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En hématologie-oncologie pédiatrique, les technologies et les avancées médicales génèrent de multiples voies quant aux possibilités thérapeutiques. Ces possibilités et les espoirs qu’elles suscitent s’invitent comme acteurs dans la prise de décision. Parallèlement, les complications inhérentes aux traitements de pointe (greffes hématopoïétiques) sont nombreuses et la mort, une éventualité. À partir d’histoires d’enfants, de parents et de cliniciens, recueillies au cours d’une enquête ethnographique réalisée dans une unité d’hématologie-oncologie dans un hôpital pédiatrique à Montréal, nous discutons du processus de prise de décision lors de pronostics sombres et des défis posés par le passage d’une trajectoire thérapeutique à visée curative à celle ayant une perspective palliative. Nous questionnons la prise de décision partagée (patient/famille/médecin) et le rôle moral des cliniciens dans un contexte où les « morts spontanées » surviennent rarement et où l’option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec la médecine palliative. In pediatric hematology-oncology, technologies and medical progress generate multiple therapeutic avenues. These possibilities and the hope they raise become actors in the decision-making process. Yet, in the context of hematopoietic (bone marrow) transplants complications are numerous and death is a possibility. Based on ethnographic work conducted in a hematology-oncology unit in a pediatric hospital in Montreal, we discuss the decision-making process during poor prognoses and the challenges of moving from a curative to a palliative therapeutic trajectory as they stem from encounters with children, parents and health care providers. We question shared decision-making (patient/family/physician) and the moral role of clinicians in a context where “spontaneous deaths” rarely occur and where the option of prolonging life at all costs competes with palliative medicine.

En milieu hospitalier, la vie et la mort se côtoient de près, engageant avec elles des réflexions sur des notions centrales de qualité de vie et de mort, de choix (poursuite ou arrêt de soins actifs), de prise de décision et de légitimité des acteurs (patients, familles, soignants) dans ce processus. Dans cet article, nous proposons une réflexion sur les défis et les enjeux posés par la prise de décision lors de maladies graves, sur les interrogations qu’elle soulève et les pistes à explorer. Inspirées par nos travaux ethnographiques en milieux hospitaliers québécois et canadiens, cette réflexion s’articule autour de plusieurs dimensions dont la pluralité des acteurs intervenant dans cette prise de décision qui module le projet thérapeutique et l’incertitude comme partie prenante de ce processus. Nous interrogeons les normes et valeurs mises en acte dans ce contexte et nous montrons comment, au final, l’orientation thérapeutique devient un espace dans lequel différents mondes moraux peuvent se rencontrer. In hospitals, life and death are closely linked and engage multiple questions in regards to quality of life and death issues, choices (pursuit or withdrawal of life sustaining interventions), decision-making and the legitimacy of the people involved in this process (patients, families, caregivers). In this paper, we share our thoughts on the challenges and issues raised by decision-making in critical illness contexts. Stemming from our ethnographic work in Quebec and Canadian hospital settings, the issues raised in this paper embrace the multiplicity of actors involved in this decision making process, a process crossed with uncertainty. We question the norms and values enacted in this context and how, ultimately, therapeutic paths become a space where different moral worlds can meet. ¿PROLONGAR LA VIDA O ENCARAR LA MUERTE ? ALGUNAS CUESTIONES DE LA TOMA DE DECISIONES EN CASOS DE ENFERMEDADES GRAVESEn el ámbito hospitalario, la vida y la muerte conviven estrechamente, llevando a reflexionar sobre las nociones centrales de calidad de vida y de muerte, de elección (seguir o parar los tratamientos activos), de toma de decisiones y de legitimidad de los actores (pacientes, familiares, profesionales hospitalarios) de este proceso. El artículo propone una reflexión sobre los retos y problemas que plantea la toma de decisiones en casos de enfermedades graves, sobre las preguntas que suscita y las pistas a explorar. Inspirado por nuestros trabajos etnográficos en los hospitales de Quebec y Canadá, este análisis toma en cuenta varias dimensiones incluyendo la pluralidad de los actores que intervienen en la toma de decisiones que modulan el proyecto terapéutico, y la incertidumbre como parte del proceso. Cuestionamos las normas y los valores que rigen la acción en este contexto y mostramos cómo, finalmente, la orientación terapéutica se convierte en un espacio donde diferentes mundos morales pueden encontrarse. إطالة الحياة أو مواجهة الموت؟ بعض رهانات اتخاذ القرار أثناء الأمراض الخطيرةفي الوسط الطبي في المستشفيات، تتعايش الحياة والموت بشكل وثيق، وتنخرط معهما انعكاسات على المفاهيم المحورية المتعلقة بجودة الحياة والموت والاختيار (متابعة أو إيقاف الرعاية المباشرة) واتخاذ القرارات ومشروعية الفاعلين في هذه العملية (المرضى، العائلات، المعالجين). نتناول في هذا الموضوع بالتمحيص التحديات والرهانات التي يثيرها اتخاذ القرار في حالات الأمراض المستعصية وكذا التساؤلات التي يطرحها القرار ومسارات استكشافها. واستناداً إلى أعمالنا الميدانية في الأوساط الطبية والمستشفيات في كيبيك وكندا، يتمحور هذا التفكير على عدة أبعاد منها تعدد الجهات المعنية بهذا القرار الذي ينظم المشروع العلاجي وعدم اليقين بصفته جزء من هذه العملية. كما أننا نطرح تساؤلات حول المعايير والقيم التي تكون موضع التنفيذ في هذا السياق، ونُظهر كيف يصبح التوجه العلاجي في نهاية المطاف فضاءً يمكن أن تلتقي فيه عوالم أخلاقية مختلفة. 延长生命抑或直面死亡？罹患重病时做出决定的关键问题在医院环境中，生与死紧密相连，引发诸多如生活质量、死亡质量、抉择(继续或停止治疗) 、做出决定、介入各方(患者、家属、医护人员)的正当性等核心概念的问题。本文旨在针对在罹患重病需要作出决定时所引发的挑战和利害关系以及其所提出的疑问和有待探寻的线索进行思考。文中借鉴了我们在加拿大和魁北克医院环境中所作的民族志研究成果，围绕几个方面进行思考，其中包括制定治疗方案决策的介入者的多元性以及与之相应的不确定性。我们对在此前提下实施的标准和价值予以分析研究，并阐明治疗方向如何最终成为不同伦理道德世界相互融合的空间。