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To date, it is important to know more about the population of CKD stage 5 patients in order to better understand the practices of access to renal replacement therapy (RRT) or conservative treatment and to anticipate future needs. In April 2015, at the instigation of the Scientific Committee of REIN, a working group was formed to reflect on the opportunity and feasibility of a data collection on these patients. Between September 2017 and March 2018, 21 participating centers included 390 patients over a period of at least one month. The data collected included the patient's living conditions, level of study, mode of referral, clinical data and the therapeutic project. The median age at baseline was 71.4years (IQR: 58.4-80.4), 39.9% were diabetic. The median eGFR was 12mL/min/1.73m2 (IQR: 9-14). At inclusion, 77% of the patients were already followed in nephrology, 11% had been referred by a general practitioner. For the majority of patients included (81%), there was a RRT project. In 10% of cases, there was a project of conservative care, in 5% of cases the project was not yet decided and in 7% the project had not been yet discussed. At the latest news (median time 4.0months), 35% of patients were dialyzed, 9 (2%) have been pre-emptively transplanted, 25 (6%) died, 210 (54%) were still with a CKD stage 5. Our pilot study has shown the feasibility and interest of setting up such a data collection. Such a registry will provide important public health information regarding the demographic of nephrologists and advanced practices nurses. At the local level, this information will help the department to organize themselves to set-up pre-RRT information, implementation of care pathway nurses and multidisciplinary meetings for difficult cases. However, our pilot study shows that to ensure the completeness of the collection, the tracking upstream or downstream of nephrology consultations for eligible patients is essential and therefore requires dedicated human time on site.

Introduction Plusieurs etudes ont montre que le syndrome de fragilite et les troubles neurocognitifs (TN) etaient frequents chez les patients hemodialyses (HD) âges mais le bilan geriatrique n’est actuellement pas systematique dans les unites de dialyse. Description Grâce au soutien d’un reseau de sante, un service de nephrologie et un service de geriatrie ont mis en place une evaluation geriatrique standardisee (EGS) systematisee chez tous les patients de plus de 70 ans en HD-centre, avec pour objectif d’ameliorer leur prise en charge et de leur offrir une education therapeutique (ETP) adaptee. Methodes Dans un 1er temps, depistage de la fragilite (SEGA) chez tous les patients HD (≥ 70 ans) par des infirmier(e)s de dialyse (IDE-D) forme(e)s. Les patients depistes fragiles beneficiaient alors d’une EGS par l’equipe de geriatrie. Ensuite, EGS, par l’equipe de geriatrie, de tout nouveaux patients (≥ 70 ans) mis en HD. Une reevaluation entre 6 et 12 mois etait realisee. Resultats Vingt-sept patients ont ete evalues (âge median : 79 ans, 18 hommes) : 7 sans TN, 17 avec TN averes, 3 avec TN severes. Cinquante-huit pour cent des patients etaient dependants (IADL ≥ 2), 44 % etaient consideres comme tres fragiles. Chez 51 %, un risque d’iatrogenie a ete identifie, justifiant une modification du traitement. Seize patients ont ete reevalues : 9 etaient stables (dont 4 sans TN), 5 ont aggrave leurs TN, 2 ont developpe des TN. Vingt-deux patients pouvaient suivre un parcours ETP : standard pour 6, adapte pour 12 et propose a leurs aidants pour 4. Conclusion Cette etude confirme la grande frequence du syndrome de fragilite, des TN et du risque iatrogenique chez des patients âges hemodialyses en centre. La collaboration geronto-nephrologique a permis d’adapter et de centrer notre programme d’ETP sur les savoirs utiles. Nous envisageons d’etendre cette collaboration pour une meilleure prise en charge des patients en pre-suppleance.

Resume Introduction L’evolution de la glomerulonephrite extramembraneuse idiopathique (GEMi) est variable ; le traitement est debattu. Notre travail avait pour objectif principal d’evaluer les resultats d’une strategie standardisee de prise en charge proposee en 2006 en Lorraine par le reseau Nephrolor. L’objectif secondaire etait d’evaluer les pratiques professionnelles. Patients et methodes Cette etude comparait l’evolution des GEMi incidentes entre 2002 et 2005 (Avant), puis entre 2007 et 2010 (Apres) : dates de point respectives au 31/12/2006 et au 31/12/2011. Chez les patients nephrotiques sans insuffisance renale, l’appreciation du risque devolution vers l’insuffisance renale chronique terminale reposait sur le debit urinaire de β2-microglobuline (uβ2 m, seuil a 0,5 μg/min). Les patients a haut risque devaient recevoir un traitement immunosuppresseur. Resultats Soixante-quatorze GEMi etaient diagnostiquees par biopsie renale, dont 50 nephrotiques (22 Avant et 28 Apres) parmi lesquels 20 avaient une fonction renale normale. Chez ces nephrotiques, il n’y avait pas de difference significative concernant la probabilite et le delai moyen de survenue d’une remission entre les deux groupes (p = 0,26). Le dosage de uβ2 m etait realise dans 35 % des cas. Cinquante pour cent etaient traites par IS en accord avec la strategie. Conclusion Malgre des ecarts entre la strategie et les pratiques, pouvant expliquer les resultats non significatifs, nous avons observe des changements dans la reflexion et l’attitude therapeutique du clinicien. La strategie tend a standardiser et ameliorer les pratiques concernant la GEMi en Lorraine, ce qui semble ameliorer les resultats en matiere de remission. Nous incitons donc a generaliser l’application de cette strategie et a poursuivre le suivi de cette cohorte.

The kidney transplant recipient is faced not only with the perspective of taking immunosuppressive drugs lifelong, but also the possibility of other long-term treatments prescribed for preexisting conditions, complications, or side effects. Proper management, and most importantly patient adherence, can become a complex challenge. Here we recall current definitions and describe methods for measuring treatment adherence, followed by a discussion on the prevalence of non-adherence in kidney transplant recipients, its effect on graft survival, and factors predictive of non-adherence. Ways of improving adherence are examined, leading to the conviction that helping patients take their medications regularly would probably have a greater impact on graft survival than marketing a new immunosuppressive agent.

Introduction Au total, 80 % des programmes d’education therapeutique du patient (ETP) dans notre region sont portes par des etablissements hospitaliers. Toutefois, la plupart des malades chroniques sont suivies en ville ou en ambulatoire, ce qui est le cas des patients atteints de maladie renale polykystique hereditaire (PKR). L’objectif est de decrire la demarche de construction d’un programme avec un parcours mixte ville-hopital. Methodes La construction du programme s’est basee sur les besoins des patients (focus group). Un comite de pilotage compose de professionnels de sante et de patients a construit le programme a partir des besoins exprimes. Ce comite s’est reuni plusieurs fois afin de determiner les objectifs pedagogiques et le contenu des seances, d’elaborer les outils et de reflechir a la mise en œuvre d’un parcours mixte. Resultats obtenus ou attendus Les patients PKR ont surtout exprime le besoin de pouvoir suivre leur parcours d’ETP en ville, seuls les ateliers specifiques restant a l’hopital. Le programme se compose de 4 ateliers (connaissance de la maladie et heredite ; symptomes et complications ; adaptation therapeutique et dietetique ; vivre avec sa PKR) et de 3 seances individuelles, dont une dedie au traitement par tolvaptan. Les seances specifiques aux aspects genetiques et therapeutiques se derouleront a l’hopital, les autres au sein d’un reseau de sante territorial. Des seances de formation au programme sont organisees de facon commune pour les professionnels de sante de l’hopital, du reseau territorial et les patients-ressources. Les avantages esperes sont nombreux : eviter l’abandon des patients grâce a un parcours integre dans leur parcours de soins et de vie ou avoir une expertise nephrologique pour certains ateliers. Conclusion Les programmes d’ETP ont ete crees pour repondre aux besoins des patients atteints de maladie chronique. Des relais entre les programmes et un lien ville-hopital doivent etre developpes pour accroitre l’efficacite de la demarche educative.

The AVENIR study is a pharmaco-epidemiological study, lead in Lorraine region (France) between 1st January, 2005 and 31st December, 2006, which aim at: evaluating the quality of therapeutic practices, delivered by nephrologists, for chronic kidney disease patients during the year preceding dialysis onset, assessing the association between quality of predialysis therapeutic practices and survival and hospitalization during the first year of dialysis, and health-related quality of life at dialysis onset. Several data were collected for the AVENIR study: demographic, clinical, biological and therapeutic data before dialysis, morbidity and mortality during dialysis treatment. These data were used for secondary analyses investigating the decline in glomerular filtration rate over the year preceding dialysis, the management of hypertension and proteinuria before dialysis, and characteristics and outcomes of patients with delayed dialysis initiation. Results from the AVENIR study have been published in various international journals. The aim of this manuscript is to present a summary of these results and the lessons we can learn for the nephrological practice.

The objective was to take into consideration patient concerns for an original qualitative approach to the elaboration of three therapeutic education programs (TEP) designed for chronic renal failure patients, transplantation recipients, and dialysis patients. Four discussion groups involved patients with non-terminal chronic renal failure (one group), transplantation recipients (one group), and dialysis patients (two groups). Topics discussed were patients' knowledge of the TEP and their disease and treatment, patients' expectations concerning the educative content and the organisation of the TEP. For all levels of chronic renal failure, patient expectations focused on nutrition, treatments, and the social and occupational supportive network. Patients with non-terminal renal failure also expressed their expectations concerning the comprehension of laboratory tests and the course of their renal disease. Transplantation recipients wanted to strengthen their knowledge about graft evolution and immunosuppression. Dialysis patients expressed their concerns about disease announcement and the decision for dialysis. While certain topics were common, patients were preoccupied by different problems depending on their degree of renal insufficiency. Nephrolor thus integrated these different levels of concern into the elaboration of E'Dire programs designed for non-terminal renal failure patients and EDUGREFFE for transplant recipients. The third program designed for dialysis patients is currently in the development phase.

Changing trends concerning the incidence, sociodemographic features, and comorbidities observed among patients, starting their first renal replacement therapy by dialysis were studied in nine geographic regions in France participating in the REIN registry from 2004 to 2009. The standardized incidence of patients on dialysis remained stable while patient age tended to increase. After adjustment for age, the overall number of comorbid conditions remained unchanged, with a decrease in the number of patients with cardiovascular disease. These results, together with trends in laboratory results, suggest that the general health status of the patient population remains unchanged despite increasing age and that care for chronic renal failure has improved, generating an environment of prudent optimism for the future.

Resume Face a la penurie de greffons renaux, l’alternative de la greffe a partir de donneur vivant est debattue. Le but de ce travail est de comparer, dans 16 pays europeens et d’Amerique du Nord ayant une activite consequente, les niveaux d’activite, leur historique et leur eventuel impact sur la penurie, rapportes jusqu’alors de facon parcellaire et ponctuelle. En 2009 et malgre une legere croissance, le taux francais de 3,5 greffes a partir de donneur vivant par million d’habitants (pmh) etait l’un des plus faibles devant l’Italie et la Finlande. De nombreux pays depassaient le taux de 14 pmh. D’autres comme l’Espagne et le Portugal connaissent une croissance reguliere alors que leur activite de greffe est basee sur le donneur decede. Cette croissance est aussi observee en Allemagne et en Autriche. La France malgre une activite globale de greffe en augmentation a un niveau de penurie important (2,7 inscrits en 2009 pour une greffe) avant l’Italie, qui a une tres faible activite de greffe a partir de donneur vivant, le Portugal, dont l’activite est moins ancienne, mais aussi les Etats-Unis avec une incidence importante de l’insuffisance renale terminale et le Royaume-Uni qui a un faible taux de prelevement de donneurs decedes. Pour ces derniers, la France a un des taux les plus eleves mais il semble plafonner depuis trois ans. Ce constat devrait induire une veritable politique de la greffe a partir de donneur vivant avec un soutien aux professionnels de sante, l’information du grand public, des patients et de leur famille.

Resume L’etude observationnelle DiaNE dresse un etat des lieux, sur trois ans, de la prise en charge de l’anemie par Epoetine beta chez les patients hemodialyses en France au regard des recommandations europeennes. Les patients en cours de traitement par Epoetine beta 12 mois apres leur inclusion dans DiaNE etaient eligibles pour une phase d’extension de vingt-quatre mois intitulee « DiaNE 2 ». Les donnees concernant 439 patients suivis pendant trois ans, de M0 a M36, ont ete analysees. Le taux d’hemoglobine (Hb) de la cohorte est reste en moyenne au-dessus de la valeur cible de 11 g/dL durant l’etude (M0 : 11,3 ± 1,2 g/dL ; M36 : 11,8 ± 1,3 g/dL). La prise en charge de l’anemie a evolue avec les differentes mises a jour des recommandations europeennes et a ete conforme chez un patient sur trois au regard de l’intervalle cible recemment preconise (11–12 g/dL). Au cours du suivi, la majorite des patients (97 %) a eu au moins une modification du traitement par Epoetine beta (changement du rythme des injections, ajustement des doses) principalement justifiee par un taux d’Hb non conforme a la cible. Toutefois, la dose mediane d’Epoetine beta a peu varie. La proportion de patients ayant recu un traitement martial est restee stable (60 %). Malgre les efforts entrepris, la prise en charge de l’anemie des patients hemodialyses doit encore etre optimisee en France afin de maintenir la stabilite du taux d’Hb dans l’intervalle cible recommande.

Resume La dialyse peritoneale (DP) est un traitement de l’insuffisance renale terminale dont les resultats sont au moins aussi bons sinon meilleurs que ceux de l’hemodialyse (HD) en termes de morbidite et mortalite, et meilleurs en termes de qualite de vie, en particulier quand le malade est traite sequentiellement par DP puis HD. De plus, le cout genere par un malade traite par DP est inferieur a celui du meme malade traite par HD, du moins dans les pays developpes. Or on constate dans la majorite des pays une stagnation ou une diminution de l’utilisation de la DP, dont on peut penser qu’elle n’a pas de raison medicale, mais peut-etre une cause economique. Les aspects economiques multiples et les divers postes de depense de la DP sont passes en revue, et les resultats des amenagements financiers pris dans tel ou tel pays sont analyses, en gardant comme reference le systeme francais de remboursement. En conclusion, des incitations economiques pourraient favoriser le developpement de la DP, a condition qu’elles ne portent aucun prejudice a certains intervenants (assurance maladie, etablissements, medecins ou malades), et qu’elles s’accompagnent d’une meilleure formation et information des medecins et des malades.

Resume La Segmental arterial mediolysis (SAM) est une pathologie vasculaire rare non inflammatoire, non atheromateuse, d’etiologie indeterminee, a l’origine de complications ischemiques ou hemorragiques realisant typiquement un tableau d’hemorragie intra-abdominale engageant le pronostic vital. La maladie evolue classiquement sur un mode aigu avec mediolyse segmentaire des arteres de moyens calibres, puis laisse place a des lesions vasculaires chroniques. Le diagnostic de certitude est histologique mais rarement realisable en pratique en l’absence de complication chirurgicale. La prise en charge therapeutique et le suivi de la maladie au long court est affaire d’equipe en l’absence de recommandation existant a notre connaissance sur le sujet. Chez notre patiente l’interet est double : d’une part, le mode de presentation atypique avec un tableau d’hypertension arterielle renovasculaire et, d’autre part, la decouverte lors du bilan de la coexistence de lesions vasculaires aigues et de lesions dysplasiques d’allure chronique laissant entrevoir la possibilite de recurrence dans l’evolution naturelle de la maladie. Nous decrivons aussi le lien existant entre infarctus renal et SAM et la similitude existant entre les lesions vasculaires chroniques de SAM et les lesions de dysplasie fibromusculaire, faisant discuter le cadre nosologique de ces atteintes, l’une n’etant peut-etre qu’une forme evolutive de l’autre.

In recent years, the population of dialysis patients has become frailer and older. Patients present with more comorbid conditions and experience more complications during their follow-up. The aim of the present study is to describe the workload of the dialysis center during hemodialysis sessions and determine whether comorbidities are associated with increased workload. We conducted a retrospective multicentric study on a sample population of 123 patients selected from a dialysis population within a regional network. We described hospitalizations and HD sessions during a 1-year follow-up. We collected data on 19 prescriptions and events occurring during HD sessions. We described two HD care profiles (easy and difficult) and looked for variables linked with these profiles. We found that age more or equal to 60 years, elevated C-reactive protein and HD catheters are associated with difficult HD care. Surprisingly, apart from heart failure, comorbidities were not linked to greater workload during HD sessions. The development of HD care profiles should be helpful in early detection of frailer patients. This could have concrete applications such as better allocation of human and material resources and better training for the dialysis staff.

Resume Le taux de donneurs en etat de mort encephalique (EME) par million d’habitants sert a suivre et a comparer l’activite relative au don d’organes mais il ne permet pas d’estimer le potentiel de donneurs en EME. La comparaison des chiffres fournis par les statistiques des causes de deces, les etudes specifiques sur le potentiel et le programme de medicalisation des systemes d’information (PMSI) permettent d’etablir une fourchette de 3500 a 4000 deces avec EME en France. En 2007, 3147 donneurs en EME ont ete effectivement recenses et 9691 malades toujours inscrits debut 2007 ou nouvellement inscrits en 2007 sur liste d’attente de greffe de rein. La comparaison des statistiques de deces est en faveur d’un potentiel d’EME similaire entre la France et l’Espagne, pays qui affiche le taux de donneurs preleves le plus eleve et qui represente la reference a atteindre. Le meilleur taux observe en Espagne est lie a l’opposition au don plus faible (15 % versus 30 % en France), mais son benefice est diminue par un nombre important de greffons preleves et non greffes (28 % versus 13 % en France). La baisse du niveau d’opposition et l’augmentation des niveaux d’activite de certaines regions sont des actions a promouvoir mais difficiles a atteindre et leur impact sur l’activite de greffe est limite. Le developpement du prelevement chez le donneur vivant et le donneur a cœur arrete, existant ou en cours de mise en place dans de nombreux pays, doit etre pris en compte face a un niveau de penurie en 2007 de 3,7 malades en attente pour un greffon renal preleve chez un donneur en EME et greffe, et de 3,3 pour tous types de donneurs.

Resume Introduction La transplantation renale a partir d’un donneur vivant est une methode de choix pour pallier le deficit d’organes. La nephrectomie laparoscopique grâce a ses avantages en termes de morbidite s’est developpee dans ce sens. La securite du geste peut etre amelioree par une assistance robotique. Methode Nous rapportons les 35 premiers prelevements assistes par robot utilises par notre centre. Resultats Apres des explorations anatomiques et fonctionnelles precises, tous les donneurs ont choisi l’option du prelevement par cœliochirurgie assistee par robot. La duree moyenne d’hospitalisation a ete de 5,5 jours. La creatininemie moyenne a un, deux, trois et quatre ans a ete respectivement de 107, 104, 91 et 71 μmol/l. Concernant les receveurs, aucune dialyse n’a ete necessaire apres la greffe. Aucune complication vasculaire n’a ete observee. Les complications urologiques ont ete : six lymphoceles, une stenose ureterale et une necrose ureterale. Dix patients (29 %) ont presente 16 rejets prouves par biopsie. Apres un suivi moyen de 3,8 ± 1 ans, la survie des donneurs et des receveurs est de 100 % a quatre ans et 34 greffons sont fonctionnels avec une creatininemie moyenne de 107, 124, 125 μmol/l respectivement a un, deux, trois et quatre ans. Conclusions Au vu de la tres faible morbidite et des bons resultats a long terme concernant donneurs et receveurs, la laparoscopie robot-assistee semble etre une technique sure et efficace. En offrant des conditions optimales au chirurgien preleveur, elle pourrait contribuer a l’augmentation du nombre de greffes realisees avec donneur vivant en France.

Objectifs - Estimer l'incidence de l'insuffisance renale chronique en population generale et decrire les caracteristiques des patients incidents. Methodes - Entre le 1 er avril 2004 et le 30 juin 2006 tous les nouveaux cas d'insuffisance renale chronique dans l'agglomeration nanceienne ont ete recenses de facon prospective. Tous les dosages de creatininemie ≥ 150 μmol/l (ou seuils pediatriques equivalents) ont ete declares par tous les laboratoires de biologie medicale de l'agglomeration. Les criteres d'inclusion etaient: avoir un premier dosage posterieur au 1 er avril 2004, avoir au moins un dosage avec les memes criteres sur une periode de trois mois et resider dans l'agglomeration nanceienne. Resultots - Pres de 50 000 dosages de creatinine ont ete declares, pour plus de 4 400 patients. Parmi eux, seulement 631 etaient des patients incidents. L'incidence annuelle de l'insuffisance renale chronique en population a ete estimee a 1 ‰ habitants (1,3 ‰ chez les hommes et 0,7‰ chez les femmes). Les patients sont tres âges (77 ans en moyenne), atteints de multiples pathologies (diabete: 34 %, insuffisance cardiaque: 23 %) et plus de 30 % sont diagnostiques a un stade severe de l'insuffisance renale (< 30 ml/min/1,73 m 2 ). Conclusion - L'incidence de l'insuffisance renale chronique est environ 10 fois plus elevee que celle de l'insuffisance renale terminale en France. Un nombre important de patients sont diagnostiques a un stade avance alors qu'ils pourraient etre identifies plus precocement et beneficier d'une prise en charge anticipee, pluridisciplinaire et adaptee.

Resume Depuis fin 2004, la Lorraine est confrontee a une epidemie de colonisation digestive a enterocoques resistants aux glycopeptides (ERG). Elle a debute au centre hospitalier universitaire de Nancy ou elle a evolue en deux phases successives : une premiere bouffee a ete maitrisee en 2005 grâce a un renforcement de l’hygiene des mains et a des mesures de regroupement. Puis, apres une accalmie d’un an, seules des mesures de promotion exclusive de desinfection des mains par friction avec des produits hydro-alcooliques et de cohorting ont lentement permis de contenir cette seconde bouffee epidemique a la mi-2008. Mais l’epidemie a diffuse a partir de 2007 a d’autres etablissements de la region. Une mission regionale, diligentee par l’agence regionale d’hospitalisation, a alors edicte, sur la base des recommandations nationales, mais en tenant compte du caractere deja installe de l’epidemie et de la specificite de chaque etablissement confronte, une serie de procedures destinees a guider les soignants dans leurs prises en charge. Ainsi, une liste des services concernes par l’ERG est diffusee de facon hebdomadaire afin d’optimiser la politique de depistage et d’isolement probabiliste lors des transferts dans la region et une conduite a tenir pour la prise en charge specifique des patients colonises par l’ERG en service d’hemodialyse a ete proposee. L’ensemble de ces mesures a donne lieu a la creation d’un guide pratique pour la prise en charge d’une epidemie a ERG. Au total, plus de 900 cas de colonisations a ERG ont ete recenses en Lorraine entre 2004 et 2008. L’application des mesures decrites ci-dessus, au niveau du CHU mais aussi de la region, semble avoir permis le controle de l’epidemie.

Resume La transplantation renale apporte un benefice important en termes de survie, de morbidite associee et de qualite de vie percue par le patient. Grâce a l’amelioration des resultats, en France, plus de 20 000 personnes vivent avec un greffon fonctionnel. Toutefois, comparee a la sante de la population generale, il reste encore de nombreux progres a obtenir. La prise en charge medicale optimale fait intervenir de nombreux praticiens, au premier rang desquels le medecin generaliste. Les actions sont multiples et necessitent un suivi excluant toute inertie medicale. Les recommandations recemment publiees par la Haute Autorite de Sante permettent de baliser efficacement le terrain.

French and international clinical practice guidelines recommend a minimum hemoglobin level of 11 g/dl in patients with chronic kidney disease. Previous studies implemented between 1996 and 2003 showed that only 35 to 55% the patients reach this target. Dialysis NeoRecormon Epidemiology (DiaNE) is a one-year French multicentric observational study designed to follow a cohort of 1200 patients with ESRD treated with epoetin beta to assess the management of anemia in routine nephrologic practice. From December 2003 to September 2004, 1241 hemodialysis patients were recruited by 229 centers. At baseline, 64.4% of patients had hemoglobin levels greater than 11 g/dl. The proportion of patients with hemoglobin levels greater than 11 g/dl at the end of the study was 71.6%. These results could be partly explained by iron deficiency: 46% of patients had a serum ferritin between 200 and 500 microg/l and about one third of patients had a transferrin-iron saturation percentage greater or equal to 30% at baseline and at the end of the study. Epoetin beta was administrated by subcutaneous route in 65.5% of patients with similar efficacy and with less mean doses than intravenous route (114.6+/-81.5 IU/kg versus 146.5+/-124.3 IU/kg at the end of the study). In conclusion, the management of anemia in hemodialysis patients is not optimal but is slightly better than the management observed between 1996 and 2003. Iron and inflammatory status should be taken into account to improve the efficacy of anemia therapy using erythropoietin-stimulating agents.

Resume Objectifs Mise au point et validation psychometrique d’un instrument de mesure en langue francaise, de la satisfaction des patients dialyses. Methodes Premierement, en collaboration avec des patients dialyses et des nephrologues, traduction et adaptation culturelle : Choice Satisfaction Questionnaire, Satisfaction des patients dialyses chroniques (SEQUS®). La version francaise intitulee SDIALOR, comprenant 41 items. Les scores de satisfaction sont normalises a l’echelle de 0 (pas du tout satisfait) a 100 (tres satisfait). Deuxiemement, la validation psychometrique de la version francaise a ete effectuee dans le cadre du reseau Nephrolor, aupres de tous les adultes dialyses de type prevalent dans les 12 structures de Lorraine au 1er fevrier 2004. Le questionnaire a finalement ete adresse au domicile de 1008 patients. Resultats Le taux des reponses exploitables etait de 44,3 %. L’âge moyen des patients etait de 65,9 ans ; 67 % etaient des hommes, 61 % etaient retraites. L’anciennete en dialyse etait de 4,5 ans. Les femmes, les habitants de Meurthe et Moselle, les patients ayant un diabete, ayant un niveau d’hemoglobine bas ont renvoye les questionnaires moins frequemment que les autres patients (p Conclusions Notre etude demontre la faisabilite de la mesure de la satisfaction chez le patient dialyse. Les principales caracteristiques psychometriques de la version francaise du questionnaire sont satisfaisantes. Le niveau de satisfaction est meilleur en dialyse peritoneale et differe selon les structures de prise en charge.

Resume Il existe une grande variabilite dans la date d’inscription des insuffisants renaux chroniques (IRC) sur la liste d’attente de transplantation renale, entre les pays, les regions et les centres. L’inscription precoce suppose une prise en charge precoce par le nephrologue et elle est d’autant plus rapide que le nephrologue exerce dans un service pratiquant la transplantation. Malgre les ameliorations dans la survie des patients âges transplantes, un âge superieur a 65 ans represente une barriere importante a l’inscription. Certaines comorbidites dont le diabete sont aussi souvent a tort considerees comme des contre-indications a priori. Si la prise en charge nephrologique est precoce, l’inscription peut (doit ?) etre envisagee avant le stade terminal de l’IRC, permettant ainsi d’esperer une greffe preemptive dont les avantages pour le patient et pour la societe sont nombreux et il parait raisonnable de proposer l’inscription lorsque le debit de filtration glomerulaire devient inferieur a 20 ml/minute et laisse prevoir le debut du traitement de suppleance dans l’annee ou les 18 mois qui suivent. Lorsque la prise en charge nephrologique est tardive, la mise en dialyse s’impose et les personnels des centres qui les prennent en charge doivent etre informes de l’interet d’une information sur la greffe, d’une evaluation en vue de greffe et d’une consultation rapidement organisee aupres d’un centre de transplantation.

Summary Renal allograft biopsies ( n = 34) of two different populations of patients according to the immunological risk (high versus low-risk) have been compared retrospectively. The presence of polymorphonuclear leukocytes in peritubular capillaries was more frequent in the high-risk group. The C4d staining was positive in 10% of the low-risk patients and in 50% of the high-risk patients ( P = 0.03). There were more early graft loss, renal infarctions, interstitial hemorrhage, severe glomerulitis, neutrophilic glomerulitis and Banff III grade rejection in the positive C4d group. In conclusion, half of the immunized patients had a humoral rejection, patients with a C4d positive rejection had more early graft loss and more severe histological lesions.

Resume L’evaluation medicale precise du passage du stade severe de l’insuffisance renale chronique (IRC) au stade terminal est delicate. Meme si elle n’est pas possible dans 100 % des cas, une planification efficace de la dialyse et de la transplantation doit etre recherchee. Celle-ci passe par une collaboration precoce du medecin generaliste et du nephrologue dans l’histoire de l’IRC. En l’absence de planification de la suppleance, le patient subit une perte de chance majeure: mortalite multipliee par 3, qualite de vie fortement degradee, en particulier dans les dimensions physiques, inadequation des traitements par rapport aux recommandations, absence ou retard d’acces a la dialyse peritoneale et a la transplantation renale, alors que ces techniques apportent une bonne rehabilitation… Les causes de l’absence de planification sont complexes. Elles concernent non seulement la pratique medicale et la coordination entre les differents acteurs, mais aussi le comportement du patient et l’organisation du systeme de soins. Elles doivent etre etudiees avec un systeme d’information perenne, dans le cadre de l’evaluation des pratiques professionnelles.

Darbepoetin alfa is a unique genetically engineered glycoprotein with a three-fold longer terminal half-life than recombinant human erythropoietin (rHuEPO). The objective of this study was to determine if darbepoetin alfa administered at a reduced dosing frequency relative to the prior rHuEpo regimen is an effective and safe alternative for treating renal anemia in patients undergoing dialysis. A total of 1,008 French hemodialysis and peritoneal dialysis patients receiving stable rHuEPO therapy by either the intravenous (i.v., N = 217) or subcutaneous (s.c., N = 791) route were switched to darbepoetin alfa given by the same route of administration at a reduced dosing frequency. Patients receiving rHuEPO once weekly (N = 248, 25%) were switched to darbepoetin alfa every two weeks, and those receiving rHuEPO two or three times weekly (N = 760, 75%) were switched to darbepoetin alfa once weekly. The doses of darbepoetin alfa were titrated to maintain hemoglobin concentration in the target range of 10.0 to 13.0 g/dl for up to 24 weeks. The primary endpoint was the change in hemoglobin between baseline and the evaluation period (weeks 21-24). Adjusted (for covariates that might influence hemoglobin response) mean change in hemoglobin from baseline to the evaluation period was not clinically significant: +0.11 g/dl (95% CI: -0.30; 0.52). An i.v./s.c. dose ratio of 0.96 (95% CI: 0.86; 1.06) at evaluation confirms previous findings that darbepoetin alfa dose requirements were not different for the s.c. and i.v. routes. At the end of the evaluation period, more than 98% of patients successfully maintained hemoglobin within the target range and at their darbepoetin alfa assigned dosing frequency. Darbepoetin alfa was well tolerated with a safety profile consistent with that observed in previous darbepoetin alfa studies. Darbepoetin alfa administered at a reduced dosing frequency relative to the prior rHuEpo regimen effectively maintains hemoglobin in the target range in dialysis patients with renal anemia.

Resume Introduction L'insuffisance renale chronique (IRC) est un probleme majeur de sante publique. Nous avons mene une enquete aupres des medecins generalistes (MG) pour mieux comprendre leur vision de l'IRC. Methodes Un questionnaire valide a ete adresse a un echantillon representatif de 497 (20 %) MG lorrains, selectionnes par un organisme independant. Deux cent quatorze (43 %) ont repondu. Resultats L'âge des MG est : inferieur a 40 ans : 13 %, 40–50 : 40 %, superieur a 50 : 47 %. La zone d'exercice est urbaine dans 41 % des cas, rurale : 22 %, mixte : 37 %. Quatre-vingt-quinze pour cent des MG ont un correspondant nephrologue avec lequel ils ont de « bonnes relations » dans 65 % des cas. Vingt et un pour cent des MG sont sensibilises a la prise en charge de l'IRC. Soixante-quinze pour cent pensent que le diagnostic d'IRC est difficile. Trente pour cent savent qu'il existe des referentiels (Anaes : 1 cas sur 2). Un depistage systematique est realise en cas d'hypertension arterielle : 93 %, de diabete : 99 %, d'âge superieur a 65 ans : 64 %, d'infection urinaire : 34 %, d'hematurie/proteinurie : 78 %, d'anemie : 43 %, de traitement nephrotoxique : 79 %, dans tous ces cas : 20 %. Un avis nephrologique est demande pour une valeur moyenne de clairance de la creatinine selon Cockcroft de 41 ± 12 ml/min. Pour le MG, un âge superieur a 80 ans est une contre-indication relative ou absolue a la suppleance dans 30 % des cas, une demence : 69 %, une neoplasie evolutive : 63 %. La FMC (formation medicale continue) est associee a la connaissance de referentiels, a l'utilisation de la clairance plutot que la creatininemie. Conclusion Du point de vue des MG, l'IRC est difficile a diagnostiquer. La connaissance des referentiels est peu repandue. Dans un contexte d'augmentation des besoins, la collaboration MG–nephrologue devrait etre mieux formalisee et structuree.

Introduction En mai 2015, la HAS publie un guide sur le dispositif d’annonce et de decision partagee sur le mode de suppleance. Afin d’anticiper son extension, un reseau de sante regional a realise un etat des lieux des dispositifs d’annonce et d’accompagnement (DAA) mis en place dans sa region. Patients et methodes Une enquete qualitative alliant entretiens semi-directifs (professionnels de sante [n = 20], representants de patients [n = 2]) et observations (n = 9) a ete realisee. Resultats Toutes les structures de nephrologie (n = 11) ont mis en place un DAA. Huit structures realisent des seances d’informations (individuelles [n = 4], individuelles et collectives [n = 4]) et trois un programme d’education therapeutique. Les 7 equipes proposant des ateliers collectifs abordent toutes les themes « connaissance de la maladie » et « techniques de suppleance », seules 2 equipes abordent le theme « medicaments » et une seule les themes « dietetique », « soutien psychosocial » et « bien-etre ». Sept equipes proposent un entretien individuel final permettant au patient de formuler son choix de methode de suppleance renale. Discussion L’ensemble des equipes souligne les difficultes materielles et humaines rencontrees lors de la mise en place et au maintien de ces DAA. Neanmoins, aucune ne remet en cause ce processus qui permet de mieux accompagner le patient a un moment crucial de son parcours. Conclusion Ces differents dispositifs permettent au patient de mieux apprehender l’arrivee en suppleance et de veritablement participer au processus du choix de la technique, ce qui devrait permettre de favoriser des techniques plus autonomes voire l’acces a la greffe donneur vivant.

Introduction En octobre 2015 paraissaient les recommandations de la HAS sur l’acces a la liste d’attente de greffe renale. Elles proposent un processus en 4 etapes coordonne entre equipes de nephrologie referentes et de transplantation. Neanmoins, leur implementation sur le terrain reste un point cle important. L’objectif est de presenter un mode organisationnel d’implementation des recommandations au sein d’une region. Patients et methodes Les patients concernes sont ceux cibles par les recommandations. Le schema organisationnel propose repose sur un renforcement de l’information sur la transplantation renale dans les centres referents, la mise en place systematique d’une grille d’evaluation permettant d’orienter ou non les patients vers la greffe, la mise en place dans le centre de greffe de reunions de concertation pour statuer sur les cas « d’orientation a discuter », et d’un circuit dedie pour les patients orientes vers la greffe (consultation medicale dediee couplee a une reunion d’information collective, demarrage du bilan lors de la 1 re consultation, fin du bilan pregreffe 6 a 12 mois plus tard). Resultats Toutes les equipes ont mis en place le dispositif. Depuis septembre 2016, des creneaux dedies de consultations ainsi que du temps medical ont ete degages au niveau du centre de greffe permettant d’organiser sur la meme matinee les prelevements sanguins, la reunion d’information collective et la consultation medicale. Les reunions de concertation pour les « orientations a discuter » sont en place depuis janvier 2017 a raison de 2 par mois. En 4 mois, 60 patients ont ete inscrits (soit 2 fois plus que l’annee precedente). De janvier a mars, 36 dossiers « a discuter » ont ete vus avec comme decision une contre-indication, une demande d’examens complementaires ou une orientation vers la greffe. Discussion Notre objectif n’est pas d’inscrire systematiquement tous les patients mais de mieux cibler et d’inscrire tout patient qui doit l’etre. Les equipes referentes ont modifie leur fonctionnement avec notamment l’identification d’un coordonnateur du parcours greffe dans chaque equipe. Conclusion Une evaluation structuree du dispositif est en cours. Nous esperons qu’elle montrera un reel benefice en termes d’orientation et d’acces des patients a la greffe renale. Groupe(s) de travail Pour le reseau NEPHROLOR.

Resume Le principal element du dispositif legislatif et reglementaire concernant les prelevements sur donneurs vivants est la loi n o 2004-800 du 6 aout 2004 relative a la bioethique completee par le decret n o 2005-443 du 10 mai 2005 fixant les ressorts territoriaux et la composition des Comites d’experts. Les points importants de la revision sont : la creation de l’Agence de la biomedecine, l’elargissement du cercle des donneurs, l’expression du consentement devant le president du Tribunal de grande instance (TGI), l’extension des competences des Comites d’experts, la mise en place d’un registre de suivi des donneurs, la prise en charge financiere de tous les frais lies au don. A travers la circulaire DHOS du 1 er mars 2005 : pour les etablissements transplanteurs, l’activite de greffe avec donneur vivant est prise en charge, dans le cadre de la tarification a l’activite (T2A), par le groupe homogene de sejour (GHS) transplantation renale, le forfait greffe et le forfait MIG (missions d’interet general).

Fifty years after the first kidney grafts, the ethical problems raised by harvesting an organ from a living donor remain a difficult issue for the French nephrology community. We summarize here the ethical principles guiding biomedicine. Respect for human rights requires careful control ensuring that all potential donors receive complete neutral information and are spared from any type of pressure. The principle of not causing harm must be considered in the context of modern medicine where, under certain conditions, individual risk related to a medical intervention is considered acceptable. Living-donor transplantation can have a potentially beneficial effect for the donor and improves access to grafts for patients whose only other solution would be a cadaver graft. We also discuss nonconventional living donors: ABO or HLA incompatible spouses and at-risk donors, for example, elderly donors.

Psychological support before kidney donation is advocated by all authors, but not systematically proposed by all transplantation centers. An analysis of the literature shows that there are many positive aspects to organ donation including improved self-esteem and quality of life. But many secondary psychological effects can also be observed: fear of giving, fear of receiving, laborious evaluation period, problems in the event of complications for the donor or graft failure, anxiety of the spouses of donators and recipients. Despite these problems, donators are highly motivated and very few experience regret after the donation, creating a strong(er) donor-recipient relationship after the graft.

Objectif En France, une minorite de patients en insuffisance renale chronique terminale effectuent leur dialyse a domicile (principalement en dialyse peritoneale, DP). L’hemodialyse (HD) a haute dose (frequence et/ou durees plus longues) pourrait favoriser le developpement de la dialyse a domicile. Si la litterature medicale suggere qu’elle apporte des benefices cliniques, ses couts et son impact sur le budget de la sante francais restent indetermines. Materiels et methodes Un modele de Markov (horizon 5 ans ; perspective CNAMTs) a permis d’evaluer l’impact budgetaire de plusieurs scenarii avec differentes proportions de patients a domicile ou en centre (comprenant l’HD a haute dose, 5 seances/semaine). Il inclut epidemiologie (registres REIN et ERA-EDTA), couts actualises (tarifs officiels, litterature medicale), complications (litterature medicale) et survie (registre ERA-EDTA et litterature medicale). Les couts de l’HD a haute dose ont ete estimes par consensus d’experts (cinq nephrologues et deux economistes de la sante) en se basant sur une publication recente des couts de la CNAMTs (€ 2007) pour la DP et l’HD. Resultats Hors couts des seances de dialyse (€ 48 458 vs € 60 345), les couts annuels d’un patient traite avec l’HD a haute dose a domicile sont 19,7 % moindres que ceux de l’HD conventionnelle en centre. Avec le tarif actuel (5 seances/semaine), l’HD a domicile entrainerait une augmentation du cout/patient de 2,9 % versus l’HD conventionnelle (€ 111 194 vs € 108 104), soit une augmentation cumulee du budget de la dialyse de €25 a €111 millions (selon l’hypothese de survie) sur les 5 prochaines annees si 10 % des patients recevaient l’HD a haute dose a domicile. Augmenter parallelement l’utilisation de la DP a 12 % (utilisation actuelle : 7 %) permettrait de generer des economies de €225 millions. Avec un tarif a 4,7 seances, l’HD a domicile a haute dose aurait un effet neutre sur le budget. Discussion et conclusion L’HD a haute dose au domicile n’impacterait pas ou que tres faiblement le budget de la dialyse. Developper simultanement les 2 techniques de domicile genererait de plus grandes economies.

Introduction La cystinose est une maladie lysosomale rare, de transmission autosomique recessive. Malgre le traitement, plus de 90 % des patients developpent une insuffisance renale chronique avant l’âge de 20 ans. Nous rapportons une serie de 30 patients adultes atteints de cystinose ayant ete transplantes. Materiels et methodes Les donnees de 30 patients de plus de 18 ans ont ete recueillies de maniere retrospective, dans 5 centres universitaires francais. Resultats Trente-et-une transplantations renales ont ete realisees entre 1980 et 2013. L’âge median le jour de la transplantation etait de 20,4 ans (7–36,5). La transplantation a ete realisee de maniere preemptive dans 9 cas. Il s’agissait d’un donneur vivant apparente dans 9 cas. Le jour de la greffe, tous les patients avaient une atteinte corneenne, 3 etaient diabetiques et 7 etaient substitues pour une hypothyroidie. Tous les patients, sauf 1, etaient traites par cysteamine par voie orale et oculaire le jour de la greffe. Le taux de cystine intraleucocytaire median etait de 1,4 nmol de ½ cystine par mg de proteines (0,4–4,7) le jour de la greffe et de 1,9 (0,5–10) au cours du suivi. La duree mediane de suivi etait de 12 ans (0,5–28). L’âge au dernier suivi etait de 32,7 ans (18,7–54,5). Des complications de la cystinose sont survenues durant le suivi : diabete (n = 4), hypothyroidie ( n = 1), atteinte hepatique ( n = 1), atteinte neurologique ( n = 2). Quatorze patients ont eu une infection ayant necessite un recours therapeutique, dont 12 dans les 3 premiers mois. Huit patients ont eu au moins 1 episode de rejet aigu, cellulaire ( n = 5), ou humoral ( n = 3), d’evolution favorable dans 7 cas. Six patients (19 %) sont retournes en dialyse au cours du suivi, avec une duree mediane de survie du greffon de 10,3 ans (3,8–20), pour cause de dysfonction chronique du greffon ( n = 5) ou de rejet ( n = 1). Discussion et conclusion La transplantation renale apparait sure et efficace chez les patients atteints de cystinose. L’evolution a long terme de ces patients reste neanmoins inconnue.

Introduction En 2010, une association de patients a repondu avec un reseau de sante a un appel a projet lance par la DGOS visant a impliquer des patients comme co-animateur (binome patient ressource–professionnel de sante) dans des programmes d’education therapeutique (ETP) destines aux patients atteints d’insuffisance renale chronique. L’objectif de ce travail est d’evaluer, apres 3 annees de fonctionnement, l’impact de l’intervention des patients–ressources. Patients et methodes Une approche qualitative a ete utilisee ; les personnes concernees par l’evaluation etaient des patients ayant suivi un parcours ETP, des professionnels de sante (PS) et des patients–ressources (PR) impliques dans le projet. Nous avons mene des entretiens telephoniques ou individuels et des focus groups. Des questionnaires auto-administres ont egalement ete envoyes. Les thematiques abordees portaient sur la co-animation, la relation avec les patients ou les animateurs, la satisfaction et enfin les propositions d’amelioration. Resultats Deux programmes d’ETP etaient concernes. L’un hospitalier a destination des patients transplantes renaux, le second ambulatoire a destination des patients en IRC moderee. Cinq PR ont ete interroges, ainsi que 14 PS et 32 patients IRC. Les patients IRC notent le role rassurant et dedramatisant des PR, ils sont satisfaits de cette experience et soulignent la complementarite des interventions entre le PS et le PR. Les PS considerent que l’experience des PR est une aide precieuse dans la gestion de l’IRC au quotidien. Ils reconnaissent la complementarite du binome qui leur a permis de faire evoluer leur posture educative. Apres quelques reticences des PS au demarrage, les PR ont rapidement trouve leur place et voient leur role comme legitime, complementaire et utile. Discussion Les resultats de l’evaluation ont souligne la satisfaction de tous et ont permis d’ameliorer les deux programmes d’ETP concernes. Le binome educatif PR–PS represente une reelle plus-value en ETP. Conclusion Suite a cette evaluation, l’ARS a permis de mettre en place la formation de nouveaux PR.

Introduction L’objectif etait de comparer les caracteristiques de patients dialyses avec une hyperparathyroidie secondaire (HPTS) entre differents groupes differant selon l’evolution des parametres phosphocalciques. Patients et methodes De decembre 2009 a mai 2012, nous avons inclus prospectivement tous les dialyses avec une HPTS nouvellement diagnostiquee dans une region avec un suivi de 2 ans. Par la methode de group-based trajectory modeling (Jones BL, O’Hare AM), nous avons defini des groupes de patients avec des evolutions biologiques differentes pour la calcemie, la phosphatemie, la PTH. Les donnees socio-demographiques, medicales, d’autres parametres phosphocalciques et les traitements de l’HPTS utilises ont ete compares. Resultats Nous avons inclus 269 patients et identifie 4 groupes : « diminution rapide de la PTH » (n = 34 ; 12,6 %), « diminution progressive de la PTH » (n = 98 ; 36,4 %), « diminution lente avec phosphoremie elevee » (n = 105 ; 39,0 %) et « HPTS non controlee » (n = 32 ; 11,9 %). Les patients du groupe HPTS non controlee etaient significativement plus jeunes que les patients des autres groupes (54,1 ± 19,4 ans contre respectivement 68,8 ± 14,6 ans, 68,5 ± 13,6 ans et 67,2 ± 14,9 ans dans les autres groupes ; p Discussion Ce travail apporte des arguments en faveur de l’heterogeneite des patients atteints d’HPTS. L’association entre HPTS non controlee et plus jeune âge est retrouvee. La methodologie permet d’associer plusieurs parametres et de classer les patients selon leur profil d’evolution biologique et non sur une mesure ponctuelle. Des etudes de plus grands effectifs ou etudiant l’evolution d’autres combinaisons de parametres phosphocalciques seraient pertinentes. La survie sera etudiee grâce au registre REIN. Conclusion Par une methodologie originale, nous avons mis en evidence un plus jeune âge des patients dialyses avec une HPTS non controlee dans les 2 ans suivant le diagnostic.

Introduction L’objectif etait de decrire le vecu du parcours du don, ses determinants et son retentissement sur la qualite de vie (QV) et la sante un an apres le don de rein. Patients et methodes Cinq cent personnes prelevees en France entre octobre 2009 et janvier 2012 (T0) ont ete suivies a 3 (T1) et 12 mois (T2). Des questionnaires sur le vecu du parcours, la QV (SF-36 et Euroqol), l’anxiete et la depression (HAD) et l’estime de soi (Rosenberg) ont ete envoyes au domicile du donneur. Les donnees medicales provenaient du registre CRISTAL. Resultats Trois cent quatre-vingt-quatre donneurs ont repondu a 3 mois et un an. Ceci traduit le fort engagement des donneurs. Les ¾ sont operes par cœlioscopie, associee a moins de complications pulmonaires, d’IR, d’HTA, de douleurs, une meilleure recuperation et QV. Cinquante-sept pour cent ont au moins une complication. L’image du corps est bonne mais l’aspect de la cicatrice fait partie des insatisfactions. Ils ont repris le travail (9/10), tous n’ont pas completement recupere (3/10) et ressentent encore des douleurs (3/10). Ils ressentent de la fierte (2/3), sont plus surs d’eux, ont change leurs priorites de vie (1/2) et ont retrouve le niveau d’estime de soi pre-don (3/4). Avant le don, un donneur de 75 ans a la meme QV qu’un homme de 35 ans en population generale. Un an apres, ils n’ont pas tous retrouve leur niveau de QV physique (4/10) et mentale (1/2) restant superieurs a ceux de la population generale. Les donneurs regrettent un suivi medical et psychologique insuffisant et declarent un prejudice financier (3/10), influencant l’evolution a un an. Les relations avec l’entourage sont stables. Le parcours est lourd et l’experience stressante, positive et enrichissante. Ils seraient prets a le refaire (98,2 %) et le conseiller (96 %). Discussion Les recommandations sont de poursuivre la cœlioscopie ; preparer et informer le DV sur le geste chirurgical, la douleur et les suites, les obligations et la longueur du parcours ; soutenir DV et receveur par une coordinatrice ; anticiper le besoin de soutien et detecter le risque de survenue d’anxiete/depression ; assurer une prise en charge lisible des couts ; accompagner l’entourage dans la periode peri-operatoire ; planifier le suivi et informer le medecin traitant ; disposer d’un outil durable de recueil de l’etat de sante post-don. Conclusion Le don de rein est un vrai don de soi mais certaines difficultes pourraient etre evitees. L’experience vecue n’altere ni l’elan initial, ni le sens attribue au don.