene palliativmedizinische Lehre zu identifizieren und Realisierungswege in Anbetracht förderlicher und hinderlicher Faktoren aufzuzeigen. Methoden Leitfadengestützte Experteninterviews zu inhaltlicher Ausgestaltung und Stand der Implementierung wurden mit 15 der 36 Lehrbeauftragten für Palliativmedizin geführt. Diese wurden transkribiert und inhaltsanalytisch nach Meuser und Nagel ausgewertet. Ergebnisse Hinderlich für die Implementierung seien die mangelnde Anerkennung des Fachbereichs, die starre Struktur eines ohnehin ausgelasteten Medizinstudiums, mangelnde Erfahrungen sowie mangelnde personelle, finanzielle und zeitliche Ressourcen. Angesichts der Herausforderungen seien Anerkennung und Unterstützung, inner- und interfakultäre Zusammenarbeit, extracurriculares Engagement, Drittmittel und grundlegende Umstrukturierungsprozesse förderlich für den Implementierungsprozess. Diskussion Um die Implementierung voranzutreiben, sollte der Wert von Teamarbeit deutlicher erkannt und ausgebaut werden. So könnte insbesondere die Ausarbeitung kompetenzbasierter und ressourcensparender Lehr- und Prüfungsformate effizient vorangetrieben werden. Grundsätzlich bräuchte es zudem eine Verbesserung der institutionellen Verankerung und Ausstattung. Um Mängel zu objektivieren, sollte eine Bedarfserhebung (Anzahl an Lehrstunden und Unterrichtseinheiten) erstellt werden, die entsprechende Forderungen unterstützen kann.

The Ethics Section of the German Interdisciplinary Association of Critical Care and Emergency Medicine (DIVI) recently published a documentation for decisions to withhold or withdraw life-sustaining therapies. The wish to donate organs was not considered explicitly. Therefore the Ethics Section and the Organ Donation and Transplantation Section of the DIVI together with the Ethics Section of the German Society of Medical Intensive Care Medicine and Emergency Medicine worked out a supplementary footnote for the documentation form to address the individual case of a patient's wish to donate organs.

Woran leiden Patientinnen und Patienten, wenn eine progrediente, inkurable Erkrankungssituation auftritt? Welche Form der Unterstutzung braucht es, um solche Belastungssituationen zu lindern oder vorzubeugen? Was leisten in diesem Zusammenhang palliativmedizinische Versorgungsstrukturen, und was sind ihre kennzeichnenden Strukturmerkmale? Warum sollte der Einbezug dieser Strukturen schon stattgefunden haben, ehe schwere und komplexe Probleme aufgetreten sind? Welche Probleme bestehen auch in der Kommunikation uber die palliative Erkrankungssituation und uber Palliativmedizin, die ein solches fruhzeitiges Mit-Daran-Denken erschweren? Der Beitrag erortert die Grundzuge palliativmedizinischen Handelns, die fur eine umfassende Palliativversorgung erforderlichen (Struktur‑)Bedingungen, erlautert die Notwendigkeit und die Evidenz einer fruhzeitig im inkurablen Erkrankungsverlauf einzubringenden palliativmedizinischen Unterstutzungsperspektive und reflektiert potenzielle Missverstandnisse uber Aspekte der Palliativmedizin, die allein aufgrund eines divergenten Verstandnisses der wichtigsten in der letzten Lebensphase benutzten Begriffe entstehen konnen.

Ziel war die Darstellung schmerz- und palliativmedizinischer Strukturen anasthesiologischer Abteilungen in deutschen Krankenhausern. Alle bei der Deutschen Gesellschaft fur Anasthesiologie und Intensivmedizin (DGAI) erfassten anasthesiologischen Chefarztinnen und Chefarzte wurden anhand eines Fragebogens zu Schmerz- und Palliativmedizin in ihren Kliniken befragt. Von 408 zuruckgesendeten Fragebogen (Rucklauf 47 %) waren 403 auswertbar. In 58 % der Krankenhauser gab es eine ausgewiesene schmerzmedizinische Versorgung, in 36 (9 %) aller Krankenhauser als eigenstandige Abteilung und in 195 (57 %) als Teilbereich einer Abteilung, meist der Anasthesiologie. Die „Schmerzambulanz“ war die haufigste Organisationsform fur die Schmerzmedizin (41 %); die tagesklinische Schmerztherapie war bundesweit wenig vertreten (7 %). Es bestanden Defizite hinsichtlich Organisation und Qualifikation in den Einrichtungen (z. B. kein Arzt mit Zusatzbezeichnung spezielle Schmerztherapie oder kein Psychologe in Einrichtungen zur multimodalen Schmerztherapie). Es hatten 16 % der Krankenhauser eine eigene Abteilung fur Palliativmedizin, in 32 % war die Palliativmedizin in eine andere Abteilung integriert, davon in 30 % in die Anasthesiologie. Von den Krankenhausern hatten 56 % einen palliativmedizinischen Konsiliardienst, 41 % palliativmedizinische Betten, 6 % eine Ambulanz, 4 % eine Tagesklinik, und an 16 % war eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) angegliedert. Innerklinische Dienste und SAPV gab es haufiger, wenn die Anasthesiologie an der Palliativmedizin beteiligt war. In Krankenhausern tragt die Anasthesiologie zu einem erheblichen Teil zu Schmerz- und Palliativversorgung bei. Dennoch fehlt es oft an entsprechenden Versorgungsstrukturen.

Hintergrund Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit schwerer geistiger oder korperlicher Behinderung gleicht sich in den letzten Jahrzehnten der Lebenserwartung der Gesamtbevolkerung an. Dadurch gewinnt die Palliativversorgung dieser vulnerablen Patientengruppe zunehmend an Bedeutung. Vor diesem Hintergrund wurde ein Curriculum zur Inhouse-Schulung palliativer Behandlung und Begleitung von Menschen mit Behinderung in einer Wohngruppe entwickelt, implementiert und evaluiert. Methode Vor (t1) und 6 Monate (t2) nach zehn Inhouse-Schulungsterminen a 90 Minuten wurde neben der Erfassung teilnehmerbezogener Daten der Lernzuwachs mittels Fragebogen mit offenen und geschlossenen Fragen erfasst. Themenschwerpunkte waren: Umgang mit Sterbe- und anderen belastenden Situationen, Herausforderungen im Berufsalltag und versorgungsbezogene Sicherheit. Die Angaben wurden deskriptiv statistisch und inhaltsanalytisch analysiert. Ergebnisse An der Schulung nahmen 16 Mitarbeiter teil; 14 fullten den Bogen zum Zeitpunkt t1 aus, von 9 Befragungsteilnehmern konnten t1- und t2-Angaben gewonnen werden. Schulungskonzept, Durchfuhrung und mittelfristige Auswirkungen wurden dabei durchgehend positiv evaluiert; die Mitarbeiter gewannen in der Betreuung sterbender Bewohner und bei der Erfassung und Behandlung von belastenden Symptomen an Handlungssicherheit. Schlussfolgerung Ein Grundverstandnis palliativen Handelns kann in Form einer Inhouse-Schulung alltagskonform und wirkungsvoll vermittelt werden, sodass sich die Handlungssicherheit der Mitarbeiter im Umgang mit schwer kranken, sterbenden und verstorbenen Bewohnern erhoht.

Background Breathlessness is a common and distressing symptom in patients with advanced life-limiting disease. The aim of this study was to describe demographical and clinical characteristics of patients with breathlessness in Germany. Methods We conducted a secondary analysis of hospice and palliative care inpatient data from 2006 to 2008. The Hospice and Palliative Care Evaluation (HOPE) is an annual prospective German survey, that includes a validated 16-item symptom-and-problem checklist (severity score 0 - 3). Characteristics of patients with or without breathlessness were compared in a pure descriptive manner. Interpretation of given p-values takes the error inflation due to multiple testing into account. Results Breathlessness was recorded in 2860/5320 (53.8 %) patients (mean age 67.2 years (SD 12.4), 51.4 % female, 93.6 % malignant disease (female/male lung cancer 15.7/29.5 %, breast cancer 20.3/0.3 %, colon 10.3/8.7 %). Breathless patients compared with those without breathless ness had a significantly worse functional status (ECOG 3 - 4: 78.4 % vs. 70.8 %, p < 0.001), suffered from a larger number (11.1 vs. 9.5, p < 0.001) of symptoms and the symptoms were of higher intensity (except confusion). Breathless patients had a higher risk to die during inpatient stay (43.5 % vs. 32.4 %, p < 0.001). Conclusion Based on this large sample of hospice and palliative care inpatients, breathlessness is associated with a high symptom burden and shortened survival. Breathless patients need more attention in health care.

Die Notwendigkeit der Regulierung des arztlich assistierten Suizids (AAS) und sog. Sterbehilfeorganisationen (SO) wurde in Deutschland (D) kontrovers diskutiert. Bevor Ende 2015 im Bundestag uber verschiedene Gesetzesentwurfe abgestimmt wurde, wurden durch die Deutsche Gesellschaft fur Palliativmedizin (DGP) Einstellungen und Erfahrungen ihrer Mitglieder zu Sterbewunschen und AAS erfragt. Die Items fur die Befragung wurden der Literatur entnommen und in einer Fokusgruppe konsentiert. Literatursuche: 2005–2015 – PubMed: PAS [Title/Abstract] UND survey (alle Lander), graue Literatur. 5152 DGP-Mitglieder wurden eingeladen. Online-/Papierumfrage, quantitativ-deskriptive und qualitativ-inhaltsanalytische Auswertung der durch einen Treuhander anonymisierten Datenbank (SPSS und MaxQDA). Insgesamt 1811 gultige Fragebogen, Rucklauf 36,9 % (bereinigt); Gender ♂ 33,7 %, ♀ 43,6 %, andere 0,4 %; Arzte 48,5 %, Pflege 17,8 %, andere Berufe 14,3 %, ca. 20 % fehlende soziodemografische Daten. Mehr als 90 % Zustimmung zu Aussagen wie: „Wunsch nach AAS kann ambivalent sein“ oder „… ist eher Wunsch nach Beendigung einer unertraglichen Situation“. Eigene Beteiligung an AAS lehnen 56 % der 833 Arzte grundsatzlich ab, 74,2 % waren darum schon gebeten worden, 3 % hatten AAS geleistet. Einem gesetzlichen Verbot von SO stimmten 56 % aller Teilnehmer zu. Mehr als 60 % aus allen Berufsgruppen stimmen zu, dass AAS nicht Bestandteil der Palliativmedizin ist. Die Teilnehmer zeigen ein breites Spektrum an Einstellungen, das nur teilweise Statements relevanter Gremien unterstutzt, z. B. des DGP-Vorstands. Das Thema ist fur die in der palliativen Praxis Arbeitenden relevant, da sie mit Sterbewunschen konfrontiert werden.

Krisen am Lebensende sind fur Patienten, Angehorige und Behandler eine besondere Herausforderung. Es gilt, einem individualisierten Therapieziel entsprechend und unter Wahrung grostmoglicher Patientenautonomie angemessen zu handeln, um die Lebensqualitat so weit wie moglich zu erhalten. Vorausschauende Planung der Behandlung spezifischer Situationen kann hilfreich sein, um Patienten ihren Wunschen und Wertvorstellungen gemas zu behandeln, auch wenn sie nicht mehr in der Lage sind, sich selbst zu ausern. Krisenplane konnen zudem den Handlungsspielraum von Behandlern fur eine Notfallsituation definieren. Dyspnoe, Schmerz und Delir sind Symptome, die besonders haufig zu Notfallanrufen fuhren. Es stehen medikamentose und nichtmedikamentose Behandlungsoptionen zur Verfugung. Stets sollte gepruft werden, ob es eine kausale Therapie gibt und ob diese in Anbetracht der aktuellen Situation angemessen ist. Opioide sind Substanzen, die Anwendung in der Linderung von Schmerz und Dyspnoe finden. Beim Delir werden hochpotente Neuroleptika und atypische Antipsychotika genutzt. Bei begleitender Angst oder Unruhe konnen Benzodiazepine eingesetzt werden. Gerade bei einer akuten fulminanten Blutung kann durch eine Sedierung Stress reduziert werden. Eine palliative Sedierung stellt eine Ultima Ratio bei therapierefraktaren Symptomen in der Finalphase dar. Leitlinien, wie die S3-Leitlinie „Palliativmedizin fur Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“, die auch Ruckschlusse auf nicht onkologisch erkrankte Patienten zulasst, bieten Behandlern eine gute Orientierung u. a. fur die symptomatische Therapie spezieller medizinischer Probleme am Lebensende.

Menschen mit Migrationshintergrund (MH) stellen einen bedeutenden Anteil an der bundesdeutschen Bevolkerung. Ob und wie sie spezialisierte Palliativversorgung (SPV) in Anspruch nehmen, ist fur Deutschland nicht untersucht. Ziel der Studie war es, die aktuelle SPV von Menschen mit turkischem oder arabischem MH (als groste Gruppe von Menschen mit MH mit zugeschriebener gemeinsamer Kultur) in Niedersachsen aus Sicht der Palliativversorger zu untersuchen. Alle Mitarbeiter in niedersachsischen Institutionen der SPV (n = 90) wurden eingeladen, online einen anonymen Fragebogen auszufullen, der geschlossene und offene Fragen zur Versorgung dieser Patientengruppe, der Versorgung des letzten Patienten mit turkischem oder arabischem MH sowie Ressourcen und Strategien in der Versorgung enthielt. Die Antworten wurden deskriptiv statistisch und inhaltsanalytisch ausgewertet. 55 SPV-Versorger nahmen an der Befragung teil (uberwiegend Pflegende, Alter zwischen 40 und 60 Jahren). Ein Funftel hatte im letzten Jahr keinen Patienten mit turkischem oder arabischem MH versorgt. 84,6 % gaben an, weniger Patienten zu versorgen, als angesichts der Bevolkerungsstruktur angemessen ware. In der Versorgung waren vor allem Kommunikationsschwierigkeiten, aber auch Schwierigkeiten im Umgang mit der Familie und in der Organisation und Planung der Versorgung pravalent. Nur 21 % der Teilnehmer hatten Zugang zu Ubersetzern. Patienten mit turkischem oder arabischem MH scheinen in der SPV unterreprasentiert zu sein. Die Haufigkeit von Kommunikationsschwierigkeiten zeigt die Notwendigkeit verlasslicher, leicht erreichbarer Dolmetscherstrukturen. Die uberwiegende Nennung psychosozialer Problembereiche zeigt, wie wichtig der ganzheitliche Ansatz der SPV gerade fur schwer kranke Patienten mit turkischem oder arabischem MH ist.

Purpose This study aimed to investigate the supportive care needs of family caregivers (FCs) of advanced cancer patients and their support service use at the beginning of specialist inpatient palliative care (SIPC), near the patient’s death, and during bereavement. Methods FCs reported their needs using the Family Inventory of Needs (FIN), along with their utilization of psychosocial and bereavement support services at the beginning (N = 232) and 6–9 months after SIPC (N = 160). Results At the beginning of SIPC, mean of 16.9 of 20 needs were reported to be highly important, and 12.2 were reported to be met. At the time of the patient’s death, 16.8 needs were highly important, and 13.8 were met. At both time points, the highest ranked need was related to information about changes in the patient’s condition (100% vs. 99%), and the most frequently unmet need was related to feeling hope (73% vs. 71%). Multivariate linear regression analysis revealed a low education level to be consistently related to a greater number of highly important needs. Higher satisfaction with care and better social support was related to a greater number of met needs. Twenty-five percent of FCs had accessed at least one psychosocial support service prior to SIPC, and 30% had done so during bereavement. Among non-users of support services, > 75% indicated sufficient informal support as a barrier to service use. Conclusions The findings offer a useful guide for adequately addressing FCs’ needs in an effort to optimize FC support. However, only a subgroup of the FCs used support services. Better information and provision of tailored services might improve FCs’ situations in the future.