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Chicán es una pequeña comunidad rural de origen maya ubicada en la península de Yucatán, conocida como “el pueblo de los sordos” por la alta prevalencia de sordera profunda. El objetivo de este estudio fue determinar el coeficiente de consanguinidad en la comunidad de Chicán utilizando el método de isonimia marital como estrategia para explicar la estructura poblacional y la alta prevalencia de sordera congénita profunda. El registro de los datos se realizó mediante encuestas a 219 individuos residentes de Chicán. Se registraron 40 apellidos diferentes, de ellos 30 son de origen maya. El 23,3% de la muestra presentó apellidos isonímicos, siendo Collí (94,1%) el más frecuente. La consanguinidad total observada fue de 0,0585, mientras que el componente aleatorio (Fr = 0,0571) fue 38 veces mayor que el componente no aleatorio (Fn = 0,0015). Se registraron 18 personas con sordera congénita profunda, de las cuales 11 fueron isonímicas para el apellido Collí. Los resultados indican que las uniones consanguíneas en Chicán se deben principalmente al pequeño tamaño de la población y a su relativo aislamiento. La alta prevalencia de sordera profunda en Chicán puede ser consecuencia de la consanguinidad, la cual predispone a la aparición de trastornos hereditarios recesivos.

Introdução: No mundo, um bilhão de pessoas tem algum tipo de deficiência, dentre elas a deficiência auditiva e mais de 190 milhões são mulheres surdas. É relevante tecnologias para educação inclusiva e acessível sobre o câncer de mama a surdas. Objetivo: Construir e validar vídeo educativo para mulheres surdas sobre prevenção e rastreamento do câncer de mama. Materiais e Método: Estudo metodológico com construção de vídeo educativo e validação por 11 especialistas de conteúdo e sete especialistas técnicos. Conteúdo fundamentado no Ministério da Saúde e no Instituto Nacional do Câncer. Na análise de conteúdo foi utilizado o Instrumento de Validação de Conteúdo Educativo em Saúde. A validade foi atestada pelo Índice de Validade de Conteúdo e o teste binomial. Resultados: O vídeo tem 17 minutos e 12 segundos. Na validação de conteúdo todos os itens tiveram concordância acima de 90,9% entre os participantes. O Índice de Validade de Conteúdo global foi superior a 0,90 entre os especialistas de conteúdo. Consideraram o material excelente, muito bom ou bom, 85,8% dos especialistas técnicos. Discussão: O vídeo contribui para o ensino e aprendizagem sobre o tema, ações de autocuidado e promoção da saúde às surdas. Conclusões: Vídeo construído com narração em LIBRAS, foi considerado válido quanto ao conteúdo e aspectos técnicos e poderá ser utilizado em futuras pesquisas e na educação em saúde de surdas.

El artículo explora la novela Madre robot de Nora Rabinowicz (2021) y la obra teatral Decile que soy francesa de Gabriela Bianco (2022) como pedagogías disca/sordas construidas desde la perspectiva de la hija. Analizadas a partir de esa hipótesis, ambas ficciones argentinas ofrecen no solo imágenes del mundo desde el punto de vista de quienes median entre las personas oprimidas por el régimen capacitista y el resto de la comunidad, sino también operaciones creativas de intervención crítica sobre ese mundo, como parte de un mismo proceso de aprendizaje y enseñanza. Apoyándose en las nociones de “pedagogías de la crueldad”/ “contra-pedagogías de la crueldad”, se busca mostrar qué herramientas producen ambas obras para volver a anudar las relaciones heredadas entre literatura/teatro, educación y crítica/transformación social.

Las habilidades sensoriomotoras (SMS) representan acciones coordinadas en respuesta a estímulos externos, como el aplauso o el baile, en sincronía con la música. Estas habilidades emergen durante el desarrollo infantil y este desarrollo suele estar influenciado por eventos acústicos, como la música y el lenguaje. La consolidación de las SMS se encuentra relacionada con procesos cognitivos tales como la memoria de trabajo y la atención. En este estudio, se llevaron a cabo evaluaciones de niños de edades comprendidas entre los 5 y 8 años, oyentes y sordos, a través de la ejecución de tareas de sincronización musical. Aunque no se encontraron diferencias estadísticamente significativas, se observó que los niños sordos necesitan un esfuerzo aproximadamente duplicado en comparación con niños oyentes para alcanzar el mismo nivel de rendimiento en estas tareas. Además, se identificaron tres enfoques distintos de juego utilizados por los participantes para llevar a cabo las tareas. Los resultados obtenidos en este estudio proporcionan una base para comprender las estrategias de juego empleadas por los niños sordos y su relación con el desarrollo de las habilidades sensoriomotoras en este grupo demográfico. Este fenómeno podría estar asociado con el nivel de competencia lingüística y el desarrollo motor, aunque es importante señalar que se requiere una recopilación adicional de datos para validar esta hipótesis de manera contundente.

Este estudio se encuadra en una investigación más amplia sobre la educación inclusiva desarrollada en el Territorio Histórico de Bizkaia. En este caso, se pone el foco en la realidad del alumnado con discapacidad auditiva dentro de las etapas de infantil y primaria, en concreto, hemos querido, de mano de las familias y asociaciones que trabajan con ellas, conocer cuál es el concepto de inclusión educativa que manejan y dónde se encuentran los elementos que pueden estar obstaculizando y apoyando la misma. Para ello, nos hemos basado en una investigación cualitativa en la que, a través de instrumentos como la entrevista, el cuestionario o los grupos focales hemos podido reiterar algunos de los aportes que investigaciones previas reflejan. El estudio desarrollado con estas familias nos lleva a concluir que, entre otros aspectos, todavía existe una significativa distorsión entre los principios promulgados por las políticas educativas y una inclusión real; junto con algunos elementos obstaculizadores de la inclusión, también se rescatan otros que están operando como facilitadores, véase una adecuada formación y sensibilización de agentes educativos o una comunicación y colaboración efectiva entre la escuela y la familia.

El lenguaje de señas boliviana se refiere a un sistema lingüístico cuyo medio es el visual más que el auditivo. Tiene su propio vocabulario, expresiones idiomáticas, gramática y sintaxis, por lo que su promoción es motivo de estudio y búsqueda de alternativas acordes con la realidad de los derechos educativos actuales. De allí que, el objetivo de la investigación fue proponer una Ley Municipal de difusión multimedia de material educativo, cívico, de sensibilización, prevención, concientización e informativo del Gobierno Autónomo Municipal de Potosí en Lengua de Señas Boliviana. A nivel metodológico, el estudio se basó en el paradigma cualitativo, bajo un enfoque hermenéutico, con un diseño de tipo no experimental descriptivo-propositivo. Como resultado de la investigación se tiene un proyecto de Propuesta de una Ley Municipal de difusión multimedia de material educativo en Lengua de Señas Boliviana del Gobierno Autónomo Municipal de Potosí, compuesto de diez (1 O) artículos y una disposición transitoria única. Se concluyó que es fundamental hacer un diagnóstico real a la difusión del material antes mencionado en favor de las personas con discapacidad auditiva.

Objetivo. Describir la importancia del síndrome de Usher y sus implicaciones clínicas en los diferentes pacientes con patología auditiva y visual, priorizando el diagnostico, abordaje y tratamiento del mismo. Métodos. Se realizó una búsqueda de la literatura en las bases de datos de PubMed, SciELO, ScienceDirect, priorizando la literatura actualizada de metaanálisis, estudios observacionales, artículos de revisión y revisiones sistemáticas, en inglés o español, publicados en los últimos 5 años, en los cuales se evaluó la relación entre el síndrome de Usher y las alteraciones visuales y auditivas, con el objetivo de describir su importancia, diagnóstico y tratamiento. Resultados. Diferentes estudios evidencian la relación directa entre el síndrome de Usher y la perdida visual y auditiva, asociándolo a múltiples malformaciones genéticas. El tratamiento está enfocado a la terapia de rehabilitación que le permita al individuo adaptarse al medio ambiente y reducir otras comorbilidades asociadas. Conclusiones. El síndrome de Usher es una causa importante de disfunción visual y auditiva. Actualmente se continúan los estudios en búsqueda de un tratamiento efectivo; sin embargo, es importante realizar un diagnóstico oportuno mediante la sospecha, diagnóstico y abordaje, para permitirnos disminuir su progresión

Objetivo: Describir las creencias y prácticas para el cuidado de la salud de personas sordas de Antioquia, con el fin de identificar necesidades en educación para la salud de esta población. Metodología: estudio cualitativo, con técnicas etnográficas, enmarcado en una investigación acción participación. Se condujeron 24 entrevistas semiestructuradas y 4 grupos focales con personas sordas, en encuentros mediados por un intérprete oficial de la lengua de señas colombiana, de los que se registró video y audio, para su posterior transcripción y análisis. Resultados: Emergieron denuncias relacionadas con la barrera lingüística que les impide conocer sobre el cuidado de la salud; también surgieron creencias y prácticas adquiridas en el hogar y con pares acerca la salud sexual y reproductiva, la salud mental y los estilos de vida. Los participantes manifestaron inquietudes y preocupaciones sobre el cuidado, la salud y la enfermedad, que no han sido abordadas con claridad y en su propia lengua. Conclusiones: Las personas sordas reclaman educación para el cuidado de la salud, de calidad y bajo un enfoque diferencial, que contribuya a su autonomía, autodeterminación y al goce efectivo del derecho a la salud.

En este artículo busco reflexionar sobre ciertos aspectos metodológicos de la práctica etnográfica como es el diseño y aplicación de entrevistas en el trabajo de campo con personas sordas. Como investigadores establecemos y utilizamos códigos de comunicación preminentemente orales al interactuar con los entrevistados, dando por descontado otras formas de comunicación y sin cuestionar el paradigma de la oralidad. Esto nos conduce a minorizar e invisibilizar otras formas de interacción, comunicación y participación presentes en la cotidianidad y no lograr ver estas otras formas como las ven las personas entrevistadas. Situarnos en el paradigma de la oralidad estaría sesgando la recolección de información al utilizar diseños metodológicos e instrumentos de investigación desde la imposición de un oralismo hegemónico sobre ciertas realidades. Por esta razón, mi objetivo es evidenciar, a partir de mi propia experiencia de campo con personas con sordera de una comunidad nahua de la Huasteca veracruzana, la posibilidad y necesidad de hacer entrevistas adecuadas, pertinentes, no minorizadoras ni excluyentes. Para ello analizo de modo valorativo y retrospectivo lo que fue el diseño y aplicación de la entrevista etnográfica y las adaptaciones y mejoras que fueron necesarias o se habrían necesitado. Así, primeramente, indago acerca de los principios epistemológicos y axiológicos que orientaron esta práctica etnográfica, para después abordar los problemas técnicos y empíricos que surgieron y exponer cómo fue el proceso de adecuación de la entrevista y cuáles fueron los principales retos en su aplicación, registro y uso epistémico. El resultado de este análisis nos ofrece orientaciones metodológicas para hacer aplicable y eficaz la técnica de la entrevista a personas con sordera desde otras formas y códigos de comunicación no orales, que el investigador debe reconocer, adaptarse y manejar por sí mismo, con el apoyo de otros especialistas y con la colaboración de la comunidad a fin de entender en sus propios términos a las personas objeto de estudio. In this article I seek to reflect on certain methodological aspects of ethnographic practice such as the design and application of interviews in fieldwork with deaf people. As researchers, we establish and use predominantly oral communication codes when interacting with the interviewees, taking other forms of communication for granted and without questioning the orality paradigm. This leads us to minorize and make invisible other forms of interaction, communication and participation present in everyday life and not be able to see these other forms as the people interviewed see them. Placing ourselves in the orality paradigm would be biasing the collection of information by using methodological designs and research instruments from the imposition of a hegemonic oralism on certain realities. For this reason, my objective is to show, from my own field experience with deaf people from a Nahua community in the Huasteca of Veracruz, the possibility and need to conduct adequate, pertinent, non-minorizing or excluding interviews. To do this, I analyze in an evaluative and retrospective way what was the design and application of the ethnographic interview and the adaptations and improvements that were necessary or would have been needed. Thus, firstly, I inquire about the epistemological and axiological principles that guided this ethnographic practice, to later address the technical and empirical problems that arose and expose how was the process of adaptation of the interview and what were the main challenges in its application, registration, and epistemic use. The result of this analysis offers us methodological guidelines to make the interview techniques applicable and effective to deaf people from other non-oral forms and codes of communication, which the researcher must recognize, adapt and manage him/herself, with the support of other specialists and with the collaboration of the community in order to understand the people under study on their own terms.

Introducción. Las sorderas o hipoacusias prelinguales son de etiología genética entre el 60 y el 68% de los casos; de estos, del 20 al 40% son malformaciones del oído interno. De los casos de hipoacusia no sindrómica ligada al X se han descrito siete tipos. De las malformaciones de oído interno, la partición coclear incompleta tipo III es la menos frecuente. Objetivo. Presentar el reporte clínico-genético de una familia mexicana, con individuos varones afectados por sordera neurosensorial congénita con malformación de oído interno. Material y Métodos. Se realizó estudio de una familia en la que nueve miembros presentaban sordera. Se estudiaron cuatro de ellos y una madre sin manifestaciones, a través del estudio clínico general por médico genetista, el estudio audiológico (otoscopía y audiometría) por médico audiólogo y el estudio de tomografía computada (TC) por médico radiólogo. Resultados. Los pacientes estudiados presentaron sordera neurosensorial congénita, de severa a profunda bilateral. A través de la TC, se evidenció malformación de oído interno. Tres pacientes presentaron partición coclear incompleta tipo III y un paciente partición incompleta tipo I. Debido al estudio clínico y al árbol genealógico, se definió diagnóstico de hipoacusia neurosensorial no sindrómica ligada al X. La TC de la madre sin manifestaciones no presentó evidencia de malformaciones en oído interno (MOI). Conclusión. El estudio de imagen es fundamental para definir presencia o no de MOI en todos los pacientes con hipoacusia y así poder guiar la terapéutica y el asesoramiento genético, así como realizar los estudios moleculares más adecuados.

El proceso lector, entendido como el desarrollo de todas aquellas actividades básicas y fundamentales para poder decodificar, inferir, interpretar y valorar los mensajes escritos, es fundamental para la comunicación. Para los estudiantes sordos se constituye en una habilidad muy importante que les permite comunicarse con sus pares oyentes y acceder al conocimiento. En el estudio se analizó el blog como recurso formativo que apoya el proceso de comprensión lectora en estudiantes sordos de grado noveno de una institución educativa distrital de Barranquilla. En el marco de un enfoque cualitativo de corte histórico hermenéutico, se contó con la participación de estudiantes sordos y docentes para realizar un diagnóstico. Los resultados demuestran las dificultades de los estudiantes sordos en cuanto a la comprensión lectora y la importancia del uso de recursos mediados por tecnologías y multimedia en la motivación y aprendizaje de la lectura. A partir de este diagnóstico se elaboró una propuesta tecnopedagógica consolidada en un blog, el cual fue valorado por jueces expertos y mediante una prueba piloto, lo que propició una versión 2.0. Se sugiere su implementación y estudios futuros.

Objetivo: comprender de qué manera la conducta del profesional de la salud influye (o no influye) en los países y/o responsables en la elección del uso de la lengua de signos tras el diagnóstico de la sordera. Método: estudio descriptivo de enfoque cualitativo realizado con padres/tutores de niños y adolescentes sordos. Recogida de datos a través de entrevistas, realizadas en octubre y noviembre de 2021 en la ciudad de Maceió/AL - BR, los datos fueron analizados según Bardin. Resultados: la lengua de signos no es la primera alternativa que se sugiere a los países como forma de comunicación con los niños mayores, dado que los profesionales priorizan el uso del aparato auditivo y el implante coclear, aunque, muchas veces, su eficacia se pone en duda. Conclusión: el estudio contribuye a ampliar la literatura sobre el tema que aún es escasa, permitiendo discutir el papel privilegiado que el profesional de la salud posee para influir positivamente en la vida de los individuos de sordos y sus familias.

Núñez, F. et al. (2022). Sordera infantil con discapacidad asociada (DA+): recomendaciones CODEPEH 2021. Revista Española de Discapacidad, 10(2), XX-XX.

Introducción. Las aneuploidías son trastornos genéticos frecuentes en la práctica clínica; sin embargo, se conoce poco sobre las otras variantes genéticas que modifican el fenotipo final. Objetivo. Determinar las variantes en el número de copias y las regiones con pérdida de heterocigosidad autosómica mayor de 0,5 % o de regiones mayores de 10 Mb en neonatos con aneuploidías autosómicas. Materiales y métodos. Se hizo el análisis cromosómico por micromatrices a los neonatos con aneuploidías autosómicas (n=7), trisomía 21 (n=5) y trisomía 18 (n=2) evaluados en los hospitales Antonio Lorena y Regional de Cusco, Perú, en el 2018. Resultados. En dos neonatos se encontraron variantes en el número de copias, patogénicas o probablemente patogénicas, en regiones diferentes al cromosoma 21 o al 18. Además, se observaron dos variantes del número de copias con más de 500 kpb de patogenia desconocida. Conclusiones. Si bien el número de pacientes era muy reducido, es importante resaltar que se encontraron otras variantes en el número de copias que se han descrito asociadas con trastornos del neurodesarrollo, varias anomalías congénitas, hipoacusia y talla baja o alta, entre otras, lo que probablemente influye negativamente en el fenotipo de este grupo de pacientes.

La Hipoacusia constituye un problema de salud, que ocurre por lo general en edades extremas, lo cual causa dificultades para el desenvolvimiento personal, social y laboral. La audiometría tonal liminar es una herramienta que permite valorar de una forma rápida y notablemente fiable la capacidad auditiva de un paciente. Objetivo: Establecer la frecuencia de Hipoacusias mediante el uso de la Audiometría Tonal Liminar aplicada en pacientes de la consulta de otología del Servicio de Otorrinolaringología del IAHULA, período 2015-2016. Materiales y Métodos: se realizó un estudio de tipo cuantitativo, descriptivo y retrospectivo, analizando las audiometrías tonales liminar a los pacientes de la consulta de Otología del IAHULA entre el período 2015-2016. Resultados: El 67% de la muestra presentó el diagnóstico de Hipoacusia, femeninos 56,1% (152) y masculinos 43,9% (119); con una edad media de 48,57años. Predominó la Hipoacusia Neurosensorial (45%), de 46 años o más, en grado moderado 38,6% (oído derecho) y 36,3% (oído izquierdo), con un promedio de pérdida auditiva de menos de 25%; con un p-valor

El objetivo principal del estudio es analizar las competencias narrativas de alumnos sordos y oyentes escolarizados en contextos bilingües de España e Italia. Para ello, se ha adoptado un enfoque metodológico descriptivo donde la muestra se obtuvo de manera incidental en base a los criterios: modelo bilingüe y enfoque de enseñanza. En la obtención de datos se pidió al alumnado que escribiera un texto tras la visualización de la secuencia “Frog, ¿where are you?”. Posteriormente, se procedió al análisis de los textos escritos a partir de un modelo elaborado integrando las aportaciones de varios autores. Los resultados indican que los alumnos sordos y oyentes procedentes del contexto italiano, en comparación con los alumnos españoles, escriben textos con una mayor longitud y complejidad sintáctica y utilizan con mayor frecuencia los dispositivos de valoración. Además, no existen diferencias significativas entre alumnos sordos y oyentes de Italia, en el uso de las proposiciones subordinadas y de los dispositivos de valoración relacionados con los estados internos-mentales. Así, el desarrollo de las competencias narrativas en alumnos oyentes y sordos puede ser atribuida a las propuestas didácticas implementadas en el contexto escolar italiano y caracterizadas por el enfoque pragmático de la escritura centrado en la textualidad.

La vinculación de políticas públicas y el trabajo intersectorial entre salud, educación y servicios sociales ha cobrado relevancia en el abordaje temprano y biopsicosocial en personas con discapacidad. En el campo de la discapacidad auditiva infantil, existirían controversias en dicha vinculación debido a las discrepancias existentes entre los enfoques clínico y sociocultural, referentes incluso a las modalidades de acceso al lenguaje para esta población. Este estudio de tipo cualitativo analiza entrevistas semi-estructuradas buscando describir las percepciones de diferentes actores en País Vasco de España y Región Metropolitana de Chile. Fueron analizados 565 minutos de entrevistas de 27 participantes, a partir de 3 categorías emergentes: políticas y áreas existentes, intersectorialidad entre áreas, y servicio ofrecido por áreas. Los resultados muestran una percepción positiva sobre la vinculación política y trabajo intersectorial, pero persiste la preferencia del modelo biomédico y enfoque clínico de la discapacidad por sobre el modelo biopsicosocial y el desarrollo del enfoque sociocultural. Esto ocurriría toda vez que el éxito se asocia al desarrollo normal a través de la adquisición de la lengua oral por sobre la diversidad de otras intervenciones en esta población. Las percepciones de los profesionales de las áreas estudiadas difieren en torno a los logros considerados como indicadores de éxito. Un centro coordinador de políticas y trabajo intersectorial, junto con la determinación de momentos de mayor relevancia de cada área en el proceso de atención podrían beneficiar el trabajo hacia este grupo.

Objetivo. Establecer la relación que puede surgir entre las representaciones de la población sorda en la ciudad de Manizales con respecto a la música. Metodología. Su desarrollo es de carácter cualitativo, utilizando la técnica de recolección de representaciones sociales propuesta por Abric (2001) al fijarse en la subjetividad de los individuos. Resultados. El estudio logra visibilizar el estado actual de la comunidad sorda en la ciudad de Manizales con relación a investigaciones que reflejen su realidad, permitiendo dimensionar la importancia del manejo de la Lengua de Señas Colombiana como mecanismo comunicativo eficaz. Así mismo, da cuenta de las representaciones que surgen de los sujetos sordos y la forma en que logran entablar una relación desde la música hacia la construcción de su propia identidad. Conclusiones. A partir de los resultados se manifiesta el anhelo de visibilizar que existe una relación posible entre la música y la sordera dando paso a nuevos horizontes de investigación.

A través de un proceso de fecundación asistida, una pareja de mujeres con sordera ha decidido implantar a la persona gestante un embrión genéticamente predispuesto a desarrollar sordera, seleccionando un donante de esperma que garantice dicha condición por sucesivas generaciones de sordera en su familia. Analizaremos dicho caso como un dilema toda vez que entran en choque dos principios bioéticos: el principio de autonomía de la paciente, por un lado; el principio de no maleficencia, por el otro. El objetivo de este artículo es interrogar acerca de las diversas concepciones de la discapacidad y cómo estás impactan en el modelo de trato brindado a personas con discapacidad. Siendo que no existe unanimidad acerca de cómo debemos conceptualizar la discapacidad y qué implicancias tiene cada modo de conceptualizar a la hora de asumir discusiones filosófico-políticas, abordaremos las distintas concepciones sobre la discapacidad a los efectos mostrar cómo cada concepción razonaría, justificaría y resolvería el dilema moral vinculado a la selección genética. Through a process of assisted fertilization, a couple has decided to implant in the pregnant person an embryo genetically predisposed to develop deafness, selecting a sperm donor that guarantees this condition for successive generations of deafness in their family. We will analyze this case as a dilemma whenever two bioethical principles come into shock: the principle of patient autonomy, on the one hand; the principle of non-maleficence, on the other. The objective of this article is to question about the different conceptions of disability and how they impact the model of treatment offered to people with disabilities. Since there is no unanimity about how we should conceptualize disability and what implications each way of conceptualizing has when assuming philosophical-political discussions, we will approach the different conceptions of disability in order to show how each conception would reason, justify and solve the problem. moral dilemma linked to genetic selection.

Introducción: el deporte silencioso constituye una oferta deportiva específica para las personas sordas, impulsada a fines del siglo pasado en Europa. Este artículo describe la emergencia de este tipo de práctica en Argentina y analiza algunas de sus implicancias en la lucha por el reconocimiento de esta minoría en sus dos primeras décadas de existencia en los ámbitos local y regional. Desarrollo: con este fin, se recuperan estudios franceses que detallan el rol político del deporte silencioso desde su fundación internacional. Luego, se pormenoriza la llegada de este movimiento a Argentina, a través de la constitución, en 1953, de la Federación Deportiva Silenciosa Argentina (FDSA). A su vez, realizando análisis de contenido de fuentes producidas por la comunidad sorda local, se examinan las identificaciones de la sordera agenciadas y sus implicancias. El corpus estudiado incluye la Primera Revista Silenciosa Argentina, estatutos, actas de reuniones, archivos de la FDSA, la colección completa de la publicación Ad-Verbum. Palabra por Palabra (publicada por la Confederación Argentina de Sordomudos) y entrevistas realizadas a líderes del deporte silencioso argentino. Conclusiones: la creación de la FDSA promovió el activismo sordo y fue un trampolín en la difusión del deporte silencioso en Argentina y Latinoamérica. Este impulso propicia una resignificación de la sordera que cuestiona el menosprecio social recibido de la mirada clínica terapéutica oralista y redunda en la lucha de las personas sordas por sus derechos e integración social, exigiendo el respeto de su singularidad como minoría lingüística.

Este artículo pretende contribuir a la toma de conciencia sobre la diversidad lingüístico-cultural de las personas sordas y sus necesidades, así como sobre la situación de exclusión que vivencian en todas las áreas de la vida debido, por un lado, al desconocimiento social de sus características y necesidades y, por otro, a las barreras de comunicación y de acceso a la información. Las personas sordas se encuentran en una situación de discapacidad socialmente desapercibida. Para conocer su realidad, se muestran algunas pinceladas sobre sus características audiológicas y lingüístico-culturales, y se exponen algunos hechos y situaciones que explicitan las barreras sociales y actitudinales a las que se enfrentan en diversos ámbitos de su vida cotidiana. De esta manera se pretende evidenciar la vulneración de los derechos que recoge la legislación vigente y la situación de discriminación en la que viven. Recibido: 03 octubre 2019 Aceptado: 24 febrero 2020 Publicación en línea: Artículos en prensa 03 abril 2020; Núm. 5 (2020) 26 junio 2020

Esta investigación, realizada en Chile, se centra en la educación intercultural del Sordo. Busca conocer elementos comunes y divergentes que inciden en la relación dialógica entre cultura Sorda y oyente. El trabajo expone un análisis de los antecedentes teóricos que explican la realidad subalterna de esta cultura en el país, donde la mayoría del estudiantado asiste a escuela regular con Programas de Integración Escolar. Además profundiza en conceptos centrales de educación intercultural en un contexto de cultura Sorda. Ellos orientan una investigación empírica realizada en la región metropolitana de Santiago, cuyo objetivo consistió en identificar los elementos experienciales de la relación entre estudiantes Sordos y oyentes de una escuela con Programa de Integración Escolar que propenden al desarrollo de un proyecto intercultural. El estudio contempla un diseño etnometodológico y se interesa en la acción social entre la cultura Sorda y oyente. El trabajo de campo incorporó observaciones no participantes y focus groups. Sus resultados confirman la presencia de algunos elementos que propenden a la relación intercultural al interior de las aulas, los cuales se afectan por la modalidad comunicativa de ambos grupos. Ellos aparecen como consecuencia de la carencia de políticas públicas para garantizar los derechos lingüísticos del estudiantado Sordo.

Last advances in auditory technology facilitate improvements in the inclusion processes of hearing-impaired students in the music class. Therefore, it is necessary to provide teachers with tools, resources and strategies to guarantee access, participation and achievement for all students. Within a research framework, instruments whose function is the needs analysis for the inclusion of hearing-impaired students in the music class in Elementary Education are exposed. These instruments must offer teachers the tools to evaluate conditions, resources and strategies to obtain optimal participation and achievement in the students’ teaching-learning processes. The process of construction and validation of three instruments is detailed: IASAMIP-CER, focused on classroom conditions, resources and teaching strategies; IASAMIP-SA, focused on the hearing-impaired students’ participation and achievement in the music class; and IASAMIP-A, focused on the students’ attitudes and motivations to musical activities. The proposal of the instruments is useful for decision making processes with regards to actions that may be of help for all students in the music class.

El presente estudio tuvo como principal objetivo analizar la forma en que fueron construidas, reelaboradas y la reescritura de las representaciones de la sordera en la literatura producidas por sujetos sordos y familiares de sordos. Además, identificar marcadores socio-históricos e ideológicos en las producciones discursivas de ambas las literaturas. Para ello, se utilizó el análisis de las producciones literarias que tratan sobre la sordera, como Las crónicas de la sordera, de Paula Pfeifer (2013), y La sonoridad de la sordera, de Kátia Maria de Oliveira Franco (2013), el estudio destaca la relevancia de tales producciones para la comprensión acerca de estas representaciones en la literatura. Paula Pfeifer (2013) es sorda oralizada y vive a su sordera en un contexto oralista, a diferencia de Kátia Franco (2013) que para su producción discursiva parte de sus vivencias con su hija que nace con sordera profunda y utiliza la Lengua Brasileña de Señales (Libras) como forma de comunicación. Las autoras hablan sobre la sordera a partir de sus propias experiencias y vivencias con la sordera. Este análisis se constituyó en una investigación empírica explicativa, cuya muestra fue compuesta de 02 (dos) producciones editoriales, libros de literatura brasileña que tratan sobre las vivencias con la sordera. La metodología de carácter cualitativo utilizada por este estudio fue el análisis documental y, a la luz del análisis crítico del discurso, tal análisis ha permitido la comprensión acerca de las representaciones de la sordera tejidos de las obras, así como la identificación de marcadores culturales en las obras analizadas. Se concluye que, este estudio posibilitó una mayor profundización sobre conocimientos acerca de las vivencias con la sordera y aclaró discursos que traen a la luz cuestiones que coinciden con las necesidades y luchas propias de estos grupos minoritarios.

Introduction: the Cuban National Cochlear Implant Program is open to children from a multidisciplinary approach between professionals from the Ministry of Public Health and the Ministry of Education. One of its priorities is the initial training of primary school teachers for the attention to deaf children with cochlear implants. Objective: to elaborate a strategy directed to the initial professional training for Primary Education Degree students for the attention to deaf children with cochlear implant. Methods: a pedagogical study was carried out, using theoretical, empirical and statistical methods, with 30 students from the Primary Education Degree of Pinar del Río University, 15 professors and 14 teachers who exercise the profession, during 2013-2016. Results: the study revealed the insufficiencies the students present in their initial training for the educational training of deaf children with cochlear implants in the context of regular school. As a possible response, the strategy was elaborated, centered on tasks and actions where different organizational forms are articulated with the subject Work Research Training and the academic, working, investigative and extension components, with a multidisciplinary and inter-sector character. Conclusions: the assessment of the strategy in practice confirmed its theoretical, methodological and practical value, confirming higher levels in the preparation of students as part of their initial training from cognitive, practical and attitudinal approaches.

Oral language determines the reading levels and language ability of deaf students. The objective of the present study was to assess both the language competence and the reading strategies used by deaf students with and without a cochlear implant (CI). In a society such as ours, where access to information and communication require high reading competency, the use of cochlear implants in deaf children plays an important role, above all, and to a greater extent, when the implant has been put in place at an early age (before 30 months). The present study reveals that the reading levels of deaf children who received cochlear implants at an early age do not differ significantly from those obtained by hearing children of the same chronological age. However, when the reading strategies used in order to reach this reading level were analysed, it was observed that deaf pupils (with or without cochlear implants) make use of the Keyword Strategy consisting in reading sentences by only processing the words with their own semantic content (nouns, verbs and adjectives) and, from there, processing what they mean without processing the functional words (prepositions, linking words and adverbs). This situation shows the difficulties which deaf pupils have with the morphological processing of language.

Los otorrinolaringólogos dedicados a la cirugía de implantes cocleares son muy cuidadosos en solicitar toda clase de sofisticados exámenes médicos y paraclínicos, con el fin de hacer un diagnóstico claro y realizar un procedimiento quirúrgico con buenos resultados en la mejoría de la audición y el lenguaje. Desde el punto de vista biomédico, este proceder no tiene discusión. Sin embargo, no considerar en el análisis que los factores de tipo personal, social, familiar y del entorno del paciente sordo son tan importantes como la patología, puede dar al traste con los resultados que se buscan. En este artículo de reflexión se hace énfasis en estas situaciones, que hacen parte de la visión bioética, y se consideran necesarias en cuanto complemento integral de la rehabilitación de la sordera con este procedimiento. Se definen los dilemas y conflictos en la bioética para ubicarlos desde la sordera como patología, en la persona sorda y en su entorno enmarcado en el concepto de salud integral y en el deber ser del médico, hasta llegar a los principios bioéticos de Beauchamp y Childress. El objetivo es mostrar que el implante coclear no puede reducirse sólo a un valioso acto operatorio de tecnología de punta, sino que también debe trascender y comprender los prejuicios y valores que se ciernen sobre esta técnica médica, que directa o indirectamente, en forma positiva o negativa pueden afectar a la persona sorda.

El objetivo de este estudio es evaluar las repercusiones que tiene un programa de intervención que utiliza el par mínimo de oraciones (estrategia básica de la logogenia) para mejorar el desarrollo morfosintáctico de tres niños de nueve años con déficits auditivos. La logogenia es un método creado por Radelli para facilitar la adquisición del lenguaje escrito como primera lengua en ausencia de audición. Para evaluar la habilidad morfosintáctica se utilizó una adaptación de la “Escala de Activación de la Competencia Lingüística en el Sordo” (AESACTIV), la “Prueba de Evaluación de la Morfosintaxis” (P.E.M.) y la Longitud Media de Emisión (LME) de las respuestas dadas a preguntas abiertas. La prueba de Wilcoxon mostró un incremento estadísticamente significativo de las puntuaciones pre-post en la AESACTIV y en la P.E.M. Asimismo la LME aumentó una media de 1,35 palabras tras la aplicación del programa de intervención. Finalmente, se analizan las características que hacen del par mínimo de oraciones una técnica eficaz para mejorar la comprensión y la expresión de estructuras morfosintácticas, así como las variables que podrían condicionar los efectos del programa

Los objetivos de este trabajo han sido analizar la imagen que el cine ha transmitido de las personas sordas y mudas a lo largo de la historia e identificar películas que transmitan una imagen positiva y real de estas personas y aquellas otras que reflejan imágenes negativas y estereotipadas. Se han analizado 53 filmes que abarcan el periodo comprendido entre 1929 y 2006. El análisis se ha centrado fundamentalmente en la imagen que se transmite de la persona con problemas de audición y/o lenguaje y en el uso cinematográfico que se hace de la discapacidad.

Introducción: la discapacidad auditiva afecta el desarrollo y adaptación al medio social y familiar, sus efectos pueden evitarse si el diagnóstico y el tratamiento médico, protésico y la rehabilitación, se establecen de forma temprana. Objetivo: exponer las acciones de capacitación, pesquisa y detección temprana de la discapacidad auditiva ejecutadas en la provincia Mayabeque.Método: se capacitaron 42 profesionales de la salud y la educación especial en el curso: “Fisiología de la audición y detección temprana del déficit auditivo”. Posteriormente se estudiaron 67 neonatos con factores de riesgo de déficit auditivo mediante el uso de emisiones otoacústicas, en el Hospital Ginecostétrico “Manuel Fajardo” del municipio Güines, en el último trimestre del 2015.Resultados: el total de los profesionales cumplió con los objetivos del programa de estudio con resultados satisfactorios. En cuanto a los factores de riesgo, el bajo peso al nacer asociado a la prematuridad se presentó en el total de los neonatos con resultados positivos. En más del 50%, de ellos, las pruebas resultaron positivas.Discusión: todos los neonatos deben continuar a la fase de diagnóstico definitivo mediante los potenciales evocados. Es necesaria la incorporación del total de nacidos con riesgo al estudio y confirmar el diagnóstico para evitar el retraso perceptible en el desarrollo lingüístico y cognitivo.

Abstract OBJECTIVE To validate a video containing image representations of clinical signs and symptoms of sexually transmitted infections expressed in Libras. METHOD Methodology development study conducted in an audio communication school. Thirty-six deaf people were selected. A video containing image representations of clinical signs and symptoms of sexually transmitted infections expressed in Libras was produced. Semantic validation was performed by deaf students and content validation by three judges who are Libras experts. The validation results were subjected to the Content Validity Index, where an index score > 0.80/80% was considered as agreement among judges. RESULTS Seven signs and symptoms related to sexually transmitted infections were validated and obtained satisfactory Content Validity Indexes, most of them with 100% representativeness and agreement. CONCLUSION The validation process made the expressions of signs and symptoms related to sexually transmitted infections represented in Libras valid for establishing effective communication in the area of the study, turning it into a care tool that facilitates and standardizes communication with deaf people through Libras.

Estudio cualitativo exploratorio con enfoque fenomenológico que estudió en 10 Niños, Niñas y Adolescentes Sordos / HipoAcústicos (NNA-S/HA) las relaciones de convivencia con la familia, los profesionales de salud, los maestros, los amigos, la comunidad sorda; las cualidades de resiliencia de los NNA-S/HA encontró que las madres aunque tienen altos niveles de estrés son las que afrontan las dificultades y apoyan la intervención, los NNA-S/HA se refugian en sus madres; y los padres se retraen en sus sentimientos y evaden los problemas, y por eso abandonan el hogar al enterarse de que su hijo es sordo. Los profesionales carecen de estrategias para la atención y la comunicación, son distantes del NNA-S/HA, las familias relatan mala calidad en los servicios de salud. Los maestros y los amigos de los NNA-S/HA que van escuelas regulares les excluyen causando convivencias desagradables para los NNA-S/HA. Aquellos que se encuentran en la escuela para sordos se sienten más adaptados, con mejor autoestima y son más resiliente. La mitad de los NNA-S/HA usan dispositivos auditivos pero todos usan o lengua de señas formal o señas familiares para comunicarse con sus amigos y familias. Los NNA-S/HA que usan los dispositivos auditivos no tienen contacto con la comunidad sorda de su región no así los otros que no lo usan y cuya lengua principal es la de señas. Los NNA-S/HA desarrollan como todos los demás sueños, proyectos de vida y luchan por conseguirlo. El estudio permite plantear hipótesis para futuras investigaciones en torno a las estrategias de afrontamiento de las familias, la resiliencia de los NNA-S/HA y la asociación con las relaciones de convivencia.

Objectives: to validate the content of signs, symptoms and diseases/health problems expressed in LIBRAS for people with deafness Method: methodological development study, which involved 36 people with deafness and three LIBRAS specialists. The study was conducted in three stages: investigation of the signs, symptoms and diseases/health problems, referred to by people with deafness, reported in a questionnaire; video recordings of how people with deafness express, through LIBRA, the signs, symptoms and diseases/health problems; and validation of the contents of the recordings of the expressions by LIBRAS specialists. Data were processed in a spreadsheet and analyzed using univariate tables, with absolute frequencies and percentages. The validation results were analyzed using the Content Validity Index (CVI). Results: 33 expressions in LIBRAS, of signs, symptoms and diseases/health problems were evaluated, and 28 expressions obtained a satisfactory CVI (1.00). Conclusions: the signs, symptoms and diseases/health problems expressed in LIBRAS presented validity, in the study region, for health professionals, especially nurses, for use in the clinical anamnesis of the nursing consultation for people with deafness.

La lengua escrita está basada en la fonología. Las letras representan con mayor o menor fidelidad a los fonemas y este hecho es fundamental para apren der a leer, como demuestran los actuales modelos teóricos de lectura. En el caso de las personas sordas, el acceso a la dimensión fonológica de la lengua puede estar dificultado a causa del déficit auditivo y, por lo tanto, ser causa de dificultades en la lectura. Las investigaciones actuales muestran que sigue existiendo un intenso deba te sobre la cuestión de la participación de la fonología en la lectura de los niños sordos. En este artículo se resumen y discuten varias de las opciones principales que pueden ayudar hoy en día a los niños sordos a acceder a la dimensión fonoló gica de la lengua: el implante coclear; la exposición a la lengua oral con ayuda de la palabra complementada; ambas opciones juntas; y la exposición a la lengua de sig nos. Los datos parecen mostrar que es esencial proporcionar a los niños sordos la oportunidad de acceder a una primera lengua, temprana, estructurada en el nivel fonológico, léxico y morfosintáctico, y el acceso a la estructura fonológica de la lengua oral.

OBJECTIVE: to understand the meanings the family attributes to the phases of the decision-making process on a cochlear implant for their child.METHOD: qualitative research, using Symbolic Interactionism and Grounded Theory as the theoretical and methodological frameworks, respectively. Data collection instrument: semistructured interview. Nine families participated in the study (32 participants).RESULTS: knowledge deficit, difficulties to contextualize benefits and risks and fear are some factors that make this process difficult. Experiences deriving from interactions with health professionals, other cochlear implant users and their relatives strengthen decision making in favor of the implant.CONCLUSION: deciding on whether or not to have the implant involves a complex process, in which the family needs to weigh gains and losses, experience feelings of accountability and guilt, besides overcoming the risk aversion. Hence, this demands cautious preparation and knowledge from the professionals involved in this intervention.

La infección congénita por citomegalovirus (cCMV) es la causa más frecuente de infección neonatal en el mundo. La infección congénita por este virus puede causar numerosos trastornos entre ellos, alteraciones sensorioneurales auditivas de diverso grado, hasta llegar a la sordera profunda, en una proporción signifcativa de los niños infectados, en que, desafortunadamente, la mayoría es asintomática. En los últimos años se han registrado grandes progresos en el diagnóstico y tratamiento de la infección congénita por este agente. El objetivo de este artículo es mostrar estos avances y comentar nuestra experiencia en Clínica Las Condes.

Se reporta la presencia de una familia portadora del síndrome de Klein-Waardemburg en el municipio de Artemisa existiendo varios miembros afectados con diversos grados de expresividad en las tres últimas generaciones de esta enfermedad infrecuente, autonómica dominante que cursa con cierto grado de discapacidad cuando aparece la hipoacusianeurosensorial. No se pudo clasificar a los enfermos según las variantes del Síndrome, pues los mismos carecían de estudios genéticos. Se expone además una revisión bibliográfica de los aspectos genéticos que dan lugar a la aparición del síndrome.

O estudo objetivou revisar a produção científica sobre a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de surdos. Trata-se de uma revisão integrativa, realizada na Biblioteca Virtual em Saúde, PubMed e Portal de periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes). Os resultados indicam que sintomas de ansiedade e depressão são mais acentuados nos surdos e podem estar relacionados a dificuldades de comunicação. As pessoas que vivenciam problemas de comunicação evitam novas relações sociais, e isso pode aumentar o isolamento social e reduzir a QVRS. Para os surdos que se comunicam pela Língua de Sinais, a QVRS só pode ser efetivamente avaliada por instrumentos traduzidos e adaptados em sua língua. Conclui-se que a surdez tem um impacto negativo sobre a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pessoas surdas.

En España, en los últimos años, se han experimentado múltiples cambios en la prevención y la atención de las personas con discapacidad, en particular en lo que se refiere a las personas sordas. La interpretación de la sordera no sólo como deficiencia auditiva, sino como una diferencia comunicativa, está llevando a la disposición de contextos educativos con carácter bilingüe y bicultural. Esta nueva perspectiva conceptual y la consecuente orientación de las prácticas escolares tienen un impacto positivo en los campos de la salud, la educación y el ámbito social, fomentando el desarrollo tanto del alumnado sordo, como del alumnado oyente. En este artículo se expone la situación del contexto español en este campo, y ha servido de base para la realización de un proyecto transnacional europeo.

La lengua escrita está basada en la fonología. Las letras representan con mayor o menor fidelidad a los fonemas y este hecho es fundamental para aprender a leer, como demuestran los actuales modelos teóricos de lectura. En el caso de las personas sordas, el acceso a la dimensión fonológica de la lengua puede estar dificultado a causa del déficit auditivo y, por lo tanto, ser causa de problemas en la lectura. Por lo que sería importante concebir una fonología que se desarrolle en ausencia de audición y que pueda servir de base para aprender a leer, o, en otras palabras, considerar la existencia de una fonología de origen audiovisual. Éste es el objetivo de este trabajo. Para ello, se analizan diversas investigaciones que muestran que la audición no es la fuente exclusiva de la fonología, sino que se concibe a ésta como un sistema lingüístico de contrastes que rige la manera como las unidades abstractas del habla se pueden combinar para transmitir significado.

Núñez, F. et al. (2016): “Diagnóstico etiológico de la sordera infantil: Recomendaciones CODEPEH 2015”, Revista Española de Discapacidad, 4 (1): 193-218.

La figura del intérprete de Lengua de Signos es un recurso en el aprendizaje de los alumnos con discapacidad auditiva que contribuye al desarrollo de la experiencia bilingüe (lengua oral/Lengua de Signos) en los centro educativos españoles. Este estudio se centra en la figura del intérprete de Lengua de Signos como pieza fundamental en el aprendizaje del alumnado sordo en la comunidad autónoma de Castilla y León. Por lo tanto, el objetivo general del estudio es analizar los factores que obstaculizan y facilitan la figura de este intérprete en los centros educativos de Castilla y León. Para ello se ha llevado a cabo una metodología de corte cualitativo de exploración descriptiva y evaluativa orientada a la decisión, utilizando el análisis DAFO como instrumento para la consecución del objetivo establecido. La muestra de este estudio ha estado constituida por diez intérpretes de Lengua de Signos que ejercían su profesión en centros públicos de Castilla y León durante el curso académico 2013/2014, seleccionados a través de la técnica cualitativa de informantes clave. Como conclusiones encontradas cabe destacar el desconocimiento de la figura del intérprete de Lengua de Signos por parte de la comunidad educativa, la falta de criterios normativos que regulen equitativamente la participación de este profesional en el centro, y finalmente, la necesidad de una mayor integración de la figura de este profesional en el ámbito educativo para mejorar la calidad de la experiencia bilingüe de los alumnos sordos. Algunas de las propuestas más relevantes para superar los puntos débiles y potenciar los puntos fuertes identificados en el estudio son potenciar el trabajo en equipo entre todos los agentes educativos y sociales, la sensibilización y asesoramiento de toda la comunidad educativa y el desarrollo de estrategias individualizadas y adaptadas a las necesidades de cada uno de estos alumnos.