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La Legge n. 219 de 22 de diciembre de 2017 introdujo en el Derecho italiano una regulación específica de las «Disposizioni anticipate di trattamento» (DAT) y de la «Pianificazione Condivisa delle Cure» (PCC), que tienen por objeto que las personas que así lo deseen puedan establecer previsiones sobre aspectos relacionados con su salud para que entren en juego una vez que carezcan de la facultad de tomar decisiones por sí mismas. El propósito del presente trabajo es analizar la regulación de ambas medidas y ponerla en relación con la normativa española sobre voluntades anticipadas. Para ello, se atenderá a diversos aspectos, como sus antecedentes inmediatos, su marco jurídico actual, su fundamento, denominación y concepto, los presupuestos necesarios para su establecimiento, su posible contenido o los límites a su eficacia., Law no. 219 of 22 December 2017 introduced into Italian law a specific regulation on «Disposizioni anticipate di trattamento» (DAT) and «Pianificazione Condivisa delle Cure» (PCC), which are intended to allow people who so wish to establish provisions on aspects related to their health to come into effect once they lack the power to make decisions for themselves. The purpose of this paper is to analyse the regulation of both measures and to relate it to Spanish legislation on advance directives. In order to do so, various aspects will be considered, such as their immediate antecedents, their current legal framework, their basis, name and concept, the prerequisites necessary for their establishment, their possible content and the limits to their effectiveness., Número de páginas: 37, Revista de Derecho Privado. Volumen y número 06/2022, páginas 43-79, I. Introducción. II. Disposizioni anticipate di trattamento y Amministrazione di sostegno. III. Marco jurídico actual. IV . Fundamento. V. Denominación. VI . Concepto. VII . Requisitos: 1. Requisitos de capacidad. 2. Requisitos de forma. 3. Requisitos de información. 4. Requisitos de eficacia. VIII. Publicidad. IX. Contenido: 1. Emisión o denegación del consentimiento para recibir un determinado tratamiento o intervención médica. 2. Designación de un representante para que actúe como interlocutor con el personal sanitario. 3. Otros posibles contenidos. X. Límites. XI. Modificación y extinción. XII . Conclusiones. XIII . Bibliografía.

Fundamentos: El alcance y los tipos de intervenciones sanitarias en el proceso de la muerte están siendo motivo de un debate social y profesional que se ha acrecentado en los últimos años. El objetivo del estudio se centró en analizar las percepciones de profesionales y familiares de pacientes que han fallecido recientemente y evaluar el grado de cumplimiento de los derechos establecidos en la legislación vigente a este respecto. Métodos: Investigación cualitativa de enfoque fenomenológico hermenéutico llevada a cabo en 2019 mediante la realización y análisis de dos grupos de discusión con profesionales de salud de atención hospitalaria y atención primaria, y cuatro grupos con familiares de pacientes fallecidos recientemente, divididos por rangos de edad: 18-30 años, 31-45, 46-60 y más de 60. Resultados: El total de personas incluidas en el estudio fue de 28 participantes. Familiares y profesionales encuentran dificultades para comunicarse entre sí en el contexto de la atención sanitaria al final de la vida. Familiares y profesionales coinciden en su preferencia de fallecer en su domicilio. Existen carencias puntuales en el conocimiento sobre la terminología empleada en el final de la vida. El término ¿eutanasia¿ es el más conocido por los familiares. Conclusiones: Se han detectado carencias en el conocimiento de los derechos establecidos en la normativa relativa al proceso de la muerte, tanto en familiares de pacientes como en profesionales. Estas carencias contribuyen a incumplimientos de la normativa legal. Las dificultades comunicativas relacionadas con la muerte entre el trinomio profesionales-pacientes-familiares son el factor relacionado más relevante. Background: The scope and types of health interventions in the dying process are the subject of a social and professional debate that has been increasing in recent years. The objective of the study was focused on analyzing the perceptions of professionals and relatives of patients who have recently died and assessing the degree of compliance with the rights established in the current legislation on this subject. Methods: Qualitative research with a hermeneutical phenomenological approach carried out in 2019 by conducting and analyzing two discussion groups with health professionals from hospital and primary care, and four groups with relatives of recently deceased patients, divided by age ranges: 18- 30 years old, 31-45, 46-60 and over 60. Results: The total number of people included in the study was 28 participants. Family members and professionals find it difficult to communicate with each other in the context of health care at the end of life. Family members and professionals agree on their preference to die at home. There are specific deficiencies in knowledge about the terminology used at the end of life. The term “euthanasia” is the one best known by family members. Conclusions: Deficiencies in knowledge of the rights established in the regulations related to the death process have been detected, both in relatives of patients and in professionals. These deficiencies contribute to breaches of legal regulations. Communication difficulties related to death between the professionals-patient-family trinomial are the most relevant related factor.

Las Voluntades Anticipadas (VVAA) son una herramienta recomendada para la toma de decisiones en salud al final de la vida, fundamentadas en los principios de respeto por la autonomía y de beneficencia. En Chile no son reconocidas jurídicamente y no config Advance Directives are grounded on the principles of respect for autonomy and beneficence. They are recommended in order to facilitate better health decision-making at the end of life. In Chile, they are not legally recognised, and there is limited eviden

Resumen Desde su origen, la Medicina Intensiva y la Bioética han compartido un desarrollo común, reforzándose entre ambas. Los límites de la tecnología, el cambio en la relación clínica, el respeto a las preferencias de los pacientes, han generado distintos conflictos éticos entre profesionales, pacientes y familiares. El objetivo del presente artículo es analizar como los pacientes que ingresan en las unidades de cuidados intensivos pueden participar en la toma de decisiones sobre actuaciones presentes (consentimiento informado) o futuras (voluntades anticipadas) e identificar el papel tanto del profesional sanitario como de la familia durante todo el proceso. Abstract Since its origin, Intensive Medicine and Bioethics have shared a common development, reinforcing each other. The limits of technology, the change in the clinical relationship, and respect for patients' preferences have generated different ethical conflicts between professionals, patients and family members. The objective of this article is to analyze how patients admitted to intensive care units can participate in decision-making about present (informed consent) or future (advance directives) actions and to identify the role of both the health professional and the family during the whole process. Resum Des del seu origen, la Medicina Intensiva i la Bioètica han compartit un desenvolupament comú, reforçant-se mútuament. Els límits de la tecnologia, el canvi en la relació clínica, el respecte a les preferències dels pacients, han generat diferents conflictes ètics entre professionals, pacients i familiars. L'objectiu del present article és analitzar com els pacients que ingressen en les unitats de vigilància intensiva poden participar en la presa de decisions sobre actuacions presents (consentiment informat) o futures (voluntats anticipades) i identificar el paper tant del professional sanitari com de la família durant tot el procés.

IntroductionIn the last decades birth plans have been gaining relevance as instruments of manifestation of the will of women. They have been linked to satisfactory obstetric results but have been also referred to as a source of conflict between professionals and users, as well as a frustration source for the latter in case they cannot be accomplished. ObjectivesThis article aims to clarify the legal status of birth plans in Spain.MethodologyAn experiment is carried out: an extensive birth plan is written, then notarized and finally registered in the Catalan Register of Advance Directives.Results and ConclusionsAccording to the experiment, birth plans are an advance directive, which has legal consequences regarding their enforceability and application., IntroducciónEn las últimas décadas el plan de parto viene cobrando relevancia como instrumento de manifestación de la voluntad de las mujeres. Ha sido vinculado con resultados obstétricos satisfactorios, pero también como potencial fuente de enfrentamientos entre profesionales y usuarias, así como de decepción en estas últimas en caso de que no pueda ser cumplido.ObjetivoEl presente artículo pretende esclarecer el estatus legal del plan de parto en España.MetodologíaPara ello se lleva a cabo un experimento: se redacta un plan de parto extenso, que es elevado a público en sede notarial y finalmente inscrito en el Registro de Voluntades Anticipadas de Cataluña.Resultados y conclusionesDe acuerdo con el experimento, el plan de parto es un documento de instrucciones previas, lo cual tiene consecuencias jurídicas en cuanto a su obligatoriedad y aplicación.

El testamento vital permite anticipar la voluntad ante una enfermedad irreversible que no permita expresarla en el futuro, realizando manifestaciones sobre los cuidados y el tipo de asistencia que desea recibir la persona en el supuesto de que llegara a encontrarse en esa situación. En el presente trabajo se analiza esta figura desde sus orígenes hasta nuestros días, así como el tratamiento legislativo que ha tenido tanto a nivel nacional como autonómico. Se incide especialmente en los problemas que plantea la diversidad legislativa existente en nuestro país en aspectos tan importantes como el de la capacidad necesaria para poder otorgar este documento de voluntades anticipadas. Asimismo se deja constancia del papel tan importante que realizan los diversos Registros de Instrucciones Previas a los efectos de que el personal sanitario tenga conocimiento del documento otorgado y poder cumplir así la voluntad del paciente manifestada con carácter previo., sdasdasdasdasda, Número de páginas: 31, Revista de Derecho Privado. Volumen y número 03/2020, páginas 3-33, I. Introducccción. II. Testamento vital y eutanasia. III. Conceptpto y denominación. IV. Marco normativo. V. Contenido del documento. VI . Forma de otorgamiento. VII . Caract erísticas. La revocabilidad. VIII . El requisito de la mayoría de edad para el otorgamiento del documento. IX. El Registro de los Documentos de Instrucc iones Previas. X. Efectos. XI. Conclusiones. XII . Bibliografía.

RESUMEN: En el presente trabajo, se realiza una revisión bibliográfica, con el objetivo de valorar el estado actual de la sedación y los cuidados paliativos, en el crónico avanzado en fase terminal. Los pacientes que padecen enfermedades crónicas avanzadas, van sufriendo una serie de cambios progresivos en su estado de salud. Esto les supone, ciertas necesidades en los momentos del final de vida. Por tanto, debemos estar preparados, no solo para realizar técnicas como la sedación paliativa, una de las más utilizadas en éstos, en fase terminal, sino además también estar dispuestos a cubrir todas aquellas necesidades que vayan surgiendo, a lo largo de las distintas fases de la enfermedad, empezando por la preventiva. Para ello es importante establecer unos planes sólidos y claros, a partir de los cuales, los profesionales sanitarios, entre ellos el equipó de enfermería, puedan ofrecer unos cuidados óptimos abarcando de forma integral y multidisciplinar al paciente. ABSTRACT: In the present work, a bibliographic review is carried out, with the aim of assessing the current state of sedation and palliative care, in the advanced chronic phase. Patients suffering from advanced chronic diseases are suffering a series of progressive changes in their health status. This implies certain needs in the moments of the end of life. Therefore, we must be prepared, not only to perform techniques such as palliative sedation, one of the most used in these in terminal phase, but also, we must also be prepared to cover all those needs that arise, throughout the different phases of the disease, starting with the preventive. For this, it is important to establish solid and clear plans, from which the health professionals, including the nursing team, can offer optimal care covering the patient in a comprehensive and multidisciplinary manner. Grado en Enfermería

Objetivo: Conocer e interpretar los significados de las vivencias de enfermeras de Atención Primaria respecto a la planificación anticipada de decisiones sanitarias al final de la vida. Metodología: Estudio cualitativo fenomenológico, AGS-Nordeste Jaén. Realización de 14 entrevistas en profundidad.Etapas análisis de datos: inicial (transcripción y búsqueda del sentido global), estructural temática (fragmentación en unidades de significado, síntesis y agrupamiento en temas) e interpretativa. Resultados: Las conversaciones para planificación de decisiones son escasas.Dificultades para ayudar a planificar: falta de conocimiento, de habilidades comunicativas, de experiencia, emociones, problemas institucionales, renuencia de pacientes y familia e influencia social. Las enfermeras mantienen actitudes evasivas, pasivas y, en menor grado proactivas. Piensan que pueden tener un papel importante en la planificación. Conclusiones: Es necesario un cambio social, formar al profesional, entrenarlo en habilidades comunicativas y emocionales e integrar en la institución sanitaria la planificación para incorporar este proceso al cuidado del final de la vida. Objective: To know and interpret the meanings of Primary Care nurses experiences with regard to the advance care planning at the end of life. Methodology: Qualitative phenomenological study, AGS-Northeast Jaén.14 interviews were conducted. Stages of data analysis: initial (transcription and global sense search), structural thematic (fragmentation into units of meaning, synthesis and grouping into themes) and interpretative. Results: Conversations for decision planning are scarce. Difficulties in helping to plan: lack of knowledge, lack of communicative skills, little experience, emotions, institutional problems, social influence and patients and family’s reluctance. Nurses maintain evasive, passive and, to a lesser extent, proactive attitudes.They think they can play an important role in planning. Conclusions: It is necessary a social change, to train the professional, to train him/her in communicative and emotional skills and to integrate the planning into the health institution in order to incorporate this process into the care of the end of life. Tesis Univ. Jaén. Departamento de Enfermería. Leída el 20 de mayo de 2019.

L'ingrés d'una persona gran en una residència geriàtrica només pot fer-se amb el seu consentiment exprés. Si la persona gran ha perdut la seva capacitat cognitiva, l'ingrés exigeix autorització judicial. Aquest treball té per objecte analitzar els requisits necessaris per a la legalitat de l'ingrés, tenint en compte les tres sentències del Tribunal Constitucional de 2016. El criteri constitucional és que l'autorització ha de ser prèvia a l'ingrés i, si ja s'ha produït, no hi cap ratificació posterior per incompliment del termini de 24 hores i de la urgència; l'autorització ha de sol·licitar-se a través d'un procés de modificació de la capacitat. Això és contrari al Conveni sobre els drets de les persones amb discapacitat. L’article acaba amb algunes reflexions sobre el paper que juguen les voluntats anticipades en l'ingrés voluntari que es torna involuntari amb la pèrdua de la capacitat cognitiva, i en el control judicial posterior., An elderly person’s admission into a nursing home requires their express consent. If the elderly person has lost his or her capacity, admission requires judicial authorization. The aim of this paper is to analyze the requirements for involuntary placement, taking into account the three judgments of the Constitutional Court of 2016. The constitutional criterion is that the authorization must be prior to entry and, if it has already taken place, it may not be subsequently ratified for failure to comply with the 24-hour deadline and for lack of urgency; authorization must be requested through a capacity modification process. This is contrary to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The paper ends with some thoughts on the role advance directives have on the voluntary admission that becomes involuntary, as the person loses decision-making capacity, and on the subsequent judicial control., El ingreso de una persona mayor en una residencia geriátrica sólo puede hacerse con su consentimiento expreso. Si la persona mayor ha perdido su capacidad cognitiva, el ingreso exige autorización judicial. Este trabajo tiene por objeto analizar los requisitos necesarios para la legalidad del ingreso, teniendo en cuenta las tres sentencias del Tribunal Constitucional de 2016. El criterio constitucional es que la autorización ha de ser previa al ingreso y, si ya se ha producido, no cabe ratificación posterior por incumplimiento del plazo de 24 horas y de la urgencia; debe solicitarse la autorización a través de un proceso de modificación de capacidad. Ello es contrario al Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad. El trabajo termina con algunas reflexiones sobre el papel que juegan las voluntades anticipadas en el ingreso voluntario que se torna involuntario con la pérdida de la capacidad cognitiva, y en el control judicial posterior del mismo.

Trabajo fin de grado en Enfermería, Introducción: Las voluntades anticipadas (VA) recogen los deseos de una persona sobre el tratamiento de su salud para que se cumplan cuando ya no sea capaz de expresarlos personalmente. Sin embargo, los conocimientos y actitudes de los profesionales enfermeros al respecto pueden impactar negativamente en su cumplimiento. Objetivo: Identificar los conocimientos y actitudes de los enfermeros respecto al documento de VA. Material y métodos: Revisión narrativa. Se realiza una búsqueda bibliográfica en las bases Pubmed, Cinhal, Cuiden, BVS y Psycinfo, de las que se preseleccionan 172 artículos. Tras leer a texto completo se seleccionan 11. También se realiza una búsqueda secundaria, seleccionando 5 artículos más. Resultados: Se revisan 16 artículos en total. Destaca la falta de conocimientos generalizada que muestran los enfermeros sobre el documento de VA, especialmente sobre la legislación que lo regula. Sin embargo, muestran una actitud positiva hacia el documento así como la posibilidad de tener uno propio en un futuro lejano. Conclusiones: Los profesionales de enfermería carecen de conocimientos suficientes sobre el documento de VA, aun así muestran una actitud positiva hacia éste. Se resalta la necesidad de cursos de formación para los profesionales sobre las VA y estudios que revelen la efectividad de esta formación., Introduction: Living Wills or Advance Directives is a document in which a person can define their wishes for medical care in case they cannot express it for themselves. However, compliance with this document is compromised by the lack of knowledge of health professionals. Objective: The aim of this study is to identify the knowledge and attitudes of nurses regarding Advance Directives. Method: Narrative review. A bibliographic search was carried out in the Pubmed, Cinhal, Cuiden, BVS and Psycinfo databases in which 172 articles are preselected. After reading the full text, 11 are selected. A secondary search is also carried out, selecting 5 more articles. A total of 16 articles are reviewed. Results: The lack of knowledge that nurses show about Advance Directives is highlighted, especially regarding the legislation that regulates it. However, they show a generally positive attitude toward the document as well as towards the possibility of having one of its own but in the distant future. Conclusion: The need for training courses of Advance Directives for professionals and studies that reveal the effectiveness of these courses is highlighted.

Resumen El ingreso de una persona mayor en una residencia geriátrica sólo puede hacerse con su consentimiento expreso. Si la persona mayor ha perdido su capacidad cognitiva, el ingreso exige autorización judicial. Este trabajo tiene por objeto analizar los requisitos necesarios para la legalidad del ingreso, teniendo en cuenta las tres sentencias del Tribunal Constitucional de 2016. El criterio constitucional es que la autorización ha de ser previa al ingreso y, si ya se ha producido, no cabe ratificación posterior por incumplimiento del plazo de 24 horas y de la urgencia; debe solicitarse la autorización a través de un proceso de modificación de capacidad. Ello es contrario al Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad. El trabajo termina con algunas reflexiones sobre el papel que juegan las voluntades anticipadas en el ingreso voluntario que se torna involuntario con la pérdida de la capacidad cognitiva, y en el control judicial posterior del mismo. Abstract An elderly person's admission into a nursing home requires their express consent. If the elderly person has lost his or her capacity, admission requires judicial authorization. The aim of this paper is to analyze the requirements for involuntary placement, taking into account the three judgments of the Constitutional Court of 2016. The constitutional criterion is that the authorization must be prior to entry and, if it has already taken place, it may not be subsequently ratified for failure to comply with the 24-hour deadline and for lack of urgency; authorization must be requested through a capacity modification process. This is contrary to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The paper ends with some thoughts on the role advance directives have on the voluntary admission that becomes involuntary, as the person loses decision-making capacity, and on the subsequent judicial control. Resum L'ingrés d'una persona gran en una residència geriàtrica només pot fer-se amb el seu consentiment exprés. Si la persona gran ha perdut la seva capacitat cognitiva, l'ingrés exigeix autorització judicial. Aquest treball té per objecte analitzar els requisits necessaris per a la legalitat de l'ingrés, tenint en compte les tres sentències del Tribunal Constitucional de 2016. El criteri constitucional és que l'autorització ha de ser prèvia a l'ingrés i, si ja s'ha produït, no hi cap ratificació posterior per incompliment del termini de 24 hores i de la urgència; l'autorització ha de sol·licitar-se a través d'un procés de modificació de la capacitat. Això és contrari al Conveni sobre els drets de les persones amb discapacitat. L'article acaba amb algunes reflexions sobre el paper que juguen les voluntats anticipades en l'ingrés voluntari que es torna involuntari amb la pèrdua de la capacitat cognitiva, i en el control judicial posterior.

RESUMEN Objetivo Evaluar el grado de conocimiento y las actitudes sobre el documento de voluntades anticipadas (DVA) del personal médico y de enfermería de dos departamentos sanitarios, así como examinar su asociación con variables sociodemográficas y laborales de los profesionales. Método Se realizó una encuesta transversal a 329 profesionales a través de Internet y mediante un procedimiento estandarizado. Se examinaron los conocimientos y las actitudes hacia el DVA utilizando dos cuestionarios validados de 17 y 12 ítems, respectivamente. Se recogieron datos sociodemográficos y profesionales. Resultados El 45% fueron médicos/as, con una media de 13,1 (desviación típica [DT]: 8,3) años de experiencia profesional. El 67,5% fueron mujeres, con una edad media de 38,9 (DT: 9,2) años. Tuvieron actitudes muy positivas hacia el documento (media: 75,37; DT: 11,97; R = 0-90), a pesar de que su nivel de conocimientos fue medio-bajo (media: 9,31; DT: 2,73; R = 0-18). Tanto el nivel de conocimientos como su autopercepción se asociaron a la formación previa en cuidados paliativos, a la experiencia en el manejo del documento, su lectura o la demanda de información. La suscripción del documento se relacionó con la autopercepción de los conocimientos. Las actitudes se asociaron con la experiencia en el manejo y la actitud positiva hacia la formación. Conclusiones Los/las profesionales mostraron actitudes positivas hacia el DVA, pero escasos conocimientos sobre el mismo. La experiencia con el DVA fue la única variable que se asoció tanto a los conocimientos como a las actitudes de los profesionales. ABSTRACT Objective To evaluate the degree of knowledge and attitudes of medical and nursing professionals in two health departments to advance directives, as well as to examine their association with the sociodemographic and occupational variables of the professionals. Methods A cross-sectional survey on 329 health professionals was carried out through the internet and a standardised procedure. The knowledge and attitudes of the professionals about advance directives were examined using two validated questionnaires of 17 and 12 items, respectively. Sociodemographic and professional data were also collected from the participants. Results 45% of the professionals were physicians, with X - =13,1 (SD: 8.3) years of professional experience. Sixty-seven point five percent were women and the mean age was 38.9 (SD: 9.2) years. Professionals had very positive attitudes towards the advance directives document ( X -=75.37;SD: 11.97;R = 0-90), although their level of knowledge about them was medium-low ( X -=9.31;SD: 2.73;R = 0-18). Both the level of knowledge and self-perception were associated with previous training in palliative care, experience with document management, reading, or the demand for information. Completing the document related to self-perception of knowledge. Attitudes towards the document related to experience in its use and a positive attitude toward training. Conclusions The professionals showed positive attitudes towards the advance directive document although low knowledge about it. Experience with the document was the only variable associated with both the knowledge and the attitudes of the professionals.

Para encontrar las razones que justifican el escaso uso que en la población se hace del documento de voluntades anticipadas, puede ser útil profundizar en el conocimiento que tenemos de los pacientes que, en nuestro medio, formalizan instrucciones previas y comparar sus características con las de aquéllos otros pacientes que no lo hacen. Como consecuencia el objetivo de este estudio es analizar los factores que determinan la realización del documento de voluntades anticipadas, tanto referidos a la situación sociodemográfica como al estado de salud y al grado de dependencia, las características de la atención sanitaria y los aspectos psicosociales. Comprender las circunstancias que pueden favorecer la formalización de instrucciones previas contribuiría positivamente a la hora de diseñar estrategias para impulsar este tipo de documentos y establecer actuaciones encaminadas al ejercicio del derecho de autonomía del paciente. Se trata de un estudio de casos y controles realizado mediante entrevista personal. Se compararon 123 sujetos que formalizaron el documento de voluntades anticipadas con 123 sujetos que no lo habían realizado. Las variables de estudio incluyeron: salud autopercibida, situación funcional, morbilidad, características sociodemográficas, utilización de servicios sanitarios, actitudes hacia el documento de voluntades anticipadas y aspectos psicosociales.

La sociedad española, como las de otros países europeos, está actualmente inmersa en un proceso de discusión sobre los contenidos y límites de la denominada “muerte digna”. Esta discusión tiene muchos frentes; existe un debate abierto acerca de si puede hablarse o no de la “muerte digna” como un “derecho”, incluso de un derecho humano de tercera generación. Morir con dignidad y, en determinadas circunstancias, poder planificar ese final si llegara el caso, constituye un derecho esencial del ser humano. Las voluntades anticipadas (VA) nacen como una expresión más de la autonomía del paciente en relación con los nuevos dilemas éticos que plantea el avance de la medicina en el final de la vida. La medicina contemporánea tiene como objetivos, por un lado prevenir y hacer lo posible para curar y por otro, cuando la curación no es posible, debe paliar los síntomas, intentar disminuir los efectos adversos y cuidar a la persona hasta el final de sus días, de modo que llegue al final como lo hubiera deseado, tratado según sus valores y creencias, respetando su voluntad y preservando su dignidad. Este paso de la medicina puramente curativa a la paliativa, supone un avance en la humanización de la relación médico-paciente. La autonomía del paciente en la elección de tratamientos clínicos, puede plasmarse en dos documentos: El Consentimiento Informado, que es el documento mediante el cual la persona acepta o no un tratamiento previa información de los riesgos que supone realizar o no el mismo, y la Declaración de Voluntades Anticipadas (DVA), que es un documento mediante el cual se deja por escrito las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que se desea recibir cuando no se tenga capacidad para expresarlos. Las VA parecen la mejor forma de resolver difíciles problemas en la toma de decisiones en enfermos incapaces, pueden aumentar la satisfacción de los pacientes y aliviar la ansiedad y las dudas tanto de los familiares como de los profesionales sanitarios. Esto supone un gran avance en la calidad de los cuidados y en la autonomía del paciente, teniendo presente el respeto a la dignidad humana y permitiendo una muerte más digna. Objetivo: Nos planteamos analizar el contenido de los documentos de las Voluntades Vitales Anticipadas (VVA) inscritos en el Registro del Hospital Universitario Puerta del Mar (HUPM) de Cádiz, de noviembre del año 2013 a diciembre del año 2015 así como conocer el grado de conocimiento y las actitudes de los profesionales sanitarios de los servicios implicados en el proceso del final de la vida. Metodología: Realizamos un estudio transversal en el HUPM de Cádiz, en el que analizamos las VA desde dos vertientes: la del ciudadano, mediante el análisis del contenido del DVVA que se han inscrito en el Registro de Voluntades Anticipadas (RVA) del HUPM, y la de los profesionales sanitarios, con el empleo de un cuestionario validado y adaptado para nuestro medio, en los Servicios de Cardiología, Digestivo, Hematología, Medicina Interna, Nefrología, Neumología, Neurología, Oncología, Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y Urgencias. Para el estudio de los contenidos registrados por los ciudadanos se analizan la totalidad de las 414 DVVA inscritas en el RVA del HUPM de Cádiz, durante el periodo noviembre 2013 hasta diciembre del 2015. Para el estudio de conocimientos y actitudes de los profesionales se analizan los 250 cuestionarios autocumplimentados por los profesionales entre mayo del 2015 y mayo del 2016. Las variables dependientes de nuestro estudio son las que contiene el DVVA: los valores vitales que se han de tenerse en cuenta y que sustentan sus decisiones y preferencias, las situaciones clínicas en las que quieren que se aplique el DVVA, las indicaciones sobre las actuaciones sanitarias, la donación de órganos y tejidos, otras consideraciones y la designación de representante y sustituto de este. Como variables independientes para los ciudadanos se recogen el sexo, la edad, la localidad donde reside y los motivos por los que realiza las VA. En profesionales sanitarios, las dos variables dependientes principales han sido los conocimientos y actitudes sobre el DVVA, que se exploran a través de un cuestionario validado, anónimo, voluntario y autocumplimentable. Para poder contrastar nuestros resultados empleamos el mismo cuestionario que se utiliza en trabajos similares. Como variables independientes, se recogen el sexo, la edad, categoría profesional y el servicio asistencial al que pertenece el profesional. Hemos llevado a cabo un análisis descriptivo de las principales variables, mediante su distribución de frecuencias (número de casos y porcentaje), y para las cuantitativas mediante la media y la desviación estándar (DS). Para comparación de proporciones empleamos los test de Chi-Cuadrado y exacto de Fisher (variables cualitativas nominales) y Tau de Kendal (para variables ordinales). La comparación de medias la realizamos mediante los test de T-Student y ANOVA, y analizamos la relación entre dos variables cuantitativas con la obtención de los coeficientes de correlación de Pearson o Spearman. Resultados: La edad media de los declarantes es de 55,22 años (DS ±15,25) y el rango de edad es de 18 a 97 años. El 40,1% eran hombres y el 59,9% mujeres. El 52,7% de los declarantes están domiciliados en la localidad de Cádiz con una tasa de inscripción de 2,17 DVA por 1000 habitantes, seguido por San Fernando con una tasa de inscripción de 1,09 DVA por 1000 habitantes. Los motivos por los que los ciudadanos se realizan las VA son: Automotivación (41,8%), motivos religiosos (23,7%), profesionales sanitarios (11,1%), mala experiencia familiar (10,6%), enfermedad (9,9%) y por donación (2,9%). El 47,34% no especifican sus valores con respecto a donde quieren ser cuidados y el lugar de su muerte, el 17,15% desean ser cuidados en su domicilio, el 2,66% quieren morir en su domicilio si es posible mientras que el 32,85% valoran ambas opciones. En relación a las indicaciones sobre las actuaciones sanitarias, la sedacion paliativa es el tratamiento más aceptado (99,52%). El respirador artificial es la indicación que menos otorgantes desean recibir (sólo un 2,42 %). El porcentaje mas alto de rechazo del tratamiento se refiere a la indicación del respirador artificial (93,48%) y a la reanimación cardiopulmonar (93%), por el contrario no hay inscrita ninguna declaración que rechace la sedación paliativa. En relación a la donación de órganos, quieren donar los órganos el 69,08% de los otorgantes y los tejidos el 62,80%. El 82,37% del los ciudadanos que han registrado su VA no especifican sus deseos en relación a la asistencia religiosa al final de su vida y el 68,36% no especifican el destino de su cadáver después de su muerte. El 64,3% de los otorgantes han designado representante y el 28,9% han nombrado sustituto de su representante. Hay una escasez de estudios sobre el contenido de los documentos inscritos, puesto que son muy pocas las publicaciones que analizan estos contenidos y tanto estos como los procedimientos para el registro de la VA presenta importantes variaciones por comunidades. En nuestro país, solo en Andalucía y Asturias el documentando de VA tiene un formato normalizado. En el estudio de los conocimientos y actitudes de los profesionales, la edad media de los profesionales participantes es de 48,72 años (DS±7,88) con un rango de edad de 23 años el más joven y 65 años el mayor. El 63,6% son mujeres y el 36,4% son hombres, la razón de mujeres/hombres es de 1,74. Por profesiones sanitarias, han contestado el cuestionario el 57.2% de las enfermeras y el 42,8% de los médicos contactados a través de sesiones clínicas especificas. El 20,40% del total de los cuestionarios corresponden a profesionales de la UCI, el servicio con menor número de cuestionarios fue Neurología con el 4,80% de participación. Sólo el 2,4% los profesionales participantes han inscrito sus propias DVA. El 66% de los profesionales encuestados no han leído en nunca un DVA. El 81,6% conocen que las voluntades están reguladas por ley en Andalucía y autovaloran sus conocimientos respecto al DVA con un puntuación de 4.91 (DS± 2,35) sobre 10. Respecto a la valoración de actitud de los profesionales frente al procedimiento de DVA (en una escala de 1 a 10) los profesionales valoran la conveniencia de que los pacientes realicen su DVA con una puntuación media de 8,29 (DS±1,92); consideran que DVA es un instrumento útil para los profesionales a la hora de tomar decisiones sobre sus pacientes con una la valoración media de 8,48 (DS±1,90), y estiman que el DVA un instrumento útil para los familiares con una valoración media de 8,54 (DS± 1,75). Estos profesionales recomendarían a sus pacientes que la realizaran con una valoración media 8,20 (DS±2,05) y expresan que respetarían los deseos expresados por sus pacientes en el DVA con una puntuación media de 9,46 (DS ±1,19). Manifiestan que harían su propia DVA en un futuro con una valoración media de 8,28 (DS ±2,11). En los resultados globales por Servicios, se obtienen valores muy homogéneos en todos ellos. El rango de valores medios oscilan entre los 8,71 puntos de Neumología y la valoración media de 7,67 de los profesionales del servicio de Cardiología que fue el que aporto los valores medios más bajos. Conclusiones: La edad de los ciudadanos se identifica como un factor influyente en la elección de las siguientes indicaciones sanitarias: el Soporte Nutricional Especializado (SNE), la depuración extrarrenal, el respirador artificial y la Reanimación cardiopulmonar (RCP), pero no influye en la indicación transfusión de sangre, ni en la hidratación y tampoco en la sedación paliativa. No encontramos diferencias significativas en la elección de las indicaciones sanitarias respecto al sexo. Se observan diferencias significativas en la opción sobre transfusión de sangre, en el soporte nutricional especializado, la hidratación, en las técnicas de depuración extrarrenal, en el respirador artificial y en la reanimación cardiopulmonar en relación a los motivos expresados por los que se inscriben las DVA y la elección de éstas indicaciones sanitarias. El contenido de las DVA inscritas en el Hospital Universitario Puerta del Mar en su apartado indicaciones sanitarias, da respuesta a lo que se entiende entre la mayoría de la población que es no tener dolor ni sufrimiento y que no se prolongue la vida de forma artificial. La edad de los profesionales no influye significativamente en sus conocimientos y actitudes respecto a las VA. Igualmente sucede con el sexo excepto sobre sus respuestas a la pregunta si se haría la DVA en un futuro. Las DVA se acreditan como instrumento útil para los familiares y la decisión de si registrarían su propio DVA en un futuro es significativamente diferente en médicos y enfermeras. Los profesionales sanitarios de los servicios estudiados en el Hospital Universitario Puerta del Mar valoran con puntuaciones bajas sus conocimientos sobre las VA. En cambio las actitudes de los profesionales son muy positivas y muestran un gran respeto hacia las decisiones plasmadas en los documentos por lo que aconsejarían a sus pacientes la realización de dichos documentos. Estos resultados son similares a los estudios análogos publicados. A la vista de nuestros resultados, el Hospital Universitario Puerta del Mar, tanto por el contenido de los DVVA inscritos en su Registro como por los conocimientos y actitudes de sus profesionales, se encuentra en condiciones de ofrecer y garantizar a los ciudadanos que han otorgado su voluntad anticipada, el cumplimiento efectivo de dicho documento y por tanto, facilitando una muerte digna. Se confirma nuestra Hipótesis de que “El contenido de los documentos de las Voluntades Vitales Anticipadas inscritos en el Registro del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz y los conocimientos y las actitudes de los profesionales sanitarios de los servicios implicados en el proceso del final de la vida favorecen que los ciudadanos que han realizado su documento de Voluntades Vitales Anticipadas tengan una muerte digna, porque se indica en un porcentaje alto, que quieren recibir sedación paliativa y no desean recibir medidas de soporte vital”.

Las Voluntades Anticipadas, directrices previas o testamento vital, es un documento que sirve para poder decidir sobre el tratamiento y cuidados en situaciones en las que no se puede expresar por sí mismo qué se desea hacer, como situaciones de coma. Este documento está legalizado en España desde hace más de 15 años, y cada comunidad autónoma regula su procedimiento, no habiendo uniformidad en la forma de realizarlos. A su vez, a pesar de estar vigente este derecho desde hace tanto tiempo, en España todavía el uso de este documento es minoritario, salvo por colectivos concretos, ligados generalmente a confesiones religiosas. Así mismo, el envejecimiento poblacional, el aumento de enfermedades crónicas y la importancia que se le da a la calidad de vida, suponen un reto para el sistema sanitario, que el documento de voluntades anticipadas debería ser una pieza. Los profesionales sanitarios, por su parte, mantienen actitudes positivas frente a estos documentos, aunque se observa una falta de conocimientos por su parte Aurretiazko Borondateen Dokumentua (ABD), hitz egin ezin denean, adibidez koma egoeran, tratamenduaz eta zaintzaz erabakitzeko dokumentu bat da. Espainian, dokumentu hori egiteko eskubidea duela 15 urte erregulatu zen, eta autonomiaerkidego guztiek badute bere erregulazioa, beraz ezberdintasunak aurkitzen dira komunitatez komunitate. Estatu mailan, oraindik, dokumentu horren erabilera gutxiengoa da, kolektibo jakin batzuk salbu, orokorrean erlijio bati ligatuta. Era berean, biztanleriaren zahartzea, gaixotasun kronikoen areagotzea, eta bizi-kalitateari ematen zaion inportantzia, erronka da osasun sistemarako, eta aurretiazko borondateen dokumentua inportantzia nabarmena izan beharko luke. Profesionalek, euren partez, jarrera baikorra mantentzen dute, nahiz eta ezagutza falta izan. The living wills, advanced directives, is a document that is used to decide on treatment or care when we ca not speak or give our approval, situations like coma. This document exists legally for more than 15 years in Spain, and every autonomic community preserves its own peculiarity for perform it, although there is national law about it. Nonetheless, the use of this document is still minor, except for particular collectives, linked to religious confessions. Likewise, the population aging and the rise of neurodegenerative diseases, like Alzheimer’s disease, is a challenge to deal for maintaining the autonomy of these persons and the advance directives should be a key to deal with that issue. Professionals, meanwhile, maintain positive attitudes toward living wills, even though a lack of knowledge had been observed. Graduado o Graduada en Enfermería por la Universidad Pública de Navarra Erizaintzan Graduatua Nafarroako Unibertsitate Publikoan

Introducción. Una muerte digna es un derecho fundamental del ser humano. En los últimos años se han producido grandes cambios en la asistencia sanitaria, los cuales han posibilitado al paciente participar en las decisiones relativas a su proceso. Uno de los instrumentos utilizados con el fin de planificar la atención en los últimos momentos de la vida es el documento de voluntades anticipadas (DVA). Los profesionales de enfermería juegan un papel importante en su cumplimiento y en el asesoramiento a los pacientes. Objetivos. Investigar acerca de los conocimientos y actitudes que tienen los profesionales sanitarios sobre las voluntades anticipadas en España e indagar sobre el papel de enfermería en su difusión. Material y Métodos. Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos, donde se seleccionaron 14 artículos que cumplían los criterios de inclusión. Además, se ha llevado a cabo un estudio descriptivo observacional, con una muestra de 19 enfermeros de dos centros de salud de Palencia, utilizando un cuestionario autoadministrado ad hoc, con el fin de evaluar el grado de conocimiento y la actitud de estos profesionales. Resultados/ Discusión. La mayoría de los médicos y enfermeros tienen claro el concepto del DVA, sin embargo, desconocen aspectos sobre la legislación y el contenido del mismo. A pesar de ello, muestran una actitud favorable sobre las voluntades anticipadas, ya que son un instrumento que facilita la relación terapéutica, e interés en aumentar sus conocimientos sobre el tema. En Palencia las enfermeras obtienen mejores resultados, sin embargo, consideran que no tienen suficientes conocimientos para informar al paciente. Conclusiones. Resultaría de interés proporcionar mayor formación a los profesionales sanitarios sobre el DVA y su formalización sobre los aspectos desconocidos, con el fin de una mayor difusión., Introduction. A dignified death is a human´s fundamental right. In last years there have been great changes in health care, which have enabled the patient to participate in decisions regarding their process. One of the instruments used for the purpose of planning attention in the last moments of live is the living wills´ document. Nursing professionals have an important role in counselling to patients about this document. Objective. To investigate about the knowledge and attitudes that health proffesionals have about the living wills in Spain and to investigate the role of nursing in its diffusion. Material and methods. A bibliographic search has been done in different databases, where we were selected 14 articles that met the inclusion criteria. In addition, an observational descriptive study was carried out, with a sample of 19 nurses from two health centers in Palencia, using a self- administered questionnaire ad hoc, in order to review the degree of knowledge and attitude of these professionals. Results and discussion. The most doctors and nurses have general knowledges about the concept of living wills, however, they are unaware of aspects of the legislation and the content of it. In spite of this, they show a favorable attitude towards the living wills, they are an instrument that facilitates the therapeutic relationship, and they are interested in increasing knowledges about this topic. In Palencia, nurses have better results, however, they consider that they haven´t enough knowledge to report the patient. Conclusions. It would be of interest to provide more training to health professionals about the advanced directive document on the unknown aspects, with the objective of a better dissemination., Grado en Enfermería

Introducción: la declaración de voluntades anticipadas (DVA) es un documento que contiene las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que se desea recibir cuando no se tenga capacidad para expresarlos. Objetivo: estudiar el contenido de las DVA inscritas en la sede del Registro de Voluntades Anticipadas del Hospital Universitario Puerta del Mar, respecto al soporte nutricional especializado (SNE) e hidratación en el periodo de noviembre 2013 a diciembre 2015. Método: estudio transversal realizado sobre el contenido de las DVA inscritas en el modelo del Decreto 59/2012. Se estudian 9 variables de relevancia relacionadas con el SNE e hidratación en las DVA. Resultados: se analizan 414 DVA de las que el 60% corresponden a mujeres. La edad media de los declarantes es 55,2 años. El 41,7% inscribieron su DVA por automotivación. El 84,78% no desea recibir nutrición parenteral, el 91,06% rechaza la alimentación mediante tubo de gastrostomía y el 89,37% no desea recibir la sonda nasogástrica. La hidratación es rechazada por el 71,26%. Las tres posibles opciones de SNE dependen significativamente de la edad del declarante (p < 0,001) pero no así la hidratación. Ambos, SNE e hidratación, sí se asociaron significativamente con los motivos para inscribir las voluntades anticipadas (p < 0,001). Conclusiones: la edad es el principal factor que condiciona la opción de aceptación o rechazo de SNE. Por el contrario, la elección de la hidratación no está condicionada por la edad. Los motivos por los que se inscriben los otorgantes son otro determinante en la elección de si desean recibir o no SNE e hidratación. Introduction: The Statement of Advance Directives (SAD) is a written document that contains the preferences for health care and treatments desired to receive when the capacity to express is lost. Objective: To study the content of SAD registered in the office of Register of Advance Directives of the Hospital Universitario Puerta del Mar regarding Specialized Nutritional Support (SNS) and hydration in the period from November 2013 to December 2015. Method: Cross-sectional study on the content of the SAD written in the form of Decree 59/2012. Nine relevant variables related with SNS-H are studied in the DVA. Results: 414 SAD are analysed, 60% of which belong to women. The average age is 55.2 years. 41.7% of the SAD was registered by self-motivation. 84.78% do not wish to receive parenteral nutrition, 91.06% reject feeding through gastrostomy intubation, and 89.37% do not want to receive the nasogastric intubation. Hydration is rejected by 71.25%. The three possible options of SNS depend on the age of the declarant with statistical significance (p < 0.001), but not so for hydration. Both SNE and hydration are significantly associated with the reasons for the registration of Advance Directives (p < 0.001). Conclusions: Age is the main factor that determines the choice of accepting or rejecting SNS. By contrast, the choice of hydration is not conditioned by age. The reasons that drive respondents to register DVA is another determinant in the choice of whether to receive or not SNE and hydration.

El presente artículo repasa las distintas herramientas que nuestro ordenamiento jurídico pone a disposición de las personas vulnerables con la finalidad de hacer valer la autonomía de la voluntad y su dignidad como sujetos de derechos

As is well known, the advance directive appears in 2008 in Mexico and is a relatively new institution in the legislation and legal sphere of our country, so its dissemination has been very scarce and of little scope for the general population and its incorporation into the local legislation of the federative states has been partial, even the General Health Law provides analogously for palliative care. In the Mexican Republic of 32 entities is documented that only 10 ten have legislation in this regard is why one of the purposes of this work is to help understand the institution, to disseminate in such a way that the general population has access to information trying to establish the advantages and disadvantages in its application for the knowledge and strengthening of it. Como ya es bien sabido la voluntad anticipada aparece en el ano 2008 en México y es una institución relativamente nueva en la legislación y ámbito jurídico de nuestro país, por lo cual su difusión ha sido muy escasa y de muy poco alcance para la población en general y su incorporación dentro de las legislaciones locales de las entidades federativas ha sido parcial, incluso la Ley General de Salud establece en forma análogo los cuidados paliativos. En la República Mexicana de 32 entidades esta documentado que solo 10 diez cuentan con legislación al respecto es por lo cual que uno de los propósitos de este trabajo es ayudar a comprender la institución, dar difusión de tal manera que la población en general tenga acceso a la información tratando de establecer las ventajas y desventajas en su aplicación para el conocimiento y fortalecimiento de la misma.

Introducción: A lo largo de los últimos años, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) ha contribuido a una atención creciente a la detección y prevención de situaciones de vulneración de los derechos humanos en salud mental. Entre las estrategias de mejora se ha propuesto la introducción de modelos de Voluntades Anticipadas en Salud Mental (VVAA-SM) y Planificación Anticipada de Decisiones en Salud Mental (PAD-SM). Material y método: 1. Revisión bibliográfica. Análisis de conceptos, modelos, utilidades y limitaciones de documentos de Voluntades Anticipadas en Salud Mental y procesos de PAD-SM en diferentes países. 2. Debate, identificación y elaboración de estrategias para la adaptación al contexto andaluz, realizado por el Grupo Derechos Humanos y Salud Mental del Plan Integral de Salud Mental de Andalucía. Resultados: En el contexto internacional, se observa la existencia de modelos y terminologías diferenciadas. En los estudios revisados se identifican diferentes utilidades, entre ellas la protección de derechos, el aumento de la participación y empoderamiento, la mejora de la relación entre usuarios/as, profesionales sanitarios/as y familiares, así como aspectos relacionados con la utilidad clínica y la relación coste-eficacia. Entre las potenciales limitaciones destacan la escasez de apoyo institucional y la falta de formación profesional. Para el contexto andaluz, el Grupo propone la introducción de un proceso de PAD-SM como herramienta clínica enfocada en la información, el diálogo y la toma de decisiones, a la vez que trabajar hacia la creación de un modelo legalmente vinculante. Conclusiones: La introducción de la PAD-SM se identifica como una estrategia útil para proteger los derechos de personas usuarias de servicios de salud mental en coherencia con los principios establecidos en la CDPD. Introduction: Over the last years, the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) has contributed to increase attention to the detection and prevention of human rights violations in mental health services. Among different strategies for improvement, the introduction of models for Advance Directives in Mental Health (AD-MH) and Advance Care Planning in Mental Health (ACP-MH) has been proposed. Material and methods: 1. Literature review. Analysis of concepts, models, utilities and limitations of documents related AD-MH and ACP-MH processes in different countries. 2. Discussion, identification and elaboration of strategies for the adaptation in the Andalusian context conducted by the Human Rights and Mental Health Working Group of the Comprehensive Mental Health Plan of Andalusia Results: In the international context, the existence of differentiated models and terminologies is observed. In the reviewed studies different utilities are identified, among them the protection of rights, an increased participation and empowerment, the improvement of the relation between users, health providers and relatives, as well as aspects related to clinical utility and cost-efficacy. Among the potential limitations, the lack of institutional support and professional training is highlighted. For the Andalusian context, the Working Group proposes the introduction of an ACP-MH process as a clinical tool focused on information, dialogue and decision making, at the same time as working towards the creation of a legally binding model Conclusions: The introduction of ACP-MH is identified as a useful strategy to protect the rights of users of mental health services in coherence with the principles established in the CRPD

[Resumen] Las instrucciones previas o voluntades anticipadas han sido objeto de un amplio desarrollo legislativo en nuestro ordenamiento jurídico en los últimos años. Dado que el art. 148.1.21 de la Constitución Española determina que las Comunidades Autónomas podrán asumir la competencia en sanidad e higiene, actualmente existe una extensa legislación estatal y autonómica sobre esta materia. En el presente trabajo, se aproxima una breve exposición de la normativa en vigor; se debe señalar que las diferencias en la regulación de los distintos aspectos de esta institución son notables, lo que provoca que actualmente exista una heterogeneidad legislativa en relación a esta figura jurídica [Abstract] The previous instructions or early wills have been an object of a wide legislative development in our juridical classification in the last years. Provided that the art. 148.1.21 of the Spanish Constitution determines that the Autonomous Communities will be able to assume the competition in health and hygiene; nowadays there exists an extensive state and autonomous legislation on this matter. In the present work, a brief exhibition of the regulation comes closer in effect; it is necessary indicate that the differences in the regulation of the different aspects of this institution are notable, which provokes that nowadays a legislative heterogeneity exists in relation to this juridical figure.

Las voluntades o instrucciones previas maximizan el respeto del principio de autonomía de los pacientes en situaciones en las que éstos han perdido la capacidad para ejercerlo. A pesar del desarrollo legislativo de las instrucciones previas en España, el número de ciudadanos inscritos en el registro nacional es muy escaso. Diversos estudios concluyen que, si bien la actitud de los profesionales sanitarios hacia las mismas es positiva, los conocimientos que poseen los profesionales sanitarios en general, y los enfermeros en particular, son escasos. En la Comunidad Autónoma de Cantabria la proporción de ciudadanos inscritos es similar a la nacional, y no hay estudios que reflejen los conocimientos de los profesionales sanitarios. Como paso previo a abordar el escaso registro, nos planteamos establecer los conocimientos actuales de los profesionales de enfermería acerca de las voluntades previas. Máster en Investigación en Cuidados de Salud

Fil: Lafferrière, Jorge Nicolás. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Derecho; Argentina Fil: Pucheta, Leonardo L. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Derecho; Argentina Introducción: En la causa "D., M. A. s/declaración de incapacidad", el 7-7-15 la Corte Suprema de Argentina dictó sentencia autorizando a quitar la alimentación y la hidratación a un paciente que se encontraba en estado de "mínima conciencia" desde hacía 20 años. La Corte Suprema consideró que se encontraban cumplidos los recaudos del art. 2º, inc. e), de la ley 26.529 según la reforma de la ley 26.742 (2012) que dispone que el paciente "podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable". Si bien la Corte constata que el paciente "no ha brindado ninguna directiva anticipada formalizada por escrito respecto a qué conducta médica debe adoptarse en relación a la situación en que se halla actualmente" (consid. 18), consideró que la voluntad del paciente para el retiro de esas medidas de soporte vital se encontraba acreditada por declaración jurada de sus hermanas, quienes estaban habilitadas para dar testimonio de la voluntad de M. A. D. en virtud del art. 6º de la citada ley 26.529, reformado por la ley 26.742, que a su vez remite al art. 21 de la ley 24.193 en cuanto a los requisitos y orden de prelación del llamado "consentimiento por representación". El paciente, M. A. D., falleció por una neumonía el mismo día de la sentencia, que no llegó a ser ejecutada. Ciertamente, el caso de M. A. D. y su contexto era dramático y excepcional. Podemos decir que emergen tres grandes cuestiones: si era aplicable al caso la ley 26.742; si el retiro de la alimentación y la hidratación, sea o no por aplicación de la ley 26.742, resulta compatible con el derecho a la vida, y si era suficiente la declaración jurada de las hermanas para considerar que la acción autorizada se correspondía con la voluntad del paciente. Sobre las primeras dos temáticas referidas a la vida y el retiro de la alimentación y la hidratación, nos remitimos a otros trabajos(1), dejando asentado: a) que a nuestro entender no resultaba aplicable la ley 26.742, pues exige que la situación del paciente sea "terminal" y ello no se cumplía en este caso; b) que, aun si se considerara aplicable la ley, correspondía hacer un examen de su proporcionalidad y ello permite concluir que el retiro de la alimentación y la hidratación supone provocar la muerte por inanición y deshidratación, lo que resulta incompatible con las exigencias del derecho a la vida. Hechas estas aclaraciones, con la delicadeza que supone esta temática, nos permitimos proponer algunas reflexiones sobre la sentencia en sus aspectos ético-jurídicos con foco en la problemática del consentimiento por representación y cómo impacta en la relación médico-paciente. Presentaremos, en primer lugar, la normativa aplicable al consentimiento por representación en Argentina; luego veremos cómo trata el tema la sentencia bajo análisis, y finalmente formularemos algunas reflexiones sobre este tipo de consentimiento en el contexto más amplio de la relación médico-paciente y la tendencia a exaltar la autonomía de la voluntad, con las paradojas que ello conlleva.

El proceso de voluntades anticipadas permite a los pacientes dar a conocer sus preferencias. Método: estudio cualitativo de subgrupos homogéneos con pacientes con enfermedad renal crónica en programa de diálisis a través de entrevistas semiestructuradas, con el objetico de conocer su deseo de participar en la toma de decisiones sanitarias, en particular las relacionadas con el final de la vida. Resultados: de mayo a diciembre de 2012 se entrevistaron a catorce pacientes, con una mediana de edad de 66 años. Creen que reciben una información adecuada, pero reconocen que no se les habla sobre el final de la vida o la retirada de diálisis. Creen que los médicos no hablan de ello porque están centrados en otras cuestiones y no quieren entristecerles. Quieren participar en la toma de decisiones y expresar sus preferencias. En caso de deterioro neurológico severo preferirían suspender la diálisis y recibir tratamiento para no tener dolor, en su casa si es posible. Sería conveniente integrar los cuidados paliativos en la asistencia de los pacientes en diálisis. Advance Care Planning (ACP) helps communicate patients' end-of-life care, particularly for older patients. Method: prospective qualitative study carried out on selected ESRD patients from a dialysis unit. The aim was to determine what was most important to the patient, if they wanted to participate in decision-making process and what degree of functional impairment they would consider intolerable. Two semi-structured interviews with each patient were performed, including their relatives. Results: from May to December 2012 fourteen patients with an average age of 66 years were interviewed. They believe that the information process is adecuate, but there is no information about the plan of care if a trasplant is not a real option. They would like to participate in decisions concerning their care and end-of-life. They would want to keep on with dialysis treatment while their quality of life continues to be acceptable for them. Respecting end-of-life care, dying without pain and to be cared for at home are the most important points for them. Patients think that doctors donát speak to them about end-of-life because they are focused on other aspects of care. Conclusion: although there are great opportunities to talk with ESRD patients about end-of-life care this is often not done. In cases with severe cognitive impairment they would prefer to withdraw dialysis. Then they wish to receive care at home to relieve suffering or pain. The best way to achieve this is by integrating palliative care into dialysis units.

Objetivo: Analizar la actitud y el conocimiento que tienen los médicos y personal de enfermería en el servicio de urgencias sobre los DVA.Método: Estudio descriptivo transversal realizado entre febrero y junio de 2012 en un hospital de tercer de nivel de Cataluña.Se incluyeron médicos adjuntos y personal de enfermería (enfermeros y auxiliares) fijos e interinos del servicio de urgencias del HUB.El muestreo realizado fue, en términos estrictos, no probabilístico intencional.Como herramienta se les administró un cuestionario que autocumplimentaron en su puesto de trabajo.En cuanto al análisis estadístico, para el análisis univariante, se representaron las variables cuantitativas mediante los estadísticos media y desviación estándar (DE), mientras que las cualitativas se expresaron en términos de porcentajes.En el análisis bivariante, para el estudio conjunto de dos variables cualitativas se realizaron tests de independencia usando comparación de proporciones y la prueba exacta de Fisher.El valor de significación de p se consideró igual o menor a 0,05.Se utilizó el paquete estadístico Statcrunch y herramientas de Excel.Resultados: Se pone de manifiesto que los profesionales que han recibido formación conocen más la legislación actual sobre el tema, conocen la existencia de un registro de Voluntades Anticipadas y saben que éste se puede consultar online. Pero lo que es más importante es que dichos profesionales manifiestan haberlo consultado mucho más que los que no han recibido formación.Conclusiones: Es necesaria mucha más información y formación para el personal sanitario y la población en general. Objective: To examine the knowledge about Living Wills among physicians and nursing staff in the emergency department. Method: Cross-sectional study performed between february and june 2012 in a tertiary hospital in Catalonia. All physicians and nursing permanent staff from the emergency department were included. The probabilistic not intentional sampling has been done in strict terms. 127 survey were filled. Regarding the statistic analysis for the univariate analysis, quantitative variables were represented by the mean and standard desviation, while the qualitative variables were expressed in percentages. In the bivariate analysis, for the joint study of two qualitative variables, were performed independence tests using proportion comparison and Fisher's exact test. Results: It is shown that professional staff who has been trained on the subject knows much more the current legislation and are aware of the existence of a record of Living Wills and its availability online. More important is the fact that these professionals have consulted the records much more than those who have not received any trainee. Conclusions: More information and train plans for the professional staff and general population are needed.

Objetivo: Analizar la actitud y el conocimiento que tienen los médicos y personal de enfermería en el servicio de urgencias sobre los DVA. Método: Estudio descriptivo transversal realizado entre febrero y junio de 2012 en un hospital de tercer de nivel de Cataluña. Se incluyeron médicos adjuntos y personal de enfermería (enfermeros y auxiliares) fijos e interinos del servicio de urgencias del HUB. El muestreo realizado fue, en términos estrictos, no probabilístico intencional. Como herramienta se les administró un cuestionario que autocumplimentaron en su puesto de trabajo. En cuanto al análisis estadístico, para el análisis univariante, se representaron las variables cuantitativas mediante los estadísticos media y desviación estándar (DE), mientras que las cualitativas se expresaron en términos de porcentajes. En el análisis bivariante, para el estudio conjunto de dos variables cualitativas se realizaron tests de independencia usando comparación de proporciones y la prueba exacta de Fisher. El valor de significación de p se consideró igual o menor a 0,05. Se utilizó el paquete estadístico Statcrunch y herramientas de Excel. Resultados: Se pone de manifiesto que los profesionales que han recibido formación conocen más la legislación actual sobre el tema, conocen la existencia de un registro de Voluntades Anticipadas y saben que éste se puede consultar online. Pero lo que es más importante es que dichos profesionales manifiestan haberlo consultado mucho más que los que no han recibido formación. Conclusiones: Es necesaria mucha más información y formación para el personal sanitario y la población en general., Objective: To examine the knowledge about Living Wills among physicians and nursing staff in the emergency department. Method: Cross-sectional study performed between february and june 2012 in a tertiary hospital in Catalonia. All physicians and nursing permanent staff from the emergency department were included. The probabilistic not intentional sampling has been done in strict terms. 127 survey were filled. Regarding the statistic analysis for the univariate analysis, quantitative variables were represented by the mean and standard desviation, while the qualitative variables were expressed in percentages. In the bivariate analysis, for the joint study of two qualitative variables, were performed independence tests using proportion comparison and Fisher's exact test. Results: It is shown that professional staff who has been trained on the subject knows much more the current legislation and are aware of the existence of a record of Living Wills and its availability online. More important is the fact that these professionals have consulted the records much more than those who have not received any trainee. Conclusions: More information and train plans for the professional staff and general population are needed.

Objetivo: recoger conocimiento, opinión, sentimientos e intenciones que sobre el testamento vital tiene una población perteneciente al ámbito de la enfermedad de Alzheimer. Diseño: estudio descriptivo transversal mediante encuesta auto cumplimentada. Participantes: 370 asistentes a las Jornadas sobre Alzheimer organizadas en un centro de atención sociosanitaria de la Comunidad de Madrid. Conclusiones: los participantes están a favor del testamento vital con amplia intención de formalizarlo. Se observa una evolución en el interés por el documento, pero para incrementar la formalización entendemos que es necesario el trabajo hacia la creación de espacios para la reflexión sobre el testamento vital. Objective: to collect knowledge, opinions, feelings and intentions on the living wills within a population belonging to the field of Alzheimer's disease. Design: descriptive, cross-sectional study by self compliment survey. Participants: 370 assistants to the Workshops on Alzheimer organized by a health care centre in the Community of Madrid. Conclusions: participants are positive about living wills with broad intention to formalize it. There is a developing interest in the document, however, in order to increase its completion we understand that it is necessary to work towards the creation of spaces for reflection on the living wills.

El aumento de las expectativas de vida y la disponibilidad de tratamientos proporcionados por la medicina actual han dado lugar a nuevas situaciones en las que se puede prolongar la supervivencia en condiciones de calidad de vida inaceptables. El tratamiento sustitutivo renal (TSR) para el tratamiento de la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) puede implicar el uso de técnicas agresivas, diseñadas para mejorar y prolongar la vida, a pacientes con elevada comorbilidad y expectativas de supervivencia muy limitadas a corto plazo. Con frecuencia, el inicio de TSR implica un empeoramiento de la calidad de vida de los pacientes y una importante sobrecarga familiar, con una limitada supervivencia. Los pacientes deben participar activamente en la toma de decisiones, pero para ello han de disponer de una información más completa sobre el pronóstico de su enfermedad y cómo va a influir el tratamiento en su calidad de vida. Los nefrólogos podremos contribuir mejor en la toma de decisiones perfeccionando las herramientas pronósticas y participando de forma colegiada con el paciente y su familia en la decisión final. Es necesario ofrecer a los pacientes que opten por el tratamiento conservador una adecuada asistencia mediante la implantación de equipos multidisciplinarios dentro de las unidades de ERCA. Increased life expectancy and the availability of treatments provided by modern medicine have given rise to a new situation in which survival may be prolonged without the patient having an acceptable quality of life. Renal replacement therapy (RRT) to treat End Stage Renal Disease (ESRD) may involve the use of aggressive techniques designed to improve and prolong the lives of patients with high comorbidity and very low short term survival expectancy. RRT often means lowering patients' quality of life, it is a significant burden on families and survival expectancy is low. Patients must actively participate in decision-making, but to do so, the information about the prognosis of their disease and how the treatment will affect their quality of life must be more comprehensive. As nephrologists, we will be able to contribute better to decision-making by improving prognostic tools and participating collectively with the patient and their family in the final decision. It is necessary to offer appropriate care to patients who opt for conservative treatment by implementing multidisciplinary teams within ESRD units.

Fil: Lafferrière, Jorge Nicolás. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Derecho; Argentina El Senado de la Nación sancionó la ley denominada de "muerte digna" el pasado 9 de mayo de 2012. Esta ley presenta los siguientes alcances: Modificación de la Ley 26529: se modifica la Ley 26.529 de derechos del paciente, que es una ley nacional pero que requiere adhesión de las provincias para su entrada en vigencia; Rechazo a tratamientos desproporcionados o extraordinarios en enfermos terminales: Se modifica el artículo 2 de la Ley 26529, referido a los derechos y en particular a la "autonomía de la voluntad", para establecer que "el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado".

La implantación del proceso de planificación anticipada de cuidados y del documento de voluntades anticipadas (DVA) es escasa en España. Por este motivo, el Grupo de Ética y Nefrología de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) elaboró una encuesta para conocer la opinión de los pacientes en programa de diálisis sobre el DVA y otras situaciones relacionadas con el fin de la vida. Los pacientes recibieron documentación explicativa sobre la naturaleza y significado del DVA y un cuestionario sobre su conocimiento y aceptación. Se recogió su punto de vista sobre diversos aspectos relacionados con el fin de la vida. La encuesta se realizó en siete unidades de diálisis hospitalarias con un total de 416 pacientes en diálisis en activo. El cuestionario se entregó a 265 pacientes, 154 contestaron la encuesta, el 69,2% respondió sin ayuda. El grado de implantación del DVA era muy bajo (7,9%) y también la designación de representante (6,6%). Los pacientes tenían una idea muy clara sobre sus deseos ante situaciones como coma irresoluble, estado vegetativo, demencia irreversible y enfermedad grave no tratable y más de un 65% no deseaban que se les aplicaran ventilación mecánica, alimentación por sonda, diálisis o maniobras de resucitación en caso de parada cardiorrespiratoria. Muchos opinaron que el DVA podría hacerse antes de comenzar el tratamiento de diálisis, pero la mayoría consideró que sólo debería ofrecerse a aquellas personas que lo pidieran (el 65 frente al 34%). En conclusión, los pacientes en diálisis tienen una postura bastante definida ante diversas situaciones asociadas con el fin de la vida, sin embargo esta voluntad no está reflejada documentalmente debido a la escasa implantación de los DVA. Advance care planning (ACP) and the subsequent advance directive document (ADD), previously known as "living wills", have not been widely used in Spain. The Ethics Group from the Spanish Society of Nephrology has developed a survey in order to investigate the opinion of dialysis patients regarding the ADD and end-of-life care. Patients received documentation explaining ACP and filled out a survey about their familiarity with and approval of the ADD. Seven hospital dialysis centres participated in the study for a total of 416 active dialysis patients. Questionnaires were distributed to 263 patients, 154 of which answered (69.2% completed them without assistance). The rates for ADD implementation (7.9%) and designation of a representative person (6.6%) were very low. Most of the patients clearly expressed their wishes about irreversible coma, vegetative state, dementia and untreatable disease. More than 65% did not want mechanical ventilation, chronic dialysis, tube feeding or resuscitation if cardiorespiratory arrest occurred. They reported that an ADD could be done before starting dialysis but most thought that it should be offered only to those who requested it (65% vs 34%). In conclusion, patients have clear wishes about end-of-life care, although these desires had not been documented due to the very low implementation of the ADD.

Objetivo: Describir el perfil de quienes han ejercido su derecho a expresar voluntades anticipadas, analizar la actitud y el conocimiento de los médicos ante ellas, y comparar las normas que regulan este derecho entre comunidades autónomas. Método: Estudio descriptivo que incluye análisis mediante muestreo sistemático de 931 registros de voluntades anticipadas en la Comunidad Valenciana, encuesta en papel estructurada y autoadministrada a una muestra de 84 médicos de servicios de urgencias y unidades de cuidados intensivos (tasa respuesta del 45%), y comparación de la legislación autonómica que regula las voluntades anticipadas. Resultados: Un 1,6‰ mayores de 16 años han inscrito voluntades anticipadas (relación mujer/hombre de 1,8/1), la mayoría (73,8%) utilizando un documento previamente redactado por una determinada confesión religiosa. Limitar el esfuerzo terapéutico (99%) y obtener fármacos para aliviar el dolor (98%) son las razones habituales para inscribir voluntades anticipadas. Pese a que 61 (72,6%) facultativos atendían con frecuencia a pacientes en situación terminal, sólo el 6% consultaron el registro de voluntades anticipadas en estos casos. El 28% no supo cómo consultar este registro. Hay una amplia variabilidad entre comunidades respecto a la edad para otorgar voluntades anticipadas, cómo actuar en caso de embarazo de la solicitante, ante quién otorgar voluntades anticipadas y el número de puntos en que es posible dejar constancia de estas voluntades Conclusiones: La mayoría de los otorgantes de voluntades anticipadas profesan una determinada confesión y rechazan que se les practiquen determinados tratamientos. La mayoría de los profesionales no comprueba si los enfermos en situación crítica han otorgado voluntades anticipadas. La diversidad de criterios entre comunidades complica el ejercicio del derecho a expresar estas voluntades. Objective: To describe the profile of persons who exercise their right to draw up a living will, to analyze physicians´ knowledge of living wills and attitudes toward them, and to compare the regulations pertaining to this right in the distinct autonomous regions of Spain. Method: A descriptive study that included an analysis of a systematic sample of 931 living wills registered in the autonomous region of Valencia (Spain), a self-administered structured questionnaire administered to a sample of 84 physicians working in emergency departments and intensive care units (45% response rate), and a comparison of the regional legislation covering living wills. Results: A total of 1.6% of inhabitants aged 16 or over had registered a living will (female/male ratio: 1.8/1). Most (73.8%) used a standard document drawn up by a particular religious faith. The most common reasons for writing a living will were to limit therapeutic efforts (99%) and obtain pain-relieving drugs (98%). Although 61 physicians (72.6%) frequently attended the terminally ill, only 6% consulted the register of living wills in these situations and 28% did not know how to consult this register. There is wide variation among regions in the minimum age for registering a living will, in the procedure to be followed if the signer is pregnant, in designating a person as having the authority to make a living will, and in the number of registration points available to deposit livingwills. Conclusions: Most persons registering a living will are healthy individuals with a particular religious faith who reject certain treatments. Most health professionals do not check whether critically ill patients have made a living will. Exercising the rights contained in living wills is complicated by the diversity of criteria among different regions.

Fil: Perazzo, Gerardo. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Médicas; Argentina Fil: Perazzo, Gerardo. Pontificia Universidad Católica Argentina; Argentina Las voluntades anticipadas se deben distinguir del consentimiento informado ya que resultan más amplias que éste: la manifestación de la persona no se limita a la aceptación de lo que el facultativo le ha propuesto en un momento determinado. Parece lógico pensar que las decisiones deberían tomarse basándose en el conocimiento y en la comprensión de los datos médicos, los pronósticos de la enfermedad y los objetivos conversados entre paciente y profesional, y no bajo la presión de distintas circunstancias. En este contexto las decisiones sobre “voluntades anticipadas” presentan un estatus bioético particular, que es necesario evaluar para lograr tomar la decisión más correcta. Advance directives must be distinguished from informed consent since the first are more comprehensive: they express that the person is not merely accepting what the physician may suggest at any given time. It seems logical to think that decisions should be made based on the awareness and understanding of medical data, the prognosis of the disease and the objectives discussed between patient and doctor, and not under the pressure of different circumstances. In this context, decisions on “advance directives” hold a particular bioethical status that needs to be evaluated in order to arrive at the best possible decision.

Inmaculada Echevarría padecía una distrofía muscular progresiva dependiente de ventilación mecánica. En octubre de 2006 solicitó ser sedada y desconectada del ventilador. En la primera parte del trabajo se exponen los datos clínicos y biográficos del caso. Luego se presentan las decisiones de la Comisión Autonómica de Ética e Investigación de Andalucía y el Consejo Consultivo de Andalucía, que evaluaron el caso, y el desenlace final. La segunda parte señala los antecedentes del debate, con casos como los de Ramón Sampedro, Jorge León o Madeleine Z. Luego se presentan los cuatro escenarios diferentes sobre la toma de decisiones al final de la vida que el debate ha ido clarificando en estos años: eutanasia y suicidio asistido, limitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento y sedación paliativa. El artículo concluye que, tras el caso de Inmaculada Echevarría, pueden darse por aclarados los tres últimos. Es el primero lo que la sociedad española deberá afrontar en los próximos años. Inmaculada Echevarría was a woman with Progressive Muscular Dystrophy who was totally dependent on mechanical ventilation. In October 2006, she publicly asked to be disconnected of the ventilator. The clinical and biographical data of the case are presented in the first part of the work. The paper goes on to explain the decisions of the two committees that evaluated her request, that is the Regional Ethics Committee and the Consultative Council of Andalusia. Finally, the outcome of the case is presented. The second part analyzes the background of the debate on end-of-life decision making in Spain in cases such as those of Ramon Sampedro, Jorge Leon or Madeleine Z. It then presents four different settings of end-of-life decision making that have been clarified over these last years: euthanasia and assisted suicide, limitation of life-prolonging treatment, treatment refusal and palliative sedation. The article concludes that the latter three can be considered as sufficiently clarified after the case of Inmaculada Echevarría. However, the first one, that is euthanasia and assisted suicide, must be confronted by the Spanish society in forthcoming years.