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Introduction:When approaching the perspective of a PhD in Nursing, there is an archaic idea that such representation is an aspiration for a career change or the beginning of professional life in the academy. At the same time, ignorance remains, the idea that this training is only for head nurses or directors, the lack of accessibility and even the notion of distancing from what is the reality of care contexts.Aims:To present a critical and reflective analysis of the development path of a doctoral student in Nursing, contemplating frequent questions and strategies for a successful implementation. Promote the consideration of this option by more and more nurses.Materials and Methods:A critical reflection on the course of development of a doctoral student in nursing combined with a brief narrative review. Questions about the doctorate and strategies for success in its implementation are contemplated.Results:The perception of this as a process of transition throughout the course, counting on the same seven issues/difficulties and strategies categorized into organization, curiosity, resilience, writing, strategy, motivation or reward and disclosure. Emphasis is given to the conception that participation in change and leadership in Nursing, projected to obtain results in nursing care, is an intrinsic element of the title Doctor in Nursing. Being a Doctor in Nursing today represents the expected evolution of the science of Nursing with its own body of knowledge, in the creation of new leaders and, above all, the contribution to the development of health systems.Conclusions:This analysis allowed a preponderant reflection on the facilitating and inhibiting elements of attending and completing a PhD in Nursing. It reinforces, above all, this as a step of increasing importance in the competence, decision and leadership gains of nurses in the context of health reform., Introdução: Quando se aborda a perspetiva de um doutoramento em Enfermagem é frequentea ideia de que tal representa a aspiração a uma mudança de carreira ou o início de uma vidaprofissional na academia. Simultaneamente, subsiste o desconhecimento, a ideia de que estaformação se dirige apenas a enfermeiros-chefes ou diretores, a falta de acessibilidade e mesmo a noção de distanciamento do que é a realidade dos contextos de cuidados.Objetivos: Apresentar a análise crítica e reflexiva do percurso de desenvolvimento de um doutorando em Enfermagem, contemplando questões frequentes e estratégias para uma concretização bem-sucedida. Promover a consideração desta opção porcada vez mais enfermeiros. Materiais e Métodos: A reflexão crítica sobre o percurso de desenvolvimento de um doutorando em Enfermagem aliada a umabreve revisão narrativa da literatura. Contemplam-se questões reunidas sobre o doutoramento, assim como estratégias para osucesso na sua concretização.Resultados: A perceção dum doutoramento como um processo de transição ao longo do curso, contando que sobre o mesmose enunciam um conjunto de sete questões/dificuldades e estratégias categorizadas em: organização, disciplina, curiosidade,resiliência, escrita, estratégia, motivação ou recompensa e divulgação. Destaque para a conceção de que a participação namudança e na liderança em Enfermagem, a que se projeta na obtenção de resultados nos cuidados de enfermagem, é umelemento intrínseco ao título de Doutor em Enfermagem. Ser hoje Doutor em Enfermagem representa a evolução esperada daciência de Enfermagem com o seu corpo próprio de conhecimentos, em criação de novos líderes e, acima de tudo, o contributopara o desenvolvimento dos sistemas de saúde.Conclusões: Esta análise possibilitou uma reflexão preponderante sobre os elementos facilitadores e inibidores da frequência econclusão de um doutoramento em Enfermagem. Reforça, acima de tudo, este como um passo de crescente importância nosganhos de competência, decisão e liderança dos enfermeiros no contexto de reforma da saúde. &nbsp

Introdução: Cada pessoa é livre para decidir sobre os cuidados que deseja ou não receber, contudo quando não consegue manifestar essa vontade, pode recorrer a instruções dadas anteriormente, designadas por Diretivas Antecipadas de Vontade. Objetivo: Avaliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade. Materiais e Métodos: Estudo descritivo, observacional e transversal com uma abordagem quantitativa. Não haverá amostragem. A amostra coincidirá com a população (profissionais de saúde que trabalham em Portugal inscritos na Ordem dos Enfermeiros, Médicos e Psicólogos Portugueses ou Associação dos Profissionais de Serviço Social) que aceitar responder ao questionário que será difundido por via eletrónica por parte das Ordens/Associações Profissionais. Resultados: A maioria da nossa amostra é do sexo feminino, enfermeiros e licenciatura como formação académica. Na generalidade os participantes possuem conhecimento adequado sobre aspetos legais, definição, documentos necessários e aplicação das Diretivas Antecipadas de Vontade. Conclusão: Constatou-se um conhecimento generalizado sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade, mas ainda se observa reduzido conhecimento sobre: alguns pontos da Lei nº 25/2012 de 16 de julho nomeadamente o conceito de “limitação do esforço terapêutico”; o local onde são inscritas as Diretivas Antecipadas de Vontade e quem a elas pode aceder. Será importante de futuro investir no conhecimento dos profissionais de saúde., Cadernos de Saúde, v. 12 n. 1 (2020)

Introduction: According to the World Health Organization, Palliative Care integrates, among others, the psychological and spiritual aspects of the patient in care. In recent years, spirituality has been recognized by researchers, physicians, patients, and families as an important resource to cope with the stress that accompanies terminal illnesses and the process of dying, constituting a protective resource against end-of-life suffering. In this respect, within the Sociedad Española de Cuidados Paliativos the Grupo de Espiritualidad (GES) workgroup was created to further advance the knowledge of this dimension, rigorously exploring and enabling its accompaniment in patients whose life is coming to an end.Aim: The purpose of this work was to translate, validate, and culturally adapt the Cuestinario GES to the Portuguese (Portugal) language.Materials and Methods: Methodological study comprising a sample of 71 palliative care patients, following a quantitative approach regarding the type of data analysis.Results: The psychometric properties of this instrument indicate that the scale has low fidelity for the target population (Cronbach’s alpha value of 0.645). Three dimensions (intrapersonal, interpersonal, and transpersonal) were found in the validation process of the instrument, and it was decided to maintain the structure of the original instrument of 8 items.Conclusion: The Portuguese version of the Cuestinario GES is valid and psychometrically suitable to assess the resources and spiritual needs and to facilitate the intervention in palliative care patients. However, it is suggested the application of the instrument in larger samples, which will allow the consolidation of its validation in further studies., Introdução: De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) os Cuidados Paliativos (CP) integram, entre outros, os aspetos psicológicos e espirituais do doente no cuidar. Nos últimos anos, a espiritualidade tem sido reconhecida por investigadores, clínicos, doentes e famílias como um recurso importante para enfrentar o stress que acompanha a doença terminal e o processo de morrer, sendo um recurso protetor perante o sofrimento em situação de final de vida. Neste sentido, no seio da Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) criou-se o Grupo de Espiritualidad (GES), grupo de trabalho que tenta progredir no conhecimento desta dimensão para a explorar com rigor e facilitar o seu acompanhamento nos doentes em fim de vida.Objetivo: O objetivo deste trabalho foi traduzir, adaptar culturalmente e validar para Português Europeu o Cuestionario GES.bMateriais e Métodos: Estudo metodológico, numa amostra de 71 doentes de CP, com abordagem quantitativa, relativamente ao tipo de análise de dados.Resultados: As propriedades psicométricas deste instrumento são indicadoras que a escala tem fidelidade fraca para a população em estudo (alfa de Cronbach de 0,645). No processo de validação do instrumento foram encontradas três dimensões (intrapessoal, interpessoal e transpessoal), optando-se por manter a estrutura do instrumento original de 8 itens.Conclusão: A versão portuguesa do Cuestionario GES é válida e psicometricamente adequada para avaliar os recursos e as necessidades espirituais e facilitar a intervenção em doentes de CP. No entanto, sugere-se a aplicação do instrumento em amostragens mais amplas, o que permitirá a consolidação da sua validação em estudos futuros.

Introduction: Dementia is an irreversible syndrome, whose prevalence rate has been increasing. Being a pathology that is usually long-term and with high levels of dependence, it has a great social and economic impact for families, caregivers and the community. Palliative care is a possible answer, with a view to promoting well-being and the best possible quality of life for the patient / family, with priority being given to care and respect for human dignity.Aim: To identify factors that affect the accessibility to palliative care of patients with dementia from the perspective of neurologists and palliative carers.Materials and Methods: Descriptive, qualitative study by means of thematic analysis. Snowball sampling, consisting of 6 neurologists and 6 palliative practitioners. Semi-structured interview script used with audio recording.Results: Both groups considered pertinent the referral of the patient with dementia to palliative care. Countless factors condition this referral: society (lack of knowledge about dementia and palliative care; stigma that associates palliative care with cancer and end-of-life), policies / health system (lack of structures and specialized teams to receive the patient with dementia and support him and his family, difficulty /inaccessibility of the referral process, little investment in palliative care research), health professionals (lack of training in dementia and palliative care; little awareness of patient / family needs; little time to educate and train caregivers; research deficit in palliative care), patient / family (stigma and lack of knowledge about the nature / benefits of palliative care; lack of knowledge about dementia and how to care for the family member; difficulty accepting care from others).Conclusion: The introduction of palliative care is a timely response to the needs of people with dementia. However, health professionals have training deficits in the area of dementia and palliative care, influencing this aspect the perceptions they build regarding the association of both valences. The inclusion of these and an interdisciplinary and integrative approach from the moment of diagnosis would be an asset for patients, their family / caregivers and society in general, therefore strategies should be developed to mitigate the difficulties/ barriers referred above., Introdução: A demência é uma síndrome irreversível, cuja taxa de prevalência tem vindo cada vez mais a aumentar. Sendo uma patologia de curso habitualmente longo e com elevados níveis de dependência, acarreta um grande impacto social e económico para as famílias, cuidadores e comunidade. Os cuidados paliativos são uma resposta possível, tendo em vista a promoção do bem-estar e melhor qualidade de vida possível para o doente/família, sendo priorizados cuidados e respeitada a dignidade humana.Objetivo: Identificar fatores que condicionam a acessibilidade aos cuidados paliativo dos doentes com demência na perspetiva de Neurologistas e Paliativistas.Materiais e Métodos: Estudo descritivo, qualitativo com recurso a análise temática. Amostragem por bola de neve, constituída por 6 neurologistas e 6 paliativistas. Utilizado guião de entrevista semiestruturada com recurso a áudio-gravação.Resultados: Ambos os grupos consideram pertinente o encaminhamento do doente com demência para cuidados paliativos. Inúmeros fatores condicionam esse encaminhamento: a sociedade (falta de conhecimento sobredemência e cuidados paliativos; estigma que associa os cuidados paliativos à doença oncológica e fase final da vida), políticas/sistema de saúde (falta de estruturas e equipas especializadas para receber o doente com demência e dar apoio a este e à sua família; dificuldade/inacessibilidade do processo de referenciação; pouco investimento na investigação em cuidados paliativos), profissionais de saúde (falta de formação em demência e cuidados paliativos; pouca sensibilização para as necessidades do doente/família; pouco tempo para educar e capacitar cuidadores; défice na investigação em cuidados paliativos), doente/família (estigma e falta de conhecimento sobre a índole/benefícios dos cuidados paliativos; falta de conhecimento sobre demência e como cuidar o familiar; dificuldade em aceitar que outros cuidem).Conclusão: A introdução dos cuidados paliativos é uma resposta oportuna para as necessidades das pessoas com demência. No entanto, os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área da demência e cuidados paliativos, influenciando este aspeto as perceções que constroem em relação a associação de ambas as valências. A inclusão destes e uma abordagem interdisciplinar e integrativa, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia para os doentes, sua família/cuidadores e para a sociedade em geral, pelo que se deverão desenvolver estratégias de mitigação das dificuldades/barreiras referidas.

Introduction:Each person is free to decide on the care they want or not to receive. however, whenthe patient cannot express his or her manifest this will, he or she may resort to instructions given previously called Advance Directives.Aim:To analyze the knowledge of healthcare professionals regarding the Advance Directives.Materialsand Methods:Descriptive, observational and cross-sectional study with a quantitative.There will be no sampling. The sample will coincide with the population(health professionals working in Portugal registered with the Portuguese Nurses, Doctors and Psychologists Order or Associations of Social Work Professionals)that accepts to answer the questionnaire that will be disseminated electronically by the Professional Orders/Associations.Results:Most of our sample are female, registered nurses, and graduates. In general, participants have adequate knowledge of the definition, legal aspects documents required, and application of the Advance Directives. Conclusion:There wasa general knowledge about the Advance Directives, there is little knowledge about Law No. 25/2012 of July 16,namelythe term “therapeutic effort limitation” and the place where areregistered theAdvanceDirectives and who can access them. Itwill beimportant in the future to invest in the knowledge of health professionals.&nbsp, Introdução:Cada pessoa é livre para decidir sobre os cuidados que deseja ou não receber, contudo quando não consegue manifestar essavontade, pode recorrer a instruções dadas anteriormente, designadas por Diretivas Antecipadas de Vontade. Objetivo:Avaliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade.Materiaise Métodos:Estudo descritivo, observacional e transversal com uma abordagem quantitativa.Não haverá amostragem. A amostra coincidirá com a população(profissionais de saúde que trabalham em Portugal inscritos na Ordem dos Enfermeiros, Médicos e Psicólogos Portugueses ou Associação dos Profissionais de Serviço Social)que aceitar responder ao questionárioque serádifundido por via eletrónica por parte das Ordens/Associações Profissionais.Resultados:A maioria da nossa amostra é do sexo feminino, enfermeiros e licenciatura como formação académica. Na generalidade os participantes possuem conhecimento adequado sobre aspetos legais, definição, documentos necessários e aplicação das Diretivas Antecipadas de Vontade.Conclusão:Constatou-se um conhecimento generalizado sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade, mas ainda se observareduzido conhecimento sobre: alguns pontos da Lei nº 25/2012 de 16 de julho nomeadamente o conceito de “limitação do esforço terapêutico”; o local onde são inscritas as Diretivas Antecipadasde Vontade e quem a elas pode aceder. Será importante de futuro investir no conhecimento dos profissionais de saúde.&nbsp

Introduction:Palliative Care extends its practice towards the family. The latter finds itself in a position of risk, given the experience of his loved one's illness and resulting losses. The grieving process must, therefore, be accompanied, early and expertly, by the teams. These aim to favor the experience and conclusion of grief in a constructive way for the family.Aim:To characterize the Portuguese palliative care teams' performance in the grief process and their evolution between the years 2017 and 2018.Materials and Methods:The studyconsists ofthe application of a questionnaire, in years 2017 and 2018, to Portuguese palliative care teams, in order to characterize their role in the grieving process.Results:In the two years, most teams have a formally defined grief support program. The set of mobilized activities, as well as their timing, varies. In the last year, the phone call and the follow-up consultation showed a reduction in their use. The latter showed unfavorable statistical significance in its annual aspect. Partaking in the activities, the spiritual assistant presented a positive evolution. The psychologist and the nurse were the ones who intervened most frequently, as well as the ones who registered them the most. In 2018 this practice reduced. There are several tools of registration used by the teams, the most used beingSclínicoand minutes/paper.Conclusion:Practice towards the mourning process has declined, taking into account most registered developments resulted from a deterioration in the quality of care provided by the teams.&nbsp, Introdução:Os Cuidados Paliativos estendem o seu alvo de atuação à família. Esta última encontra-se numa posição de risco, dada a experiência de doença do seu ente querido e suas consequentes perdas. Este processo de luto deve, deste modo, ser acompanhado, de forma precoce e especializada, pelas equipas. Estas pretendem favorecer a vivência e conclusão do luto de uma forma construtiva para a família.Objetivo:Caracterizar a atuação, no processo de luto, das equipas de cuidados paliativos portuguesas e sua evolução nos anos de 2017 e 2018.Materiais e Métodos:Estudo consistiu na aplicação de um questionário, em 2017 eem2018, às equipas de cuidados paliativos portuguesas, a fim de caracterizar a sua atuação no processo de luto.Resultados:Nos dois anos, a maioria das equipas detém um programa de apoio no luto formalmente definido. O conjunto de atividades mobilizadas, bem como otimingdas mesmas é variável. A chamada telefónica e a consulta defollow-upapresentaram uma redução da sua utilização, no último ano. Esta última, na sua vertente anual, assumiu significância estatística desfavorável. Na participação das atividades, o assistente espiritual apresentou uma evolução positiva. O psicólogo e o enfermeiro foram os que intervieram com maior frequência, para além de terem sido os que mais as registaram. Em 2018 reduziram essa prática. São diversos os locais de registos utilizados pelas equipas, sendo os mais utilizados oSClínicoe a ata/papel.Conclusão:A atividade desenvolvida no âmbito do luto diminuiu, estando a maioria das evoluções registadas associada a um agravamento da qualidade dos cuidados prestados pelas equipas.

Introdução: A neoplasia do pulmão (NP) é considerada uma epidemia global pela sua incidência e mortalidade. A maioria dos doentes é diagnosticada em fase avançada e sintomática. A relevância desta patologia justifica uma avaliação de necessidades e da resposta das equipas de cuidados paliativos (CP). Objetivo: Caracterizar os doentes com NP admitidos nas equipas de CP em território nacional no ano 2017 e analisar a efetividade do controlo do sintomático pelo diferencial obtido nos scores da escala FACIT-PAL. Materiais e Métodos: Estudo epidemiológico, descritivo e analítico. Foi obtida uma amostra acidental e usadas medidas de estatística descritiva simples e testes não paramétricos (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e correlação de Spearman) com nível significância p< 0.05. Análise de normalidade efetuada pelo teste Shapiro-Wilk e estimação de sobrevida pelas curvas Kaplan-Meier. Utilizado o instrumento FACIT-PAL para a avaliação sintomática. Resultados: Foram admitidos 38 doentes com NP no total de 7 equipas participantes no estudo, com idade média de 71.4 anos, 71.1% do sexo masculino e 65.8% com doença metastática. 60.5% foram admitidos em equipas comunitárias de cuidados paliativos. A mediana da distância percorrida entre local de residência e serviço de admissão foi 6.6 Km, com diferença significativa em função da tipologia de serviço (p, Cadernos de Saúde, v. 10 n. 2 (2018)

Introdução: A determinação de indicadores de qualidade básicos e prioritários para os serviços de cuidados paliativos em Portugal entendeu-se como um importante campo de estudo. A qualidade insurge-se no panorama da Saúde pela intrínseca relação com a resposta às neces-sidades de doentes e famílias; são os cuidados de saúde de qualidade aqueles que garantem a melhor cobertura em saúde e, simultaneamente, que englobam as estratégias necessárias à melhor resposta a doentes, famílias e sociedade. Atendendo ao tema mencionado, entendem-se os indicadores de qualidade como instrumentos essenciais nas políticas de saúde pública e como garante da qualidade das mesmas.Objetivo: Desenvolver 25 indicadores de qualidade básicos e prioritários para os serviços de cuidados paliativos em Portugal.Material e métodos: Estudo analítico que decorreu em 2017, com recurso ao Método Delphi, aplicado em determinação de consenso em 3 etapas. Foi definido para o estudo um painel de peritos de profissionais de saúde a exercerem em serviços de cuidados paliativos há pelo menos três anos.Resultados: Os indicadores foram primeiramente selecionados para a formação de consensos; obtiveram-se 44 indicadores de qualidade com uma variância de seleção entre 64,9 a 18,4% dos peritos compreendendo as diferentes tipologias e domínios: 12 de estrutura, 28 indicadores de processo e quatro de resultado. No desenvolvimento do processo de seleção por consenso, verificou-se um consenso muito elevado para 17 indicadores (dois de estrutura, 14 de processo e um de resultado), consenso elevado para 21 indicadores (sete de estrutura, 12 de processo e dois de resultado), consenso moderado em cinco indicadores (três de estrutura e dois de processo) e baixo consenso em um indicador (de resultado).Conclusões: O estudo identificou 25 indicadores de qualidade de consenso elevado ou muito elevado, cumprindo o seu objetivo. Da lista final de indicadores prioritários fazem parte todos os indicadores com consenso muito elevado, tendo sido seriados os indicadores de consenso elevado por proporção de concordância, entenda-se, a proporção de peritos em concordância ou muita concordância quanto ao fator prioritário do indicador. Considerando todos os domínios em estudo, os mesmos estão globalmente representados na amostra final, à exceção do domínio dos aspetos espirituais, religiosos e existenciais do cuidar. Definiu-se, deste modo, um conjunto de 25 indicadores dos quais fazem parte: quatro indicadores de estrutura, 20 indicadores de processo e um de resultado. O conjunto de indicadores permite uma análise objetiva e sistematizada dos cuidados, contribuindo para uma melhor cultura de avaliação, a partir da qual se conseguirá melhor resposta assistencial, efetividade e eficiência., Introduction: The determination of basic and priority quality indicators for palliative care services in Portugal was understood as an important field of study. Quality emerges in the health landscape due to the intrinsic relationship with the response to the needs of patients and families; It is quality health care that ensures the best health coverage and, at the same time, encompasses the strategies needed to better respond to patients, families and society. In view of the above, quality indicators are understood as essential instruments in public health policies.Aim: To develop 25 basic and priority quality indicators for palliative care services in Portugal.Material and Methods: Analytical study completed in 2017, using the Delphi Method applied in 3-step consensus determination. An expert health panel with health professionals working in palliative care services for at least 3 years has been set for the study.Results: Indicators were first selected for consensus building; 44 quality indicators were obtained with a selection variance between 64.9% and 18.4% of the experts comprising the different typologies and domains: 12 structure, 28 process and 4 result indicators. In the developing of the selection process by consensus there was very high consensus for 17 indicators (2 structure, 14 process and 1 outcome), high consensus for 21 indicators (7 structure, 12 process and 2 outcome), moderate consensus on 5 indicators (3 structure and 2 process) and low consensus on 1 (outcome) indicator.Conclusions: The study identified 25 high or very high consensus quality indicators, fulfilling its objective. The final list of priority indicators includes all indicators with very high consensus, and high consensus indicators were ranked by proportion of agreement, that is, the proportion of experts who agree or very agree on the indicator’s priority factor. Considering all the domains under study, they are globally represented in the final sample, except for the domain of spiritual, religious and existential aspects of care. In this way, a set of 25 indicators were defined: 4 structure indicators, 20 process indicators and 1 outcome indicator. The set of indicators allows an objective and systematized analysis of care, contributing to the best culture evaluation, from which better care response, effectiveness and efficiency will be achieved.

Introduction: The development and accessibility of healthcare depend on the direct involvement of the citizens and patients for whom it is intended. However, they do not always have adequate knowledge to take advantage of this care, with palliative care being one of those examples. The low level of knowledge can generate myths and prejudices about this care, reduce equity in access and decrease the quality of care. Only a detailed and comprehensive assessment of the knowledge of the general public can enable educational and political campaigns to address real needs.Aim: To evaluate the knowledge of the Portuguese population regarding the concept, objectives and ways of working in palliative care. Also, to analyze the influence of sociodemographic characteristics on knowledge regarding their knowledge about palliative care.Materials and Methods: Questionnaire distributed in Holón pharmacies that adhere to mainland Portugal and islands, from July to September 2017. Accidental sample of 795 individuals over 18 years old. The data were analyzed using descriptive and analytical statistics. The sampling error of the data presented is 3.55% for a 95% confidence level. The Ethics Committee for Health of Universidade Católica Portuguesa approved this study.Results: 90.4% show a proper conceptualization of the concept of palliative care; 75.1% adequately identifies its objectives; the way of working is recognized by 87.6%. 84.6% would like to be cared for by these teams at the end of their lives and 85.7% for their family members. The words associated with palliative care by more than 50% of the participants were doctors and well-being. Virtually all sociodemographic characteristics, in one way or another, influence the results, with particular emphasis on the age group, education level and economic income.Conclusion: The participants revealed good knowledge about the concept, objectives and way of working in palliative care. Taking into account all the influential factors, despite these results, it is crucial to reinforce the process of disseminating the key concepts of palliative care to Portuguese society, as in some sectors the results obtained point to significant deficits., Introdução: O desenvolvimento e acessibilidade dos cuidados de saúde dependem do envolvimento direto dos cidadãos e doentes aos quais se destinam. Contudo, nem sempre estes têm o conhecimento adequado para usufruir desses cuidados, configurando-se os cuidados paliativos como um desses exemplos. O baixo nível de conhecimentos pode gerar mitos e preconceitos sobre estes cuidados, reduzir a equidade no acesso e diminuir a qualidade dos cuidados. Só uma aferição detalhada e abrangente do conhecimento do público em geral poderá permitir concretizar campanhas educacionais e políticas dirigidas às necessidades reais.Objetivo: avaliar o conhecimento da população portuguesa relativamente ao conceito, objetivos e formas de trabalho em cuidados paliativos; analisar a influência de características sociodemográficas nos conhecimentos relativamente ao seu conhecimento sobre cuidados paliativos.Materiais e Métodos: Questionário distribuído nas farmácias Holón aderentes de Portugal continental e ilhas, durante os meses de julho a setembro de 2017. Amostra acidental de 795 indivíduos maiores de 18 anos. Os dados foram analisados com recurso a estatística descritiva e analítica. O erro amostral dos dados apresentados é de 3.55% para um nível de confiança de 95%. Parecer favorável da Comissão de Ética para a Saúde da Universidade Católica Portuguesa.Resultados: 90.4% revelam boa conceptualização do conceito de cuidados paliativos; 75.1% identifica adequadamente os seus objetivos; o modo de trabalho é reconhecido por 87.6%. Gostariam de ser cuidados, no final da vida, por estas equipas, 84.6% e que os seus familiares o fossem, 85.7%. As palavras associadas a cuidados paliativos por mais de 50% dos participantes, foram, médicos e bem-estar. Praticamente todas as características sociodemográficas, de uma forma ou outra influenciam os resultados, com especial ênfase, na faixa etária, nível de escolaridade e rendimento económico.Conclusão:Bom conhecimento acerca do conceito, objetivos e forma de trabalho dos cuidados paliativos. Apesar destes resultados, e tendo em conta todos os fatores influentes importa reforçar o processo de disseminação dos conceitos-chave dos cuidados paliativos junto da sociedade portuguesa, visto em alguns setores os resultados obtidos apontarem para défices importantes.

Introduction:The determination of basic and priority quality indicators for Palliative Care services in Portugal was understood as an important field of study. Quality emerges in the health landscape due to the intrinsic relationship with the response to the needs of patients and families; It is quality health care that ensures the best health coverage and, at the same time, encompasses the strategies needed to better respond to patients, families and society. In view of the above, quality indicators are understood as essential instruments in public health policies.Aim:To develop 25 basic and priority quality indicators for Palliative Care services in Portugal.Materials and Methods:Analytical study completed in 2017, using the Delphi Method applied in 3-step consensus determination. An expert health panel with health professionals working in Palliative Care services for at least 3 years has been set for the study.Results:Indicators were first selected for consensus building; 44 quality indicators were obtained with a selection variance between 64.9% and 18.4% of the experts comprising the different typologies and domains: 12 structure, 28 process and 4 result indicators. In the developing of the selection process by consensus there was very high consensus for 17 indicators (2 structure, 14 process and 1 outcome), high consensus for 21 indicators (7 structure, 12 process and 2 outcome), moderate consensus on 5 indicators (3 structure and 2 process) and low consensus on 1 (outcome) indicator.Conclusion:The study identified 25 high or very high consensus quality indicators, fulfilling its objective. The final list of priority indicators includes all indicators with very high consensus, and high consensus indicators were ranked by proportion of agreement, that is, the proportion of experts who agree or very agree on the indicator's priority factor. Considering all the domains under study, they are globally represented in the final sample, except for the domain of spiritual, religious and existential aspects of care. In this way, a set of 25 indicators were defined: 4 structure indicators, 20 process indicators and 1 outcome indicator. The set of indicators allows an objective and systematized analysis of care, contributing to the best culture evaluation, from which better care response, effectiveness and efficiency will be achieved.&nbsp, Introdução:A determinação de indicadores de qualidade básicos e prioritários para os serviços de Cuidados Paliativos em Portugal entendeu-se como um importante campo de estudo. A qualidade insurge-se no panorama da Saúde pela intrínseca relação com a resposta às necessidades de doentes e famílias; são os cuidados de saúde de qualidade aqueles que garantem a melhor cobertura em saúde e, simultaneamente, que englobam as estratégias necessárias à melhor resposta a doentes, famílias e sociedade. Atendendo ao tema mencionado, entendem-se os indicadores de qualidade como instrumentos essenciais nas políticas de saúde pública e como garante da qualidade das mesmas.Objetivo:Desenvolver 25 indicadores de qualidade básicos e prioritários para os serviços de Cuidados Paliativos em Portugal.Materiais e Métodos:Estudo analítico que decorreu em 2017, com recurso ao Método Delphi aplicado em determinação de consenso em 3 etapas. Definido para o estudo um painel de peritos de profissionais de saúde a exercerem em serviços de Cuidados Paliativos há pelo menos 3 anos.Resultados:Os indicadores foram primeiramente selecionados para a formação de consensos; obtiveram-se 44 indicadores de qualidade com uma variância de seleção entre 64.9% e 18.4% dos peritos compreendendo as diferentes tipologias e domínios: 12 de estrutura, 28 indicadores de processo e 4 de resultado. No desenvolvimento do processo de seleção por consenso verificou-se um consenso muito elevado para 17 indicadores (2 de estrutura, 14 de processo e 1 de resultado), consenso elevado para 21 indicadores (7 de estrutura, 12 de processo e 2 de resultado), consenso moderado em 5 indicadores (3 de estrutura e 2 de processo) e baixo consenso em 1 indicador (de resultado).Conclusões:O estudo identificou 25 indicadores de qualidade de consenso elevado ou muito elevado, cumprindo o seu objetivo. Da lista final de indicadores prioritários fazem parte todos os indicadores com consenso muito elevado, tendo sido seriados os indicadores de consenso elevado por proporção de concordância, entenda-se, a proporção de peritos em concordância ou muita concordância quanto ao fator prioritário do indicador. Considerando todos os domínios em estudo, os mesmos estão globalmente representados na amostra final, à exceção do domínio dos aspetos espirituais, religiosos e existenciais do cuidar. Definiu-se, deste modo, um conjunto de 25 indicadores dos quais fazem parte: 4 indicadores de estrutura, 20 indicadores de processo e 1 de resultado. O conjunto de indicadores permite uma análise objetiva e sistematizada dos cuidados, em contributo para a melhor cultura de avaliação, a partir da qual se conseguirá melhor resposta assistencial, efetividade e eficiência.&nbsp

Introduction: Lung neoplasm (LN) is considered a global epidemic due to its incidence and mortality. Most patients are diagnosed at an advanced stage and already symptomatic. The relevance of this pathology justifies an assessment of patients and needs and palliative care (PC) teams’ responsiveness.Aim: Characterize patients with LN admitted to PC teams in national territory during 2017. Evaluate symptomatic control effectiveness.Materials and Methods: Epidemiological, descriptive and analytical study. An accidental sample was obtained and simple statistical measures, as well as non-parametric tests, were used (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation), with a level of significance p < 0.05. Normality analysis was done by Shapiro-Wilk test and survival estimate by Kaplan-Meier curves. The FACIT-PAL instrument was used for symptomatic evaluation.Results: 38 patients with LN were admitted in a total of 7 participating PC teams, with a mean age of 71.4 years, 71.1% male and 65.8% with metastatic disease. 60.5% were admitted to community palliative care teams. The median distance between place of residence and admission service was 6.6 Km, with a significant difference according to the type of team (p, Introdução: A neoplasia do pulmão (NP) é considerada uma epidemia global pela sua incidência e mortalidade. A maioria dos doentes é diagnosticada em fase avançada e sintomática. A relevância desta patologia justifica uma avaliação de necessidades e da resposta das equipas de cuidados paliativos (CP).Objetivo: Caracterizar os doentes com NP admitidos nas equipas de CP em território nacional no ano 2017 e analisar a efetividade do controlo do sintomático pelo diferencial obtido nos scores da escala FACIT-PAL.Materiais e Métodos: Estudo epidemiológico, descritivo e analítico. Foi obtida uma amostra acidental e usadas medidas de estatística descritiva simples e testes não paramétricos (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e correlação de Spearman) com nível significância p< 0.05. Análise de normalidade efetuada pelo teste Shapiro-Wilk e estimação de sobrevida pelas curvas Kaplan-Meier. Utilizado o instrumento FACIT-PAL para a avaliação sintomática.Resultados: Foram admitidos 38 doentes com NP no total de 7 equipas participantes no estudo, com idade média de 71.4 anos, 71.1% do sexo masculino e 65.8% com doença metastática. 60.5% foram admitidos em equipas comunitárias de cuidados paliativos. A mediana da distância percorrida entre local de residência e serviço de admissão foi 6.6 Km, com diferença significativa em função da tipologia de serviço (p

Introduction: Due to the challenges that are increasingly complex in palliative care, the need to develop community health care raises.Aim: Understand the application of the Delphi method for research in palliative care.Materials and Methods: Started an integrative literature review using research on EBSCO host database.Results: The primary purpose of the eight articles selected is to create indicators for health evaluation. The Delphi method used in all the studies has in common, besides the intention to create new data in health care practice, the use to manage a high number of data from geographically distant points.Conclusion: Our literature research allowed us to conclude that there are still few studies using the Delphi method in palliative care. This instrument has excellent utility in the systematization, organization and evaluation of the contexts and care practices. We reinforce the importance of developing this resource in this context., Introdução: Considerando os desafios cada vez mais complexos em cuidados paliativos, a necessidade de desenvolvimento de cuidados a comunidade aumenta.Objetivo: Compreender a aplicação do método Delphi em investigação em cuidados paliativos.Materiais e Métodos: Desenvolveu-se uma revisão integrativa da literatura utilizando a investigação na EBSCO plataforma de dados.Resultados: O objetivo principal dos oito artigos selecionados foi a criação de indicadores para a avaliação em saúde. Em todos os estudos o recurso ao método Delphi teve por ponto comum, além da intenção de criar novas informações na prática de cuidados de saúde, o seu uso para a gestão de uma grande quantidade de dados provenientes de pontos geograficamente distantes.Conclusão: A nossa revisão de literatura permitiu-nos concluir que existem ainda poucos estudos a utilizar o método Delphi em cuidados paliativos. Este instrumento tem grande utilidade na sistematização, organização e avaliação dos contextos e práticas de saúde. Reforçamos a importância do desenvolvimento deste recurso neste contexto.

Introduction: Early identification and referral of patients with palliative needs is essentialsothey canbenefit from the effectiveness of early interventionofpalliative care. Referral for palliative care is an important, growing and complex challenge and process for the practice of health professionals, particularly for physicians. Lack of information and training may prevent proactivity in the process of early referral. Currently, some multidimensional instruments helptoidentify the population with palliative needs. The surprise question, validated for Portugal, "Would you be surprised if this patient died during the next year?"is an important, useful and reliable tool for this identification.Aim:to determine the prevalence of adult patients with palliative needs hospitalized in public hospitals; to determine who were referenced for palliative care and to identify the reasons for non-referral of these patients.Materials and Methods: an analytical, observational and cross-sectional study was performed in the first quarter of 2015 in 11 hospitals of the Portuguese Health System. The data collection instrument consisted of a questionnaire with demographic and clinical characterization, the surprise question regarding 1 year, 6 and 1 month and, 15 days, and 19 possible reasons for non-referral of patients. The collected data were analyzed using descriptive and analytical statistics, considering statistical significance if p, Introdução:A identificação e referenciação precoce dos doentes com necessidades paliativas é fundamentalparaque em tempo útil possam usufruir da efetividade da intervenção precoce de cuidados paliativos.Referenciar para cuidados Paliativos é um importante, crescente e complexo desafio e processo para a prática dos profissionais de saúde, nomeadamente para os médicos.Afalta de informação e formação podem impedir aproatividadeno processo de referenciação precoce. Atualmente, existem já alguns instrumentos multidimensionais queajudam a identificara populaçãocom necessidades paliativas.A pergunta surpresa, validada para Portugal, “Ficaria surpreendido se este doente morresse durante o próximo ano?” é uma ferramenta importante, útil e fiável paraesta identificação.Objetivo:determinara prevalência dedoentes adultos com necessidades paliativas internados em hospitais públicos. Como objetivos secundários,determinar o número de doentes referenciados para cuidados paliativose identificar os motivos de não referenciaçãodestes doentes.Materiais e Métodos: Estudo analítico, observacional e transversal, realizado no primeiro trimestre de 2015 em 11 hospitais do SNS. O instrumento de colheita de dados consistiu num questionário com caracterização demográfica e clinica, a pergunta surpresa relativa a 1 ano, 6 e 1 mês e, 15 dias, e 19 possíveis motivos para não referenciação dos doentes. Os dados recolhidos forma analisados com recurso à estatística descritiva e analítica, considerando-se significância estatística se p

Introdução: A identificação e referenciação precoce dos doentes com necessidades paliativas é fundamental para que em tempo útil possam usufruir da efetividade da intervenção precoce de cuidados paliativos. Referenciar para cuidados Paliativos é um importante, crescente e complexo desafio e processo para a prática dos profissionais de saúde, nomeadamente para os médicos. A falta de informação e formação podem impedir a proatividade no processo de referenciação precoce. Atualmente, existem já alguns instrumentos multidimensionais que ajudam a identificar a população com necessidades paliativas. A pergunta surpresa, validada para Portugal, “Ficaria surpreendido se este doente morresse durante o próximo ano?” é uma ferramenta importante, útil e fiável para esta identificação. Objetivo: determinar a prevalência de doentes adultos com necessidades paliativas internados em hospitais públicos. Como objetivos secundários, determinar o número de doentes referenciados para cuidados paliativos e identificar os motivos de não referenciação destes doentes. Materiais e Métodos: Estudo analítico, observacional e transversal, realizado no primeiro trimestre de 2015 em 11 hospitais do SNS. O instrumento de colheita de dados consistiu num questionário com caracterização demográfica e clinica, a pergunta surpresa relativa a 1 ano, 6 e 1 mês e, 15 dias, e 19 possíveis motivos para não referenciação dos doentes. Os dados recolhidos forma analisados com recurso à estatística descritiva e analítica, considerando-se significância estatística se p, Cadernos de Saúde, v. 10 n. 1 (2018)

Introduction: It has taken some years since the law (25/2012) was passed and we still do not know about the portuguese population ́s knowledge regarding the Living Will (LW), nor the law effects. Aim; To identify the Portuguese population fraction that believes to know what the LW is and, from those, the fraction that actually knows what it is; to classify the information resources that allowed the Portuguese to know the LW; to identify the number of Portuguese citizens who made the LW and those who registered it in RENTEV; to identify the reasons that led the Portuguese to perform, or not, the living will; to analyze witch factors may influence the knowledge about the law and the decision of doing the LW. Methods:Stratified random sampling, in order to be representative of the portuguese population over 18 years (n=1064); Analytical, cross-sectional, observational study; It has been done trough face-by-face interviews performed. Results: Only 22% of Portuguese Citizens know what Living Will is; This lack of knowledge is not influenced by gender, age or familiar conditions, but it appears to be influenced (p, Introdução: Decorreram alguns anos desde que a Lei 25/2012 foi aprovada e ainda se sabe muito pouco em relação ao conhecimento que a população portuguesa tem em relação ao Testamento Vital e ou seus efeitos. Objetivo: Identificar a proporção da população portuguesa que pensa conhecer em que consta o Testamento Vital (TV) e a que realmente conhece; identificar as fontes que contribuíram para o conhecimento sobre este assunto; identificar o n.º de portugueses que fizeram o TV e que estão registados no RENTEV; identificar as razões que levam os portugueses a realizar ou não o TV e que fatores influenciam o conhecimento e decisões relativas ao TV. Métodos: Estudo observacional, transversal, analítico com amostragem aleatória estratificada representativa da população portuguesa (n=1064), cujo critério de inclusão era ter 18 ou mais anos de idade. A colheita de dados foi efetuada através de questionário preenchido durante entrevista presencial. Resultados: Apenas 22% dos portugueses conhecem de facto o que é o TV; esta ausência de conhecimento não é influenciada pelo género, idade ou situação familiar, mas é-o pela região de residência e pelo nível das habilitações literárias. Foram os meios de comunicação social as principais fontes de conhecimento da Lei (66.2%); os médicos de família foram-no para 2.8% e os enfermeiros para 2.9%. Dos 22% que sabem o que é o TV, apenas 50.4% sabem como o fazer e a quem pedir ajuda. Deste modo, apenas 1:10 portugueses sabe o que é o TV e como o fazer. Apenas 1.4 % tinha feito o TV e sem registo no RENTEV; todos registaram indicações relativas a cuidados médicos e cerca de 2/3 indicaram procurador de cuidados de saúde. Dos que não fizeram o TV, 32% pensam fazê-lo; 41.1% não o farão e 26.1% não querem ainda pensar nisso. A região do país e o género não influenciam a decisão. Todos os restantes fatores influenciam. Dos que pretendem vir a fazer o TV, 17.6% desejam incluir que não querem ser submetidos a terapêuticas fúteis; 16.2% desejam autorizar a sua participação em ensaios clínicos; 13.2%, não desejam estar submetidos a medidas de suporte artificial de vida; 10.3% desejam ter cuidados paliativos; 4.4% não querem fazer parte de estudos de investigação. Dos que não pretendem vir a fazer o TV, 63.5% justificam-no por não terem ainda pensado nisso; 22.4% porque aceitam a vida a cada momento; 2.4% por desconfiança no sistema de saúde e seus profissionais; 11.8% por outras razões. Conclusões: Existe uma significativa falta de conhecimento acerca do Testamento Vital, não apenas na população portuguesa, mas também nos profissionais de saúde que não se deverão demitir desta responsabilidade de informar. Por outro lado, os participantes que têm o adequado conhecimento não o obtiveram a partir dos profissionais de saúde. Em nossa opinião, e porque o TV tem a ver com desejos e preferências sobre cuidados de saúde, os profissionais de saúde deveriam e devem ser a principal fonte de informação da população.

Having a chronic wound such as venous ulcer, results in changes in everyday life, turning a decisive role in the individual’s life. The challenge of health care is to provide to these individuals a global and integrated care, where quality of life is the primary outcome. The objectives of this study are: assess the quality of life of people with venous ulcers and analyze the influence of wound characteristics. A non-probabilistic accidental sample of 31 people with venous ulcer being cared in the health centers of a Unidade Local de Saúde. For data collection, it was used the Cardiff Wound Impact Scheme and a form to register the characteristics of the wound. There was a reduction in the quality of life in the domain of wellness. The quality of life is affected by the amount of exudate and pain, and pain increases with the increase in ulcer area. Venous ulcers change the quality of life, affecting all aspects of the Cardiff Wound Impact Scheme. The characteristics of the wound, namely the amount of exudate, pain and area adversely affect the quality of life., Ser portador de uma ferida crónica, como a úlcera venosa, acarreta alterações no quotidiano, transformando de forma determinante a vida do indivíduo. O desafio dos cuidados de saúde consiste em fornecer a estes indivíduos cuidados globais e integrados, onde a qualidade de vida seja o principal outcome. Os objetivos deste estudo são: avaliar a qualidade de vida da pessoa com úlcera venosa e analisar a influência das características da ferida e do tipo de tratamento na qualidade de vida. Foi constituída uma amostra não probabilística acidental de 31 pessoas com úlcera venosa a serem cuidadas nos centros de saúde de uma Unidade Local de Saúde. Para a colheita de dados utilizou-se o Esquema Cardiff de Impacto da Ferida e um formulário para registo das características da ferida. Verificou-se uma redução da qualidade de vida no domínio do bem-estar. A qualidade de vida é afetada pela quantidade de exsudado e pela dor, sendo que a dor aumenta em função do aumento da área da úlcera. A úlcera venosa altera a qualidade de vida das pessoas, afetando todas as dimensões do Esquema de Cardiff e Impacto da Ferida. As características da ferida, nomeadamente a quantidade de exsudado, a dor e a área afetam negativamente a qualidade de vida destas pessoas.

The goal of this study was to identify the preferences of the Portuguese with 18 or more years, regarding the place of care at the end-of-life and to die. Also we wanted to identify the reasons for those preferences. We undertook a population-based telephone with 1228 individuals, selected by random stratified sample, by gender, age and country region. We found that the majority of individuals thought rarely or often about death. This is influenced by the gender, age, education, family situation and country region. About the place of care as well as the local of death the preferences, by descendent rating, are at home, at nursing home, hospital and, at the end, at palliative care services. The preference regarding the place of care is influenced by age, education and country region. On the other side, the preferences regarding the place of death is influenced by gender, age, education and country region. The reasons that were under the preferences are the possibility of to be near of the family and friends, not to be alone, to prevent the family burden, support of their health problems when they need and the idea that the local was the best at this phase of life.&nbsp, O objetivo deste estudo foi identificar as preferências da população portuguesa com mais de 18 anos, quanto ao local de prestação de Cuidados na fase final da sua vida e ao local de morte, tentando-se identificar algumas razões para essa preferência. Foram realizadas 1288 entrevistas telefónicas, em março de 2011, a sujeitos selecionados através de amostragem aleatória estratificada por sexo, faixa etária e região do país. Verificou-se que a maioria da população portuguesa pensa ou preocupa-se com a morte muitas vezes ou raramente. A frequência é influenciada pelo sexo, idade, escolaridade, situação familiar e região do país. Tanto quanto ao local de prestação de cuidados no final da vida como quanto ao local de morte prefere, por ordem decrescente, que tal aconteça na sua casa, lar ou instituição social, hospital e só depois em serviços de cuidados paliativos. A preferência quanto ao local de prestação de cuidados no final da vida é influenciada pela idade, escolaridade e região do país. Já quanto ao local de morte, a preferência é influenciada pelo sexo, idade, escolaridade e região do país. Os motivos que fundamentam as preferências giram em torno da possibilidade de estar próximo da família e amigos, de não estar sozinho, evitar a sobrecarga dos familiares, apoio para os seus problemas quando necessário, local onde considera ser melhor cuidado nesta fase da vida.

The palliative care is considered, nowadays, a human right. In this point of view the implementation of the same ones should respect a strategy and and not to a disorderly distribution of resources. Any strategy has as a starting point an assessment of needs, we can estimate when we can’t get the real information. Using the Portuguese demographic data relative to the year of 2007, published by Statistics National Institute, we obtained that on that year about 62000 patients they had need of palliative care, they will be necessary 133 teams of palliative care home, constituted by 266 doctors and 465 nurses; 102 teams of hospital support that include 204 doctors and 357 nurses; 1062 beds distributed by different typologies of resources, 319 (28 units) in institutions of acute patients, 531 (46 units) in for chronic patients, for which it needs around 200 doctors and 490 nurses / day. The remaining needs of beds can be resolved in nursing-homes. We are far from the goal, but this estimate is as a first step towards developing an integrated plan with interventions in the short, medium and long term in order to respond broadly and equitably to the needs of palliative patients in all regions the country.&nbsp, Os cuidados paliativos consideram-se, hoje em dia, um direito humano. Neste ponto de vista a implementação dos mesmos deve obedecer a uma estratégia e não a uma desordenada pulverização de recursos. Qualquer estratégia tem como ponto de partida uma avaliação das necessidades, que quando não se consegue fazer de forma real, se poderá estimar. Aplicando os métodos de Gómez-Batiste et al, Ferris et al, Herrera et al e Franks e tal, com a utilização dos dados demográficos portugueses relativos ao ano de 2007, divulgados pelo Instituto Nacional de Estatística, calculámos que nesse ano cerca de 62000 doentes tiveram necessidade de cuidados paliativos. Serão necessárias 133 equipas de cuidados paliativos domiciliários, constituídas por 266 médicos e 465 enfermeiros, 102 equipas de suporte intra-hospitalar que incluem 204 médicos e 357 enfermeiros, 1062 camas distribuídas por diferentes tipologias de recursos, 319 (28 unidades) em instituições de agudos, 531 (46 unidades) em instituições de crónicos, paras as quais se necessita de cerca de 200 médicos e 490 enfermeiros/dia. As restantes necessidades de camas poderão ser resolvidas em lares. Esta estimativa constitui-se como um primeiro passo para o desenvolvimento de um plano integrado, com intervenções a curto, médio e longo prazo, de forma a responder globalmente e equitativamente às necessidades dos doentes paliativos em todas as regiões do país.

Total pain is a central concept in palliative care. We promote this study which goal was exploring the practical dimensions of that concept in a particular population of patients with bone metastases. The study is a simple descriptive, transversal and quantitative one, with an accidental sample, rationally selected, of 53 patients followed in one oncology unit. The goal was to describe Total Pain in patients with bone metastases, through the identification of the different associated problems.The main conclusions of this study are: bone pain is a somatic pain, sometimes with neuropathic traits, described through a large range of concepts and expressions; even a low or moderate level of pain, as that showed by the majority of patients, has important impact in the daily living activities, namely sleeping, humour, general wellbeing, walking and working; patients show significant physical limitations, with impact on simple activities like climbing stairs, walking, bending and kneeling down; anxiety and/or depression are present in less than 20% of the patients, although, in general, patients are more nervous, with memory problems and unsatisfied with their reactions to their illness. They express concerns and fear about death; there was no evidence of delirium; in general, these patients show evident signs of important social and spiritual suffering; the majority of these patients show important amount of suffering/total pain, depending on the impact that each of them attributes to the losses the illness produced in their lives., Dor Total é um conceito fulcral em cuidados paliativos. Desenvolvemos este estudo no sentido de explorar e identificar as dimensões práticas deste conceito, na população de doentes oncológicos com metástases ósseas. É um estudo descritivo simples, quantitativo e transversal, com uma amostra acidental com selecção racional, constituída por 53 sujeitos acompanhados num serviço de oncologia, cujo objectivo é descrever a Dor Total nos doentes com metastização óssea, através da identificação da sua miríade de problemas. As principais conclusões são: a dor óssea é uma dor somática com contornos de neuropática, descrita por enorme diversidade de constructos; mesmo com uma dor ligeira a moderada, evidenciada pela maioria dos sujeitos, esta interfere significativamente no seu quotidiano, nomeadamente no sono, humor, relacionamento com outras pessoas, trabalho, na mobilidade e locomoção, e no aproveitamento da vida; os sujeitos evidenciam significativas dificuldades físicas, com repercussão em actos tão simples como subir escadas, efectuar passeios, curvar, ajoelhar, inclinar; a ansiedade e ou depressão estão presentes em menos de 20% dos sujeitos, embora na generalidade, estejam mais irritáveis, com dificuldades de memória e pouco ou nada satisfeitos com a sua reacção à doença, assim como se preocupam ou têm medo da morte; não se encontram sinais indiciadores de delirium; a generalidade dos sujeitos apresenta sinais e factores indicadores e contributivos para significativo sofrimento social e espiritual; na realidade, a generalidade dos sujeitos, consoante o impacto que cada um atribui às diversas questões na sua vida, apresenta sofrimento global/dor total em maior ou menor grau.