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Objetivo: examinar as demandas e os recursos familiares na adaptação para o cuidado à criança nascida prematura no domicílio na perspectiva materna. Método: estudo qualitativo, descritivo exploratório, guiado pelo referencial teórico de Resiliência, Estresse, Ajustamento e Adaptação Familiar. Foram entrevistadas 22 mães de crianças cuja idade gestacional de nascimento foi menor que 32 semanas. As mães se configuram como informantes da dinâmica cotidiana da família para o cuidado ao prematuro. O software MAXQDA© foi utilizado para apoio à análise temática. Resultados: sob a perspectiva materna, as demandas familiares identificadas foram aumento de afazeres domésticos, dedicação e cuidados constantes com a criança, maior disponibilidade de tempo para comparecer aos atendimentos de saúde, menor contato social e aquisição de produtos para o cuidado à criança. Para atender às demandas a família utilizou de recursos próprios, como espiritualidade, recursos financeiros e reorganização da rotina, bem como de recursos externos, como acesso a serviços de saúde e a rede de apoio, representada pela família e seus membros individualmente. Conclusão: as demandas exigem um esforço para que sejam atendidas sinalizando que podem contribuir para o aumento da tensão familiar e para mudanças no cotidiano, contudo os recursos próprios e externos às famílias contribuíram para o enfrentamento das situações vividas. Na prática, o reconhecimento das demandas pelos enfermeiros permite-lhes direcionar ações para identificar e utilizar os recursos familiares buscando a sua adaptação.

Objective: to describe how families experienced the care of children in chronic condition during the pandemic by COVID-19. Methods: qualitative study, guided by the Family Management Style Model, conducted with 24 families of children in chronic condition. The data, collected by telephone contact through semi-structured interviews, were submitted to thematic analysis. Results: data analysis resulted in three thematic categories: Changes in the routine of family members; Emotions triggered in family members and children due to the pandemic; and Implications of the pandemic by COVID-19 for the continuity of care. They highlighted: incorporation of hygiene care, social distancing concomitant to domestic and professional activities at home; and feelings of fear and concern about the children's health and development and the need for caregivers to provide rehabilitation and support for school activities. Conclusion: it was observed that the pandemic changed the family routine, produced negative feelings in families, modified care demands and compromised access to services. Contributions to practice: these results contribute to the identification of the repercussions of COVID-19 on families and children with chronic conditions and can help establish strategies to reduce the consequences of this pandemic and other future health emergencies.

Resumo Objetivo identificar e analisar as ações de cuidado às crianças nascidas prematuras, após a alta hospitalar, realizadas pelos familiares e profissionais de saúde. Método revisão de escopo, desenvolvida em dezembro de 2019, segundo as orientações do Joanna Briggs Institute e do guia internacional PRISMAScR. Foram investigados estudos originais, publicados em inglês, espanhol ou português, de 2013 a 2019, nas bases CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Os 21 artigos incluídos foram submetidos à análise direcionada de conteúdo apoiada pelo referencial das necessidades essenciais das crianças. Resultados predominaram ações para proteção física e segurança (20 artigos), comunidades estáveis e amparadoras (dez artigos), seguidas de relacionamentos sustentadores contínuos (seis artigos), experiências que respeitem as diferenças individuais (quatro artigos) e experiências adequadas ao desenvolvimento (dois artigos). Ações para o estabelecimento de limites, organização e expectativas não foram identificadas nos estudos. Conclusões e implicações para a prática as ações de cuidado contemplam, principalmente, a dimensão física. Ao considerar o cuidado integral e os achados desta revisão são necessários avanços nas ações para o atendimento de outras dimensões da vida dos prematuros como a emocional e a social.