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Zusammenfassung. Gesundheitsbezogene Lebensqualität (gLQ) als Parameter zur Beschreibung der subjektiven Gesundheit von Kindern und Jugendlichen wird zunehmend auch in der Gesundheitsberichterstattung berücksichtigt. In der vorliegenden prospektiven Kohortenstudie wurde der zweijährige Verlauf bei N = 1 597 repräsentativ aus der Allgemeinbevölkerung rekrutierten 11- bis 17-Jährigen im Selbstbericht untersucht und durch gesundheitsbezogene und soziodemographische Merkmale vorhergesagt. Die gLQ wurde mit Hilfe des mehrdimensionalen KIDSCREEN-27 gemessen. Die gLQ sank mit zunehmendem Alter auf allen Skalen außer bei der Skala Gleichaltrige und soziale Unterstützung leicht und Mädchen hatten meist etwas niedrigere Werte als Jungen. Signifikante Prädiktoren der gLQ waren psychische Auffälligkeiten und körperliche Probleme des Kindes, psychische Auffälligkeiten der Eltern sowie Alter, Geschlecht, Migrationshintergrund und sozioökonomischer Status. Die Ergebnisse bieten eine Orientierung zur Beurteilung der Verläufe von einzelnen Patienten und Patientengruppen und geben Hinweise auf mögliche Zielgrößen zur Verbesserung der gLQ durch präventive Maßnahmen.

Zusammenfassung. Fragestellung: Über die gesundheitsbezogene Lebensqualität und Verhaltensauffälligkeiten und -stärken von kleinwüchsigen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit der Diagnose Achondroplasie ist bisher wenig bekannt. Die Untersuchung dieser Konstrukte aus Sicht der Betroffenen und die Identifikation möglicher Einflussfaktoren ist Ziel dieser Arbeit. Methodik: Auf Einladung einer Selbsthilfeorganisation nahmen 89 (junge) Menschen mit Kleinwuchs im Alter von 8 bis 28 Jahren und ihre Eltern an der Befragung teil. Die Lebensqualität (LQ) wurde im Querschnitt mit generischen und krankheitsbezogenen Instrumenten erfragt, Verhaltensauffälligkeiten und -stärken anhand des SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire). Neben deskriptiven Analysen erfolgte ein Vergleich mit repräsentativen Norm- bzw. Referenzdaten. In eine hierarchische Regressionsanalyse zur Vorhersage der Lebensqualität wurden soziodemografische, klinische und psychologische Variablen aufgenommen. Ergebnisse: Die Betroffenen unterschieden sich in ihrer LQ und in Bezug auf ihre Verhaltensauffälligkeiten und -stärken nicht signifikant von den Normstichproben. Jedoch berichteten sie im Vergleich zu den von endokrinem Kleinwuchs Betroffenen über stärkere Verhaltensprobleme und Einschränkungen im physischen und sozialen Bereich der LQ. Die Hinzunahme psychologischer Variablen wie soziale Unterstützung und Einstellung zur Größe erbrachte die höchste Varianzaufklärung der LQ. Schlussfolgerungen: Junge Menschen mit Achondroplasie beschreiben ihre LQ und Verhaltensauffälligkeiten und -stärken nicht anders als Nichtbetroffene. Merkmale wie die Körpergröße erscheinen weniger bedeutsam für die LQ als Verhaltensauffälligkeiten und -stärken sowie protektive psychosoziale Faktoren.

Der Zugewinn an Körpergröße ist für die Lebensqualität vieler heranwachsender Menschen von Bedeutung–eine geringe Körpergröße kann die Lebensqualität der Betroffenen beeinträchtigen. Weil krankheitsspezifische Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität kleinwüchsiger Kinder und Jugendlicher bisher fehlen, wurde der international entwickelte QoLISSY Fragebogen in einer deutschen Stichprobe psychometrisch überprüft. Der QoLISSY Fragebogen wurde von 69 Kindern und Jugendlichen (8 bis 18 Jahre) mit diagnostiziertem Idiopatischen Kleinwuchs (ISS) oder Wachstumshormonmangel (GHD) ausgefüllt. Es wurden interne Konsistenzen und Test-Retest Reliabilitäten berechnet. Die konvergente Validität wurde über Korrelationen mit dem generischen KIDSCREEN 52 Fragebogen geprüft. Zudem wurden Gruppenunterschiede entsprechend klinischer und soziodemografischer Daten geprüft. Die Reliabilitäten der QoLISSY Skalen und des Gesamtwertes fielen zufriedenstellend aus, mit Cronbachs α von .77 bis .94 und akzeptablen Test-Retest Reliabilitäten (r) von .53 bis .87. Korrelationen mit inhaltlich ähnlichen Konzepten des KIDSCREEN 52 wiesen auf konvergente Validität hin. Mit dem QoLISSY Fragebogen können die subjektiven Auswirkungen des Kleinwuchses auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der jungen Betroffenen abgebildet werden. Das Instrument ist klinisch für ein präventives Belastungs-Screening, als Outcome-Kriterium in der Therapieforschung und als psychosozialer Indikator in epidemiologischen Studien einsetzbar.

Zusammenfassung. Der Short-Form Health Survey SF-8 ist ein Instrument zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualitat, einem wichtigen Outcomekriterium klinischer Studien und in den Gesundheitswissenschaften. Das Instrument ist eine Kurzform des haufig verwendeten SF-36, mit dem acht Dimensionen der subjektiven Gesundheit gemessen sowie zwei Summenskalen Korperlicher und Psychischer Gesundheit berechnet werden konnen. Der SF-8 wurde im Jahr 2004 im Rahmen einer bundesweit durchgefuhrten Mehrthemenbefragung eingesetzt. Basierend auf diesen Daten konnen erstmalig reprasentative Normdaten zum SF-8 (N = 2 552) aus einer schriftlichen Befragung fur die deutsche Bevolkerung vorgelegt werden. Die Referenzdaten werden alters- sowie geschlechtsdifferenziert berichtet und auf Zusammenhange mit soziodemografischen Merkmalen analysiert. Seltene fehlende Werte in den Antworten weisen auf eine gute Akzeptanz des Instruments hin. Auch wenn der SF-8 in verschiedenen Subskalen mit Deckeneffekten behaftet ist, kann sein Einsatz aufgrund seiner Okonomie empfohlen werden. Schlusselworter: SF-8, gesundheitsbezogene Lebensqualitat, Normdaten, schriftliche Befragung Measuring health-related quality of life with the SF-8: German norms from a representative self-administered survey

Eine psychische Erkrankung der Eltern kann Beeinträchtigungen im Wohlergehen ihrer Kinder zur Folge haben, die mit einer schlechteren gesundheitsbezogenen Lebensqualität einhergehen. Aktuelle Studien belegen eine schlechtere gesundheitsbezogene Lebensqualität dieser Kinder als die der Normalbevölkerung. Etwa ein Drittel der Familien mit psychisch kranken Eltern erleben auch eine mangelhafte soziale Unterstützung. Im Projekt CHIMPs (Children of mentally ill parents) wurde ein Interventionsprogramm entwickelt und manualisiert, das unter anderem auf die Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Kinder und eine verbesserte soziale Unterstützung abzielt. Die Befunde dieser Studie (n=53 Interventionsgruppe; n=14 Wartelistenkontrollgruppe) belegen Verbesserungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und der sozialen Unterstützung nach der Intervention im Vergleich zu einer Wartelistenkontrollgruppe, die über ein Jahr stabil bleiben. Mit diesen Befunden liegen im deutschsprachigen Raum erstmals Evaluationsergebnisse vor, die die Angemessenheit gezielter Interventionen für diese Kinder belegen.

Kinder psychisch kranker Eltern weisen im KINDL-R eine schlechtere Lebensqualität auf als eine Referenzstichprobe. Der Einfluss der Diagnosegruppe der elterlichen Erkrankung erweist sich als bedeutsam. Es gibt einige Zusammenhänge zu den unspezifischen elterlichen Erkrankungsvariablen: Je höher der Schweregrad der elterlichen Erkrankung, desto beeinträchtigter die familiäre Lebensqualität der Kinder. Wenn außerdem somatische Erkrankungen der Eltern vorliegen, ist die Lebensqualität stärker beeinträchtigt. Je länger die elterliche Erkrankung andauert und je länger die Kinder der Erkrankung ausgesetzt sind, desto positiver werden freundschaftliche Beziehungen der Kinder eingeschätzt. Schließlich ist die Lebensqualität der Kinder schlechter, wenn die subjektive elterliche Beeinträchtigung durch die Erkrankung höher ist und die Kinder bereits psychische Auffälligkeiten zeigen.

In dieser Arbeit werden Zusammenhänge zwischen dem elterlichen Krankheitsverarbeitungsstil und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern psychisch kranker Eltern betrachtet. Die elterliche Krankheitsbewältigung wurde mit dem Freiburger Fragebogen zur Krankheitsverarbeitung (FKV), die Lebensqualität der Kinder mit der Elternversion des KINDL-R an 61 Kindern erhoben. Die Lebensqualität der Kinder war aus Sicht der Eltern im Gesamturteil und in den Dimensionen «Psychisches Wohlbefinden», «Freunde» und «Familie» signifikant geringer als die Lebensqualität der Allgemeinbevölkerung. Zum elterlichen Krankheitsbewältigungsstil zeigten sich mittlere signifikante Zusammenhänge. Ein depressiver Verarbeitungsstil war mit einer geringeren kindlichen Lebensqualität assoziiert. Die Ergebnisse belegen die Bedeutung der Krankheitsbewältigung einer elterlichen psychischen Erkrankung für die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder.

Zusammenfassung. Die Übersichtsarbeit gibt einen Einblick in den aktuellen Stand der Forschung zum Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen. Internationale Studien zum Ländervergleich aber auch nationale und internationale Forschungsarbeiten zur Bedeutung individueller relevanter Faktoren im familiären und weiteren sozialen Kontext von Kindern und Jugendlichen werden vorgestellt. Der Beitrag zeigt außerdem die unterschiedlichen Forschungsperspektiven sowie die Rezeption des Konstruktes Wohlbefinden in den verschiedenen Fachdisziplinen Psychologie und Medizin auf. Nach einer Berücksichtigung von Definitionsversuchen zum Wohlbefinden erfolgt eine Abgrenzung von verwandten Konzepten und Begrifflichkeiten. Die gängigen Ansätze zur Operationalisierung und Messung des Wohlbefindens werden erläutert und entsprechende Verfahren vorgestellt. Ausgehend von diesem Überblick werden weiterführende Forschungsbedarfe bezüglich konzeptuell-theoretischer Aspekte des Wohlbefindens und seiner Förderung spezifiziert. Weitererführender Forschungsbedarf betrifft insbesondere auch die kognitiven, emotionalen sowie sozialen Regulationen des Wohlbefindens im Entwicklungsverlauf, die Verbesserung von Erfassungsmethoden sowie eine verstärkte Beforschung des Wohlbefindens von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen.

Zusammenfassung: Im Rahmen einer Anwendungsbeobachtung wurden 2001 Patienten mit leichten Hirnleistungsstörungen (MCI) vor und nach der Gabe von zwei pflanzlichen Präparaten (Tebonin(R) (Ginkgo-biloba-Extrakt (EGb 761(R)) und Neuroplant(R) (Hypericum-Extrakt WS 5572(R)) bezüglich ihrer Lebensqualität und selbstberichteten kognitiven Funktionsfähigkeit untersucht. Die Ergebnisse zeigen eine starke Beeinträchtigung der selbstberichteten Lebensqualität und kognitiven Kompetenz im Verhältnis zur Referenzpopulation in der Gruppe mit MCI und leichter Demenz zu Therapiebeginn und größere Beeinträchtigungen der Lebensqualität bei Patienten, die sowohl hinsichtlich kognitiver Defizite (erfasst über Mini Mental Status Test, MMST) als auch der Depressivität (erfasst über Geriatrische Depressions Skala, GDS) belastet sind. Unter Tebonin(R)- und Neuroplant(R)-Therapie verbessert sich die selbstberichtete Lebensqualität und kognitive Kompetenz signifikant, wobei die Änderungen bei den besonders beeinträchtigten Personen im GDS und MMST stark ausgeprägt sind. Selbstberichtete Lebensqualität und selbstberichtete kognitive Kompetenz korrelieren miteinander hoch und signifikant, und Veränderungen in der klinischen Symptomatik (gemessen über GDS und MMST) korrelieren mit der Veränderung in der Lebensqualität und kognitiven Kompetenz ebenfalls hoch und signifikant. Bei einer parallelisierten Gruppe von Patienten, die von den behandelnden Ärzte entweder der Neuroplant(R)- bzw. der Tebonin(R)-Gruppe zugewiesen worden waren, zeigten sich gleichförmige Verbesserungen bei beiden Therapieformen. Beeinträchtigungen von Lebensqualität und kognitiver Kompetenz sind bei Patienten mit leichten Hirnleistungsstörungen, abhängig vom Ausmaß der Beeinträchtigung, vorhanden. Nach Gabe von Tebonin(R) bzw. Neuroplant(R) zeigt sich eine Veränderung der Lebensqualität und der kognitiven Kompetenz, deren Rückführbarkeit auf die Medikation allerdings nicht hinreichend zu beurteilen ist, da es sich nicht um eine randomisierte klinische Studie handelt. Dennoch bestehen Hinweise darauf, dass sich die Lebensqualität und selbstberichtete kognitive Funktionsfähigkeit im Beobachtungszeitraum bessert.