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Epilepsy affects between 5 and 10 people in a 1,000 and carries considerable morbidity and premature mortality. The complex inheritance pattern of a lowered seizure threshold is not fully understood but is likely to be polygenic. In the majority of people with epilepsy, we do not understand the pathophysiology, how a seizure is triggered, and how it can be prevented. In the centennial year of the discovery of the antiepileptic properties of phenobarbital, we have over 20 antiepileptic drugs; however, none have dramatically changed the long-term prognosis of the condition. The cascade of events triggering epilepsy is likely to vary greatly among individuals. The hope for the future is a shift of paradigm away from the symptomatic approach that currently exists. Indeed, once epileptogenesis is fully understood, treatment can be targeted at specific mechanisms, and then we will have truly disease-modifying therapies. A epilepsia afeta entre 5 e 10 em cada 1.000 pessoas, e está associada a comorbidades e mortalidade prematura. O complexo padrão de herança, possivelmente poligênico, para baixo limiar convulsivo, ainda não é bem compreendido. Na maioria das pessoas com epilepsia ainda não entendemos a sua fisiopatologia, como as crises epilépticas são desencadeadas ou como podem ser prevenidas. No centenário da descoberta das propriedades antiepilépticas do fenobarbital, temos mais de 20 drogas disponíveis para tratamento de epilepsia; contudo, nenhum fármaco mudou dramaticamente o prognóstico desta condição, em longo prazo. A cascata de eventos que desencadeia a epilepsia, provavelmente, varia muito de indivíduo para indivíduo. A esperança para o futuro é a mudança do atual paradigma da abordagem sintomática. Uma vez que a epileptogênese seja melhor compreendida, o tratamento poderá ser direcionado aos seus mecanismos específicos e então poderemos dispor de tratamentos capazes de modificar a história natural da doença.

PURPOSE: To assess the perception of epilepsy stigma in different regions of Brazil. METHOD: The Stigma Scale of Epilepsy (SSE) questionnaire was applied to people in different Brazilian urban settings. The survey was performed on individual basis; an interviewer read the questions to the subjects and wrote down the answers. The same procedure was applied to all the subjects and took around 10 minutes. RESULTS: 266 questionnaires were completed in four different towns of Brazil (Curitiba=83; São Paulo=47; Vila Velha=79; Ipatinga=57). The overall stigma score was 49.7 (median). Different scores were obtained in each locality. Vila Velha=42; Curitiba=49; São Paulo=52; Ipatinga=54 (ANOVA [2.262]=3.82; p=0.01). CONCLUSION: This study showed differences in the perception of stigma, which may depend on cultural and regional aspects. The concept of stigma has cultural perspectives, depending on the region and the context where each person lives. The understanding of this aspect of epilepsy is important to promote better de-stigmatization campaigns, considering the cultural and social differences. OBJETIVO: Identificar a percepção do estigma na epilepsia em diferentes regiões do Brasil. MÉTODO: A Escala de Estigma na Epilepsia foi aplicada em 266 pessoas de quatro diferentes cidades do Brasil (Curitiba, São Paulo, Vila Velha e Ipatinga). Em todas as situações, as pessoas foram entrevistadas individualmente, sendo que as questões eram lidas para os sujeitos. As condições de aplicação foram as mesmas nas cidades e a aplicação durou aproximadamente 10 minutos. RESULTADOS: Foram aplicados 266 questionários em três diferentes cidades do Brasil (Curitiba=83; São Paulo=47; Vila Velha=79; Ipatinga=57). A média do escore geral da EEE foi 49,7. Na avaliação das quatro cidades separadamente, houve diferença significativa entre elas: Vila Velha=42; Curitiba=49; São Paulo=52 e Ipatinga=54 (ANOVA [2,262]=3,82; p=0,01). CONCLUSÃO: Este estudo mostrou diferenças na percepção do estigma, de acordo com as diferenças culturais e regionais. Neste contexto, podemos falar de uma perspectiva cultural para o conceito de estigma, sendo influenciado pela região e pelo contexto no qual a pessoa está inserida. O entendimento deste processo do estigma é importante para se propor campanhas efetivas de intervenção no estigma da epilepsia, considerando as diferenças sociais e culturais.

PURPOSE: To provide a situation assessment of services for people with epilepsy in the context of primary health care, as part of the Demonstration Project on Epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign 'Epilepsy out of the shadows'. METHODS: We performed a door-to-door epidemiological survey in three areas to assess the prevalence of epilepsy and its treatment gap. We surveyed a sample of 598 primary health care workers from different regions of Brazil to assess their perceptions of the management of people with epilepsy in the primary care setting. RESULTS: The lifetime prevalence of epilepsy was 9.2/1,000 people [95% CI 8.4-10.0] and the estimated prevalence of active epilepsy was 5.4/1,000 people. Thirty-eight percent of patients with active epilepsy were on inadequate treatment, including 19% who were taking no medication. The survey of health workers showed that they estimated that 60% of patients under their care were seizure-free. They estimated that 55% of patients were on monotherapy and that 59% had been referred to neurologists. The estimated mean percentage of patients who were working or studying was 56%. Most of the physicians (73%) did not feel confident in managing people with epilepsy. DISCUSSION: The epidemiological survey in the areas of the Demonstration Project showed that the prevalence of epilepsy is similar to that in other resource-poor countries, and that the treatment gap is high. One factor contributing to the treatment gap is inadequacy of health care delivery. The situation could readily be improved in Brazil, as the primary health care system has the key elements required for epilepsy management. To make this effective and efficient requires: i) an established referral network, ii) continuous provision of AEDs, iii) close monitoring of epilepsy management via the notification system (Sistema de Informação da Atenção Básica - SIAB) and iv) continuous education of health professionals. The educational program should be broad spectrum and include not only medical management, but also psycho-social aspects of epilepsy. OBJETIVO: Avaliar a situação da assistência à epilepsia no contexto da atenção primária sob o Projeto Demonstrativo em epilepsia no Brasil, parte da Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras da WHO/ILAE/IBE. MÉTODO: Fizemos um levantamento epidemiológico para definir a prevalência e lacuna de tratamento em epilepsia. Avaliamos a percepção de 598 profissionais de saúde da atenção básica de diferentes regiões do Brasil sobre epilepsia e seu manejo na rede básica de saúde. RESULTADOS: A prevalência acumulada de epilepsia foi de 9,2/1000 pessoas (95%IC= 8,4-10) e a prevalência estimada de epilepsia ativa foi de 5,4/1000 pessoas. Trinta e oito porcento dos pacientes com epilepsia ativa estavam sendo tratados inadequadamente, incluindo 19% que estavam sem medicação. A enquete com os profissionais de saúde mostrou que a média estimada de pacientes livre de crises sob os cuidados dos mesmos era de 60%. A média estimada de porcentagem em monoterapia era de 55%. A média estimada de porcentagem de referência para neurologistas era de 59%. A média estimada de porcentagem de pacientes que estavam trabalhando ou estudando era de 56%. A maioria dos médicos não se sente confiante em atender uma pessoa com epilepsia. DISCUSSÃO: A análise situacional da Fase I - estudo epidemiológico nas áreas de interesse do PD mostrou que a prevalência da epilepsia é similar a outros países em desenvolvimento e a lacuna de tratamento é grande. Um dos fatores importantes para a lacuna de tratamento é a falta de adequação à assistência na atenção básica. Essa situação pode ser revertida no Brasil, pois os elementos chaves existem na rede básica para o manejo de pessoas com epilepsia. Entretanto, para torna efetivo e eficiente é preciso i) estabelecimento de um sistema de referência e contra-referência, ii) fornecimento contínuo de medicação anti-epiléptica, iii) monitorização de manejo de pessoas com epilepsia através de sistema de notificação (SIAB - Sistema de Informação da Atenção Básica), e iv) educação continuada de profissionais de saúde. O programa educacional deve ser amplo incluindo não somente manejo médico, mas também aspectos psico-sociais.

PURPOSE: To evaluate whether an inappropriate attitude towards a person having an epileptic seizure contributes to the stigma found in society and whether an appropriate attitude helps to diminish it in the short term; to perform a long term investigation about information remembered and stigma perception after an educational lecture. METHOD: This study was performed in two steps: Step 1. Students of first year of high school of two schools in Campinas completed a questionnaire including the Stigma Scale of Epilepsy following a seizure demonstration. They were divided into three groups: a) one group had a demonstration of proper attitudes towards someone having an epileptic seizure; b) one group was shown incorrect procedures; c) control group. After the completion of the questionnaire, an educational lecture about epilepsy was given. Step 2: six months later, the questionnaire was re-administered. RESULTS: The comparison between the four groups (step 1 and step 2) show a significant difference (Anova (3,339)=2.77; p=0.042). Pairwise comparison using Fisher's Least-Significant-Difference Test showed a significant difference between the group shown incorrect procedures (step 1) versus step 2, and the control group (step 1) versus step 2, but no difference between the group shown correct procedures (step 1) versus step 2. DISCUSSION: Exhibiting proper attitudes towards a person experiencing an epileptic seizure may cause significant differences among the subjects’ degrees of stigma towards people with epilepsy. It is therefore fundamental that there should be de-stigmatization campaigns provided, to correct information and provide appropriate education. OBJETIVO: Investigar se atitudes errôneas tomadas durante uma crise epiléptica contribuem para o estigma na sociedade e, se a conduta de seguir atitudes corretas ajuda a diminuí-lo a curto prazo e se a participação em palestra informativa também contribui para a diminuição do estigma a longo prazo. MÉTODO: O trabalho foi realizado em duas etapas: 1. Foi aplicada a Escala de Estigma na Epilepsia (EEE), acrescida de algumas perguntas gerais sobre epilepsia, em alunos do primeiro ano do Ensino Médio de duas escolas (pública e particular) em Campinas. Os sujeitos foram divididos em 3 grupos, sendo: a) grupo que presenciou atitudes corretas durante a crise epiléptica; b) grupo que presenciou atitudes errôneas durante a mesma; c) grupo controle que só respondeu ao questionário, e depois, todos foram reunidos para palestra educativa. 2. Depois de seis meses, o mesmo questionário foi aplicado nos sujeitos que participaram da palestra educativa da primeira etapa. RESULTADOS: A comparação entre os quatro grupos (passo 1 e 2) mostrou diferença significativa [(ANOVA (3,339)=2,77; p=0,042). Análise estatística (Fisher) mostrou diferenças significativas entre o grupo que presenciou atitudes incorretas (etapa 1) e a etapa 2, entre o grupo controle (etapa 1) e a etapa 2, e não encontrou diferenças entre o grupo que presenciou atitudes corretas (etapa 1) e a etapa 2. DISCUSSÃO: Os sujeitos expostos a condutas adequadas durante uma crise epiléptica, bem como a informações corretas sobre epilepsia demonstraram menor percepção de estigma. Com isso, concluímos que intervenções educacionais devem ser realizadas para se tentar mudanças a longo prazo.

PURPOSE: To establish a social network of epilepsy lay organization in Brazil to provide advocacy for people with epilepsy and eventually form a powerful National Epilepsy movement. METHOD: We actively searched for any associations, support groups or organizations related to epilepsy in the country by personal contacts, internet search and by telephone search. Contact was then established with any entity found. RESULTS: The first meeting was held in Campinas in March 2003, and was attended by 270 people, including many people with epilepsy, members of all eleven epilepsy associations found, health professionals and representatives of the Brazilian chapters of IBE and ILAE and the Brazilian Ministry of Health. This first meeting resulted in a National Movement expressed every year through the National Week of Epilepsy and National Meeting of Lay Associations. DISCUSSION: This strategy, developed by ASPE, was simple and effective, and in a very short time a national movement was active. These actions could be reproduced in any country developing a campaign against epilepsy. It is important to consider that this is a process of empowerment, thus people with epilepsy need to take actions into their own hands and to be active participants. OBJETIVO: Estabelecer uma rede social na epilepsia, através de encontros de associações de pacientes para promover um melhor atendimento bio-psico-social aos pacientes e com isso, formar um Movimento Nacional de Epilepsia. MÉTODO: Foram pesquisadas as associações de epilepsia e grupos de apoio existentes em nosso país através de contatos pessoais ou telefônicos e pesquisas pela internet. RESULTADOS: O primeiro encontro aconteceu em Campinas em março de 2003 e contou com a participação de 270 pessoas, incluindo pessoas com epilepsia, membros de 11 associações de epilepsia, profissionais da saúde, representantes dos capítulos brasileiros da ILAE e da IBE e o Ministro da Saúde. Este primeiro encontro resultou em um Movimento Nacional, expresso anualmente através da Semana Nacional de Epilepsia e do Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia. DISCUSSÃO: Esta estratégia, desenvolvida pela ASPE, é simples e efetiva, mostrando que em um curto período de tempo, o movimento nacional ficou ativo. Estas ações podem ser reproduzidas em qualquer lugar, dentro da campanha "Epilepsia fora das sombras". É importante enfatizar que isso é um processo de fortalecimento, de modo que as pessoas com epilepsia precisam tomar suas próprias decisões, tendo o controle da situação para enfim, serem participantes ativos de todo o processo.

PURPOSE: To validate a Stigma Scale of Epilepsy (SSE). METHODS: The SSE was completed by 40 adult with epilepsy attending an Outpatient Epilepsy Clinic at the University Hospital of UNICAMP, and by 40 people from the community. People were interviewed on an individual basis; a psychologist read the questions to the subjects who wrote the answers in a sheet. The procedure was the same for all the subjects and completion took around ten minutes. RESULTS: The SSE has 24 items. The internal consistency of the SSE showed alpha Cronbach’s coefficient 0.88 for the patients with epilepsy and 0.81 for the community. The overall mean scores of the Stigma Scale of Epilepsy formula were: 46 (SD=18.22) for patients and 49 (SD=13.25) for the community where a score of 0 would suggest no stigma, and 100 maximum stigma. DISCUSSION: The SSE has satisfactory content validity and high internal consistency. It allows the quantification of the perception of stigma by patients and people from community; this can then be used for interventional studies, such as mass media campaign in minimizing the negative facets of stigma. OBJETIVO: Validar a Escala de Estigma na Epilepsia (EEE). MÉTODO: A EEE foi aplicada em 40 pacientes adultos com o diagnóstico de Epilepsia do Ambulatório de Epilepsia do HC/Unicamp e em 40 pessoas da comunidade em geral. Os sujeitos foram entrevistados individualmente pelas psicólogas, que foram lendo as questões e anotando as respostas na escala. As condições de aplicação foram as mesmas e a aplicação durou cerca de 10 minutos. RESULTADOS: A EEE possui 24 itens. A consistência interna da EEE mostrou alfa de Cronbach, de 0,88 para os pacientes com epilepsia e 0,81 para a comunidade. As médias do valor geral de estigma obtido com a fórmula da EEE foram: 46 (DP=18,22) para os pacientes e 49 (DP=13,25) para a comunidade. DISCUSSÃO: A EEE possui uma satisfatória validade e alta consistência interna. Isso permite uma quantificação da percepção de estigma da epilepsia na comunidade em geral, que pode ser utilizada para estudos interventivos, como campanhas na mídia, para minimizar as facetas negativas do estigma na sociedade.

PURPOSE: To assess the outcome of patients with epilepsy treated at primary care health units under the framework of the demonstration project on epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign Against Epilepsy. METHOD: We assessed the outcome of patients treated at four primary health units. The staff of the health units underwent information training in epilepsy. The outcome assessment was based on: 1) reduction of seizure frequency, 2) subjective perception from the patient’s and the physician’s point of view, 3) reduction of absenteeism, 4) social integration (school and work), and 5) sense of independence. RESULTS: A total of 181 patients (93 women - 51%) with a mean age of 38 (range from 2 to 86) years were studied. The mean follow-up was 26 months (range from 1 to 38 months, 11 patients had follow-up of less than 12 months). Seizure frequency was assessed based on a score system, ranging from 0 (no seizure in the previous 24 months) to 7 (>10 seizure/day). The baseline median seizure-frequency score was 3 (one to three seizures per month). At the end of the study the median seizure-frequency score was 1 (one to three seizures per year). The patients’ and relatives’ opinions were that in the majority (59%) the health status had improved a lot, some (19%) had improved a little, 20% experienced no change and in 2% the health status was worse. With regard to absenteeism, social integration and sense of independence, there were some modest improvements only. DISCUSSION: The development of a model of epilepsy treatment at primary health level based on the existing health system, with strategic measures centred on the health care providers and the community, has proved to be effective providing important reductions in seizure frequency, as well as in general well being. This model can be applied nationwide, as the key elements already exist provided that strategic measures are put forward in accordance with local health providers and managers.

PURPOSE: To evaluate the knowledge, attitudes and perceptions of epilepsy in primary care system health professionals prior to and after an educational intervention. METHODS: Educational interventions were delivered to three groups of people with an interest in epilepsy: 1. Information courses for physicians (241 subjects); 2. Social re-integration course for health professionals and community leaders (631 subjects); 3. "Training the Trainers" Course for physicians (11 subjects). The whole program is flexible and can be tailored for local or regional needs. For the evaluation of this process, health professionals completed a quantitative and qualitative questionnaire to assess their knowledge, attitudes and perception (KAP) of epilepsy prior to the training (pre-test) and 6 months after it (post-test). RESULTS: Comparison of knowledge scores prior to (mean=55.8, standard deviation=14.0) and after (mean=71.5, standard deviation=12.0) the intervention showed that physicians had improved knowledge after the training (t-test=7.8, p

Changes in cardiac rhythm may occur during epileptic seizures and this has been suggested as a possible mechanism for sudden unexpected death amongst patients with chronic epilepsy (SUDEP). We have studied ECG changes during 61 complex partial seizures of temporal lobe origin in 20 patients. Tachycardia was observed in 24/61 (39%) and bradycardia in 3/61 (5%). The mean and median tachycardia rate was 139 and 140 beats/min (range 120-180). The longest R-R interval observed was 9 seconds. No difference was found in regard to the lateralisation of seizures and cardiac arrhytmia. One of the patients with bradycardia was fitted with a demand cardiac pacemaker, which appeared to decrease the number of his falls. In conclusion, ictal cardiac changes which may be seen in temporal lobe epilepsy (TLE) are sinus tachycardia and occasionally sinus bradycardia. Patients presenting vague complains suggestive of either TLE or cardiac dysrhythmia, simultaneous monitoring with EEG/ECG is required, and if the episodes are frequent, video-EEG should be considered. Further studies on this subject are warranted as this may shed some light on possible mechanisms for SUDEP. Alterações no ritmo cardíaco podem ocorrer durante crises epilépticas. Estas alterações têm sido sugeridas como possível mecanismo para explicar morte súbita em pacientes com epilepsia crônica. Analisamos o eltrocardiograma (ECG) em 61 crises parciais complexas do lobo temporal de 20 pacientes. Taquicardia foi observada em 24/61 (39%) e bradicardia em 3/61 (5%). A média e a mediana da taquicardia foram 139 e 140 batimentos por minuto (variando de 120-180). O intervalo R-R mais longo foi 9 segundos. Não houve diferença em relação a lateralisação das crises e alteração do ritmo cardíaco. Um paciente com bradicardia recebeu marcapasso de demanda, com diminuição importante das suas quedas durante as crises. Em conclusão, as alterações cardíacas ictais em crises do lobo temporal mais comuns são taquicardia sinusal e menos frequentemente bradicardia. Em pacientes com queixas vagas que sugerem tanto epilepsia e arritmia cardíaca, monitorização simultânea com EEG/ECG é recomendada e se as crises forem frequentes, vídeo-EEG deve ser considerado. Estudos nesta área são necessários para esclarecimento de possíveis mecanismos da morte súbita em pacientes com epilepsia.

Apesar de ter sido relatada anteriormente, a sindrome de Lennox-Gastaut (SLG) só foi definitivamente aceita como entidade distinta em 1966. Desde então, o epônimo tem sido utilizado para designar encefalopatia severa da infância, caracterizada fundamentalmente por crises epilépticas refratárias de diversos tipos associadas com alterações eletrográficas típicas. Entretanto, vários autores consideram que o rótulo de SLG está abrigando quadros nosológicos distintos, que deveriam ser separados e individualizados. Ilustrando esta situação, o caso de um paciente que iniciou quadro de «SLG-like» aos 20 anos de idade é relatado. Adicionando mais confusão, alguns casos semelhantes têm sido descritos nos últimos anos sob variada nomenclatura. Desde que um dos principais critérios para o diagnóstico da SLG é a idade dependência, como deverão então ser chamados tais quadros? Revisão dos critérios empregados para o diagnóstico da SLG se faz necessária. The Lennox-Gastaut syndrome (LGS), although described earlier, was first accepted in 1966 as a form of severe childhood epileptic encephalopathy, characterized by refractory epileptic seizures of diverse types, typical EEG abnormalities and slow mental development. This condition, however, is surrounded by controversy as the clinical criteria used by various authors to define it are quite different. It is very likely that this eponym has been used to harbour distinct epileptic conditions, all of which have in common a slow spike and wave, complex in their EEG recording. Despite the fact that one of the hallmarks of LGS is an onset in early childhood, to add to the confusion, some cases of a LGS-like condition with onset in adulthood have been described. We report here one such case: a 28 year old man whose LGS-like condition started after severe head trauma at the age of 20. In addition we briefly íeview the difficulties in making this diagnosis, using this case to illustrate these aspects.