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Diese Präsentation bietet einen Einstieg in alle relevanten Bereiche des Forschungsdatenmanagements an der Universität Leipzig. Behandelt werden Grundlagen des Forschungsdatenmanagements, technische, ethische und rechtliche Aspekte sowie die Archivierung und Publikation von Forschungsdaten. Die Präsentation enthält zahlreiche weiterführende Links (rot) und Literaturhinweise. Ergänzend hierzu wird eine Präsentation mit Übungsaufgaben angeboten, die helfen soll, das Gelernte zu festigen und in der eigenen Forschungspraxis umzusetzen. Den Aufgaben folgen jeweils eine Antwortfolie sowie deren Auflösung., Zielgruppen sind Forschende, Lehrende, Mitarbeiter*innen und Studierende der Universität Leipzig und anderer Forschungseinrichtungen.

Das eHealth Service Engineering für seltene Erkrankungen erörtert die systematische Entwicklung von wissensbasierten medizinischen Dienstleistungen (eHealth-Services). Im Fokus der Forschungsarbeit steht das komplexe Problem der Informationsversorgung von Patienten mit degenerativen Nervenerkrankungen (hier: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz: ALS). Der unvorhersehbare Krankheitsverlauf, der mit schwerwiegenden Symptomen einhergeht, stellt hohe Anforderungen an die behandelnden Ärzte und beteiligten Akteure, um den betroffenen Patienten eine umfassende Beratung anzubieten. Die Herausforderung ist es, das persönliche Beratungsgespräch IT-basiert zu unterstützen und Patienten eine bedarfsgerechte Informationsbasis für die partizipative Entscheidungsfindung zu bieten. Der exemplarische Anwendungsfall wird anhand umfangreicher Quellenanalysen multidimensional konzeptualisiert. Die extrahierten Konzepte und Relationen werden strukturiert und zu einem semiformalen Gesamtgraphen aggregiert. Dieser Wissensgraph verdeutlicht die fünf systemischen Entwicklungsbereiche Informationen über Patienten (1), Informationen für Patienten (2), Dokumentation bisher getroffener Entscheidungen (3) und dementsprechende Offerten von medizinischen Produkten und Dienstleistungen (4) sowie Management und Koordination der Versorgung (5). Für die Teilbereiche (1-4), welche die Informationsversorgung betreffen, wird eine formale Repräsentation in Form einer RDF-basierten Ontologie (Dispedia) entwickelt und als Linked Data veröffentlicht. Die Nutzung der Dispedia Ontologie wird durch die prototypische Implementierung einer eHealth Anwendung demonstriert. Das Ergebnis ist eine bedarfsgerechte Informationsversorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen.