Search

Patiënten met metabole ziekten volgen veelal een streng eiwitbeperkt dieet. Een teveel aan eiwit brengt schade toe aan vitale organen in het lichaam. De Eiwitkenner is een app ontwikkeld voor 15 verschillende metabole ziekten waarvan PKU-patiënten de grootste groep gebruikers is.

Het gegevensbestand over de periode juni-december 1983 van de screening op CHT binnen het RIVM werd doorzocht op een aantal criteria. Dit omvatte onder andere de categorieen inzenders, de intervallen tussen geboortedatum en prikdatum en tussen prikdatum en bepalingsdatum, en de mate van invullen van formulieren. De voornaamste zijn: 1. De in het Draaiboek aanbevolen termijn van 6e tot 9e levensdag wordt gemiddeld slechts in 60-70% van de geboorten aangehouden. 2. De hielprikkaarten zijn langer onderweg dan nodig is. 3. Het invullen van alle gegevens van de pasgeborene laat te wensen over, met name de zwangerschapsduur wordt zeer vaak niet ingevuld. Hierdoor wordt het functioneren van de gewijzigde procedure bemoeilijkt en neemt de hoeveelheid administratief werk toe.

Inleiding. In Nederland worden baby's gescreend voor drie aandoeningen: adrenogenitaal syndroom, congenitale hypothyreoidie en phenylketonurie. Hiertoe wordt bij voorkeur de 4e levensdag en uiterlijk op dag 7 hielprikbloed verzameld op filtreerpapier en geanalyseerd in een van de 5 screeningslaboratoria. De screeningsprocedure is in detail beschreven in het 'Draaiboek neonatale screening'. Om een aantal aspecten van de uitvoering van de hielprik procedure te kunnen evalueren werden van 10.000 setjes demografische en andere gegevens geanalyseerd per categorie uitvoerder van de hielprik, per entadministratie en per laboratorium. Resultaten. 1) Op ongeveer 10% van de setjes ontbrak een of meer van de in te vullen gegevens, zoals: uitvoerder hielprik (3.6%), geboortegewicht (1.3%), zwangerschapsduur (3.6%). 2) Op dag 4 was slechts 50% van de hielprikken uitgevoerd met grote verschillen tussen categorieen uitvoerders; op dag 7 was 98% geprikt. 3) Er was een groot verschil tussen categorie6n uitvoerders in setjes met onvoldoende of onbetrouwbaar bloed (OV): verloskundigen, wijkverpleegkundigen en kraamcentra 0.4%, kraamzorg 0.6%, ziekenhuizen 1.4% en huisartsen 2.3%. De ziekenhuizen voeren slechts 18% van de hielprikken uit, maar zijn verantwoordelijk voor ruim 39% van de OV. 4) De bezorging van de setjes door de TPG-Post laat te wensen over en vooral in de regio's Noord-West en Noord-Oost Nederland. Op dag 3 na de hielprik is slechts 79% van alle setjes in het laboratorium ontvangen. 5) De uitvoering van de analyses en de rapportage van de resultaten door de laboratoria waren adequaat en conform het 'Draaiboek neonatale screening' en conform de afspraken die het RIVM met de screeningslaboratoria heeft gemaakt.

Inleiding. In Nederland worden baby's gescreend voor drie aandoeningen: adrenogenitaal syndroom, congenitale hypothyreoidie en phenylketonurie. Hiertoe wordt bij voorkeur de 4e levensdag en uiterlijk op dag 7 hielprikbloed verzameld op filtreerpapier en geanalyseerd in een van de 5 screeningslaboratoria. De screeningsprocedure is in detail beschreven in het 'Draaiboek neonatale screening'. Om een aantal aspecten van de uitvoering van de hielprik procedure te kunnen evalueren werden van 10.000 setjes demografische en andere gegevens geanalyseerd per categorie uitvoerder van de hielprik, per entadministratie en per laboratorium. Resultaten. 1) Op ongeveer 10% van de setjes ontbrak een of meer van de in te vullen gegevens, zoals: uitvoerder hielprik (3.6%), geboortegewicht (1.3%), zwangerschapsduur (3.6%). 2) Op dag 4 was slechts 50% van de hielprikken uitgevoerd met grote verschillen tussen categorieen uitvoerders; op dag 7 was 98% geprikt. 3) Er was een groot verschil tussen categorie6n uitvoerders in setjes met onvoldoende of onbetrouwbaar bloed (OV): verloskundigen, wijkverpleegkundigen en kraamcentra 0.4%, kraamzorg 0.6%, ziekenhuizen 1.4% en huisartsen 2.3%. De ziekenhuizen voeren slechts 18% van de hielprikken uit, maar zijn verantwoordelijk voor ruim 39% van de OV. 4) De bezorging van de setjes door de TPG-Post laat te wensen over en vooral in de regio's Noord-West en Noord-Oost Nederland. Op dag 3 na de hielprik is slechts 79% van alle setjes in het laboratorium ontvangen. 5) De uitvoering van de analyses en de rapportage van de resultaten door de laboratoria waren adequaat en conform het 'Draaiboek neonatale screening' en conform de afspraken die het RIVM met de screeningslaboratoria heeft gemaakt.

Het gegevensbestand over de periode juni-december 1983 van de screening op CHT binnen het RIVM werd doorzocht op een aantal criteria. Dit omvatte onder andere de categorieen inzenders, de intervallen tussen geboortedatum en prikdatum en tussen prikdatum en bepalingsdatum, en de mate van invullen van formulieren. De voornaamste zijn: 1. De in het Draaiboek aanbevolen termijn van 6e tot 9e levensdag wordt gemiddeld slechts in 60-70% van de geboorten aangehouden. 2. De hielprikkaarten zijn langer onderweg dan nodig is. 3. Het invullen van alle gegevens van de pasgeborene laat te wensen over, met name de zwangerschapsduur wordt zeer vaak niet ingevuld. Hierdoor wordt het functioneren van de gewijzigde procedure bemoeilijkt en neemt de hoeveelheid administratief werk toe.