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A não disponibilização ou a não suficiente acessibilidade aos cuidados paliativos, constitui-se, na perspetiva do tribunal Europeu dos Direitos Humanos, como gerador de sofrimento, o que se enquadra num tratamento ou punição cruel, desumana ou degradante da condição humana, logo atentatória dos mais elementares direitos humanos. Assim, a disponibilização de programas de cuidados paliativos não é só uma questão ética, mas uma questão de saúde pública e de respeito pelos direitos humanos. Com este livro, os autores procuram, por um lado, contribuir para a consecução deste direito, através de uma visão integrada e moderna dos cuidados paliativos, assente numa perspetiva de saúde pública. Por outro, procuram promover uma cidadania dinâmica e consciente dos seus problemas, deveres e direitos.

Falar sobre Cuidados Paliativos não é falar sobre a morte, desesperança, desespero, mas sim de vida e sua qualidade, de esperança realista, de respeito pelas preferências e objetivos dos doentes e das suas famílias. Para tal, é necessário um processo de comunicação afetiva e efetiva, com partilha de informação e de tomada de decisão, numa perspetiva de planeamento avançado dos cuidados, enquadrados nos valores e contexto cultural do doente. Os Cuidados Paliativos não se destinam apenas aos doentes que estão em morte iminente, mas a todos, inclusive os que têm potencial de cura, que apresentem alguma forma ou nível de sofrimento. Esta obra pretende contribuir para a clarificação sobre o que são estes cuidados numa vertente, simultaneamente, científica e esclarecedora.

Esta obra, na primeira parte, faz uma revisão sistemática da literatura para identificação de indicadores de qualidade, utilizados a nível internacional, que seguidamente foram avaliados quanto à adequação e utilidade para a realidade portuguesa. Na segunda parte, faz a determinação por consenso, por Processo Delphi, do conjunto de indicadores adequados para Portugal, utilizando como painel de avaliadores, profissionais de saúde a exercerem funções em serviços de cuidados paliativos e com pelo menos três anos de experiência na área. Desta revisão e determinação resultou um conjunto de 101 indicadores de qualidade – 22 de estrutura, 63 de processo e 16 de resultado – que permitirá avaliar, monitorizar e promover a melhoria da qualidade dos cuidados prestados por estes serviços.

Home Palliative Care Teams are the most important support of a national program of palliative care, because they allow health care to be provided where most people, at the end-of-life, would wish it to happen - at home. Moreover, these teams have proved to be more effective and efficient than other types of palliative care teams. In this study, we present a geographical distribution of such teams, justifying its rationale. To ensure accessibility for all users of the National Health System, these teams must have uniform distribution for all country, based on identification or estimate the needs of each region. Using two different methodologies for estimating requirements, supported in Portuguese demographic data for the year 2009, we propose that between 106 and 160 teams will be needed. According to the latest indications from the European Association for Palliative Care, which refers to need a team for every 100 000 inhabitants, the estimated value for Portugal is 106 teams.&nbsp, As equipas de cuidados paliativos domiciliários são parte integrante de um programa de cuidados paliativos e o garante de uma adequada resposta às necessidades dos doentes e famílias, visto permitirem que os cuidados em fim de vida sejam prestados no local habitualmente mais indicado pelos doentes, a sua casa. São equipas especializadas que, segundo as organizações internacionais e estudos já efectuados, apresentam elevada efectividade e eficiência. Para garantir a acessibilidade de todos os utentes do Serviço Nacional de Saúde a esta intervenção, a implementação destas equipas deverá ter distribuição uniforme, de acordo com estratégia baseada na identificação das necessidades ou, na sua impossibilidade, pela estimativa das mesmas. Utilizando duas das diversas metodologias de estimativa de necessidades, suportados em dados demográficos portugueses relativos ao ano de 2009, calculámos que serão necessárias entre 106 e 160 equipas, sendo que, e de acordo com as mais recentes indicações da European Association for Palliative Care, refere a necessidade de 1 equipa por 100 mil habitantes, o valor estimado para Portugal será então de 106 equipas. Neste estudo apresentamos como se deverão distribuir essas equipas pelo país.

This is the first of two volumes dedicated to palliative care for patients with non-cancer diseases, to help health professionals, students and society in general, to find strategies to provide better care to these patients. Were invited professionals and researchers of recognized international merit, who have collaborated with the Universidade Católica Portuguesa in the training in palliative care of our students. In this first volume, we will address the interventions among patients with progressive neurological disease, AIDS and the critical patient (emergency and intensive care). In the second issue, we will cover palliative care in patients with chronic heart, respiratory and renal disease. Manuel Luís Capelas, PhD, Assistant Professor at the Institute of Health Sciences of UCP and Codirector of the Portuguese Observatory for Palliative Care Palliative This work is a relevant and timely contribution in strengthening knowledge about Palliative Care in groups of patients traditionally excluded from our services, such as those with non-cancer and degenerative diseases, but including those who use services as diverse as intensive care and emergency services. It is important, on this occasion, to leave a word of deep thanks and appreciation to the experts involved in the preparation of this book.

According the Worldwide Palliative Care Alliance, Stephen Connor and Xavier Goméz-Batiste, the heart failure, the chronic lung disease (namely the chronic obstructive pulmonary disease) and the end-stage renal disease are, respectively, the first, third and sixth disease which the people with palliative care need are more prevalent. This, second of two books dedicated to palliative care for non-cancer patients aims to help health professionals, students and society in general, to find strategies to provide the best possible care to patients and their families. Namely, in this book, we approach the intervention to improve the quality of life of the patients who live with chronic heart, lung or kidney disease. The authors are professionals and researchers of recognized international merit, who have collaborated with the Universidade Católica Portuguesa in the training in palliative care of its students.