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Resumen: Introducción: en la asistencia médica de niños con enfermedades que amenazan o limitan la vida (EALV), en ocasiones, es necesario realizar adecuación del esfuerzo terapéutico (AET). La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) implementó un procedimiento de toma de decisiones sobre AET y registro en la historia clínica. Objetivo: conocer la opinión de los profesionales de la salud respecto a la utilidad del documento de registro de AET, las principales dificultades encontradas y el interés en capacitarse al respecto. Material y método: estudio descriptivo, transversal, mediante encuesta a médicos y licenciados de enfermería del CHPR entre el 23 de octubre y el 12 de noviembre de 2018. Se contó con el aval del Comité de Ética. Resultados: 75,4% (181/240) de los encuestados había asistido a niños con registro de AET; ocasionalmente: 73,5%, frecuentemente: 21,5%. Consideraron útil contar con registros de AET: 30%, y muy útil: 58%. Expresaron encontrar dudas éticas, clínicas o legales, ocasionalmente: 51,4%, frecuentemente: 27,6%; las principales dudas: responsabilidad al cumplir las directivas y la falta de firma de los padres. Las principales dificultades referidas fueron que los padres no cuentan con el documento durante la atención y que éstos están angustiados y solicitan “hacer todo”. La mayoría de los profesionales expresó que sería útil o muy útil recibir más información o capacitación sobre las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET). Conclusiones: la mayoría de los profesionales encuestados habían participado en la atención de niños con registro de AET. Consideraron útil, o muy útil, contar con estos registros, pero expresaron tener dudas clínicas, éticas o legales ocasionalmente. Summary: Introduction: during the medical care of children with life-threatening or life-limiting conditions (EALV), sometimes is necessary to adequate the therapeutic effort (ATE). The pediatric palliative care unit of the Pereira Rossell Hospital Center (PPCU- PRHC) implemented a decision-making procedure on ATE and its registration in the clinical history. Objective: to know: the opinion of health care professionals regarding the utility of the ATE registration document, the main difficulties found, and the interest in training activities. Material and method: descriptive, cross-sectional study, by means of a survey of physicians and nurses working in the PRHC, between 23 / 10-12 / 11/2018. It was endorsed by the Ethics Committee. Results: 75.4% (181/240) of the respondents had attended children with ATE documents, occasionally: 73.5%, frequently: 21.5%. They considered it useful to have ATE records: 30% and very useful: 58%. They expressed to find ethical, clinical and / or legal doubts, occasionally: 51.4%, frequently: 27.6%; the main doubts: responsibility when fulfilling the directives and the lack of signature of the parents. The main difficulties referred to were: that the parents do not have the document at the consultation, and that they are distressed and ask to “do everything”. Most professionals expressed that it would be useful or very useful to receive more information and/ or training on ATE. Conclusions: most of the professionals surveyed had participated in the care of children with ATE registration. They considered it useful or very useful to have these records, but they expressed occasional clinical, ethical and/ or legal doubts. Resumo: Introdução: na assistência médica de crianças com enfermidades que ameaçam ou limitam a vida (EALV), em algumas ocasiões, é necessário adequar o esforço terapêutico (AET). A Unidade de Cuidados Paliativos pediátricos do Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP- CHPR) implementou um procedimento para a tomada de decisões sobre AET e registro no prontuário do paciente. Objetivo: conhecer a opinião dos profissionais de saúde em relação à utilidade do documento de registro de AET, as principais dificuldades encontradas, e o interesse em capacitar-se no tema. Material e método: estudo descritivo, transversal, com entrevistas a médicos e enfermeiras do CHPR, no período 23 de outubro - 12 de novembro de 2018. O estudo obteve a aprovação do Comitê de ética. Resultados: 75,4% (181/240) dos entrevistados haviam atendido crianças com registro de AET - ocasionalmente: 73,5%, frequentemente: 21,5%. Consideraram - útil contar com registros de AET: 30% e muito útil: 58%. Declararam encontrar dúvidas éticas, clínicas e/ou legais: ocasionalmente: 51,4%; frequentemente: 27,6%; as principais dúvidas foram: responsabilidade no cumprimento das diretrizes e a falta da assinatura dos pais. As principais dificuldades relatadas foram: os padres não dispõem do documento durante a atenção, estão angustiados e solicitam “fazer tudo”. A maioria dos profissionais declarou que seria útil ou muito útil receber mais informação e/ou capacitação sobre as DAET. Conclusões: a maioria dos profissionais entrevistados havia participado no cuidado de crianças com registro de AET. Consideraram útil ou muito útil contar com estes registros, porém expressaram ter dúvidas clínicas, éticas e/ou legais em algumas oportunidades.

Resumen Introducción: en algunos pacientes las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET) constituyen una herramienta para alinear el cuidado médico a los objetivos del paciente y su familia. Objetivo: describir las características de los niños asistidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) con DAET y el nivel de respeto de las mismas en los niños fallecidos. Material y método: estudio descriptivo, retrospectivo. Período: 1/1/2009-31/12/2015. Población: niños asistidos por la UCPP. Variables, de los niños con DAET: edad, patología, participantes en la toma de decisiones, forma de registro, medidas a realizar y no realizar, tiempo entre captación por UCPP/DAET, fallecimiento, tiempo entre DAET/fallecimiento, lugar de fallecimiento, respeto de las DAET. Resultados: tenían DAET 11,8% (73/618) de los pacientes; mediana edad: 3,8 años; 75,3% presentaba afectación neurológica severa. Participantes en el proceso de DAET: equipo de salud y cuidador principal: 94,5%. Registro en documento específico: 60,3%. Las DAET incluyeron realizar: analgesia y cuidados de confort: 100%, ingreso a cuidados moderados: 86,3% y no realizar: reanimación cardiopulmonar: 100%, ingreso a terapia intensiva: 86,3%, asistencia ventilatoria mecánica 83,5%. Tiempo entre captación UCPP/DAET: mediana: 13 meses. Falleció 53,4% (39/73), en el hospital 76,9%. Tiempo entre DAET/fallecimiento, mediana: 7 meses. Se respetaron las DAET en 97,4%. Discusión y conclusiones: de los niños asistidos por la UCPP, 11,8% tenía DAET. En su mayoría el proceso fue compartido entre profesionales y cuidadores. Se constató un aumento progresivo de DAET en documentos de registro específico. En casi la totalidad de los niños fallecidos se respetó las DAET. Abstract Introduction: in certain patients, “directives on the adequacy of therapeutic effort” (DAET) known as advanced care planning are important tools to align medical care to patient’s and family’s objectives of care. Purpose: to describe characteristics of patients assisted by a paediatric palliative care unit (PPCU) with DAET and the degree in which they were respected in children who died. Methods: descriptive, retrospective study. Period: 1/January/2009- 31/December/2015. Population: children assisted by the UCPP with DAET. Variables: age, pathology, prosthesis carried, primary caregiver, participants in decision-making process, form of registration, measures “TO PERFORM” and “NOT TO PERFORM”, time between recruitment by PPCU/DAET, death, time between DAET/death, place of death, DAET accomplished. Results: DAET was found in 11.8% (73/618) of patients; median age: 3.8 years old; 75.3% had severe neurological impairment; 84.9% carried at least one prosthesis; primary caregiver: mother 72.6%. Participants in decision-making process: healthcare team and primary caregiver 94.5%. Registration in specific document: 60.3%. DAET included: “TO PERFORM”: analgesia and comfort care: 100%, admission to moderate care: 86.3% and “NOT TO PERFORM”: cardiopulmonary resuscitation: 100%, admission to intensive care: 86.3%, mechanical ventilator assistance 83.5%. Time between recruitment by PPCU/DAET: median: 13 months. 53.4% (39/73) died, in the hospital 76.9%. Time between DAET/death, median: 7 months. DAET were followed in 97.4%. Discussion and conclusions: 11.8% of children assisted by PPCU had DAET. Decision-making was shared between health providers and caregivers in most cases. DAET were respected in almost all children who had them and died. Resumo: Introdução: para alguns pacientes as diretivas de adequação do esforço terapêutico (DAET) são uma ferramenta para compatibilizar a atenção médica e os objetivos do paciente de sua família. Objetivo: descrever as características das crianças atendidas por uma unidade de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) com DAET e o nível de respeito das mesmas nas crianças que faleceram. Material y método: estudo descritivo, retrospectivo. Período: 1/1/2009-31/12/2015. População: crianças atendidas pela UCPP. Variáveis: das crianças com DAET: idade, patologia, participantes na toma de decisões, forma de registro, medidas a realizar e a não realizar, tempo entre captação por UCPP/DAET, falecimento, tempo entre DAET/falecimento, lugar de falecimento, respeito as DAET. Resultados: 11,8% (73/618) dos pacientes tinham DAET; a mediana de idade foi: 3,8 anos; 75,3% apresentava afetação neurológica severa. Participantes do processo de DAET: em 94,5% dos casos - equipe de saúde e cuidador principal. Registro en documento específico: 60,3%. As DAET incluíam a realização de: analgesia e cuidados de conforto: 100%, admissão a cuidados moderados: 86,3% e a não realização de: reanimação cardiopulmonar: 100%, admissão a terapia intensiva: 86,3%, assistência ventilatoria mecânica 83,5%. Tempo entre captação UCPP/DAET: mediana: 13 meses. 53,4% (39/73) faleceu sendo 76,9% no hospital. Tempo entre DAET/falecimento, mediana: 7 meses. As DAET foram respeitadas em 97,4%. Discussão e conclusões: 11,8% das crianças atendidas pela UCPP tinha DAET. Na maioria dos casos o processo foi compartilhado entre profissionais e cuidadores. Um aumento progressivo de DAET nos documentos de registro específico foi observado. AS DAET foram respeitadas em praticamente todos os casos.